2011-12-23

Igår passerade jag en gräns. Den svenska statistiken säger att 90 procent av patienterna har dött tre år efter att de fått diagnosen spridd tarmcancer. Jag tillhör nu de tio procenten som har levt längre, tack vare Herren, Rene Adam och Bernward Passlick i nu nämnd ordning. Jag tänker även på dem som jag hade kontakt med via bloggen, men som inte tillhörde de 10 procenten utan har avlidit. Några var så sjuka att inte ens den skickligaste kirurgen kunde rädda dem, andra hade inte de ekonomiska möjligheterna att söka vård utomlands och orkade inte ta strid mot Försäkringskassan. Jag önskar alla läsare en God Jul, vare sig ni är sjuka eller har hälsan i behåll.  

2011-12-13

”Man ska inte slå in öppna dörrar” brukar min kära hustru säga ibland när jag argumenterar för något som alla redan har accepterat. Idag besökte jag Lars Påhlman, professor vid Akademiska sjukhuset och landets främste tarmkirurg. Efter att ha mött så mycket motstånd från svenska läkare förväntade jag mig att tvingas övertyga honom om nedläggning av min ileostomi. Icke, det var verkligen som att slå in öppna dörrar. Professorn gjorde en snabb koloskopi för att kontrollera skarven efter tarmtumören och konstaterade att allt såg bra ut. ”Vi kallar dig till operation efter helgerna,” sa han.

Jag hade läst på om fall där personer tvingats gå på toaletten tio, tolv gånger om dygnet resten av livet och frågade oroligt om man verkligen kan väcka liv i en tjocktarm efter två års vila. ”Inga problem," sa professorn. ”Du får kanske gå på toaletten lite oftare i början, men det lugnar snart ned sig.”

Innan Lars Påhlman svepte ut genom dörren till nästa patient hann jag fråga honom om den Münchenbaserade professorn Dieter Hölzels teori att bara primärtumören sprider metastaser. Påhlman är ju en av våra stora auktoriteter på kolorektal cancer så han borde ha insikt i frågan. ”Det ligger mycket i det,” sa han två gånger.  Det tolkar jag som ”ja, det stämmer”. Cancer är fortfarande en gåta för läkarna, man är oense om många saker - som till exempel hur spridning sker, via lymf- eller blodsystemet. Men Dieter Hölzel har undersökt tiotusentals cancerfall från 70 sjukhus under 25 år så hans slutsats väger tungt. Det innebär att när primärtumören är bortopererad så sker ingen mer spridning. Däremot kan det se ut som en senare spridning när redan etablerade mikrometastaser växer till sig och blir synliga på röntgen. Med andra ord: har man bara ork att tjata sig till nya operationer så tar metastaserna till sist slut. Några tyska cancerkirurger går så långt att de uppmanar patienterna att upphöra med cellgifter så att alla metastaser växer och går att se - och därmed kan skäras bort. En mycket kontroversiell åsikt i Sverige, även om några kirurger är modiga nog att använda samma teknik.

Nu är det lättare att följa den här bloggen

Hej!
Jag heter Cecilia och är Kjells dotter. Det är jag som gör de ändringar ni ibland ser i designen/upplägget.
Då intresset för bloggen är ganska stort har jag idag valt att lägga till möjligheten att följa den via verktyget Bloglovin'. Detta är ett hjälpmedel för att på ett och samma ställe kunna samla alla de blogar man läser.

Om det är något ni saknar/önskar i denna blogg rent tekniskt/visuellt går det bra att maila mig på cecilia@brobergmedia.se

Följ Tarmcancer.blogspot.com via Bloglovin

2011-11-29

Efter 19 månader kom idag Förvaltningsrättens dom i målet mot Försäkringskassan. Så här står det i domslutet:

Förvaltningsrätten upphäver det överklagade beslutet och förklarar att Kjell Broberg har rätt till ersättning för de vårdkostnader han har haft i samband med operationerna i Frankrike i oktober 2009 och i januari 2010.

Det ankommer på Försäkringskassan att som första instans pröva de yrkade beloppens skälighet. Handlingarna i målet överlämnas till Försäkringskassan för handläggning.

Domen motiveras sedan ingående på tre sidor. Bland annat underkänner rätten som väntat Försäkringskassans argumentation att jag var för sjuk för att opereras.

Nu har Försäkringskassan två månader på sig att överklaga till Kammarrätten, som dock måste ge prövningstillstånd innan målet tas upp. Mitt ombud Markus Lauri på Legare Advokatbyrå tror inte att domen kommer att överklagas då den är så tydligt skriven att det saknas skäl till att Kammarrätten skulle ta upp mitt fall. Men, som han säger, "man vet ju aldrig.” Om två månader vet vi.

Det dräller in räkningar från Freiburg, hittills har åtta fakturor kommit på allt från patologi till blodprover. Den tyska sjukvården är mer privatiserad än i Sverige och till exempel är de duktiga sjukgymnasterna egenföretagare.  Problemet är att jag har förhandsbetalt hela beloppet som ska täcka allt inklusive operation och vård, helt följdriktning blev det en stor summa över som det verkar ta märkligt lång tid att föra över till mig.

Stöket är på sätt och vis Försäkringskassans fel. Universitätsklinikum Freiburg tar gärna emot utländska patienter, men alla har med sig ett intyg som bekräftar att hemlandet betalar allt. Alla utom svenskarna förstås… Försäkringskassans motstånd gör att vi blir ”selbstbezahler” och det har administrationen i Freiburg svårt att klara av. Kanske hittar de ett bättre system för de svenskar som är på väg dit, cancerpatienter som har sparkats ut från svensk sjukvård på grund av några lungmetastaser - för många för operation i Sverige.

2011-11-22

Alla ”botade” cancerpatienter lever med risken att sjukdomen kommer tillbaka. Regelbundna kontroller med datortomografi och/eller blodprov för att mäta cancermarkörerna blir milstolpar i livet. Men vad kan man göra själv för att minska risken för återfall?

Kosten är viktig när det gäller ändtarms- och tjocktarmscancer (och kanske även andra cancerformer, ofta nämns bröst- och livmoderkroppscancer, matstrupscancer, njurcancer och cancer i mun, svalg och struphuvud). Lusläser man hemsidorna hos American Cancer Society och svenska Cancerfonden får man några ledtrådar:

1)    Begränsa intaget av rött kött. ACS definierar "rött kött" som nöt och lamm samt lever av alla sorter. Cancerfonden inkluderar även fläsk som rött kött, vilket alltså inte ACS gör. Min kommentar: Välj KRAV-märkt när du äter rött kött, KRAV gäller även djurhållning, transporter och slakt - lika viktigt. Se www.krav.se för lista över leverantörer.

2)    Undvik charkuterier helt: korv, bacon, skinka, leverpastej etc. ACS anger tillsatsen E250 (nitrit) som troligen cancerframkallande. Min kommentar: Det finns ett fåtal charkprodukter utan E250, sök i butikshyllorna och på www.krav.se.

3)    Drick inte läsk och saft. Undvik lightprodukter.

4)    Minska mängden alkohol. "Max två drinkar per dag" anger ACS. Cancerfonden är föredömligt exakt och skriver: Kvinnor bör inte dricka mer än 7 standardglas alkohol i veckan. Motsvarande en och en halv flaska vin eller 30 cl starksprit i veckan.
Män bör inte dricka mer än 14 standardglas i veckan. Motsvarande tre flaskor vin eller 60 cl starksprit i veckan.
Ett standardglas motsvarar alkoholmängden i: 50 cl folköl, 33 cl mellanöl eller nästan lika mycket starköl, 15 cl vin, 4 cl starksprit 

5)    Ät mer grönsaker och frukt. "Fem portioner frukt och grönt varje dag," anser Cancerfonden. Min kommentar: Ett bra sätt att få i sig mycket frukt och grönt är att köpa en råsaftcentrifug och dricka juicer varje dag.

6)    Håll vikten under kontroll, undvik fetma= BMI över 30.

7)    Motionera. ACS: Minst 30 minuter måttlig till hård motion minst 5 dagar i veckan, 45-60 minuter är ännu bättre.

8)    Förstås: Rök inte.

Det här är kloka val, även om de känns jobbiga. Som Cancerfonden skriver:

Människor med en sund livsstil drabbas i mindre utsträckning av cancer och andra allvarliga sjukdomar än personer med mindre hälsosam livsstil. Sund livsstil i bemärkelsen regelbunden fysisk aktivitet, kostvanor med mycket fisk, frukt, grönsaker och fibrer och med mindre rött kött, salt och fett, sparsamt med alkohol och framför allt ingen rökning. 

2011-11-05

Ett stort, stort tack för alla vänliga kommentarer och mail. I den här branschen bedöms man inte som frisk innan det har gått fem år utan återfall, så jag har långt kvar. Men jag börjar försiktigt känna på ordet ”tumörfri”, har man levt tre år med döden bredvid sig så är det lite ovant att tänka på en framtid.

Resan hem var tuff, nästan fem timmars bilfärd och fredagsträngsel på Frankurts flygplats. Det är självklart skönt att vara hemma, även om det verkar ta lite längre tid att komma igen efter den andra lungresektionen. Jag hostar en hel del, det går ont i operationsärret och i lungan, men smärtan minskar; jag flåsar när jag går, men det blir bättre. Inför den andra operationen i Freiburg testades min lungkapacitet som var perfekt trots operation nr 1, så jag har gått hopp om att flåsandet försvinner med tiden även om professor Passlick tog mer av vänster lunga än ommen och planerat.

Jag har varit i kontakt med professor Lars Påhlman på Akademiska, han är en av Sveriges bästa tarmkirurger och en mycket vänlig person. Min sjunde operation efter cancerdiagnosen blir att lägga ned min stomi, som ju inte är helt okomplicerad med bråck och rejäla framfall. Dessutom inser jag att det blir stökigt innan den inkopplade grovtarmen vaknar till liv, det finns en risk att man får leva flera år med toaletten inom räckhåll. För att det ska gå så bra som möjligt vill jag att en riktigt duktig kirurg göra jobbet och lyckas bara min onkolog få ur sig en remiss till Lars Påhlman så kanske vi kan planera nedläggningen av stomin någon gång i januari nästa år.

Onkologen får inte så mycket övrigt jobb med mig under den närmaste framtiden. Professor Passlick anser inte att jag behöver någon ny kemoterapi, i Tyskland är man mer restriktiv till cellgifter än i Sverige – vilket jag är tacksam för.

Regeringen har gett order om en utredning som ska resultera i en ny patientlag. Det är regiondirektören i Västra Götaland, Johan Assarsson, som har fått uppdraget att ta fram ett förslag senast 1 januari 2013. Patientens ställning ska stärkas är det sagt, även sådant som fritt vårdval och vårdgaranti ska regleras i lag. Också den kommande fria patientrörligheten inom EU ska finnas in i lagen. Däremot är det oklart hur patienternas och läkarnas innebörders ställning ska redas ut. Om en läkare säger att till exempel en cancer är inoperabel, men patienten hävdar att det finns andra läkare inom Sverige eller EU som är villiga att operera – vem har då sista ordet? Vem betalar? Idag krävs det att patienten har mod och pengar för att sätta sig upp mot läkarnas bedömningar, hur blir det i framtiden? Vi har ju många ombudsmän i Sverige, statligt anställda jurister som kan agera kraftfullt med viten och stämningar. Får vi en riktig Patientombudsman? Alltså inte någon skrämd stackare som idag sitter på olika sjukhus eller landsting och varken har muskler eller tänder?

Här kan ni läsa Regeringens direktiv: http://www.regeringen.se./content/1/c6/16/46/08/1ffd2177.pdf

2011-10-21

Jag har nog inte förstått det än, men jag är sedan i tisdags tumörfri för första gången på ett okänt antal år. Fantastiskt med tanke på att jag var i praktiken dödsdömd för snart tre år sedan! I Paris opererade professor Rene Adam mig tre gånger och tog bort primärtumören och totalt 20 st levermetastaser; I Freiburg har professor Bernward Passlick opererat mig två gånger och tagit bort 12 (tror vi, analysen är inte klar än) lungmetastaser. I Stockholm ville man inte operera mig alls.
Det är synd att man inte törs operera de komplicerade fallen i Sverige, så många cancerpatienter dör i onödan på grund av denna…vad ska vi kalla det? Försiktighet? Feghet? Pessimism? Jag väntar fortfarande på en förklaring varför man i Sverige väljer att inte operera när man kan rädda liv. Det kan inte vara av ekonomiska skäl, för omfattande kemoterapi är dyrare än några operationer. Det måste bero en defaitistisk inställning, att ”det är kört även om vi opererar”. Men då har svenska kirurger helt annan information än övriga Europa där man slåss för sina patienters liv. Mycket märkligt.
Jag inser att min cancer kan komma tillbaka. Det är till och med troligt att den gör det. Men hur värderar man att få leva "några extra år"? Situationen har inte blivit sämre om vi gör en ny operation i Paris eller Freiburg om två, tre år. Jag är lika välkommen tillbaka till båda sjukhusen. OM jag betalar, förstås. Men jag kan också bli frisk.
Sedan har vi då Försäkringskassan som vägrar ersätta canceroperationer utomlands, men gärna slantar upp för fetmaoperationer. En ytterst märklig, ologisk och inkonsekvent attityd som inte följer Regeringsrättens domar. Man tutar och kör i tät dimma och mörker.

2011-10-15

Imorgon tar jag SAS-flighten till Frankfurt och tåget vidare till Freiburg för nästa operation. Efter lite stök fick jag ut en cd på senaste röntgen, där även radiologen utlåtande fanns: inget nytt i levern, rent i höger lunga och sedvanligt skrot i vänster lunga. Det ser med andra ord bra ut inför operationen av vänster lunga på tisdag. Hostar lite, men det ska nog inte utgöra något hinder.

Värre är att min onkolog har ”försvunnit” igen. Han ringer inte upp och när han gör saker så blir det fel. I torsdags ringde han efter 10 dagars tjat, men då hade jag redan läst röntgenresultatet så jag bad honom bara rätta sin notering i min journal om vad jag skulle göra i Freiburg. Han hade skrivit RF-behandling och jag bad honom istället skriva laserassisterad kirurgi (ett fel som ställde till med problem när Försäkringskassan i sin tur trasslade till det) och ge mig ett nytt, riktigt sjukintyg istället för det felaktiga han skickade tidigare. Onkologen hade inte haft tid att undersöka med sina chefer om vilken behandling jag ska få efter operation nummer 2, utan bad mig fråga professor Passlick vad han rekommenderade. Karln har för mycket att göra och tycker nog att jag klarar mig rätt bra själv…

Nytt inlägg kommer när jag kan koppla upp mig igen.

2011-09-28

Hemma igen. Även om Robert-Koch-Klinik i Freiburg är det vänligaste och trevligaste sjukhus jag har varit inlagd på, så är det härligt att komma hem. Jag hittade en airport shuttle, som kör resenärer mellan Freiburg och flygplatserna runtom till fast pris, Freiburg-Frankfurt kostade 100 Euro vilket var dubbelt så mycket som tåget – men jag var inte i form att släpa resväska uppför trappor och över halva flygplatser. Bil var kanske inte den smartaste lösningen upptäckte jag när vi stod still i värmen på Autobahn i en timme på grund av att en långtradare hade lagt sig över körbanorna, men det ofta olyckor på fredagar förklarade den stressade chauffören.

Hemma blev det pusskalas med hustrun och hunden, sedan stoppade jag det starkaste smärtstillande medlet i apotekets returpåse och tänkte ”aldrig mer”. Varpå jag fick en kraftig abstinens som jag fortfarande inte har tagit mig helt ur trots att det är tredje dagen. Min husläkare bekräftade för mig igår att det är ett mycket tungt preparat som har stor beroendeframkallande effekt, men att det är nödvändigt vid thoraxoperationer. Nu går jag på vanlig paracetamol, vilket fungerar nästan lika bra - ett bevis för att Passlick och hans gäng gjorde ett bra jobb.

Jag flåsar rätt mycket när jag är ute i skogen med hunden, men det går bra om jag håller nere tempot och inte älgar fram som vanligt. ”Du blir lite bättre för varje dag,” försäkrade professor Passlick när vi skildes åt. Jag vet inte om flåsigheten beror på lungoperationen eller betalblockeraren jag måste ta fram tills nästa operation i oktober, medicinen håller ned pulsen till 55 slag per minut, istället för 75-80 vilket tvingar kroppen att kompensera ansträngning genom att öka andningsfrekvensen. Men betablockeraren är nödvändig för att jag inte ska få nytt förmaksflimmer efter operation 2. Därefter får husläkaren hjälpa mig trappa ned betablockeraren så att normal hjärtrytm kommer tillbaka. Gör man det för snabbt kan det uppstå nytt förmaksflimmer.

Min onkolog funderar som bäst (hoppas jag…) på hur min fortsatta behandling ska se ut. ”Vi har aldrig haft någon som du,” säger han. Underförstått att ingen annan har rest utomlands för att rensa kroppen på tumörer som jag har gjort. Därför finns det ingen erfarenhet hur efterbehandlingen ska ske.

Jag fick ett intressant tips från bloggläsaren Tanja. Professor Dieter Hölzel i München har samlat cancerdata från 70 sjukhus under 25 år. Det är med andra ord en avsevärd mängd information som han har bearbetat. En av hans slutsatser är att det bara är primärtumören som sprider metastaser. Fjärrmetastaser sprider inte nya metastaser, vilket många andra påstår. När primärtumören tas bort stoppas spridningen. Det som kan se ut som en senare spridning är när mikrometastaser växer till sig och går att se på röntgen, men spridningen från primärtumören skedde innan den togs bort. Primärtumören kan sprida sina "frön" i fem, sex år innan både den och metastaserna upptäcks.

Vad har detta för konsekvens? Jo, att de små jäklarna tar slut en dag om man har pengar och ork att operera bort dem vartefter de dyker upp!

Samt att man måste diskutera om kemoterapi är nödvändig efter att primärtumören har tagits bort. Eftersom cytostatika är en miljardaffär även här i Sverige, väcker förstås den här åsikten ett ramaskri från läkemedelsindustrin.

Professor Hölzels slutsatser passar min egen strategi som hand i handske. Det låter logiskt att fort som attan ta bort primärtumören. Det gör mig ändå mer upprörd över de svenska kirurgernas agerande när de bara lade upp en stomi och lät primärtumör och metastaser vara kvar vid den första operationen för snart tre år sedan. Därefter vägrade man operation gång på gång. Det tog 10 månader innan den franske leverkirurgen Rene Adam tog bort primärtumören, hur många nya metastaser hann den sprida på den tiden?

På alla sjukhus finns det sjukgymnaster som aktiverar patienterna efter operation och på Robert-Koch-Klinik var det en indisk gentleman som jag snabbt blev kompis med. Han kunde lägga sin hand på min rygg eller sida och säga: Andas här! Han ville lära mig att utnyttja alla muskler i andningen, även de delar av bröstkorgen som man inte tror går att använda. Så började vi prata om min stomi varpå han förklarade att jag måste träna slutmuskeln varje dag om jag inte skulle få problem med avföringsinkontinens den dagen när stomin opereras ned. Återigen logiskt och något ingen har sagt till mig tidigare! Slutmuskeln förtvinar i brist på användning, så nu gäller det att kniiiipa stup i ett!

Nedan: Balkongen som gick längs hela avdelningen på Robert-Koch-Klinlik. Freiburg är Tysklands varmaste och soligaste stad, så här tillbringades många eftermiddagar i värmen. Sjukhusområdet har flera parker och fina promenadvägar, man ser inte så mycket av övriga klinker.

Nedan: Mitt rum på avdelningen, med utgång till balkongen och Internetanslutning - vad mer behöver man? Jo, hustruns närvaro förstås... Låt mig återigen förtydliga, det här är inget exklusivt privatsjukhus utan en allmän inrättning på samma vis som våra egna sjukhus. Jag fick betala 103 Euro per dygn för enkelrummet med uppkoppling och allt, annars är det dubbelrum som gäller.

2011-09-18

Idag fem dagar efter den första lungoperationen kan jag konstatera att den blev både lättare och svårare än jag trodde. Det här är ett trevligt sjukhus, eller klinik som man säger här nere i Sydtyskland. Robert-Koch-klinik ingår i det större komplexet Universitätsklinikum Freiburg som både har allmän vård som olycksfall (helikopterplattan ligger här intill och är hårt trafikerad) och specialistvård som den här lungkliniken. Robert-Koch-Klinik har en egen operationsavdelning, intensiv och två vårdavdelningar liksom på den franska leverkliniken utanför Paris – fast cirka hälften så stort. Man gör all thoraxkirurgi här, men mer lungor än hjärtan.

Operationen blev svårare än jag trodde på grund av mängden smärtstillande medel som är nödvändiga vid thoraxingrepp. Bröstkorgen är betydligt mer smärtkänslig än resten av kroppen vilket gör att patienterna måste få tyngre droger. Jag har fortfarande svårt att hålla mig vaken längre stunder, nyligen upptäckte jag att min 60 år gamla Omega hade stannat i brist på uppdragning, jag ställde klockan och började dra upp den - och somnade mitt i processen! Vaknade en kvart senare med klockan fortfarande i handen... Ni förstår kanske hur det är?

Det blev en dag längre för mig på intensiven än planerat på grund av att jag fick förmaksflimmer någon timme innan jag skulle flytta till vårdavdelningen. Professor Passlick berättade att 30 procent av patienterna får förmaksflimmer vid thoraxingrepp och att man hade gott om olika mediciner att ta till för att normalisera hjärtrytmen – det skedde också ungefär 12 timmar senare i mitt fall.

Annars har allt gått bra, bara lite smärta har trängt igenom ”dimman” av medel och jag hostar inte alls och har inget slem. Jag förväntade mig betydligt mer av den varan, men så blev det icke. Man tänkte att korridoren här skulle genljuda av hostningar och harklingar, men sådant hörs inte alls.

Professorn vill inte prata om tumörer förrän man har analyserat "grunkorna" som han tog bort i höger lunga, än så länge kallas de "förändringar". Allt som inte skulle vara i höger lunga har i alla fall tagits bort och det  finns bara ett decimeterlångt operationssår på höger sida av bröstkorgen. Återkommer om antal och typ av grunkor senare, så får vi se om svenskar eller fransmän hade rätt.
I slutet av veckan som kommer ska jag förflytta mig till Frankfurt och ta planet hem till Stockholm, det lär nog bli med sjukhusets "privatambulanz" för jag kommer inte att orka släpa väskan genom alla trappor & sånt till rätt gate. För att inte tala om problemet när jag somnar på tåget och vaknar i Hamburg istället för i Frankfurt...

2011-09-08

Tidigare har jag använt uttrycket "ska man skratta eller gråta?" när det gäller Försäkringskassan. Precis samma känsla kommer för mig nu, när jag har läst brevet från Försäkringskassan angående ansökan om förhandstillstånd för operationerna i Freiburg.

Jag skickade in ansökan om förhandstillstånd den 29 juni, idag 2,5 månader senare och tre dagar innan operationen ”överväger” Försäkringskassan att avslå min ansökan och ber om mina synpunkter senast 21 september. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om att jag opereras den 13 september etcetera, etcetera.

Orsaken till att de ”överväger” att avslå min ansökan är att de inhämtat svar från en onkolog på Radiumhemmet. Den här gången var det alltså inte en ortoped, utan en läkare med nästan rätt specialitet, ännu bättre hade det varit med en thoraxkirurg. Problemet är att onkologen diskuterar om det går att göra RF-behandling på mig eller inte och beslutar att mina sju (!) metastaser är för många för denna teknik. RF-behandling är det ju inte frågan om, utan ett kirurgiskt ingrepp där man i slutfasen använder laser för att skära bort metastasen. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om hur operationen går till, etcetera, etcetera.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har även fört fram de olika åsikterna om antalet metastaser till Försäkringskassan. Akademiska sjukhusets teori om sju metastaser motsägs av sjukhusets egen radiologprofessor, Danderyds radiologer och de franska radiologerna. Men sju låter ju bättre än fyra eller två, om man nu vill avstyrka och Akademiskas remissvar finns i min journal som jag ombads skicka in.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har ju gått igenom tre leveroperationer i Paris, varav Försäkringskassan ologiskt nog har avslagit min begäran om ersättning för operation 1 och 2, men betalat större delen av kostnaden för nummer 3. Avslagen för operation 1 och 2 överklagades till Förvaltningsrätten, vilket gjordes 21 april 2010, för snart 17 månader sedan. Mitt överklagande ligger fortfarande på hög, ”inom några veckor” kommer rätten att utse en föredragande för mitt mål och då kan mitt ombud få en uppskattning om när rätten dömer. I år eller nästa år? Det här är alltså den första av tre instanser, så vandringen blir lång innan några pengar kommer tillbaka. För ingen tror väl att Försäkringskassan viker sig redan i Förvaltningsrätten?`

Ska man skratta eller gråta?

Nej, nu ska jag koncentrera mig på operation i Freiburg. På söndag flyger jag till Frankfurt, går ned i "källaren" på flygplatsen och tar snabbtåget mot Basel. Strax innan gränsen till Schweiz ligger Freiburg där jag måndag morgon anmäler mig i receptionen på Universitätsklinikum. Jag kommer varken att skratta eller gråta, men lite nervös är jag – det erkännes!

2011-08-23

Igår träffade jag min onkolog. Vi diskuterade behandlingsalternativ efter att professor Bernward Passlick i sydtyska Freiburg har tagit bort mina lungförändringar. Eftersom man så sällan opererar spridd cancer i Sverige så finns det ingen erfarenhet av vilka medel som är bäst att använda när patienten är tumörfri. Det gäller nämligen att slå ihjäl alla cancerceller som kan ha överlevt trots operationerna. När de svenska kirurgerna har tagit bort några få levermetastaser kör man normalt cellgifter tre månader efter operationen. Frågan är om det är rätt metod för mig som redan har fått 41 cellgiftsbehandlingar av olika slag?

Det finns alternativ, några antikroppsmedel som ges i kombination med cellgifter: Avastin, Herbitux och Vectibix. För min egen del är de två sistnämnda vägarna stängda, vi som har en mutation i genen K-ras har ingen nytta av varken Herbitux eller Vectibix. Nu tror forskarna att det finns en öppning för de som har mutationen i kodon 13 av K-ras, där är det möjligt att medlen trots allt fungerar. Tyvärr ligger min mutation i kodon 12, vilket gör att inte heller den dörren är öppen. Alltså kvarstår bara cellgift i kombination med Avastin för min del.

Det kommer regelbundet uppgifter i media om nya behandlingsformer för tarmcancer. Nyligen beskrevs att Gardasil, ett vaccin mot livmoderhalscancer, även skyddar mot tarmcancer för män. Min onkolog förklarade hur det fungerade med den långa tid det tar för cancer att uppstå, att man vaccinerar sig som tonåring för att undvika något som eventuellt kan drabba samma människa i medelåldern. Det här var alltså inget behandlingsalternativ för mig.

En annan uppgift är att en lågdos av acetylsalicylsyra har visat sig skydda mot tarmcancer. Man ger sedan många år Trombyl 75 mg till patienter med hjärt- och kärlsjukdomar och har upptäckt att de personerna även har minskad frekvens av tarmcancer. Även det här viftade min onkolog bort som ett icke realistiskt alternativ på grund av den ökade blödningsrisken med medlet. Jag ville då påpeka att även cellgifter har biverkningar…

Sedan pågår det studier av flera andra medel, men inga av dem är klara att släppas för generell behandling. Min onkolog ska nu prata med sin chef på Radiumhemmet om vad som är en lämplig efterbehandling för min del.

Men en sak i taget, nu drar det ihop sig för första resan till Freiburg. Operationen blir den 13 september, inte den 10 som tyskarna uppgav tidigare. Sekreteraren hade sett fel i almanackan och ringde mig igår med lätt förtvivlan i rösten. Det var lätt att boka om flygresan, även om det kostade i straffavgift. Värre var att professor Passlick också vill att jag har med mig en datortomografi som inte är äldre än 14 dagar före operationen. Med den belastning och den byråkrati som finns på våra sjukhus kan man inte slinka in för en drop-in-röntgen. Men det fixar sig på något sätt, om min onkolog nu hinner skriva en remiss åt mig…

2011-08-05

Den första operationen av mitt lungskrot blir 10 september 2011. Professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg rensar först höger lunga från en eller två metastaser. Fyra veckor senare ska jag vara på plats igen för att ta bort en eller två metastaser i vänster lunga. Att jag skriver ”en eller två" beror på de olika bedömningarna som har gjorts, från fransmännens två metastaser till Danderyds fyra och Akademiskas sju. Jag tror vi hamnar på totalt två eller tre till slut, när tyskarna har röntgat och skurit med sin laserkniv.

Det är lasern som utgör den stora skillnaden mellan svenska thoraxkirurger och deras europeiska kollegor. Med vanlig kniv måste man skära bort hela lunglober när en metastas ska avlägsnas. Annars kan man inte stoppa blodflödet i lungan. Eftersom vi bara har tre lober i höger lunga och två i vänster (hjärtat tar plats från vänster lunga) når man snabbt gränsen för handikappande ingrepp med den gamla tekniken.

Lasern försluter blodådrorna samtidigt som den skär genom vävnaden, alltså kan man ta betydligt mindre delar av lungan när metastasen ska avlägsnas. Det påminner om den teknik som avancerade leverkirurger använder där den elektroniska kniven både skär och stoppar blodflödet i samma moment. Ett vanligt resultat är att man förlorar 0-10 procent av lungkapaciteten när båda lungorna har åtgärdats med laserteknik.

Det finns flera skäl till att svenskarna inte så gärna använder laser vid lungingrepp. Utrustningen kostar förstås mer, samtidigt blir det totalekonomiskt billigare då rehabiliteringen går snabbare. Lasern kräver skyddsutrustning på samtliga i operationssalen, vilket svenskarna anser vara besvärande. Slutligen tror jag att den svenska sjukvårdens konservativa inställning väger ännu tyngre.

Ett argument som förs fram mot lasern är att man inte alltid får bort tillräcklig säkerhetsmarginal runt metastasen när man avlägsnar så litet område. Risken anses vara större för återfall, att en ny tumör dyker upp på samma plats. Det finns två motargument, dels är ett eller flera nya ingrepp möjliga på samma ställe, dels har man lärt sig den nya tekniken och får allt färre återfall. Professor Passlick har använt den här metoden sedan 2008, vilket känns betryggande.

Det här kostar förstås ännu mera pengar. Efter en del diskussioner hamnar vi på drygt 200 000 kr för de två operationerna. Det finns andra tyska sjukhus som gör samma arbete för ett lägre pris, men jag känner förtroende för det här effektiva teamet och jag får dessutom betala en extra slant för att professorn själv ska köra lasern...

Jag har den här gången begärt Försäkringskassans förhandstillstånd inför operationerna, vilket har resulterat i begäran om mera material. Jag har som vanligt liten förhoppning om att Försäkringskassan ska bifalla ansökan enligt de regler de ställer upp - bland annat att samma metod måste användas på svenska sjukhus. Om någon vet att laser används för att avlägsna lungmetastaser här i Sverige, så får ni gärna skicka mail till mig.

2011-07-22

Syftet med den här bloggen är att hjälpa människor med spridd tarmcancer. Här i Sverige nekas vi förfärande ofta botande vård, istället får vi några pliktskyldiga cellgiftsbehandlingar innan vi förmodas avlida utan att belasta sjukvården mer. Utomlands har man många gånger en annan attityd, läkarna tar strid för patienterna och gör sitt bästa för att rädda även de svåraste fallen. Jag har samlat några råd till dem som inte accepterar den svenska inställningen och som trots sjukdomen orkar kämpa. Klicka på länken ovan, eller här.

2011-07-12

Igår fick jag min 40:e behandling, den här gången med bara med antikroppsmedlet Avastin för att kroppen ska hämta sig efter så många fulltankningar med cellgifter. Jag har blivit rätt så förgiftad med tiden, biverkningarna hänger med längre för varje gång liksom konditionsnedsättningen.

Det där med konditionen är viktig, för nu har jag fått en preliminär operationsdag i mitten av september. Professor Passlik på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg ska i två operationer ta bort mina två, fyra eller sju lungförändringar (antalet beror på vem man frågar) med laserkirurgi. Tack vare den tekniken kan man ta avsevärt mindre frisk lungvävnad till skillnad från de svenska kirurgernas ålderdomliga teknik där man tar hela lunglober och snabbt når gränsen för handikappande ingrepp. Även om jag bara får en 5-procentig nedsättning av lungkapaciteten, så mår man bättre efteråt om konditionen är så bra den kan bli. Någon sa att varje operation är som ett maratonlopp för kroppen, i alla fall var min första 12-timars leveroperation då min tarmtumör också tog bort ett riktigt hårt tävlingspass. Så nu är det långpromenader som gäller, trots mina problem med fötterna (perifer neuropati) efter cellgiftsbehandlingarna.

Jag har ansökt om förhandstillstånd om ersättning hos Försäkringskassan för de två operationerna i Sydtyskland och efter några veckor kom det vanliga svaret: FK vill se medicinskt underlag för operationerna, annars kommer man att besluta utan material med risken för avslag. Det här är det vanliga spelet, när byråkraterna inte vill ta beslut begär de in mer material så kan man sova vidare några veckor till. Både FK och jag vet att det blir ett nej till ersättning, men vi tröskar vidare ändå.

Professor Passlicks sekreterare svarar på mina mail och skickar nu runt mig till olika personer på sjukhuset beträffande bokning och betalning av operationerna. Leverprofessorn Rene Adams sekreterare har tyvärr inte samma effektivitet och blir allt svårare att få kontakt med, men tyskarna verkar ha bättre grepp om administrationen.

Jag funderar förstås en hel del på varför svenska kirurger är så försiktiga och rädda för att ge sig in i större canceroperationer till skillnad från de europeiska kollegorna. Man behöver ju resa till Finland för att möta en helt annan inställning.

Det beror nog inte på krass ekonomi, att man värderar vilka chanser en operation har att lyckas statistiskt sett – är det bara är 30 procent som överlever i de 5 år som ska gå för att man ska räknas som frisk, så kanske inte en landstingspolitiker tycker att det är värt pengarna. Men långa serier av cellgiftsbehandlingar är lika kostsamma för samhället som operationer så krass ekonomi är nog inte skälet till att svenska kirurger inte vill operera.

En sjuksköterska var mer brutal i sin analys: ”Kirurgerna är fega i Sverige! De är så rädda för att göra fel och bli anmälda trots att ingen läkare blir stämd här i landet. Därför tar man bara de enkla fallen.”

Kan det vara så illa? Är vi ett folk av fegisar med lika fega läkare?

2011-06-29

Nu börjar det bli lite mer ordning på Brobergs torp. Senaste röntgen har OK: inget nytt har tillkommit, ingen progress (tillväxt). Sjukdomen är under kontroll. Svaret från Akademiska har kommit, man säger nej till RF-behandling med en märklig motivering som inte förvånade mig. De franska röntgenläkarna säger som bekant att jag har fyra förändringar i lungorna, varav två är metastaser; Danderyds röntgenläkare hävdar att jag har fyra och att alla är metastaser. Radiologprofessor Anders Magnusson på Akademiska säger att jag har fyra metastaser, men är öppen för att fransmännens tolkning är riktig. Eftersom RF-behandlingen är en experimentell verksamhet på Akademiska har mina lungförändringar bedömts av sjukhusets leverteam som tror sig se SJU metastaser - vilket är för många att behandla. Min onkologs kommentar säger det mesta: "Inte ens med mina starkaste glasögon kan jag se sju metastaser på dina röntgenbilder”.

Det här bekräftar min bild av svenska kirurger, gång på gång söker man efter skäl att säga nej till operation och väljer bara ut de enklaste fallen. Som en av bloggläsarna kommenterade mitt förra inlägg: ”Om man får cancer i Sverige gäller det bara att ta sig till Arlanda så fort som möjligt”.

Sagt och gjort, jag har mailat till Universitätsklinikum Freiburg och bett om ett besök hos professor Passlick. Som ni kanske har läst i tidigare inlägg arbetar ett antal europeiska sjukhus med betydligt modernare metoder än de svenska. Passlick använder laser när han tar bort lungförändringar, en metod som även finns i Sverige - men som ogillas på grund av kostnaderna och att personalen måste ha skyddsutrustning för ögonen… Medan svenska thoraxkirurger använder kniv som på medeltiden och sätter gränsen vid två, tre lungmetastaser, tar Passlick bort upp till 30 lungmetastaser.

Det här kostar förstås ännu mer pengar, cirka 6 500 Euro per lunga. Passlick tar en sida i taget med fyra veckors mellanrum. Jag kommer att ansöka om ersättning från Försäkringskassan, men tror det är slöseri med tid. Jag har även varit i kontakt med den brittiska läkaren Alice Gilliams som anses vara världsledande på RF-behandling, men hon vill ha 13 000 pund per lunga – alltså dubbelt så mycket som Passlick.

Sedan kan man undra hur det har blivit så här i Sverige? Våra många politiker vill ju gärna ge en bild av att svensk sjukvård är världsledande och i det närmaste perfekt. Den bild jag har är grundad på egen erfarenhet och kontakter med många andra cancersjuka – den är långt ifrån lika rosenröd. Jag är medveten om att det här handlar om människor med spridd sjukdom, de enkla fallen får säkert bra vård i Sverige. Men när de svenska läkarna måste ta risker för att hjälpa en patient, då saknar man mod. Statistiken, budgeten och bekvämligheten är viktigare än att rädda liv.

2011-06-22

Idag kopplas min infusor bort - tryckflaskan som matar in cellgiftet 5FU i mitt blodomlopp - och livet kan så sakta återvända till mindre illamående, yrsel & andra biverkningar. Min 39:e behandling resulterade i magkramper, vågor av illamående och kallsvettningar. Trots dubbel dos av atropin som ska avhjälpa verkningarna av det andra cellgiftet jag får, Irinotekan, även kallat Campto. Det är Irinotekan som dessutom orsakar näsblod, håravfall och annat otrevligt, med andra ord ett riktigt ruggigt medel som dock utlovas vara effektivt.

Igår träffade jag min onkolog, nu något mindre stressad än tidigare. Han hade inte fått något resultat från min röntgen för åtta dagar sedan, inte heller något remissvar från Akademiska som hade konferens om mig för två veckor sedan. Administrationen har helt packat ihop på vissa sjukhus…

Onkologen kunde dock öppna bilderna från datortomografin och konstaterade att lungorna såg oförändrade ut, men att han inte vågade bedöma levern – ”den liknar inte något som finns i mina anatomiböcker”, konstaterade han med hänvisning till mina tre leveroperationer. Han lovade ringa när svar kommit från röntgenläkarna och från Akademiska. I det sistnämnda fallet hjälper Akademiska sjukhusets vänlige radiologprofessor Anders Magnusson mig att få fram resultatet av konferensen, men inte heller han som sitter mitt i smeten lyckas få informationen. Ytterst märkligt. Som vanligt kan jag jämföra med hur de franska röntgenläkarna berättar allt för mig en halvtimme efter undersökningen, sedan får jag CD och printningar att ta med. Men som sagt, det är i Frankrike det. Där står patienten i centrum, här i Sverige vete katten vem man fokuserar på - det är varken patienterna, vårdpersonalen eller läkarna, kanske är det landstingspolitikerna?

När min onkolog har fått svaret från röntgenundersökningen ska vi gemensamt besluta om hur behandlingen ska se ut framöver. Om det inte blir en snar åtgärd av lungförändringarna, så vill jag trappa ned till enbart medlet Avastin under sommaren. Jag är sliten av de många cellgiftsbehandlingarna och känner att kroppen behöver en paus. Enbart Avastin är ett mindre risktagande då cancern kan börja växa igen, men det har fungerat tidigare på mig med fortsatt krympning.

2011-06-12

Tarmblödning är en otrevlig biverkning av cellgiftsbehandling. Det är förstås skrämmande när det blir rött av blod i hela toalettstolen och på sikt kan man få allvarlig blodbrist. Tarmblödningen kan vara antingen koncentrerad till den kvarvarande tarmtumören och är då ett tecken på hotande tarmperforering, ett farligt tillstånd. Eller så är blödningen generell, när preparaten irriterar slemhinnan i tarmarna så att blödning uppstår – på samma sätt som att man får näsblod av cellgifterna.

Jag har haft tarmblödningar men inte tänkt så mycket på det - blödningen brukade sluta efter ett tag, maximalt 12 timmar. Så nämnde jag blödningarna för en av onkologsyrrorna och det resulterade i att man tog bort Avastin ur den cocktail av gifter jag får. Märkligt nog finns tarmblödning inte som biverkning av antikroppsmedlet Avastin, däremot anges cellgiftet Irinotekan som orsak. Förutom de här medlen får jag cellgiftet 5FU och vitaminpreparatet kalciumfolinat varje gång.

Jag misstänkte att blödningarna i mitt fall hade att göra med mina stomiframfall, som börjar anta gigantiska proportioner ur båda stomipiporna. Utan att gå in på äckliga detaljer kan jag säga att det är en "frukostkorv" och en ”bratwurst”, båda blodröda, som hänger ut på min mage. Varje gång jag böjer mig ned kommer främst framfallet från tjocktarmen i kläm och resultatet syns i form av rejäla skavsår.

Den gångna veckan byggde jag en ny kökstrapp på gammelstugan i Småland och installerade en spoltoalett i båten. Samtidigt fick jag mycket blod i stomipåsen. Berodde det på att framfallet blödde, eller fick jag tarmblödning på grund av kroppsarbetet? Jag märkte att blödningarna stannade av om jag lade mig på soffan en timme, men det förklarade inte orsaken. Givetvis oroade jag mig för att behandlingen skulle avbrytas med efterföljande tumörtillväxt om det skulle blöda på det här viset i fortsättningen.

Då tog jag bort påsen och granskade eländet. Kom blodet från tunntarmsöppningen var det en tarmblödning, kom det från tjocktarmsframfallet var det ett ytligt sår. Jo, det droppade blod från ett klämsår på "frukostkorven", ungefär som när man har skurit sig rejält i fingret. Mängden blod och de långa blödningsperioderna beror på Avastinet som gör att läkning försämras – därför får man inte ta Avastin fyra veckor före och fyra veckor efter operation. Alltså var blödningen ”ofarlig”, men förstås inte bra.

Jag måste ju bli av med stomin, den skulle ha lagts ned i januari 2010 och i december 2010 - men vid båda tillfällena blev det komplikationer som förhindrade det, första gången var det en förträngning i skarven efter tarmtumören och den andra gången brast ett blodkärl under levern vilket tog för flera timmar att reparera – ingen tid över till stomin. Så länge jag går på cellgifter vill ingen svensk tarmkirurg lägga ned min stomi och cellgifterna måste jag ta så länge jag har tumörer kvar – skrotet i lungorna måste bort först.

Vilket gör att jag imorgon tänder blåslampan och börjar jaga läkare igen. Akademiska ska fundera klart om de vill bränna bort mina lungförändringar, annars måste jag lägga ned ännu mer pengar på att låta professor Passlick i Freiburg skära bort dem med laserkirurgi. Om en vecka är det dags för behandling igen, min 39:e.

2011-05-26

Goda nyheter: professor Passlick vid Freiburgs universitetssjukhus har tittat på mina senaste röntgenbilder och är villig att operera mig med den senaste lasertekniken. Svenska thoraxkirurger skär fortfarande bort hela lunglober när det ska ta bort en lungmetastas, tyskarna arbetat istället med laserkniven och kan ta betydligt mindre bitar av lungorna. Den äldre metoden begränsar antalet metastaser på grund av att man snabbt når gränsen för invalidiserande ingrepp - det blir inte tillräcklig lungkapacitet kvar. Lasertekniken tillåter att många flera metastaser tas bort, upp till 30 st per lunga. Medpatienten Ann-Marie, som precis har blivit opererad med den här tekniken, berättar att laserkniven försluter blodådrorna samtidigt som metastasen skärs bort. Det blir inga sammanväxningar inne i lungan och därmed ingen funktionsnedsättning. Man tar en lunga i taget med 3-4 veckors mellanrum, kostnaden är 6 100 Euro per sida.

Inte lika goda nyheter: Akademiska har förklarat sig villiga att undersöka om de kan ta bort mina lungförändringar med RFA, radiofrekvensbehandling. För bedömningen behöver de en remiss från min onkolog enligt en specificerad mall som professor Anders Magnusson mailade över till mig. För 14 dagar sedan stack jag ett brev med den informationen i handen på min onkolog.

Eftersom jag vet vilket kaos det är på Danderyds sjukhus i allmänhet och Onkologavdelningen i synnerhet brukar jag alltid kolla upp att remisser och liknande kommer iväg. Den här gången kände jag mig säker på att remissen skulle skickas, dessutom började jag bli trött på att jaga läkare med blåslampa. Men när det inte kom någon reaktion från Akademiska frågade jag om de hade fått remissen – icke!

Jag har fått min onkologs mobilnummer, att användas bara i akuta nödfall. Som den gången när Rene Adam ringde mig efter att de hade sett en minimal blodpropp i lungan på senaste röntgen. Nu blev jag mest arg och fick tag i onkologen på mobilen, mitt i ett läkarmöte. Nej, han hade inte skickat remissen, han hade inte hunnit på grund av arbetsbördan. Remissen var utskriven enligt Anders Magnussons anvisningar, men var inte postad. Han bad om ursäkt och lovade skicka iväg remissen snarast. Som jag har konstaterat tidigare: man måste vara väldigt stark för att vara sjuk i Sverige.

Fördelarna med RFA är att metoden inte kräver någon reguljär operation. Man blir sövd, men det är mest för att patienten ska hålla sig stilla under arbetet som kräver stor precision. Dessutom sker behandlingen i Sverige och jag slipper ytterligare fighter med Försäkringskassan - deras krav för ersättning är att metoden används i Sverige och jag tror inte att något sjukhus har börjat med laserresektion av lungmetastaser. Vi ligger som bekant efter på många områden. Säger Akademiska nej till RFA åker jag till Freiburg.

På måndag är det min 38:e cellgiftsbehandling. Som min norrländske svärfar sa: Det är gruvsamt! En stockholmare säger snarare: Det är skitjobbigt!

2011-05-14

Det rör på sig. Jag skickade ytterligare ett mail till Akademiska sjukhusets röntgenavdelning och dagen efter ringde en mycket vänlig professor Anders Magnusson till mig. Han gör RFA-behandlingarna på sjukhuset och förklarade att det fortfarande var en experimentell verksamhet. Därför behövde han först se till att det fanns upplagda rutiner för mitt fall, om det blev verklighet att Akademiska skulle knäppa mina lungförändringar. Dagen efter ringde han och gav mig uppgifter om hur remissen från min onkolog skulle se ut och till vem den skulle skickas. Självklart körde jag över ett brev till onkologen och håller nu tummarna att han gör exakt så som professorn begärde. Lika självklart ska jag kolla upp att så har skett...

Förutom Akademiskas beslut om behandling väntar jag på att Karolinska ska ompröva sitt nej till behandling av mina lungförändringar. Inte ett ljud därifrån. Jag har också skickat ett brev med information och röntgen-CD till professor Bernward Passlick på Freiburgs universitetssjukhus (ni vet, han som tar max 30 metastaser per lunga med laserkirurgi, jämfört med svenskarnas 2-3 st.). Nu är det bara att vänta på svaren från tre olika håll.

För att bränna en CD på en patients röntgen krävde Danderyds sjukhus tidigare att behandlande läkare skulle skriva under en blankett. Jag hämtade blanketten och lyckades tränga in min onkolog i ett hörn i samband med min 37:e behandling. Det visade sig att den nya blanketten saknade plats för underskrift av behandlande läkare. Tillsammans kom vi fram till att röntgenavdelningen hade backat på de byråkratiska kraven. Men icke – när jag presenterade min i övrigt ifyllda blankett för receptionisten på röntgenavdelningen ville hon ändå ha behandlande läkares underskrift. Nu var hon en vänlig person, så det räckte med ett telefonsamtal till onkologen så gavs order om att en CD innehållande mina två senaste datortomografier skulle brännas på momangen. Det tog en timme och en parkeringsbot innan CD:n var klar, mina regelbundna förslag om att jag skulle återkomma nästa dag resulterade bara i uppmaningen: nej, det är snart klart!

Parkeringarna vid svenska storsjukhus är snålt tilltagna. Man har ofta parkeringsbolag som går på så kallade noll-avtal, de får ingen direkt ersättning för jobbet att hålla ordning utan tar ”bara” P-avgifterna. Jag har under tre månader betalat 670 kr i vanliga avgifter och 300 kr i ”kontrollavgift”. En tusenlapp utöver allt annat. Multiplicera det med antalet bilburna patienter på ett storsjukhus så förstår ni hur lönsam verksamheten är.

Jag har nu ett visst grepp om min onkolog igen efter 6 veckor utan kontakt. Han har gett order om att jag ska få Avastin igen, orsaken att det viktiga medlet togs bort var att jag trodde mig ha haft en tarmblödning. Avastin kan ge tarmperforation, men onkologen konstaterade att det bara hade skett hos patienter med tarmtumören kvar – och min är ju borta sedan 18 månader, tack vare professor René Adam. 

2011-05-06

Mystiken tätnar. Livet har lärt mig att aldrig ta avgörande besked utan att fundera en stund på om de är rimliga eller inte. När min onkolog skriver i ett brev (som jag bara har fått uppläst och som inte har kommit med posten än) att Thorax på Akademiska inte utför radiofrekvensbehandling eller annan "icke-invasiv” behandling av lungmetastaser – då måste jag kolla upp om det stämmer. På nätet finns flera rapporter om Akademiskas RFA-behandling av lungmetastaser, innebär det att man har slutat använda metoden?

Jag skickade ett mail till röntgenavdelningen på Akademiska (man får faktiskt skicka e-post till många sjukhus, men man får skäll om man försöker kontakta Danderyds sjukhus på det sättet). Det är oftast radiologerna, röntgenläkarna, som gör den här typen av behandling. "Gör ni RFA-behandling av lungmetastaser", frågade jag röntgenavdelningen och fick ett kort men tydligt svar nästa dag: "Ja, vi gör RFA-behandling av lungmetastaser”.

Då frågar man sig hur min onkolog kan påstå att Akademiska inte utför den här behandlingen? Jo, han frågade fel avdelning i tron att det är thoraxkirurgerna som sköter sånt. Jag tror han var superstressad men ringde till slut efter fem veckor (för den där jobbiga Broberg tjatar så...) och nöjde sig med det säkert korrekta svaret att kirurgerna inte använde den tekniken, de håller sig till sina älskade skalpeller. Hade onkologen haft mera tid så kanske han hade frågat lite närmare och fått svaret att det var radiologerna som pysslade med sånt. Men nej då, han avslutar samtalet och skriver ett kort brev till mig och går på semester en vecka utan att be någon posta det.

En ögonblicksbild av hur det är att vara onkolog på Danderyds sjukhus…

Nu har jag tagit direktkontakt med Radiumhemmet på Karolinska och övertygat en ledande onkolog där att återigen pröva om de vill knäppa mina lungmetastaser med sterotaktisk strålning eller RFA-behandling. Samtidigt har jag bett att få ut kopior på mina två senaste datortomografier från Danderyd för att skicka till professor Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg ( se förra inlägget). Han svarade på mitt mail efter 15 minuter, vilket gjorde att jag nästan ramlade av stolen i ren förvåning! En professor som skriver mail till patienterna. Tysk effektivitet?

Eftersom det är Danderyds sjukhus som har röntgat mig de senaste gångerna, så är det inte bara att gå till röntgenavdelningen och be dem göra två cd-skivor - nej, här krävs behandlade läkares underskrift och så kostar skivorna 300 kr styck.

Även Akademiska har sina problem med trög administration - jag skickade mail till kirurgavdelningen och undrade varför inte professor Påhlman svarade på mitt brev om RFA-behandling (han som alltid har svarat så ordentligt tidigare). Det tog några dagar, men så kom ett email: ”Kan du skicka brevet igen, det har kommit bort.”

2011-05-02

Fem veckor efter att min onkolog föreslog att han skulle ringa till Akademiska för att kolla deras villighet att radiofrekvensbehandla mina lungförändringar fick jag ett brev uppläst i telefonen av den snälla kontaktsyrran. Det var onkologens korta meddelande som ännu inte hade blivit postat: Akademiska utför inte radiofrekvensbehandling av lungmetastaser. Inget förslag på alternativ eller hur vi går vidare. Mycket märkligt, de fem veckorna ägnades alltså åt att jaga en hägring, det var ju onkologen själv som trodde att Akademiska a) utförde bränning av lungmetastaser och b) var mer liberala än Karolinska när det gällde antalet. Nu väntar jag bara på svar från tarmkirurgen Lars Påhlman, professor på Akademiska – jag minns så väl vårt första möte när han sa ordagrant: Lungförändringarna är lätta att åtgärda, vi bränner bort dem - det är levern som är ditt problem. Nu är levern åtgärdad, hur blir det med lungorna?

Jag kan nämligen inte gå på cellgifter hur länge som helst. De sliter på kroppen, jag får en ordentlig konditionsnedsättning efter varje behandling och först två veckor senare börjar jag känna mig som 61 år igen, inte som 91...På måndag är det dags för behandling nr. 37 vilket är precis så jobbigt som det låter.

Återigen rycker det utländska alternativet närmare. Det finns ingen central cancerexpertis i Sverige, utan varje sjukhus kör sitt eget race med undantag av viss samordning i ett och samma landsting. Alltså kan jag som patient inte få reda på vilka svenska sjukhus som erbjuder radiofrekvensbehandling av lungmetastaser utan att ringa runt och fråga – den som har varit i kontakt med ett svenskt sjukhus vet hur tidsödande sånt är…

Det finns flera utländska alternativ. Medpatienten Ann-Marie har tipsat mig om några intressanta möjligheter, bland andra professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg. Tyskarna tar bort lungmetastaser med laserkirurgi och sätter gränsen vid 30 metastaser per lunga tack vare metodens effektivitet!!! Jämför gärna med Karolinskas bedömning att mina 5 eventuella metastaser är för många att ta bort kirurgiskt...

Till något trevligare: för några dagar sedan rasslade det in pengar på mitt konto. Försäkringskassan har beslutat att ge mig ersättning för det flesta av utläggen gällande operation nr. 3 i december förra året. Däremot betalar Försäkringskassan inte flygresorna trots att det finns en dom som tvingar dem att göra det. Resekostnaderna är bara drygt 10 procent av totalbeloppet, men blir ändå rätt mycket pengar sammanlagt. Viktigare är att beslutet att ersätta operation nr. 3 gör det svårt för Försäkringskassan att argumentera för att inte ersätta operation nr 1 och 2, när Förvaltningsrätten väl tar upp mitt ärende. Mitt ombud Markus Lauri på advokatbyrån Legare säger att det inte dröjer länge nu. Spännande.

2011-04-18

Ett stort tack till alla vänliga och uppmuntrande kommentarer efter mitt förra inlägg. Jag har också direktkontakt med många av er vilket är mycket givande. Det är både patienter som vill ge mig råd eller fråga om råd och de som vill komma i kontakt med professor Adam i Paris. Klicka bara på mitt namn ovan så ska det dyka upp ett mailformulär – eller så skriver ni bara till kjell@brobergmedia.se så kommer det fram.

Idag var det dags för behandling nr. 36. Ja, det börjar kännas segt nu. Jag ser inte direkt fram mot biverkningarna, som den här gången blev lite värre. När jag kom hem efter "tankningen" fick jag rejält ont i magen, kallsvetten sprutade och illamåendet gick i vågor. Det tog två timmar på soffan, men sedan gav det med sig. Typiska förgiftningssymtom, i klass med ungdomens baksmällor. Nu är man som tur är tillräckligt gammal och klok för att inte hälla i sig så mycket alkohol längre, istället blir det medicinen som förgiftar...

I samband med att magen krampade på det här viset vaknade min sovande grovtarm upp. Jag har en tvåpipig  stomi, med en öppning från tunntarmen där avföringen kommer ut i stomipåsen och en öppning till grovtarmen. Vitsen är att det ska smita över lite, lite avföring till grovtarmen för att hålla den igång. I mitt fall fungerar det inte så bra på grund av framfallet, jag har 10-12 cm grovtarm som hänger och dinglar på min mage plus att även tunntarmen faller ut under dagtid. Det här döljs som tur är av stomipåsen, men jag måste titta på eländet varje morgon när jag byter påse och gör rent stomin. I alla fall kom det tack vare kramperna ut lite avföring från grovtarmen ”den normala vägen”. Det hände väl för ett halvår sedan sist, men jag blir lika glad varje gång! Tänk att man kan bli lycklig över något som nästan alla människor ser som något högst normalt för att inte säga trivialt... Det ger hopp om att tarmen kommer att fungera igen när den kopplas in någon gång i framtiden.

För tre veckor sedan föreslog min onkolog att han skulle ringa till Akademiska i Uppsala för att lirka in mig på radiofrekvensbehandling av lungmetastaserna. Istället för att bara skicka en remiss var det bättre att ringa och presentera mitt fall lite mer ingående ansåg min läkare. När jag gick in till behandlingen idag stötte jag ihop med onkologen och frågade förstås om han hade något nytt att berätta. Det var som att försöka prata med en maratonlöpare, jag hörde bara läkarens rop "stressad" när han galopperade vidare ned i korridoren.

Senare tacklade en onkologsyrra honom för att få besked om jag skulle få alla medel den här gången - jag hade nämligen berättat att jag hade en tarmblödning efter förra behandlingen. Då hälsade onkologen att han inte hade haft tid att ringa, men att han skulle göra det under veckan. Nu vet jag att situationen är svår för onkologerna på Danderyd, de har till och med börjat med kvällsmottagning för att hinna med alla nya patienter. Så han hade nog inte glömt, utan helt enkelt inte haft en chans att ringa. Jag hoppas på honom, men för säkerhets skull tänker jag ta direktkontakt med en läkare på Akademiska, professor Lars Påhlman som har varit vänlig nog att träffa mig i början av den här historien och sedan dess har svarat punktligt på mina brev. Jag är ju en besvärlig patient som aldrig ger sig...

För att återkomma till tarmblödningen så är det inte ovanligt vid kemoterapi, vi som har stomi ser ju sådant direkt när vi tömmer påsen. Jag har haft det några gånger tidigare, men den här gången berättade jag det för onkologsyrran som hade hand om mig. Det blev ett mindre rabalder och efter kontakten med onkologen bestämdes att jag inte skulle få medlet Avastin som orsakar tarmblödningar plus att jag skulle ta tre avföringsprover och lämna in för att säkerställa att det inte blev några flera blödningar. Som en annan onkologsyrra viskade till mig senare: ”man behöver inte berätta allt..."

2011-03-28

Goda nyheter 1: Min onkolog kom in och gjorde en ”bedside” hos mig under pågående tankning av cellgifter idag. ”Du hade rätt”, började han. ”Röntgenläkarna har ändrat sig, förändringen i levern är ett ärr.”  Så visade han mig utskriften av remissvaret där man nu skriver: ”Ovan beskrivna kvarvarande förändringar är med största sannolikhet postoperativt betingade.” På svenska betyder det att det var ärr efter operationen man såg på röntgen. ”Största sannolikhet” betyder ”bergsäkert”.

Goda nyheter 2: Försäkringskassan ger signaler om att man kommer att ersätta operation nummer 3 i Paris. Jag väntar att gå in på detta tills jag får ett skriftligt besked från dem, vis av erfarenheten. Nu har jag bara ett telefonsamtal.

OK, nu är även de svenska läkarna inne på att min lever är ren från metastaser. Det började med att leverteamet på Huddinge hade räknat 20 stycken i samband med att de vägrade operera mig. I Rene Adams två första operationer togs 16 tumörer bort, varav 12 var cancer. I den tredje operationen togs de sista fyra bort. Hur många av dem som var elakartade vet jag inte än.

Nu återstår förändringarna i lungorna, de franska radiologerna säger att det är fyra stycken varav två är tumörer, övriga är förkalkningar och annat skrot. De svenska säger att det är fem stycken och alla är tumörer. Någon operation är inte att tänka på för mig, det räcker gott och väl med de fyra jag har varit med om under 2,5 år (inklusive den akuta när tarmen sprack på grund av primärtumören). Därför ska nu min onkolog ringa till Akademiska i Uppsala för att höra om de vill bränna bort förändringarna med radiofrekvensbehandling. På Akademiska är man tydligen smidigare än på Karolinska.

När jag väntade på att bli tankad idag, satt jag bredvid en annan ”farbror” som blev generad när hans stomi började väsnas. Vi började då jämföra erfarenheter och det visade sig att även han hade kommit in akut till Danderyd på grund av sprucken tarm. Däremot hade man tagit bort primärtumören på honom, trots spridning till lever och buk. Jag har väl fem, sex liknande historier jag har hört från Danderyd. På mig vägrade man ta bort primärtumören i tarmen med motivering att spridningen var för stor. Man frågar sig om det är kirurgens dagsform som avgör beslutet, eller om man drar lott inför det fortsatta ingreppet?

2011-03-20

Väntar fortfarande på besked från Paris, Umeå och Danderyd om det man ser på röntgen i min lever är ett ärr efter operationen, eller en kvarvarande tumör.

Under tiden har jag varit på en sedan tidigare planerad datortomografi som görs regelbundet för att se hur läget är i min kropp. Växer tumörerna, krymper de, eller är det stabilt? Röntgen på Danderyd blev en märklig upplevelse. Jag hade fått en tid 07:30 och var den första patienten på morgonen. Det kan förklara varför det krävdes tre sjuksyrror att sätta nålen för kontrastvätskan i min arm. Jag undrade lite över det snabba skeendet därefter, normalt brukar man köra några varv på 5-6 sekunder med datortomografen för att kolla att bilderna blir bra, sedan injicerar man kontrasten och då blir processen långsammare, cirka 20 sekunder för att scanna buk och lungor som i mitt fall. Men den här gången blev det ett snabbt varv även med kontrasten, bara 6 sekunder då med. Märkligt.

Men det värsta återstod, några timmar senare började min syn krångla. Jag fick svårt att fokusera när jag var ute med hunden i skogen och såg dubbelt. När jag kom tillbaka ringde jag först till röntgenavdelningen, som bekräftade att det fanns ett kontrastmedel som gav synrubbningar, men att jag inte hade fått det! Då ringde jag Behandlingsavdelningen som gav beskedet att fokuseringssvårigheter kan vara en biverkning av cellgiftet som tyvärr är svår att bli av med.

Jag ritade upp en linje i datorn och märkte att jag såg två linjer, inte en. Den andra linjen låg några cm över den andra och i lite vinkel. Mycket märkligt. Tankar på hjärntumörer och annat otrevligt galopperade med iskalla fötter genom mitt huvud, men jag misstänkte röntgenkontrasten mer än dessa skräckbilder.

Under kvällen minskade dubbelseendet något och jag märkte att om jag lutade huvudet åt vänster så kunde jag få linjerna att sammanfalla. På morgonen efter var fenomenet borta och har inte återkommit sedan dess.

Slutsatsen måste bli att det var konstrasten som orsakade synrubbningen trots allt. Tog man fel medel på grund av morgontrötthet?

Jag har svarat Försäkringskassans begäran om reaktion på deras ”övervägande” att avslå min ansökan om ersättning för min tredje operation i Paris med utgångspunkt från deras försäkringsmedicinske rådgivare - ortopeden jag berättade om i förra inlägget. Jag citerade det Nationella vårdprogrammet för kolorektal cancer som motsäger ortopedens argument, samt citerade en artikel med liknande information ur Kirurgiska föreningens tidning Svensk kirurgi. Slutligen hänvisade jag till ett mål i Regeringsrätten, det så kallade ”Jellinek-fallet” där Försäkringskassan fick en dom emot sig efter samma argumentation - men som man trots det använder för att avslå ansökningar från cancerpatienter. Jag förstår att Försäkringskassan bara utför de tomma åtbörder man måste för att verka anständiga, för att sedan konsekvent avslå ersättning för canceroperationer utomlands. Man begär in de argument man behöver från en lydig försäkringsmedicinsk rådgivare. Någon objektivitet kan man inte förvänta sig från det här hållet. Oerhört märkligt att en myndighet kan agera så i Sverige 2011.

2011-03-07

Kemoterapi nummer 34. Mina blodvärden är inte lysande, de är OK för behandling men ligger bara sju, åtta snäpp över minimigränsen. Så det får bli var tredje vecka framöver, förhoppningsvis håller sig kvarvarande tumörer sig på mattan trots det.

”Kvarvarande tumörer”, ja. Min förhoppning var att besöket i magnetkameran på Sophiahemmet förra måndagen skulle resultera i en modig bedömning av röntgenläkaren att det man såg på datortomografin i januari var antingen ett ärr eller en metastas i levern. Men min (ibland) blixtsnabbe onkolog skickade ett brev som kom i fredags där han refererade till röntgenläkarens bedömning: ”metastasmisstänkt förändring”.

Man vill alltså inte säga säkert att det är en metastas, för det kan vara ett operationsärr. Och man vill inte heller säga säkert att det är ett operationsärr för det kan vara en metastas. Jag hade hoppats på ett större mod från röntgenläkaren, men vi är ju i Sverige och inte i Frankrike…

Imorgon ska jag hämta två CD med magnetkameraundersökningen, den ena ska skickas till professor Rene Adam i Paris, den andra till den modige kirurgen på Umeå Universitetssjukhus som jag har nämnt tidigare. När jag tog kontakt med kirurgen i Umeå fick jag rådet att göra en PET-scanning (se inlägget från 2011-02-11) även om kemoterapin pågår. Anledningen är att tumörerna suger åt sig den radioaktiva sockerlösningen och lyser i datortomografin, medan ärren stöter bort lösningen – så skillnaden blir ändå avläsbar. Dessutom tror jag själv att analys av kolorektala tumörmarkörer i mitt blod borde visa om det är någon tumöraktivitet på gång. Båda dessa förslag ska jag prata med min onkolog imorgon, det är en telefontid inbokad.

Talesättet ”ska man skratta eller gråta” kommer osökt när jag fick ett brev från Försäkringskassan idag. Man ”överväger att avslå" min ansökan om ersättning för den tredje operationen med motivering från den försäkringsmedicinske rådgivaren, som nu anser att vårdmetoden finns i Sverige (vilket man förnekade angående operation 1 och 2), men att man inte gör "kirurgiska borttagande" av metastaser när de är spridda och multipla och till flera organ”.

Terminologin lät främmande i mina öron, så jag googlade på försäkringsmedicinske rådgivarens namn och fann att han 1) är specialist i ortopedi och inte kirurg eller onkolog och 2) han har innan han blev försäkringsmedicinsk rådgivare varit företagsläkare och sedan VD för ett bolag som hjälper byggbranschen med rehabilitering av byggnadsarbetare. Inget ont om ortopeder eller byggare, jag har stor respekt för båda yrkena. Men det är långt bort från den multidisciplinära bedömningen av kirurger, radiologer och onkologer som görs även i Sverige inför beslut om resektion av metastaser. Jag tror jag väljer att skratta...

2011-03-01

En kort uppdatering av läget. Jag får själv bestämma om behandling ska ske varannan eller var tredje vecka och den här gången sköt jag på tankningen av rent praktiska skäl. Min familj har åkt till sol och värme under sportlovet och jag insåg att det inte var praktiskt möjligt att bli däckad några dagar med tanke på allt som ska göras under veckan.

Igår var det dags för magnetkamera på Sophiahemmet, ett besök om inleddes med lätt förvirring. Som namnet antyder handlar det om starka magnetfält istället för röntgenstrålar och en av frågorna man får innan undersökningen är "Har du någon metall inopererad i kroppen”? Ingen vill ju se en metallklammer komma farande upp ur kroppen när magnetkameran går. Mitt svar blev att jag inte har en aning vad fransmännen har gjort, och hänvisade nu liksom vid bokningen för en dryg vecka sedan till den senaste datortomografin på Danderyd i januari. Enligt sköterskan som jag pratade med då skulle man begära in bilderna från Danderyd för att kontrollera Brobergs metallinnehåll.

Igår verkade det inte som kommunikationen med Danderyd hade fungerat, varför jag iförd endast ett skynke blev skickad en trappa upp till en vanlig röntgenundersökning. Svaret blev att det inte fanns några hinder för att köras i magnetkamera, ingen metall i Broberg.

I Paris fick jag alltid träffa röntgenläkaren och få resultatet någon halvtimme efter undersökningen, men här i Sverige kan patienter inte anförtros så viktig information. Alltså går svaret till remitterande läkare och först när denna har tid och lust får patienten veta hur det står till. I mitt fall handlar det alltså om jag har en 30 mm metastas eller ett ärr i levern, en mycket avgörande information som jag kanske får om en vecka, fjorton dagar.

2011-02-14

Behandling nr. 33: Samma ”soppa”, samma biverkningar. Den snälla onkologsyrran lyckades tackla min onkolog i korridoren så efter ett tag kom han in till mig på behandlingsavdelningen. Ömsesidiga ursäkter, från min sida att jag har jagat honom med blåslampa och från hans sida att det dröjt med beskedet (jag har lärt mig att han inte hör av sig för att bara vara vänlig, han väntar tills han har något att säga vilket är frustrerande när det går tre veckor). Så redogjorde han för de svenska läkarnas inställning, vilket faktiskt inte överraskade ett smack utan var exakt den jag befarade:

Röntgenläkarna kan inte säkerställa att min lever är fri från metastaser, tvärtom tycker de sig se en metastas på rejäla 30 mm. På grund av att levern inte ser metastasfri ut kan jag inte heller komma ifråga för precisionsstrålning på Radiumhemmet. Samma moment 22 som när Huddinge vägrade operera mina kvarvarande fyra levermetastaser med motivering att jag även hade lungmetastaser. Som sagt, jag är inte överraskad. Möjligen arg att man idiotförklarar en av världens främsta leverkirurger, professor Rene Adam.

Professorn tvingades göra en tredje leveroperation på mig på grund av att han missade de sista fyra millimeterstora metastaserna som inte gick att se med blotta ögat eller känna med fingrarna. Därför gjorde han en ultraljudsundersökning direkt på min blottade lever för att vara riktigt säker den här gången. ”Din lever är fri från metastaser," var hans bedömning. Vi pratar alltså om en kirurg och professor som föreläser världen över, som gör flera levertransplantationer i veckan, som alla i branschen hyllar som en av de absolut främsta. Det vore väldigt konstigt om han hade fel ytterligare en gång.

Alla jag har varit i kontakt med sedan den första leveroperationen i oktober 2009, både svenska och franska kirurger och röntgenläkare, säger att det är mycket, mycket svårt att se skillnad på vad som är ärr efter operationen och metastaser. Vad man ser i Sverige är ett av dessa ärr, men man är svenskt osäker och flaggar för säkerhets skull för att det kan vara en metastas.

Det andra alternativet är att röntgenläkarna på Danderyd har rätt, att min cancer plötsligt, mitt under pågående cellgiftsbehandling, har ändrat karaktär, blivit aggressiv och på två månader spottat ur sig en ny levermetastas av rekordstorlek. Det troligare händelseförloppet hade i så fall varit att jag uppvisat tre, fyra mikrometastaser på några millimeter.

Onkologen och jag pratade då om hur man kan vara säker på att det här är ett operationsärr på levern och inte en metastas. En PET-scanning är ett alternativ, man sprutar in ett radioaktivt medel i blodomloppet och på datortomografin ser man sedan de aktiva tumörerna lysa klart. Men det finns två problem med den tekniken, dels gör den pågående cellgiftsbehandlingen att tumöraktiviteten trycks tillbaka och dels kan inflammationer efter operationen reagera och se ut som tumörer.

Jag berättade då att jag varit i kontakt med en kirurg på universitetssjukhuset i Umeå sedan tiden före första operationen i Paris. Det är mycket trevlig person som dessutom har studerat Rene Adams teknik på plats i Paris. Inför operation nr. tre rekommenderade han mig göra en magnetkameraröntgen just därför att man inte ser skillnaden mellan ärr och metastaser med den datortomografi som röntgenläkarna på Danderyd bygger sitt utlåtande på. Varför gör vi inte en MR-undersökning, frågade jag.

Då visade min onkolog återigen varför jag gillar honom - jo, han skulle ordna det, dessutom på Sophiahemmet som har en alldeles ny magnetkamera medan Danderyds är en ålderstigen apparat som borde skickas till museum snarast, eller säljas till någon diktatur som tortyrredskap. Jag accepterar att onkologen försvinner från radarhorisonten veckovis när han ställer upp till 100 procent när det verkligen gäller. 

2011-02-02

Det blev behandling i måndags, min 32:a. Trombocyterna hade piggat på sig och var nu uppe i 118, fortfarande under normalnivån - men tillräckligt bra för en ny attack på benmärgen...

De gamla vanliga biverkningarna kom förstås redan innan ”tankningen” var klar. Illamående, magvärk, oregelbunden puls, högt blodtryck och kramper i mina stackars neuropati-fötter. Idag blev jag av med infusorn, flaskan som matar in ytterligare cellgifter i min kropp under 46 timmar.

Så nu är det bara att vänta tills allt känns bättre och bättre tills det är dags för nästa omgång om 10 dagar. Vi har kommit överens om att jag kör behandling var 14 dag tills jag storknar och går sedan ned på var tredje vecka.

Om inte trombocyterna går ned i antal igen, vill säga. Mirjana skrev en intressant kommentar till mitt förra inlägg, att mitt persiljeavkok (som är jättebra för att höja blodvärdet, hb) kan vara en bov tillsammans med cellgifterna, att höga halter persilja kan vara blodförtunnande.

Det finns inga sådana uppgifter om man söker på svenska delen av Internet, men när man googlar på engelska så kommer en del bekräftelser. Bland annat att djurförsök visar på en längre blödningstid efter intag av persiljeextrakt. Jag dricker motsvarande en kruka persilja om dagen som mest - det är ju rätt mycket. Hur som helst väntar jag med persiljeavkoket ett par dagar.

Mimmi, som jobbar i läkemedelsindustrin och tipsade mig om operation i Paris hos professor Adam, har hjälpt mig flera gånger sedan dess. Nu hade hon pratat med Radiumhemmet som vill undersöka om det går att stråla eller RF-behandla mina lungmetastaser. Jag har nu påmint min onkolog tre gånger om att skriva ut den remissen, men det verkar inte hända. Jag tror möjligen att han väntar på ett besked från Thorax-kirurgerna om antalet metastaser, om svenskarna håller med fransmännen om att det bara är två. Kanske vill han ha det resultatet med när han bollar mig vidare. Men det vore ju bra att veta, så man slipper gissa sig till vad som händer eller inte händer och jaga livet ur den stressade onkologen.

Någon gång i veckan hör en olycksbroder eller -syster av sig till mig, personer som har läst bloggen och vill veta mer. Ibland håller vi kontakten under en längre tid och stöttar varandra med råd. En av dessa kontakter avled i förra veckan efter en hård kamp mot spridd tarmcancer. Det påminner om att cancern dödar om den inte upptäcks i tid eller om läkarna bedömer den som omöjlig att operera. I det här fallet kunde inte ens professor Adam göra något åt spridningen, flera metastaser satt för nära stora blodådror vilket krävde en sensationell respons från cellgifterna. Något som tyvärr inte inträffade.

2011-01-25

Det blev ingen behandling idag. Igår eftermiddag fick jag meddelande om att mina trombocyter (blodplättar) var för få. Behandling med cellgifter och antikroppar är som att döda mygg med hagelgevär – metoden är effektiv, men man får räkna med stora sidoskador… Cellgifterna slår bland annat mot benmärgen där trombocyterna bildas. Trombocyterna bidrar till blodets levring så de får inte bli för få, annars ökar risken för blödningar. Brist på trombocyter kallas för trombocytopeni på läkarspråk.

Gränsen för behandling går vid 100 enheter medan normalvärdet ligger på 145-350. Risken för blödningar är individuell, men ligger betydligt lägre – de flesta källor uppger 30 enheter som en nedre gräns då blödningsbenägenheten ökar på allvar. Men redan vi måttlig trombocytopeni kan man få näsblod och små punktblödningar i huden.

Anledning till säkerhetsavståndet mellan 100 och 30 enheter är att man kan få en stor sänkning av antalet trombocyter direkt efter behandling. Trombocyterna nybildas efter 8-10 dagar så värdet kan variera allteftersom kemoterapin påverkar benmärgen.

Mina trombocyter har under behandlingarna varit nere i 107 enheter som sämst och 135 som bäst, men hade nu minskat till 88. Den senaste leveroperationen har säkert också påverkat värdet, men det låg på ändå på hyfsade 130 när blodprovet togs för två veckor sedan. Däremot kände jag att denna första behandling i den här omgången var väldigt tung. Jag har inga som helst symtom nu, tvärtom börjar jag må riktigt bra för första gången efter operationen den 8 december. Jag har inga blödningstendenser, inte ens ett blåmärke efter blodprovet i förrgår. Jo, det förekommer mätfel när man analyserar antalet trombocyter, men det är också vanligt att man inte får några som helst symtom av måttlig trombocytopeni.

Planen är nu att jag ska ta nytt blodprov på fredag och är det OK blir det behandling på måndag morgon. Det är förstås skönt att få några extra dagar, men kemoterapin måste komma igång regelbundet så att det inte uppstår någon ny spridning tills ”skrotet” i lungorna är borta.

Jag skulle egentligen ha åkt till Paris och professorn för röntgen den här veckan, men jag tvekade inför risken för nya "snöstormar" på Charles de Gaulle. Så vi kom överens om att jag röntgas här i Sverige och skickar en cd till Paris. Nästa besök blir i början av mars när risken för flygkaos är mindre.

2011-01-19

EU-parlamentet antog förslaget om fri patientrörlighet inom unionen, men det förverkligas inte i brådrasket vad jag förstår. Här är pressmeddelandet,  notera att länderna har 30 månader på sig att genomföra förändringen. Eftersom Försäkringskassan har bromsat den fria rörligheten med alla metoder så lär man nog på tjänstemannanivå dra ut på tiden så mycket det går, även om diverse ministrar påstår sig vara positiva.

Pressmeddelandet:

På onsdagen antog Europaparlamentet nya regler för vårdtagares rätt att söka sjukvård i andra EU-länder än hemlandet. Därmed blir det tydligare vad som gäller för kostnadsersättningar, inklusive i vilka fall man måste söka om tillstånd i förväg.
De nya reglerna gör klart att EU-medborgare kan få ersättning för sjukvård i ett annat EU-land än hemlandet, så länge behandlingen och kostnaden för den normalt hade ersatts i hemlandet.
Myndigheterna kan kräva att patienterna söker förhandstillstånd för behandlingar som kräver övernattning på sjukhus eller specialiserad vård. Efter krav från parlamentets ledamöter kan medlemsländerna enbart neka ersättning med hänvisning till en redan fastställd lista av orsaker, som till exempel om vårdtagaren eller allmänheten utsätts för risker.
Varje EU-land måste upprätta en "kontaktpunkt" som ska ge information till personer som funderar på att söka vård utomlands. Dessa kontaktställen ska också kunna hjälpa vårdtagarna om det uppstår problem.
Att få vård utomlands kan vara särskilt intressant för personer som står i långa vårdköer eller som inte kan hitta rätt specialistvård i hemlandet. Parlamentets ledamöter bidrog till att EU-länderna måste samarbeta om sällsynta sjukdomar, eftersom det kan finnas bristande kunskap om dessa och experter ofta är få till antalet och inte finns överallt.
Rent allmänt föredrar de flesta personer att få vård nära hemmet. Idag används cirka en procent av EU-ländernas sjukvårdsbudgetar för gränsöverskridande vård.
Reglerna berör bara dem som väljer att söka behandling utomlands. Systemet med det europeiska sjukförsäkringskortet kommer även i fortsättningen att gälla för EU-medborgare som behöver akut vård under ett besök i ett annat EU-land.
Vad händer nu?
Lagen som antogs av parlamentet är resultatet av en överenskommelse med EU-ländernas ministerråd, som också måste ge sitt formella godkännande. När detta har hänt har EU-länderna 30 månader på sig att införa nödvändiga ändringar i sina nationella lagar.

2011-01-17

Beslutet om fri patientrörlighet inom EU har tidigarelagts och redan i morgon 18 januari börjar Europaparlamentets debatt för att 19 januari gå till beslut. Om det blir fri patientrörlighet inom EU har det förstås stor betydelse för alla oss som har problem med svensk sjukvårds eftersläpning. Med fri patientrörlighet kan vi välja vilket EU-land vi vill vårdas i och låta svenska staten ta kostnaden. Jag är bara orolig för att parlamentet kommer fram till kompromisser för att få med länder med ännu sämre sjukvård - där vill man inte se sin magra budget tunnas ut ännu mer när medborgarna åker till grannländernas sjukhus. Men det visar sig snart. Mycket spännande.

2011-01-11

Jag är rätt fånig. Redan igår, dagen innan behandlingen, började jag må illa. Psyket har sina egna små hyss för sig. Nu är jag nytankad och mår fortfarande illa, men inser att det bara är inbillning, i alla fall går det över så snart jag är sysselsatt med något annat än att känna efter. Å andra sidan mår jag illa igen, bara jag tänker på pumpen med cellgiftet 5FU som nu ska vara inkopplad 48 timmar. Jag har förknippat pumpen med illamående, så den försöker jag förtränga...
Idag träffande jag även min onkolog och pratade om lungorna. De duktiga franska röntgenläkarna säger att jag har två metastaser på 4 respektive 7 mm. På några läkarkonferenser här i Sverige har man sagt olika antal, som mest tror jag det var fem, men i ärlighetens namn pratar man då om ”förändringar”, inte om metastaser. Min onkolog läste alla konferensanteckningar i sin dator och sa till sist – det här är inte utrett ordentligt! Så nu ska även de svenska motsvarigheterna till de franska doktorerna Ghemard och Kunstlinger säga sitt.
Jag har stort förtroende för de här två franska röntgenläkarna efter ett antal besök hos dem, de ingår i Rene Adams team men har även två privata mottagningar i Paris. Jag hoppas förstås på två metastaser och vill då gärna ”knäppa” dem med radiofrekvensbehandling. Man sticker in en nål i metastasen med hjälp av ultraljud och leder in radiovågor i den – värmen från radiovågorna dödar vävnaden och tumören. Efter fyra stora operationer vill jag gärna att nästa ingrepp blir så litet som möjligt och RF-behandlingen brukar bara kräva någon dags sjukhusvistelse. Jag har fått ett namn på en läkare (Eduard Jonas på Huddinge sjukhus) som anses vara bäst i Sverige på RF, ett brev är på väg till honom.
Fighten mot Försäkringskassan väntar fortfarande på att Förvaltningsrätten ska ta upp fallet. Försäkringskassan har säkert ett svårt uppdrag, men agerar ibland underligt. Min onkolog sjukskrev mig till 100 procent efter operationen den 8 december, med intyg och allt. Idag den 11 januari kommer en blankett från Försäkringskassan där jag ska intyga att min arbetsförmåga har ändrats och ange exakt hur mycket jag har arbetat dag för dag, respektive inte arbetat. Suck.