2010-12-22

 

"Åk hem och fira jul nu," sa professor Adam till mig.

Överraskande nog var inte operationen den värsta strapatsen under den här Parisvistelsen. Istället blev hemresan ett riktigt äventyr…
Yngsta dottern Louise kom ned för att hjälpa pappa hem med flyget, men åkte på en rejäl matförgiftning på en liten Bistro kvällen innan hemfärd. Det blev andra ord två sjuklingar som kom i taxi till Charles de Gaulle 2F för att ta Air Franceplanet till Stockholm. Lite oroligt kändes det, för alla tidigare Stockholmsplan hade ställts in och under helgen visade fransk tv bilder av kaos på Parisflygplatserna. I helgen hade det kommit lite snö och många flighter hade ställts in, men nu var det plus 5 grader och bara lite sotsvarta drivor låg i skuggorna.
Terminalen såg helt normal ut utvändigt, men när vi kom innan för dörrarna stannade vi häpet – det var tusentals personer som köade framför incheckningarna. Ingen ända såg vi på köerna heller, det verkade vara ett riktigt franskt kaos… Kaoset berodde på att alla som skulle ha åkt iväg under helgen och måndagen nu var trötta, arga och beredda att slåss för en plats på nästa plan åt rätt håll.
Jag insåg att vi aldrig skulle klara oss genom eländet i det skick vi var i, så jag haffade en tjej från Air France och förklarade läget. Hon ställde ingen motfråga, sa bara "kom med mig". Så hamnade vi längst fram i köerna hos en mycket cool dam bakom incheckningsdisken. Folk protesterade våldsamt mot att vi gick före och skrek åt oss. Damen i incheckningen sa lugnt och sansat: Le Monsieur est malade, herrn är sjuk. Det verkade ha motsatt effekt och det hela började bli lite otäckt. Damen behöll fortfarande sitt lugn, men tog upp sin kommunikationsradio och sa några korta ord i den.
Det tog knappt 30 sekunder så stod det tre stora Parispoliser med batonger vända mot folkmassan bakom oss. Skriken tystnade och alla backade när poliserna pekade på dem. Parisarna har lärt sig den hårda vägen att ha enorm respekt för ”le Flic”, snuten. Stockholmspolisen är som ett gäng dagisfröknar jämfört med de här tuffa grabbarna. Vi checkades in blixtsnabbt och kunde dra en suck av lättnad när Air France AF1062 lyfte i dimman från Charles de Gaulle...

2010-12-20

"Jag är nöjd," sa professorn och gav tillåtelse att jag åkte hem. Tumörmarkörerna var på nya, rekordlåga nivåer och blodprovet i övrigt gav inte några dåliga indikationer. Så det var OK för mig att åka hem och återvända för kontroll efter en månad.
Vi får se om det är så lätt att ta sig hem, det kom någon decimeter snö här i Paris igår och nästan alla kommunikationer förutom den trogna Metron bröt ihop. Hotellet börjar fyllas av resenärer som inte kommer mer på grund av den här decimetern snö. Men låt oss inte bli ironiska över fransmännen, tänk på vilket elände det blir i de sydsvenska städerna varje gång snöandet kommer igång rejält. Det är nog bara norrlänningarna som är lika beredda varje år med plogar, snöslungor och skyfflar.
Jag är fortfarande lite svag, idag tog dottern och jag metron från sjukhuset och testade en ny galleria på vägen - en rätt intensiv motion för en nyopererad men orkar Broberg shoppa julklappar så kan det inte vara alltför uselt. Hostan hänger med lite envist, men lungorna röntgades innan jag skrevs ut plus att funktionen hos både lever och njurar kontrollerades genom prover. Allt var OK, så det är bara att hosta vidare och hoppas på att det blir bättre nästa dag.

2010-12-16

Nu har jag landat på Novotel Porte d´Italie efter en kort färd med taxi. Fortfarande mycket trött och hostig samt lite feber då och då. Just nu funderar jag på om jag orkar gå till apoteket 250 meter bort för att hitta något mot hostan, som kan hålla halva hotellet vaken i natt om den sätter igång. För ett tag sedan var soffan eller sängen det bästa alternativet, sedan läste jag Cecilias inlägg och alla fantastiska kommentarer - vilket förstås gjorde mig mycket piggare. Tack alla snälla som håller tummar, skickar kraftkramar och ber!!!

Det blev en lång operation igen. Faktiskt längre än operation nr 2, fast den egentligen ”bara” handlade om att ta bort fyra väl placerade metastaser. Men något hände under operationen vilket förlängde tiden och professorn ville inte ha mig nedsövd längre. Vad det var vet jag inte än, har inte hunnit fråga under de korta stunder som professorn har svept in med 5-6 yngre läkare, alla med drömmen om att bli en ny Rene Adam.
En information fick jag i alla fall direkt. Alla fyra metastaser är borttagna! Det finns inget kvar i levern, de har till och med gjort ultraljud direkt på den under operationen för att vara säkra på att inget mera gömdes. Jag har förstått av hur operationsbordet sätts ihop runt omkring mig innan jag sövs att de faktiskt lyfter upp levern ur kroppen på en hylla direkt ovanför operationssnittet - hade det varit en fordonskomponent (sånt som jag vet mer om) hade jag sagt att det var ett antal kabelsatser och slangar som höll levern ansluten till min kropp. På denna hylla gjorde de sedan ingreppet och den slutliga ultraljudsundersökningen.
Trots operationen hade jag 85 procents leverkapacitet redan efter några dagar, det är nog mer ett tecken på professorns skicklighet än min egen kropp.
Stomin är kvar, levern var prioritet nr 1 och när tiden inte räckte till fick den vara kvar. Något har någon av operatörerna gjort dock, framfallet är borta och bråcket håller sig inne. Hoppas att det fortsätter så.
Jag har bara lyckats ta emot mail hittills - inte skicka - måste till någon inställning för utgående mailserver tror jag. Men alla som har mailat ska få svar, det tar någon dag bara.
Nu ska jag vackla iväg i duggregnet i fyrgradiga Paris till Apoteket, hostan börjar bråka igen…Återkommer under helgen!

En liten uppdatering om läget

Hej!

Jag skriver nu för att uppdatera er om pappas operation - han är nu åter på avdelningen efter en ganska lång operation och är medtagen men stabil. Vi har inte fått veta så mycket om hur operationen har gått än, då professorn rest iväg till Singapore, men huvudsaken är iallafall att pappa har vaknat och verkar efter omständigheterna må OK.

Jag vet att ni är många som följer pappas kamp och att han verkligen uppskattar ert stöd.
Om ni vill så får ni gärna skriva en hälsning till honom i kommentarsfältet - jag är säker på att han skulle bli jätteglad att läsa det när han kommer hem till Sverige.

Vänligen,
Cecilia, Kjells dotter

2010-11-30

Det drar ihop sig till Parisresa. Idag var jag på Sankt Görans sjukhus och gjorde en koloskopi för att kontrollera en sista gång att det är bra passage genom grovtarmen. Så var det, skarven där tarmtumören satt en gång håller sina 20 mm som krävs för att ”produkten” ska passera normalt. Jag hoppas ju intensivt att professor Adam ska lägga ned min stomi när han ändå är inne och mekar med min lever.
Trevligt med ett sjukhus som Sankt Göran där alla är vänliga och både utrustning samt lokaler är i gott skick. Fräscht och nymålat, inte slitet och nedkört.
Professorn ville också sätta in en port för direktbehandling av levern efter att alla tumörer har tagits bort. Men jag kan bara konstatera att ingen i Sverige vill ge mig direktbehandlingen och att göra det utomlands kostar för mycket. Min lever har nu kostat mig som en fabriksny Porsche 911, men jag mår ju fortfarande bra och är hellre vid liv än att vara en död ägare till en tysk sportvagn…
Alltså blir det start av konventionell behandling någon gång efter trettonhelgen, i alla fall har min onkolog och jag kommit överens om det. Frågan är vilken behandling, med Folfix (oxaliplatin) som ger mig ännu mer neuropati eller med Folfiri som jag tycker inte biter tillräckligt bra. Min onkolog höll dock inte med om det sista, han tycker att om sjukdomen hålls i schack och inte ökar eller sprider sig så är resultatet godkänt. Han föredrar det blygsammare resultatet framför att ta risken för ytterligare problem med känseln i händer och fötter. Samtidigt skulle han gå igenom alternativen med sina kollegor och se om det fanns ett tredje alternativ.
I ottan på måndag morgon flyger jag till Paris, klockan 12.00 träffar jag narkosläkaren på Hopital Paul Brousses levercentrum C.H.B. och tre timmar senare professorn. Tisdag klockan 15.00 checkar jag in på sjukhuset (för en massa förberedande jox) och tidigt på onsdag morgon tar professorn och hans team fram knivarna. Jag hoppas att det går lika bra som operation nummer 2, för nummer 1 vill jag helst inte uppleva igen. Den gången tog operationen 12 timmar och det gick åtskilliga dagar innan jag var i gångbart skick. Jag hoppas vara på benen och utskriven efter en vecka, professorn brukar vilja ha mig i närheten ytterligare några dagar för säkerhets skull – så det blir Novotel igen. Där finns det trådlöst bredband och jag ska skriva ett inlägg på bloggen direkt...

2010-11-16

”Vi är på väg mot den patientfria vården. Jag har sett hur avdelningar på storsjukhus tömts för att byggas om för administratörer. Vi får allt mindre resurser att vårda våra patienter, istället ägnas arbetstiden är byråkrati."

Nej, det var ingen slutkörd läkare i gamla Östtyskland som sa detta, utan en erfaren sjuksköterska som arbetat på de flesta sjukhusen i Stockholmsområdet. Jag mötte henne på min trettionde cellgiftsbehandling igår. Ingen har analyserat den svenska sjukvårdens problem med så få ord som hon: ”Vi är på väg mot den patientfria vården”.
Det blir ett byråkratiskt himmelrike där inga patienter får störa det viktiga flödet av information och blanketter, ombyggnationer och politiska beslut.
Detta låter förstås vansinnigt och blir aldrig verklighet fullt ut, men vad jag och många med mig undrar över är hur långt våra landstingspolitiker tänker driva den här utvecklingen som pågår med rasande fart?
Låt mig bara ta några exempel. Min franska professor Rene Adam har två sekreterare som bara arbetar enbart åt honom, dessutom har han en hel avdelning som sköter de omfattande kontakterna vid sjukhusets levertransplantationer. När en professor på Akademiska sjukhuset i Uppsala är vänlig nog att besvara mina brev, ser jag med all önskvärd tydlighet att svaret är skrivet på datorn av professorn själv. Han har inga sekreterare att tillgå utan sköter all administration själv. Samma sak på min husläkarmottagning eller onkologen på Danderyds sjukhus - läkare och sjuksköterskor med lång och för samhället kostsam utbildning ägnar mer och mer av sin tid åt ren administration istället för att arbeta med det de vill: att vårda patienter.
Det är inte vårdpersonalens fel. Det är våra landstingspolitiker och styrelseledamöterna för de bolagiserade sjukhusen som vill ha den här utvecklingen. Frågan är vilken erfarenhet de har av den skattefinansierade vården och om de hamnar där när de blir sjuka - eller vänder de sig till privatsjukhusen som Sophiahemmet liksom flera av våra politiker?
Som sagt, det är dag 2 min trettionde behandling och jag mår som vanligt, trött och grinig (som ni kanske märker av ovanstående text...). Jag ser fram mot åtta veckors behandlingsfrihet avbruten av operationen i på Hopital Paul Brousse i Paris. Nu gäller det att stampa fram ytterligare 200 000 kr i förskott och ha ytterligare medel i reserv om vistelsen på intensiven blir längre än planerat – där kostar det 25 000 kr per dygn att ligga. Pengar som får dansa samma vals som den tidigare dryga halvmiljonen: Avslag från Försäkringskassan och överklagande till tre instanser innan pengarna förhoppningsvis kommer tillbaka.

2010-11-09

Träffade professor Rene Adam i ett regnigt Paris igår, hans besked värmde bättre än vädret - den tredje operationen blir 8 december, alltså om en månad. Då ska han ta bort de fyra återstående metastaserna i levern, samt (om det inte tillstöter några komplikationer) lägga ned min bråkiga stomi och sätta in en port för direktbehandling av levern. För även om metastaserna är borta måste det till ytterligare cellgifter, dels för att spöa kvarvarande cancerceller i levern, dels för att hålla lungförändringarna i schack.
Det är förstås goda nyheter, men jag undrar hur jag ska få till en direktbehandling av levern här hemma? Professorn säger att det inte är ekonomiskt möjligt att göra behandlingen i Paris, medlen kostar tiotusentals kronor varje gång. Huddinge lär fortsätta vägra behandla mig, troligen även efter att levern är ren - lungmetastaserna utgör ett principskäl enligt det sju år gamla vårdprogram man hänvisar till när det passar läkarna. Vi vet att undantag görs, men tydligen inte i mitt fall. Är det av prestigeskäl för att jag har haft fräckheten att opereras i Paris istället för att lyda de svenska kirurgerna och dö i tysthet?
I svensk sjukvård är patienten en belastning som stör arbetet. Utomlands har man en helt annan inställning, vare sig det gäller Europa eller andra länder. Råkade på en vänlig vakt på flygplatsen Charles De Gaulle – där är säkerheten benhård och varje gång jag checkar in måste jag in i ett rum och dra upp tröjan för att visa stomin. Vakten var från Indien och vi jämförde attityden där och i Sverige. Hans åsikt var att ingen indisk läkare skulle överge patienterna som man faktiskt gör i svensk cancervård! Han blev mycket upprörd.
Skillnaden finns på många områden, till exempel i röntgenanalysen. För en svensk röntgenläkare är allt misstänkt klassat som metastaser, i Frankrike granskar man förändringarna och bedömer dem som misstänkta tumörer eller som ofarliga, till exempel ärr efter inflammationer eller förkalkningar. I mitt fall anser Danderyds röntgenläkare att jag har fem lungmetastaser medan de franska kollegorna hävdar att jag har två, en på 4 mm och en på 7 mm.
Ytterligare en operation i Paris kostar förstås stora pengar. Men det finns inget vettigt alternativ här hemma. Beslutet om fri patientrörlighet har försenats och EU:s parlament ska behandla frågan först 23 mars 2011. Alltså får jag betala ytterligare några hundratusen ur egen ficka medan de svenska kirurgerna pekar på ett sju år gammalt vårdprogram och stänger dörren.

2010-10-25

Det låter rimligt att tarmcancer beror på den mat vi äter. Min far hade en favorithistoria om slaktaren som låg för döden och samlade sina barn kring sängen. ”Jag lämnar inga pengar och ingen egendom efter mig,” sa slaktaren. ”Men ett livsviktigt råd ska jag ge er: Ät aldrig korv!” Slaktaren visste nämligen vad korven innehöll…
Vår yngsta dotter har lärt mig att läsa innehållsförteckningar på maten. Kort innehållsförteckning är bra, en lång innebär att det förekommer många tillsatser som kan vara mer eller mindre bra för hälsan.
Det är speciellt tillsatsen E250 som allt oftare misstänks vara cancerframkallande. E250 är natriumnitrit, NaNO2. Det är ett konserveringsmedel som används i nästan alla charkvaror från bacon till leverpastej och korv. Natriumnitrit skyddar mot botulism, som är sjukdom orsakad av bakterien Clostridium botulinum. Botulism kallades förr "korvsjuka" och var ofta dödlig. Bakterien bildar ett mycket potent gift som angriper våra nervsystem. Det förekommer ytterst få fall i Sverige och bakterien har då nästan alltid kommit från fisk. Att charkbranschen tillsätter natriumnitrit i alla sina produkter beror till stor del på de långa hållbarhetstider som handlarna kräver. Natriumnitrit ger också köttet en rödare färg som anses vara mer aptitlig.
Men har man tarmcancer i släkten, så är det säkrast att undvika charkvaror som innehåller E250. Speciellt eftersom det finns alternativ, Coop har KRAV-märkt korv om inte innehåller E250, ICA har börjat sälja ”korv utan E-nummer” från Olsson Chark i Göteborg. Med dagens metoder bör det vara riskfritt att äta sådana produkter sin inte har passerat bäst-före-datum. Giftet som bakterien producerar är dessutom värmekänsligt, det blir ofarligt efter sex minuter i 80 grader, så ordentlig genomstekning rekommenderas av Livsmedelsverket.
Imorgon är det behandling nummer 9 i den här sekvensen. Jag ser inte fram mot "tankningen", men har inte så mycket val. Den 8 november är det röntgen och möte med professor Adam i Paris, då ska vi planera resten av kampen mot cancern.

2010-10-13

Efter en veckas frist var det behandling nummer åtta i den här cykeln. Idag är det dag två och jag mår lite bättre tack vare den extra ”ledigheten". Mina blodvärden har gått upp, det beror både på att min benmärg har fått vara ifred och att dosen av blodproppsmedlet Fragmin har reducerats. Jag har försökt räkna alla behandlingstillfällen med cellgift och tror att jag är uppe i 28 stycken nu. Hoppas att det inte blir så många flera innan professor Adam tar sig an mig i Paris.

Jag har ju kritiserat Danderyds sjukhus som nedslitet och illa skött. Idag kom Socialstyrelsens pressmeddelande efter tre oanmälda besök på sjukhuet. Så här skriver man i sin helhet (media referera detta mycket kortfattat):
Överbeläggningarna på Danderyds sjukhus i Stockholm äventyrar patienternas säkerhet. Det anser Socialstyrelsen och kritiserar sjukhuset efter flera oanmälda inspektioner. Enligt Socialstyrelsen verkar överbeläggningarna ha accepterats som ett normaltillstånd.
Det innebär att patienter riskerar att drabbas av vårdskador och så får det absolut inte vara. Patienternas säkerhet får aldrig äventyras på det här sättet, säger Erik Höglund, som är chef för Socialstyrelsens Region Öst. Socialstyrelsen har i tidigare ärenden slagit fast att överbeläggningar, ovan personal och hög arbetsbelastning kan ha bidragit till att patienternas säkerhet riskerats och att patienter dött vid Danderyds sjukhus.
I somras utförde Socialstyrelsen tillsammans med Arbetsmiljöverket tre oanmälda inspektioner på olika enheter vid sjukhuset. Vid inspektionerna upptäcktes bland annat:
På intagningsavdelningen förekom att patienter med multiresistenta bakerier (sjukhussjuka) och andra smittfarliga sjukdomar vårdades sida vid sida med andra. Det hände också att patienter vårdades på undersköterskexpeditionen och i patientdagrummet. På avdelningen fanns även brister i bemanningen.
Personalen vid ortopedavdelningarna hann inte ge multisjuka patienter ordinerade näringsdrycker eftersom det fanns brister i bemanningen.
På den akutmedicinska endokrinologiska avdelningen var lokalerna trånga och det saknades förråd. Lokalerna var inte anpassade för vårdkrävande patienter med rullatorer och andra gånghjälpmedel. Dessutom fanns det svårigheter att få ut patienternas sängar från salarna om ett hjärtstillestånd inträffade.
Vid samtliga inspektioner såg vi också att överbeläggningar förekom regelbundet. Det gjordes heller inga bedömningar för att identifiera och analysera riskerna för patienterna och vad man skulle göra åt problemen, säger Ann Fagerlind, som är inspektör vid Region Öst.
Senast den 18 november ska Danderyds sjukhus rapportera vidtagna åtgärder till Socialstyrelsen.
Vi kräver till exempel att sjukhuset redovisar vad man gör för att ha en acceptabel bemanning och ändamålsenliga lokaler så att god vård kan bedrivas, säger Erik Höglund.

Hårda ord! Att patienter med sjukhussjuka ligger intill andra patienter låter som beskrivning från ett utvecklingsland. Det finns dock avdelningar som fungerar bättre, även om det då och då uppstår kaos även där. En gång i tiden var Danderyd ett fint sjukhus, nu har det tagit platsen från Södersjukhuset som Landstingets skam.
Igår fick jag till slut träffa den läkare på Danderyd som opererade mig akut för snart två år sedan. Han sa: Oj, då! när han såg min stomi mer rejäla framfall. Men som han sa tidigare gör man inget innan jag avslutar cellgiftsbehandlingen, skulle någon del av stomin bli svart på grund av dålig blodgenomströmning tvingas man operera ändå med de risker som det innbär.
Precis som för två år sedan började han svamla när jag konstaterade att jag nog inte hade levt om inte Rene Adam hade opererat mig. "Oh, nej. Det tror jag inte. Vi har så många fina tekniker nu, RF-behandling och annat," svarade han. Jag orkade inte ens påminna honom om att han var med och bedömde mig som inoperabel, liksom läkarna på Huddinge och Umeå sjukhus. Då för två år sedan överförde han mig till Onkologmottagningen "för att jag skulle få adjuvant cytostatikabehandling i väntan på operation", i själva verket var det en palliativ behandling i väntan på döden som det gavs order om. Svammel.

2010-10-06

Igår gav jag min onkolog en flaska dyrt , italienskt rödvin. Jag hade nämligen läst det vårdprogram för kolorektal cancer som gäller vid Danderyds sjukhus, Karolinska (Stockholm och Huddinge) samt Södersjukhuset. Vårdprogrammet är visserligen sju år gammalt, men gäller fortfarande som riktlinje:

http://www.karolinska.se/upload/Onkologiskt%20centrum/RegionalVardprogram/Kolorektal.pdf

Det är 76 brutala sidor, där man koncentrerar sig på vad som inte ska göras, mer än vad som ska göras. Har man som jag en spridning till två stationer så anses det vara kört, då handlar det om sex månaders överlevnad (notera återigen att materialet är sju år, det har hänt mycket sedan dess). Palliativ behandling (enbart symtomlindrande, inte botande) ska bara ges om det finns några symtom, inte för att förlänga livet.
Efter att ha läst dokumentet inser jag att min onkolog har kringgått en hel uppsättning anvisningar för min skull. Må vara att onkologen är hopplös att få tag i under vissa perioder, men han har ställt upp och gett mig behandling trots att vårdprogrammet säger något annat. Det beror på att Rene Adam har opererat mig, men min onkolog kunde också ha varit stelbent och följd vårdprogrammet envist. Han var värd en flaska Amarone.
I dagarna går det iväg en remiss till Universitetssjukhuset i Umeå för utredning om det är tekniskt möjligt att direktbehandla min lever enligt Rene Adams önskemål. Huddinge har ju vägrat både att operera mina kvarvarande levermetastaser och att direktbehandla levern med motivering att jag har lungmetastaser. Huddinge vägrar av prestigeskäl - tror jag – istället lutar man sig mot vårdprogrammet och tvår sina händer.
Jag har också fått anstånd en vecka med nästa behandling. Jag känner mig rätt sliten och blodproverna bekräftar att mina värden är på väg nedåt. Det är kombinationen av en hård cellgiftsbehandling och mina Fragmin-sprutor (mot blodproppar) som tär på trombocyter och hb. Jag tänker njuta av varje dag den här extra veckan ger mig.
Behandlingen ger ofta munsår, men dricker man Vichyvatten varje dag så brukar det hjälpa. Om det beror på mina sämre prover eller inte, men trots flitigt drickande av Vichyvatten fick jag rejäla sår på båda sidor av munnen. Då mindes jag vad min snälle tandläkare sa förra gången - att han hade köpt en laser för behandling av munsår. Jag fick en tid samma dag, tandhygienisten förfasade sig över storleken på mina munsår ("de värsta jag har sett") men behandlade mig tre gånger. Helgen kom emellan, men redan efter tre dagar från första behandlingen försvann smärtan. Efter ytterligare två gånger och totalt 350 kr är munsåren i stort sett läkta. I vanliga fall kan munsår ta flera veckor innan de slutar göra ont.
Min halsbränna orsakad av behandlingen är också under kontroll, tack vare ett nytt medel: Omeprazol. Helt fantastiskt, efter två dagar försvann all halsbränna och har inte kommit tillbaka!

2010-09-24

Min onkolog ringde två veckor efter utsatt dag. Han är liksom alla i branschen överbelamrad med arbete och har inte tid att ringa när han inte har all information och egentligen inte kan säga något. Nu var allt på plats och han kunde berätta:

Den direktbehandling av levern som Professor Adam vill att jag genomgår vägrar Karolinska Huddinge att ge mig (Huddinge är regionens leversjukhus). Motiveringen är att jag har lungmetastaser, som de anser ska åtgärdas först. Professor Adam anser att detta är ett felaktigt resonemang, att levermetastaserna är direkt livshotande medan lungförändringarna kan vänta. Men så här är det i svensk cancervård, de lätta fallen tas om hand – de komplicerade får söka sig utomlands.
Min onkolog har även tagit upp lungförändringarna med Karolinskas Thoraxavdelning. Där är inställningen densamma, lungmetastaserna (eller vad det nu är) går inte att operera på grund av att de är för små. Det går inte heller att ta större bitar av lungorna får då blev det för lite lungvävnad kvar. Lite svårt att förstå resonemanget, men det ska finnas någon logik i det hela.
Det här är alltså moment 22. Man bollar mig mellan sig utan att någon egentligen vill göra något. Jag hoppas att det här inte beror på revirpinkning och prestige från svenska kirurger som sinsemellan tycker att ”har han Broberg gått till Rene Adam så kan väl fransmannen fixa resten också...”
En ljusglimt är att Universitetssjukhuset i Umeå är villiga att undersöka om det är tekniskt möjligt att direktbehandla min lever. De arbetar med en ny teknik som låter mycket avancerad. Ett brev har gått iväg till professor Lars Påhlman på Akademiska i Uppsala med förfrågan om direktbehandling, det är inte riktigt Påhlmans bord – men han har varit mycket vänlig vid de kontakter jag har haft med honom och Akademiska har en hög nivå på sin cancervård. Jag har även informerat Rene Adam om den svenska inställningen och bett honom undersöka om det går att behandla mig i Paris - vilket han har erbjudit flera gånger. Jag vill gärna veta kostnaderna då cellgift är mycket dyrt, varje behandling kostar tiotusentals kronor.

2010-09-23

Ibland blir man överraskad över läkares bristande empati. En bloggläsare som bor utomlands mailade mig angående hennes gamla far vars tarmcancer hade blossat upp igen i form av lungmetastaser. Fadern är djupt deprimerad och anser att han ska dö inom kort, dottern bor i Asien, har besökt sin far men har svårt att vara borta längre från sitt arbete och sin familj. Ingen vet riktigt hur illa det är med fadern, låt oss kalla honom för Bengt – inte för att skydda hans onkolog, utan för att onkologen inte ska hämnas dessa rader på sin patient, läkaren verkar nämligen i stånd till sådant.

Jag erbjuder mig att ringa onkologen för att reda ut hur läget är med Bengt. Har han anledning att vara deprimerad, eller är det bara någon enstaka metastas som kan brännas bort med radiofrekvensbehandling? Dottern kan på grund av tidsskillnad och arbete inte vänta en halv natt på att onkologen skulle ringa.
Onkologen ringer på utsatt dag och frågar omedelbart vad jag har för anknytning till Bengt. Jag förklarar att jag är ytligt bekant med dottern, men att jag har samma diagnos och har opererats i Paris. Samtalet fortsätter så här:
- Lagen säger att jag inte kan prata med dig.
- Jag förstår det, men kan du tänka dig att skicka e-post till dottern med information om hur Bengts sjukdom ser ut? Ingen verkar veta exakt hur det är.
- Nej, det vill jag inte.
- Finns det ingen möjlighet för henne att få den här informationen? Hon kan inte ringa på grund av tidsskillnaden.
- Det är faktiskt inte vårdens uppgift att informera anhöriga! Hon får väl prata med sin far!
Tonläget har stegrats snabbt från Onkologens sida. Jag misstänker att han har blivit irriterad på att jag nämnt var dottern bor, en plats känd för många rika invånare och att jag opererats i Paris - utlandsoperationer får vissa svenska läkare att känna sig underlägsna. "Östtysken" kommer fram i dem, ingen ska egentligen få resa utomlands, eller bli rik.
Jag hoppas få förlåtelse för detta, men då läste jag lusen av onkologen. Det var precis den här attityden som tvingade mig till Paris. Ingen empati, ingen flexibilitet, ingen förståelse. Efter ”avlusningen” mjuknande onkologen något, medan jag mest ville avsluta samtalet. Till sist erbjöd han sig att prata med en av Bengts avlägsna släktingar i Sverige, en brylling eller något liknande, som jag hade pratat med i telefon.
Tänk er att få cancer, ligga på ett landsortssjukhus som bara har en onkolog – som är ett empatibefriat kräk?
Nu käkar jag inte läkare till frukost. Tvärtom, jag har mött många bra, människoälskande läkare som vår husläkare sedan 30 år tillbaka - en av de varmaste människor jag känner. Eller den smidige, skicklige och kloke akutläkare som tog emot mig på Västerviks sjukhus - kunde vi klona honom i några tusen exemplar skulle vårdens problem vara över. Men jag har också mött flera olämpliga läkare. Den "girige" som älskar att ta betalt, skriva ut recept och remisser som han får kickbacks för; men som inte svarar på brev och inte vill prata i telefon – det ger inga pengar. Eller den brutale slaktaren som tycker att patienter bara är till besvär, helst ska de vara nedsövda och tysta...
Återkommer imorgon om den senaste utvecklingen i mitt fall: svenskarna fortsätter vägra direktbehandla min lever.

2010-09-11

Jag har klagat på den svenska sjukvården och kontakterna med er bloggläsare har bekräftat att det finns stora brister på många områden. Permanent överbelastning, betungande administration och ständiga nedskärningar begärda av okunniga landstingspolitiker gör att läkarna inte tar tid med sitt ursprungliga uppdrag – att bota patienter. Undersökningar visar att läkarna använder mindre än halva sin arbetstid åt patienterna, resten åt byråkratin.
Samtidigt gör vårdbiträden och sjuksystrar heroiska insatser för att kompensera bristerna. Specialistsjuksystrar som onkologsyrror och stomidito har ofta en imponerande kunskap inom sina gebit och kan ofta kompensera för läkarnas tidsbrist. Jag var hos stomisköterskan på Danderyds sjukhus i veckan, då jag började bli orolig för hur min stomi började se ut. Att ha 10 cm framfall i båda piporna är inget ovanligt, men den undre pipan från grovtarmen har fått skavsår (för mycket snickrande och klättrande på stegar) och börjar bli mörkröd - ett tecken på att blodgenomströmningen inte fungerar riktigt bra.
Stomisjuksköterskan ville att en läkare tittade på stomin, då hon delade min oro. Här började problemen direkt. Det finns ett antal läkare på Kirurgmottagningen där stomisjuksköterskan arbetar, men ingen hade tid att titta på min stomi (vilket skulle ta 2 minuter på sin höjd). Att boka in ett läkarbesök var lika hopplöst, närmaste möjlighet var 6 veckor senare. Allt som återstod var ett telefonsamtal från en läkare nästa dag.
Läkaren var densamme som opererade mig akut för snart två år sedan. Han var ytterst vänlig, men det var som att prata med en vägg – inget att göra åt stomin så länge jag gick på cellgifter. ”Återkom om det blir värre.” Återkomma till vadå, undrar jag? Att få en läkartid 6 veckor senare?
Min onkolog skulle ha ringt mig i onsdags, men hörde inte heller av sig under torsdag eller fredag. Jag väntar också på att Paris ska ge mig ett definitivt behandlingsschema för direktbehandling av levern – den "intrahepatiska kemoterapi” som professorn insisterar på att jag ska genomgå. Det finns många lösa trådar förutom om denna avancerade behandlingsteknik (som är 10 gånger så effektiv som konventionell cellgiftsbehandling) kan genomföras: vad är status med mina lungor – vad kan göras i Sverige och med vilken teknik eller är det Paris som gäller? Hur framgångsrik var den strålningsbehandling jag genomgick i våras? Vad gör vi med blodproppen, ska den följas upp? Med mera, med mera.

Det gäller att vara viljestark, kunnig och ”frisk" för att vara sjuk i Sverige.

2010-09-05

Även jag kan bli nervös. Det ringer på mobilen och en röst säger: ”Det här är professors Adams sekretariat. Professorn vill prata med er.” En rad hemska alternativ far genom huvudet innan professorn kopplas in. Efter några minuteras ömsesidiga artighetsfraser (professorn är ju fransman…) säger han: "Vi ser på röntgen från i måndags att ni har en blodpropp i lungan! Ni måste sättas på antitrombosbehandling omedelbart, jag vill också att läkarna gör en ultraljudsundersökning av benen för det är troligen därifrån som blodproppen kommer. Det kan finnas flera proppar där."
Gulp, som man säger i tecknade serier. Jag sitter i ett hus på en halvö i Västerviks skärgård, 45 minuter från närmaste sjukhus, dessutom är jag ensam där med en kissnödig storpudel. Jag ringer till kontaktsjuksköterskan på Onkologmottagningen vid Danderyds sjukhus och ber henne lämna en kortfattad lapp till min onkolog som ringer upp direkt med strikta regler: ”Du åker direkt till akuten på Västerviks sjukhus och säger till läkarna att du ska sättas på en kur med Fragmin-sprutor. Det är väldigt vanligt att cancersjuka får blodproppar, vänta inte utan åk direkt innan proppen ger problem.”
OK, kissa pudeln och ringa hustrun som ändå skulle komma ned till Småland, nu får hon sätta sig i bilen direkt för ingen vet hur länge jag blir sittande på akuten och pudeln kan inte vara inlåst hur länge som helst.
Västerviks sjukhus har bra rykte och god statistik. Skillnaden är stor mot storstadssjukhusen, inga väktare på akuten, inget kaos, inga missbrukare som slåss med personalen. Bara ett lugn och en stor vänlighet, även om alla rum är upptagna av akutfall - elektriker som har fått elchocker, orienterare som har vrickat foten och några gamlingar som har varierande problem.
Till slut får läkaren tid med mig, jag försöker sammanfatta historien på några minuter vilket ju inte är lätt. "Kan vi lita på fransmännens röntgen?" frågar läkaren. ”Ja, absolut,” svarar jag och berättar att svenska läkare som har tittat på CD-skivorna jag har fått med mig hem från Paris har konstaterat att deras röntgenteknik är helt överlägsen den svenska.
”Bra,” säger läkaren, då behöver vi inte lägga tid på att röntga dig, jag skriver ut Fragmin som du ska ta varje dag så länge du har tumörer kvar! Det är inte heller någon idé att göra ultraljudsundersökning på dina ben, för hittar vi flera blodproppar är behandlingen densamma – Fragmin. ”
Fragmin är ett high-techpreparat som löser och förebygger blodproppar, problemet är att det måste injiceras, det finns inte i tablettform. Så nu tar jag själv en spruta varje dag för överskådlig tid framöver.
Det är inte särskilt svårt att ta sprutorna, nålen är så tunn att sticket knappast känns. Man ska ta dem i magen, men jag har så många operationsärr där att jag hellre tar dem i låret.
Jag har alltid försökt undvika ”piller” så mycket som möjligt, men nu behöver jag alltså Fragmin-sprutor varje dag, liksom Cozaar-tabletter, ett medel mot av behandlingen framkallat högt blodtryck. Förutom hela batteriet med Vichyvatten mot munsår, Proviva mot diarré och persiljeavkok mot blodbrist – allt förebyggande mot cellgifterna.
Sedan uppstår ett nytt problem, nämligen att både Fragmin och cellgifterna minskar antalet trombocyter i blodet – vilket är svårt att kompensera för. Möjligen kan kosten ha inverkan, annars är det bara transfusion som gäller. Men vi får ta den fighten när den kommer.
Jag undrar nu hur länge blodproppen funnits i lungan? När min onkolog berättade om utlåtandet från röntgen 12 dagar tidigare (ja, jag tjatar om svenska sjukhusens långsamma röntgenutlåtanden, varför ska det ta två veckor i Sverige när jag får ett utlåtande i Paris en kvart efter röntgen?) studsade jag när han räknade upp kvarvarande tumörer. Det var en för mycket i lungan! Kan det vara så att proppen satt där redan den 11 augusti, men tolkades som en metastas?
Oavsett detta ökar min beundran för Rene Adam. Det hade varit väldigt lätt att rycka på axlarna över en utlänning 150 mil norrut och dragit slutsatsen att de svenska läkarna hade kontroll på situationen. Istället ber han en av sina assistenter jaga rätt på mig och ser till att jag kommer till sjukhus.

2010-08-31

Fram och tillbaka till Paris på knappt två dagar, hetsigt men effektivt. Professor Adam har utvilad efter en månads semester och kunde bara bekräfta att nu gäller fortsatt behandling inför nästa besök den 8 november. Då tar han förhoppningsvis beslut om operation, eller om han hellre vill ”knäppa" mina metastaser med radiofrekvensbehandling. Det sistnämnda låter ju bra, då han kan fixa lungorna samtidigt…

Professorn insisterar på att jag ska genomgå direktbehandling av levern för att trycka tillbaka tumörerna så mycket som möjligt. Behandlingen innebär att man går upp med katetrar i venerna i ljumsken och behandlar bara levern utan att cellgifterna kommer ut i resten av blodomloppet. På Karolinska Huddinge använder man behandlingen, men bara på primär levercancer - inte på levermetastaser. Tydligen beror det på att man saknar "protokoll" för metastaser. Ett protokoll är en detaljerad instruktion över hur behandlingen ska ske. Professorn ska nu se till att Huddinge får detta protokoll - om de sedan är villiga att behandla är förstås en annan fråga.

Vi pratade om att jag har mött några svenska kirurgers tvekan att operera. Finns det 99 faktorer som talar för en operation och en enda som talar emot - så opererar man inte. Professorn kallar det "problem-syndromet" och möter det regelbundet. Det är säkrare att säga nej, säger man ja är det ett risktagande man kanske får ångra. Jag påstår inte att de svenska kirurger jag har mött både nu och tidigare är fega, de är istället på svenskt vis ytterst försiktiga. Vi lever i cykelhjälmarnas och brandvarnarnas land, förnuftigt och säkert. Men livet kräver ibland risktagande om man ska vinna. (Jo, jag har mött modiga svenska läkare också, riktiga hjältar som är lysande fyrar i försiktighetens dimma.)

I senaste numret av tidningen Illustrerad vetenskap finns en intressant artikel som berör läkares fokusering på det negativa och vilka konsekvenser det får. Vi vet ju vad placebo är, att vår tro på en behandlings effektivitet gör att vi blir friska även om det är verkningslösa sockerpiller vi får. Tidningen tar upp motpolen nocebo. Placebo betyder "jag vill behaga" medan nocebo betyder "jag vill skada". Om patienten får negativ information förvärras tillståndet. Det låter som hokus-pokus men är vetenskapligt bevisat av bland andra professor Fabrizio Benedetti i Turin (samt flera amerikanska och japanska forskare, i vissa fall sedan 50 år tillbaka).

Vi har ju alla mött negativa läkare, speciellt vanligt verkar det vara att onkologer är negativa – förståeligt nog med tanke på att så stor andel av deras patienter avlider. Frågan är hur stor inverkan det skulle vara om våra läkare istället var positiva och hoppfulla? Artikeln avslutas med de här tänkvärda orden: ”Av etiska skäl skall patienterna givetvis inte underinformeras, men å andra sidan bör läkarna alltså inte fokusera enbart på det negativa. Gör de det, finns det risk för att informationen i sig verkar sjukdomsfrämjande.”

Givetvis uppstår nästa fråga direkt: Kan vi tänka oss friska om vi nu enligt vetenskapen kan tänka oss sjuka? Nobelpriset nästa för den som kan svara.

2010-08-23

Ja, behandlingen biter! Tumörerna i levern krymper, men ”skrotet” i lungorna är oförändrat - som det hela tiden har varit. Man kan ju undra vad det är – tumörer, eller bara ”skrot”, förkalkningar eller ärr från min vilda ungdom? (Har någon av er ”slangat” bensin? Man suger upp bensin i en slang från en tank till en dunk och låter häverteffekten sköta resten av överföringen. I den processen har jag fått många kallsupar av bensin rakt ned i lungorna! Tänk så korkad man kan vara som ung!)
Det är ingen självklarhet att behandlingen biter. Dels förlorar samma behandling sin verkan med tiden - cancern verkar kunna överlista cellgifterna till slut och fortsätta växa trots behandlingen. Dels är inte alla behandlingar verksamma på alla personer, för tarmcancer finns det egentligen bara två behandlingsformer. Av den ena får jag neuropati vilket kan sluta i rullstol om man fortsätter. Återstår en – och tack Herre för att den fungerar!
Om cellgifterna fortsätter ha avsedd verkan är nästa steg operation. Leverteamet på Huddinge säger att mina lungor ska fixas först, på Thorax säger man att förändringarna i lungorna är för små för att strålas. Tillbaka till Huddinge, som säger att mina lungor ska fixas först, tillbaka till Thorax som säger… så fortsätter det.
Om en vecka ska jag till Paris för röntgen och träffa professor Adam igen. Han är mycket tydlig, det är levern som är nummer 1 för metastaserna där är livshotande. Lungförändringarna kan vänta. Medan Huddinge och Thorax bollar mig mellan dem som en rutten tomat så inser jag att det blir Rene Adam som ska operera mig en tredje gång. Jag hade ju hoppats att slippa kostnaderna genom att låta svenskarna ta hand om de små metastaserna som är kvar. Samtidigt inser jag hur skicklig den här mannen är när jag hör hur ont många medpatienter har efter sina operationer, ärr som krånglar och tarmar som bråkar. Rene Adam är känd både som en modig kirurg och en utomordentligt noggrann sådan - hans långa operationstider är välkända. Jag tror säkert att de svenska kirurgerna är mycket duktiga när de väl tar beslutet att operera, men det är kanske värt pengarna att låta en av världens bästa leverkirurger göra sitt jobb? Paris, nästa!
PS. För några dagar sedan rök skägget, mustaschen ser risigare och risigare ut och näst i tur står ögonfransarna. Det är cellgiftet irinotekan som attackerar hårsäckarna, men kylmössan har hittills skyddat håret på mitt huvud.
PPS. Har lagt in lite mer information om Försäkringskassans maffialiknande metoder. Tack för länktipset, Elisa!

2010-08-10

Fjärde behandlingen, samma biverkningar, samma känsla av att bära en 10 kg tung ryggsäck. Imorgon blir det röntgen för att kontrollera om cellgifterna biter eller om tumörerna växer. Operation för att ta bort kvarvarande metastaser i lever och lungor kräver att de är i ”regress”, att de minskar i omfång – annars blir inte ingreppen effektiva.
Hade jag röntgats i Paris hade jag fått resultatet en kvart senare, när röntgenläkaren berättar exakt vad han har hittat jämfört med förra röntgen. Men nu är det i Sverige och då får jag vänta 10 dagar innan den remitterande läkaren redovisar resultatet...
Låt mig under tiden upprepa några bra tips om hur man kontrar några av biverkningarna från en celllgiftsbehandling (ja, jag vet att det heter cytostatikabehandling, men ordet cellgifter beskriver bättre hur man känner sig som i skrivande stund, dag 2).
Persiljeavkok (tack, kära hustru). Alla drabbas av sämre blodvärde (hb) under en behandling. Persiljeavkoket är en effektiv hjälp. Koka 4 knippen persilja (gärna KRAV eller ekologisk, annars så grönt som möjligt) i 4 liter vatten i 30-40 minuter. Låt dra över natten. Drick ett stort glas varje dag.
Vichyvatten (tack, syster Inga). Munsår är en liten, men smärtsam biverkning. Om man dricker en flaska Vichyvatten varje dag så förebygger man munsåren - men har ett sår börjat bildas så är det bara att lida tills det läker. Har inte hittat något bra medel, bäst fungerar gammaldags Vademecum.
Smörgåsrån (tack, syster Helen). Halsbrännan kommer direkt efter behandlingen och medel som Zantac hjälper inte alltid till 100 procent. Köp de tunna smörgåsrånen från Göteborgskex i röd förpackning och tugga i dig ett eller två som förstärkningsmedel när du inte kan sova på grund av halsbrännan. Det fungerar.
Proviva. Fungerar bra för att normalisera tarmen som irriteras rejält av cellgifterna. Om jag ska döma av hur min stomi ser ut så är det rejält svullet i tarmarna cirka 10 dagar från behandlingsstart. Jag dricker ett glas Proviva nypon varje dag under cirka en vecka för att sedan bara dricka vid behov. Tidigare var jag tvungen att dricka två glas per dag för att inte bara få vatten i påsen. OBS att flera cellgifter, speciellt Irinotekan, kan orsaka en allvarlig diarré som kan kräva sjukhusvård för att klara. Den uppstår antingen direkt vid behandlingen, eller någon gång under dag 2-5, så kallad fördröjd diarré. Båda varianterna kan vara farliga då de snabbt torkar ut och försvagar - ta kontakt med behandlingsavdelningen direkt.
Slutligen några ord om kylmössa. Jag tycker att cancern påverkar mig och min familj så mycket att åsynen av mig själv utan hår på huvudet skulle ytterligare bryta ned allas vår motståndskraft. Viljan och uthålligheten betyder mer än vi förstår i kampen mot cancern. Kylmössan är en enkel åtgärd för att behålla håret, möjligen är den obehaglig direkt när den sätts på - men det går över efter 5 minuter. Därför är det lite märkligt att kylmössor motarbetas på många sjukhus. Motiveringen är att det kan det kan gömma sig små "metastasfrön" i skalpen dit inte cellgifterna når på grund av (eller tack vare) att kylan krymper blodådrorna. Enligt en svensk professor gäller detta främst andra cancerformer som bröstcancer där man har sett spridning till skelettet när kylmössa har används vid behandling efter kirurgiskt ingrepp. När det gäller tarmcancer är den typen av spridning mycket, mycket ovanlig att professorn tycker att fördelarna överväger.

2010-07-27

Behandling nr. 3. Sitter med cytostatikapumpen inkopplad till injektionsporten på min vänstra axel och mår som vanligt dag 2: Trött, återkommande hicka, halsbränna, rethosta, rinnsnuva, diarré, hjärtarytmi, munsår och huvudvärk – allt beror på att behandlingen irriterar hela kroppen vid sidan av de positiva effekterna. Det låter kanske inte så kul, förhoppningen är att mina små metastaser mår ännu sämre.
Min onkolog gick på semester i fyra veckor och lämnade en del ogjort i mitt fall om man får tro min journal. Eftersom jag är en jobbig patient brukar jag kolla upp om han har gjort det vi har kommit överens om (vis av erfarenheten att så inte alltid är fallet). Kontrollröntgen ska ske efter behandling nr. 4, inte inbokad. Återkoppling till Huddinge sjukhus om de vill direktbehandla min lever med den teknik som René Adam föredrar, inte gjort. Kontakt med Radiumhemmet för strålning av mina lungmetastaser, inte gjort. Man blir inte mindre trött av den vetskapen.
Någon frågade hur det har gått med Försäkringskassan. Deras beslut att inte ge mig ersättning för operationerna i Paris har överklagats till första instans, Förvaltningsrätten som det nya namnet på Länsrätten. Frågan är när Förvaltningsrätten har tid att döma i mitt fall, igår såg jag på text-tv att de har fått 9 400 överklaganden för första halvåret, de flesta rör Försäkringskassans beslut. Även om de dömer 50 fall om dagen så tar det 180 dagar att beta av det antalet – och hela tiden kommer nya fall in. Jag får nog vänta på mina 500 000 kr som operationerna har kostat hittills.
Därför är det intressant att veta hur de nya reglerna för patientrörligheten inom EU kommer att se ut. Ministerrådet förhandlar nu med EU-parlamentet om en slutgiltig lagtext, jobbar de snabbt kan de nya reglerna börja gälla till årsskiftet. Det finns några länder som bromsar utvecklingen för man är rädd för att deras egna sjukvårdskostnader rakar i höjden när medborgarna kan söka bättre vård utomlands. Frågan är vilka undantag dessa länder kommer att tvinga igenom? Här i Sverige är regeringen för patientrörligheten, medan Försäkringskassan bromsar så mycket de kan med krystade motiveringar. Ett exempel på en myndighet som glömt bort vilka de ska betjäna.
Riksdagens EU-upplysning kan berätta hur tågordningen ser ut för beslut om patientrörligheten (under förutsättning att Ministerrådet och EU-parlamentet kommer överens):
28 oktober: Europaparlamentets utskott för hälsofrågor röstar om ett färdigförhandlat förslag.
6 december: Politisk överenskommelse i rådet.
14 december: Omröstning i kammaren i Europaparlamentet.
Men som sagt, vi får se vilka undantag som tvingas igenom innan vi ropar hej...

2010-07-13

Igår var det behandling nummer 2 och det märks att den här omgången är mer av en hästkur än de två tidigare. Tyngre biverkningar, tröttare. Nu är det var 14:e dag och större mängd medel. Blodprovet inför första behandlingen visade på ett tromocytvärde som låg nära gränsen för behandling, 104 jämfört med gränsen på 100. Det är långt kvar till den låga nivå när spontana blödningar kan uppstå, men man kan få en kraftig nedgång direkt efter behandlingen och då kommer näsblod och annat kul. Men blodprovet inför behandling 2 visade på en ökning av trombocyterna till 138, så det var bara att tanka fullt.
Min stomi svullnar av behandlingen och ser numera grotesk ut med sina två snablar (framfall i båda piporna) och det krävs nästan skohorn för att få in den i påsen.
Låt oss nu hoppas att behandlingen även har effekt på tumörerna, så att jag kan ta ett steg närmare total tumörfrihet.
Jag mår fortfarande bra med undantag för dagarna direkt efter behandling, jobbar till och från samt har byggt en brygga till landet. Neuropatin är det enda påtagliga besväret, den blir värre direkt på behandlingsdagen men återgår sedan till det normala eländet efter dag 3 eller 4.
Jag skrev en mycket kortfattad lista över vad som har hänt hittills till en läkare, det kan vara bra att ha som sammanfattning efter drygt 1 1/2 års sjukdom:

2008-11-27
Akut operation pga tarmperforation, orsakad av misstänkt tumör. Kolostomi upplagd.

2008-12-22
Bekräftad tarmcancer, multipla levermetastaser. Överförs till palliativ vård.

2009-02-04
Första behandlingen i en serie av nio: Folfox + Avastin.

2009-03-04
DT visar regress, påtaglig reducering. Små lungförändringar upptäcks, har inte setts på konventionell röntgen: 4 st 5 mm stora.

2009-05-06
Konferens onkologer-kirurger Danderyd, nej till operation av tarmtumör och lever. Senare nej från leverteamet på Huddinge samt Umeå. Samma motivering, för spridd sjukdom, Huddinge räknar till 20 levermetastaser.

2009-06-08
Sista behandlingen med Folfox, därefter bara Avastin. Perifer neuropati debuterade innan behandling nr 8 i maj.

2009-08-31
Första besöket hos professor Adam i Paris. Han bedömer levern som operabel och ska ta bort tarmtumören.

2009-10-09
Operation 1 av 2 på Hopital Paul Brousse, Paris. 12 timmars operation, operatör Rene Adam. Vänster del av levern + tarmtumör tas bort. För att skydda läkningen av tarmen läggs en ileostomi (på tunntarmen) upp.

2009-11-03
Första behandlingen på Sophiahemmet. Folfiri+Avastin var tredje vecka.

2010-01-06
Operation 2 av 2 på Hopital Paul Brousse. Höger del av levern. Totalt tas 16 metastaser bort, varav 4 var benigna. Stomin går inte att lägga ned på grund av sammandragning vid skarven på tarmen.

2010-02-06
Behandlingen fortsätter på Sophiahemmet. Folfiri 6 gånger, var tredje vecka. Väntar med Avastin i förhoppning om snabb nedläggning av stomin i Sverige.

2010-02-15
Återbesök med DT i Paris. Röntgenläkaren betonar att det är svårtolkat, men att han ser minst två kvarvarande metastaser. Professorn håller inte med men vi bokar ett återbesök i april med DT och ultraljud för att kontrollera.

2010-03-19
Thorax Karolinska säger nej till operation av lungmetastaserna. ”För små, går inte att hitta.”

2010-04-14
Återbesök hos professor Adam bokas om två gånger på grund av att han har stora operationer, nu senast till 3 juni.

2010-04-26
Strålning på Radiumhemmet av en trolig metastas i en körtel mellan lungorna. Den enda som är möjlig att åtgärda med strålning, övriga är för små, fortfarande 5 mm.

2010-05-10
Får DT på Danderyd där röntgenläkarna ser status quo jämfört med CD-skivan från Paris 2010-02-15. De ser tre, eventuellt fyra metastaser i levern, den största 4 cm.

2010-05-21
Danderyd säger nej till operation av levern, hänvisar till Huddinge då jag har bedömts av dem tidigare. Min onkolog på Danderyd uppmanar mig att avbryta behandlingen på Sophiahemmet då den inte har någon verkan.

2010-06-03
Röntgen och besök hos professor Rene Adam i Paris. Han vill operera, men kvarvarande metastaser måste vara i regress.

2010-06-15
Huddinge säger inte nej till operation av levern, men vill se regress samt att man föredrar att lungorna åtgärdas först.

2010-06-22
DT thorax Danderyd. Följs 2010-06-30 av remiss till Radiumhemmet för bedömning av eventuell strålning av lungförändringarna.

2010-06-28
Behandling börjar på Danderyd: Folfiri+Avastin med pump 48 timmar var 14:e dag.

2010-06-28

I tisdags körde jag ned till fritidshuset utanför Västervik med målet att stanna där tills början av augusti, men igår kväll fick jag åka hem till Täby igen! Dagen före midsommarafton ringde nämligen behandlingsavdelningen på Danderyd och erbjöd en återbudstid. Så nu är jag nytankad igen, den här gången med hela programmet: Avastin, Irinotecan och 5FU. Dessutom blir det behandling varannan vecka, inte var tredje. Pumpen med cellgiftet 5FU är rekordstor och räcker 48 timmar istället för 24. Lika bra tycker jag, som hoppas att de små jäklarna ska få rejält med stryk den här gången.
Lite märkligt att det finns flera tolkningar av det här behandlingsschemat som heter Folfiri, men i det här läget är jag tacksam för att det är en tuffare version med "extra allt".
Jag blev inte kvar på Sophiahemmet, vilket jag är ledsen för. Bröstkliniken på Sophiahemmet ska som namnet antyder behandla bröstcancer i första hand och har fått påpekande från myndigheterna att de tar in även tarmcancerfall, sådana som jag. Så nu är det stopp för mig där, i alla fall så länge jag slipper bröstcancer...
Det fungerar bra på Danderyds behandlingsavdelning, men det är en stor verksamhet som inte alls har det varma engagemang som de två onkologsjuksköterskorna Helen och Anna-Maria erbjuder på Sophiahemmet. När Helen ringde efter första behandlingen för att höra hur jag mådde höll jag på att ramla av stolen i ren förvåning, sådant är man ju inte van vid som patient. Samma sak att jag hade Helens mobilnummer som jag kunde ringa till dygnet runt om jag mådde illa. Försök få den servicen på ett vanligt sjukhus - det går inte. Sedan förstod jag att det är så här man arbetar på Sophiahemmet, patientens behov går först. Så kan det vara på storsjukhusen i teorin, men i praktiken handlar det om att brist på personal och resurser styr verksamheten till förfång för både patienter och personal.
Jag har också hunnit med ett försök att bli av med min neuropati. Den första cellgiftsbehandlingen med Oxaliplatin gav nervskador med nedsatt känsel i händer och fötter. I många fall går neuropatin tillbaka, men den aktiveras av nya behandlingar även om inte Oxaliplatin används. Det är värst i fötterna på grund av att det känns som man har kuddar under fotsulorna – med obalans och osäkerhet som konsekvens. Som tur är har vi en motionskrävande hund för jag märker att neuropatin lättar om man går en timme i skogen varje dag – troligen får massagen under fotsulorna igång känseln igen. Rödvin är också ganska bra, men effekten sitter inte i särskilt länge och överdosering har ju lite otrevliga biverkningar.
I alla fall hade jag hittat några undersökningar som bekräftade att akupunktur hjälpte mot neuropati orsakad av diabetes. Så då kanske den hjälper även om neuropati orsakad av cellgifter? Akupunktur är numera accepterad även av skolmedicinen och förekommer på några av storsjukhusens neurologavdelningar. ”Gå till en akupunktör som är utbildad i Kina,” sa en läkare till mig, underförstått att en sjukgymnast med tremånaderskurs i akupunktur inte var tillräckligt erfaren för mitt fall.
Jag gick till doktor Nie, som är kinesisk läkare och akupunktör. Hon har ett bra rykte och en stadig ström patienter till mottagningen på Stora Essingen i Stockholm. Hon är en fascinerande person, som verkar ha förmågor utöver de vanliga. Bland annat en fantastisk minneskapacitet – hon kom på dag 5 ihåg exakt vad vi hade sagt dag 1, även för behandlingen ovidkommande detaljer som mina barns ålder. Någon gång gränsade hennes förmågor till det övernaturliga, som när hon vid första besöket ser mig i ögonen och säger: "Ät inte så mycket kyckling!" Min motfråga var förstås hur hon kunde veta att jag åt mycket kyckling (tarmcancerpatienter ska undvika rött kött). "Jag ser det," blev svaret.
Tyvärr har inte fem behandlingar med akupunktur hjälpt mot min neuropati, tvärtom förstärktes den på samma sätt som sker varje gång jag får cellgiftsbehandling. OK, det har inte ens gått två veckor efter senaste akupunkturen så vi får hoppas att det finns en långtidseffekt som griper in så småningom.

2010-06-10

Vi blir allt fler som söker vård utomlands när svenska läkare inte vill eller inte hinner behandla oss. Problemet har varit att Försäkringskassan har gjort sina egna bedömningar av vilka som ska få ersättning för vården i andra EU-länder. Mitt fall är bara ett av många, där cancersjuka vägras ersättning med underliga motiveringar. I många andra länder har det varit självklart att respektive stat betalar för dess medborgares sjukvård.
Nu börjar det dock ljusna även för oss i Sverige. EU:s ministerråd har enats om ett direktiv som innehåller regler om patienters rättig rättigheter vid planerad vård i andra EU-länder.
Så här skriver Riksdagens EU-upplysning: ”Det innebär att EU kan gå vidare med lagförslaget som länge saknat tillräckligt stöd bland EU-länderna. Ministerrådet ska nu förhandla med Europaparlamentet om en slutlig lagtext som både ministerrådet och Europaparlamentet kan godkänna.
Patientrörlighetsdirektivet ska förtydliga vilka regler som gäller vid planerad hälso- och sjukvård och tandvård i ett annat EU-land. Direktivet innehåller bland annat bestämmelser om när en patient har rätt till ersättning och ersättningens storlek.
Frågan om direktivet är känslig. Patientrörlighetsdirektivet handlar om fri rörlighet för hälso- och sjukvårdstjänster inom EU men påverkar samtidigt ett område där EU-länderna bestämmer själva, nämligen hälso- och sjukvårdsområdet.
I december 2009 försökte det svenska ordförandeskapet utan framgång att få ministerrådet att godkänna ett kompromissförslag om direktivet. Efter det var det osäkert om den EU-kommission som tillträdde i februari 2010 skulle gå vidare med frågan.
Vi vet alltså inte än vad det här innebär eller när det blir aktuellt. Samtidigt är det märkligt att Riksdagens EU-upplysning vill ge sken av att Sverige arbetar för fri rörlighet för patienterna, när Försäkringskassan ägnar sig åt motsatsen - att motarbeta och vägra samma fria rörlighet.

2010-06-03

Paris på våren är fantastiskt - härligt varmt, en bistro eller ett café i varje gathörn och trevliga, prydliga människor (om vi pratar centrala Paris, alltså). Igår var jag på blixtbesök hos professor Adam i Paris, med föregående ultraljud och datortomografi. Nu är Rene Adam inte sådan att han skäller på patienter, men han påpekade allvarligt att jag hade prioriterat fel när jag avstod från Avastin för att få min stomi nedlagd snabbt (Avastin omöjliggör operationer under sex-åtta veckor):
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!

2010-05-19

När det gäller den här sjukdomen måste man förbereda sig på motgångar - det är därför det kallas "kampen mot cancer". Efter att professorn Adam i Paris sköt upp mitt återbesök två månader i rad blev jag otålig och bad min svenska onkolog på Danderyd att ordna en datortomografi. Vi det sista besöket i Paris i februari nämnde röntgenläkaren att han såg något i levern som var mycket, mycket svårtolkat, det kunde vara ärr efter operationen - men det kunde också vara två kvarvarande tumörer. Med den vetskapen blev jag inte överraskad när resultatet av datortomografin kom via remitterande läkare. Tumörerna hade bekräftats.
På fredag ska kirurgerna och onkologerna på Danderyds sjukhus konferera som de gör varje vecka och vi får se om de anser det möjligt att åtgärda kvarvarande tumörer eller om jag måste åka till Paris den här gången också…
Jo, det känns motigt - men vilket val har jag? Det är bara att ta på sig hjälmen och hoppa ned i skyttegraven när kampen på cancern fortsätter...
Återigen är det intressant att notera skillnaden mellan hur det fungerade i Paris jämfört med i Stockholm. Varje gång när det var dags för ”scanner”, som fransmännen säger, kom röntgenläkare ut efter 15-20 minuter och berättade vad man hade hittat. Behövde jag extra CD-skivor på datortomografin var den enda motfrågan: "hur många?".
Här i Sverige går resultatet av röntgen till remitterande läkare och i bästa fall får man veta något efter en vecka. Att beställa en extra CD går bara om remitterande läkare skriver under ett formulär och varje skiva kostar 120 kr. Jag nämnde skillnaden för sjuksystern som tog hand om mig vid datortomografin på Danderyd och hennes motfråga blev: ”Var det ett privatsjukhus i Paris?”. Jo, det kunde jag inte neka till, röntgen gjordes på Hartmann, som är ett privat sjukhus medan operationerna skedde på Paul Brousse som är ett offentligt sjukhus. "Just det," svarade sjuksystern med ett leende. Jag inser poängen, men hävdar ändå att det finns en skillnad i synen på patienten mellan fransk och svensk sjukvård. Fast det finns undantag, jag minns en röntgen på Paul Brousse efter operation nummer 2 när röntgenteknikern vägrade hjälpa mig upp efter datortomografin, istället stod hon med armarna i kors och hånlog när jag höll för mina operationssår och tog mig upp själv. Den typen av ren elakhet har jag aldrig mött i Sverige...

2010-05-01

Strålbehandlingen är nu avklarad, efter tre gånger - fast det var bara ett "skrot" som knäpptes. Beroende på vem man frågar så har jag noll eller tre ytterligare ospecificerade 5 mm stora förändringar i lungorna. Det här var den största och den enda som var stor nog att strålas, den 17 maj ska jag träffa min onkolog på Danderyd för att se om det går att radiofrekvensbehandla resten. Både kirurgerna på Thorax och läkarna på strålbehandlingen har sagt att resten är för smått för att åtgärdas. OM det nu är metastaser så måste de förstöras, annars sprider de sig återigen.
Det var intressant att vara med om strålbehandlingen. Den är skonsam eftersom bara en begränsad del av kroppen blir behandlad av den fokuserade strålningen. Men visst känns det att man har varit med om något som kroppen inte gillar, diarré och trötthet är typiska reaktioner. Strålbehandlingen kräver stor precision, därför ligger man i en svenskutvecklad kroppsram som är anpassad perfekt efter patienten från huvudet ned till höfterna. Med hjälp av ett koordinatsystem och laserstrålar justerar sjuksköterskorna in patienten i exakt rätt läge. Det sker också en röntgen precis före strålbehandlingen så att man får bekräftat att kroppen är i perfekt position.
Själva strålapparaturen ser lite läskig ut, den är som en gigantisk matberedare minus själva degkrokarna, istället sitter där strålhuvudet som vrids runt hela kroppen på patienten. Jag trodde att strålningen skulle ske statiskt och direkt ovanför mitten på min bröstkorg, men apparatens strålhuvud befann sig oftast vid sidan eller under mig. Det surrar lite vasst om apparaten när strålningen sker, då gäller det att inte klia sig på näsan!
Jag fick en uppgift om hur de olika behandlingsmetoderna botar (= fri från cancer i minst fem år). Enbart cellgifter och andra kemiska medel botar 10 procent av fallen. Strålning botar 30 procent och kirurgi 50 procent. Några siffror för radiofrekvensbehandlingen har jag inte sett, bara att den är under omvärdering till det positiva. Man ska också betänka att före både strålning och kirurgi så sker det nästan alltid behandling med cellgifter etc. för att tumörerna ska krympa. Att bara 10 procent botas måste därför tas med en nya salt, eftersom kemisk behandling gör att strålning och operation blir mer framgångsrik.
Den 6 maj skulle jag ha träffat professor Adam i Paris, men han bokade om ytterligare en gång till 3 juni (egentligen skulle vi ha träffats i början av april). Jag antar att han är överbokad med patienter som ska opereras och hinner inte ta hand om alla som redan är åtgärdade. Jag är angelägen om att få en datortomografi gjord på levern nu när den har lugnat ned sig efter de två operationerna - först nu kan man absolut säkert säga att den verkligen är fri från metastaser.
Jag tänker inte vänta ytterligare en månad utan ska tigga till mig en röntgen här hemma. En svensk läkare som sett mina CD-skivor från Paris hävdade att fransmännens teknik är överlägsen. Det måste i sådana fall bero på programvaran de använder, för det är exakt samma röntgenutrustning som här i Sverige.
Stomioperationen fortsätter att dra ut på tiden. Nu har kirurgen på S:t Göran i alla fall fått besked från onkologerna att jag måste vara fri från cellgifter i fyra veckor innan operationen kan ske. Detta för att behandlingen inte ska störa läkningen av tarmen. Samtidigt tror jag att i från och med juni kommer behandlingen bestå av Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man ger stränga order om att det ska göras uppehåll i behandlingen med Avastin tre veckor innan och tre veckor efter operation. Så det blir lite moment 22 här, ska jag riskera att vara så lång tid utan behandling för att få den efterlängtade nedläggningen av stomin - eller måste jag vänta tills alla eventuella förändringar är borta? Det finns ytterligare ett frågetecken också, jag pratade med en person som hade haft stomi efter tarmcancer och nu efter nedläggning går han på toaletten 15 gånger per dygn – grovtarmen verkar inte fungera på rätt sätt. Också en faktor att räkna med.

2010-04-21

Besöket i Paris bokades om av professor Adam till 6 maj, några dagar efter det meddelandet insåg vilken tur jag hade haft – då började den isländska vulkanen Eyjafjallajökull ställa till med flygkaos i hela Europa. Hade jag åkt till Paris som planerat den 14 april hade jag nog varit kvar där fortfarande. Nu finns de värre ställen att fastna på än i Paris, men då vill man inte gärna vara ensam. Vi får se om jag kommer iväg till den 6 maj eller om vulkanen börjar bråka igen. Då får det bli tåg eller bil…
Nedläggningen av stomin drar ut på tiden på grund att kirurgen inte har fått grepp om mina onkologer. Kirurgen vill försäkra sig om att cellgifterna inte ställer till med något problem vid läkningen. Jag är ju tacksam för noggrannheten, men noterar skillnaden mellan den svenska inställningen och den franska - där handlar det mer om att "skära först och fråga sen"... Om knappt två veckor ska beslutet tas - hoppas jag.
Grillsäsongen börjar för min del nu på måndag. Då ska jag strålbehandlas, sedan på onsdag och fredag. Det är lite oroligt förstås, bara termen strålning låter otäck. Jag var på ett första förberedande besök för tio dagar sedan och fick en ”kroppsram” anpassad efter mig. När strålningen ska fokuseras är det förstås viktigt att patienten ligger stilla och på exakt samma sätt under alla strålbehandlingarna. Kroppsramen är en trälåda där det ligger en vakuumkudde som formas efter kroppen när luften pumpas ur. Ramen är så tight att det bara går att ligga på ett sätt i den. Jag har dessutom blivit tatuerad med några små prickar på bröstet och på ena benet som referenspunkter när kroppen ska riktas in. När det blir allvar på måndag riktas ett antal strålkanoner in mot körteln mitt mellan mina lungor, direkt innanför bröstbenet. Att den här körteln nu klassas som metastas är lite diskutabelt, professor Adam säger att förändringen som ses på röntgen snarare är en inflammation på grund av cellgiftsbehandlingen - men vem vill chansa på att han har rätt? "Önsketänkande," protesterade en av mina svenska onkologer när jag berättade om professorns åsikt.
Hur vi ska göra med resten av skrotet i lungorna ska vi besluta om den 17 maj, då jag ska träffa min onkolog på Danderyd. Thorax har ju sagt nej till operation med motiveringen att skrotet är för smått för att hitta, samma sak säger Radiumhemmet när det gäller strålning. Återstår radiofrekvensbehandling, vi får se om någon nappar på det.
Idag har överklagandet till Förvaltningsrätten av Försäkringskassans avslag gått iväg från advokatfirman Legare. Det är advokat Markus Lauri som sköter mitt ärende och han har förklarat för mig: det har inte med saken att göra om alla andra EU-länder betalar för operationerna i Paris! Vad det gäller är att Sverige inte får diskriminera andra länders vårdgivare framför de svenska genom att inte betala för vården utomlands - när man betalar för samma vård i Sverige. Orden ”samma vård” är avgörande. Knäckfrågan är om man behandlar spridd tarmcancer i Sverige - ja, det gör man. Försäkringskassan valde då att individualisera frågan och säga att han, Broberg, var för sjuk för att behandlas och alltså skulle inte vården ha betalats här i Sverige och därmed inte heller i Paris. Den individualiseringen kan man inte göra säger Markus Lauri och har han rätt måste Försäkringskassan ge sig. Frågan är om det blir efter en, två eller tre instanser.

2010-04-08

Fulltankad med cellgift och andra medel känner man sig inte så pigg, så ni får ursäkta meningsbyggnadsfel och annat. Igår och idag får jag den fjärde av sex planerade behandlingar med 5FU och Irinotecan, plus diverse andra stödjande medel. När den här omgången är klar har jag genomgått 18 cellgiftsbehandlingar, det börjar kännas jobbigt med alla biverkningar. Mina blodvärden mm kollas inför varje behandling och den här gången var det frågetecken inför trombocyterna, som får stryk av 5FU - dosen minskades något av det skälet. Låga trombocytvärden innebär blödningsrisk, så bristen finns all anledning att ta på allvar.
Påsken var däremot skön på landet i Småland, men den inleddes på Skärtorsdagen med ett samtal från kirurgen på S:t Göran som ska lägga ned min stomi. Kirurgen var lite osäker på om cellgiftsbehandlingen kommer att störa läkningen när tarmen kopplas ihop igen? Å andra sidan tror jag att den fortsatta behandlingen blir med Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man får inte använda Avastin tre veckor före och tre veckor efter en operation. Kirurgen skulle kontakta de två onkologer som håller en hand över mig, dels på Sophiahemmet där jag får behandlingen och på Danderyd dit jag egentligen tillhör.
Jag ska träffa kirurgen i nästa vecka, direkt efter att jag har träffat professor Adam i Paris för röntgen och efterkontroll. Nu har levern börjat lugna ned sig efter den senaste operationen 9 januari så det ska bli spännande att få kvitto på att den verkligen är fri från metastaser. När levern är svullen efter operationen är det svårare att tolka röntgenbilderna.
Försäkringskassan har nu omprövat sitt beslut och funnit att det var korrekt från början: jag får ingen ersättning för operationerna i Paris. Så här motiverar man beslutet: "Mot bakgrund av vad som anges i svenska journalanteckningar om sjukdomstillståndet och behandlingsmetoder anser Försäkringskassan inte det är fråga om vård som skulle ha bekostats av det allmännas försorg. Du har därför inte rätt till ersättning för dina vårdkostnader i Frankrike."
Vad jag tror att de menar mellan raderna är att jag var för sjuk för att opereras i Sverige och därför får jag ingen ersättning. Som de tolkar reglerna ska det alltså vara fullt möjligt att bli opererad i Sverige, men att man av olika skäl väljer att utföra operationen utomlands - då får man ersättning. Men om de svenska läkarna inte vill operera, då får man själv stå för kostnaden på ett tyskt, engelskt, italienskt eller franskt sjukhus. En märklig argumentation, men det övergripande skälet är förstås att begränsa utbetalningarna så mycket som möjligt. Sedan konstruerar Försäkringskassan argumenten därefter: Hur ska vi säga nej i det här fallet?
Nu börjar det kosta pengar för mig, det krävs en jurist för att sköta överklagandet på bästa sätt. Första instans är Förvaltningsrätten där det är troligt att utslaget blir detsamma, sedan är det ytterligare två svenska instanser innan man kan gå till EU.

2010-03-19

Planen är att jag ska genomgå sex cytostatika-behandlingar efter leveroperation nummer 2, den här veckan var det dags för behandling nummer tre som gick som de tidigare: lite bakis, halsbränna och protester från magen. Magen oroar mig lite, den är överkänslig på grund av alla cellgifter jag har fått och frågan är hur det hela kommer att fungera efter att stomin läggs ned? Det är ju en sak att få en full stomipåse gång på gång, det blir lite besvärligare när det hela ska ha en naturlig utväg.
Vi firade en släktings födelsedag på restaurang dagen efter min tredje behandling och jag fick tömma påsen tre gånger bara på denna korta tid trots att jag åt snäll mat och bara drack vatten. Stomin på tunntarmen producerar ju dessutom mycket mer volym än en kolostomi - är tarmen hysterisk så blir det besvärligt.
Det är dessutom inte helt säkert att jag slipper cellgifterna efter att den här omgången är slut, för vi har ju problemet med ”skrotet” i mina lungor. Jag kallar det ”skrot”, för ingen vet vad riktigt det är som syns på datortomografin, men är för smått för att ses på vanlig röntgen. Beroende på vem man frågar är det förkalkningar, inflammationer på grund av cellgifterna eller – metastaser. Thoraxkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har tittat på ”skrotet” i flera omgångar och har nu bestämt att man inte vill operera. Grejorna är helt enkelt för små för att man ska kunna ta bort dem! Det låter märkligt för en amatör, men tydligen är det inte så lätt att hitta förändringar som är mindre än 5 mm under en operation.
Nästa steg blev då att vända sig till Radiumhemmet på Karolinska, där man arbetar med strålbehandling. Det är inte så dramatiskt som det låter, tvärtom är strålbehandling ett skonsamt sätt att förstöra tumörer. Med så kallad stereotaktisk strålbehandling används fem till sju olika "kanoner" som koncentreras till ett ställe. Problemet visade sig vara att även Radiumhemmet har samma problem att hitta de små "vaddetnuär" och kan bara ta hand om en av dem, den största.
Resterande måste förstöras på annat sätt för att de inte ska bidra till ny spridning när de börjar växa. Det finns egentligen bara en teknik kvar, radiofrekvensbehandling. Där sticker man in en spets i tumören, fäller ut antennspröt inne i den och leder in radiovågor. Värmen från radiovågorna förstör tumören. Ingreppet sker med hjälp av ultraljud som leder operatören på rätt väg. Radiofrekvensbehandling har varit ifrågasatt och vissa läkare har hävdat att den inte är botande, men det är en omvärdering på gång även här i Sverige. (I och för sig har vi flera tekniker som alkoholinsprutning och frysning, men de är ovanliga här hemma).
Tydligt är att det blir en hel del sjukhusbesök framöver och ytterligare cellgifter för att hålla ”skrotet” på mattan mellan ingreppen.

2010-02-22

Nu har nedräkningen inför stomioperationen börjat. Jag träffade en trevlig kirurg på S:t Görans sjukhus som tittade upp i min ändtarm (börjar bli rätt trött på det nu, funderar på att ta inträde i fortsättningen…) och konstaterade att öppningen genom skarven där tarmtumören satt inte var tillräckligt stor. Två gånger har man ”blåst ballong” för att vidga tarmen där professor Adam har klamrat ihop de två ändarna. På grund av att ingen avföring pressar ut tarmen (jag har ju stomi på tunntarmen) drar skarven ihop sig och läkarna vill inte riskera att det blir en ny tarmperforering på grund av dåligt flöde (det räckte med första gången det hände, måste ha varit en smärtnivå i klass med barnafödande). Ny ballongblåsning blir aktuell om några veckor, sedan ska nedläggning av stomin göras.
S:t Göran är numera ett privatägt sjukhus, men är anslutna till Försäkringskassan. Jag vill inte lägga in mig på Danderyds sjukhus igen efter den akuta operationen i november 2008 då cancern upptäcktes. Förutom den usla städningen som det blev rabalder om ungefär samtidigt, så är sjukhuset underbemannat och slitet. S:t Göran verkar vara motsatsen, allt är fräscht, påkostat och personalen är vänlig.
Det var lite lustigt hur kirurgen på S:t Göran blev intresserad av att se mina operationsärr på magen. Vi är alla nördar inom våra respektive yrken och att få se hur fransmännen opererar var förstås spännande. Till vänster har jag ett decimeterlångt ärr efter den första stomin på grovtarmen, mitt på magen ett drygt 30 cm långt lodrätt ärr efter två mittlinjesnitt, det första var kortare och gjordes på Danderyd, det andra lades upp av professor Adam när han tog bort tarmtumören och rensade vänster del av levern. Slutligen har jag ett lika långt ärr tvärs över höger del av magen efter den andra leveroperationen. Det hela börjar se ut som en karta över skyttegravarna i Bataille de la Somme 1916. Det här är ju också ett krig, slaget mot cancern i min kropp.
Apropå fransmän så har jag insett att allt inte är positivt med detta vackra land. Byråkratin är överbemannad och enormt trög. Inför varje operation har jag betalat in 15 000 Euro i förskott, innan utskrivning har jag fått passera kassan där räkningarna har gåtts igenom noga och efter den första operationen blev det ytterligare en hög Euro som jag måste betala innan jag släpptes ut från sjukhuset. Den andra gången blev räkningen mer blygsam och det blev några slantar över. Men båda gångerna har det kommit flera krav på det ursprungliga beloppet, den första gången hjälpte snälla Véronique mig att skriva ett hövligt brev vilket stoppade vidare krav – men efter den andra operationen ger man sig inte så lätt. Jodå, jag har skickat kopior från Handelsbankens överföring av de 15 000 och sjukhusets eget stämplade kvitto på beloppet - men det återstår tydligen några byråkrater som inte nöjer sig med detta. Så nu har jag fått ett krav från Tresorerie Generale (något slags kronofogde francais kan jag tänka mig) som vill ha 14 697,69 Euro av mig inom två månader, annars blir det domstol. Suck, hur övertygar man en samling franska byråkrater som inte tror på sina egna kvitton?

2010-02-16

Jag har begärt omprövning av Försäkringskassans beslut att inte ge mig ersättning för operationskostnaderna. Jag har träffat en advokat på juristfirman Legare som specialiserat sig på personskador och försäkringsrätt – läs Försäkringskassan. Tydligen kan Försäkringskassan ompröva sitt eget beslut länge, det kan ta allt från en månad till ett år och i nio fall av tio blir det samma beslut igen. Sedan får det bli överklagan i Länsrätten och därefter Kammarrätten, längre tror inte advokaten att jag ska behöva gå för att få rätt. Det finns ändå två problem, Försäkringskassan har gjort sig känd för att helt enkelt strunta i vissa domstolsbeslut; dessutom måste jag betala mitt ombud utan någon chans att få ut det på hemförsäkringen. Däremot riskerar jag inte att betala motpartens kostnader som i en vanlig domstol.

2010-02-15

Röntgen och träff med professorn i Paris. Rene Adam förklarade att mina dåliga levervärden var ”normallåga" efter operationen och att de skulle bättra på sig med tiden. Han berättade även att man nu har tagit bort totalt 16 tumörer från min lever - inte en och en, de ingick i de delar av levern som har skurits bort under de två operationerna och har sedan dissekerats bort i efterhand.
Det syntes inget nytt på röntgen, så nästa kontroll blir först om två månader, i mitten av april då förhoppningsvis Paris har blommat ut i vårskrud. Just den här dagen var det snöfritt, men enligt professorn har de haft mycket snö - mätt på parisiskt vis, alltså. Jag kunde i alla fall njuta av en taxiresa längs Seine medan vi passerade åtskilliga turistmål. När vi kom till Triumfbågen gasade chauffören på rejält in i rondellen, enligt honom det enda sättet att ta sig fram i Paristrängseln. Skräm övriga trafikanter från vettet så går det bra...

2010-02-11

Den snälla doktorn Andreas Aly på Sophiahemmet ”blåste ballong” i min tarm en andra gång, nu var det en 20 mm tjock ballong som pumpades upp vid förträngningen jämfört med 8 mm förra gången. Det gjorde inte så ont och blödde mindre nu.
Nu ska Andreas Aly ordna så att min stomi läggs ned av kirurgerna på S:t Göran, ett första besök är ordnat redan 22 februari. Nedläggningen måste fungera ihop med mina behandlingar, antikroppsmedlet Avastin får inte användas inom tre veckor före och efter en operation.

2010-02-04

Behandlingen kom igång igår efter att vi fick ett fax från Paris i fredags med de saknade uppgifterna. Nu ska jag få cellgift och andra medel var tredje vecka under 18 veckor, det är sista skivan i professor Rene Adams "Big Mac" (operation-cellgifter-operation-cellgifter). Den här gången är det lite mera cellgifter och jag har även fått en "hemläxa", en flaska inkopplad till min port i axeln. Flaskan innehåller cellgift under tryck och ska vara tömd på knappt 24 timmar. Samma system användes i min första behandling på Danderyd och jag är inte helt förtjust i att ha flaskan som "kompis". Men, men - behandlingen är tuffare för de få kvarvarande tumörerna än för mig så jag får stå ut den...
Jag har fått en hel del värdefull information från er, kära läsare. Några uppgifter är mycket intressanta, bland annat att Linköpings Universitetssjukhus använder Rene Adams två-stegsteknik för operation av levermetastaser i studiesyfte. Det är professor Per Gullstrand som är operatör. Det kan vara värt att undersöka, då man slipper fighten med Försäkringskassan om ersättning.

2010-01-26

Fortfarande ingen kontakt med professorn, trots löfte om ett omfattande mail från sekreteraren. Jag väntar på information vilka cellgifter som ska användas i den fjärde skivan i professor Adams "Big Mac". Behandlingen ska börja tre veckor efter operationen, vilket är imorgon. Det senaste jag hörde var att de bortopererade levermetastaserna måste analyseras först innan man kan bestämma vilka cellgifter som är effektivast. Ärligt talat är jag ganska less på cellgifter även om jag inser att de behövs ett tag till.
Under tiden har jag varit hos läkaren Andreas Aly som bland annat gör koloskopier på Sophiahemmet. Han var den enda som tog emot mig i oktober när professorn ville ha en extra kontroll av grovtarmen för att vara säker på att inga flera tumörer gömde sig där. Nu handlade det om att vidga förträngningen som professorn upptäckte under operationen sist och Andreas Aly hittade stället direkt, det var som han misstänkte där skarven sitter efter tarmtumören. Eftersom jag hellre kör bil än tar smärtlindring så var det lite gnäll från min sida under ingreppet. Men där Andreas Aly vidgade tarmen på det trånga stället genom att blåsa upp en ballong så kändes det inte alls. Om 14 dagar ska han upprepa det hela med en ännu större ballong! Jag hann knappt hem innan det var dags att springa in på toaletten och "låta naturen ha sin gång". Det var mycket tydligt att vidgningen hade lyckats....

2010-01-20

Professorn har inte ringt och hans sekreterare svarar inte på mail trots att jag har försökt skriva på min ”bästa” franska. Jag får be Véronique om hjälp att ringa igen, hon är oslagbar på att säga de rätta sakerna som får professorns sekreterare att ordna allt. Är man inte tillräckligt artig så fungerar inget, kan man de rätta fraserna som Véronique så öppnas alla dörrar blixtsnabbt. På något sätt känns det riktigt, vi ska alla uppföra oss på bästa sätt och få kan detta bättre än fransmän. Jag måste erkänna att jag gillar dem!

2010-01-19

Hemma i svensk vinter igen. Det kommer ett brev från Försäkringskassan med det väntade avslaget på min begäran om ersättning för den första operationen. Motiveringen har den ”försäkringsmedicinska rådgivaren”, läkaren Peter Dahl, givit som svar på första frågan i ett formulär:
”Behandlas sjukdomen/tillståndet inom vårt allmänna sjukvårdssystem i Sverige?”
Peter Dahls svar förbryllar: ”Nej, i den situation/medicinska tillstånd den försäkrade befann sig i utförs ej motsvarande åtgärd i Sverige. Vilket framkommer i de svenska journalhandlingarna.”
Det här känns som man blandar äpplen och päron. Behandlas sjukdomen i Sverige? Ja, tydligen – men inte i mitt fall för jag är/var för sjuk. Min kompis juristen tvivlar på att läkaren har rätt att göra skillnad mellan meningsfull och icke meningsfull behandling. Försäkringskassans behandling känns lite märklig, men jag väntar med att begära omprövning innan jag har skickat in begäran om ersättning för operation nummer 2. Det blir enklare för alla parter om de två ansökningarna får slås samman och överklagas som en.

2010-01-18

Eftermiddagen blir lite kaotisk. Det börjar bra med en lunch på ett parisiskt kafé, samt ultraljudsundersökning hos mina favoriter röntgenläkarna. Det är Odile Ghemard som sköter apparaten och förklarar att allt ser bra ut, levern har en bra storlek och det finns bara lite vätska kvar vid operationsstället. Mina svullna fötter kan hon inte ge någon förklaring på, de ser heller inte särskilt dramatiska ut.
När jag kommer till professorns mottagning är väntrummet knökfullt med portugiser! Charmigt nog kommer ofta hela familjen när en medlem är sjuk (det gäller även italienare och greker) och trots att de är 25-30 personer så kan det handla om bara 3-4 patienter. De verkar ha det så trevligt tillsammans hela gänget!
Men jag blir lite fundersam efter en timmes väntan då jag ser inom mig hur ringleden Periferique köar till sig. En gång tog det mig tre timmar att kommer från flygplatsen till hotellet så jag anar det värsta. Sekreteraren berättar att professorn är försenad av en operation men att han borde vara på plats om en timme.
Till slut törs jag inte vänta längre utan kommer överens om sekreteraren om att professorn ska ringa mig. Jag mår så pass bra att jag tar risken att åka hem – abstinensen efter min hustru är svår efter två veckors bortovaro och jag tar beslutsamt en taxi till flygplatsen.

2010-01-14

Jag anses vara medicinskt färdigbehandlad och får flytta till ett hotell i närheten tills professorn släpper greppet om mig. Jag har lite problem med neuropatin i fötterna som dessutom har svullnat lite. Men jag vet att det är viktigt att röra på mig och passar på att turista lite i centrala Paris. Där jag bor är området lite slitet och konventionellt, men längre in mot centrum står palatsen som spön i backen. Jag går i mässan på Notredam på söndag som en god katolik och belönas med en solosångerska i operaklass.

2010-01-10

Jag får två påsar blod, avdelningsläkaren tycker att mina värden är lite dåliga och vill se lite mera ”vine rouge” på mina kinder. Stomin på tunntarmen suger verkligen näring ur kroppen som en vampyr, tarmpassagen tar ibland bara en timme – grovtarmen är däremot en långsam torkapparat och näringssamlare i kombination. Min hustrus avkok på persilja gjorde mig unik under den första cellgiftsbehandlingen – jag var ensam om att få bättre blodvärden ju längre tid handlingen tog! Men då hade jag kolostomi och större delen av grovtarmen i bruk. Transfusionen går bra och jag blir direkt piggare – lite märkligt tycker jag som inte förstår så mycket av det medicinska.

Vi kommer överens om att jag ska låta de svenska läkarna ordna nedläggning av stomin. Det är en enkel operation och jag vet direkt vem jag ska ta kontakt med – läkaren som gjorde min koloskopi på Sophiahemmet, Andreas Aly. Jag vill ju inte tillbaka till kaoset på avdelning 61, Danderyd och hoppas att Andreas Aly kan fixa in mig på något annat sjukhus.

2010-01-07

Klockan två på eftermiddagen kommer jag upp från intensiven, alltså bara efter lite mer än ett dygn. Skillnaden är enorm mot förra gången då jag låg kvar i fem dygn, kräktes och mådde allmänt dåligt. Den första operationen var egentligen två, tarmtumören togs bort och vänster del av levern skars bort. Den högra delen av levern är mer känslig än den vänstra, flera sektioner har specialegenskaper som är livsviktiga. Men professorn är rätt man för uppgiften och därför mår jag bra. Jag har också kommit överens med narkosläkaren före operationen att inte använda naturligt morfin utan ett syntetiskt derivat som är snällare och inte ger så stor risk för kräkningar eller hallucinationer

2010-01-06

Operationen går bra – men planen går inte att följa till 100 procent. Professor Rene Adam rensar höger del av levern från metastaser genom att radikalt skära bort en bit, men blir tveksam när man ska operera ned stomin. Han och hans kollegor testar flödet i min grovtarm och blir inte nöjda, det finns en stopp någonstans. Troligen är det en sammanväxning i skarven där tumören togs bort, men detta måste undersökas och åtgärdas. Opereras stomin ned ändå är risken stor för en ny tarmpenetration och jag vill bara vara om en sådan, tack! Jag är dock oerhört glad för att det svåraste ingreppet blir framgångsrikt – jag är tumörfri i levern! Det som de svenska kirurgerna inte trodde vara möjligt.

2010-01-03

Jag flyger till Paris med SAS, inte med favoriten Air France. Det gäller att boka tidigt om man ska få plats hos Air France där lagad mat serveras gratis även i turistklassen. SAS har också nackdelen av att landa på terminal 1 i Paris, ett byggnadsminne som symboliserar den gamla franska filosofin – ”bygg så snyggt och så krångligt som möjligt”. Air France använder nya terminal 2 som är fullständigt normal och användarvänlig. Tidsplanen är diverse prover och datortomografi på måndag, inskrivning på tisdag och operation tidigt på onsdag.