2010-03-19

Planen är att jag ska genomgå sex cytostatika-behandlingar efter leveroperation nummer 2, den här veckan var det dags för behandling nummer tre som gick som de tidigare: lite bakis, halsbränna och protester från magen. Magen oroar mig lite, den är överkänslig på grund av alla cellgifter jag har fått och frågan är hur det hela kommer att fungera efter att stomin läggs ned? Det är ju en sak att få en full stomipåse gång på gång, det blir lite besvärligare när det hela ska ha en naturlig utväg.
Vi firade en släktings födelsedag på restaurang dagen efter min tredje behandling och jag fick tömma påsen tre gånger bara på denna korta tid trots att jag åt snäll mat och bara drack vatten. Stomin på tunntarmen producerar ju dessutom mycket mer volym än en kolostomi - är tarmen hysterisk så blir det besvärligt.
Det är dessutom inte helt säkert att jag slipper cellgifterna efter att den här omgången är slut, för vi har ju problemet med ”skrotet” i mina lungor. Jag kallar det ”skrot”, för ingen vet vad riktigt det är som syns på datortomografin, men är för smått för att ses på vanlig röntgen. Beroende på vem man frågar är det förkalkningar, inflammationer på grund av cellgifterna eller – metastaser. Thoraxkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har tittat på ”skrotet” i flera omgångar och har nu bestämt att man inte vill operera. Grejorna är helt enkelt för små för att man ska kunna ta bort dem! Det låter märkligt för en amatör, men tydligen är det inte så lätt att hitta förändringar som är mindre än 5 mm under en operation.
Nästa steg blev då att vända sig till Radiumhemmet på Karolinska, där man arbetar med strålbehandling. Det är inte så dramatiskt som det låter, tvärtom är strålbehandling ett skonsamt sätt att förstöra tumörer. Med så kallad stereotaktisk strålbehandling används fem till sju olika "kanoner" som koncentreras till ett ställe. Problemet visade sig vara att även Radiumhemmet har samma problem att hitta de små "vaddetnuär" och kan bara ta hand om en av dem, den största.
Resterande måste förstöras på annat sätt för att de inte ska bidra till ny spridning när de börjar växa. Det finns egentligen bara en teknik kvar, radiofrekvensbehandling. Där sticker man in en spets i tumören, fäller ut antennspröt inne i den och leder in radiovågor. Värmen från radiovågorna förstör tumören. Ingreppet sker med hjälp av ultraljud som leder operatören på rätt väg. Radiofrekvensbehandling har varit ifrågasatt och vissa läkare har hävdat att den inte är botande, men det är en omvärdering på gång även här i Sverige. (I och för sig har vi flera tekniker som alkoholinsprutning och frysning, men de är ovanliga här hemma).
Tydligt är att det blir en hel del sjukhusbesök framöver och ytterligare cellgifter för att hålla ”skrotet” på mattan mellan ingreppen.

2010-02-22

Nu har nedräkningen inför stomioperationen börjat. Jag träffade en trevlig kirurg på S:t Görans sjukhus som tittade upp i min ändtarm (börjar bli rätt trött på det nu, funderar på att ta inträde i fortsättningen…) och konstaterade att öppningen genom skarven där tarmtumören satt inte var tillräckligt stor. Två gånger har man ”blåst ballong” för att vidga tarmen där professor Adam har klamrat ihop de två ändarna. På grund av att ingen avföring pressar ut tarmen (jag har ju stomi på tunntarmen) drar skarven ihop sig och läkarna vill inte riskera att det blir en ny tarmperforering på grund av dåligt flöde (det räckte med första gången det hände, måste ha varit en smärtnivå i klass med barnafödande). Ny ballongblåsning blir aktuell om några veckor, sedan ska nedläggning av stomin göras.
S:t Göran är numera ett privatägt sjukhus, men är anslutna till Försäkringskassan. Jag vill inte lägga in mig på Danderyds sjukhus igen efter den akuta operationen i november 2008 då cancern upptäcktes. Förutom den usla städningen som det blev rabalder om ungefär samtidigt, så är sjukhuset underbemannat och slitet. S:t Göran verkar vara motsatsen, allt är fräscht, påkostat och personalen är vänlig.
Det var lite lustigt hur kirurgen på S:t Göran blev intresserad av att se mina operationsärr på magen. Vi är alla nördar inom våra respektive yrken och att få se hur fransmännen opererar var förstås spännande. Till vänster har jag ett decimeterlångt ärr efter den första stomin på grovtarmen, mitt på magen ett drygt 30 cm långt lodrätt ärr efter två mittlinjesnitt, det första var kortare och gjordes på Danderyd, det andra lades upp av professor Adam när han tog bort tarmtumören och rensade vänster del av levern. Slutligen har jag ett lika långt ärr tvärs över höger del av magen efter den andra leveroperationen. Det hela börjar se ut som en karta över skyttegravarna i Bataille de la Somme 1916. Det här är ju också ett krig, slaget mot cancern i min kropp.
Apropå fransmän så har jag insett att allt inte är positivt med detta vackra land. Byråkratin är överbemannad och enormt trög. Inför varje operation har jag betalat in 15 000 Euro i förskott, innan utskrivning har jag fått passera kassan där räkningarna har gåtts igenom noga och efter den första operationen blev det ytterligare en hög Euro som jag måste betala innan jag släpptes ut från sjukhuset. Den andra gången blev räkningen mer blygsam och det blev några slantar över. Men båda gångerna har det kommit flera krav på det ursprungliga beloppet, den första gången hjälpte snälla Véronique mig att skriva ett hövligt brev vilket stoppade vidare krav – men efter den andra operationen ger man sig inte så lätt. Jodå, jag har skickat kopior från Handelsbankens överföring av de 15 000 och sjukhusets eget stämplade kvitto på beloppet - men det återstår tydligen några byråkrater som inte nöjer sig med detta. Så nu har jag fått ett krav från Tresorerie Generale (något slags kronofogde francais kan jag tänka mig) som vill ha 14 697,69 Euro av mig inom två månader, annars blir det domstol. Suck, hur övertygar man en samling franska byråkrater som inte tror på sina egna kvitton?