Mina råd till dig som har spridd tarmcancer.
Du måste ta kontrollen över din vård! Cancerläkarna, onkologerna, är så belastade av många patienter och så mycket administrativa uppgifter att de tvingas prioritera ned svåra fall med spridd sjukdom. Det är i praktiken en dödsdom när cancersjuka får enbart palliativ vård, en behandling som bara lindrar symtomen men som inte är kurativ, botande.
Den som inte accepterar denna dödsdom måste vända behandlingen från palliativ till kurativ. Den svenskan onkologin är när den är som bäst i nivå med resten av världen, däremot släpar den svenska cancerkirurgin efter jämfört med den ledande europeiska, amerikanska och japanska cancervården. Eftersom bara 10 procent av cancerfallen botas med enbart kemoterapi måste kirurgerna operera bort all sjuk vävnad. Först då får du möjlighet till kurativ vård. Där springer vi in i den första tegelväggen, svensk kirurgi.
När kirurgerna på ditt eget sjukhus vägrar operera dig med motiveringen att spridningen är för stor eller att någon metastas sitter illa till, ska du begära ”second opinion” som det kallas även på svenska. Du har laglig rätt till second opinion från andra svenska sjukhus. Din läkare måste hjälpa dig med detta, om onkologen inte föreslår några lämpliga sjukhus så ber du om remisser till Karolinska sjukhuset, Sahlgrenska i Göteborg och Skånes universitetssjukhus i Lund. Spridning till bukhinna behandlas bara på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Stå på dig om läkaren stönar över arbetet, det är ditt liv saken gäller – inte läkarens övertid.
Har du tur får du napp inom Sverige. Ibland går kirurgerna med på att operera multipla metastaser, ibland inte. Ibland accepterar man strålning, ibland inte. Det är svårt att hitta någon konsekvens i bedömningarna, men huvudlinjen är att man följer vårdprogrammet för tarmcancer som det aktuella sjukhuset har arbetat fram – oftast tillsammans med andra sjukhus. Gränserna brukar gå vid 3-4 kolorektala levermetastaser, samt 2-3 kolorektala lungmetastaser. Trots det finns fall där man har opererat 10-15 levermetastaser, märkligt nog. De här gränserna är betydligt lägre än i andra länder.
Blir det nej över hela linjen från svenska kirurger, så måste du söka dig utomlands. Där kommer nästa ”tegelvägg” och där börjar det hårda arbetet för dig. Du får ingen hjälp från din onkolog - om han eller hon inte tillhör de få undantagen som tar sig tid att vara djupt engagerade i sina patienter. Alltså måste du själv söka rätt på en kirurg som är villig att operera på ett sjukhus någonstans i Europa, USA eller Japan. Är din onkolog en vettig person kan han eller hon ge dig tips - alla i ”cancerbranschen” träffas på konferenser där världens främsta experter föreläser. Vem är bäst i världen på levermetastaser? Vem är skickligast på lungmetastaser? Får du inga råd måste du söka på Internet och läsa bloggar som denna. Kirurgen behöver dina senaste röntgenbilder på cd, samt en översättning av din journal eller åtminstone av ett sammandrag av denna.
Den tredje ”tegelväggen” du möter på vägen är kostnaderna. Fördelarna med vård inom EU är att det finns en chans att få ersättning för operationen, men det är ytterligare en strid som du själv måste kämpa trots din sjukdom. Det finns företag som mot ersättning hjälper patienter att få vård inom EU, men de är många gånger lika överbelastade som svenska vården.
Du kan begära förhandstillstånd för vård inom EU, se avsnittet om Försäkringskassan. Du kan även begära ersättning i efterhand. Räkna dock inte med att Försäkringskassan ger dig ersättning, du kan behöva överklaga i flera instanser vilket tar flera år.
Som du förstår krävs det kunskap, envishet och pengar för att få en chans att bli frisk från spridd tarmcancer. Läs allt du kan om tarmcancer på Internet. Inse att ett nej från svensk vård inte nödvändigtvis innebär att du är för sjuk för att bli frisk, eller åtminstone få några extra år att leva. Och om tarmcancern kommer tillbaka, har du samma valmöjlighet igen - enligt statistiken ligger du inte sämre till vid en andra, eller tredje operationsomgång än den första!
Till sist: det finns obotliga fall av tarmcancer. Sådana inte ens världens bästa kirurger kan rädda. Men det finns många, många fler som dör i onödan på grund av att den svenska cancervården släpar efter.
