2011-05-26

Goda nyheter: professor Passlick vid Freiburgs universitetssjukhus har tittat på mina senaste röntgenbilder och är villig att operera mig med den senaste lasertekniken. Svenska thoraxkirurger skär fortfarande bort hela lunglober när det ska ta bort en lungmetastas, tyskarna arbetat istället med laserkniven och kan ta betydligt mindre bitar av lungorna. Den äldre metoden begränsar antalet metastaser på grund av att man snabbt når gränsen för invalidiserande ingrepp - det blir inte tillräcklig lungkapacitet kvar. Lasertekniken tillåter att många flera metastaser tas bort, upp till 30 st per lunga. Medpatienten Ann-Marie, som precis har blivit opererad med den här tekniken, berättar att laserkniven försluter blodådrorna samtidigt som metastasen skärs bort. Det blir inga sammanväxningar inne i lungan och därmed ingen funktionsnedsättning. Man tar en lunga i taget med 3-4 veckors mellanrum, kostnaden är 6 100 Euro per sida.

Inte lika goda nyheter: Akademiska har förklarat sig villiga att undersöka om de kan ta bort mina lungförändringar med RFA, radiofrekvensbehandling. För bedömningen behöver de en remiss från min onkolog enligt en specificerad mall som professor Anders Magnusson mailade över till mig. För 14 dagar sedan stack jag ett brev med den informationen i handen på min onkolog.

Eftersom jag vet vilket kaos det är på Danderyds sjukhus i allmänhet och Onkologavdelningen i synnerhet brukar jag alltid kolla upp att remisser och liknande kommer iväg. Den här gången kände jag mig säker på att remissen skulle skickas, dessutom började jag bli trött på att jaga läkare med blåslampa. Men när det inte kom någon reaktion från Akademiska frågade jag om de hade fått remissen – icke!

Jag har fått min onkologs mobilnummer, att användas bara i akuta nödfall. Som den gången när Rene Adam ringde mig efter att de hade sett en minimal blodpropp i lungan på senaste röntgen. Nu blev jag mest arg och fick tag i onkologen på mobilen, mitt i ett läkarmöte. Nej, han hade inte skickat remissen, han hade inte hunnit på grund av arbetsbördan. Remissen var utskriven enligt Anders Magnussons anvisningar, men var inte postad. Han bad om ursäkt och lovade skicka iväg remissen snarast. Som jag har konstaterat tidigare: man måste vara väldigt stark för att vara sjuk i Sverige.

Fördelarna med RFA är att metoden inte kräver någon reguljär operation. Man blir sövd, men det är mest för att patienten ska hålla sig stilla under arbetet som kräver stor precision. Dessutom sker behandlingen i Sverige och jag slipper ytterligare fighter med Försäkringskassan - deras krav för ersättning är att metoden används i Sverige och jag tror inte att något sjukhus har börjat med laserresektion av lungmetastaser. Vi ligger som bekant efter på många områden. Säger Akademiska nej till RFA åker jag till Freiburg.

På måndag är det min 38:e cellgiftsbehandling. Som min norrländske svärfar sa: Det är gruvsamt! En stockholmare säger snarare: Det är skitjobbigt!

2011-05-14

Det rör på sig. Jag skickade ytterligare ett mail till Akademiska sjukhusets röntgenavdelning och dagen efter ringde en mycket vänlig professor Anders Magnusson till mig. Han gör RFA-behandlingarna på sjukhuset och förklarade att det fortfarande var en experimentell verksamhet. Därför behövde han först se till att det fanns upplagda rutiner för mitt fall, om det blev verklighet att Akademiska skulle knäppa mina lungförändringar. Dagen efter ringde han och gav mig uppgifter om hur remissen från min onkolog skulle se ut och till vem den skulle skickas. Självklart körde jag över ett brev till onkologen och håller nu tummarna att han gör exakt så som professorn begärde. Lika självklart ska jag kolla upp att så har skett...

Förutom Akademiskas beslut om behandling väntar jag på att Karolinska ska ompröva sitt nej till behandling av mina lungförändringar. Inte ett ljud därifrån. Jag har också skickat ett brev med information och röntgen-CD till professor Bernward Passlick på Freiburgs universitetssjukhus (ni vet, han som tar max 30 metastaser per lunga med laserkirurgi, jämfört med svenskarnas 2-3 st.). Nu är det bara att vänta på svaren från tre olika håll.

För att bränna en CD på en patients röntgen krävde Danderyds sjukhus tidigare att behandlande läkare skulle skriva under en blankett. Jag hämtade blanketten och lyckades tränga in min onkolog i ett hörn i samband med min 37:e behandling. Det visade sig att den nya blanketten saknade plats för underskrift av behandlande läkare. Tillsammans kom vi fram till att röntgenavdelningen hade backat på de byråkratiska kraven. Men icke – när jag presenterade min i övrigt ifyllda blankett för receptionisten på röntgenavdelningen ville hon ändå ha behandlande läkares underskrift. Nu var hon en vänlig person, så det räckte med ett telefonsamtal till onkologen så gavs order om att en CD innehållande mina två senaste datortomografier skulle brännas på momangen. Det tog en timme och en parkeringsbot innan CD:n var klar, mina regelbundna förslag om att jag skulle återkomma nästa dag resulterade bara i uppmaningen: nej, det är snart klart!

Parkeringarna vid svenska storsjukhus är snålt tilltagna. Man har ofta parkeringsbolag som går på så kallade noll-avtal, de får ingen direkt ersättning för jobbet att hålla ordning utan tar ”bara” P-avgifterna. Jag har under tre månader betalat 670 kr i vanliga avgifter och 300 kr i ”kontrollavgift”. En tusenlapp utöver allt annat. Multiplicera det med antalet bilburna patienter på ett storsjukhus så förstår ni hur lönsam verksamheten är.

Jag har nu ett visst grepp om min onkolog igen efter 6 veckor utan kontakt. Han har gett order om att jag ska få Avastin igen, orsaken att det viktiga medlet togs bort var att jag trodde mig ha haft en tarmblödning. Avastin kan ge tarmperforation, men onkologen konstaterade att det bara hade skett hos patienter med tarmtumören kvar – och min är ju borta sedan 18 månader, tack vare professor René Adam. 

2011-05-06

Mystiken tätnar. Livet har lärt mig att aldrig ta avgörande besked utan att fundera en stund på om de är rimliga eller inte. När min onkolog skriver i ett brev (som jag bara har fått uppläst och som inte har kommit med posten än) att Thorax på Akademiska inte utför radiofrekvensbehandling eller annan "icke-invasiv” behandling av lungmetastaser – då måste jag kolla upp om det stämmer. På nätet finns flera rapporter om Akademiskas RFA-behandling av lungmetastaser, innebär det att man har slutat använda metoden?

Jag skickade ett mail till röntgenavdelningen på Akademiska (man får faktiskt skicka e-post till många sjukhus, men man får skäll om man försöker kontakta Danderyds sjukhus på det sättet). Det är oftast radiologerna, röntgenläkarna, som gör den här typen av behandling. "Gör ni RFA-behandling av lungmetastaser", frågade jag röntgenavdelningen och fick ett kort men tydligt svar nästa dag: "Ja, vi gör RFA-behandling av lungmetastaser”.

Då frågar man sig hur min onkolog kan påstå att Akademiska inte utför den här behandlingen? Jo, han frågade fel avdelning i tron att det är thoraxkirurgerna som sköter sånt. Jag tror han var superstressad men ringde till slut efter fem veckor (för den där jobbiga Broberg tjatar så...) och nöjde sig med det säkert korrekta svaret att kirurgerna inte använde den tekniken, de håller sig till sina älskade skalpeller. Hade onkologen haft mera tid så kanske han hade frågat lite närmare och fått svaret att det var radiologerna som pysslade med sånt. Men nej då, han avslutar samtalet och skriver ett kort brev till mig och går på semester en vecka utan att be någon posta det.

En ögonblicksbild av hur det är att vara onkolog på Danderyds sjukhus…

Nu har jag tagit direktkontakt med Radiumhemmet på Karolinska och övertygat en ledande onkolog där att återigen pröva om de vill knäppa mina lungmetastaser med sterotaktisk strålning eller RFA-behandling. Samtidigt har jag bett att få ut kopior på mina två senaste datortomografier från Danderyd för att skicka till professor Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg ( se förra inlägget). Han svarade på mitt mail efter 15 minuter, vilket gjorde att jag nästan ramlade av stolen i ren förvåning! En professor som skriver mail till patienterna. Tysk effektivitet?

Eftersom det är Danderyds sjukhus som har röntgat mig de senaste gångerna, så är det inte bara att gå till röntgenavdelningen och be dem göra två cd-skivor - nej, här krävs behandlade läkares underskrift och så kostar skivorna 300 kr styck.

Även Akademiska har sina problem med trög administration - jag skickade mail till kirurgavdelningen och undrade varför inte professor Påhlman svarade på mitt brev om RFA-behandling (han som alltid har svarat så ordentligt tidigare). Det tog några dagar, men så kom ett email: ”Kan du skicka brevet igen, det har kommit bort.”

2011-05-02

Fem veckor efter att min onkolog föreslog att han skulle ringa till Akademiska för att kolla deras villighet att radiofrekvensbehandla mina lungförändringar fick jag ett brev uppläst i telefonen av den snälla kontaktsyrran. Det var onkologens korta meddelande som ännu inte hade blivit postat: Akademiska utför inte radiofrekvensbehandling av lungmetastaser. Inget förslag på alternativ eller hur vi går vidare. Mycket märkligt, de fem veckorna ägnades alltså åt att jaga en hägring, det var ju onkologen själv som trodde att Akademiska a) utförde bränning av lungmetastaser och b) var mer liberala än Karolinska när det gällde antalet. Nu väntar jag bara på svar från tarmkirurgen Lars Påhlman, professor på Akademiska – jag minns så väl vårt första möte när han sa ordagrant: Lungförändringarna är lätta att åtgärda, vi bränner bort dem - det är levern som är ditt problem. Nu är levern åtgärdad, hur blir det med lungorna?

Jag kan nämligen inte gå på cellgifter hur länge som helst. De sliter på kroppen, jag får en ordentlig konditionsnedsättning efter varje behandling och först två veckor senare börjar jag känna mig som 61 år igen, inte som 91...På måndag är det dags för behandling nr. 37 vilket är precis så jobbigt som det låter.

Återigen rycker det utländska alternativet närmare. Det finns ingen central cancerexpertis i Sverige, utan varje sjukhus kör sitt eget race med undantag av viss samordning i ett och samma landsting. Alltså kan jag som patient inte få reda på vilka svenska sjukhus som erbjuder radiofrekvensbehandling av lungmetastaser utan att ringa runt och fråga – den som har varit i kontakt med ett svenskt sjukhus vet hur tidsödande sånt är…

Det finns flera utländska alternativ. Medpatienten Ann-Marie har tipsat mig om några intressanta möjligheter, bland andra professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg. Tyskarna tar bort lungmetastaser med laserkirurgi och sätter gränsen vid 30 metastaser per lunga tack vare metodens effektivitet!!! Jämför gärna med Karolinskas bedömning att mina 5 eventuella metastaser är för många att ta bort kirurgiskt...

Till något trevligare: för några dagar sedan rasslade det in pengar på mitt konto. Försäkringskassan har beslutat att ge mig ersättning för det flesta av utläggen gällande operation nr. 3 i december förra året. Däremot betalar Försäkringskassan inte flygresorna trots att det finns en dom som tvingar dem att göra det. Resekostnaderna är bara drygt 10 procent av totalbeloppet, men blir ändå rätt mycket pengar sammanlagt. Viktigare är att beslutet att ersätta operation nr. 3 gör det svårt för Försäkringskassan att argumentera för att inte ersätta operation nr 1 och 2, när Förvaltningsrätten väl tar upp mitt ärende. Mitt ombud Markus Lauri på advokatbyrån Legare säger att det inte dröjer länge nu. Spännande.