Fem veckor efter att min onkolog föreslog att han skulle ringa till Akademiska för att kolla deras villighet att radiofrekvensbehandla mina lungförändringar fick jag ett brev uppläst i telefonen av den snälla kontaktsyrran. Det var onkologens korta meddelande som ännu inte hade blivit postat: Akademiska utför inte radiofrekvensbehandling av lungmetastaser. Inget förslag på alternativ eller hur vi går vidare. Mycket märkligt, de fem veckorna ägnades alltså åt att jaga en hägring, det var ju onkologen själv som trodde att Akademiska a) utförde bränning av lungmetastaser och b) var mer liberala än Karolinska när det gällde antalet. Nu väntar jag bara på svar från tarmkirurgen Lars Påhlman, professor på Akademiska – jag minns så väl vårt första möte när han sa ordagrant: Lungförändringarna är lätta att åtgärda, vi bränner bort dem - det är levern som är ditt problem. Nu är levern åtgärdad, hur blir det med lungorna?
Jag kan nämligen inte gå på cellgifter hur länge som helst. De sliter på kroppen, jag får en ordentlig konditionsnedsättning efter varje behandling och först två veckor senare börjar jag känna mig som 61 år igen, inte som 91...På måndag är det dags för behandling nr. 37 vilket är precis så jobbigt som det låter.
Återigen rycker det utländska alternativet närmare. Det finns ingen central cancerexpertis i Sverige, utan varje sjukhus kör sitt eget race med undantag av viss samordning i ett och samma landsting. Alltså kan jag som patient inte få reda på vilka svenska sjukhus som erbjuder radiofrekvensbehandling av lungmetastaser utan att ringa runt och fråga – den som har varit i kontakt med ett svenskt sjukhus vet hur tidsödande sånt är…
Det finns flera utländska alternativ. Medpatienten Ann-Marie har tipsat mig om några intressanta möjligheter, bland andra professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg. Tyskarna tar bort lungmetastaser med laserkirurgi och sätter gränsen vid 30 metastaser per lunga tack vare metodens effektivitet!!! Jämför gärna med Karolinskas bedömning att mina 5 eventuella metastaser är för många att ta bort kirurgiskt...
Till något trevligare: för några dagar sedan rasslade det in pengar på mitt konto. Försäkringskassan har beslutat att ge mig ersättning för det flesta av utläggen gällande operation nr. 3 i december förra året. Däremot betalar Försäkringskassan inte flygresorna trots att det finns en dom som tvingar dem att göra det. Resekostnaderna är bara drygt 10 procent av totalbeloppet, men blir ändå rätt mycket pengar sammanlagt. Viktigare är att beslutet att ersätta operation nr. 3 gör det svårt för Försäkringskassan att argumentera för att inte ersätta operation nr 1 och 2, när Förvaltningsrätten väl tar upp mitt ärende. Mitt ombud Markus Lauri på advokatbyrån Legare säger att det inte dröjer länge nu. Spännande.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar