2010-04-21

Besöket i Paris bokades om av professor Adam till 6 maj, några dagar efter det meddelandet insåg vilken tur jag hade haft – då började den isländska vulkanen Eyjafjallajökull ställa till med flygkaos i hela Europa. Hade jag åkt till Paris som planerat den 14 april hade jag nog varit kvar där fortfarande. Nu finns de värre ställen att fastna på än i Paris, men då vill man inte gärna vara ensam. Vi får se om jag kommer iväg till den 6 maj eller om vulkanen börjar bråka igen. Då får det bli tåg eller bil…
Nedläggningen av stomin drar ut på tiden på grund att kirurgen inte har fått grepp om mina onkologer. Kirurgen vill försäkra sig om att cellgifterna inte ställer till med något problem vid läkningen. Jag är ju tacksam för noggrannheten, men noterar skillnaden mellan den svenska inställningen och den franska - där handlar det mer om att "skära först och fråga sen"... Om knappt två veckor ska beslutet tas - hoppas jag.
Grillsäsongen börjar för min del nu på måndag. Då ska jag strålbehandlas, sedan på onsdag och fredag. Det är lite oroligt förstås, bara termen strålning låter otäck. Jag var på ett första förberedande besök för tio dagar sedan och fick en ”kroppsram” anpassad efter mig. När strålningen ska fokuseras är det förstås viktigt att patienten ligger stilla och på exakt samma sätt under alla strålbehandlingarna. Kroppsramen är en trälåda där det ligger en vakuumkudde som formas efter kroppen när luften pumpas ur. Ramen är så tight att det bara går att ligga på ett sätt i den. Jag har dessutom blivit tatuerad med några små prickar på bröstet och på ena benet som referenspunkter när kroppen ska riktas in. När det blir allvar på måndag riktas ett antal strålkanoner in mot körteln mitt mellan mina lungor, direkt innanför bröstbenet. Att den här körteln nu klassas som metastas är lite diskutabelt, professor Adam säger att förändringen som ses på röntgen snarare är en inflammation på grund av cellgiftsbehandlingen - men vem vill chansa på att han har rätt? "Önsketänkande," protesterade en av mina svenska onkologer när jag berättade om professorns åsikt.
Hur vi ska göra med resten av skrotet i lungorna ska vi besluta om den 17 maj, då jag ska träffa min onkolog på Danderyd. Thorax har ju sagt nej till operation med motiveringen att skrotet är för smått för att hitta, samma sak säger Radiumhemmet när det gäller strålning. Återstår radiofrekvensbehandling, vi får se om någon nappar på det.
Idag har överklagandet till Förvaltningsrätten av Försäkringskassans avslag gått iväg från advokatfirman Legare. Det är advokat Markus Lauri som sköter mitt ärende och han har förklarat för mig: det har inte med saken att göra om alla andra EU-länder betalar för operationerna i Paris! Vad det gäller är att Sverige inte får diskriminera andra länders vårdgivare framför de svenska genom att inte betala för vården utomlands - när man betalar för samma vård i Sverige. Orden ”samma vård” är avgörande. Knäckfrågan är om man behandlar spridd tarmcancer i Sverige - ja, det gör man. Försäkringskassan valde då att individualisera frågan och säga att han, Broberg, var för sjuk för att behandlas och alltså skulle inte vården ha betalats här i Sverige och därmed inte heller i Paris. Den individualiseringen kan man inte göra säger Markus Lauri och har han rätt måste Försäkringskassan ge sig. Frågan är om det blir efter en, två eller tre instanser.

2010-04-08

Fulltankad med cellgift och andra medel känner man sig inte så pigg, så ni får ursäkta meningsbyggnadsfel och annat. Igår och idag får jag den fjärde av sex planerade behandlingar med 5FU och Irinotecan, plus diverse andra stödjande medel. När den här omgången är klar har jag genomgått 18 cellgiftsbehandlingar, det börjar kännas jobbigt med alla biverkningar. Mina blodvärden mm kollas inför varje behandling och den här gången var det frågetecken inför trombocyterna, som får stryk av 5FU - dosen minskades något av det skälet. Låga trombocytvärden innebär blödningsrisk, så bristen finns all anledning att ta på allvar.
Påsken var däremot skön på landet i Småland, men den inleddes på Skärtorsdagen med ett samtal från kirurgen på S:t Göran som ska lägga ned min stomi. Kirurgen var lite osäker på om cellgiftsbehandlingen kommer att störa läkningen när tarmen kopplas ihop igen? Å andra sidan tror jag att den fortsatta behandlingen blir med Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man får inte använda Avastin tre veckor före och tre veckor efter en operation. Kirurgen skulle kontakta de två onkologer som håller en hand över mig, dels på Sophiahemmet där jag får behandlingen och på Danderyd dit jag egentligen tillhör.
Jag ska träffa kirurgen i nästa vecka, direkt efter att jag har träffat professor Adam i Paris för röntgen och efterkontroll. Nu har levern börjat lugna ned sig efter den senaste operationen 9 januari så det ska bli spännande att få kvitto på att den verkligen är fri från metastaser. När levern är svullen efter operationen är det svårare att tolka röntgenbilderna.
Försäkringskassan har nu omprövat sitt beslut och funnit att det var korrekt från början: jag får ingen ersättning för operationerna i Paris. Så här motiverar man beslutet: "Mot bakgrund av vad som anges i svenska journalanteckningar om sjukdomstillståndet och behandlingsmetoder anser Försäkringskassan inte det är fråga om vård som skulle ha bekostats av det allmännas försorg. Du har därför inte rätt till ersättning för dina vårdkostnader i Frankrike."
Vad jag tror att de menar mellan raderna är att jag var för sjuk för att opereras i Sverige och därför får jag ingen ersättning. Som de tolkar reglerna ska det alltså vara fullt möjligt att bli opererad i Sverige, men att man av olika skäl väljer att utföra operationen utomlands - då får man ersättning. Men om de svenska läkarna inte vill operera, då får man själv stå för kostnaden på ett tyskt, engelskt, italienskt eller franskt sjukhus. En märklig argumentation, men det övergripande skälet är förstås att begränsa utbetalningarna så mycket som möjligt. Sedan konstruerar Försäkringskassan argumenten därefter: Hur ska vi säga nej i det här fallet?
Nu börjar det kosta pengar för mig, det krävs en jurist för att sköta överklagandet på bästa sätt. Första instans är Förvaltningsrätten där det är troligt att utslaget blir detsamma, sedan är det ytterligare två svenska instanser innan man kan gå till EU.