2010-04-21

Besöket i Paris bokades om av professor Adam till 6 maj, några dagar efter det meddelandet insåg vilken tur jag hade haft – då började den isländska vulkanen Eyjafjallajökull ställa till med flygkaos i hela Europa. Hade jag åkt till Paris som planerat den 14 april hade jag nog varit kvar där fortfarande. Nu finns de värre ställen att fastna på än i Paris, men då vill man inte gärna vara ensam. Vi får se om jag kommer iväg till den 6 maj eller om vulkanen börjar bråka igen. Då får det bli tåg eller bil…
Nedläggningen av stomin drar ut på tiden på grund att kirurgen inte har fått grepp om mina onkologer. Kirurgen vill försäkra sig om att cellgifterna inte ställer till med något problem vid läkningen. Jag är ju tacksam för noggrannheten, men noterar skillnaden mellan den svenska inställningen och den franska - där handlar det mer om att "skära först och fråga sen"... Om knappt två veckor ska beslutet tas - hoppas jag.
Grillsäsongen börjar för min del nu på måndag. Då ska jag strålbehandlas, sedan på onsdag och fredag. Det är lite oroligt förstås, bara termen strålning låter otäck. Jag var på ett första förberedande besök för tio dagar sedan och fick en ”kroppsram” anpassad efter mig. När strålningen ska fokuseras är det förstås viktigt att patienten ligger stilla och på exakt samma sätt under alla strålbehandlingarna. Kroppsramen är en trälåda där det ligger en vakuumkudde som formas efter kroppen när luften pumpas ur. Ramen är så tight att det bara går att ligga på ett sätt i den. Jag har dessutom blivit tatuerad med några små prickar på bröstet och på ena benet som referenspunkter när kroppen ska riktas in. När det blir allvar på måndag riktas ett antal strålkanoner in mot körteln mitt mellan mina lungor, direkt innanför bröstbenet. Att den här körteln nu klassas som metastas är lite diskutabelt, professor Adam säger att förändringen som ses på röntgen snarare är en inflammation på grund av cellgiftsbehandlingen - men vem vill chansa på att han har rätt? "Önsketänkande," protesterade en av mina svenska onkologer när jag berättade om professorns åsikt.
Hur vi ska göra med resten av skrotet i lungorna ska vi besluta om den 17 maj, då jag ska träffa min onkolog på Danderyd. Thorax har ju sagt nej till operation med motiveringen att skrotet är för smått för att hitta, samma sak säger Radiumhemmet när det gäller strålning. Återstår radiofrekvensbehandling, vi får se om någon nappar på det.
Idag har överklagandet till Förvaltningsrätten av Försäkringskassans avslag gått iväg från advokatfirman Legare. Det är advokat Markus Lauri som sköter mitt ärende och han har förklarat för mig: det har inte med saken att göra om alla andra EU-länder betalar för operationerna i Paris! Vad det gäller är att Sverige inte får diskriminera andra länders vårdgivare framför de svenska genom att inte betala för vården utomlands - när man betalar för samma vård i Sverige. Orden ”samma vård” är avgörande. Knäckfrågan är om man behandlar spridd tarmcancer i Sverige - ja, det gör man. Försäkringskassan valde då att individualisera frågan och säga att han, Broberg, var för sjuk för att behandlas och alltså skulle inte vården ha betalats här i Sverige och därmed inte heller i Paris. Den individualiseringen kan man inte göra säger Markus Lauri och har han rätt måste Försäkringskassan ge sig. Frågan är om det blir efter en, två eller tre instanser.

4 kommentarer:

  1. Ingela Holmlund2010-04-21 12:34

    Håller tummarna för dej .... Kram Ingela

    SvaraRadera
  2. Jag har nyss funnit din blogg. Det var en individ som lämnade en kommentar och rekommenderade den. Min man har spridd tarmcancer.. Vi fick diagnosen i oktober 2009 då hade cancern spridit sig till lever, lymfkörtlar och lungor. Han har genomgått behandling sedan dess men får om ca en vecka uppehåll i två månader.

    Jag skall sätta mig och successivt läsa igenom din blogg. Det tar nog en stund dock då jag är ganska kvällstrött men har två små töser som är kvällspigga. Summan av detta blir att vi brukar somna med någon halvtimmes mellanrum. Din blogg verkar dock vid första anblicken vara fylld av intressant fakta och kunskap att ta tillvara på inför kommande besök hos onkolog liväl som kirurg.

    Jag önskar dig all lycka och hoppas att vulkanen lugnat sig och att inte Katla vaknat till liv när det är dags för avresa .

    //Gabriella

    SvaraRadera
  3. Hej!

    Min bästa väninna (42) har fått jätte dåliga cancerbesked. I december opererade hon urinblåsecancer. Sen hittade dem ändtarmscancer som har spridit sig till levern (5 metastaser mellan 0,8 och 20mm). Hon blir akutopererad för 4 veckor sen och då hittade dem cancer i bukhinnan också.

    Hon har i stort sett väntat på olika besked i 4 månader för att få slutligen besked att de inte kan göra någonting. Varken operera eller ge ngn behandling. Lever ronden i Hudinge har skickat tillbaka journalen utan att titta på metastaser i levern på grund av bukhinnecancer.

    Idag ska hon få journalen (äntligen) och jag ville hitta telefon till Mimmi Ekberg som du skrev om, men jag hittar inte henne på tarmcancer.nu. Jobbar hon fortfarande där? Skulle du kunna ge mig hennes emailadress eller telefonnummer så jag kan kontakta henne?

    Jag undrar också om man har rätt till bara en "second opinion"? Vi vet inte vilken cancer som mest ställer till så det är svårt att hitta rätt läkare för second opinion.

    Du kan maila mig på mirjana08@hotmail.com

    Din blogg är av STOR NYTTA, så hoppfull, man behöver inte uppfinna hjul på nytt.

    hälsning//Mirjana

    SvaraRadera
  4. Jag mailar dig, Mirjana!
    Kjell

    SvaraRadera