2011-02-14

Behandling nr. 33: Samma ”soppa”, samma biverkningar. Den snälla onkologsyrran lyckades tackla min onkolog i korridoren så efter ett tag kom han in till mig på behandlingsavdelningen. Ömsesidiga ursäkter, från min sida att jag har jagat honom med blåslampa och från hans sida att det dröjt med beskedet (jag har lärt mig att han inte hör av sig för att bara vara vänlig, han väntar tills han har något att säga vilket är frustrerande när det går tre veckor). Så redogjorde han för de svenska läkarnas inställning, vilket faktiskt inte överraskade ett smack utan var exakt den jag befarade:
Röntgenläkarna kan inte säkerställa att min lever är fri från metastaser, tvärtom tycker de sig se en metastas på rejäla 30 mm. På grund av att levern inte ser metastasfri ut kan jag inte heller komma ifråga för precisionsstrålning på Radiumhemmet. Samma moment 22 som när Huddinge vägrade operera mina kvarvarande fyra levermetastaser med motivering att jag även hade lungmetastaser. Som sagt, jag är inte överraskad. Möjligen arg att man idiotförklarar en av världens främsta leverkirurger, professor Rene Adam.
Professorn tvingades göra en tredje leveroperation på mig på grund av att han missade de sista fyra millimeterstora metastaserna som inte gick att se med blotta ögat eller känna med fingrarna. Därför gjorde han en ultraljudsundersökning direkt på min blottade lever för att vara riktigt säker den här gången. ”Din lever är fri från metastaser," var hans bedömning. Vi pratar alltså om en kirurg och professor som föreläser världen över, som gör flera levertransplantationer i veckan, som alla i branschen hyllar som en av de absolut främsta. Det vore väldigt konstigt om han hade fel ytterligare en gång.
Alla jag har varit i kontakt med sedan den första leveroperationen i oktober 2009, både svenska och franska kirurger och röntgenläkare, säger att det är mycket, mycket svårt att se skillnad på vad som är ärr efter operationen och metastaser. Vad man ser i Sverige är ett av dessa ärr, men man är svenskt osäker och flaggar för säkerhets skull för att det kan vara en metastas.
Det andra alternativet är att röntgenläkarna på Danderyd har rätt, att min cancer plötsligt, mitt under pågående cellgiftsbehandling, har ändrat karaktär, blivit aggressiv och på två månader spottat ur sig en ny levermetastas av rekordstorlek. Det troligare händelseförloppet hade i så fall varit att jag uppvisat tre, fyra mikrometastaser på några millimeter.
Onkologen och jag pratade då om hur man kan vara säker på att det här är ett operationsärr på levern och inte en metastas. En PET-scanning är ett alternativ, man sprutar in ett radioaktivt medel i blodomloppet och på datortomografin ser man sedan de aktiva tumörerna lysa klart. Men det finns två problem med den tekniken, dels gör den pågående cellgiftsbehandlingen att tumöraktiviteten trycks tillbaka och dels kan inflammationer efter operationen reagera och se ut som tumörer.
Jag berättade då att jag varit i kontakt med en kirurg på universitetssjukhuset i Umeå sedan tiden före första operationen i Paris. Det är mycket trevlig person som dessutom har studerat Rene Adams teknik på plats i Paris. Inför operation nr. tre rekommenderade han mig göra en magnetkameraröntgen just därför att man inte ser skillnaden mellan ärr och metastaser med den datortomografi som röntgenläkarna på Danderyd bygger sitt utlåtande på. Varför gör vi inte en MR-undersökning, frågade jag.
Då visade min onkolog återigen varför jag gillar honom - jo, han skulle ordna det, dessutom på Sophiahemmet som har en alldeles ny magnetkamera medan Danderyds är en ålderstigen apparat som borde skickas till museum snarast, eller säljas till någon diktatur som tortyrredskap. Jag accepterar att onkologen försvinner från radarhorisonten veckovis när han ställer upp till 100 procent när det verkligen gäller. 

2011-02-02

Det blev behandling i måndags, min 32:a. Trombocyterna hade piggat på sig och var nu uppe i 118, fortfarande under normalnivån - men tillräckligt bra för en ny attack på benmärgen...
De gamla vanliga biverkningarna kom förstås redan innan ”tankningen” var klar. Illamående, magvärk, oregelbunden puls, högt blodtryck och kramper i mina stackars neuropati-fötter. Idag blev jag av med infusorn, flaskan som matar in ytterligare cellgifter i min kropp under 46 timmar.
Så nu är det bara att vänta tills allt känns bättre och bättre tills det är dags för nästa omgång om 10 dagar. Vi har kommit överens om att jag kör behandling var 14 dag tills jag storknar och går sedan ned på var tredje vecka.
Om inte trombocyterna går ned i antal igen, vill säga. Mirjana skrev en intressant kommentar till mitt förra inlägg, att mitt persiljeavkok (som är jättebra för att höja blodvärdet, hb) kan vara en bov tillsammans med cellgifterna, att höga halter persilja kan vara blodförtunnande.
Det finns inga sådana uppgifter om man söker på svenska delen av Internet, men när man googlar på engelska så kommer en del bekräftelser. Bland annat att djurförsök visar på en längre blödningstid efter intag av persiljeextrakt. Jag dricker motsvarande en kruka persilja om dagen som mest - det är ju rätt mycket. Hur som helst väntar jag med persiljeavkoket ett par dagar.
Mimmi, som jobbar i läkemedelsindustrin och tipsade mig om operation i Paris hos professor Adam, har hjälpt mig flera gånger sedan dess. Nu hade hon pratat med Radiumhemmet som vill undersöka om det går att stråla eller RF-behandla mina lungmetastaser. Jag har nu påmint min onkolog tre gånger om att skriva ut den remissen, men det verkar inte hända. Jag tror möjligen att han väntar på ett besked från Thorax-kirurgerna om antalet metastaser, om svenskarna håller med fransmännen om att det bara är två. Kanske vill han ha det resultatet med när han bollar mig vidare. Men det vore ju bra att veta, så man slipper gissa sig till vad som händer eller inte händer och jaga livet ur den stressade onkologen.
Någon gång i veckan hör en olycksbroder eller -syster av sig till mig, personer som har läst bloggen och vill veta mer. Ibland håller vi kontakten under en längre tid och stöttar varandra med råd. En av dessa kontakter avled i förra veckan efter en hård kamp mot spridd tarmcancer. Det påminner om att cancern dödar om den inte upptäcks i tid eller om läkarna bedömer den som omöjlig att operera. I det här fallet kunde inte ens professor Adam göra något åt spridningen, flera metastaser satt för nära stora blodådror vilket krävde en sensationell respons från cellgifterna. Något som tyvärr inte inträffade.