2011-03-28

Goda nyheter 1: Min onkolog kom in och gjorde en ”bedside” hos mig under pågående tankning av cellgifter idag. ”Du hade rätt”, började han. ”Röntgenläkarna har ändrat sig, förändringen i levern är ett ärr.”  Så visade han mig utskriften av remissvaret där man nu skriver: ”Ovan beskrivna kvarvarande förändringar är med största sannolikhet postoperativt betingade.” På svenska betyder det att det var ärr efter operationen man såg på röntgen. ”Största sannolikhet” betyder ”bergsäkert”.

Goda nyheter 2: Försäkringskassan ger signaler om att man kommer att ersätta operation nummer 3 i Paris. Jag väntar att gå in på detta tills jag får ett skriftligt besked från dem, vis av erfarenheten. Nu har jag bara ett telefonsamtal.

OK, nu är även de svenska läkarna inne på att min lever är ren från metastaser. Det började med att leverteamet på Huddinge hade räknat 20 stycken i samband med att de vägrade operera mig. I Rene Adams två första operationer togs 16 tumörer bort, varav 12 var cancer. I den tredje operationen togs de sista fyra bort. Hur många av dem som var elakartade vet jag inte än.

Nu återstår förändringarna i lungorna, de franska radiologerna säger att det är fyra stycken varav två är tumörer, övriga är förkalkningar och annat skrot. De svenska säger att det är fem stycken och alla är tumörer. Någon operation är inte att tänka på för mig, det räcker gott och väl med de fyra jag har varit med om under 2,5 år (inklusive den akuta när tarmen sprack på grund av primärtumören). Därför ska nu min onkolog ringa till Akademiska i Uppsala för att höra om de vill bränna bort förändringarna med radiofrekvensbehandling. På Akademiska är man tydligen smidigare än på Karolinska.

När jag väntade på att bli tankad idag, satt jag bredvid en annan ”farbror” som blev generad när hans stomi började väsnas. Vi började då jämföra erfarenheter och det visade sig att även han hade kommit in akut till Danderyd på grund av sprucken tarm. Däremot hade man tagit bort primärtumören på honom, trots spridning till lever och buk. Jag har väl fem, sex liknande historier jag har hört från Danderyd. På mig vägrade man ta bort primärtumören i tarmen med motivering att spridningen var för stor. Man frågar sig om det är kirurgens dagsform som avgör beslutet, eller om man drar lott inför det fortsatta ingreppet?

2011-03-20

Väntar fortfarande på besked från Paris, Umeå och Danderyd om det man ser på röntgen i min lever är ett ärr efter operationen, eller en kvarvarande tumör.

Under tiden har jag varit på en sedan tidigare planerad datortomografi som görs regelbundet för att se hur läget är i min kropp. Växer tumörerna, krymper de, eller är det stabilt? Röntgen på Danderyd blev en märklig upplevelse. Jag hade fått en tid 07:30 och var den första patienten på morgonen. Det kan förklara varför det krävdes tre sjuksyrror att sätta nålen för kontrastvätskan i min arm. Jag undrade lite över det snabba skeendet därefter, normalt brukar man köra några varv på 5-6 sekunder med datortomografen för att kolla att bilderna blir bra, sedan injicerar man kontrasten och då blir processen långsammare, cirka 20 sekunder för att scanna buk och lungor som i mitt fall. Men den här gången blev det ett snabbt varv även med kontrasten, bara 6 sekunder då med. Märkligt.

Men det värsta återstod, några timmar senare började min syn krångla. Jag fick svårt att fokusera när jag var ute med hunden i skogen och såg dubbelt. När jag kom tillbaka ringde jag först till röntgenavdelningen, som bekräftade att det fanns ett kontrastmedel som gav synrubbningar, men att jag inte hade fått det! Då ringde jag Behandlingsavdelningen som gav beskedet att fokuseringssvårigheter kan vara en biverkning av cellgiftet som tyvärr är svår att bli av med.

Jag ritade upp en linje i datorn och märkte att jag såg två linjer, inte en. Den andra linjen låg några cm över den andra och i lite vinkel. Mycket märkligt. Tankar på hjärntumörer och annat otrevligt galopperade med iskalla fötter genom mitt huvud, men jag misstänkte röntgenkontrasten mer än dessa skräckbilder.

Under kvällen minskade dubbelseendet något och jag märkte att om jag lutade huvudet åt vänster så kunde jag få linjerna att sammanfalla. På morgonen efter var fenomenet borta och har inte återkommit sedan dess.

Slutsatsen måste bli att det var konstrasten som orsakade synrubbningen trots allt. Tog man fel medel på grund av morgontrötthet?

Jag har svarat Försäkringskassans begäran om reaktion på deras ”övervägande” att avslå min ansökan om ersättning för min tredje operation i Paris med utgångspunkt från deras försäkringsmedicinske rådgivare - ortopeden jag berättade om i förra inlägget. Jag citerade det Nationella vårdprogrammet för kolorektal cancer som motsäger ortopedens argument, samt citerade en artikel med liknande information ur Kirurgiska föreningens tidning Svensk kirurgi. Slutligen hänvisade jag till ett mål i Regeringsrätten, det så kallade ”Jellinek-fallet” där Försäkringskassan fick en dom emot sig efter samma argumentation - men som man trots det använder för att avslå ansökningar från cancerpatienter. Jag förstår att Försäkringskassan bara utför de tomma åtbörder man måste för att verka anständiga, för att sedan konsekvent avslå ersättning för canceroperationer utomlands. Man begär in de argument man behöver från en lydig försäkringsmedicinsk rådgivare. Någon objektivitet kan man inte förvänta sig från det här hållet. Oerhört märkligt att en myndighet kan agera så i Sverige 2011.

2011-03-07

Kemoterapi nummer 34. Mina blodvärden är inte lysande, de är OK för behandling men ligger bara sju, åtta snäpp över minimigränsen. Så det får bli var tredje vecka framöver, förhoppningsvis håller sig kvarvarande tumörer sig på mattan trots det.

”Kvarvarande tumörer”, ja. Min förhoppning var att besöket i magnetkameran på Sophiahemmet förra måndagen skulle resultera i en modig bedömning av röntgenläkaren att det man såg på datortomografin i januari var antingen ett ärr eller en metastas i levern. Men min (ibland) blixtsnabbe onkolog skickade ett brev som kom i fredags där han refererade till röntgenläkarens bedömning: ”metastasmisstänkt förändring”.

Man vill alltså inte säga säkert att det är en metastas, för det kan vara ett operationsärr. Och man vill inte heller säga säkert att det är ett operationsärr för det kan vara en metastas. Jag hade hoppats på ett större mod från röntgenläkaren, men vi är ju i Sverige och inte i Frankrike…

Imorgon ska jag hämta två CD med magnetkameraundersökningen, den ena ska skickas till professor Rene Adam i Paris, den andra till den modige kirurgen på Umeå Universitetssjukhus som jag har nämnt tidigare. När jag tog kontakt med kirurgen i Umeå fick jag rådet att göra en PET-scanning (se inlägget från 2011-02-11) även om kemoterapin pågår. Anledningen är att tumörerna suger åt sig den radioaktiva sockerlösningen och lyser i datortomografin, medan ärren stöter bort lösningen – så skillnaden blir ändå avläsbar. Dessutom tror jag själv att analys av kolorektala tumörmarkörer i mitt blod borde visa om det är någon tumöraktivitet på gång. Båda dessa förslag ska jag prata med min onkolog imorgon, det är en telefontid inbokad.

Talesättet ”ska man skratta eller gråta” kommer osökt när jag fick ett brev från Försäkringskassan idag. Man ”överväger att avslå" min ansökan om ersättning för den tredje operationen med motivering från den försäkringsmedicinske rådgivaren, som nu anser att vårdmetoden finns i Sverige (vilket man förnekade angående operation 1 och 2), men att man inte gör "kirurgiska borttagande" av metastaser när de är spridda och multipla och till flera organ”.

Terminologin lät främmande i mina öron, så jag googlade på försäkringsmedicinske rådgivarens namn och fann att han 1) är specialist i ortopedi och inte kirurg eller onkolog och 2) han har innan han blev försäkringsmedicinsk rådgivare varit företagsläkare och sedan VD för ett bolag som hjälper byggbranschen med rehabilitering av byggnadsarbetare. Inget ont om ortopeder eller byggare, jag har stor respekt för båda yrkena. Men det är långt bort från den multidisciplinära bedömningen av kirurger, radiologer och onkologer som görs även i Sverige inför beslut om resektion av metastaser. Jag tror jag väljer att skratta...

2011-03-01

En kort uppdatering av läget. Jag får själv bestämma om behandling ska ske varannan eller var tredje vecka och den här gången sköt jag på tankningen av rent praktiska skäl. Min familj har åkt till sol och värme under sportlovet och jag insåg att det inte var praktiskt möjligt att bli däckad några dagar med tanke på allt som ska göras under veckan.

Igår var det dags för magnetkamera på Sophiahemmet, ett besök om inleddes med lätt förvirring. Som namnet antyder handlar det om starka magnetfält istället för röntgenstrålar och en av frågorna man får innan undersökningen är "Har du någon metall inopererad i kroppen”? Ingen vill ju se en metallklammer komma farande upp ur kroppen när magnetkameran går. Mitt svar blev att jag inte har en aning vad fransmännen har gjort, och hänvisade nu liksom vid bokningen för en dryg vecka sedan till den senaste datortomografin på Danderyd i januari. Enligt sköterskan som jag pratade med då skulle man begära in bilderna från Danderyd för att kontrollera Brobergs metallinnehåll.

Igår verkade det inte som kommunikationen med Danderyd hade fungerat, varför jag iförd endast ett skynke blev skickad en trappa upp till en vanlig röntgenundersökning. Svaret blev att det inte fanns några hinder för att köras i magnetkamera, ingen metall i Broberg.

I Paris fick jag alltid träffa röntgenläkaren och få resultatet någon halvtimme efter undersökningen, men här i Sverige kan patienter inte anförtros så viktig information. Alltså går svaret till remitterande läkare och först när denna har tid och lust får patienten veta hur det står till. I mitt fall handlar det alltså om jag har en 30 mm metastas eller ett ärr i levern, en mycket avgörande information som jag kanske får om en vecka, fjorton dagar.