2010-09-24

Min onkolog ringde två veckor efter utsatt dag. Han är liksom alla i branschen överbelamrad med arbete och har inte tid att ringa när han inte har all information och egentligen inte kan säga något. Nu var allt på plats och han kunde berätta:

Den direktbehandling av levern som Professor Adam vill att jag genomgår vägrar Karolinska Huddinge att ge mig (Huddinge är regionens leversjukhus). Motiveringen är att jag har lungmetastaser, som de anser ska åtgärdas först. Professor Adam anser att detta är ett felaktigt resonemang, att levermetastaserna är direkt livshotande medan lungförändringarna kan vänta. Men så här är det i svensk cancervård, de lätta fallen tas om hand – de komplicerade får söka sig utomlands.
Min onkolog har även tagit upp lungförändringarna med Karolinskas Thoraxavdelning. Där är inställningen densamma, lungmetastaserna (eller vad det nu är) går inte att operera på grund av att de är för små. Det går inte heller att ta större bitar av lungorna får då blev det för lite lungvävnad kvar. Lite svårt att förstå resonemanget, men det ska finnas någon logik i det hela.
Det här är alltså moment 22. Man bollar mig mellan sig utan att någon egentligen vill göra något. Jag hoppas att det här inte beror på revirpinkning och prestige från svenska kirurger som sinsemellan tycker att ”har han Broberg gått till Rene Adam så kan väl fransmannen fixa resten också...”
En ljusglimt är att Universitetssjukhuset i Umeå är villiga att undersöka om det är tekniskt möjligt att direktbehandla min lever. De arbetar med en ny teknik som låter mycket avancerad. Ett brev har gått iväg till professor Lars Påhlman på Akademiska i Uppsala med förfrågan om direktbehandling, det är inte riktigt Påhlmans bord – men han har varit mycket vänlig vid de kontakter jag har haft med honom och Akademiska har en hög nivå på sin cancervård. Jag har även informerat Rene Adam om den svenska inställningen och bett honom undersöka om det går att behandla mig i Paris - vilket han har erbjudit flera gånger. Jag vill gärna veta kostnaderna då cellgift är mycket dyrt, varje behandling kostar tiotusentals kronor.

2010-09-23

Ibland blir man överraskad över läkares bristande empati. En bloggläsare som bor utomlands mailade mig angående hennes gamla far vars tarmcancer hade blossat upp igen i form av lungmetastaser. Fadern är djupt deprimerad och anser att han ska dö inom kort, dottern bor i Asien, har besökt sin far men har svårt att vara borta längre från sitt arbete och sin familj. Ingen vet riktigt hur illa det är med fadern, låt oss kalla honom för Bengt – inte för att skydda hans onkolog, utan för att onkologen inte ska hämnas dessa rader på sin patient, läkaren verkar nämligen i stånd till sådant.

Jag erbjuder mig att ringa onkologen för att reda ut hur läget är med Bengt. Har han anledning att vara deprimerad, eller är det bara någon enstaka metastas som kan brännas bort med radiofrekvensbehandling? Dottern kan på grund av tidsskillnad och arbete inte vänta en halv natt på att onkologen skulle ringa.
Onkologen ringer på utsatt dag och frågar omedelbart vad jag har för anknytning till Bengt. Jag förklarar att jag är ytligt bekant med dottern, men att jag har samma diagnos och har opererats i Paris. Samtalet fortsätter så här:
- Lagen säger att jag inte kan prata med dig.
- Jag förstår det, men kan du tänka dig att skicka e-post till dottern med information om hur Bengts sjukdom ser ut? Ingen verkar veta exakt hur det är.
- Nej, det vill jag inte.
- Finns det ingen möjlighet för henne att få den här informationen? Hon kan inte ringa på grund av tidsskillnaden.
- Det är faktiskt inte vårdens uppgift att informera anhöriga! Hon får väl prata med sin far!
Tonläget har stegrats snabbt från Onkologens sida. Jag misstänker att han har blivit irriterad på att jag nämnt var dottern bor, en plats känd för många rika invånare och att jag opererats i Paris - utlandsoperationer får vissa svenska läkare att känna sig underlägsna. "Östtysken" kommer fram i dem, ingen ska egentligen få resa utomlands, eller bli rik.
Jag hoppas få förlåtelse för detta, men då läste jag lusen av onkologen. Det var precis den här attityden som tvingade mig till Paris. Ingen empati, ingen flexibilitet, ingen förståelse. Efter ”avlusningen” mjuknande onkologen något, medan jag mest ville avsluta samtalet. Till sist erbjöd han sig att prata med en av Bengts avlägsna släktingar i Sverige, en brylling eller något liknande, som jag hade pratat med i telefon.
Tänk er att få cancer, ligga på ett landsortssjukhus som bara har en onkolog – som är ett empatibefriat kräk?
Nu käkar jag inte läkare till frukost. Tvärtom, jag har mött många bra, människoälskande läkare som vår husläkare sedan 30 år tillbaka - en av de varmaste människor jag känner. Eller den smidige, skicklige och kloke akutläkare som tog emot mig på Västerviks sjukhus - kunde vi klona honom i några tusen exemplar skulle vårdens problem vara över. Men jag har också mött flera olämpliga läkare. Den "girige" som älskar att ta betalt, skriva ut recept och remisser som han får kickbacks för; men som inte svarar på brev och inte vill prata i telefon – det ger inga pengar. Eller den brutale slaktaren som tycker att patienter bara är till besvär, helst ska de vara nedsövda och tysta...
Återkommer imorgon om den senaste utvecklingen i mitt fall: svenskarna fortsätter vägra direktbehandla min lever.

2010-09-11

Jag har klagat på den svenska sjukvården och kontakterna med er bloggläsare har bekräftat att det finns stora brister på många områden. Permanent överbelastning, betungande administration och ständiga nedskärningar begärda av okunniga landstingspolitiker gör att läkarna inte tar tid med sitt ursprungliga uppdrag – att bota patienter. Undersökningar visar att läkarna använder mindre än halva sin arbetstid åt patienterna, resten åt byråkratin.
Samtidigt gör vårdbiträden och sjuksystrar heroiska insatser för att kompensera bristerna. Specialistsjuksystrar som onkologsyrror och stomidito har ofta en imponerande kunskap inom sina gebit och kan ofta kompensera för läkarnas tidsbrist. Jag var hos stomisköterskan på Danderyds sjukhus i veckan, då jag började bli orolig för hur min stomi började se ut. Att ha 10 cm framfall i båda piporna är inget ovanligt, men den undre pipan från grovtarmen har fått skavsår (för mycket snickrande och klättrande på stegar) och börjar bli mörkröd - ett tecken på att blodgenomströmningen inte fungerar riktigt bra.
Stomisjuksköterskan ville att en läkare tittade på stomin, då hon delade min oro. Här började problemen direkt. Det finns ett antal läkare på Kirurgmottagningen där stomisjuksköterskan arbetar, men ingen hade tid att titta på min stomi (vilket skulle ta 2 minuter på sin höjd). Att boka in ett läkarbesök var lika hopplöst, närmaste möjlighet var 6 veckor senare. Allt som återstod var ett telefonsamtal från en läkare nästa dag.
Läkaren var densamme som opererade mig akut för snart två år sedan. Han var ytterst vänlig, men det var som att prata med en vägg – inget att göra åt stomin så länge jag gick på cellgifter. ”Återkom om det blir värre.” Återkomma till vadå, undrar jag? Att få en läkartid 6 veckor senare?
Min onkolog skulle ha ringt mig i onsdags, men hörde inte heller av sig under torsdag eller fredag. Jag väntar också på att Paris ska ge mig ett definitivt behandlingsschema för direktbehandling av levern – den "intrahepatiska kemoterapi” som professorn insisterar på att jag ska genomgå. Det finns många lösa trådar förutom om denna avancerade behandlingsteknik (som är 10 gånger så effektiv som konventionell cellgiftsbehandling) kan genomföras: vad är status med mina lungor – vad kan göras i Sverige och med vilken teknik eller är det Paris som gäller? Hur framgångsrik var den strålningsbehandling jag genomgick i våras? Vad gör vi med blodproppen, ska den följas upp? Med mera, med mera.

Det gäller att vara viljestark, kunnig och ”frisk" för att vara sjuk i Sverige.

2010-09-05

Även jag kan bli nervös. Det ringer på mobilen och en röst säger: ”Det här är professors Adams sekretariat. Professorn vill prata med er.” En rad hemska alternativ far genom huvudet innan professorn kopplas in. Efter några minuteras ömsesidiga artighetsfraser (professorn är ju fransman…) säger han: "Vi ser på röntgen från i måndags att ni har en blodpropp i lungan! Ni måste sättas på antitrombosbehandling omedelbart, jag vill också att läkarna gör en ultraljudsundersökning av benen för det är troligen därifrån som blodproppen kommer. Det kan finnas flera proppar där."
Gulp, som man säger i tecknade serier. Jag sitter i ett hus på en halvö i Västerviks skärgård, 45 minuter från närmaste sjukhus, dessutom är jag ensam där med en kissnödig storpudel. Jag ringer till kontaktsjuksköterskan på Onkologmottagningen vid Danderyds sjukhus och ber henne lämna en kortfattad lapp till min onkolog som ringer upp direkt med strikta regler: ”Du åker direkt till akuten på Västerviks sjukhus och säger till läkarna att du ska sättas på en kur med Fragmin-sprutor. Det är väldigt vanligt att cancersjuka får blodproppar, vänta inte utan åk direkt innan proppen ger problem.”
OK, kissa pudeln och ringa hustrun som ändå skulle komma ned till Småland, nu får hon sätta sig i bilen direkt för ingen vet hur länge jag blir sittande på akuten och pudeln kan inte vara inlåst hur länge som helst.
Västerviks sjukhus har bra rykte och god statistik. Skillnaden är stor mot storstadssjukhusen, inga väktare på akuten, inget kaos, inga missbrukare som slåss med personalen. Bara ett lugn och en stor vänlighet, även om alla rum är upptagna av akutfall - elektriker som har fått elchocker, orienterare som har vrickat foten och några gamlingar som har varierande problem.
Till slut får läkaren tid med mig, jag försöker sammanfatta historien på några minuter vilket ju inte är lätt. "Kan vi lita på fransmännens röntgen?" frågar läkaren. ”Ja, absolut,” svarar jag och berättar att svenska läkare som har tittat på CD-skivorna jag har fått med mig hem från Paris har konstaterat att deras röntgenteknik är helt överlägsen den svenska.
”Bra,” säger läkaren, då behöver vi inte lägga tid på att röntga dig, jag skriver ut Fragmin som du ska ta varje dag så länge du har tumörer kvar! Det är inte heller någon idé att göra ultraljudsundersökning på dina ben, för hittar vi flera blodproppar är behandlingen densamma – Fragmin. ”
Fragmin är ett high-techpreparat som löser och förebygger blodproppar, problemet är att det måste injiceras, det finns inte i tablettform. Så nu tar jag själv en spruta varje dag för överskådlig tid framöver.
Det är inte särskilt svårt att ta sprutorna, nålen är så tunn att sticket knappast känns. Man ska ta dem i magen, men jag har så många operationsärr där att jag hellre tar dem i låret.
Jag har alltid försökt undvika ”piller” så mycket som möjligt, men nu behöver jag alltså Fragmin-sprutor varje dag, liksom Cozaar-tabletter, ett medel mot av behandlingen framkallat högt blodtryck. Förutom hela batteriet med Vichyvatten mot munsår, Proviva mot diarré och persiljeavkok mot blodbrist – allt förebyggande mot cellgifterna.
Sedan uppstår ett nytt problem, nämligen att både Fragmin och cellgifterna minskar antalet trombocyter i blodet – vilket är svårt att kompensera för. Möjligen kan kosten ha inverkan, annars är det bara transfusion som gäller. Men vi får ta den fighten när den kommer.
Jag undrar nu hur länge blodproppen funnits i lungan? När min onkolog berättade om utlåtandet från röntgen 12 dagar tidigare (ja, jag tjatar om svenska sjukhusens långsamma röntgenutlåtanden, varför ska det ta två veckor i Sverige när jag får ett utlåtande i Paris en kvart efter röntgen?) studsade jag när han räknade upp kvarvarande tumörer. Det var en för mycket i lungan! Kan det vara så att proppen satt där redan den 11 augusti, men tolkades som en metastas?
Oavsett detta ökar min beundran för Rene Adam. Det hade varit väldigt lätt att rycka på axlarna över en utlänning 150 mil norrut och dragit slutsatsen att de svenska läkarna hade kontroll på situationen. Istället ber han en av sina assistenter jaga rätt på mig och ser till att jag kommer till sjukhus.

2010-08-31

Fram och tillbaka till Paris på knappt två dagar, hetsigt men effektivt. Professor Adam har utvilad efter en månads semester och kunde bara bekräfta att nu gäller fortsatt behandling inför nästa besök den 8 november. Då tar han förhoppningsvis beslut om operation, eller om han hellre vill ”knäppa" mina metastaser med radiofrekvensbehandling. Det sistnämnda låter ju bra, då han kan fixa lungorna samtidigt…

Professorn insisterar på att jag ska genomgå direktbehandling av levern för att trycka tillbaka tumörerna så mycket som möjligt. Behandlingen innebär att man går upp med katetrar i venerna i ljumsken och behandlar bara levern utan att cellgifterna kommer ut i resten av blodomloppet. På Karolinska Huddinge använder man behandlingen, men bara på primär levercancer - inte på levermetastaser. Tydligen beror det på att man saknar "protokoll" för metastaser. Ett protokoll är en detaljerad instruktion över hur behandlingen ska ske. Professorn ska nu se till att Huddinge får detta protokoll - om de sedan är villiga att behandla är förstås en annan fråga.

Vi pratade om att jag har mött några svenska kirurgers tvekan att operera. Finns det 99 faktorer som talar för en operation och en enda som talar emot - så opererar man inte. Professorn kallar det "problem-syndromet" och möter det regelbundet. Det är säkrare att säga nej, säger man ja är det ett risktagande man kanske får ångra. Jag påstår inte att de svenska kirurger jag har mött både nu och tidigare är fega, de är istället på svenskt vis ytterst försiktiga. Vi lever i cykelhjälmarnas och brandvarnarnas land, förnuftigt och säkert. Men livet kräver ibland risktagande om man ska vinna. (Jo, jag har mött modiga svenska läkare också, riktiga hjältar som är lysande fyrar i försiktighetens dimma.)

I senaste numret av tidningen Illustrerad vetenskap finns en intressant artikel som berör läkares fokusering på det negativa och vilka konsekvenser det får. Vi vet ju vad placebo är, att vår tro på en behandlings effektivitet gör att vi blir friska även om det är verkningslösa sockerpiller vi får. Tidningen tar upp motpolen nocebo. Placebo betyder "jag vill behaga" medan nocebo betyder "jag vill skada". Om patienten får negativ information förvärras tillståndet. Det låter som hokus-pokus men är vetenskapligt bevisat av bland andra professor Fabrizio Benedetti i Turin (samt flera amerikanska och japanska forskare, i vissa fall sedan 50 år tillbaka).

Vi har ju alla mött negativa läkare, speciellt vanligt verkar det vara att onkologer är negativa – förståeligt nog med tanke på att så stor andel av deras patienter avlider. Frågan är hur stor inverkan det skulle vara om våra läkare istället var positiva och hoppfulla? Artikeln avslutas med de här tänkvärda orden: ”Av etiska skäl skall patienterna givetvis inte underinformeras, men å andra sidan bör läkarna alltså inte fokusera enbart på det negativa. Gör de det, finns det risk för att informationen i sig verkar sjukdomsfrämjande.”

Givetvis uppstår nästa fråga direkt: Kan vi tänka oss friska om vi nu enligt vetenskapen kan tänka oss sjuka? Nobelpriset nästa för den som kan svara.