2010-10-25

Det låter rimligt att tarmcancer beror på den mat vi äter. Min far hade en favorithistoria om slaktaren som låg för döden och samlade sina barn kring sängen. ”Jag lämnar inga pengar och ingen egendom efter mig,” sa slaktaren. ”Men ett livsviktigt råd ska jag ge er: Ät aldrig korv!” Slaktaren visste nämligen vad korven innehöll…
Vår yngsta dotter har lärt mig att läsa innehållsförteckningar på maten. Kort innehållsförteckning är bra, en lång innebär att det förekommer många tillsatser som kan vara mer eller mindre bra för hälsan.
Det är speciellt tillsatsen E250 som allt oftare misstänks vara cancerframkallande. E250 är natriumnitrit, NaNO2. Det är ett konserveringsmedel som används i nästan alla charkvaror från bacon till leverpastej och korv. Natriumnitrit skyddar mot botulism, som är sjukdom orsakad av bakterien Clostridium botulinum. Botulism kallades förr "korvsjuka" och var ofta dödlig. Bakterien bildar ett mycket potent gift som angriper våra nervsystem. Det förekommer ytterst få fall i Sverige och bakterien har då nästan alltid kommit från fisk. Att charkbranschen tillsätter natriumnitrit i alla sina produkter beror till stor del på de långa hållbarhetstider som handlarna kräver. Natriumnitrit ger också köttet en rödare färg som anses vara mer aptitlig.
Men har man tarmcancer i släkten, så är det säkrast att undvika charkvaror som innehåller E250. Speciellt eftersom det finns alternativ, Coop har KRAV-märkt korv om inte innehåller E250, ICA har börjat sälja ”korv utan E-nummer” från Olsson Chark i Göteborg. Med dagens metoder bör det vara riskfritt att äta sådana produkter sin inte har passerat bäst-före-datum. Giftet som bakterien producerar är dessutom värmekänsligt, det blir ofarligt efter sex minuter i 80 grader, så ordentlig genomstekning rekommenderas av Livsmedelsverket.
Imorgon är det behandling nummer 9 i den här sekvensen. Jag ser inte fram mot "tankningen", men har inte så mycket val. Den 8 november är det röntgen och möte med professor Adam i Paris, då ska vi planera resten av kampen mot cancern.

2010-10-13

Efter en veckas frist var det behandling nummer åtta i den här cykeln. Idag är det dag två och jag mår lite bättre tack vare den extra ”ledigheten". Mina blodvärden har gått upp, det beror både på att min benmärg har fått vara ifred och att dosen av blodproppsmedlet Fragmin har reducerats. Jag har försökt räkna alla behandlingstillfällen med cellgift och tror att jag är uppe i 28 stycken nu. Hoppas att det inte blir så många flera innan professor Adam tar sig an mig i Paris.

Jag har ju kritiserat Danderyds sjukhus som nedslitet och illa skött. Idag kom Socialstyrelsens pressmeddelande efter tre oanmälda besök på sjukhuet. Så här skriver man i sin helhet (media referera detta mycket kortfattat):
Överbeläggningarna på Danderyds sjukhus i Stockholm äventyrar patienternas säkerhet. Det anser Socialstyrelsen och kritiserar sjukhuset efter flera oanmälda inspektioner. Enligt Socialstyrelsen verkar överbeläggningarna ha accepterats som ett normaltillstånd.
Det innebär att patienter riskerar att drabbas av vårdskador och så får det absolut inte vara. Patienternas säkerhet får aldrig äventyras på det här sättet, säger Erik Höglund, som är chef för Socialstyrelsens Region Öst. Socialstyrelsen har i tidigare ärenden slagit fast att överbeläggningar, ovan personal och hög arbetsbelastning kan ha bidragit till att patienternas säkerhet riskerats och att patienter dött vid Danderyds sjukhus.
I somras utförde Socialstyrelsen tillsammans med Arbetsmiljöverket tre oanmälda inspektioner på olika enheter vid sjukhuset. Vid inspektionerna upptäcktes bland annat:
På intagningsavdelningen förekom att patienter med multiresistenta bakerier (sjukhussjuka) och andra smittfarliga sjukdomar vårdades sida vid sida med andra. Det hände också att patienter vårdades på undersköterskexpeditionen och i patientdagrummet. På avdelningen fanns även brister i bemanningen.
Personalen vid ortopedavdelningarna hann inte ge multisjuka patienter ordinerade näringsdrycker eftersom det fanns brister i bemanningen.
På den akutmedicinska endokrinologiska avdelningen var lokalerna trånga och det saknades förråd. Lokalerna var inte anpassade för vårdkrävande patienter med rullatorer och andra gånghjälpmedel. Dessutom fanns det svårigheter att få ut patienternas sängar från salarna om ett hjärtstillestånd inträffade.
Vid samtliga inspektioner såg vi också att överbeläggningar förekom regelbundet. Det gjordes heller inga bedömningar för att identifiera och analysera riskerna för patienterna och vad man skulle göra åt problemen, säger Ann Fagerlind, som är inspektör vid Region Öst.
Senast den 18 november ska Danderyds sjukhus rapportera vidtagna åtgärder till Socialstyrelsen.
Vi kräver till exempel att sjukhuset redovisar vad man gör för att ha en acceptabel bemanning och ändamålsenliga lokaler så att god vård kan bedrivas, säger Erik Höglund.

Hårda ord! Att patienter med sjukhussjuka ligger intill andra patienter låter som beskrivning från ett utvecklingsland. Det finns dock avdelningar som fungerar bättre, även om det då och då uppstår kaos även där. En gång i tiden var Danderyd ett fint sjukhus, nu har det tagit platsen från Södersjukhuset som Landstingets skam.
Igår fick jag till slut träffa den läkare på Danderyd som opererade mig akut för snart två år sedan. Han sa: Oj, då! när han såg min stomi mer rejäla framfall. Men som han sa tidigare gör man inget innan jag avslutar cellgiftsbehandlingen, skulle någon del av stomin bli svart på grund av dålig blodgenomströmning tvingas man operera ändå med de risker som det innbär.
Precis som för två år sedan började han svamla när jag konstaterade att jag nog inte hade levt om inte Rene Adam hade opererat mig. "Oh, nej. Det tror jag inte. Vi har så många fina tekniker nu, RF-behandling och annat," svarade han. Jag orkade inte ens påminna honom om att han var med och bedömde mig som inoperabel, liksom läkarna på Huddinge och Umeå sjukhus. Då för två år sedan överförde han mig till Onkologmottagningen "för att jag skulle få adjuvant cytostatikabehandling i väntan på operation", i själva verket var det en palliativ behandling i väntan på döden som det gavs order om. Svammel.

2010-10-06

Igår gav jag min onkolog en flaska dyrt , italienskt rödvin. Jag hade nämligen läst det vårdprogram för kolorektal cancer som gäller vid Danderyds sjukhus, Karolinska (Stockholm och Huddinge) samt Södersjukhuset. Vårdprogrammet är visserligen sju år gammalt, men gäller fortfarande som riktlinje:

http://www.karolinska.se/upload/Onkologiskt%20centrum/RegionalVardprogram/Kolorektal.pdf

Det är 76 brutala sidor, där man koncentrerar sig på vad som inte ska göras, mer än vad som ska göras. Har man som jag en spridning till två stationer så anses det vara kört, då handlar det om sex månaders överlevnad (notera återigen att materialet är sju år, det har hänt mycket sedan dess). Palliativ behandling (enbart symtomlindrande, inte botande) ska bara ges om det finns några symtom, inte för att förlänga livet.
Efter att ha läst dokumentet inser jag att min onkolog har kringgått en hel uppsättning anvisningar för min skull. Må vara att onkologen är hopplös att få tag i under vissa perioder, men han har ställt upp och gett mig behandling trots att vårdprogrammet säger något annat. Det beror på att Rene Adam har opererat mig, men min onkolog kunde också ha varit stelbent och följd vårdprogrammet envist. Han var värd en flaska Amarone.
I dagarna går det iväg en remiss till Universitetssjukhuset i Umeå för utredning om det är tekniskt möjligt att direktbehandla min lever enligt Rene Adams önskemål. Huddinge har ju vägrat både att operera mina kvarvarande levermetastaser och att direktbehandla levern med motivering att jag har lungmetastaser. Huddinge vägrar av prestigeskäl - tror jag – istället lutar man sig mot vårdprogrammet och tvår sina händer.
Jag har också fått anstånd en vecka med nästa behandling. Jag känner mig rätt sliten och blodproverna bekräftar att mina värden är på väg nedåt. Det är kombinationen av en hård cellgiftsbehandling och mina Fragmin-sprutor (mot blodproppar) som tär på trombocyter och hb. Jag tänker njuta av varje dag den här extra veckan ger mig.
Behandlingen ger ofta munsår, men dricker man Vichyvatten varje dag så brukar det hjälpa. Om det beror på mina sämre prover eller inte, men trots flitigt drickande av Vichyvatten fick jag rejäla sår på båda sidor av munnen. Då mindes jag vad min snälle tandläkare sa förra gången - att han hade köpt en laser för behandling av munsår. Jag fick en tid samma dag, tandhygienisten förfasade sig över storleken på mina munsår ("de värsta jag har sett") men behandlade mig tre gånger. Helgen kom emellan, men redan efter tre dagar från första behandlingen försvann smärtan. Efter ytterligare två gånger och totalt 350 kr är munsåren i stort sett läkta. I vanliga fall kan munsår ta flera veckor innan de slutar göra ont.
Min halsbränna orsakad av behandlingen är också under kontroll, tack vare ett nytt medel: Omeprazol. Helt fantastiskt, efter två dagar försvann all halsbränna och har inte kommit tillbaka!