2011-05-26

Goda nyheter: professor Passlick vid Freiburgs universitetssjukhus har tittat på mina senaste röntgenbilder och är villig att operera mig med den senaste lasertekniken. Svenska thoraxkirurger skär fortfarande bort hela lunglober när det ska ta bort en lungmetastas, tyskarna arbetat istället med laserkniven och kan ta betydligt mindre bitar av lungorna. Den äldre metoden begränsar antalet metastaser på grund av att man snabbt når gränsen för invalidiserande ingrepp - det blir inte tillräcklig lungkapacitet kvar. Lasertekniken tillåter att många flera metastaser tas bort, upp till 30 st per lunga. Medpatienten Ann-Marie, som precis har blivit opererad med den här tekniken, berättar att laserkniven försluter blodådrorna samtidigt som metastasen skärs bort. Det blir inga sammanväxningar inne i lungan och därmed ingen funktionsnedsättning. Man tar en lunga i taget med 3-4 veckors mellanrum, kostnaden är 6 100 Euro per sida.
Inte lika goda nyheter: Akademiska har förklarat sig villiga att undersöka om de kan ta bort mina lungförändringar med RFA, radiofrekvensbehandling. För bedömningen behöver de en remiss från min onkolog enligt en specificerad mall som professor Anders Magnusson mailade över till mig. För 14 dagar sedan stack jag ett brev med den informationen i handen på min onkolog.
Eftersom jag vet vilket kaos det är på Danderyds sjukhus i allmänhet och Onkologavdelningen i synnerhet brukar jag alltid kolla upp att remisser och liknande kommer iväg. Den här gången kände jag mig säker på att remissen skulle skickas, dessutom började jag bli trött på att jaga läkare med blåslampa. Men när det inte kom någon reaktion från Akademiska frågade jag om de hade fått remissen – icke!
Jag har fått min onkologs mobilnummer, att användas bara i akuta nödfall. Som den gången när Rene Adam ringde mig efter att de hade sett en minimal blodpropp i lungan på senaste röntgen. Nu blev jag mest arg och fick tag i onkologen på mobilen, mitt i ett läkarmöte. Nej, han hade inte skickat remissen, han hade inte hunnit på grund av arbetsbördan. Remissen var utskriven enligt Anders Magnussons anvisningar, men var inte postad. Han bad om ursäkt och lovade skicka iväg remissen snarast. Som jag har konstaterat tidigare: man måste vara väldigt stark för att vara sjuk i Sverige.
Fördelarna med RFA är att metoden inte kräver någon reguljär operation. Man blir sövd, men det är mest för att patienten ska hålla sig stilla under arbetet som kräver stor precision. Dessutom sker behandlingen i Sverige och jag slipper ytterligare fighter med Försäkringskassan - deras krav för ersättning är att metoden används i Sverige och jag tror inte att något sjukhus har börjat med laserresektion av lungmetastaser. Vi ligger som bekant efter på många områden. Säger Akademiska nej till RFA åker jag till Freiburg.
På måndag är det min 38:e cellgiftsbehandling. Som min norrländske svärfar sa: Det är gruvsamt! En stockholmare säger snarare: Det är skitjobbigt!

2 kommentarer:

  1. Från en annan norrlänning: Nog äre väl förbannat!

    Tänk att man inte kan lita på att andra gör sitt jobb så att vi kan ägna oss åt att vara sjuka ;-( Fortsätt att kämpa. Det gör du så bra så bra. Du är otrolig.

    /Åsa

    SvaraRadera
  2. Hej kära Kjell!

    Som vanligt blir man oerhört imponerad av din kämparglöd och geist för att få den vård som alla vi patienter/sjuka har rätt till, och som man skulle kunna tro är en rättighet i dagens Sverige.
    De slår sig för bröstet om hur bra, välfungerande och fantastisk vår vård är i Sverige - och hur snabbt alla får hjälp.
    Min fråga är då osökt: VAR då någonstans?!

    Är det bara i Lund som vården (tydligen) är den bästa i landet? I varje fall om man läser George's blogg.

    Man skäms över att vara svensk när man ser hur det är i 99% av landets landsting. Det är rent skamligt att bostadsorten ska avgöra om du som sjuk har rätten att överleva och leva - eller inte!

    Jag blir i alla fall stolt över dig och tycker att du är en enorm förebild och du ger mig så mycket energi till att orka kämpa vidare, när du talar om hur verkligheten ser ut istället för att försöka låtsas som att ett liv med cancer är en skönlitterär historia i vilken allt är helt underbart och glamouröst. Tyvärr finns det alltför många bloggare som förstör för alla andra som verkligen är sjuka i sin cancer och inte kanske har det så underbart var dag, men som försöker hitta det lilla i vardagen och livet att glädjas åt och fortsätta att kämpa för!

    Jag håller på dig Kjell till 100% och du är ständigt i mina tankar - stort lycka till nu så hörs vi snart igen!

    Många styrkekramar och änglaböner <3

    SvaraRadera