Tarmblödning är en otrevlig biverkning av cellgiftsbehandling. Det är förstås skrämmande när det blir rött av blod i hela toalettstolen och på sikt kan man få allvarlig blodbrist. Tarmblödningen kan vara antingen koncentrerad till den kvarvarande tarmtumören och är då ett tecken på hotande tarmperforering, ett farligt tillstånd. Eller så är blödningen generell, när preparaten irriterar slemhinnan i tarmarna så att blödning uppstår – på samma sätt som att man får näsblod av cellgifterna.
Jag har haft tarmblödningar men inte tänkt så mycket på det - blödningen brukade sluta efter ett tag, maximalt 12 timmar. Så nämnde jag blödningarna för en av onkologsyrrorna och det resulterade i att man tog bort Avastin ur den cocktail av gifter jag får. Märkligt nog finns tarmblödning inte som biverkning av antikroppsmedlet Avastin, däremot anges cellgiftet Irinotekan som orsak. Förutom de här medlen får jag cellgiftet 5FU och vitaminpreparatet kalciumfolinat varje gång.
Jag misstänkte att blödningarna i mitt fall hade att göra med mina stomiframfall, som börjar anta gigantiska proportioner ur båda stomipiporna. Utan att gå in på äckliga detaljer kan jag säga att det är en "frukostkorv" och en ”bratwurst”, båda blodröda, som hänger ut på min mage. Varje gång jag böjer mig ned kommer främst framfallet från tjocktarmen i kläm och resultatet syns i form av rejäla skavsår.
Den gångna veckan byggde jag en ny kökstrapp på gammelstugan i Småland och installerade en spoltoalett i båten. Samtidigt fick jag mycket blod i stomipåsen. Berodde det på att framfallet blödde, eller fick jag tarmblödning på grund av kroppsarbetet? Jag märkte att blödningarna stannade av om jag lade mig på soffan en timme, men det förklarade inte orsaken. Givetvis oroade jag mig för att behandlingen skulle avbrytas med efterföljande tumörtillväxt om det skulle blöda på det här viset i fortsättningen.
Då tog jag bort påsen och granskade eländet. Kom blodet från tunntarmsöppningen var det en tarmblödning, kom det från tjocktarmsframfallet var det ett ytligt sår. Jo, det droppade blod från ett klämsår på "frukostkorven", ungefär som när man har skurit sig rejält i fingret. Mängden blod och de långa blödningsperioderna beror på Avastinet som gör att läkning försämras – därför får man inte ta Avastin fyra veckor före och fyra veckor efter operation. Alltså var blödningen ”ofarlig”, men förstås inte bra.
Jag måste ju bli av med stomin, den skulle ha lagts ned i januari 2010 och i december 2010 - men vid båda tillfällena blev det komplikationer som förhindrade det, första gången var det en förträngning i skarven efter tarmtumören och den andra gången brast ett blodkärl under levern vilket tog för flera timmar att reparera – ingen tid över till stomin. Så länge jag går på cellgifter vill ingen svensk tarmkirurg lägga ned min stomi och cellgifterna måste jag ta så länge jag har tumörer kvar – skrotet i lungorna måste bort först.
Vilket gör att jag imorgon tänder blåslampan och börjar jaga läkare igen. Akademiska ska fundera klart om de vill bränna bort mina lungförändringar, annars måste jag lägga ned ännu mer pengar på att låta professor Passlick i Freiburg skära bort dem med laserkirurgi. Om en vecka är det dags för behandling igen, min 39:e.
Hej Kjell,
SvaraRaderanär jag läste om blödningen i Din blogg tänkte jag genast på Avastin, alltså innan jag även läste att Du tar Avastin. Det står också i FASS under biverkningarna bland "vanliga" att Avastin kan leda till hål i tarmen. Jag har även läst tidigare att Avastin har en tendens att angripa tarmhuden så att den blir allt tunnare vilket kan leda till enorma komplikationer vid framtida operationer, framför allt när huden i tunntarmen inte längre håller. Jag känner inte Ditt cellgiftsschema men skulle i alla fall inte ta Avastin regelbundet alldeles oavsett utan kanske hellre under en viss period och sedan får tarmhuden återhämta sig. (Jag är ingen läkare eller medicinare utan skriver bara utifrån vad jag har läst om många, många drabbade.)
Vänliga hälsningar
Hej Kjell
SvaraRaderaLider med dig o hoppas du får den hjälp du behöver. Jag fick inte Avastin insatt nu pga de biverkningar det kan ge på tarmen...
Ha det bra
Sofia Sjökvist
värmland
Min onkolog må vara hopplös att få tag i - soap without a rope, kallas han på avdelningen, en hal tvål - men han är kan sitt jobb. Enligt honom har hål i tarmen enbart drabbat patienter som har tarmtumören kvar. Avastin har flera märkliga och potentiellt farliga biverkningar, men kombinationen av Avastin och cellgifter ger en effektivitet som inte går att bortse från. Tyvärr.
SvaraRaderaHej Kjell!
SvaraRaderaTror att blodning från tunntarmen syns inte eftersom blodet oxiderar och blir svart. Ju längre ner blodning uppstår (närmare stomin) desto ljusare/rödare blodet blir, men jag är inte säker....det kanske gäller inte när man har stomin.
Skickar styrkekramar till dig och din familj//Mirjana
Du får många goda råd och verkar också själv vara en rådig man. Men nog är det orättvist hur du drabbats och tråkigt och onödigt. Jag kan inte kalla det annat. Hoppas bara att du orkar fortsätta att kämpa på som du gör för du gör ett fantastiskt jobb. Jag hejar på för fullt från mitt håll. Sköt om dig och njut även av sommaren.
SvaraRaderaKram
/Åsa
Hej kära vän :) Det där med tarmblödningar är svårt att förklara för någon som inte har upplevt det, eller sett hur mycket blod det verkligen kommer rakt ut sagt!
SvaraRaderaVet inte hur många gånger jag åkt till akuten och när man får träffa en läkare efter sisådär sex-åtta timmar: "jaha, så det kommer lite blod på papperet…" Mm, jo jag brukar ju bli rädd för en droppe blod på papperet… I mitt fall verkar det vara en kombination av gist och endometrios som gör att jag blöder, i vissa omgångar av cellgiftsbehandlingarna har jag också blött, men jag har ju haft Glivec eller Glivex (minns aldrig…) och kortison ihop då.
Du är en fantastisk kämpe och man Kjell, glöm aldrig det - och jag är övertygad om att vi blir välsignade med många, många års vänskap och intressanta samtal här och på mailen framöver också, du och jag!
Kämpa nu på för allt vad tygen håller med att få all hjälp du har behov av - men glöm för all del INTE att även du behöver vila lite ibland ;o)
Tusen styrkekramar & många hoppfulla varma änglakramar <3