Idag kopplas min infusor bort - tryckflaskan som matar in cellgiftet 5FU i mitt blodomlopp - och livet kan så sakta återvända till mindre illamående, yrsel & andra biverkningar. Min 39:e behandling resulterade i magkramper, vågor av illamående och kallsvettningar. Trots dubbel dos av atropin som ska avhjälpa verkningarna av det andra cellgiftet jag får, Irinotekan, även kallat Campto. Det är Irinotekan som dessutom orsakar näsblod, håravfall och annat otrevligt, med andra ord ett riktigt ruggigt medel som dock utlovas vara effektivt.
Igår träffade jag min onkolog, nu något mindre stressad än tidigare. Han hade inte fått något resultat från min röntgen för åtta dagar sedan, inte heller något remissvar från Akademiska som hade konferens om mig för två veckor sedan. Administrationen har helt packat ihop på vissa sjukhus…
Onkologen kunde dock öppna bilderna från datortomografin och konstaterade att lungorna såg oförändrade ut, men att han inte vågade bedöma levern – ”den liknar inte något som finns i mina anatomiböcker”, konstaterade han med hänvisning till mina tre leveroperationer. Han lovade ringa när svar kommit från röntgenläkarna och från Akademiska. I det sistnämnda fallet hjälper Akademiska sjukhusets vänlige radiologprofessor Anders Magnusson mig att få fram resultatet av konferensen, men inte heller han som sitter mitt i smeten lyckas få informationen. Ytterst märkligt. Som vanligt kan jag jämföra med hur de franska röntgenläkarna berättar allt för mig en halvtimme efter undersökningen, sedan får jag CD och printningar att ta med. Men som sagt, det är i Frankrike det. Där står patienten i centrum, här i Sverige vete katten vem man fokuserar på - det är varken patienterna, vårdpersonalen eller läkarna, kanske är det landstingspolitikerna?
När min onkolog har fått svaret från röntgenundersökningen ska vi gemensamt besluta om hur behandlingen ska se ut framöver. Om det inte blir en snar åtgärd av lungförändringarna, så vill jag trappa ned till enbart medlet Avastin under sommaren. Jag är sliten av de många cellgiftsbehandlingarna och känner att kroppen behöver en paus. Enbart Avastin är ett mindre risktagande då cancern kan börja växa igen, men det har fungerat tidigare på mig med fortsatt krympning.
adm på Akademiska är ju kass normalt så den är väl nästintill obefintlig i semestertider...
SvaraRaderaJag anar en styrka och en vilja i ditt inlägg. Det är tur det att du kan ta hand om dig själv när det nu inte funkar omkring dig.
SvaraRaderaKram
/Åsa
Hej kämpare! Varje vecka jag tar en titt på din blogg för att kolla om hur det gå med dig. Blir orolig när det blir långa intervaler. Skönt att det blir en paus på en del av den jävla celgift. Snart är 2 år sedan jag avsluta min och har fortfarande kraftiga biverkningar. Tänkt på dig igår när jag såg en dokumentär om lever. Kan du inte få en levertransplantation?
SvaraRaderaVarför gör man det på patient med cirose, men jag har aldrig hörde talas om till cancer patient.
Ha en trevlig middsommar med god mat och utan yllamående.
Mvh, Iara
Hej
SvaraRaderaVarje gång jag känner att jag inte har kraft eller ork att fortsätta, så när jag läser om dig och din kamp så får jag faktiskt kraft. Jag är så glad att du orkar kämpa och för allt du gör. Jag hoppas att jag kan skicka kraft och ork till dig med. Njut en härlig midsommar kram
Slå näven i bordet och STÄLL KRAV! Du har rätt att få snabb hjälp även i det här landet men man måste tyvärr stöta på och vara enveten och hävda sin rätt!
SvaraRaderaLycka till!
Hej,
SvaraRaderajag håller med om att Akademiska är oerhört slö. I Tyskland kör de exempelvis alla undersökningar under en och samma vecka (ultraljud, koloskopi, lungröntgen, datortomografi och eventuellt magnetröntgen). Sedan diskuterar läkarna vid en tumörkonferens vad som bör göras och är det bråttom opererar de veckan efter. I Sverige - eller i alla fall i Uppsala - tar de en undersökning i månaden. Efter varje undersökning måste patienten först vänta i ca 2 veckor för att få veta resultatet och sedan i ca 3 veckor tills de gör nästa undersökning.
Jag förstår inte heller varför tyskarna följer upp sina patienter med ungefär en datortomografi var tredje månad för att kunna justera cellgiftsbehandlingen och upptäcka eventuella metastaser i ett tidigt skede, medan man i Uppsala tar en datortomografi om året. Visst de avger mycket strålning och de är dyra, men när det gäller en sjukdom på liv och död borde man resonera i anpassning till detta.
Om man får cancer i Sverige gäller det bara att ta sig till Arlanda så fort som möjligt. Dina erfarenheter från Frankrike förvånar mig inte alls. Det är så himla tråkigt att det inte blir uppror mot sjukvården i Sverige som tydligen drunknar i ineffektiv administration på bekostnad av de sjukaste patienterna.
Bra att Du i alla fall har valt en behandling på europeisk nivå. Jag håller tummarna för Dig!
Dagsrapport från Thorax: Pappa piggare och mer sig själv lik om du förstår. Han ryade åt mamma så än finns det liv i gubben. Däremot är KS Thorax-avd
SvaraRaderaen besvikelse. Folk ligger och har ont, katetrar töms inte, ingen vet vem som har ansvar för pappa i eftermiddag. Vi hoppas på bättring i morgon. Mamma ska försöka få ett samtal med läkaren. Kram till alla, Katarina