2011-05-06

Mystiken tätnar. Livet har lärt mig att aldrig ta avgörande besked utan att fundera en stund på om de är rimliga eller inte. När min onkolog skriver i ett brev (som jag bara har fått uppläst och som inte har kommit med posten än) att Thorax på Akademiska inte utför radiofrekvensbehandling eller annan "icke-invasiv” behandling av lungmetastaser – då måste jag kolla upp om det stämmer. På nätet finns flera rapporter om Akademiskas RFA-behandling av lungmetastaser, innebär det att man har slutat använda metoden?
Jag skickade ett mail till röntgenavdelningen på Akademiska (man får faktiskt skicka e-post till många sjukhus, men man får skäll om man försöker kontakta Danderyds sjukhus på det sättet). Det är oftast radiologerna, röntgenläkarna, som gör den här typen av behandling. "Gör ni RFA-behandling av lungmetastaser", frågade jag röntgenavdelningen och fick ett kort men tydligt svar nästa dag: "Ja, vi gör RFA-behandling av lungmetastaser”.
Då frågar man sig hur min onkolog kan påstå att Akademiska inte utför den här behandlingen? Jo, han frågade fel avdelning i tron att det är thoraxkirurgerna som sköter sånt. Jag tror han var superstressad men ringde till slut efter fem veckor (för den där jobbiga Broberg tjatar så...) och nöjde sig med det säkert korrekta svaret att kirurgerna inte använde den tekniken, de håller sig till sina älskade skalpeller. Hade onkologen haft mera tid så kanske han hade frågat lite närmare och fått svaret att det var radiologerna som pysslade med sånt. Men nej då, han avslutar samtalet och skriver ett kort brev till mig och går på semester en vecka utan att be någon posta det.
En ögonblicksbild av hur det är att vara onkolog på Danderyds sjukhus…
Nu har jag tagit direktkontakt med Radiumhemmet på Karolinska och övertygat en ledande onkolog där att återigen pröva om de vill knäppa mina lungmetastaser med sterotaktisk strålning eller RFA-behandling. Samtidigt har jag bett att få ut kopior på mina två senaste datortomografier från Danderyd för att skicka till professor Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg ( se förra inlägget). Han svarade på mitt mail efter 15 minuter, vilket gjorde att jag nästan ramlade av stolen i ren förvåning! En professor som skriver mail till patienterna. Tysk effektivitet?
Eftersom det är Danderyds sjukhus som har röntgat mig de senaste gångerna, så är det inte bara att gå till röntgenavdelningen och be dem göra två cd-skivor - nej, här krävs behandlade läkares underskrift och så kostar skivorna 300 kr styck.
Även Akademiska har sina problem med trög administration - jag skickade mail till kirurgavdelningen och undrade varför inte professor Påhlman svarade på mitt brev om RFA-behandling (han som alltid har svarat så ordentligt tidigare). Det tog några dagar, men så kom ett email: ”Kan du skicka brevet igen, det har kommit bort.”

4 kommentarer:

  1. Din onkolog är inte specjal engagerad
    i dig och förmodligen inte i sina andra
    cancerpatienter
    det finns ingen ursäkt för hans del
    se film från cancerdagen på www.tarmcancer.nu
    en mam pratade där om sin ändtarmscancer.
    Han fick i Lund jätte bra hjälp
    hans små ärr i lever opererades fast dom viste inte om det är metastaser och det va det inte häller, han fick
    själv bestämma om han vill operera sin lever. Fick okså utan problem den dyraste PET/CT
    röntgen.
    Det är han egen berättelse,han hade tur.
    Jag blir rädd och jag vet inte om jag skulle
    orka kämpa
    hoppas att det ordnar sig för din del
    du som har genomgått så mycket
    Mvh.Sara

    SvaraRadera
  2. Jag blir mörkrädd, känner "tyvärr" till din läkares brist på engagemang. Min dotter hade samma läkare, vi kämpade precis som du med att söka annan hjälp, men fick ingen support från DS och onkologen. Det gör mig livrädd, vad är det som händer med cancervården i Sverige, den som har ansetts vara bland de bästa i världen.

    SvaraRadera
  3. Ibland blir jag stum.
    Men jag vet ju som tur är att du inte kommer ge dig innan du fått ordentliga svar.
    Elisa

    SvaraRadera
  4. Jag har fått min cancer behandlad i Gävle. Mycket bra och proffsigt bemötande och mycket bra behandling. Johan Ahlgren med team är mycket bra på onkologen i Gävle. Kanske du skulle ta och kolla om du kan komma in där.
    Birgitta

    SvaraRadera