Goda nyheter 1: Min onkolog kom in och gjorde en ”bedside” hos mig under pågående tankning av cellgifter idag. ”Du hade rätt”, började han. ”Röntgenläkarna har ändrat sig, förändringen i levern är ett ärr.” Så visade han mig utskriften av remissvaret där man nu skriver: ”Ovan beskrivna kvarvarande förändringar är med största sannolikhet postoperativt betingade.” På svenska betyder det att det var ärr efter operationen man såg på röntgen. ”Största sannolikhet” betyder ”bergsäkert”.
Goda nyheter 2: Försäkringskassan ger signaler om att man kommer att ersätta operation nummer 3 i Paris. Jag väntar att gå in på detta tills jag får ett skriftligt besked från dem, vis av erfarenheten. Nu har jag bara ett telefonsamtal.
OK, nu är även de svenska läkarna inne på att min lever är ren från metastaser. Det började med att leverteamet på Huddinge hade räknat 20 stycken i samband med att de vägrade operera mig. I Rene Adams två första operationer togs 16 tumörer bort, varav 12 var cancer. I den tredje operationen togs de sista fyra bort. Hur många av dem som var elakartade vet jag inte än.
Nu återstår förändringarna i lungorna, de franska radiologerna säger att det är fyra stycken varav två är tumörer, övriga är förkalkningar och annat skrot. De svenska säger att det är fem stycken och alla är tumörer. Någon operation är inte att tänka på för mig, det räcker gott och väl med de fyra jag har varit med om under 2,5 år (inklusive den akuta när tarmen sprack på grund av primärtumören). Därför ska nu min onkolog ringa till Akademiska i Uppsala för att höra om de vill bränna bort förändringarna med radiofrekvensbehandling. På Akademiska är man tydligen smidigare än på Karolinska.
När jag väntade på att bli tankad idag, satt jag bredvid en annan ”farbror” som blev generad när hans stomi började väsnas. Vi började då jämföra erfarenheter och det visade sig att även han hade kommit in akut till Danderyd på grund av sprucken tarm. Däremot hade man tagit bort primärtumören på honom, trots spridning till lever och buk. Jag har väl fem, sex liknande historier jag har hört från Danderyd. På mig vägrade man ta bort primärtumören i tarmen med motivering att spridningen var för stor. Man frågar sig om det är kirurgens dagsform som avgör beslutet, eller om man drar lott inför det fortsatta ingreppet?
Jag tycker att det är så underligt att en person med så lång utbildning och erfarenhet kan säga "Du hade rätt" till en patient. Jag är visserligen väldigt glad för att du hade rätt, men det känns som att han borde vara experten, även om det nu visat sig ett par gånger att du vet mest...
SvaraRaderaPuss /Cecilia
Oh vilka underbara nyheter, vad glad jag blev mest för nyhet 1 för jag visste att FK kommer att ge sig, det var bara en tidsfråga när de skulle komma in i matchen.
SvaraRaderaEftersom svenska läkare kan bara "ändra sig" utan att det tillkommer nya bilder/prover så skulle jag ha jätte svårt att lita på dem när det gäller lungorna, jag skulle hellre lyssna på fransmännen, vilken behandling föreslår dem då?
Jag tror att du hade tur att de inte tog bort primärtumör då när du akutopererades, jag skriver mer i email.
kramar till dig och din familj//Mirjana
You made my day, du målmedvetna, envisa människa!
SvaraRaderaVad glad jag blir men samtidigt mörkrädd!
SvaraRaderaKram Lotta gray
Åh vad härligt med de goda nyheterna. SÅ glad för din skull
SvaraRaderaKan tala om att jag fick mkt goda nyheter idag på min skiktröntgen. Min läkare som inte haft så stora förhoppningar sa idag att han tror att jag kommer bli frisk för jag har svarat så jättebra på behandlingen. Har inte fått cellgifter sen början av januari trots det så är det ingen spridning å de 2 som e kvar är knappt aktiva. Jag är såå glad.
Tack för att du tog dej tid när jag skrev till dej om råd å tips och för att du delar med dej av dina erfarenheter.
Kram Tessan
Grattis Kjell!
SvaraRadera"Vinsten" över fk känns speciellt bra. Lycka till med fortsättningen!
ss
Vilka bra besked, båda två. Om du får rätt på senaste operationen tror du då du kan gå tillbaka och begära de första omprövade?
SvaraRaderaDet var ju kul att de inte var sämre än att de kunde ändra sig iaf angående levern. Att röntgenbilder inte läses som text, svart på vitt utan snarare är en bedömningssport med utrymme för tolkningar och olika åsikter tog tid för mig att acceptera. Mina röntgenbilder tolkas alltid på två sjukhus av olika anledningar och det är vanligare att det blir någon liten ändring än att de bara "skriver under" den första tolkningen. Hälsningar Elisa
Trägen vinner!
SvaraRaderaJag kan inte annat än förundra mig över den svenska sjukvården som verkar allt annat än organiserad.. Det finns tydligen inga förutbestämda riktlinjer vad gäller behandling, utan allt verkar vara lite slumpmässigt.
I Finland är det lite bättre då man naturligtvis opererar en rektal primärtumör, trots spridning och dessutom opererar t o m TVÅ gånger metastaser från levern även om patienten är 70 år gammal. Detta är gjort på min pappa som dessutom fått all cytostatika man också ger åt unga patienter. Tyvärr fick han en anafylaktisk chock av senaste cytostatika-omgång så av den avledningen kan han inte längre behandlas. Det är palliativ vård som gäller ifall metastaserna börjar växa igen. Hursomhelst är coloncancervården i Finland av världsklass. Synd att den inte är det hos er.
Hoppas att allt ordnar sig för dig i alla fall!
H.Maria
Skönt att höra att det går åt rätt håll för dig! /Jonas och Susanna Trollhättan
SvaraRaderajag glädjas med dig! Alma Westfahl
SvaraRaderaHej Kjell!
SvaraRaderaNu var det länge sedan jag var inne och "tittade till" dig den senaste tiden, men du vet säkert varför.
Jag blir underbart lycklig och hoppfull för din skull nu när jag fick läsa om dessa två goda nyheter du har. Nu är det ju några veckor sedan du skrev, men jag går efter principen no news=good news och hoppas och tror att det går att applicera på dig också :)
Själv har jag också fått ungefär samma svar som du från min läkare - "du hade rätt" - han sa att han inte kan tillräckligt mycket om min cancerform, hur det blir om inte stomin fungerar, om han rensar ut för mkt så dör jag med 99% risk/säkerhet eftersom de då inte kan vända tillbaka stomin på mig - jag har ju inga inälvor kvar längre som skulle kunna likna en tarm, de har skurit ut snart allt - så han skickar mig till Sahlgrenska - enligt hans egna ord "där är de mer kunniga och specialiserade på så komplicerade och invecklade fall som ditt tyvärr har hunnit bli under åren". Synd att de inte insett det lite tidigare, men I rest my case…
Jag har nu äntligen fått tid på kolorektallabbet på Sahlgrenska och nu verkar det som om de skall rensa ut all djävulsk skit ur mig (ordagrant) och sätta en stomi. Jag har ju bara bett om det i två år sedan den senaste misslyckade operationen utan minsta gehör, bara mer och mer cellgifter och kortison.
Sedan, beroende på hur operationen går blir det ev. strålning och i varje fall cellgifter för att vara säkra på att alla djävulska celler dör en SÄKER död - åtminstone tills nästa gång.
Har man blivit opererad i medeltal nästan en gång per år sedan 1998 hyser man inga större hopp till just denna - tror det blir elfte operationen nu, men å andra sidan har de äntligen insett att jag måste ha stomi och att de måste rensa ur magen för att jag skall ha en chans att leva - kanske t.o.m. ett ganska normalt liv.
Men jag känner mig lyckligt lottad, jag lever ju och har hittills tillhört de där 60% som klarar GIST. Morfar dog ju tyvärr av det.
På måndag - i morgon skall jag till bröstkliniken och kolla upp knölen mellan bröstet och armhålan som växer så satans fort nu. Och den 26 blir det Sahlgrenska för att träffa onkolog och kirurg.
Dum spiro, spero :)
Tänker på dig, ber en bön fylld med hopp!
Styrkekramar i massor och ta hand om dig!