Ett stort, stort tack för alla vänliga kommentarer och mail. I den här branschen bedöms man inte som frisk innan det har gått fem år utan återfall, så jag har långt kvar. Men jag börjar försiktigt känna på ordet ”tumörfri”, har man levt tre år med döden bredvid sig så är det lite ovant att tänka på en framtid.
Resan hem var tuff, nästan fem timmars bilfärd och fredagsträngsel på Frankurts flygplats. Det är självklart skönt att vara hemma, även om det verkar ta lite längre tid att komma igen efter den andra lungresektionen. Jag hostar en hel del, det går ont i operationsärret och i lungan, men smärtan minskar; jag flåsar när jag går, men det blir bättre. Inför den andra operationen i Freiburg testades min lungkapacitet som var perfekt trots operation nr 1, så jag har gått hopp om att flåsandet försvinner med tiden även om professor Passlick tog mer av vänster lunga än planerat.
Jag har varit i kontakt med professor Lars Påhlman på Akademiska, han är en av Sveriges bästa tarmkirurger och en mycket vänlig person. Min sjunde operation efter cancerdiagnosen blir att lägga ned min stomi, som ju inte är helt okomplicerad med bråck och rejäla framfall. Dessutom inser jag att det blir stökigt innan den inkopplade grovtarmen vaknar till liv, det finns en risk att man får leva flera år med toaletten inom räckhåll. För att det ska gå så bra som möjligt vill jag att en riktigt duktig kirurg göra jobbet och lyckas bara min onkolog få ur sig en remiss till Lars Påhlman så kanske vi kan planera nedläggningen av stomin någon gång i januari nästa år.
Onkologen får inte så mycket övrigt jobb med mig under den närmaste framtiden. Professor Passlick anser inte att jag behöver någon ny kemoterapi, i Tyskland är man mer restriktiv till cellgifter än i Sverige – vilket jag är tacksam för.
Regeringen har gett order om en utredning som ska resultera i en ny patientlag. Det är regiondirektören i Västra Götaland, Johan Assarsson, som har fått uppdraget att ta fram ett förslag senast 1 januari 2013. Patientens ställning ska stärkas är det sagt, även sådant som fritt vårdval och vårdgaranti ska regleras i lag. Också den kommande fria patientrörligheten inom EU ska finnas in i lagen. Däremot är det oklart hur patienternas och läkarnas innebörders ställning ska redas ut. Om en läkare säger att till exempel en cancer är inoperabel, men patienten hävdar att det finns andra läkare inom Sverige eller EU som är villiga att operera – vem har då sista ordet? Vem betalar? Idag krävs det att patienten har mod och pengar för att sätta sig upp mot läkarnas bedömningar, hur blir det i framtiden? Vi har ju många ombudsmän i Sverige, statligt anställda jurister som kan agera kraftfullt med viten och stämningar. Får vi en riktig Patientombudsman? Alltså inte någon skrämd stackare som idag sitter på olika sjukhus eller landsting och varken har muskler eller tänder?
Här kan ni läsa Regeringens direktiv: http://www.regeringen.se./content/1/c6/16/46/08/1ffd2177.pdf
Såååå glaaaad jag blir att veta att allt har gått bra, och att snart du kan ta bort din "ryggsäck" från magen. Håller tummnarna för resultat av prover. Vi är här och heja på dig. Kram, Iara
SvaraRadera