Tack

Foto: Carl Legelius 

Nu är insamlingen vi startade i början av sommaren till minne av pappa, avslutad. Hela 6300 kronor har det blivit och vi i familjen är otroligt tacksamma över att ni varit så fina och bidragit med så mycket.

Under sommaren publicerades notiser om pappas bortgång i två av de tidningar han en gång var chefredaktör för. Här hittar ni den i tidningen Klassiker, av Carl Legelius som även tagit den fina bilden ovanför, och här i tidningen Automobil, skriven av Bosse "Bildoktorn" Andersson (en mycket fin och målande text om pappa).

På återseende
Hälsningar Cecilia, Louise & Anne

Till minne av Kjell

Till minne av Kjell

Vi i familjen har startat en insamling hos Cancerfonden i Kjells minne. Varesig det rör sig om 50 kronor till slut, eller om vi når det ganska stora målet på 10.000 kronor spelar ingen roll. Huvudsaken är att alla ni som på något sätt känner att ni vill bidra till forskningen kring cancer gärna får göra detta. Tack till Mattias som mailade in detta fina förslag.

Vi kommer att begrava Kjell i nästa vecka, enligt katolsk procedur i kretsen av de närmaste, precis som han hade önskat. En minnestext skriven av Bosse "Bildoktorn" Andersson kommer även att publiceras framöver - vi uppdaterar er om detta.

Vi hoppas att ni på detta sätt kan få möjlighet att delta i sorgen över Kjells bortgång istället för vad som kanske hade varit en blomma eller så.

Med varma önskningar om allt gott till er,
hälsningar familjen Broberg

Här är länken till insamlingen på Cancerfondens sida: http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/insamlingar/?collection=6342

2012-06-02

Kära läsare,

det är med tungt hjärta som vi måste berätta att Kjell gick bort i onsdags klockan 16:30 efter att snabbt ha blivit väldigt mycket sämre. Hans kropp orkade inte mer.

Efter beskedet om cancerns återkomst under den tidiga våren hade Kjell fortfarande en del kämpaglöd kvar trots det svåra i beskedet, och han var i kontakt med Finland för nya typer av cellgifter. Han hade dock för dåliga värden för att klara mer cytostatika, så det såg inte så ljust ut. I förra veckan fick vi beskedet att kortisonet de hade satt in inte hade gjort någon verkan och att hans kropp slutligen skulle komma att ge upp efter en tid. Vi trodde dock inte att det skulle gå så fort.

Som ni alla vet har Kjell slagits väldigt hårt för att få bli frisk, med en hjältemodig vilja att klara sin sjukdom.

Sedan han insjuknade i slutet på 2008 har han aldrig sett speciellt sjuk ut – han har haft håret kvar, färgen på kinderna och framförallt den starka viljan. Vi har rest, vi har ofta varit nere på vårt landställe i Småland och vi har ägnat tid tillsammans i familjen. Men tyvärr räcker det inte alltid att vilja bli frisk, och i Kjells fall var cancern för aggressiv. Vi kan fråga oss varför i en evighet, men det finns inget svar på den frågan. Det är som det är.

För oss i Kjells familj är det väldigt viktigt att ni som är sjuka i cancer och ni som är anhöriga inte tappar hoppet nu. Ni äger fortfarande livet och ni har möjligheter att klara er, få några extra år eller mer. Det som läkare säger behöver inte alltid vara det slutgiltiga beskedet, och det som känns nattsvart och omöjligt kanske har en lösning. Vi hoppas innerligt att ni orkar ta era strider och att ni kan ha pappas ord i minnet om att Du måste ta kontrollen över din vård!.

Kjell var en fantastisk person på många sätt. Mycket kunnig i alla möjliga och omöjliga ämnen, snäll och rolig. Han ville få komma bort ifrån sin sjukdom ibland och har skrivit en roman (helt orelaterad till sjukdom) under tiden, som vi nu planerar att ge ut. Vi kommer att uppdatera er om detta via bloggen, för er som inte bara har tyckt om Kjells råd, utan även hans fina skrivande.

För oss i familjen var det ibland svårt att förstå hur Kjell mådde rent psykiskt, speciellt eftersom han i sin omtanke om oss nog inte sa exakt hur det var, och i det fallet tror vi att ni läsare och ni som har varit i kontakt med honom personligen har hjälpt honom mycket. Vi kan aldrig förstå till 100% hur det är att ha en dödlig sjukdom, bara hur det är att vara närstående.

Bloggen kommer att finnas kvar och ni får gärna lämna en kommentar om ni vill. Vi läser och minns.

Varma hälsningar Anne, Louise och Cecilia Broberg

2012-05-13

Tack för alla vänliga kommentarer. Jag har inte fått någon kemoterapi på grund av att mina levervärden är för dåliga. Det vore direkt livshotande att ge mig cellgifter nu, när metastaserna lever rövare i levern. Det har inget med långa väntetider i cancervården att göra, utan är en bedömning som jag har kollat även med utländska läkare. Jag har i dagsläget levervärden som är mer än fyrdubbelt så höga som högsta tillåtna för kemoterapi och nu försöker vi ett långskott för att minska dem - en rejäl daglig dos kortison. Inga garantier att det fungerar, men vi får hoppas. Återkommer så snart det händer något, ska träffa min onkolog i nästa vecka för nya prover.

2012-04-05

Alla cancersjuka som har nått den åtråvärda statusen "tumörfri" fruktar för återfallet. Det kom snabbare än jag trodde, på röntgen för två veckor sedan avslöjades att jag hade nya metastaser i både lever och lunga. Jag skickade cd med röntgenbilderna till Rene Adam i Paris och Bernward Passlick i Freiburg. Med tysk effektivitet svarade professor Passlick redan dagen efter att det inte gick att operera mig som situationen var nu, han rekommenderade ny kemoterapi och ny bedömning efter den första omgången. Rene Adam hör av sig i veckan som kommer.
Efter 41 behandlingar är jag rejält less på kemoterapi, men har bett min onkolog undersöka om det finns några nya medel som förhoppningsvis har bättre verkan än den kombination jag har fått de senaste åren. Det är ju en sak att må illa när man vet att tumörerna får storstryk, än om de bara ruskar av sig angreppet.
Nu rycker jag i alla kontakter jag har i både Sverige och utomlands. Det finns många intressanta behandlingsformer, frågan är bara hur man lirkar sig in i de kliniska tester som pågår innan medlen eller metoderna godkänns för allmänt bruk. Cellbaserad immunterapi verkar mycket spännande, vi får se vad som är realistiskt.

2012-02-27

Artikeln i Expressen ledde till hundratals mail och telefonsamtal. Jag har försökt hjälpa alla med kontakter i Paris och Freiburg. Jag inser att bilden jag får inte är hela sanningen om svensk cancervård. Det är naturligt att man tar kontakt med författaren av en kritisk artikel om man är missnöjd med svenska läkare. De med solskenshistorier hör inte av sig.

Men ändå. Det finns en skrämmande samstämmighet i klagomålen på svensk cancervård.

1)    Cancerdiagnosen ges ofta i förbigående, utan empati eller möjlighet till frågor. Inte alltid, det finns lysande undantag. Bristen på empati tror jag är en skyddsmekanism hos läkarna, det är svårt för dem att informera patienten om en livshotande sjukdom. Därför gömmer de sig bakom mummel om operationsmöjligheter som inte existerar, eller att cellgifterna ska göra underverk. Eller rentav flyr fältet när anhöriga och sjuka bryter ihop. Jag inser problemet, men det borde göras på ett anständigare sätt.

2)    Kirurger jag pratar med säger att den svenska cancervården är mycket god. Att man här i landet har all teknik tillgänglig och använder den flitigt. Mot detta står de flera hundra som har tagit kontakt med mig sedan bloggen startade 2009. De har alla cancer med större eller mindre spridning och har fått nej till operation av svenska kirurger. Ibland räcker det med bara tre, fyra lungmetastaser för att svenska sjukhus ska vägra operation. Det är relativt vanligt att man bara lägger upp en stomi och sedan inte gör något mer åt spridd tarmcancer trots att primärtumören sprider metastaser så länge den finns kvar.

3)    Några får höra märkliga motargument från sina svenska läkare när de vill operera sig utomlands. ”Alla är väl professorer där nere (sagt om fransmannen Rene Adam)”. ”De gör det bara för pengarna (sagt om tyskarnas laserkirurgi). ”Rene Adam opererar bara för att han tar 300 000 kr svart för varje operation (sagt av en svensk kirurg – en ren lögn)”. ”Skulle inte vilja operera mig i Paris med tanke på deras problem med multiresistenta bakterier (sjukhuskliniken CHB gör 110-130 levertransplantationer varje år vilket kräver extrem hygien)”. Skickliga svenska läkare med respektingivande meriter kastar alltså ur sig ogrundade fördomar och lögner om sina kollegor utomlands. Varför? Talar inte resultaten för dem så att de slipper ta till smädelser?

Så länge svenska cancerpatienter tar kostnaden, oron och svårigheterna att operera sig utomlands, finns det en brist i svensk sjukvård.

2012-02-07

Strax före jul kontaktade Expressen mig. De ville ha en debattartikel om vården utomlands. Jag föredrog att vänta tills domen mot Försäkringskassan vann laga kraft, men igår var tiden mogen: Läs artikeln här Expressen
Tillspetsad rubrik och diverse floskler, men det viktiga är att informera om de gränser som sätts inom svensk cancervård. Bloggläsaren Tanja berättade för mig om de bakomliggande ekonomiska strukturerna, hur Socialstyrelsen avgör vad som är godkända operationer och att Landstinget inte betalar för sådant som går utanför detta. Det kallas för evidensbaserad vård, att allt ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det låter ju tryggt och bra. Men evidensbaserad vård gäller även i de flesta andra länder, ingen myndighet eller försäkringsbolag vill betala för chansartad vård.
Grundorsaken är alltså Socialstyrelsens bedömning som verkar ha fastnat i 80-talets teknik. Om en svensk kirurg tar ut svängarna för att rädda patienter riskerar hans sjukhus stå utan ersättning.
Som jag nämnde har domen mot Försäkringskassan vunnit laga kraft utan att motparten har begärt prövningstillstånd. Mitt ombud har tagit kontakt med Försäkringskassans jurister, men har ännu inte fått något svar. Det brådskar förstås inte att betala ut pengar efter ett nederlag i Förvaltningsrätten...
Min mage börjar lugna ned sig efter stominedläggningen. I början hade jag en dag då jag undrade om det ändå inte var bättre med en påse på magen – jag satt sex timmar på toaletten med korta pauser. Nu är det betydligt lugnare och det är bara några timmar jag helst håller mig i närheten av en toalett.
Däremot är det lite trögt att få upp konditionen igen. Så här i backspegeln kanske det var lite väl hårt att vara med om tre relativt stora operationer på fyra månader, jag är ju inte helt ung längre.

2012-01-17

Så var stomin nedlagd. Det gick snabbt och relativt smärtfritt på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag blev inlagd i ett enkelrum på grund av mina tyska äventyr, alla är rädda för multiresistenta bakterier och i Freiburg eller Paris blir man lika ängslig som i Uppsala när Broberg har korsat gränserna. Precis som tidigare var alla prover OK och efter två nätter i splendid isolation med egen toalett flyttades jag ut till en fyrsal med en enda toalett. Lite märkligt arrangemang på en tarmkirurgisk avdelning kan man tycka, speciellt eftersom det också fanns ett sällan använt tvättrum till varje sal där man borde kunna installera en ytterligare toalett för en låg kostnad.
Det var professor Påhlman själv som opererade mig, som alltid när duktiga hantverkare är i farten så behövs lite smärtlindring. Redan dagen efter kunde jag sluta ta Alvedon. Nu har jag ytterligare ett ärr på magen, men det här är snyggt som attan med exakt millimeteravstånd mellan stygnen och rakt som en linjal. Tarmen kom igång dag 2 och därefter tillbringade jag mycket tid på den hårt frekventerade toaletten. Sedan har kolon lugnat ned sig och nu är jag snarare trög i magen och ska börja ta Laktulos för att normalisera tillståndet. Det här pendlandet mellan lös och hård avföring är tydligen vanligt innan tjocktarmen börjar fungera normalt.
På den här kirurgiska vårdavdelningen låg också riktigt sjuka patienter. En kvinna i min egen ålder var smal som en sticka, hon hade ingen aptit och klarade inte av att äta på grund av biverkningarna av kemoterapin. En pensionerad idrottslärare berättade att han alltid hade varit i fysisk toppform, aldrig rökt eller nyttjat alkohol, nu hade han prostatacancer spridd till skelettet, fått testiklarna bortopererade och kunde bara se fram mot tunga cellgifter innan döden befriade honom. Det är så sorgligt!
Försäkringskassan har ryckt upp sig. Igår kom en skriftlig bekräftelse på att jag får ersättning för mina två operationerna av lungmetastaser i Freiburg. Visserligen inte hela beloppet och till dålig växelkurs, men jag tjafsar inte utan accepterar. Försäkringskassan har ännu inte begärt prövningstillstånd för domen i Förvaltningsrätten som gav mig rätt till ersättning för de två första leveroperationerna i Paris, men de har ytterligare 10 dagar på sig.

2012-01-09

Tack för alla vänliga mail och kommentarer. Imorgon skrivs jag in på Akademiska sjukhuset för nedläggning av min krångliga stomi. Det här blir fjärde försöket att bli av med eländet, så jag packar för säkerhets skull ned stomigrejor om operationen inte blir av. Första försöket gjordes i Paris för två år sedan, då hade skarven efter tarmtumören dragit ihop sig och stoppade nedläggningen. Andra gången sprack en blodåder under levern vilket tog så lång tid att lappa ihop att professor Adam inte ville hålla mig nedsövd längre. Tredje gången var i Sverige när läkarna till slut vägrade på grund av mina cellgifter. Så jag håller tummarna, men blir inte förvånad om jag känner stomin när jag vaknar efter onsdagens operation. OBS, att jag inte svarar på mail resten av veckan - förhoppningsvis är jag tillbaka till helgen.

Försäkringskassan har ändrat sina bedömningar, troligen för att anpassa sig till den nya lag om fri patientrörlighet inom EU som kommer i år. Tidigare sa man alltid nej om ”sjukdomen eller tillståndet inte behandlades i Sverige". Genom att omtolka den så kallade Jellinekdomen i Regeringsrätten individualiserade FK dessutom bedömningen, så att man alltid nekade ersättning för canceroperationer där svenska läkare vägrade göra ingreppet, trots att utländska läkare utförde det. Därför förväntade jag mig ett dubbelt nej till ersättning för lungoperationerna i Freiburg, både på grund av att tekniken med laserkniv bara används experimentellt i Sverige och att det i mitt fall var för många lungmetastaser för att svenskarna skulle vilja operera.

Men så kom ett samtal från handläggaren (man får aldrig något skriftligt när FK betalar ut…) som bekräftade att man ger mig ersättning. Det här är andra gången FK betalar ersättning för laserstödd kirurgi av lungmetastaser i Tyskland, vilket tyder på nya regler.