2010-08-31

Fram och tillbaka till Paris på knappt två dagar, hetsigt men effektivt. Professor Adam har utvilad efter en månads semester och kunde bara bekräfta att nu gäller fortsatt behandling inför nästa besök den 8 november. Då tar han förhoppningsvis beslut om operation, eller om han hellre vill ”knäppa" mina metastaser med radiofrekvensbehandling. Det sistnämnda låter ju bra, då han kan fixa lungorna samtidigt…

Professorn insisterar på att jag ska genomgå direktbehandling av levern för att trycka tillbaka tumörerna så mycket som möjligt. Behandlingen innebär att man går upp med katetrar i venerna i ljumsken och behandlar bara levern utan att cellgifterna kommer ut i resten av blodomloppet. På Karolinska Huddinge använder man behandlingen, men bara på primär levercancer - inte på levermetastaser. Tydligen beror det på att man saknar "protokoll" för metastaser. Ett protokoll är en detaljerad instruktion över hur behandlingen ska ske. Professorn ska nu se till att Huddinge får detta protokoll - om de sedan är villiga att behandla är förstås en annan fråga.

Vi pratade om att jag har mött några svenska kirurgers tvekan att operera. Finns det 99 faktorer som talar för en operation och en enda som talar emot - så opererar man inte. Professorn kallar det "problem-syndromet" och möter det regelbundet. Det är säkrare att säga nej, säger man ja är det ett risktagande man kanske får ångra. Jag påstår inte att de svenska kirurger jag har mött både nu och tidigare är fega, de är istället på svenskt vis ytterst försiktiga. Vi lever i cykelhjälmarnas och brandvarnarnas land, förnuftigt och säkert. Men livet kräver ibland risktagande om man ska vinna. (Jo, jag har mött modiga svenska läkare också, riktiga hjältar som är lysande fyrar i försiktighetens dimma.)

I senaste numret av tidningen Illustrerad vetenskap finns en intressant artikel som berör läkares fokusering på det negativa och vilka konsekvenser det får. Vi vet ju vad placebo är, att vår tro på en behandlings effektivitet gör att vi blir friska även om det är verkningslösa sockerpiller vi får. Tidningen tar upp motpolen nocebo. Placebo betyder "jag vill behaga" medan nocebo betyder "jag vill skada". Om patienten får negativ information förvärras tillståndet. Det låter som hokus-pokus men är vetenskapligt bevisat av bland andra professor Fabrizio Benedetti i Turin (samt flera amerikanska och japanska forskare, i vissa fall sedan 50 år tillbaka).

Vi har ju alla mött negativa läkare, speciellt vanligt verkar det vara att onkologer är negativa – förståeligt nog med tanke på att så stor andel av deras patienter avlider. Frågan är hur stor inverkan det skulle vara om våra läkare istället var positiva och hoppfulla? Artikeln avslutas med de här tänkvärda orden: ”Av etiska skäl skall patienterna givetvis inte underinformeras, men å andra sidan bör läkarna alltså inte fokusera enbart på det negativa. Gör de det, finns det risk för att informationen i sig verkar sjukdomsfrämjande.”

Givetvis uppstår nästa fråga direkt: Kan vi tänka oss friska om vi nu enligt vetenskapen kan tänka oss sjuka? Nobelpriset nästa för den som kan svara.

5 kommentarer:

  1. Jag tror det! I alla fall delvis...
    Jag har en släkting som kom till sjukhuset med spridd prostatacancer. Han kunde inte gå på grund av metastaser i ryggen som blockerade nerverna. Läkarna gav honom ett par månader och palliativ behandling.
    Han fick strålning mot tumören i ryggen som gjorde att han i allafall delvis återfick gångförmågan. Sen åkte han hem.

    Väl hemma bestämde han sig för att cancern minsann inte alls skulle få segra. Tog kontakt med en bekant som väldigt aktivt håller på med meditation och någon form av healing. Han kontaktade även en mineralterapeut. Vad hade han att förlora?
    Han satsade hundra på djupmeditation och fick även healing. Började käka höga doser kalk samt några andra mineraler och vitaminer.
    Han blev allt piggare. Han fick under tiden ingen annan behandling via den traditionella sjukvården på grund av att han sa ifrån den själv.
    Vid en kontroll ca 3 månader senare hos onkologläkaren hade cancern försvunnit och samtliga prover var normala!
    Läkarna trodde inte sina ögon. Detta hände för ca 10 år sedan och han är fortfarande fri från sin cancer.

    SvaraRadera
  2. Hej Kjell, så rätt du har. Varför måste man vara så oerhört tydlig med allt som är negativt. Min dotter blev oerhört illa behandlad av sin onkolog på DS (du vet vem han är). Informationen om att det inte fanns mer att göra lämnades då hon fortfarande arbetade och fortfarande hade hoppet kvar. Hon drabbades av svår dödsångest något vi inom familjen inte kunde hjälpa henne med. All hennes ork försvann. Hon drog slutsatsen att hon skulle dö snabbt så att hon inte kostade så mycket pengar. Det var verkligen vidrigt och diskussionerna om empati im´nom vården berör mig verkligen.

    SvaraRadera
  3. Hej Kjell!
    Jag hittade din blogg via bloggen Anhörig hjärntumör. Jag är imponerad av din otroliga kämparglöd!!!

    Jag tror att tankekraften spelar en mycket stor roll för allt man önskar uppnå i livet, i min mans fall är det att bli frisk.

    Min man fick återfall våren 2009 i en extremt udda form av Leukemi, en form där inga traditionella behandlingar längre hjälper.

    Läkarna har varit tydliga att läget är mycket allvarligt men de har ALDRIG varit negativa, utan tydliga om att såhär ligger det till men vi tänkte prova detta....

    Min man har provat olika behandlingar sedan mars förra året. I sommar blev läget akut och han för en extremt tuff kamp mot sjukdomen.

    De kurer han provade i sommar misslyckades. Vi har också i sommar fört kamp mot Läkemedelsverket angående att få dispens på en licensmedicin, men har två gånger i rad fått avslag på en numera indragen licensbehandling. Motiveringen är att riskerna i förhållande till effekten är inte etiskt försvarsbara...

    VI reste oss upp igen och beslut om en andra stamcellstransplantation på en experimentell nivå fattades av min mans läkare för några veckor sedan.

    Läkarna har visat att de är positiva genom att de fortfarande satsar på min man!

    Min man genomgick sin första stamcellstransplantation för drygt fyra år sedan. I måndags genomgick han experimentstamcellstransplantationen. Ingen vet någonting om utsikterna men bara det att de satsar visar att det finns hopp!!

    Läkarna är som sagt mycket tydliga men de slår aldrig ner Vår tro, om att han ska bli frisk en dag. Min man har klarat behandlingar som varit oerhört riskfyllda och överraskar alla med sin fortfarande goda kondition och hans toppenhumör.

    Vi tänker mycket medvetet och fokuserat och tar en dag i taget med fokus på att han ska bli frisk.

    Samma dag som han transplanterades gick vi en promenad efteråt. Efterföljande dagar har han gått mer och mer och igår gick vi till och med på (utomhus)café!

    Vi tror på att aldrig ge upp och kämpa på för allt kan gå!

    Lycka till, jag följer dig via din blogg!
    //Maya

    SvaraRadera
  4. Kjell, jag håller med, både med referes till mina år på neurokirurgoperation 81-87 men också de månader jag nu börjat kämpa med min egen sjukdom. Senaste läkarbesöken inför nya kurer har jag varit mycet tydlig med att det som går att göra ska göras några andra alternativ finns inte men man känner alltid en viss attityd av försiktighet när dom svarar en... Senast bestämdes att jag ska träffa kirurgerna för att börja med att ta bort tumören i colon som börjar stöka mer nu och sedan ska vi lägga till avastin till den ordinarie behandlingen för att backa/krympa metastaserna mer annars ansåg han inte att det var säkert att man kunde operera då metastaserna sitter i "hela levern" och på frågan om hur många så fick jag svaret "i alla fall mer än tio"... Jag refererade då till Professor Adam men fick svaret att "jag tror inte Adam heller skulle operera f.n." så ibland får man helt enkelt stå på sig känns det som :)
    Vi hörs igen, sköt om dig!

    SvaraRadera
  5. SirTex för behandling av levertumörer
    Från vår leverantör SirTex levererar vi Yttrium90-märkta microsfärer för selektiv intern radioterapi (SIRT) av levertumörer. En interventionell radiolog placerar de radioaktiva partiklarna via en kateter i leverns artärer. De små sfärerna fastnar då i tumörerna och kan där avge sin strålning lokalt. Straub Medical erbjuder de mekaniska trombektomikateterna Rotarex och Aspirex inom perifersidan.

    Hej Kjell!
    Har läst om behandling SIRT som är efektivt
    undrar om läkare informerar pacjenter här i Sverige om alla metoder
    i USA fick många med coloncancer denna behandling
    Mvh. Sara

    SvaraRadera