Träffade professor Rene Adam i ett regnigt Paris igår, hans besked värmde bättre än vädret - den tredje operationen blir 8 december, alltså om en månad. Då ska han ta bort de fyra återstående metastaserna i levern, samt (om det inte tillstöter några komplikationer) lägga ned min bråkiga stomi och sätta in en port för direktbehandling av levern. För även om metastaserna är borta måste det till ytterligare cellgifter, dels för att spöa kvarvarande cancerceller i levern, dels för att hålla lungförändringarna i schack.
Det är förstås goda nyheter, men jag undrar hur jag ska få till en direktbehandling av levern här hemma? Professorn säger att det inte är ekonomiskt möjligt att göra behandlingen i Paris, medlen kostar tiotusentals kronor varje gång. Huddinge lär fortsätta vägra behandla mig, troligen även efter att levern är ren - lungmetastaserna utgör ett principskäl enligt det sju år gamla vårdprogram man hänvisar till när det passar läkarna. Vi vet att undantag görs, men tydligen inte i mitt fall. Är det av prestigeskäl för att jag har haft fräckheten att opereras i Paris istället för att lyda de svenska kirurgerna och dö i tysthet?
I svensk sjukvård är patienten en belastning som stör arbetet. Utomlands har man en helt annan inställning, vare sig det gäller Europa eller andra länder. Råkade på en vänlig vakt på flygplatsen Charles De Gaulle – där är säkerheten benhård och varje gång jag checkar in måste jag in i ett rum och dra upp tröjan för att visa stomin. Vakten var från Indien och vi jämförde attityden där och i Sverige. Hans åsikt var att ingen indisk läkare skulle överge patienterna som man faktiskt gör i svensk cancervård! Han blev mycket upprörd.
Skillnaden finns på många områden, till exempel i röntgenanalysen. För en svensk röntgenläkare är allt misstänkt klassat som metastaser, i Frankrike granskar man förändringarna och bedömer dem som misstänkta tumörer eller som ofarliga, till exempel ärr efter inflammationer eller förkalkningar. I mitt fall anser Danderyds röntgenläkare att jag har fem lungmetastaser medan de franska kollegorna hävdar att jag har två, en på 4 mm och en på 7 mm.
Ytterligare en operation i Paris kostar förstås stora pengar. Men det finns inget vettigt alternativ här hemma. Beslutet om fri patientrörlighet har försenats och EU:s parlament ska behandla frågan först 23 mars 2011. Alltså får jag betala ytterligare några hundratusen ur egen ficka medan de svenska kirurgerna pekar på ett sju år gammalt vårdprogram och stänger dörren.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
behandla lever direkt kan du i andra EU-länder
SvaraRaderakostnader är inte så stora som i Frankrike
jag läste om Polen och Tjeken
det finns inga problem att skaffa tolk och
många kan idag engelska
/Sara
Helt fantastiska nyheter Kjell, att du kommer att bli opererad.
SvaraRaderaJag sänder dig tusen skimrande änglakramar fulla med styrka!
Lycka till!
Hej ! Härligt med goda nyheter. Min mor har samma diagnos som du och väntar nu på svar om op eller ej. Hon skall göra en PET-röntgen. Min fråga är om du har gjort det och om rene Adams kräver att en sådan är gjord. Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. / E
SvaraRaderaOhh, vad kul med de postiva nyheterna.
SvaraRaderaMan får ta en sak i taget. Koncentrera sig på det positvia så får man ork att klara av det jobbiga efterhand. Det kommer säkert ordna sig med direktbehandlingen. Säkert finns där en lösning i slutändan.
Håller alla tummar.
Karin N
Hej E!
SvaraRaderaNej, Rene Adam har aldrig frågat efter PET-röntgen (radioaktivt socker injiceras i blodet och en kamera läser av var radioaktiviteten är störst, för det mesta är i tumörerna). Han har inte heller frågat efter undersökning med magnetkamera. Han arbetar bara med "scanner", alltså datortomografi med kontrastmedel. Rene Adam har två mycket skickliga privata röntgenläkare som gör undersökningarna, Francis Kunstlinger och Odile Ghemard. Professorn vill att varje patient röntgas hos dessa två läkare, som han litar fullständigt på. För enbart "second opinion" räcker det med en svensk röntgen.
Hej,
SvaraRaderaGrattis, det är fantastiska nyheter! Du är definitivt en fighter! Vi har varit i kontakt tidigare och det är jag som är i Spanien och får behandling. Jag har blivit mycket bättre och ökat i vikt sedan cellgiftsbehandlingarna startade. Skulle jag inte påbörjat behandlingen i Spanien så vet jag inte om jag skulle ha överlevt. Här i Sverige tar allt för lång tid. Jag inväntar också en operation snart vilket jag förmodligen inte kunde ha räknat med här i Sverige. Jag är jätteglad för din skull. Precis som du skriver så har man en annan inställning utomlands. Lycka till. Carina
Vilka underbara nyheter! Om mindre än en månad är du helt cancerfri!
SvaraRaderaAng direkt behandling, om du vill demonstrera framför riksdagen sä räkna med mig :-). Du är en "besvärlig patient" och jag är "besvärlig anhörig", vem vågar jävlas med såna..?
kram//Mirjana
Som blivande läkare (f.n. student) är jag intresserad av dina tankar om hur och varför svensk sjukvård dras med de allvarliga brister du beskriver? Jag har gjort så gott som all min kliniska utbildning på sjukhus i Stockholm; ffa Sös och KS-Huddinge och har bara fått korta inblickar i vården i andra länder. Jag delar förvisso inte din bild av att just svensk vård har en särskilt avog inställning till patienterna - det förekommer även i andra länder att patienter felbehandlas, råkar ut för brister i bemötandet etc. Men ... oavsett ... hur kan vi förstå bristerna i den svenska vården?
SvaraRaderaHej Kjell , jag blir väldigt berörd av din berättelse och önskar dig lycka till och hoppas att du får bli frisk !!
SvaraRaderaJag tycker att någon TV-kanal borde fixa en insamling där pengarna går till patienter som dig som behöver kostsamma behandlingar utomlands !!! är man sjuk så kan ju folk begripa att man inte kan jobba och tjäna dessa pengar själv !!
Något MÅSTE göras innan det spills fler liv i onödan .
Jag önskar att jag vore stenrik så jag kunde hjälpa dig och människor i din sits .//M
@ Fredrik
SvaraRaderaJag läste din kommentar och kände mig tvungen att ta den vidare på något sätt. Jag skrev ett inlägg på min blogg. Välkommen att läsa och - om du vill - kommentera! (angeluscustos.wordpress)
@Kjell
Ibland måste man få reagera på andras kommentarer, trots att det inte är på ens egen blogg. Nu blev det så för mig. Maila om du misstycker! KRAMAR
Mycket bra svar, angeluscustos! Du är välkommen att reagera när som helst!
SvaraRaderaTack Kjell, frångick en princip, som sagt. Av många anledningar har jag en mycket stark åsikt om just sjukvården.
SvaraRaderaHoppas du mår någorlunda bra - du har en vilja och en själ av diamant!
Änglakram
Hej Kjell!
SvaraRaderaVad härligt att det finns hopp för dej.Bra att du inte godtog de svenska läkarnas beslut!!!
Kämpa på, du kommer att vinna det här:)
Bamsekram och alla lycka/Anneli