2011-06-29

Nu börjar det bli lite mer ordning på Brobergs torp. Senaste röntgen har OK: inget nytt har tillkommit, ingen progress (tillväxt). Sjukdomen är under kontroll. Svaret från Akademiska har kommit, man säger nej till RF-behandling med en märklig motivering som inte förvånade mig. De franska röntgenläkarna säger som bekant att jag har fyra förändringar i lungorna, varav två är metastaser; Danderyds röntgenläkare hävdar att jag har fyra och att alla är metastaser. Radiologprofessor Anders Magnusson på Akademiska säger att jag har fyra metastaser, men är öppen för att fransmännens tolkning är riktig. Eftersom RF-behandlingen är en experimentell verksamhet på Akademiska har mina lungförändringar bedömts av sjukhusets leverteam som tror sig se SJU metastaser - vilket är för många att behandla. Min onkologs kommentar säger det mesta: "Inte ens med mina starkaste glasögon kan jag se sju metastaser på dina röntgenbilder”.

Det här bekräftar min bild av svenska kirurger, gång på gång söker man efter skäl att säga nej till operation och väljer bara ut de enklaste fallen. Som en av bloggläsarna kommenterade mitt förra inlägg: ”Om man får cancer i Sverige gäller det bara att ta sig till Arlanda så fort som möjligt”.

Sagt och gjort, jag har mailat till Universitätsklinikum Freiburg och bett om ett besök hos professor Passlick. Som ni kanske har läst i tidigare inlägg arbetar ett antal europeiska sjukhus med betydligt modernare metoder än de svenska. Passlick använder laser när han tar bort lungförändringar, en metod som även finns i Sverige - men som ogillas på grund av kostnaderna och att personalen måste ha skyddsutrustning för ögonen… Medan svenska thoraxkirurger använder kniv som på medeltiden och sätter gränsen vid två, tre lungmetastaser, tar Passlick bort upp till 30 lungmetastaser.

Det här kostar förstås ännu mer pengar, cirka 6 500 Euro per lunga. Passlick tar en sida i taget med fyra veckors mellanrum. Jag kommer att ansöka om ersättning från Försäkringskassan, men tror det är slöseri med tid. Jag har även varit i kontakt med den brittiska läkaren Alice Gilliams som anses vara världsledande på RF-behandling, men hon vill ha 13 000 pund per lunga – alltså dubbelt så mycket som Passlick.

Sedan kan man undra hur det har blivit så här i Sverige? Våra många politiker vill ju gärna ge en bild av att svensk sjukvård är världsledande och i det närmaste perfekt. Den bild jag har är grundad på egen erfarenhet och kontakter med många andra cancersjuka – den är långt ifrån lika rosenröd. Jag är medveten om att det här handlar om människor med spridd sjukdom, de enkla fallen får säkert bra vård i Sverige. Men när de svenska läkarna måste ta risker för att hjälpa en patient, då saknar man mod. Statistiken, budgeten och bekvämligheten är viktigare än att rädda liv.

2011-06-22

Idag kopplas min infusor bort - tryckflaskan som matar in cellgiftet 5FU i mitt blodomlopp - och livet kan så sakta återvända till mindre illamående, yrsel & andra biverkningar. Min 39:e behandling resulterade i magkramper, vågor av illamående och kallsvettningar. Trots dubbel dos av atropin som ska avhjälpa verkningarna av det andra cellgiftet jag får, Irinotekan, även kallat Campto. Det är Irinotekan som dessutom orsakar näsblod, håravfall och annat otrevligt, med andra ord ett riktigt ruggigt medel som dock utlovas vara effektivt.

Igår träffade jag min onkolog, nu något mindre stressad än tidigare. Han hade inte fått något resultat från min röntgen för åtta dagar sedan, inte heller något remissvar från Akademiska som hade konferens om mig för två veckor sedan. Administrationen har helt packat ihop på vissa sjukhus…

Onkologen kunde dock öppna bilderna från datortomografin och konstaterade att lungorna såg oförändrade ut, men att han inte vågade bedöma levern – ”den liknar inte något som finns i mina anatomiböcker”, konstaterade han med hänvisning till mina tre leveroperationer. Han lovade ringa när svar kommit från röntgenläkarna och från Akademiska. I det sistnämnda fallet hjälper Akademiska sjukhusets vänlige radiologprofessor Anders Magnusson mig att få fram resultatet av konferensen, men inte heller han som sitter mitt i smeten lyckas få informationen. Ytterst märkligt. Som vanligt kan jag jämföra med hur de franska röntgenläkarna berättar allt för mig en halvtimme efter undersökningen, sedan får jag CD och printningar att ta med. Men som sagt, det är i Frankrike det. Där står patienten i centrum, här i Sverige vete katten vem man fokuserar på - det är varken patienterna, vårdpersonalen eller läkarna, kanske är det landstingspolitikerna?

När min onkolog har fått svaret från röntgenundersökningen ska vi gemensamt besluta om hur behandlingen ska se ut framöver. Om det inte blir en snar åtgärd av lungförändringarna, så vill jag trappa ned till enbart medlet Avastin under sommaren. Jag är sliten av de många cellgiftsbehandlingarna och känner att kroppen behöver en paus. Enbart Avastin är ett mindre risktagande då cancern kan börja växa igen, men det har fungerat tidigare på mig med fortsatt krympning.

2011-06-12

Tarmblödning är en otrevlig biverkning av cellgiftsbehandling. Det är förstås skrämmande när det blir rött av blod i hela toalettstolen och på sikt kan man få allvarlig blodbrist. Tarmblödningen kan vara antingen koncentrerad till den kvarvarande tarmtumören och är då ett tecken på hotande tarmperforering, ett farligt tillstånd. Eller så är blödningen generell, när preparaten irriterar slemhinnan i tarmarna så att blödning uppstår – på samma sätt som att man får näsblod av cellgifterna.

Jag har haft tarmblödningar men inte tänkt så mycket på det - blödningen brukade sluta efter ett tag, maximalt 12 timmar. Så nämnde jag blödningarna för en av onkologsyrrorna och det resulterade i att man tog bort Avastin ur den cocktail av gifter jag får. Märkligt nog finns tarmblödning inte som biverkning av antikroppsmedlet Avastin, däremot anges cellgiftet Irinotekan som orsak. Förutom de här medlen får jag cellgiftet 5FU och vitaminpreparatet kalciumfolinat varje gång.

Jag misstänkte att blödningarna i mitt fall hade att göra med mina stomiframfall, som börjar anta gigantiska proportioner ur båda stomipiporna. Utan att gå in på äckliga detaljer kan jag säga att det är en "frukostkorv" och en ”bratwurst”, båda blodröda, som hänger ut på min mage. Varje gång jag böjer mig ned kommer främst framfallet från tjocktarmen i kläm och resultatet syns i form av rejäla skavsår.

Den gångna veckan byggde jag en ny kökstrapp på gammelstugan i Småland och installerade en spoltoalett i båten. Samtidigt fick jag mycket blod i stomipåsen. Berodde det på att framfallet blödde, eller fick jag tarmblödning på grund av kroppsarbetet? Jag märkte att blödningarna stannade av om jag lade mig på soffan en timme, men det förklarade inte orsaken. Givetvis oroade jag mig för att behandlingen skulle avbrytas med efterföljande tumörtillväxt om det skulle blöda på det här viset i fortsättningen.

Då tog jag bort påsen och granskade eländet. Kom blodet från tunntarmsöppningen var det en tarmblödning, kom det från tjocktarmsframfallet var det ett ytligt sår. Jo, det droppade blod från ett klämsår på "frukostkorven", ungefär som när man har skurit sig rejält i fingret. Mängden blod och de långa blödningsperioderna beror på Avastinet som gör att läkning försämras – därför får man inte ta Avastin fyra veckor före och fyra veckor efter operation. Alltså var blödningen ”ofarlig”, men förstås inte bra.

Jag måste ju bli av med stomin, den skulle ha lagts ned i januari 2010 och i december 2010 - men vid båda tillfällena blev det komplikationer som förhindrade det, första gången var det en förträngning i skarven efter tarmtumören och den andra gången brast ett blodkärl under levern vilket tog för flera timmar att reparera – ingen tid över till stomin. Så länge jag går på cellgifter vill ingen svensk tarmkirurg lägga ned min stomi och cellgifterna måste jag ta så länge jag har tumörer kvar – skrotet i lungorna måste bort först.

Vilket gör att jag imorgon tänder blåslampan och börjar jaga läkare igen. Akademiska ska fundera klart om de vill bränna bort mina lungförändringar, annars måste jag lägga ned ännu mer pengar på att låta professor Passlick i Freiburg skära bort dem med laserkirurgi. Om en vecka är det dags för behandling igen, min 39:e.