Det drar ihop sig till Parisresa. Idag var jag på Sankt Görans sjukhus och gjorde en koloskopi för att kontrollera en sista gång att det är bra passage genom grovtarmen. Så var det, skarven där tarmtumören satt en gång håller sina 20 mm som krävs för att ”produkten” ska passera normalt. Jag hoppas ju intensivt att professor Adam ska lägga ned min stomi när han ändå är inne och mekar med min lever.
Trevligt med ett sjukhus som Sankt Göran där alla är vänliga och både utrustning samt lokaler är i gott skick. Fräscht och nymålat, inte slitet och nedkört.
Professorn ville också sätta in en port för direktbehandling av levern efter att alla tumörer har tagits bort. Men jag kan bara konstatera att ingen i Sverige vill ge mig direktbehandlingen och att göra det utomlands kostar för mycket. Min lever har nu kostat mig som en fabriksny Porsche 911, men jag mår ju fortfarande bra och är hellre vid liv än att vara en död ägare till en tysk sportvagn…
Alltså blir det start av konventionell behandling någon gång efter trettonhelgen, i alla fall har min onkolog och jag kommit överens om det. Frågan är vilken behandling, med Folfix (oxaliplatin) som ger mig ännu mer neuropati eller med Folfiri som jag tycker inte biter tillräckligt bra. Min onkolog höll dock inte med om det sista, han tycker att om sjukdomen hålls i schack och inte ökar eller sprider sig så är resultatet godkänt. Han föredrar det blygsammare resultatet framför att ta risken för ytterligare problem med känseln i händer och fötter. Samtidigt skulle han gå igenom alternativen med sina kollegor och se om det fanns ett tredje alternativ.
I ottan på måndag morgon flyger jag till Paris, klockan 12.00 träffar jag narkosläkaren på Hopital Paul Brousses levercentrum C.H.B. och tre timmar senare professorn. Tisdag klockan 15.00 checkar jag in på sjukhuset (för en massa förberedande jox) och tidigt på onsdag morgon tar professorn och hans team fram knivarna. Jag hoppas att det går lika bra som operation nummer 2, för nummer 1 vill jag helst inte uppleva igen. Den gången tog operationen 12 timmar och det gick åtskilliga dagar innan jag var i gångbart skick. Jag hoppas vara på benen och utskriven efter en vecka, professorn brukar vilja ha mig i närheten ytterligare några dagar för säkerhets skull – så det blir Novotel igen. Där finns det trådlöst bredband och jag ska skriva ett inlägg på bloggen direkt...
2010-11-16
”Vi är på väg mot den patientfria vården. Jag har sett hur avdelningar på storsjukhus tömts för att byggas om för administratörer. Vi får allt mindre resurser att vårda våra patienter, istället ägnas arbetstiden är byråkrati."
Nej, det var ingen slutkörd läkare i gamla Östtyskland som sa detta, utan en erfaren sjuksköterska som arbetat på de flesta sjukhusen i Stockholmsområdet. Jag mötte henne på min trettionde cellgiftsbehandling igår. Ingen har analyserat den svenska sjukvårdens problem med så få ord som hon: ”Vi är på väg mot den patientfria vården”.
Det blir ett byråkratiskt himmelrike där inga patienter får störa det viktiga flödet av information och blanketter, ombyggnationer och politiska beslut.
Detta låter förstås vansinnigt och blir aldrig verklighet fullt ut, men vad jag och många med mig undrar över är hur långt våra landstingspolitiker tänker driva den här utvecklingen som pågår med rasande fart?
Låt mig bara ta några exempel. Min franska professor Rene Adam har två sekreterare som bara arbetar enbart åt honom, dessutom har han en hel avdelning som sköter de omfattande kontakterna vid sjukhusets levertransplantationer. När en professor på Akademiska sjukhuset i Uppsala är vänlig nog att besvara mina brev, ser jag med all önskvärd tydlighet att svaret är skrivet på datorn av professorn själv. Han har inga sekreterare att tillgå utan sköter all administration själv. Samma sak på min husläkarmottagning eller onkologen på Danderyds sjukhus - läkare och sjuksköterskor med lång och för samhället kostsam utbildning ägnar mer och mer av sin tid åt ren administration istället för att arbeta med det de vill: att vårda patienter.
Det är inte vårdpersonalens fel. Det är våra landstingspolitiker och styrelseledamöterna för de bolagiserade sjukhusen som vill ha den här utvecklingen. Frågan är vilken erfarenhet de har av den skattefinansierade vården och om de hamnar där när de blir sjuka - eller vänder de sig till privatsjukhusen som Sophiahemmet liksom flera av våra politiker?
Som sagt, det är dag 2 min trettionde behandling och jag mår som vanligt, trött och grinig (som ni kanske märker av ovanstående text...). Jag ser fram mot åtta veckors behandlingsfrihet avbruten av operationen i på Hopital Paul Brousse i Paris. Nu gäller det att stampa fram ytterligare 200 000 kr i förskott och ha ytterligare medel i reserv om vistelsen på intensiven blir längre än planerat – där kostar det 25 000 kr per dygn att ligga. Pengar som får dansa samma vals som den tidigare dryga halvmiljonen: Avslag från Försäkringskassan och överklagande till tre instanser innan pengarna förhoppningsvis kommer tillbaka.
Nej, det var ingen slutkörd läkare i gamla Östtyskland som sa detta, utan en erfaren sjuksköterska som arbetat på de flesta sjukhusen i Stockholmsområdet. Jag mötte henne på min trettionde cellgiftsbehandling igår. Ingen har analyserat den svenska sjukvårdens problem med så få ord som hon: ”Vi är på väg mot den patientfria vården”.
Det blir ett byråkratiskt himmelrike där inga patienter får störa det viktiga flödet av information och blanketter, ombyggnationer och politiska beslut.
Detta låter förstås vansinnigt och blir aldrig verklighet fullt ut, men vad jag och många med mig undrar över är hur långt våra landstingspolitiker tänker driva den här utvecklingen som pågår med rasande fart?
Låt mig bara ta några exempel. Min franska professor Rene Adam har två sekreterare som bara arbetar enbart åt honom, dessutom har han en hel avdelning som sköter de omfattande kontakterna vid sjukhusets levertransplantationer. När en professor på Akademiska sjukhuset i Uppsala är vänlig nog att besvara mina brev, ser jag med all önskvärd tydlighet att svaret är skrivet på datorn av professorn själv. Han har inga sekreterare att tillgå utan sköter all administration själv. Samma sak på min husläkarmottagning eller onkologen på Danderyds sjukhus - läkare och sjuksköterskor med lång och för samhället kostsam utbildning ägnar mer och mer av sin tid åt ren administration istället för att arbeta med det de vill: att vårda patienter.
Det är inte vårdpersonalens fel. Det är våra landstingspolitiker och styrelseledamöterna för de bolagiserade sjukhusen som vill ha den här utvecklingen. Frågan är vilken erfarenhet de har av den skattefinansierade vården och om de hamnar där när de blir sjuka - eller vänder de sig till privatsjukhusen som Sophiahemmet liksom flera av våra politiker?
Som sagt, det är dag 2 min trettionde behandling och jag mår som vanligt, trött och grinig (som ni kanske märker av ovanstående text...). Jag ser fram mot åtta veckors behandlingsfrihet avbruten av operationen i på Hopital Paul Brousse i Paris. Nu gäller det att stampa fram ytterligare 200 000 kr i förskott och ha ytterligare medel i reserv om vistelsen på intensiven blir längre än planerat – där kostar det 25 000 kr per dygn att ligga. Pengar som får dansa samma vals som den tidigare dryga halvmiljonen: Avslag från Försäkringskassan och överklagande till tre instanser innan pengarna förhoppningsvis kommer tillbaka.
2010-11-09
Träffade professor Rene Adam i ett regnigt Paris igår, hans besked värmde bättre än vädret - den tredje operationen blir 8 december, alltså om en månad. Då ska han ta bort de fyra återstående metastaserna i levern, samt (om det inte tillstöter några komplikationer) lägga ned min bråkiga stomi och sätta in en port för direktbehandling av levern. För även om metastaserna är borta måste det till ytterligare cellgifter, dels för att spöa kvarvarande cancerceller i levern, dels för att hålla lungförändringarna i schack.
Det är förstås goda nyheter, men jag undrar hur jag ska få till en direktbehandling av levern här hemma? Professorn säger att det inte är ekonomiskt möjligt att göra behandlingen i Paris, medlen kostar tiotusentals kronor varje gång. Huddinge lär fortsätta vägra behandla mig, troligen även efter att levern är ren - lungmetastaserna utgör ett principskäl enligt det sju år gamla vårdprogram man hänvisar till när det passar läkarna. Vi vet att undantag görs, men tydligen inte i mitt fall. Är det av prestigeskäl för att jag har haft fräckheten att opereras i Paris istället för att lyda de svenska kirurgerna och dö i tysthet?
I svensk sjukvård är patienten en belastning som stör arbetet. Utomlands har man en helt annan inställning, vare sig det gäller Europa eller andra länder. Råkade på en vänlig vakt på flygplatsen Charles De Gaulle – där är säkerheten benhård och varje gång jag checkar in måste jag in i ett rum och dra upp tröjan för att visa stomin. Vakten var från Indien och vi jämförde attityden där och i Sverige. Hans åsikt var att ingen indisk läkare skulle överge patienterna som man faktiskt gör i svensk cancervård! Han blev mycket upprörd.
Skillnaden finns på många områden, till exempel i röntgenanalysen. För en svensk röntgenläkare är allt misstänkt klassat som metastaser, i Frankrike granskar man förändringarna och bedömer dem som misstänkta tumörer eller som ofarliga, till exempel ärr efter inflammationer eller förkalkningar. I mitt fall anser Danderyds röntgenläkare att jag har fem lungmetastaser medan de franska kollegorna hävdar att jag har två, en på 4 mm och en på 7 mm.
Ytterligare en operation i Paris kostar förstås stora pengar. Men det finns inget vettigt alternativ här hemma. Beslutet om fri patientrörlighet har försenats och EU:s parlament ska behandla frågan först 23 mars 2011. Alltså får jag betala ytterligare några hundratusen ur egen ficka medan de svenska kirurgerna pekar på ett sju år gammalt vårdprogram och stänger dörren.
Det är förstås goda nyheter, men jag undrar hur jag ska få till en direktbehandling av levern här hemma? Professorn säger att det inte är ekonomiskt möjligt att göra behandlingen i Paris, medlen kostar tiotusentals kronor varje gång. Huddinge lär fortsätta vägra behandla mig, troligen även efter att levern är ren - lungmetastaserna utgör ett principskäl enligt det sju år gamla vårdprogram man hänvisar till när det passar läkarna. Vi vet att undantag görs, men tydligen inte i mitt fall. Är det av prestigeskäl för att jag har haft fräckheten att opereras i Paris istället för att lyda de svenska kirurgerna och dö i tysthet?
I svensk sjukvård är patienten en belastning som stör arbetet. Utomlands har man en helt annan inställning, vare sig det gäller Europa eller andra länder. Råkade på en vänlig vakt på flygplatsen Charles De Gaulle – där är säkerheten benhård och varje gång jag checkar in måste jag in i ett rum och dra upp tröjan för att visa stomin. Vakten var från Indien och vi jämförde attityden där och i Sverige. Hans åsikt var att ingen indisk läkare skulle överge patienterna som man faktiskt gör i svensk cancervård! Han blev mycket upprörd.
Skillnaden finns på många områden, till exempel i röntgenanalysen. För en svensk röntgenläkare är allt misstänkt klassat som metastaser, i Frankrike granskar man förändringarna och bedömer dem som misstänkta tumörer eller som ofarliga, till exempel ärr efter inflammationer eller förkalkningar. I mitt fall anser Danderyds röntgenläkare att jag har fem lungmetastaser medan de franska kollegorna hävdar att jag har två, en på 4 mm och en på 7 mm.
Ytterligare en operation i Paris kostar förstås stora pengar. Men det finns inget vettigt alternativ här hemma. Beslutet om fri patientrörlighet har försenats och EU:s parlament ska behandla frågan först 23 mars 2011. Alltså får jag betala ytterligare några hundratusen ur egen ficka medan de svenska kirurgerna pekar på ett sju år gammalt vårdprogram och stänger dörren.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
