2011-01-25

Det blev ingen behandling idag. Igår eftermiddag fick jag meddelande om att mina trombocyter (blodplättar) var för få. Behandling med cellgifter och antikroppar är som att döda mygg med hagelgevär – metoden är effektiv, men man får räkna med stora sidoskador… Cellgifterna slår bland annat mot benmärgen där trombocyterna bildas. Trombocyterna bidrar till blodets levring så de får inte bli för få, annars ökar risken för blödningar. Brist på trombocyter kallas för trombocytopeni på läkarspråk.

Gränsen för behandling går vid 100 enheter medan normalvärdet ligger på 145-350. Risken för blödningar är individuell, men ligger betydligt lägre – de flesta källor uppger 30 enheter som en nedre gräns då blödningsbenägenheten ökar på allvar. Men redan vi måttlig trombocytopeni kan man få näsblod och små punktblödningar i huden.

Anledning till säkerhetsavståndet mellan 100 och 30 enheter är att man kan få en stor sänkning av antalet trombocyter direkt efter behandling. Trombocyterna nybildas efter 8-10 dagar så värdet kan variera allteftersom kemoterapin påverkar benmärgen.

Mina trombocyter har under behandlingarna varit nere i 107 enheter som sämst och 135 som bäst, men hade nu minskat till 88. Den senaste leveroperationen har säkert också påverkat värdet, men det låg på ändå på hyfsade 130 när blodprovet togs för två veckor sedan. Däremot kände jag att denna första behandling i den här omgången var väldigt tung. Jag har inga som helst symtom nu, tvärtom börjar jag må riktigt bra för första gången efter operationen den 8 december. Jag har inga blödningstendenser, inte ens ett blåmärke efter blodprovet i förrgår. Jo, det förekommer mätfel när man analyserar antalet trombocyter, men det är också vanligt att man inte får några som helst symtom av måttlig trombocytopeni.

Planen är nu att jag ska ta nytt blodprov på fredag och är det OK blir det behandling på måndag morgon. Det är förstås skönt att få några extra dagar, men kemoterapin måste komma igång regelbundet så att det inte uppstår någon ny spridning tills ”skrotet” i lungorna är borta.

Jag skulle egentligen ha åkt till Paris och professorn för röntgen den här veckan, men jag tvekade inför risken för nya "snöstormar" på Charles de Gaulle. Så vi kom överens om att jag röntgas här i Sverige och skickar en cd till Paris. Nästa besök blir i början av mars när risken för flygkaos är mindre.

2011-01-19

EU-parlamentet antog förslaget om fri patientrörlighet inom unionen, men det förverkligas inte i brådrasket vad jag förstår. Här är pressmeddelandet,  notera att länderna har 30 månader på sig att genomföra förändringen. Eftersom Försäkringskassan har bromsat den fria rörligheten med alla metoder så lär man nog på tjänstemannanivå dra ut på tiden så mycket det går, även om diverse ministrar påstår sig vara positiva.

Pressmeddelandet:

På onsdagen antog Europaparlamentet nya regler för vårdtagares rätt att söka sjukvård i andra EU-länder än hemlandet. Därmed blir det tydligare vad som gäller för kostnadsersättningar, inklusive i vilka fall man måste söka om tillstånd i förväg.
De nya reglerna gör klart att EU-medborgare kan få ersättning för sjukvård i ett annat EU-land än hemlandet, så länge behandlingen och kostnaden för den normalt hade ersatts i hemlandet.
Myndigheterna kan kräva att patienterna söker förhandstillstånd för behandlingar som kräver övernattning på sjukhus eller specialiserad vård. Efter krav från parlamentets ledamöter kan medlemsländerna enbart neka ersättning med hänvisning till en redan fastställd lista av orsaker, som till exempel om vårdtagaren eller allmänheten utsätts för risker.
Varje EU-land måste upprätta en "kontaktpunkt" som ska ge information till personer som funderar på att söka vård utomlands. Dessa kontaktställen ska också kunna hjälpa vårdtagarna om det uppstår problem.
Att få vård utomlands kan vara särskilt intressant för personer som står i långa vårdköer eller som inte kan hitta rätt specialistvård i hemlandet. Parlamentets ledamöter bidrog till att EU-länderna måste samarbeta om sällsynta sjukdomar, eftersom det kan finnas bristande kunskap om dessa och experter ofta är få till antalet och inte finns överallt.
Rent allmänt föredrar de flesta personer att få vård nära hemmet. Idag används cirka en procent av EU-ländernas sjukvårdsbudgetar för gränsöverskridande vård.
Reglerna berör bara dem som väljer att söka behandling utomlands. Systemet med det europeiska sjukförsäkringskortet kommer även i fortsättningen att gälla för EU-medborgare som behöver akut vård under ett besök i ett annat EU-land.
Vad händer nu?
Lagen som antogs av parlamentet är resultatet av en överenskommelse med EU-ländernas ministerråd, som också måste ge sitt formella godkännande. När detta har hänt har EU-länderna 30 månader på sig att införa nödvändiga ändringar i sina nationella lagar.

2011-01-17

Beslutet om fri patientrörlighet inom EU har tidigarelagts och redan i morgon 18 januari börjar Europaparlamentets debatt för att 19 januari gå till beslut. Om det blir fri patientrörlighet inom EU har det förstås stor betydelse för alla oss som har problem med svensk sjukvårds eftersläpning. Med fri patientrörlighet kan vi välja vilket EU-land vi vill vårdas i och låta svenska staten ta kostnaden. Jag är bara orolig för att parlamentet kommer fram till kompromisser för att få med länder med ännu sämre sjukvård - där vill man inte se sin magra budget tunnas ut ännu mer när medborgarna åker till grannländernas sjukhus. Men det visar sig snart. Mycket spännande.

2011-01-11

Jag är rätt fånig. Redan igår, dagen innan behandlingen, började jag må illa. Psyket har sina egna små hyss för sig. Nu är jag nytankad och mår fortfarande illa, men inser att det bara är inbillning, i alla fall går det över så snart jag är sysselsatt med något annat än att känna efter. Å andra sidan mår jag illa igen, bara jag tänker på pumpen med cellgiftet 5FU som nu ska vara inkopplad 48 timmar. Jag har förknippat pumpen med illamående, så den försöker jag förtränga...
Idag träffande jag även min onkolog och pratade om lungorna. De duktiga franska röntgenläkarna säger att jag har två metastaser på 4 respektive 7 mm. På några läkarkonferenser här i Sverige har man sagt olika antal, som mest tror jag det var fem, men i ärlighetens namn pratar man då om ”förändringar”, inte om metastaser. Min onkolog läste alla konferensanteckningar i sin dator och sa till sist – det här är inte utrett ordentligt! Så nu ska även de svenska motsvarigheterna till de franska doktorerna Ghemard och Kunstlinger säga sitt.
Jag har stort förtroende för de här två franska röntgenläkarna efter ett antal besök hos dem, de ingår i Rene Adams team men har även två privata mottagningar i Paris. Jag hoppas förstås på två metastaser och vill då gärna ”knäppa” dem med radiofrekvensbehandling. Man sticker in en nål i metastasen med hjälp av ultraljud och leder in radiovågor i den – värmen från radiovågorna dödar vävnaden och tumören. Efter fyra stora operationer vill jag gärna att nästa ingrepp blir så litet som möjligt och RF-behandlingen brukar bara kräva någon dags sjukhusvistelse. Jag har fått ett namn på en läkare (Eduard Jonas på Huddinge sjukhus) som anses vara bäst i Sverige på RF, ett brev är på väg till honom.
Fighten mot Försäkringskassan väntar fortfarande på att Förvaltningsrätten ska ta upp fallet. Försäkringskassan har säkert ett svårt uppdrag, men agerar ibland underligt. Min onkolog sjukskrev mig till 100 procent efter operationen den 8 december, med intyg och allt. Idag den 11 januari kommer en blankett från Försäkringskassan där jag ska intyga att min arbetsförmåga har ändrats och ange exakt hur mycket jag har arbetat dag för dag, respektive inte arbetat. Suck.