Behandling nr. 3. Sitter med cytostatikapumpen inkopplad till injektionsporten på min vänstra axel och mår som vanligt dag 2: Trött, återkommande hicka, halsbränna, rethosta, rinnsnuva, diarré, hjärtarytmi, munsår och huvudvärk – allt beror på att behandlingen irriterar hela kroppen vid sidan av de positiva effekterna. Det låter kanske inte så kul, förhoppningen är att mina små metastaser mår ännu sämre.
Min onkolog gick på semester i fyra veckor och lämnade en del ogjort i mitt fall om man får tro min journal. Eftersom jag är en jobbig patient brukar jag kolla upp om han har gjort det vi har kommit överens om (vis av erfarenheten att så inte alltid är fallet). Kontrollröntgen ska ske efter behandling nr. 4, inte inbokad. Återkoppling till Huddinge sjukhus om de vill direktbehandla min lever med den teknik som René Adam föredrar, inte gjort. Kontakt med Radiumhemmet för strålning av mina lungmetastaser, inte gjort. Man blir inte mindre trött av den vetskapen.
Någon frågade hur det har gått med Försäkringskassan. Deras beslut att inte ge mig ersättning för operationerna i Paris har överklagats till första instans, Förvaltningsrätten som det nya namnet på Länsrätten. Frågan är när Förvaltningsrätten har tid att döma i mitt fall, igår såg jag på text-tv att de har fått 9 400 överklaganden för första halvåret, de flesta rör Försäkringskassans beslut. Även om de dömer 50 fall om dagen så tar det 180 dagar att beta av det antalet – och hela tiden kommer nya fall in. Jag får nog vänta på mina 500 000 kr som operationerna har kostat hittills.
Därför är det intressant att veta hur de nya reglerna för patientrörligheten inom EU kommer att se ut. Ministerrådet förhandlar nu med EU-parlamentet om en slutgiltig lagtext, jobbar de snabbt kan de nya reglerna börja gälla till årsskiftet. Det finns några länder som bromsar utvecklingen för man är rädd för att deras egna sjukvårdskostnader rakar i höjden när medborgarna kan söka bättre vård utomlands. Frågan är vilka undantag dessa länder kommer att tvinga igenom? Här i Sverige är regeringen för patientrörligheten, medan Försäkringskassan bromsar så mycket de kan med krystade motiveringar. Ett exempel på en myndighet som glömt bort vilka de ska betjäna.
Riksdagens EU-upplysning kan berätta hur tågordningen ser ut för beslut om patientrörligheten (under förutsättning att Ministerrådet och EU-parlamentet kommer överens):
28 oktober: Europaparlamentets utskott för hälsofrågor röstar om ett färdigförhandlat förslag.
6 december: Politisk överenskommelse i rådet.
14 december: Omröstning i kammaren i Europaparlamentet.
Men som sagt, vi får se vilka undantag som tvingas igenom innan vi ropar hej...
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
håller tummarna för dig !
SvaraRaderablir så trött när jag läser att läkarna inte gör det de ska, i tid att man själv alltid måste kolla och orka...
Hej Kjell.
SvaraRaderaHitade din blogg efter ett par månaders behandling av levermetastaser med ursprung från tjocktarmen...
Min resa har ju precis börjat men jag känner med dig och det du varit med om så långt och min inställning är också att sjukhusen/läkarna ska ge mig allt de kan för de skattepengar jag betalat under många år.
Jag hade 1980 en testikeltumör som opererades och man tog bort lymfkörtlarna i bakre bukväggen för att vara säkra. Den cancerformen har som tur är goda prognoser och jag har varit "frisk" därefter.
Däremot fick jag klart för mig att tumören i tjocktarmen har kunnat växa i kanske 10-15 år från första celldelningen och när man har hög smärttröskel så reagerar man väl alldeles för sent på "småsmärtor" och först när jag legat däckad de första månaderna i vad jag trodde var influens så tar man sig i kragen och går till doktorn...
JAg ska följa din resa och du får gärna höra av dig om du vill prata/"umgås" md likasinnade :)
En sak är säker jag har en positiv inställning och tänker inte ge upp så lätt. Mitt mål nummer ett är att min tvååriga son ska hinna bli så gammal att han kommer ihåg sin pappa!
jb