2010-06-03

Paris på våren är fantastiskt - härligt varmt, en bistro eller ett café i varje gathörn och trevliga, prydliga människor (om vi pratar centrala Paris, alltså). Igår var jag på blixtbesök hos professor Adam i Paris, med föregående ultraljud och datortomografi. Nu är Rene Adam inte sådan att han skäller på patienter, men han påpekade allvarligt att jag hade prioriterat fel när jag avstod från Avastin för att få min stomi nedlagd snabbt (Avastin omöjliggör operationer under sex-åtta veckor):
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!