Nästa gång jag och min hustru träffar min läkare är en knapp månad senare. Nu är analysen av tarmtumören klar och den är elakartad, malign. Ett ultraljud på Täby sjukhus visar på fyra metastaser i levern. Jag överförs från kirurgen till Onkologmottagningen. Läkaren på Kirurgen säger att cellgiftsbehandlingen ska minska tumörernas storlek och göra dem möjliga att skära bort. Det en är mycket friserad sanning för att ge oss något slags tröst, det finns ingen operation i åtanke på grund av spridningen. Efter 10 minuter frågar han om ”det var något mer” och tittar på klockan. Vi går.
Ingen av de läkare jag träffade på avdelning 61 imponerade. Om man låter sin avdelning bli så nedgången, skitig och kaotisk att personalen sammanbitet pratar om att ringa Arbetsmiljöverket – då älskar man sin lön mer än sin heder. För inte så länge sedan var Danderyds sjukhus ett snyggt och välskött ställe. Så är det inte längre. Sjukhuset är nedgånget och personalen är trött och sliten.
2008-11-29
Man gör en koloskopi som blir mycket smärtsam på grund av läkarens brutalitet. I sin iver att rensa nedre delen av min tarm från kvarvarande avföring byter han instrument, drar i sladden så att en bildskärm kraschar i golvet och skriker åt sjuksköterskan tills cirkusen är total. Till slut lyckas han ta några prover på min tarmtumör för analys. Efteråt säger jag åt honom att det kändes som att bli ”våldtagen av en skogsmaskin", men han uppskattar inte skämtet.
En lungröntgen visar att det inte finns några metastaser där, lungorna är den andra stationen efter levern för spridning för tarmcancern. Jag blir kvar en vecka, sedan skrivs jag ut med en kolostomi, en påse på magen. Det här blir det enda kirurgiska ingrepp som görs på ett svenskt sjukhus. Att ta bort den eventuella tarmtumören är inte aktuellt. Jag inser snart varför - det är inte värt pengarna för cancern är spridd. Döden är att vänta.
En lungröntgen visar att det inte finns några metastaser där, lungorna är den andra stationen efter levern för spridning för tarmcancern. Jag blir kvar en vecka, sedan skrivs jag ut med en kolostomi, en påse på magen. Det här blir det enda kirurgiska ingrepp som görs på ett svenskt sjukhus. Att ta bort den eventuella tarmtumören är inte aktuellt. Jag inser snart varför - det är inte värt pengarna för cancern är spridd. Döden är att vänta.
2008-11-27
Efter operationen hamnar jag på ökända Avdelning 61, som läkaren Björn Bragée kritiserade i media för urusel städning veckan innan. Att avdelning 61 har fler problem än städningen blir strax glasklart, det är ett dåligt kontrollerat kaos med patienter i korridor och duschrum. Avdelningen har personal för 13 patienter, plats för 19 och för det mesta har de heroiska biträdena och sjuksköterskorna 20-24 sjuka att ta hand om.
´Jag ligger i ett fyrbäddsrum där jag får träffa min läkare som berättar att det hade gått hål på min tarm med efterföljande stor infektion i nedre delen av buken. Orsaken till perforeringen kan vara en tumör, troligen elakartad - placeringen någon dryg decimeter från analöppningen är en indikation på det. Dessutom ser man några ”skuggor på levern” i datortomografin, vilket kan tyda på metastaser. Det allvarliga beskedet ger läkaren på gående fot, i förbifarten.
´Jag ligger i ett fyrbäddsrum där jag får träffa min läkare som berättar att det hade gått hål på min tarm med efterföljande stor infektion i nedre delen av buken. Orsaken till perforeringen kan vara en tumör, troligen elakartad - placeringen någon dryg decimeter från analöppningen är en indikation på det. Dessutom ser man några ”skuggor på levern” i datortomografin, vilket kan tyda på metastaser. Det allvarliga beskedet ger läkaren på gående fot, i förbifarten.
2008-11-26
Jag har haft förstoppning från och till sedan i juli, men klarat mig hyfsat med hjälp av olika lösande medel som min husläkare har skrivit ut till mig. Husläkaren och jag har pratat om tarmcancer, men hon anser att risken är liten. När hon upptäcker blod i avföringen bokas en koloskopi om drygt en vecka. Det ser inte bra ut.
När jag kliver ur bilen för att besöka min 91-åriga faster hugger det till i nedre delen av magen. Under dagen blir smärtan värre och till slut hamnar jag på soffan i plågor. Det blir taxi till akuten på Danderyds sjukhus, röntgen och inläggning för akut operation. Tarmvred eller inflammation i tarmen är arbetsdiagnosen.
När jag kliver ur bilen för att besöka min 91-åriga faster hugger det till i nedre delen av magen. Under dagen blir smärtan värre och till slut hamnar jag på soffan i plågor. Det blir taxi till akuten på Danderyds sjukhus, röntgen och inläggning för akut operation. Tarmvred eller inflammation i tarmen är arbetsdiagnosen.
Den samlade historien
Redigerat den 20/1 2009:
Min dotter har nu hjälpt mig att strukturera upp inläggen litegrann. Här är det första inlägget som nu ligger kvar med alla kommentarer. Du är varmt välkommen att kommentera även separata inlägg.
2008-11-26
Jag har haft förstoppning från och till sedan i juli, men klarat mig hyfsat med hjälp av olika lösande medel som min husläkare har skrivit ut till mig. Husläkaren och jag har pratat om tarmcancer, men hon anser att risken är liten. När hon upptäcker blod i avföringen bokas en koloskopi om drygt en vecka. Det ser inte bra ut.
När jag kliver ur bilen för att besöka min 91-åriga faster hugger det till i nedre delen av magen. Under dagen blir smärtan värre och till slut hamnar jag på soffan i plågor. Det blir taxi till akuten på Danderyds sjukhus, röntgen och inläggning för akut operation. Tarmvred eller inflammation i tarmen är arbetsdiagnosen.
2008-11-27
Efter operationen hamnar jag på ökända Avdelning 61, som läkaren Björn Bragée kritiserade i media för urusel städning veckan innan. Att avdelning 61 har fler problem än städningen blir strax glasklart, det är ett dåligt kontrollerat kaos med patienter i korridor och duschrum. Avdelningen har personal för 13 patienter, plats för 19 och för det mesta har de heroiska biträdena och sjuksköterskorna 20-24 sjuka att ta hand om.
Jag ligger i ett fyrbäddsrum där jag får träffa min läkare som berättar att det hade gått hål på min tarm med efterföljande stor infektion i nedre delen av buken. Orsaken till perforeringen kan vara en tumör, troligen elakartad - placeringen någon dryg decimeter från analöppningen är en indikation på det. Dessutom ser man några ”skuggor på levern” i datortomografin, vilket kan tyda på metastaser. Det allvarliga beskedet ger läkaren på gående fot, i förbifarten.
2008-11-29
Man gör en koloskopi som blir mycket smärtsam på grund av läkarens brutalitet. I sin iver att rensa nedre delen av min tarm från kvarvarande avföring byter han instrument, drar i sladden så att en bildskärm kraschar i golvet och skriker åt sjuksköterskan tills cirkusen är total. Till slut lyckas han ta några prover på min tarmtumör för analys. Efteråt säger jag åt honom att det kändes som att bli ”våldtagen av en skogsmaskin", men han uppskattar inte skämtet.
En lungröntgen visar att det inte finns några metastaser där, lungorna är den andra stationen efter levern för spridning för tarmcancern. Jag blir kvar en vecka, sedan skrivs jag ut med en kolostomi, en påse på magen. Det här blir det enda kirurgiska ingrepp som görs på ett svenskt sjukhus. Att ta bort den eventuella tarmtumören är inte aktuellt. Jag inser snart varför - det är inte värt pengarna för cancern är spridd. Döden är att vänta.
2008-12-22
Nästa gång jag och min hustru träffar min läkare är en knapp månad senare. Nu är analysen av tarmtumören klar och den är elakartad, malign. Ett ultraljud på Täby sjukhus visar på fyra metastaser i levern. Jag överförs från kirurgen till Onkologmottagningen. Läkaren på Kirurgen säger att cellgiftsbehandlingen ska minska tumörernas storlek och göra dem möjliga att skära bort. Det en är mycket friserad sanning för att ge oss något slags tröst, det finns ingen operation i åtanke på grund av spridningen. Efter 10 minuter frågar han om ”det var något mer” och tittar på klockan. Vi går.
Ingen av de läkare jag träffade på avdelning 61 imponerade. Om man låter sin avdelning bli så nedgången, skitig och kaotisk att personalen sammanbitet pratar om att ringa Arbetsmiljöverket – då älskar man sin lön mer än sin heder. För inte så länge sedan var Danderyds sjukhus ett snyggt och välskött ställe. Så är det inte längre. Sjukhuset är nedgånget och personalen är trött och sliten.
2009-01-12
En röntgen med magnetkamera görs på Danderyd för att få en bättre bild av tarmtumören som en start på cellgiftsbehandlingen. Magnetkameran på Danderyd är gammal, ljudet är öronbedövande och patienterna tillbringar någon timme inklämd i ett smalt rör medan kameran är aktiv och smäller högt när magnetstrålen pulserar. Det hela börjar bra, sjuksköterskan frågar om jag vill lyssna på musik under tiden och håller fram ett par hörlurar. Men hörlurarna är trasiga och musiken drunknar helt i mycket höga störningar från magnetkameran. ”Det andra paret hörlurar är ännu värre,” blir ursäkten när jag helt lomhörd vacklar upp från bordet man ligger på i kameran. Jag beslutar att aldrig mer acceptera röntgen i magnetkamera.
Två timmar senare träffar jag min onkolog. Onkologmottagningen tillhör Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset och är bättre skött än avdelning 61 på Danderyd. Men väntetiderna är långa, det är nu sju veckor sedan den akuta operationen och det ska dröja ytterligare tre veckor innan behandlingen börjar. Orsaken är att läkarna på Onkologavdelningen vill undersöka sina patienter för att se om de är i tillräckligt god form för att klara den ganska hårda behandlingen. Först efter att patienterna har granskats öga-mot-öga börjar väntetiden tills behandlingen kan börja. Jag har för säkerhets skull rakat av mig mitt gråa skägg och godkänns för behandling.
2009-01-26
Man opererar in en ”port” i min axel, en liten behållare med ett silikonmembran och en tunn slang som leder vidare in i pulsådern. Porten ligger under huden och vid behandlingen sticker sjuksköterskan injektionsnålen genom huden och membranet. Detta för att man ska slippa hudirritation av de starka medlen via en nål i armvecket. Jag kommer att känna stor tacksamhet för porten, eftersom jag är svårstucken och har genomlidigt många ”utgrävningar” i armvecken när man ska hitta rätt med nålen.
2009-02-02
Nu görs en datortomografi som utgångspunkt för alla senare undersökningar av tumörerna. Jag ska genomgå nio behandlingar i den så kallade ”första linjen”, en term som hämtats från det militära lämpligt nog. Det är ett krig som förs i min kropp, mot invaderande trupper i form av primärtumören och hennes döttrar.
2009-02-04
Den första behandlingen börjar, över två månader efter operationen. Vi oroar oss över vad som kan ha hänt under tiden, har det blivit flera dottertumörer, har de växt, vad händer? Våra farhågor kommer att besannas.
Det är en mängd olika medel som ska sprutas in i min axel för vidare transport ut i kroppen. Två cellgifter och Avastin, men också olika preparat som ska förstärka effekten av cellgifterna, minska illamåendet och risken för diarréer. Min behandlingssköterska kommer med två kassar fulla med injektionspåsar som ska hängas upp på ställningar. Efter tre och en halv timme är det nästan klart, jag får en flaska att ha i en midjeväska, min ”hemläxa”. I flaskan finns mera cellgift som står under tryck och hela tiden matas in i min port tills 48 timmar har gått och flaskan är tom.
Behandlingsavdelningen är avskild från Onkologmottagningen med en egen läkare och fungerar om möjligt ännu bättre. Det är ett gäng erfarna sjuksköterskor som hanterar både medel och patienter med varm medmänsklighet och hög kompetens. De har alltid ett gott råd och många tips att förmedla. ”Drick Vichyvatten mot munsåren. Smörj in fingertopparna med fet kräm så gör de inte så ont."
Det går ganska bra med behandlingarna. Jag mår som efter en rejäl fest, det blir fyra dagars lätt huvudvärk, orolig mage och trötthet – sedan lättar det. Näsblod, halsbränna och andra ”småsaker” kommer och går. Den värsta biverkningen blir en köldkänslighet som yttrar sig genom stickningar och värk så snart man utsätts för kyla. Jag gör bort mig direkt och tar en portion glass när jag kommer hem från behandlingen – att äta glass känns som att stoppa en raggsocka i munnen! Stickningarna kommer i kinder, händer, mun, svalg - på alla ställen dit kylan når. Efter fyra, fem dagar försvinner köldkänsligheten för att komma tillbaka direkt efter nästa behandling.
2009-02-18
Min andra behandling börjar med ett läkarbesök hos min onkolog som vill höra hur jag mår efter den första omgången. Jag får med mig behandlingsjournalen som jag förstås tjuvläser på väg till behandlingsavdelningen. Där står sanningen: jag ska behandlas tills antingen toxiciteten (förgiftningen av alla medel) blir för svår eller att progress inträffar (att tumörerna börjar växa trots behandlingen). Inte ett ord om någon operation.
2009-03-04 och framåt
Under våren fortsätter behandlingarna varannan vecka med några uppföljande läkarbesök och en viktig datortomografi vid dryg halvtid, efter fem behandlingar. Om inte röntgen visar att tumörerna har krympt, så kallad regress, så avbryts behandlingen direkt! Medlen kostar stora pengar och de ska inte slösas bort på någon som inte svarar på behandlingen. Röntgen visar att tumörerna har krympt rejält, behandlingen har varit framgångsrik.
Hoppet ökar, men släcks snabbt. Onkologen berättar att visserligen har tumörerna krympt, men de är betydligt flera än vad man trodde tidigare. Istället för fyra handlar det nu om tolv tumörer i levern och man har hittat några misstänkta även i lungorna. ”Man ser inte allt på en vanlig lungröntgen," är min onkologs förklaring till att jag för några månader sedan förklarades ha fria lungor.
”Hur ser min död ut," frågar jag onkologen som svarar snabbt: "När vi är överens om att avbryta behandlingen kommer du att bli svagare och svagare, till slut orkar du inte gå ur sängen och då går det fort tills du avlider. Inga smärtor, du kommer att tyna bort."
2009-06-02
Kirurgerna på Danderyd har en konferens där mitt fall tas upp, men den slutar i olika "om" och "men". "Om" tumörerna krymper tillräckligt mycket, kan man tänka sig ta bort tarmtumören, "men" spridningen i levern gör en operation omöjlig. Till slut tappar jag tålamodet och ber att få en "second opinion" som det heter även på svenska. Jag får träffa den vänlige professorn Lars Påhlman på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Akademiska är duktiga på radiofrekvensbehandling av levermetastaser, tekniken innebär att man sticker in en nål i tumören, fäller ut små spröt och sedan leder in radiovågor i den. Värmen från radiovågarna förstör tumören. Tekniken är omdiskuterad, det finns gott om både förespråkare och kritiker - de sistnämnda oftast kirurger som hävdar att bara "kniven" gör cancerpatienter friska.
Lars Påhlman säger att mitt problem är spridningen i levern och bollar mig vidare till leverteamet på Huddinge Sjukhus. Efter en konferens säger även Huddinge nej till operation med motiveringen att spridingen är för stor. Leverteamet på Huddinge har räknat metastaserna, nu är man uppe i 20 stycken tänkbara. Jag förstår att det är svårt att avgöra vad som är metastaser eller "skrot" på datortomografibilderna, men det känns lite absurt med variationen i antal. Först fyra, sedan 12 och nu 20 stycken, ändå lever jag och mår hyfsat bra förutom biverkningarna av behandlingen. Det har inte förekommit någon spridning, det har behandlingen skyddat mot, tvärtom krymper tumörerna hela tiden - de olika teorierna om antal beror på olika sätt att bedöma röntgenbilderna. Hade det varit någon annan "bransch" än denna, skulle jag tycka att det verkade oseriöst med så stor spännvidd mellan diagnoserna.
Leverteamets argument är att om man tog bort metastaserna i levern så blev det inte tillräckligt mycket kvar för att jag skulle överleva operationen. Det här visar senare sig vara ett föråldrat ställningstagande.
2009-06-02
Jag får ett mail från Mimmi Ekberg på läkemedelsbolaget Merck som står bakom hemsidan tarmcancer.nu. Jag frågade om det fanns läkare utomlands som hade kommit längre i operationstekniken än de svenska kirurgerna och får svaret att de svenska nog är väl så skickliga: ”Däremot vet jag att det finns en mycket duktig kirurg som vågar sig på det mesta i Paris, Rene Adam.”
2009-06-08
Min sista behandling med cytostatika i första linjen, nummer nio. Jag har nu fullt utvecklad neuropati, som debuterade förra gången. Perifer neuropati är en allvarlig biverkning av cellgiftet Oxaliplatin och yttrar sig genom domningar och stickningar i händer och fötter. Neuropatin kan bli kvar i upp till ett år, men kan även bli bestående i svåra fall. Fötterna är värst, det blir svårt att gå när man har ”kuddkänsla” och saknar kontakt med underlaget. Att man inte kan knäppa knappar och får dålig finmotorik är inte lika illa enligt min mening. Senare får jag veta att jag kunde ha sluppit neuropatin om man hade fått kylvantar och kylsockor, men det var inte något alternativ på Danderyd.
2009-06-29
Nu fortsätter behandlingen var tredje vecka med enbart Avastin. Det är ett antikroppsmedel som attackerar tumörernas blodförsörjning, de kan nämligen beställa fram helt egna blodådror på bekostnad av omgivande vävnad. Jag har fått Avastin även under behandlingarna med cytostatika, medlet har biverkningar men anses vara effektivt. Något undermedel är det inte, undersökningar visar att de förlänger livet med 4,3 månader i snitt för sådana som jag. Biverkningarna är allvarliga: högt blodtryck, risk för blodproppar och tarmperforation, samt problem med sårläkning – det sistnämna gör att Avastin inte får användas inom 5 veckor före operation. Däremot blir det ingen "baksmälla", man mår hyfsat efter behandlingen.
2009-07-23
Behandlingarna med Avastin har fortsatt under sommaren. Jag pratar vidare med min onkolog och bollar upp namnet Rene Adam. Jodå, han känner mycket väl till professor Rene Adam som föreläser världen över om sin teknik att operera levermetastaser. Någon remiss vill inte onkologen skriva - lagen säger att patienterna har rätt att begära ”second opinion" enbart hos svenska läkare. Om jag själv lyckas etablera kontakt med professorn så ska sjukhuset däremot ge mig kopior allt material i form av journaler med mera.
Det är snabbt gjort att hitta professor Rene Adam på Internet. Han arbetar på Hopital Paul Brousse strax söder om Paris stadsgräns. Min erfarenhet av fransmän är att man inte kommer särskilt långt om man inte talar franska. Min franska är mycket ”limite” som man säger i Frankrike. Få fransmän talar engelska, ungefär lika få som det finns svenskar som talar flytande franska. Jag inventerar bekantskapskretsen på personer som kan franska bra, men det är inte många.
Men så kommer jag att tänka på Véronique, hustru till trevlige Anders som låg i sängen bredvid min på avdelning 61. Véronique är inte bara fransyska, hon är dessutom utbildad till sjuksköterska i Frankrike! Jag ringer till Anders och Véronique, hittar dem i husbilen på väg till Dalarna. Jovisst, Véronique ska ringa till professorn åt mig så snart de kommer hem igen.
2009-08-08
Jag tar kontakt med Försäkringskassan för att fråga hur man gör med kostnaden vid operation utomlands. Det är kontoret i Visby som handlägger ansökningarna och där är man tveksam. "Vi betalar bara för att korta vårdköerna i Sverige, det här handlar ju om att man inte vill operera dig." Jag försöker förklara, men får svaret: ”Vi kan inte förstå att om svenska läkare inte vill operera, hur kan då någon utländsk läkare kunna göra det?" Jag ansöker i alla fall om förhandsbesked inför en eventuell operation.
2009-08-25
När jag söker information om Rene Adam på Internet hittar jag en artikel på svenska, skriven av Bjarne Ardnor som är överläkare på kirurgavdelningen, Norrlands universitetssjukhus i Umeå. I artikeln nämns Rene Adams teknik och efter några samtal till Umeå får jag Bjarne Ardnors mailadress. Det där med e-post är känsligt på vissa sjukhus, jag har fått utskällning när jag har mailat till en sjuksköterska på Danderyd. Vården vill att bara de egna använder systemet så att det inte tyngas med frågor från patienter. ”Här anser vi att patienterna är en tillgång, inte en belastning,” svarar man i Umeå. Ju längre bort man kommer från Stockholm, desto vänligare vårdpersonal... Bjarne Ardnor berättar att han har arbetat hos Rene Adam under en månad för att lära sig tekniken, vilket låter hoppfullt. Går det att operera mig i Sverige finns det ju många fördelar, inte minst ekonomiskt. Bjarne Ardnor lovar återkomma snabbt efter att ha tittat på mina röntgenundersökningar.
2009-08-31
Två veckor efter Véroniques telefonsamtal till professor Rene Adams sekreterare är jag i Paris. Jag blir tacksam och förundrad över effektiviteten, försöker jag få en tid hos en kirurg på Danderyd får jag vänta i en månad. Här får jag träffa en av världens främsta leverkirurger på 14 dagar.
Först ska jag genomgå datortomografi på ett privatsjukhus inne i Paris, sedan på eftermiddagen ska jag få träffa professorn på sjukhuset. Jag hade röntgats i Sverige bara för någon vecka sedan, men professorn vill att datortomografin sker i Frankrike av den röntgenläkare han är van att arbeta med. Röntgenläkaren ger mig det första positiva beskedet sedan november 2008: hans åsikt är att levern går att operera i två steg. ”Jag kan bara hoppas att professorn är av samma åsikt," svarar jag omtumlad.
Tvåstegsförfarandet är omskrivet på Internet, det bygger på att levern är vårt enda organ som växer ut igen efter att en del skärs av. Tidigare var kirurgerna tveksamma till leveroperationer på grund av blödningsriskerna. Men ny teknik har gjort att det går utan ens något behov av blodtransfusioner.
Senare på dagen träffar jag professorn som är överraskande ung, cirka 45 år gammal. Han pratar bra engelska och verkar mycket sympatisk. Jo, han håller med sin kollega röntgenläkaren, min lever går att operera. Jag översätter journalnoteringarna från Huddinge leverkonferens om mitt fall och han säger bara ointresserat: I don’t agree, jag håller inte med. ”Vi ska göra en ”Big Mac”, säger professorn och skrattar lite åt min förvirrade min. ”Det handlar om flera lager, vi börjar med en operation, sedan vidtar cellgiftsbehandling, därefter en ny operation och så cellgiftsbehandling igen. En mycket aggressiv behandling.” Professorn sätter en preliminär operationsdag till 9 oktober, men vill att vi träffas 28 september igen för en sista kontroll.
2009-09-07
Bjarne Ardnor återkommer, tyvärr anser även Universitetssjukhuset i Umeå att spridningen i levern är för stor. Danderyd, Huddinge och Umeå säger alltså nej till operation. Paris är det enda alternativet, vilket känns lite bekymmersamt – åka utomlands för en osäker operation som kostar stora pengar jag inte kan vara säker på att få tillbaka. Så hittar jag statistik över hur många operationer man gör i Sverige av patienter med levermetastaser. Det varierar, men ligger i snitt på 10 procent! Alltså tar man bara de lättaste fallen med någon enstaka levermetastas. Det ger mig hopp om att Rene Adam har större mod, erfarenhet och skicklighet än de svenska leverkirurgerna.
2009-09-28
Tillbaka i Paris, försedd med allt röntgenmaterial från Danderyds sjukhus. Professorn vill kontrollera de tidiga undersökningarna så att det inte finns någon illa placerad metastas som har krympt så mycket av behandlingen att den inte syns på datortomografin - "skivorna" görs med 5 mm mellanrum och har man otur kan en 4 mm stor metastas gömma sig mellan två "skivor". Han hittar inga frågetecken och bestämmer att operationen ska bli av.
Jag börjar förstå vilken noggrannhet som präglar Rene Adams arbete. Han skakar på huvudet åt att ingen på Danderyd har analyserat halten av olika tumörmarkörer i mitt blod. Jag vet svaret, att man litar mer på datortomografin än på markörerna. ”Det handlar om att samla så mycket information man kan både från blod och röntgen, inte att välja de lättaste lösningarna,” svarar professorn.
Av samma skäl vill han att jag ordnar en koloskopiundersökning genom stomiöppningen i Sverige. ”I fem procent av fallen finns det ytterligare en tumör längre upp i tarmen,” förklarar Rene Adam. ”Men gör det så snabbt som möjligt, för jag vill inte att tarmen ska vara irriterad när vi opererar.”
2009-10-01
Jag har ringt runt till olika sjukhus i Stockholm för att få tid till en koloskopi, men en del säger nej på grund av den franska remissen, andra vill ha 8-10 000 kr för undersökningen. På Sophiahemmet är jag välkommen, frikortet fungerar och undersökningen kostar inte mig en krona. En vänlig läkare och en ännu vänligare sjuksköterska på Gastro Center tar hand om mig på bästa sätt, skillnaden i empati och skickligt handlag mot den första koloskopin på Danderyd blir nästan komisk, så stor är den. Läkaren hitar ingen tumör och inga polyper som kan utvecklas till tumörer.
På väg hem från undersökningen ringer handläggaren på Försäkringskassans Visbykontor. Jag har brevledes (inga mail tillåts här heller!) informerat handläggaren om hur mina planer fortskrider och även att operationsdagen är fastställd. ”Du har ju redan påbörjat din vård utomlands, så du kan inte få något förhandsbesked. Du får ta tillbaka din ansökan," säger handläggaren. Att Försäkringskassan har suttit på min ansökan i snart två månader utan att något har hänt tar handläggaren inte som något argument. Jag får återkomma efter operationen med en ansökan om ersättning i efterhand.
2009-10-08
Jag skrivs in på CHB, Centre Hepato Billiaire. CHB finns i en egen, relativt ny byggnad på Hopital Paul Brousse. Där finns en operationsavdelning där man hittills har gjort 2 500 levertransplantationer och många flera andra leveroperationer. En egen intensiv och en egen vårdavdelning, skämtsamt kallad ”hotellet” tack vare sin höga standard i patientrummen. Enkelrum med tv och telefon verkar vara en självklarhet, liksom en vidunderlig utsikt över Paris. Under kvällen och tidig morgon förbereds jag inför operationen.
2009-10-09
Operationen tar 12 timmar. Den långa tiden beror på dels att Rene Adam ska göra två ingrepp, både ta bort min tarmtumör och större delen av min lever, dels att han är mycket noga och exakt. Jag vaknar av att jag har kramper i mellangärdet och att en röst säger strängt ”Calmez-vous, monsieur! Jag lugnar mig så gott det går och somnar strax. Lite senare kommer professorn och förklarar att operationen har gått bra. Det är inte mycket kvar av levern, tarmtumören är borta liksom stomin på tjocktarmen. För att skydda "skarven" längst nere vid anus tills den har läkt helt har professorn gett mig en stomi på tunntarmen. Hade han kopplat ihop hela systemet fanns det risk för fistlar runt anus med läckage av avföring, ett mycket svårläkt tillstånd. Och några risker tar inte den här professorn...
I fem dagar ligger jag kvar på intensiven och längtar tillbaka till "hotellet". Det är svårt att sova på grund av all övervakning som ingår i intensivavdelningens verksamhet. Det är ett ungt team med lika många manliga som kvinnliga sjuksköterskor, vården är perfekt förstås - men det springer folk omkring hela dygnet.
2009-10-14
Jag åker tillbaka till vårdavdelningen högst upp på CHB. Dag för dag blir jag piggare och får hjälp att röra mig. Jag har med mig en gammal dator och kan titta på "Band of brothers", en amerikansk tv-serie om andra världskriget av Steven Spielberg. Det är lite problem med min nya stomi, den ger ifrån sig mest vatten som måste kompenseras – annars går tillfrisknandet utan problem. Det gör lite ont i såren, men det räcker med vanliga paracetamoltabletter. Trots att professorn och övriga kirurger har bökat om rätt mycket i mina tarmar, så känns inte tarmrörelserna alls som vid den första operationen - ytterligare ett tecken på att kirurgteamet på CHB arbetar noggrant. Jag har gått ned 10 kg av operationen, men det tycker professorn bara är bra.
2009-10-19
Jag skrivs ut från CHB och får skjuts i rullstol runt sjukhusområdet för att klara ut mina och sjukhusets ekonomiska mellanhavanden. Jag har fört över 15 000 euro i förväg, jag har 5 000 euro i kontanter och resterande dryga tusen euro belastar mitt kontokort. Därutöver har jag betalt 5 000 euro till kirurgteamet. Totalt kommer jag att begära 27 371,36 euro av Försäkringskassan, resor och uppehälle oräknat.
Professorn förklarar att han vill ha mig kvar ytterligare några dagar i Paris efter utskrivningen för säkerhets skull, jag tar in på ett hotell i närheten i väntan på att min kära hustru ska komma ned till Paris. Hon och resten av familjen har haft det svårt under den första tiden efter operationen tills jag kom upp på ”hotellet” och fick tillbaka min mobiltelefon. Språksvårigheterna har gjort det hopplöst att få någon information om mitt tillstånd medan jag låg på intensiven och bara insatser av Véronique resulterar i att de får veta hur det går.
Samma dag träffar jag professorns onkolog, Bernard Paule, som ger mig anvisningar om hur behandlingen ska gå till. Den måste börja tre veckor efter operationen och jag får ett protokoll över exakt vilka medel som ska ingå.
Jag flyttar över till hotellet och börjar arrangera den kommande behandlingen med hjälp av telefon och e-post. Mina försök att ringa till Danderyds sjukhus onkologmottagning går inte bra. Jag får senare veta att det är kaos då flera läkare och sjuksköterskor har sagt upp sig. Mimmi Ekberg, som tipsade mig om Rene Adam för fyra månader sedan, skickar ett mail där hon frågar hur jag mår. Jag förklarar situationen och Mimmi ordnar återigen allt. Hon tar kontakt med Christinakliniken på Sophiahemmet som tar emot mig. Sophiahemmet är ett privatsjukhus, men de flesta läkarna och klinikerna är anslutna till Försäkringskassan och fungerar som vanliga privatläkarmottagningar. Det är först när man opereras på Sophiahemmet som det börjar kosta pengar.
2009-10-25
Vi flyger från Paris och snälla grannar möter oss på Arlanda för att köra oss hem. Underbart med vänliga människor!
2009-10-26
Jag får de sista stygnen borttagna hos distrikssköterskan. Jag har ett ärr som går från bröstben ända ned till blygdben, samt ett ärr där den gamla stomin satt på vänster sida. Den nya stomin på tunntarmen är väldigt "bråkig" jämfört med grovtarmsstomin. Avföringen är omväxlande lös och grötartad, påsen fylls närsomhelst och jag behöver tömma den två-tre gånger per natt. Men det är bara tillfälligt, vid nästa operation ska den tas bort.
2009-11-03
Jag får min första behandling på Christinakliniken. Skillnaden är stor mot Danderyd och det handlar inte om de sköna skinnfåtöljerna på Sophiahemmet. Istället är det omvårdnaden på alla plan. Jag får ett mobilnummer till min snälla onkologsjuksköterska som jag kan ringa till dygnet runt, sju dagar i veckan om jag mår dåligt av behandlingen. ”Är du inte vaccinerad mot svininfluensan? Då ordnar vi det här.” Istället för att få recept på medicin mot illamående får jag tabletterna direkt med mig hem. Jag slipper den bedrövliga flaskan med cellgifter, istället får jag komma dit två dagar i rad för injektioner.
2009-11-16
Tillbaka i Paris för röntgen och möte med professorn. Levern har redan vuxit ut så att den är lika stor som före operationen! Professorn bestämmer att operationen blir den 6 januari. Egentligen vill han operera mig före jul, men inför risken att jag blir liggande på CHB under julen går han med på att skjuta på operationen till efter helgerna.
2009-11-17
Behandling nummer två. Min neuropati har blivit värre, domningarna sprider sig upp över hand- och fotleder. Det blir ett problem då jag måste motionera för att bygga upp konditionen innan den nya operationen. "Doktor Ruska" sköter min rehabilitering, det är min vältränade storpudeltik som kräver två timmar lös i skogen varje dag.
Inget av medlen jag får nu orsakar i sig neuropati, det är rester av oxaliplatin från förra behandlingen som orsakar problemen. Oxaliplatin ligger kvar i kroppen och aktiveras av den nya behandlingen, även en narkos och andra åtgärder kan orsaka att neuropatin kommer igång - till och med vaccineringen mot svininfluensa får den att flamma upp.
Min onkologsjuksköterska berättar att Christinakliniken alltid sätter på patienterna kylsockor och kylvantar från första stund om de behandlas med oxaliplatin eller något annat medel som orsakar neuropati. ”Tack för det Danderyd,” tänker jag…
2009-11-24
Jag har fått en remiss från Danderyd till Karolinska sjukhusets thoraxklinik. Jag har ju något ”skrot” i lungan/lungorna. Återigen är det flera bud om hur många. En metastas säger den franska röntgenläkaren, fyra säger Thorax efter en röntgen. Jag är en besvärlig patient då jag vill undersöka de olika metoderna som finns att rensa lungan/lungorna. Det finns kirurgi där man går in mellan revbenen, bänder isär dem och skär bort metastaserna. Sedan har vi radiofrekvensbehandlingen jag nämnde tidigare och strålbehandling. Strålbehandling är lite bortglömd idag, det är en skonsam metod som har många fördelar, den är dessutom botande. Radiofrekvensbehandlingen är däremot omdebatterad och kallas ”ej kurativ”, icke botande, av en del läkare. De menar att man inte får bort hela metastasen med upphettningen. Rene Adam säger att det beror på vilken läkare som gör behandlingen, är det en duktig radiolog så är det botande. Jag har begärt en ny remiss till radiumhemmet för att se om det är en lösning, annars får jag lägga mig under kniven på Thorax.
Min dotter har nu hjälpt mig att strukturera upp inläggen litegrann. Här är det första inlägget som nu ligger kvar med alla kommentarer. Du är varmt välkommen att kommentera även separata inlägg.
2008-11-26
Jag har haft förstoppning från och till sedan i juli, men klarat mig hyfsat med hjälp av olika lösande medel som min husläkare har skrivit ut till mig. Husläkaren och jag har pratat om tarmcancer, men hon anser att risken är liten. När hon upptäcker blod i avföringen bokas en koloskopi om drygt en vecka. Det ser inte bra ut.
När jag kliver ur bilen för att besöka min 91-åriga faster hugger det till i nedre delen av magen. Under dagen blir smärtan värre och till slut hamnar jag på soffan i plågor. Det blir taxi till akuten på Danderyds sjukhus, röntgen och inläggning för akut operation. Tarmvred eller inflammation i tarmen är arbetsdiagnosen.
2008-11-27
Efter operationen hamnar jag på ökända Avdelning 61, som läkaren Björn Bragée kritiserade i media för urusel städning veckan innan. Att avdelning 61 har fler problem än städningen blir strax glasklart, det är ett dåligt kontrollerat kaos med patienter i korridor och duschrum. Avdelningen har personal för 13 patienter, plats för 19 och för det mesta har de heroiska biträdena och sjuksköterskorna 20-24 sjuka att ta hand om.
Jag ligger i ett fyrbäddsrum där jag får träffa min läkare som berättar att det hade gått hål på min tarm med efterföljande stor infektion i nedre delen av buken. Orsaken till perforeringen kan vara en tumör, troligen elakartad - placeringen någon dryg decimeter från analöppningen är en indikation på det. Dessutom ser man några ”skuggor på levern” i datortomografin, vilket kan tyda på metastaser. Det allvarliga beskedet ger läkaren på gående fot, i förbifarten.
2008-11-29
Man gör en koloskopi som blir mycket smärtsam på grund av läkarens brutalitet. I sin iver att rensa nedre delen av min tarm från kvarvarande avföring byter han instrument, drar i sladden så att en bildskärm kraschar i golvet och skriker åt sjuksköterskan tills cirkusen är total. Till slut lyckas han ta några prover på min tarmtumör för analys. Efteråt säger jag åt honom att det kändes som att bli ”våldtagen av en skogsmaskin", men han uppskattar inte skämtet.
En lungröntgen visar att det inte finns några metastaser där, lungorna är den andra stationen efter levern för spridning för tarmcancern. Jag blir kvar en vecka, sedan skrivs jag ut med en kolostomi, en påse på magen. Det här blir det enda kirurgiska ingrepp som görs på ett svenskt sjukhus. Att ta bort den eventuella tarmtumören är inte aktuellt. Jag inser snart varför - det är inte värt pengarna för cancern är spridd. Döden är att vänta.
2008-12-22
Nästa gång jag och min hustru träffar min läkare är en knapp månad senare. Nu är analysen av tarmtumören klar och den är elakartad, malign. Ett ultraljud på Täby sjukhus visar på fyra metastaser i levern. Jag överförs från kirurgen till Onkologmottagningen. Läkaren på Kirurgen säger att cellgiftsbehandlingen ska minska tumörernas storlek och göra dem möjliga att skära bort. Det en är mycket friserad sanning för att ge oss något slags tröst, det finns ingen operation i åtanke på grund av spridningen. Efter 10 minuter frågar han om ”det var något mer” och tittar på klockan. Vi går.
Ingen av de läkare jag träffade på avdelning 61 imponerade. Om man låter sin avdelning bli så nedgången, skitig och kaotisk att personalen sammanbitet pratar om att ringa Arbetsmiljöverket – då älskar man sin lön mer än sin heder. För inte så länge sedan var Danderyds sjukhus ett snyggt och välskött ställe. Så är det inte längre. Sjukhuset är nedgånget och personalen är trött och sliten.
2009-01-12
En röntgen med magnetkamera görs på Danderyd för att få en bättre bild av tarmtumören som en start på cellgiftsbehandlingen. Magnetkameran på Danderyd är gammal, ljudet är öronbedövande och patienterna tillbringar någon timme inklämd i ett smalt rör medan kameran är aktiv och smäller högt när magnetstrålen pulserar. Det hela börjar bra, sjuksköterskan frågar om jag vill lyssna på musik under tiden och håller fram ett par hörlurar. Men hörlurarna är trasiga och musiken drunknar helt i mycket höga störningar från magnetkameran. ”Det andra paret hörlurar är ännu värre,” blir ursäkten när jag helt lomhörd vacklar upp från bordet man ligger på i kameran. Jag beslutar att aldrig mer acceptera röntgen i magnetkamera.
Två timmar senare träffar jag min onkolog. Onkologmottagningen tillhör Radiumhemmet på Karolinska sjukhuset och är bättre skött än avdelning 61 på Danderyd. Men väntetiderna är långa, det är nu sju veckor sedan den akuta operationen och det ska dröja ytterligare tre veckor innan behandlingen börjar. Orsaken är att läkarna på Onkologavdelningen vill undersöka sina patienter för att se om de är i tillräckligt god form för att klara den ganska hårda behandlingen. Först efter att patienterna har granskats öga-mot-öga börjar väntetiden tills behandlingen kan börja. Jag har för säkerhets skull rakat av mig mitt gråa skägg och godkänns för behandling.
2009-01-26
Man opererar in en ”port” i min axel, en liten behållare med ett silikonmembran och en tunn slang som leder vidare in i pulsådern. Porten ligger under huden och vid behandlingen sticker sjuksköterskan injektionsnålen genom huden och membranet. Detta för att man ska slippa hudirritation av de starka medlen via en nål i armvecket. Jag kommer att känna stor tacksamhet för porten, eftersom jag är svårstucken och har genomlidigt många ”utgrävningar” i armvecken när man ska hitta rätt med nålen.
2009-02-02
Nu görs en datortomografi som utgångspunkt för alla senare undersökningar av tumörerna. Jag ska genomgå nio behandlingar i den så kallade ”första linjen”, en term som hämtats från det militära lämpligt nog. Det är ett krig som förs i min kropp, mot invaderande trupper i form av primärtumören och hennes döttrar.
2009-02-04
Den första behandlingen börjar, över två månader efter operationen. Vi oroar oss över vad som kan ha hänt under tiden, har det blivit flera dottertumörer, har de växt, vad händer? Våra farhågor kommer att besannas.
Det är en mängd olika medel som ska sprutas in i min axel för vidare transport ut i kroppen. Två cellgifter och Avastin, men också olika preparat som ska förstärka effekten av cellgifterna, minska illamåendet och risken för diarréer. Min behandlingssköterska kommer med två kassar fulla med injektionspåsar som ska hängas upp på ställningar. Efter tre och en halv timme är det nästan klart, jag får en flaska att ha i en midjeväska, min ”hemläxa”. I flaskan finns mera cellgift som står under tryck och hela tiden matas in i min port tills 48 timmar har gått och flaskan är tom.
Behandlingsavdelningen är avskild från Onkologmottagningen med en egen läkare och fungerar om möjligt ännu bättre. Det är ett gäng erfarna sjuksköterskor som hanterar både medel och patienter med varm medmänsklighet och hög kompetens. De har alltid ett gott råd och många tips att förmedla. ”Drick Vichyvatten mot munsåren. Smörj in fingertopparna med fet kräm så gör de inte så ont."
Det går ganska bra med behandlingarna. Jag mår som efter en rejäl fest, det blir fyra dagars lätt huvudvärk, orolig mage och trötthet – sedan lättar det. Näsblod, halsbränna och andra ”småsaker” kommer och går. Den värsta biverkningen blir en köldkänslighet som yttrar sig genom stickningar och värk så snart man utsätts för kyla. Jag gör bort mig direkt och tar en portion glass när jag kommer hem från behandlingen – att äta glass känns som att stoppa en raggsocka i munnen! Stickningarna kommer i kinder, händer, mun, svalg - på alla ställen dit kylan når. Efter fyra, fem dagar försvinner köldkänsligheten för att komma tillbaka direkt efter nästa behandling.
2009-02-18
Min andra behandling börjar med ett läkarbesök hos min onkolog som vill höra hur jag mår efter den första omgången. Jag får med mig behandlingsjournalen som jag förstås tjuvläser på väg till behandlingsavdelningen. Där står sanningen: jag ska behandlas tills antingen toxiciteten (förgiftningen av alla medel) blir för svår eller att progress inträffar (att tumörerna börjar växa trots behandlingen). Inte ett ord om någon operation.
2009-03-04 och framåt
Under våren fortsätter behandlingarna varannan vecka med några uppföljande läkarbesök och en viktig datortomografi vid dryg halvtid, efter fem behandlingar. Om inte röntgen visar att tumörerna har krympt, så kallad regress, så avbryts behandlingen direkt! Medlen kostar stora pengar och de ska inte slösas bort på någon som inte svarar på behandlingen. Röntgen visar att tumörerna har krympt rejält, behandlingen har varit framgångsrik.
Hoppet ökar, men släcks snabbt. Onkologen berättar att visserligen har tumörerna krympt, men de är betydligt flera än vad man trodde tidigare. Istället för fyra handlar det nu om tolv tumörer i levern och man har hittat några misstänkta även i lungorna. ”Man ser inte allt på en vanlig lungröntgen," är min onkologs förklaring till att jag för några månader sedan förklarades ha fria lungor.
”Hur ser min död ut," frågar jag onkologen som svarar snabbt: "När vi är överens om att avbryta behandlingen kommer du att bli svagare och svagare, till slut orkar du inte gå ur sängen och då går det fort tills du avlider. Inga smärtor, du kommer att tyna bort."
2009-06-02
Kirurgerna på Danderyd har en konferens där mitt fall tas upp, men den slutar i olika "om" och "men". "Om" tumörerna krymper tillräckligt mycket, kan man tänka sig ta bort tarmtumören, "men" spridningen i levern gör en operation omöjlig. Till slut tappar jag tålamodet och ber att få en "second opinion" som det heter även på svenska. Jag får träffa den vänlige professorn Lars Påhlman på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Akademiska är duktiga på radiofrekvensbehandling av levermetastaser, tekniken innebär att man sticker in en nål i tumören, fäller ut små spröt och sedan leder in radiovågor i den. Värmen från radiovågarna förstör tumören. Tekniken är omdiskuterad, det finns gott om både förespråkare och kritiker - de sistnämnda oftast kirurger som hävdar att bara "kniven" gör cancerpatienter friska.
Lars Påhlman säger att mitt problem är spridningen i levern och bollar mig vidare till leverteamet på Huddinge Sjukhus. Efter en konferens säger även Huddinge nej till operation med motiveringen att spridingen är för stor. Leverteamet på Huddinge har räknat metastaserna, nu är man uppe i 20 stycken tänkbara. Jag förstår att det är svårt att avgöra vad som är metastaser eller "skrot" på datortomografibilderna, men det känns lite absurt med variationen i antal. Först fyra, sedan 12 och nu 20 stycken, ändå lever jag och mår hyfsat bra förutom biverkningarna av behandlingen. Det har inte förekommit någon spridning, det har behandlingen skyddat mot, tvärtom krymper tumörerna hela tiden - de olika teorierna om antal beror på olika sätt att bedöma röntgenbilderna. Hade det varit någon annan "bransch" än denna, skulle jag tycka att det verkade oseriöst med så stor spännvidd mellan diagnoserna.
Leverteamets argument är att om man tog bort metastaserna i levern så blev det inte tillräckligt mycket kvar för att jag skulle överleva operationen. Det här visar senare sig vara ett föråldrat ställningstagande.
2009-06-02
Jag får ett mail från Mimmi Ekberg på läkemedelsbolaget Merck som står bakom hemsidan tarmcancer.nu. Jag frågade om det fanns läkare utomlands som hade kommit längre i operationstekniken än de svenska kirurgerna och får svaret att de svenska nog är väl så skickliga: ”Däremot vet jag att det finns en mycket duktig kirurg som vågar sig på det mesta i Paris, Rene Adam.”
2009-06-08
Min sista behandling med cytostatika i första linjen, nummer nio. Jag har nu fullt utvecklad neuropati, som debuterade förra gången. Perifer neuropati är en allvarlig biverkning av cellgiftet Oxaliplatin och yttrar sig genom domningar och stickningar i händer och fötter. Neuropatin kan bli kvar i upp till ett år, men kan även bli bestående i svåra fall. Fötterna är värst, det blir svårt att gå när man har ”kuddkänsla” och saknar kontakt med underlaget. Att man inte kan knäppa knappar och får dålig finmotorik är inte lika illa enligt min mening. Senare får jag veta att jag kunde ha sluppit neuropatin om man hade fått kylvantar och kylsockor, men det var inte något alternativ på Danderyd.
2009-06-29
Nu fortsätter behandlingen var tredje vecka med enbart Avastin. Det är ett antikroppsmedel som attackerar tumörernas blodförsörjning, de kan nämligen beställa fram helt egna blodådror på bekostnad av omgivande vävnad. Jag har fått Avastin även under behandlingarna med cytostatika, medlet har biverkningar men anses vara effektivt. Något undermedel är det inte, undersökningar visar att de förlänger livet med 4,3 månader i snitt för sådana som jag. Biverkningarna är allvarliga: högt blodtryck, risk för blodproppar och tarmperforation, samt problem med sårläkning – det sistnämna gör att Avastin inte får användas inom 5 veckor före operation. Däremot blir det ingen "baksmälla", man mår hyfsat efter behandlingen.
2009-07-23
Behandlingarna med Avastin har fortsatt under sommaren. Jag pratar vidare med min onkolog och bollar upp namnet Rene Adam. Jodå, han känner mycket väl till professor Rene Adam som föreläser världen över om sin teknik att operera levermetastaser. Någon remiss vill inte onkologen skriva - lagen säger att patienterna har rätt att begära ”second opinion" enbart hos svenska läkare. Om jag själv lyckas etablera kontakt med professorn så ska sjukhuset däremot ge mig kopior allt material i form av journaler med mera.
Det är snabbt gjort att hitta professor Rene Adam på Internet. Han arbetar på Hopital Paul Brousse strax söder om Paris stadsgräns. Min erfarenhet av fransmän är att man inte kommer särskilt långt om man inte talar franska. Min franska är mycket ”limite” som man säger i Frankrike. Få fransmän talar engelska, ungefär lika få som det finns svenskar som talar flytande franska. Jag inventerar bekantskapskretsen på personer som kan franska bra, men det är inte många.
Men så kommer jag att tänka på Véronique, hustru till trevlige Anders som låg i sängen bredvid min på avdelning 61. Véronique är inte bara fransyska, hon är dessutom utbildad till sjuksköterska i Frankrike! Jag ringer till Anders och Véronique, hittar dem i husbilen på väg till Dalarna. Jovisst, Véronique ska ringa till professorn åt mig så snart de kommer hem igen.
2009-08-08
Jag tar kontakt med Försäkringskassan för att fråga hur man gör med kostnaden vid operation utomlands. Det är kontoret i Visby som handlägger ansökningarna och där är man tveksam. "Vi betalar bara för att korta vårdköerna i Sverige, det här handlar ju om att man inte vill operera dig." Jag försöker förklara, men får svaret: ”Vi kan inte förstå att om svenska läkare inte vill operera, hur kan då någon utländsk läkare kunna göra det?" Jag ansöker i alla fall om förhandsbesked inför en eventuell operation.
2009-08-25
När jag söker information om Rene Adam på Internet hittar jag en artikel på svenska, skriven av Bjarne Ardnor som är överläkare på kirurgavdelningen, Norrlands universitetssjukhus i Umeå. I artikeln nämns Rene Adams teknik och efter några samtal till Umeå får jag Bjarne Ardnors mailadress. Det där med e-post är känsligt på vissa sjukhus, jag har fått utskällning när jag har mailat till en sjuksköterska på Danderyd. Vården vill att bara de egna använder systemet så att det inte tyngas med frågor från patienter. ”Här anser vi att patienterna är en tillgång, inte en belastning,” svarar man i Umeå. Ju längre bort man kommer från Stockholm, desto vänligare vårdpersonal... Bjarne Ardnor berättar att han har arbetat hos Rene Adam under en månad för att lära sig tekniken, vilket låter hoppfullt. Går det att operera mig i Sverige finns det ju många fördelar, inte minst ekonomiskt. Bjarne Ardnor lovar återkomma snabbt efter att ha tittat på mina röntgenundersökningar.
2009-08-31
Två veckor efter Véroniques telefonsamtal till professor Rene Adams sekreterare är jag i Paris. Jag blir tacksam och förundrad över effektiviteten, försöker jag få en tid hos en kirurg på Danderyd får jag vänta i en månad. Här får jag träffa en av världens främsta leverkirurger på 14 dagar.
Först ska jag genomgå datortomografi på ett privatsjukhus inne i Paris, sedan på eftermiddagen ska jag få träffa professorn på sjukhuset. Jag hade röntgats i Sverige bara för någon vecka sedan, men professorn vill att datortomografin sker i Frankrike av den röntgenläkare han är van att arbeta med. Röntgenläkaren ger mig det första positiva beskedet sedan november 2008: hans åsikt är att levern går att operera i två steg. ”Jag kan bara hoppas att professorn är av samma åsikt," svarar jag omtumlad.
Tvåstegsförfarandet är omskrivet på Internet, det bygger på att levern är vårt enda organ som växer ut igen efter att en del skärs av. Tidigare var kirurgerna tveksamma till leveroperationer på grund av blödningsriskerna. Men ny teknik har gjort att det går utan ens något behov av blodtransfusioner.
Senare på dagen träffar jag professorn som är överraskande ung, cirka 45 år gammal. Han pratar bra engelska och verkar mycket sympatisk. Jo, han håller med sin kollega röntgenläkaren, min lever går att operera. Jag översätter journalnoteringarna från Huddinge leverkonferens om mitt fall och han säger bara ointresserat: I don’t agree, jag håller inte med. ”Vi ska göra en ”Big Mac”, säger professorn och skrattar lite åt min förvirrade min. ”Det handlar om flera lager, vi börjar med en operation, sedan vidtar cellgiftsbehandling, därefter en ny operation och så cellgiftsbehandling igen. En mycket aggressiv behandling.” Professorn sätter en preliminär operationsdag till 9 oktober, men vill att vi träffas 28 september igen för en sista kontroll.
2009-09-07
Bjarne Ardnor återkommer, tyvärr anser även Universitetssjukhuset i Umeå att spridningen i levern är för stor. Danderyd, Huddinge och Umeå säger alltså nej till operation. Paris är det enda alternativet, vilket känns lite bekymmersamt – åka utomlands för en osäker operation som kostar stora pengar jag inte kan vara säker på att få tillbaka. Så hittar jag statistik över hur många operationer man gör i Sverige av patienter med levermetastaser. Det varierar, men ligger i snitt på 10 procent! Alltså tar man bara de lättaste fallen med någon enstaka levermetastas. Det ger mig hopp om att Rene Adam har större mod, erfarenhet och skicklighet än de svenska leverkirurgerna.
2009-09-28
Tillbaka i Paris, försedd med allt röntgenmaterial från Danderyds sjukhus. Professorn vill kontrollera de tidiga undersökningarna så att det inte finns någon illa placerad metastas som har krympt så mycket av behandlingen att den inte syns på datortomografin - "skivorna" görs med 5 mm mellanrum och har man otur kan en 4 mm stor metastas gömma sig mellan två "skivor". Han hittar inga frågetecken och bestämmer att operationen ska bli av.
Jag börjar förstå vilken noggrannhet som präglar Rene Adams arbete. Han skakar på huvudet åt att ingen på Danderyd har analyserat halten av olika tumörmarkörer i mitt blod. Jag vet svaret, att man litar mer på datortomografin än på markörerna. ”Det handlar om att samla så mycket information man kan både från blod och röntgen, inte att välja de lättaste lösningarna,” svarar professorn.
Av samma skäl vill han att jag ordnar en koloskopiundersökning genom stomiöppningen i Sverige. ”I fem procent av fallen finns det ytterligare en tumör längre upp i tarmen,” förklarar Rene Adam. ”Men gör det så snabbt som möjligt, för jag vill inte att tarmen ska vara irriterad när vi opererar.”
2009-10-01
Jag har ringt runt till olika sjukhus i Stockholm för att få tid till en koloskopi, men en del säger nej på grund av den franska remissen, andra vill ha 8-10 000 kr för undersökningen. På Sophiahemmet är jag välkommen, frikortet fungerar och undersökningen kostar inte mig en krona. En vänlig läkare och en ännu vänligare sjuksköterska på Gastro Center tar hand om mig på bästa sätt, skillnaden i empati och skickligt handlag mot den första koloskopin på Danderyd blir nästan komisk, så stor är den. Läkaren hitar ingen tumör och inga polyper som kan utvecklas till tumörer.
På väg hem från undersökningen ringer handläggaren på Försäkringskassans Visbykontor. Jag har brevledes (inga mail tillåts här heller!) informerat handläggaren om hur mina planer fortskrider och även att operationsdagen är fastställd. ”Du har ju redan påbörjat din vård utomlands, så du kan inte få något förhandsbesked. Du får ta tillbaka din ansökan," säger handläggaren. Att Försäkringskassan har suttit på min ansökan i snart två månader utan att något har hänt tar handläggaren inte som något argument. Jag får återkomma efter operationen med en ansökan om ersättning i efterhand.
2009-10-08
Jag skrivs in på CHB, Centre Hepato Billiaire. CHB finns i en egen, relativt ny byggnad på Hopital Paul Brousse. Där finns en operationsavdelning där man hittills har gjort 2 500 levertransplantationer och många flera andra leveroperationer. En egen intensiv och en egen vårdavdelning, skämtsamt kallad ”hotellet” tack vare sin höga standard i patientrummen. Enkelrum med tv och telefon verkar vara en självklarhet, liksom en vidunderlig utsikt över Paris. Under kvällen och tidig morgon förbereds jag inför operationen.
2009-10-09
Operationen tar 12 timmar. Den långa tiden beror på dels att Rene Adam ska göra två ingrepp, både ta bort min tarmtumör och större delen av min lever, dels att han är mycket noga och exakt. Jag vaknar av att jag har kramper i mellangärdet och att en röst säger strängt ”Calmez-vous, monsieur! Jag lugnar mig så gott det går och somnar strax. Lite senare kommer professorn och förklarar att operationen har gått bra. Det är inte mycket kvar av levern, tarmtumören är borta liksom stomin på tjocktarmen. För att skydda "skarven" längst nere vid anus tills den har läkt helt har professorn gett mig en stomi på tunntarmen. Hade han kopplat ihop hela systemet fanns det risk för fistlar runt anus med läckage av avföring, ett mycket svårläkt tillstånd. Och några risker tar inte den här professorn...
I fem dagar ligger jag kvar på intensiven och längtar tillbaka till "hotellet". Det är svårt att sova på grund av all övervakning som ingår i intensivavdelningens verksamhet. Det är ett ungt team med lika många manliga som kvinnliga sjuksköterskor, vården är perfekt förstås - men det springer folk omkring hela dygnet.
2009-10-14
Jag åker tillbaka till vårdavdelningen högst upp på CHB. Dag för dag blir jag piggare och får hjälp att röra mig. Jag har med mig en gammal dator och kan titta på "Band of brothers", en amerikansk tv-serie om andra världskriget av Steven Spielberg. Det är lite problem med min nya stomi, den ger ifrån sig mest vatten som måste kompenseras – annars går tillfrisknandet utan problem. Det gör lite ont i såren, men det räcker med vanliga paracetamoltabletter. Trots att professorn och övriga kirurger har bökat om rätt mycket i mina tarmar, så känns inte tarmrörelserna alls som vid den första operationen - ytterligare ett tecken på att kirurgteamet på CHB arbetar noggrant. Jag har gått ned 10 kg av operationen, men det tycker professorn bara är bra.
2009-10-19
Jag skrivs ut från CHB och får skjuts i rullstol runt sjukhusområdet för att klara ut mina och sjukhusets ekonomiska mellanhavanden. Jag har fört över 15 000 euro i förväg, jag har 5 000 euro i kontanter och resterande dryga tusen euro belastar mitt kontokort. Därutöver har jag betalt 5 000 euro till kirurgteamet. Totalt kommer jag att begära 27 371,36 euro av Försäkringskassan, resor och uppehälle oräknat.
Professorn förklarar att han vill ha mig kvar ytterligare några dagar i Paris efter utskrivningen för säkerhets skull, jag tar in på ett hotell i närheten i väntan på att min kära hustru ska komma ned till Paris. Hon och resten av familjen har haft det svårt under den första tiden efter operationen tills jag kom upp på ”hotellet” och fick tillbaka min mobiltelefon. Språksvårigheterna har gjort det hopplöst att få någon information om mitt tillstånd medan jag låg på intensiven och bara insatser av Véronique resulterar i att de får veta hur det går.
Samma dag träffar jag professorns onkolog, Bernard Paule, som ger mig anvisningar om hur behandlingen ska gå till. Den måste börja tre veckor efter operationen och jag får ett protokoll över exakt vilka medel som ska ingå.
Jag flyttar över till hotellet och börjar arrangera den kommande behandlingen med hjälp av telefon och e-post. Mina försök att ringa till Danderyds sjukhus onkologmottagning går inte bra. Jag får senare veta att det är kaos då flera läkare och sjuksköterskor har sagt upp sig. Mimmi Ekberg, som tipsade mig om Rene Adam för fyra månader sedan, skickar ett mail där hon frågar hur jag mår. Jag förklarar situationen och Mimmi ordnar återigen allt. Hon tar kontakt med Christinakliniken på Sophiahemmet som tar emot mig. Sophiahemmet är ett privatsjukhus, men de flesta läkarna och klinikerna är anslutna till Försäkringskassan och fungerar som vanliga privatläkarmottagningar. Det är först när man opereras på Sophiahemmet som det börjar kosta pengar.
2009-10-25
Vi flyger från Paris och snälla grannar möter oss på Arlanda för att köra oss hem. Underbart med vänliga människor!
2009-10-26
Jag får de sista stygnen borttagna hos distrikssköterskan. Jag har ett ärr som går från bröstben ända ned till blygdben, samt ett ärr där den gamla stomin satt på vänster sida. Den nya stomin på tunntarmen är väldigt "bråkig" jämfört med grovtarmsstomin. Avföringen är omväxlande lös och grötartad, påsen fylls närsomhelst och jag behöver tömma den två-tre gånger per natt. Men det är bara tillfälligt, vid nästa operation ska den tas bort.
2009-11-03
Jag får min första behandling på Christinakliniken. Skillnaden är stor mot Danderyd och det handlar inte om de sköna skinnfåtöljerna på Sophiahemmet. Istället är det omvårdnaden på alla plan. Jag får ett mobilnummer till min snälla onkologsjuksköterska som jag kan ringa till dygnet runt, sju dagar i veckan om jag mår dåligt av behandlingen. ”Är du inte vaccinerad mot svininfluensan? Då ordnar vi det här.” Istället för att få recept på medicin mot illamående får jag tabletterna direkt med mig hem. Jag slipper den bedrövliga flaskan med cellgifter, istället får jag komma dit två dagar i rad för injektioner.
2009-11-16
Tillbaka i Paris för röntgen och möte med professorn. Levern har redan vuxit ut så att den är lika stor som före operationen! Professorn bestämmer att operationen blir den 6 januari. Egentligen vill han operera mig före jul, men inför risken att jag blir liggande på CHB under julen går han med på att skjuta på operationen till efter helgerna.
2009-11-17
Behandling nummer två. Min neuropati har blivit värre, domningarna sprider sig upp över hand- och fotleder. Det blir ett problem då jag måste motionera för att bygga upp konditionen innan den nya operationen. "Doktor Ruska" sköter min rehabilitering, det är min vältränade storpudeltik som kräver två timmar lös i skogen varje dag.
Inget av medlen jag får nu orsakar i sig neuropati, det är rester av oxaliplatin från förra behandlingen som orsakar problemen. Oxaliplatin ligger kvar i kroppen och aktiveras av den nya behandlingen, även en narkos och andra åtgärder kan orsaka att neuropatin kommer igång - till och med vaccineringen mot svininfluensa får den att flamma upp.
Min onkologsjuksköterska berättar att Christinakliniken alltid sätter på patienterna kylsockor och kylvantar från första stund om de behandlas med oxaliplatin eller något annat medel som orsakar neuropati. ”Tack för det Danderyd,” tänker jag…
2009-11-24
Jag har fått en remiss från Danderyd till Karolinska sjukhusets thoraxklinik. Jag har ju något ”skrot” i lungan/lungorna. Återigen är det flera bud om hur många. En metastas säger den franska röntgenläkaren, fyra säger Thorax efter en röntgen. Jag är en besvärlig patient då jag vill undersöka de olika metoderna som finns att rensa lungan/lungorna. Det finns kirurgi där man går in mellan revbenen, bänder isär dem och skär bort metastaserna. Sedan har vi radiofrekvensbehandlingen jag nämnde tidigare och strålbehandling. Strålbehandling är lite bortglömd idag, det är en skonsam metod som har många fördelar, den är dessutom botande. Radiofrekvensbehandlingen är däremot omdebatterad och kallas ”ej kurativ”, icke botande, av en del läkare. De menar att man inte får bort hela metastasen med upphettningen. Rene Adam säger att det beror på vilken läkare som gör behandlingen, är det en duktig radiolog så är det botande. Jag har begärt en ny remiss till radiumhemmet för att se om det är en lösning, annars får jag lägga mig under kniven på Thorax.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
