Behandling nr. 3. Sitter med cytostatikapumpen inkopplad till injektionsporten på min vänstra axel och mår som vanligt dag 2: Trött, återkommande hicka, halsbränna, rethosta, rinnsnuva, diarré, hjärtarytmi, munsår och huvudvärk – allt beror på att behandlingen irriterar hela kroppen vid sidan av de positiva effekterna. Det låter kanske inte så kul, förhoppningen är att mina små metastaser mår ännu sämre.
Min onkolog gick på semester i fyra veckor och lämnade en del ogjort i mitt fall om man får tro min journal. Eftersom jag är en jobbig patient brukar jag kolla upp om han har gjort det vi har kommit överens om (vis av erfarenheten att så inte alltid är fallet). Kontrollröntgen ska ske efter behandling nr. 4, inte inbokad. Återkoppling till Huddinge sjukhus om de vill direktbehandla min lever med den teknik som René Adam föredrar, inte gjort. Kontakt med Radiumhemmet för strålning av mina lungmetastaser, inte gjort. Man blir inte mindre trött av den vetskapen.
Någon frågade hur det har gått med Försäkringskassan. Deras beslut att inte ge mig ersättning för operationerna i Paris har överklagats till första instans, Förvaltningsrätten som det nya namnet på Länsrätten. Frågan är när Förvaltningsrätten har tid att döma i mitt fall, igår såg jag på text-tv att de har fått 9 400 överklaganden för första halvåret, de flesta rör Försäkringskassans beslut. Även om de dömer 50 fall om dagen så tar det 180 dagar att beta av det antalet – och hela tiden kommer nya fall in. Jag får nog vänta på mina 500 000 kr som operationerna har kostat hittills.
Därför är det intressant att veta hur de nya reglerna för patientrörligheten inom EU kommer att se ut. Ministerrådet förhandlar nu med EU-parlamentet om en slutgiltig lagtext, jobbar de snabbt kan de nya reglerna börja gälla till årsskiftet. Det finns några länder som bromsar utvecklingen för man är rädd för att deras egna sjukvårdskostnader rakar i höjden när medborgarna kan söka bättre vård utomlands. Frågan är vilka undantag dessa länder kommer att tvinga igenom? Här i Sverige är regeringen för patientrörligheten, medan Försäkringskassan bromsar så mycket de kan med krystade motiveringar. Ett exempel på en myndighet som glömt bort vilka de ska betjäna.
Riksdagens EU-upplysning kan berätta hur tågordningen ser ut för beslut om patientrörligheten (under förutsättning att Ministerrådet och EU-parlamentet kommer överens):
28 oktober: Europaparlamentets utskott för hälsofrågor röstar om ett färdigförhandlat förslag.
6 december: Politisk överenskommelse i rådet.
14 december: Omröstning i kammaren i Europaparlamentet.
Men som sagt, vi får se vilka undantag som tvingas igenom innan vi ropar hej...
2010-07-13
Igår var det behandling nummer 2 och det märks att den här omgången är mer av en hästkur än de två tidigare. Tyngre biverkningar, tröttare. Nu är det var 14:e dag och större mängd medel. Blodprovet inför första behandlingen visade på ett tromocytvärde som låg nära gränsen för behandling, 104 jämfört med gränsen på 100. Det är långt kvar till den låga nivå när spontana blödningar kan uppstå, men man kan få en kraftig nedgång direkt efter behandlingen och då kommer näsblod och annat kul. Men blodprovet inför behandling 2 visade på en ökning av trombocyterna till 138, så det var bara att tanka fullt.
Min stomi svullnar av behandlingen och ser numera grotesk ut med sina två snablar (framfall i båda piporna) och det krävs nästan skohorn för att få in den i påsen.
Låt oss nu hoppas att behandlingen även har effekt på tumörerna, så att jag kan ta ett steg närmare total tumörfrihet.
Jag mår fortfarande bra med undantag för dagarna direkt efter behandling, jobbar till och från samt har byggt en brygga till landet. Neuropatin är det enda påtagliga besväret, den blir värre direkt på behandlingsdagen men återgår sedan till det normala eländet efter dag 3 eller 4.
Jag skrev en mycket kortfattad lista över vad som har hänt hittills till en läkare, det kan vara bra att ha som sammanfattning efter drygt 1 1/2 års sjukdom:
2008-11-27
Akut operation pga tarmperforation, orsakad av misstänkt tumör. Kolostomi upplagd.
2008-12-22
Bekräftad tarmcancer, multipla levermetastaser. Överförs till palliativ vård.
2009-02-04
Första behandlingen i en serie av nio: Folfox + Avastin.
2009-03-04
DT visar regress, påtaglig reducering. Små lungförändringar upptäcks, har inte setts på konventionell röntgen: 4 st 5 mm stora.
2009-05-06
Konferens onkologer-kirurger Danderyd, nej till operation av tarmtumör och lever. Senare nej från leverteamet på Huddinge samt Umeå. Samma motivering, för spridd sjukdom, Huddinge räknar till 20 levermetastaser.
2009-06-08
Sista behandlingen med Folfox, därefter bara Avastin. Perifer neuropati debuterade innan behandling nr 8 i maj.
2009-08-31
Första besöket hos professor Adam i Paris. Han bedömer levern som operabel och ska ta bort tarmtumören.
2009-10-09
Operation 1 av 2 på Hopital Paul Brousse, Paris. 12 timmars operation, operatör Rene Adam. Vänster del av levern + tarmtumör tas bort. För att skydda läkningen av tarmen läggs en ileostomi (på tunntarmen) upp.
2009-11-03
Första behandlingen på Sophiahemmet. Folfiri+Avastin var tredje vecka.
2010-01-06
Operation 2 av 2 på Hopital Paul Brousse. Höger del av levern. Totalt tas 16 metastaser bort, varav 4 var benigna. Stomin går inte att lägga ned på grund av sammandragning vid skarven på tarmen.
2010-02-06
Behandlingen fortsätter på Sophiahemmet. Folfiri 6 gånger, var tredje vecka. Väntar med Avastin i förhoppning om snabb nedläggning av stomin i Sverige.
2010-02-15
Återbesök med DT i Paris. Röntgenläkaren betonar att det är svårtolkat, men att han ser minst två kvarvarande metastaser. Professorn håller inte med men vi bokar ett återbesök i april med DT och ultraljud för att kontrollera.
2010-03-19
Thorax Karolinska säger nej till operation av lungmetastaserna. ”För små, går inte att hitta.”
2010-04-14
Återbesök hos professor Adam bokas om två gånger på grund av att han har stora operationer, nu senast till 3 juni.
2010-04-26
Strålning på Radiumhemmet av en trolig metastas i en körtel mellan lungorna. Den enda som är möjlig att åtgärda med strålning, övriga är för små, fortfarande 5 mm.
2010-05-10
Får DT på Danderyd där röntgenläkarna ser status quo jämfört med CD-skivan från Paris 2010-02-15. De ser tre, eventuellt fyra metastaser i levern, den största 4 cm.
2010-05-21
Danderyd säger nej till operation av levern, hänvisar till Huddinge då jag har bedömts av dem tidigare. Min onkolog på Danderyd uppmanar mig att avbryta behandlingen på Sophiahemmet då den inte har någon verkan.
2010-06-03
Röntgen och besök hos professor Rene Adam i Paris. Han vill operera, men kvarvarande metastaser måste vara i regress.
2010-06-15
Huddinge säger inte nej till operation av levern, men vill se regress samt att man föredrar att lungorna åtgärdas först.
2010-06-22
DT thorax Danderyd. Följs 2010-06-30 av remiss till Radiumhemmet för bedömning av eventuell strålning av lungförändringarna.
2010-06-28
Behandling börjar på Danderyd: Folfiri+Avastin med pump 48 timmar var 14:e dag.
Min stomi svullnar av behandlingen och ser numera grotesk ut med sina två snablar (framfall i båda piporna) och det krävs nästan skohorn för att få in den i påsen.
Låt oss nu hoppas att behandlingen även har effekt på tumörerna, så att jag kan ta ett steg närmare total tumörfrihet.
Jag mår fortfarande bra med undantag för dagarna direkt efter behandling, jobbar till och från samt har byggt en brygga till landet. Neuropatin är det enda påtagliga besväret, den blir värre direkt på behandlingsdagen men återgår sedan till det normala eländet efter dag 3 eller 4.
Jag skrev en mycket kortfattad lista över vad som har hänt hittills till en läkare, det kan vara bra att ha som sammanfattning efter drygt 1 1/2 års sjukdom:
2008-11-27
Akut operation pga tarmperforation, orsakad av misstänkt tumör. Kolostomi upplagd.
2008-12-22
Bekräftad tarmcancer, multipla levermetastaser. Överförs till palliativ vård.
2009-02-04
Första behandlingen i en serie av nio: Folfox + Avastin.
2009-03-04
DT visar regress, påtaglig reducering. Små lungförändringar upptäcks, har inte setts på konventionell röntgen: 4 st 5 mm stora.
2009-05-06
Konferens onkologer-kirurger Danderyd, nej till operation av tarmtumör och lever. Senare nej från leverteamet på Huddinge samt Umeå. Samma motivering, för spridd sjukdom, Huddinge räknar till 20 levermetastaser.
2009-06-08
Sista behandlingen med Folfox, därefter bara Avastin. Perifer neuropati debuterade innan behandling nr 8 i maj.
2009-08-31
Första besöket hos professor Adam i Paris. Han bedömer levern som operabel och ska ta bort tarmtumören.
2009-10-09
Operation 1 av 2 på Hopital Paul Brousse, Paris. 12 timmars operation, operatör Rene Adam. Vänster del av levern + tarmtumör tas bort. För att skydda läkningen av tarmen läggs en ileostomi (på tunntarmen) upp.
2009-11-03
Första behandlingen på Sophiahemmet. Folfiri+Avastin var tredje vecka.
2010-01-06
Operation 2 av 2 på Hopital Paul Brousse. Höger del av levern. Totalt tas 16 metastaser bort, varav 4 var benigna. Stomin går inte att lägga ned på grund av sammandragning vid skarven på tarmen.
2010-02-06
Behandlingen fortsätter på Sophiahemmet. Folfiri 6 gånger, var tredje vecka. Väntar med Avastin i förhoppning om snabb nedläggning av stomin i Sverige.
2010-02-15
Återbesök med DT i Paris. Röntgenläkaren betonar att det är svårtolkat, men att han ser minst två kvarvarande metastaser. Professorn håller inte med men vi bokar ett återbesök i april med DT och ultraljud för att kontrollera.
2010-03-19
Thorax Karolinska säger nej till operation av lungmetastaserna. ”För små, går inte att hitta.”
2010-04-14
Återbesök hos professor Adam bokas om två gånger på grund av att han har stora operationer, nu senast till 3 juni.
2010-04-26
Strålning på Radiumhemmet av en trolig metastas i en körtel mellan lungorna. Den enda som är möjlig att åtgärda med strålning, övriga är för små, fortfarande 5 mm.
2010-05-10
Får DT på Danderyd där röntgenläkarna ser status quo jämfört med CD-skivan från Paris 2010-02-15. De ser tre, eventuellt fyra metastaser i levern, den största 4 cm.
2010-05-21
Danderyd säger nej till operation av levern, hänvisar till Huddinge då jag har bedömts av dem tidigare. Min onkolog på Danderyd uppmanar mig att avbryta behandlingen på Sophiahemmet då den inte har någon verkan.
2010-06-03
Röntgen och besök hos professor Rene Adam i Paris. Han vill operera, men kvarvarande metastaser måste vara i regress.
2010-06-15
Huddinge säger inte nej till operation av levern, men vill se regress samt att man föredrar att lungorna åtgärdas först.
2010-06-22
DT thorax Danderyd. Följs 2010-06-30 av remiss till Radiumhemmet för bedömning av eventuell strålning av lungförändringarna.
2010-06-28
Behandling börjar på Danderyd: Folfiri+Avastin med pump 48 timmar var 14:e dag.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
