I tisdags körde jag ned till fritidshuset utanför Västervik med målet att stanna där tills början av augusti, men igår kväll fick jag åka hem till Täby igen! Dagen före midsommarafton ringde nämligen behandlingsavdelningen på Danderyd och erbjöd en återbudstid. Så nu är jag nytankad igen, den här gången med hela programmet: Avastin, Irinotecan och 5FU. Dessutom blir det behandling varannan vecka, inte var tredje. Pumpen med cellgiftet 5FU är rekordstor och räcker 48 timmar istället för 24. Lika bra tycker jag, som hoppas att de små jäklarna ska få rejält med stryk den här gången.
Lite märkligt att det finns flera tolkningar av det här behandlingsschemat som heter Folfiri, men i det här läget är jag tacksam för att det är en tuffare version med "extra allt".
Jag blev inte kvar på Sophiahemmet, vilket jag är ledsen för. Bröstkliniken på Sophiahemmet ska som namnet antyder behandla bröstcancer i första hand och har fått påpekande från myndigheterna att de tar in även tarmcancerfall, sådana som jag. Så nu är det stopp för mig där, i alla fall så länge jag slipper bröstcancer...
Det fungerar bra på Danderyds behandlingsavdelning, men det är en stor verksamhet som inte alls har det varma engagemang som de två onkologsjuksköterskorna Helen och Anna-Maria erbjuder på Sophiahemmet. När Helen ringde efter första behandlingen för att höra hur jag mådde höll jag på att ramla av stolen i ren förvåning, sådant är man ju inte van vid som patient. Samma sak att jag hade Helens mobilnummer som jag kunde ringa till dygnet runt om jag mådde illa. Försök få den servicen på ett vanligt sjukhus - det går inte. Sedan förstod jag att det är så här man arbetar på Sophiahemmet, patientens behov går först. Så kan det vara på storsjukhusen i teorin, men i praktiken handlar det om att brist på personal och resurser styr verksamheten till förfång för både patienter och personal.
Jag har också hunnit med ett försök att bli av med min neuropati. Den första cellgiftsbehandlingen med Oxaliplatin gav nervskador med nedsatt känsel i händer och fötter. I många fall går neuropatin tillbaka, men den aktiveras av nya behandlingar även om inte Oxaliplatin används. Det är värst i fötterna på grund av att det känns som man har kuddar under fotsulorna – med obalans och osäkerhet som konsekvens. Som tur är har vi en motionskrävande hund för jag märker att neuropatin lättar om man går en timme i skogen varje dag – troligen får massagen under fotsulorna igång känseln igen. Rödvin är också ganska bra, men effekten sitter inte i särskilt länge och överdosering har ju lite otrevliga biverkningar.
I alla fall hade jag hittat några undersökningar som bekräftade att akupunktur hjälpte mot neuropati orsakad av diabetes. Så då kanske den hjälper även om neuropati orsakad av cellgifter? Akupunktur är numera accepterad även av skolmedicinen och förekommer på några av storsjukhusens neurologavdelningar. ”Gå till en akupunktör som är utbildad i Kina,” sa en läkare till mig, underförstått att en sjukgymnast med tremånaderskurs i akupunktur inte var tillräckligt erfaren för mitt fall.
Jag gick till doktor Nie, som är kinesisk läkare och akupunktör. Hon har ett bra rykte och en stadig ström patienter till mottagningen på Stora Essingen i Stockholm. Hon är en fascinerande person, som verkar ha förmågor utöver de vanliga. Bland annat en fantastisk minneskapacitet – hon kom på dag 5 ihåg exakt vad vi hade sagt dag 1, även för behandlingen ovidkommande detaljer som mina barns ålder. Någon gång gränsade hennes förmågor till det övernaturliga, som när hon vid första besöket ser mig i ögonen och säger: "Ät inte så mycket kyckling!" Min motfråga var förstås hur hon kunde veta att jag åt mycket kyckling (tarmcancerpatienter ska undvika rött kött). "Jag ser det," blev svaret.
Tyvärr har inte fem behandlingar med akupunktur hjälpt mot min neuropati, tvärtom förstärktes den på samma sätt som sker varje gång jag får cellgiftsbehandling. OK, det har inte ens gått två veckor efter senaste akupunkturen så vi får hoppas att det finns en långtidseffekt som griper in så småningom.
2010-06-10
Vi blir allt fler som söker vård utomlands när svenska läkare inte vill eller inte hinner behandla oss. Problemet har varit att Försäkringskassan har gjort sina egna bedömningar av vilka som ska få ersättning för vården i andra EU-länder. Mitt fall är bara ett av många, där cancersjuka vägras ersättning med underliga motiveringar. I många andra länder har det varit självklart att respektive stat betalar för dess medborgares sjukvård.
Nu börjar det dock ljusna även för oss i Sverige. EU:s ministerråd har enats om ett direktiv som innehåller regler om patienters rättig rättigheter vid planerad vård i andra EU-länder.
Så här skriver Riksdagens EU-upplysning: ”Det innebär att EU kan gå vidare med lagförslaget som länge saknat tillräckligt stöd bland EU-länderna. Ministerrådet ska nu förhandla med Europaparlamentet om en slutlig lagtext som både ministerrådet och Europaparlamentet kan godkänna.
Patientrörlighetsdirektivet ska förtydliga vilka regler som gäller vid planerad hälso- och sjukvård och tandvård i ett annat EU-land. Direktivet innehåller bland annat bestämmelser om när en patient har rätt till ersättning och ersättningens storlek.
Frågan om direktivet är känslig. Patientrörlighetsdirektivet handlar om fri rörlighet för hälso- och sjukvårdstjänster inom EU men påverkar samtidigt ett område där EU-länderna bestämmer själva, nämligen hälso- och sjukvårdsområdet.
I december 2009 försökte det svenska ordförandeskapet utan framgång att få ministerrådet att godkänna ett kompromissförslag om direktivet. Efter det var det osäkert om den EU-kommission som tillträdde i februari 2010 skulle gå vidare med frågan.
Vi vet alltså inte än vad det här innebär eller när det blir aktuellt. Samtidigt är det märkligt att Riksdagens EU-upplysning vill ge sken av att Sverige arbetar för fri rörlighet för patienterna, när Försäkringskassan ägnar sig åt motsatsen - att motarbeta och vägra samma fria rörlighet.
Nu börjar det dock ljusna även för oss i Sverige. EU:s ministerråd har enats om ett direktiv som innehåller regler om patienters rättig rättigheter vid planerad vård i andra EU-länder.
Så här skriver Riksdagens EU-upplysning: ”Det innebär att EU kan gå vidare med lagförslaget som länge saknat tillräckligt stöd bland EU-länderna. Ministerrådet ska nu förhandla med Europaparlamentet om en slutlig lagtext som både ministerrådet och Europaparlamentet kan godkänna.
Patientrörlighetsdirektivet ska förtydliga vilka regler som gäller vid planerad hälso- och sjukvård och tandvård i ett annat EU-land. Direktivet innehåller bland annat bestämmelser om när en patient har rätt till ersättning och ersättningens storlek.
Frågan om direktivet är känslig. Patientrörlighetsdirektivet handlar om fri rörlighet för hälso- och sjukvårdstjänster inom EU men påverkar samtidigt ett område där EU-länderna bestämmer själva, nämligen hälso- och sjukvårdsområdet.
I december 2009 försökte det svenska ordförandeskapet utan framgång att få ministerrådet att godkänna ett kompromissförslag om direktivet. Efter det var det osäkert om den EU-kommission som tillträdde i februari 2010 skulle gå vidare med frågan.
Vi vet alltså inte än vad det här innebär eller när det blir aktuellt. Samtidigt är det märkligt att Riksdagens EU-upplysning vill ge sken av att Sverige arbetar för fri rörlighet för patienterna, när Försäkringskassan ägnar sig åt motsatsen - att motarbeta och vägra samma fria rörlighet.
2010-06-03
Paris på våren är fantastiskt - härligt varmt, en bistro eller ett café i varje gathörn och trevliga, prydliga människor (om vi pratar centrala Paris, alltså). Igår var jag på blixtbesök hos professor Adam i Paris, med föregående ultraljud och datortomografi. Nu är Rene Adam inte sådan att han skäller på patienter, men han påpekade allvarligt att jag hade prioriterat fel när jag avstod från Avastin för att få min stomi nedlagd snabbt (Avastin omöjliggör operationer under sex-åtta veckor):
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
