När det gäller den här sjukdomen måste man förbereda sig på motgångar - det är därför det kallas "kampen mot cancer". Efter att professorn Adam i Paris sköt upp mitt återbesök två månader i rad blev jag otålig och bad min svenska onkolog på Danderyd att ordna en datortomografi. Vi det sista besöket i Paris i februari nämnde röntgenläkaren att han såg något i levern som var mycket, mycket svårtolkat, det kunde vara ärr efter operationen - men det kunde också vara två kvarvarande tumörer. Med den vetskapen blev jag inte överraskad när resultatet av datortomografin kom via remitterande läkare. Tumörerna hade bekräftats.
På fredag ska kirurgerna och onkologerna på Danderyds sjukhus konferera som de gör varje vecka och vi får se om de anser det möjligt att åtgärda kvarvarande tumörer eller om jag måste åka till Paris den här gången också…
Jo, det känns motigt - men vilket val har jag? Det är bara att ta på sig hjälmen och hoppa ned i skyttegraven när kampen på cancern fortsätter...
Återigen är det intressant att notera skillnaden mellan hur det fungerade i Paris jämfört med i Stockholm. Varje gång när det var dags för ”scanner”, som fransmännen säger, kom röntgenläkare ut efter 15-20 minuter och berättade vad man hade hittat. Behövde jag extra CD-skivor på datortomografin var den enda motfrågan: "hur många?".
Här i Sverige går resultatet av röntgen till remitterande läkare och i bästa fall får man veta något efter en vecka. Att beställa en extra CD går bara om remitterande läkare skriver under ett formulär och varje skiva kostar 120 kr. Jag nämnde skillnaden för sjuksystern som tog hand om mig vid datortomografin på Danderyd och hennes motfråga blev: ”Var det ett privatsjukhus i Paris?”. Jo, det kunde jag inte neka till, röntgen gjordes på Hartmann, som är ett privat sjukhus medan operationerna skedde på Paul Brousse som är ett offentligt sjukhus. "Just det," svarade sjuksystern med ett leende. Jag inser poängen, men hävdar ändå att det finns en skillnad i synen på patienten mellan fransk och svensk sjukvård. Fast det finns undantag, jag minns en röntgen på Paul Brousse efter operation nummer 2 när röntgenteknikern vägrade hjälpa mig upp efter datortomografin, istället stod hon med armarna i kors och hånlog när jag höll för mina operationssår och tog mig upp själv. Den typen av ren elakhet har jag aldrig mött i Sverige...
2010-05-01
Strålbehandlingen är nu avklarad, efter tre gånger - fast det var bara ett "skrot" som knäpptes. Beroende på vem man frågar så har jag noll eller tre ytterligare ospecificerade 5 mm stora förändringar i lungorna. Det här var den största och den enda som var stor nog att strålas, den 17 maj ska jag träffa min onkolog på Danderyd för att se om det går att radiofrekvensbehandla resten. Både kirurgerna på Thorax och läkarna på strålbehandlingen har sagt att resten är för smått för att åtgärdas. OM det nu är metastaser så måste de förstöras, annars sprider de sig återigen.
Det var intressant att vara med om strålbehandlingen. Den är skonsam eftersom bara en begränsad del av kroppen blir behandlad av den fokuserade strålningen. Men visst känns det att man har varit med om något som kroppen inte gillar, diarré och trötthet är typiska reaktioner. Strålbehandlingen kräver stor precision, därför ligger man i en svenskutvecklad kroppsram som är anpassad perfekt efter patienten från huvudet ned till höfterna. Med hjälp av ett koordinatsystem och laserstrålar justerar sjuksköterskorna in patienten i exakt rätt läge. Det sker också en röntgen precis före strålbehandlingen så att man får bekräftat att kroppen är i perfekt position.
Själva strålapparaturen ser lite läskig ut, den är som en gigantisk matberedare minus själva degkrokarna, istället sitter där strålhuvudet som vrids runt hela kroppen på patienten. Jag trodde att strålningen skulle ske statiskt och direkt ovanför mitten på min bröstkorg, men apparatens strålhuvud befann sig oftast vid sidan eller under mig. Det surrar lite vasst om apparaten när strålningen sker, då gäller det att inte klia sig på näsan!
Jag fick en uppgift om hur de olika behandlingsmetoderna botar (= fri från cancer i minst fem år). Enbart cellgifter och andra kemiska medel botar 10 procent av fallen. Strålning botar 30 procent och kirurgi 50 procent. Några siffror för radiofrekvensbehandlingen har jag inte sett, bara att den är under omvärdering till det positiva. Man ska också betänka att före både strålning och kirurgi så sker det nästan alltid behandling med cellgifter etc. för att tumörerna ska krympa. Att bara 10 procent botas måste därför tas med en nya salt, eftersom kemisk behandling gör att strålning och operation blir mer framgångsrik.
Den 6 maj skulle jag ha träffat professor Adam i Paris, men han bokade om ytterligare en gång till 3 juni (egentligen skulle vi ha träffats i början av april). Jag antar att han är överbokad med patienter som ska opereras och hinner inte ta hand om alla som redan är åtgärdade. Jag är angelägen om att få en datortomografi gjord på levern nu när den har lugnat ned sig efter de två operationerna - först nu kan man absolut säkert säga att den verkligen är fri från metastaser.
Jag tänker inte vänta ytterligare en månad utan ska tigga till mig en röntgen här hemma. En svensk läkare som sett mina CD-skivor från Paris hävdade att fransmännens teknik är överlägsen. Det måste i sådana fall bero på programvaran de använder, för det är exakt samma röntgenutrustning som här i Sverige.
Stomioperationen fortsätter att dra ut på tiden. Nu har kirurgen på S:t Göran i alla fall fått besked från onkologerna att jag måste vara fri från cellgifter i fyra veckor innan operationen kan ske. Detta för att behandlingen inte ska störa läkningen av tarmen. Samtidigt tror jag att i från och med juni kommer behandlingen bestå av Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man ger stränga order om att det ska göras uppehåll i behandlingen med Avastin tre veckor innan och tre veckor efter operation. Så det blir lite moment 22 här, ska jag riskera att vara så lång tid utan behandling för att få den efterlängtade nedläggningen av stomin - eller måste jag vänta tills alla eventuella förändringar är borta? Det finns ytterligare ett frågetecken också, jag pratade med en person som hade haft stomi efter tarmcancer och nu efter nedläggning går han på toaletten 15 gånger per dygn – grovtarmen verkar inte fungera på rätt sätt. Också en faktor att räkna med.
Det var intressant att vara med om strålbehandlingen. Den är skonsam eftersom bara en begränsad del av kroppen blir behandlad av den fokuserade strålningen. Men visst känns det att man har varit med om något som kroppen inte gillar, diarré och trötthet är typiska reaktioner. Strålbehandlingen kräver stor precision, därför ligger man i en svenskutvecklad kroppsram som är anpassad perfekt efter patienten från huvudet ned till höfterna. Med hjälp av ett koordinatsystem och laserstrålar justerar sjuksköterskorna in patienten i exakt rätt läge. Det sker också en röntgen precis före strålbehandlingen så att man får bekräftat att kroppen är i perfekt position.
Själva strålapparaturen ser lite läskig ut, den är som en gigantisk matberedare minus själva degkrokarna, istället sitter där strålhuvudet som vrids runt hela kroppen på patienten. Jag trodde att strålningen skulle ske statiskt och direkt ovanför mitten på min bröstkorg, men apparatens strålhuvud befann sig oftast vid sidan eller under mig. Det surrar lite vasst om apparaten när strålningen sker, då gäller det att inte klia sig på näsan!
Jag fick en uppgift om hur de olika behandlingsmetoderna botar (= fri från cancer i minst fem år). Enbart cellgifter och andra kemiska medel botar 10 procent av fallen. Strålning botar 30 procent och kirurgi 50 procent. Några siffror för radiofrekvensbehandlingen har jag inte sett, bara att den är under omvärdering till det positiva. Man ska också betänka att före både strålning och kirurgi så sker det nästan alltid behandling med cellgifter etc. för att tumörerna ska krympa. Att bara 10 procent botas måste därför tas med en nya salt, eftersom kemisk behandling gör att strålning och operation blir mer framgångsrik.
Den 6 maj skulle jag ha träffat professor Adam i Paris, men han bokade om ytterligare en gång till 3 juni (egentligen skulle vi ha träffats i början av april). Jag antar att han är överbokad med patienter som ska opereras och hinner inte ta hand om alla som redan är åtgärdade. Jag är angelägen om att få en datortomografi gjord på levern nu när den har lugnat ned sig efter de två operationerna - först nu kan man absolut säkert säga att den verkligen är fri från metastaser.
Jag tänker inte vänta ytterligare en månad utan ska tigga till mig en röntgen här hemma. En svensk läkare som sett mina CD-skivor från Paris hävdade att fransmännens teknik är överlägsen. Det måste i sådana fall bero på programvaran de använder, för det är exakt samma röntgenutrustning som här i Sverige.
Stomioperationen fortsätter att dra ut på tiden. Nu har kirurgen på S:t Göran i alla fall fått besked från onkologerna att jag måste vara fri från cellgifter i fyra veckor innan operationen kan ske. Detta för att behandlingen inte ska störa läkningen av tarmen. Samtidigt tror jag att i från och med juni kommer behandlingen bestå av Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man ger stränga order om att det ska göras uppehåll i behandlingen med Avastin tre veckor innan och tre veckor efter operation. Så det blir lite moment 22 här, ska jag riskera att vara så lång tid utan behandling för att få den efterlängtade nedläggningen av stomin - eller måste jag vänta tills alla eventuella förändringar är borta? Det finns ytterligare ett frågetecken också, jag pratade med en person som hade haft stomi efter tarmcancer och nu efter nedläggning går han på toaletten 15 gånger per dygn – grovtarmen verkar inte fungera på rätt sätt. Också en faktor att räkna med.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
