Ett stort tack till alla vänliga och uppmuntrande kommentarer efter mitt förra inlägg. Jag har också direktkontakt med många av er vilket är mycket givande. Det är både patienter som vill ge mig råd eller fråga om råd och de som vill komma i kontakt med professor Adam i Paris. Klicka bara på mitt namn ovan så ska det dyka upp ett mailformulär – eller så skriver ni bara till kjell@brobergmedia.se så kommer det fram.
Idag var det dags för behandling nr. 36. Ja, det börjar kännas segt nu. Jag ser inte direkt fram mot biverkningarna, som den här gången blev lite värre. När jag kom hem efter "tankningen" fick jag rejält ont i magen, kallsvetten sprutade och illamåendet gick i vågor. Det tog två timmar på soffan, men sedan gav det med sig. Typiska förgiftningssymtom, i klass med ungdomens baksmällor. Nu är man som tur är tillräckligt gammal och klok för att inte hälla i sig så mycket alkohol längre, istället blir det medicinen som förgiftar...
I samband med att magen krampade på det här viset vaknade min sovande grovtarm upp. Jag har en tvåpipig stomi, med en öppning från tunntarmen där avföringen kommer ut i stomipåsen och en öppning till grovtarmen. Vitsen är att det ska smita över lite, lite avföring till grovtarmen för att hålla den igång. I mitt fall fungerar det inte så bra på grund av framfallet, jag har 10-12 cm grovtarm som hänger och dinglar på min mage plus att även tunntarmen faller ut under dagtid. Det här döljs som tur är av stomipåsen, men jag måste titta på eländet varje morgon när jag byter påse och gör rent stomin. I alla fall kom det tack vare kramperna ut lite avföring från grovtarmen ”den normala vägen”. Det hände väl för ett halvår sedan sist, men jag blir lika glad varje gång! Tänk att man kan bli lycklig över något som nästan alla människor ser som något högst normalt för att inte säga trivialt... Det ger hopp om att tarmen kommer att fungera igen när den kopplas in någon gång i framtiden.
För tre veckor sedan föreslog min onkolog att han skulle ringa till Akademiska i Uppsala för att lirka in mig på radiofrekvensbehandling av lungmetastaserna. Istället för att bara skicka en remiss var det bättre att ringa och presentera mitt fall lite mer ingående ansåg min läkare. När jag gick in till behandlingen idag stötte jag ihop med onkologen och frågade förstås om han hade något nytt att berätta. Det var som att försöka prata med en maratonlöpare, jag hörde bara läkarens rop "stressad" när han galopperade vidare ned i korridoren.
Senare tacklade en onkologsyrra honom för att få besked om jag skulle få alla medel den här gången - jag hade nämligen berättat att jag hade en tarmblödning efter förra behandlingen. Då hälsade onkologen att han inte hade haft tid att ringa, men att han skulle göra det under veckan. Nu vet jag att situationen är svår för onkologerna på Danderyd, de har till och med börjat med kvällsmottagning för att hinna med alla nya patienter. Så han hade nog inte glömt, utan helt enkelt inte haft en chans att ringa. Jag hoppas på honom, men för säkerhets skull tänker jag ta direktkontakt med en läkare på Akademiska, professor Lars Påhlman som har varit vänlig nog att träffa mig i början av den här historien och sedan dess har svarat punktligt på mina brev. Jag är ju en besvärlig patient som aldrig ger sig...
För att återkomma till tarmblödningen så är det inte ovanligt vid kemoterapi, vi som har stomi ser ju sådant direkt när vi tömmer påsen. Jag har haft det några gånger tidigare, men den här gången berättade jag det för onkologsyrran som hade hand om mig. Det blev ett mindre rabalder och efter kontakten med onkologen bestämdes att jag inte skulle få medlet Avastin som orsakar tarmblödningar plus att jag skulle ta tre avföringsprover och lämna in för att säkerställa att det inte blev några flera blödningar. Som en annan onkologsyrra viskade till mig senare: ”man behöver inte berätta allt..."
