2011-09-28

Hemma igen. Även om Robert-Koch-Klinik i Freiburg är det vänligaste och trevligaste sjukhus jag har varit inlagd på, så är det härligt att komma hem. Jag hittade en airport shuttle, som kör resenärer mellan Freiburg och flygplatserna runtom till fast pris, Freiburg-Frankfurt kostade 100 Euro vilket var dubbelt så mycket som tåget – men jag var inte i form att släpa resväska uppför trappor och över halva flygplatser. Bil var kanske inte den smartaste lösningen upptäckte jag när vi stod still i värmen på Autobahn i en timme på grund av att en långtradare hade lagt sig över körbanorna, men det ofta olyckor på fredagar förklarade den stressade chauffören.

Hemma blev det pusskalas med hustrun och hunden, sedan stoppade jag det starkaste smärtstillande medlet i apotekets returpåse och tänkte ”aldrig mer”. Varpå jag fick en kraftig abstinens som jag fortfarande inte har tagit mig helt ur trots att det är tredje dagen. Min husläkare bekräftade för mig igår att det är ett mycket tungt preparat som har stor beroendeframkallande effekt, men att det är nödvändigt vid thoraxoperationer. Nu går jag på vanlig paracetamol, vilket fungerar nästan lika bra - ett bevis för att Passlick och hans gäng gjorde ett bra jobb.

Jag flåsar rätt mycket när jag är ute i skogen med hunden, men det går bra om jag håller nere tempot och inte älgar fram som vanligt. ”Du blir lite bättre för varje dag,” försäkrade professor Passlick när vi skildes åt. Jag vet inte om flåsigheten beror på lungoperationen eller betalblockeraren jag måste ta fram tills nästa operation i oktober, medicinen håller ned pulsen till 55 slag per minut, istället för 75-80 vilket tvingar kroppen att kompensera ansträngning genom att öka andningsfrekvensen. Men betablockeraren är nödvändig för att jag inte ska få nytt förmaksflimmer efter operation 2. Därefter får husläkaren hjälpa mig trappa ned betablockeraren så att normal hjärtrytm kommer tillbaka. Gör man det för snabbt kan det uppstå nytt förmaksflimmer.

Min onkolog funderar som bäst (hoppas jag…) på hur min fortsatta behandling ska se ut. ”Vi har aldrig haft någon som du,” säger han. Underförstått att ingen annan har rest utomlands för att rensa kroppen på tumörer som jag har gjort. Därför finns det ingen erfarenhet hur efterbehandlingen ska ske.

Jag fick ett intressant tips från bloggläsaren Tanja. Professor Dieter Hölzel i München har samlat cancerdata från 70 sjukhus under 25 år. Det är med andra ord en avsevärd mängd information som han har bearbetat. En av hans slutsatser är att det bara är primärtumören som sprider metastaser. Fjärrmetastaser sprider inte nya metastaser, vilket många andra påstår. När primärtumören tas bort stoppas spridningen. Det som kan se ut som en senare spridning är när mikrometastaser växer till sig och går att se på röntgen, men spridningen från primärtumören skedde innan den togs bort. Primärtumören kan sprida sina "frön" i fem, sex år innan både den och metastaserna upptäcks.

Vad har detta för konsekvens? Jo, att de små jäklarna tar slut en dag om man har pengar och ork att operera bort dem vartefter de dyker upp!

Samt att man måste diskutera om kemoterapi är nödvändig efter att primärtumören har tagits bort. Eftersom cytostatika är en miljardaffär även här i Sverige, väcker förstås den här åsikten ett ramaskri från läkemedelsindustrin.

Professor Hölzels slutsatser passar min egen strategi som hand i handske. Det låter logiskt att fort som attan ta bort primärtumören. Det gör mig ändå mer upprörd över de svenska kirurgernas agerande när de bara lade upp en stomi och lät primärtumör och metastaser vara kvar vid den första operationen för snart tre år sedan. Därefter vägrade man operation gång på gång. Det tog 10 månader innan den franske leverkirurgen Rene Adam tog bort primärtumören, hur många nya metastaser hann den sprida på den tiden?

På alla sjukhus finns det sjukgymnaster som aktiverar patienterna efter operation och på Robert-Koch-Klinik var det en indisk gentleman som jag snabbt blev kompis med. Han kunde lägga sin hand på min rygg eller sida och säga: Andas här! Han ville lära mig att utnyttja alla muskler i andningen, även de delar av bröstkorgen som man inte tror går att använda. Så började vi prata om min stomi varpå han förklarade att jag måste träna slutmuskeln varje dag om jag inte skulle få problem med avföringsinkontinens den dagen när stomin opereras ned. Återigen logiskt och något ingen har sagt till mig tidigare! Slutmuskeln förtvinar i brist på användning, så nu gäller det att kniiiipa stup i ett!

Nedan: Balkongen som gick längs hela avdelningen på Robert-Koch-Klinlik. Freiburg är Tysklands varmaste och soligaste stad, så här tillbringades många eftermiddagar i värmen. Sjukhusområdet har flera parker och fina promenadvägar, man ser inte så mycket av övriga klinker.

Nedan: Mitt rum på avdelningen, med utgång till balkongen och Internetanslutning - vad mer behöver man? Jo, hustruns närvaro förstås... Låt mig återigen förtydliga, det här är inget exklusivt privatsjukhus utan en allmän inrättning på samma vis som våra egna sjukhus. Jag fick betala 103 Euro per dygn för enkelrummet med uppkoppling och allt, annars är det dubbelrum som gäller.

2011-09-18

Idag fem dagar efter den första lungoperationen kan jag konstatera att den blev både lättare och svårare än jag trodde. Det här är ett trevligt sjukhus, eller klinik som man säger här nere i Sydtyskland. Robert-Koch-klinik ingår i det större komplexet Universitätsklinikum Freiburg som både har allmän vård som olycksfall (helikopterplattan ligger här intill och är hårt trafikerad) och specialistvård som den här lungkliniken. Robert-Koch-Klinik har en egen operationsavdelning, intensiv och två vårdavdelningar liksom på den franska leverkliniken utanför Paris – fast cirka hälften så stort. Man gör all thoraxkirurgi här, men mer lungor än hjärtan.

Operationen blev svårare än jag trodde på grund av mängden smärtstillande medel som är nödvändiga vid thoraxingrepp. Bröstkorgen är betydligt mer smärtkänslig än resten av kroppen vilket gör att patienterna måste få tyngre droger. Jag har fortfarande svårt att hålla mig vaken längre stunder, nyligen upptäckte jag att min 60 år gamla Omega hade stannat i brist på uppdragning, jag ställde klockan och började dra upp den - och somnade mitt i processen! Vaknade en kvart senare med klockan fortfarande i handen... Ni förstår kanske hur det är?

Det blev en dag längre för mig på intensiven än planerat på grund av att jag fick förmaksflimmer någon timme innan jag skulle flytta till vårdavdelningen. Professor Passlick berättade att 30 procent av patienterna får förmaksflimmer vid thoraxingrepp och att man hade gott om olika mediciner att ta till för att normalisera hjärtrytmen – det skedde också ungefär 12 timmar senare i mitt fall.

Annars har allt gått bra, bara lite smärta har trängt igenom ”dimman” av medel och jag hostar inte alls och har inget slem. Jag förväntade mig betydligt mer av den varan, men så blev det icke. Man tänkte att korridoren här skulle genljuda av hostningar och harklingar, men sådant hörs inte alls.

Professorn vill inte prata om tumörer förrän man har analyserat "grunkorna" som han tog bort i höger lunga, än så länge kallas de "förändringar". Allt som inte skulle vara i höger lunga har i alla fall tagits bort och det  finns bara ett decimeterlångt operationssår på höger sida av bröstkorgen. Återkommer om antal och typ av grunkor senare, så får vi se om svenskar eller fransmän hade rätt.
I slutet av veckan som kommer ska jag förflytta mig till Frankfurt och ta planet hem till Stockholm, det lär nog bli med sjukhusets "privatambulanz" för jag kommer inte att orka släpa väskan genom alla trappor & sånt till rätt gate. För att inte tala om problemet när jag somnar på tåget och vaknar i Hamburg istället för i Frankfurt...

2011-09-08

Tidigare har jag använt uttrycket "ska man skratta eller gråta?" när det gäller Försäkringskassan. Precis samma känsla kommer för mig nu, när jag har läst brevet från Försäkringskassan angående ansökan om förhandstillstånd för operationerna i Freiburg.

Jag skickade in ansökan om förhandstillstånd den 29 juni, idag 2,5 månader senare och tre dagar innan operationen ”överväger” Försäkringskassan att avslå min ansökan och ber om mina synpunkter senast 21 september. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om att jag opereras den 13 september etcetera, etcetera.

Orsaken till att de ”överväger” att avslå min ansökan är att de inhämtat svar från en onkolog på Radiumhemmet. Den här gången var det alltså inte en ortoped, utan en läkare med nästan rätt specialitet, ännu bättre hade det varit med en thoraxkirurg. Problemet är att onkologen diskuterar om det går att göra RF-behandling på mig eller inte och beslutar att mina sju (!) metastaser är för många för denna teknik. RF-behandling är det ju inte frågan om, utan ett kirurgiskt ingrepp där man i slutfasen använder laser för att skära bort metastasen. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om hur operationen går till, etcetera, etcetera.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har även fört fram de olika åsikterna om antalet metastaser till Försäkringskassan. Akademiska sjukhusets teori om sju metastaser motsägs av sjukhusets egen radiologprofessor, Danderyds radiologer och de franska radiologerna. Men sju låter ju bättre än fyra eller två, om man nu vill avstyrka och Akademiskas remissvar finns i min journal som jag ombads skicka in.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har ju gått igenom tre leveroperationer i Paris, varav Försäkringskassan ologiskt nog har avslagit min begäran om ersättning för operation 1 och 2, men betalat större delen av kostnaden för nummer 3. Avslagen för operation 1 och 2 överklagades till Förvaltningsrätten, vilket gjordes 21 april 2010, för snart 17 månader sedan. Mitt överklagande ligger fortfarande på hög, ”inom några veckor” kommer rätten att utse en föredragande för mitt mål och då kan mitt ombud få en uppskattning om när rätten dömer. I år eller nästa år? Det här är alltså den första av tre instanser, så vandringen blir lång innan några pengar kommer tillbaka. För ingen tror väl att Försäkringskassan viker sig redan i Förvaltningsrätten?`

Ska man skratta eller gråta?

Nej, nu ska jag koncentrera mig på operation i Freiburg. På söndag flyger jag till Frankfurt, går ned i "källaren" på flygplatsen och tar snabbtåget mot Basel. Strax innan gränsen till Schweiz ligger Freiburg där jag måndag morgon anmäler mig i receptionen på Universitätsklinikum. Jag kommer varken att skratta eller gråta, men lite nervös är jag – det erkännes!

2011-08-23

Igår träffade jag min onkolog. Vi diskuterade behandlingsalternativ efter att professor Bernward Passlick i sydtyska Freiburg har tagit bort mina lungförändringar. Eftersom man så sällan opererar spridd cancer i Sverige så finns det ingen erfarenhet av vilka medel som är bäst att använda när patienten är tumörfri. Det gäller nämligen att slå ihjäl alla cancerceller som kan ha överlevt trots operationerna. När de svenska kirurgerna har tagit bort några få levermetastaser kör man normalt cellgifter tre månader efter operationen. Frågan är om det är rätt metod för mig som redan har fått 41 cellgiftsbehandlingar av olika slag?

Det finns alternativ, några antikroppsmedel som ges i kombination med cellgifter: Avastin, Herbitux och Vectibix. För min egen del är de två sistnämnda vägarna stängda, vi som har en mutation i genen K-ras har ingen nytta av varken Herbitux eller Vectibix. Nu tror forskarna att det finns en öppning för de som har mutationen i kodon 13 av K-ras, där är det möjligt att medlen trots allt fungerar. Tyvärr ligger min mutation i kodon 12, vilket gör att inte heller den dörren är öppen. Alltså kvarstår bara cellgift i kombination med Avastin för min del.

Det kommer regelbundet uppgifter i media om nya behandlingsformer för tarmcancer. Nyligen beskrevs att Gardasil, ett vaccin mot livmoderhalscancer, även skyddar mot tarmcancer för män. Min onkolog förklarade hur det fungerade med den långa tid det tar för cancer att uppstå, att man vaccinerar sig som tonåring för att undvika något som eventuellt kan drabba samma människa i medelåldern. Det här var alltså inget behandlingsalternativ för mig.

En annan uppgift är att en lågdos av acetylsalicylsyra har visat sig skydda mot tarmcancer. Man ger sedan många år Trombyl 75 mg till patienter med hjärt- och kärlsjukdomar och har upptäckt att de personerna även har minskad frekvens av tarmcancer. Även det här viftade min onkolog bort som ett icke realistiskt alternativ på grund av den ökade blödningsrisken med medlet. Jag ville då påpeka att även cellgifter har biverkningar…

Sedan pågår det studier av flera andra medel, men inga av dem är klara att släppas för generell behandling. Min onkolog ska nu prata med sin chef på Radiumhemmet om vad som är en lämplig efterbehandling för min del.

Men en sak i taget, nu drar det ihop sig för första resan till Freiburg. Operationen blir den 13 september, inte den 10 som tyskarna uppgav tidigare. Sekreteraren hade sett fel i almanackan och ringde mig igår med lätt förtvivlan i rösten. Det var lätt att boka om flygresan, även om det kostade i straffavgift. Värre var att professor Passlick också vill att jag har med mig en datortomografi som inte är äldre än 14 dagar före operationen. Med den belastning och den byråkrati som finns på våra sjukhus kan man inte slinka in för en drop-in-röntgen. Men det fixar sig på något sätt, om min onkolog nu hinner skriva en remiss åt mig…

2011-08-05

Den första operationen av mitt lungskrot blir 10 september 2011. Professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg rensar först höger lunga från en eller två metastaser. Fyra veckor senare ska jag vara på plats igen för att ta bort en eller två metastaser i vänster lunga. Att jag skriver ”en eller två" beror på de olika bedömningarna som har gjorts, från fransmännens två metastaser till Danderyds fyra och Akademiskas sju. Jag tror vi hamnar på totalt två eller tre till slut, när tyskarna har röntgat och skurit med sin laserkniv.

Det är lasern som utgör den stora skillnaden mellan svenska thoraxkirurger och deras europeiska kollegor. Med vanlig kniv måste man skära bort hela lunglober när en metastas ska avlägsnas. Annars kan man inte stoppa blodflödet i lungan. Eftersom vi bara har tre lober i höger lunga och två i vänster (hjärtat tar plats från vänster lunga) når man snabbt gränsen för handikappande ingrepp med den gamla tekniken.

Lasern försluter blodådrorna samtidigt som den skär genom vävnaden, alltså kan man ta betydligt mindre delar av lungan när metastasen ska avlägsnas. Det påminner om den teknik som avancerade leverkirurger använder där den elektroniska kniven både skär och stoppar blodflödet i samma moment. Ett vanligt resultat är att man förlorar 0-10 procent av lungkapaciteten när båda lungorna har åtgärdats med laserteknik.

Det finns flera skäl till att svenskarna inte så gärna använder laser vid lungingrepp. Utrustningen kostar förstås mer, samtidigt blir det totalekonomiskt billigare då rehabiliteringen går snabbare. Lasern kräver skyddsutrustning på samtliga i operationssalen, vilket svenskarna anser vara besvärande. Slutligen tror jag att den svenska sjukvårdens konservativa inställning väger ännu tyngre.

Ett argument som förs fram mot lasern är att man inte alltid får bort tillräcklig säkerhetsmarginal runt metastasen när man avlägsnar så litet område. Risken anses vara större för återfall, att en ny tumör dyker upp på samma plats. Det finns två motargument, dels är ett eller flera nya ingrepp möjliga på samma ställe, dels har man lärt sig den nya tekniken och får allt färre återfall. Professor Passlick har använt den här metoden sedan 2008, vilket känns betryggande.

Det här kostar förstås ännu mera pengar. Efter en del diskussioner hamnar vi på drygt 200 000 kr för de två operationerna. Det finns andra tyska sjukhus som gör samma arbete för ett lägre pris, men jag känner förtroende för det här effektiva teamet och jag får dessutom betala en extra slant för att professorn själv ska köra lasern...

Jag har den här gången begärt Försäkringskassans förhandstillstånd inför operationerna, vilket har resulterat i begäran om mera material. Jag har som vanligt liten förhoppning om att Försäkringskassan ska bifalla ansökan enligt de regler de ställer upp - bland annat att samma metod måste användas på svenska sjukhus. Om någon vet att laser används för att avlägsna lungmetastaser här i Sverige, så får ni gärna skicka mail till mig.

2011-07-22

Syftet med den här bloggen är att hjälpa människor med spridd tarmcancer. Här i Sverige nekas vi förfärande ofta botande vård, istället får vi några pliktskyldiga cellgiftsbehandlingar innan vi förmodas avlida utan att belasta sjukvården mer. Utomlands har man många gånger en annan attityd, läkarna tar strid för patienterna och gör sitt bästa för att rädda även de svåraste fallen. Jag har samlat några råd till dem som inte accepterar den svenska inställningen och som trots sjukdomen orkar kämpa. Klicka på länken ovan, eller här.

2011-07-12

Igår fick jag min 40:e behandling, den här gången med bara med antikroppsmedlet Avastin för att kroppen ska hämta sig efter så många fulltankningar med cellgifter. Jag har blivit rätt så förgiftad med tiden, biverkningarna hänger med längre för varje gång liksom konditionsnedsättningen.

Det där med konditionen är viktig, för nu har jag fått en preliminär operationsdag i mitten av september. Professor Passlik på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg ska i två operationer ta bort mina två, fyra eller sju lungförändringar (antalet beror på vem man frågar) med laserkirurgi. Tack vare den tekniken kan man ta avsevärt mindre frisk lungvävnad till skillnad från de svenska kirurgernas ålderdomliga teknik där man tar hela lunglober och snabbt når gränsen för handikappande ingrepp. Även om jag bara får en 5-procentig nedsättning av lungkapaciteten, så mår man bättre efteråt om konditionen är så bra den kan bli. Någon sa att varje operation är som ett maratonlopp för kroppen, i alla fall var min första 12-timars leveroperation då min tarmtumör också tog bort ett riktigt hårt tävlingspass. Så nu är det långpromenader som gäller, trots mina problem med fötterna (perifer neuropati) efter cellgiftsbehandlingarna.

Jag har ansökt om förhandstillstånd om ersättning hos Försäkringskassan för de två operationerna i Sydtyskland och efter några veckor kom det vanliga svaret: FK vill se medicinskt underlag för operationerna, annars kommer man att besluta utan material med risken för avslag. Det här är det vanliga spelet, när byråkraterna inte vill ta beslut begär de in mer material så kan man sova vidare några veckor till. Både FK och jag vet att det blir ett nej till ersättning, men vi tröskar vidare ändå.

Professor Passlicks sekreterare svarar på mina mail och skickar nu runt mig till olika personer på sjukhuset beträffande bokning och betalning av operationerna. Leverprofessorn Rene Adams sekreterare har tyvärr inte samma effektivitet och blir allt svårare att få kontakt med, men tyskarna verkar ha bättre grepp om administrationen.

Jag funderar förstås en hel del på varför svenska kirurger är så försiktiga och rädda för att ge sig in i större canceroperationer till skillnad från de europeiska kollegorna. Man behöver ju resa till Finland för att möta en helt annan inställning.

Det beror nog inte på krass ekonomi, att man värderar vilka chanser en operation har att lyckas statistiskt sett – är det bara är 30 procent som överlever i de 5 år som ska gå för att man ska räknas som frisk, så kanske inte en landstingspolitiker tycker att det är värt pengarna. Men långa serier av cellgiftsbehandlingar är lika kostsamma för samhället som operationer så krass ekonomi är nog inte skälet till att svenska kirurger inte vill operera.

En sjuksköterska var mer brutal i sin analys: ”Kirurgerna är fega i Sverige! De är så rädda för att göra fel och bli anmälda trots att ingen läkare blir stämd här i landet. Därför tar man bara de enkla fallen.”

Kan det vara så illa? Är vi ett folk av fegisar med lika fega läkare?