2011-08-23

Igår träffade jag min onkolog. Vi diskuterade behandlingsalternativ efter att professor Bernward Passlick i sydtyska Freiburg har tagit bort mina lungförändringar. Eftersom man så sällan opererar spridd cancer i Sverige så finns det ingen erfarenhet av vilka medel som är bäst att använda när patienten är tumörfri. Det gäller nämligen att slå ihjäl alla cancerceller som kan ha överlevt trots operationerna. När de svenska kirurgerna har tagit bort några få levermetastaser kör man normalt cellgifter tre månader efter operationen. Frågan är om det är rätt metod för mig som redan har fått 41 cellgiftsbehandlingar av olika slag?

Det finns alternativ, några antikroppsmedel som ges i kombination med cellgifter: Avastin, Herbitux och Vectibix. För min egen del är de två sistnämnda vägarna stängda, vi som har en mutation i genen K-ras har ingen nytta av varken Herbitux eller Vectibix. Nu tror forskarna att det finns en öppning för de som har mutationen i kodon 13 av K-ras, där är det möjligt att medlen trots allt fungerar. Tyvärr ligger min mutation i kodon 12, vilket gör att inte heller den dörren är öppen. Alltså kvarstår bara cellgift i kombination med Avastin för min del.

Det kommer regelbundet uppgifter i media om nya behandlingsformer för tarmcancer. Nyligen beskrevs att Gardasil, ett vaccin mot livmoderhalscancer, även skyddar mot tarmcancer för män. Min onkolog förklarade hur det fungerade med den långa tid det tar för cancer att uppstå, att man vaccinerar sig som tonåring för att undvika något som eventuellt kan drabba samma människa i medelåldern. Det här var alltså inget behandlingsalternativ för mig.

En annan uppgift är att en lågdos av acetylsalicylsyra har visat sig skydda mot tarmcancer. Man ger sedan många år Trombyl 75 mg till patienter med hjärt- och kärlsjukdomar och har upptäckt att de personerna även har minskad frekvens av tarmcancer. Även det här viftade min onkolog bort som ett icke realistiskt alternativ på grund av den ökade blödningsrisken med medlet. Jag ville då påpeka att även cellgifter har biverkningar…

Sedan pågår det studier av flera andra medel, men inga av dem är klara att släppas för generell behandling. Min onkolog ska nu prata med sin chef på Radiumhemmet om vad som är en lämplig efterbehandling för min del.

Men en sak i taget, nu drar det ihop sig för första resan till Freiburg. Operationen blir den 13 september, inte den 10 som tyskarna uppgav tidigare. Sekreteraren hade sett fel i almanackan och ringde mig igår med lätt förtvivlan i rösten. Det var lätt att boka om flygresan, även om det kostade i straffavgift. Värre var att professor Passlick också vill att jag har med mig en datortomografi som inte är äldre än 14 dagar före operationen. Med den belastning och den byråkrati som finns på våra sjukhus kan man inte slinka in för en drop-in-röntgen. Men det fixar sig på något sätt, om min onkolog nu hinner skriva en remiss åt mig…

2011-08-05

Den första operationen av mitt lungskrot blir 10 september 2011. Professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg rensar först höger lunga från en eller två metastaser. Fyra veckor senare ska jag vara på plats igen för att ta bort en eller två metastaser i vänster lunga. Att jag skriver ”en eller två" beror på de olika bedömningarna som har gjorts, från fransmännens två metastaser till Danderyds fyra och Akademiskas sju. Jag tror vi hamnar på totalt två eller tre till slut, när tyskarna har röntgat och skurit med sin laserkniv.

Det är lasern som utgör den stora skillnaden mellan svenska thoraxkirurger och deras europeiska kollegor. Med vanlig kniv måste man skära bort hela lunglober när en metastas ska avlägsnas. Annars kan man inte stoppa blodflödet i lungan. Eftersom vi bara har tre lober i höger lunga och två i vänster (hjärtat tar plats från vänster lunga) når man snabbt gränsen för handikappande ingrepp med den gamla tekniken.

Lasern försluter blodådrorna samtidigt som den skär genom vävnaden, alltså kan man ta betydligt mindre delar av lungan när metastasen ska avlägsnas. Det påminner om den teknik som avancerade leverkirurger använder där den elektroniska kniven både skär och stoppar blodflödet i samma moment. Ett vanligt resultat är att man förlorar 0-10 procent av lungkapaciteten när båda lungorna har åtgärdats med laserteknik.

Det finns flera skäl till att svenskarna inte så gärna använder laser vid lungingrepp. Utrustningen kostar förstås mer, samtidigt blir det totalekonomiskt billigare då rehabiliteringen går snabbare. Lasern kräver skyddsutrustning på samtliga i operationssalen, vilket svenskarna anser vara besvärande. Slutligen tror jag att den svenska sjukvårdens konservativa inställning väger ännu tyngre.

Ett argument som förs fram mot lasern är att man inte alltid får bort tillräcklig säkerhetsmarginal runt metastasen när man avlägsnar så litet område. Risken anses vara större för återfall, att en ny tumör dyker upp på samma plats. Det finns två motargument, dels är ett eller flera nya ingrepp möjliga på samma ställe, dels har man lärt sig den nya tekniken och får allt färre återfall. Professor Passlick har använt den här metoden sedan 2008, vilket känns betryggande.

Det här kostar förstås ännu mera pengar. Efter en del diskussioner hamnar vi på drygt 200 000 kr för de två operationerna. Det finns andra tyska sjukhus som gör samma arbete för ett lägre pris, men jag känner förtroende för det här effektiva teamet och jag får dessutom betala en extra slant för att professorn själv ska köra lasern...

Jag har den här gången begärt Försäkringskassans förhandstillstånd inför operationerna, vilket har resulterat i begäran om mera material. Jag har som vanligt liten förhoppning om att Försäkringskassan ska bifalla ansökan enligt de regler de ställer upp - bland annat att samma metod måste användas på svenska sjukhus. Om någon vet att laser används för att avlägsna lungmetastaser här i Sverige, så får ni gärna skicka mail till mig.

2011-07-22

Syftet med den här bloggen är att hjälpa människor med spridd tarmcancer. Här i Sverige nekas vi förfärande ofta botande vård, istället får vi några pliktskyldiga cellgiftsbehandlingar innan vi förmodas avlida utan att belasta sjukvården mer. Utomlands har man många gånger en annan attityd, läkarna tar strid för patienterna och gör sitt bästa för att rädda även de svåraste fallen. Jag har samlat några råd till dem som inte accepterar den svenska inställningen och som trots sjukdomen orkar kämpa. Klicka på länken ovan, eller här.

2011-07-12

Igår fick jag min 40:e behandling, den här gången med bara med antikroppsmedlet Avastin för att kroppen ska hämta sig efter så många fulltankningar med cellgifter. Jag har blivit rätt så förgiftad med tiden, biverkningarna hänger med längre för varje gång liksom konditionsnedsättningen.

Det där med konditionen är viktig, för nu har jag fått en preliminär operationsdag i mitten av september. Professor Passlik på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg ska i två operationer ta bort mina två, fyra eller sju lungförändringar (antalet beror på vem man frågar) med laserkirurgi. Tack vare den tekniken kan man ta avsevärt mindre frisk lungvävnad till skillnad från de svenska kirurgernas ålderdomliga teknik där man tar hela lunglober och snabbt når gränsen för handikappande ingrepp. Även om jag bara får en 5-procentig nedsättning av lungkapaciteten, så mår man bättre efteråt om konditionen är så bra den kan bli. Någon sa att varje operation är som ett maratonlopp för kroppen, i alla fall var min första 12-timars leveroperation då min tarmtumör också tog bort ett riktigt hårt tävlingspass. Så nu är det långpromenader som gäller, trots mina problem med fötterna (perifer neuropati) efter cellgiftsbehandlingarna.

Jag har ansökt om förhandstillstånd om ersättning hos Försäkringskassan för de två operationerna i Sydtyskland och efter några veckor kom det vanliga svaret: FK vill se medicinskt underlag för operationerna, annars kommer man att besluta utan material med risken för avslag. Det här är det vanliga spelet, när byråkraterna inte vill ta beslut begär de in mer material så kan man sova vidare några veckor till. Både FK och jag vet att det blir ett nej till ersättning, men vi tröskar vidare ändå.

Professor Passlicks sekreterare svarar på mina mail och skickar nu runt mig till olika personer på sjukhuset beträffande bokning och betalning av operationerna. Leverprofessorn Rene Adams sekreterare har tyvärr inte samma effektivitet och blir allt svårare att få kontakt med, men tyskarna verkar ha bättre grepp om administrationen.

Jag funderar förstås en hel del på varför svenska kirurger är så försiktiga och rädda för att ge sig in i större canceroperationer till skillnad från de europeiska kollegorna. Man behöver ju resa till Finland för att möta en helt annan inställning.

Det beror nog inte på krass ekonomi, att man värderar vilka chanser en operation har att lyckas statistiskt sett – är det bara är 30 procent som överlever i de 5 år som ska gå för att man ska räknas som frisk, så kanske inte en landstingspolitiker tycker att det är värt pengarna. Men långa serier av cellgiftsbehandlingar är lika kostsamma för samhället som operationer så krass ekonomi är nog inte skälet till att svenska kirurger inte vill operera.

En sjuksköterska var mer brutal i sin analys: ”Kirurgerna är fega i Sverige! De är så rädda för att göra fel och bli anmälda trots att ingen läkare blir stämd här i landet. Därför tar man bara de enkla fallen.”

Kan det vara så illa? Är vi ett folk av fegisar med lika fega läkare?

2011-06-29

Nu börjar det bli lite mer ordning på Brobergs torp. Senaste röntgen har OK: inget nytt har tillkommit, ingen progress (tillväxt). Sjukdomen är under kontroll. Svaret från Akademiska har kommit, man säger nej till RF-behandling med en märklig motivering som inte förvånade mig. De franska röntgenläkarna säger som bekant att jag har fyra förändringar i lungorna, varav två är metastaser; Danderyds röntgenläkare hävdar att jag har fyra och att alla är metastaser. Radiologprofessor Anders Magnusson på Akademiska säger att jag har fyra metastaser, men är öppen för att fransmännens tolkning är riktig. Eftersom RF-behandlingen är en experimentell verksamhet på Akademiska har mina lungförändringar bedömts av sjukhusets leverteam som tror sig se SJU metastaser - vilket är för många att behandla. Min onkologs kommentar säger det mesta: "Inte ens med mina starkaste glasögon kan jag se sju metastaser på dina röntgenbilder”.

Det här bekräftar min bild av svenska kirurger, gång på gång söker man efter skäl att säga nej till operation och väljer bara ut de enklaste fallen. Som en av bloggläsarna kommenterade mitt förra inlägg: ”Om man får cancer i Sverige gäller det bara att ta sig till Arlanda så fort som möjligt”.

Sagt och gjort, jag har mailat till Universitätsklinikum Freiburg och bett om ett besök hos professor Passlick. Som ni kanske har läst i tidigare inlägg arbetar ett antal europeiska sjukhus med betydligt modernare metoder än de svenska. Passlick använder laser när han tar bort lungförändringar, en metod som även finns i Sverige - men som ogillas på grund av kostnaderna och att personalen måste ha skyddsutrustning för ögonen… Medan svenska thoraxkirurger använder kniv som på medeltiden och sätter gränsen vid två, tre lungmetastaser, tar Passlick bort upp till 30 lungmetastaser.

Det här kostar förstås ännu mer pengar, cirka 6 500 Euro per lunga. Passlick tar en sida i taget med fyra veckors mellanrum. Jag kommer att ansöka om ersättning från Försäkringskassan, men tror det är slöseri med tid. Jag har även varit i kontakt med den brittiska läkaren Alice Gilliams som anses vara världsledande på RF-behandling, men hon vill ha 13 000 pund per lunga – alltså dubbelt så mycket som Passlick.

Sedan kan man undra hur det har blivit så här i Sverige? Våra många politiker vill ju gärna ge en bild av att svensk sjukvård är världsledande och i det närmaste perfekt. Den bild jag har är grundad på egen erfarenhet och kontakter med många andra cancersjuka – den är långt ifrån lika rosenröd. Jag är medveten om att det här handlar om människor med spridd sjukdom, de enkla fallen får säkert bra vård i Sverige. Men när de svenska läkarna måste ta risker för att hjälpa en patient, då saknar man mod. Statistiken, budgeten och bekvämligheten är viktigare än att rädda liv.

2011-06-22

Idag kopplas min infusor bort - tryckflaskan som matar in cellgiftet 5FU i mitt blodomlopp - och livet kan så sakta återvända till mindre illamående, yrsel & andra biverkningar. Min 39:e behandling resulterade i magkramper, vågor av illamående och kallsvettningar. Trots dubbel dos av atropin som ska avhjälpa verkningarna av det andra cellgiftet jag får, Irinotekan, även kallat Campto. Det är Irinotekan som dessutom orsakar näsblod, håravfall och annat otrevligt, med andra ord ett riktigt ruggigt medel som dock utlovas vara effektivt.

Igår träffade jag min onkolog, nu något mindre stressad än tidigare. Han hade inte fått något resultat från min röntgen för åtta dagar sedan, inte heller något remissvar från Akademiska som hade konferens om mig för två veckor sedan. Administrationen har helt packat ihop på vissa sjukhus…

Onkologen kunde dock öppna bilderna från datortomografin och konstaterade att lungorna såg oförändrade ut, men att han inte vågade bedöma levern – ”den liknar inte något som finns i mina anatomiböcker”, konstaterade han med hänvisning till mina tre leveroperationer. Han lovade ringa när svar kommit från röntgenläkarna och från Akademiska. I det sistnämnda fallet hjälper Akademiska sjukhusets vänlige radiologprofessor Anders Magnusson mig att få fram resultatet av konferensen, men inte heller han som sitter mitt i smeten lyckas få informationen. Ytterst märkligt. Som vanligt kan jag jämföra med hur de franska röntgenläkarna berättar allt för mig en halvtimme efter undersökningen, sedan får jag CD och printningar att ta med. Men som sagt, det är i Frankrike det. Där står patienten i centrum, här i Sverige vete katten vem man fokuserar på - det är varken patienterna, vårdpersonalen eller läkarna, kanske är det landstingspolitikerna?

När min onkolog har fått svaret från röntgenundersökningen ska vi gemensamt besluta om hur behandlingen ska se ut framöver. Om det inte blir en snar åtgärd av lungförändringarna, så vill jag trappa ned till enbart medlet Avastin under sommaren. Jag är sliten av de många cellgiftsbehandlingarna och känner att kroppen behöver en paus. Enbart Avastin är ett mindre risktagande då cancern kan börja växa igen, men det har fungerat tidigare på mig med fortsatt krympning.

2011-06-12

Tarmblödning är en otrevlig biverkning av cellgiftsbehandling. Det är förstås skrämmande när det blir rött av blod i hela toalettstolen och på sikt kan man få allvarlig blodbrist. Tarmblödningen kan vara antingen koncentrerad till den kvarvarande tarmtumören och är då ett tecken på hotande tarmperforering, ett farligt tillstånd. Eller så är blödningen generell, när preparaten irriterar slemhinnan i tarmarna så att blödning uppstår – på samma sätt som att man får näsblod av cellgifterna.

Jag har haft tarmblödningar men inte tänkt så mycket på det - blödningen brukade sluta efter ett tag, maximalt 12 timmar. Så nämnde jag blödningarna för en av onkologsyrrorna och det resulterade i att man tog bort Avastin ur den cocktail av gifter jag får. Märkligt nog finns tarmblödning inte som biverkning av antikroppsmedlet Avastin, däremot anges cellgiftet Irinotekan som orsak. Förutom de här medlen får jag cellgiftet 5FU och vitaminpreparatet kalciumfolinat varje gång.

Jag misstänkte att blödningarna i mitt fall hade att göra med mina stomiframfall, som börjar anta gigantiska proportioner ur båda stomipiporna. Utan att gå in på äckliga detaljer kan jag säga att det är en "frukostkorv" och en ”bratwurst”, båda blodröda, som hänger ut på min mage. Varje gång jag böjer mig ned kommer främst framfallet från tjocktarmen i kläm och resultatet syns i form av rejäla skavsår.

Den gångna veckan byggde jag en ny kökstrapp på gammelstugan i Småland och installerade en spoltoalett i båten. Samtidigt fick jag mycket blod i stomipåsen. Berodde det på att framfallet blödde, eller fick jag tarmblödning på grund av kroppsarbetet? Jag märkte att blödningarna stannade av om jag lade mig på soffan en timme, men det förklarade inte orsaken. Givetvis oroade jag mig för att behandlingen skulle avbrytas med efterföljande tumörtillväxt om det skulle blöda på det här viset i fortsättningen.

Då tog jag bort påsen och granskade eländet. Kom blodet från tunntarmsöppningen var det en tarmblödning, kom det från tjocktarmsframfallet var det ett ytligt sår. Jo, det droppade blod från ett klämsår på "frukostkorven", ungefär som när man har skurit sig rejält i fingret. Mängden blod och de långa blödningsperioderna beror på Avastinet som gör att läkning försämras – därför får man inte ta Avastin fyra veckor före och fyra veckor efter operation. Alltså var blödningen ”ofarlig”, men förstås inte bra.

Jag måste ju bli av med stomin, den skulle ha lagts ned i januari 2010 och i december 2010 - men vid båda tillfällena blev det komplikationer som förhindrade det, första gången var det en förträngning i skarven efter tarmtumören och den andra gången brast ett blodkärl under levern vilket tog för flera timmar att reparera – ingen tid över till stomin. Så länge jag går på cellgifter vill ingen svensk tarmkirurg lägga ned min stomi och cellgifterna måste jag ta så länge jag har tumörer kvar – skrotet i lungorna måste bort först.

Vilket gör att jag imorgon tänder blåslampan och börjar jaga läkare igen. Akademiska ska fundera klart om de vill bränna bort mina lungförändringar, annars måste jag lägga ned ännu mer pengar på att låta professor Passlick i Freiburg skära bort dem med laserkirurgi. Om en vecka är det dags för behandling igen, min 39:e.