Även jag kan bli nervös. Det ringer på mobilen och en röst säger: ”Det här är professors Adams sekretariat. Professorn vill prata med er.” En rad hemska alternativ far genom huvudet innan professorn kopplas in. Efter några minuteras ömsesidiga artighetsfraser (professorn är ju fransman…) säger han: "Vi ser på röntgen från i måndags att ni har en blodpropp i lungan! Ni måste sättas på antitrombosbehandling omedelbart, jag vill också att läkarna gör en ultraljudsundersökning av benen för det är troligen därifrån som blodproppen kommer. Det kan finnas flera proppar där."
Gulp, som man säger i tecknade serier. Jag sitter i ett hus på en halvö i Västerviks skärgård, 45 minuter från närmaste sjukhus, dessutom är jag ensam där med en kissnödig storpudel. Jag ringer till kontaktsjuksköterskan på Onkologmottagningen vid Danderyds sjukhus och ber henne lämna en kortfattad lapp till min onkolog som ringer upp direkt med strikta regler: ”Du åker direkt till akuten på Västerviks sjukhus och säger till läkarna att du ska sättas på en kur med Fragmin-sprutor. Det är väldigt vanligt att cancersjuka får blodproppar, vänta inte utan åk direkt innan proppen ger problem.”
OK, kissa pudeln och ringa hustrun som ändå skulle komma ned till Småland, nu får hon sätta sig i bilen direkt för ingen vet hur länge jag blir sittande på akuten och pudeln kan inte vara inlåst hur länge som helst.
Västerviks sjukhus har bra rykte och god statistik. Skillnaden är stor mot storstadssjukhusen, inga väktare på akuten, inget kaos, inga missbrukare som slåss med personalen. Bara ett lugn och en stor vänlighet, även om alla rum är upptagna av akutfall - elektriker som har fått elchocker, orienterare som har vrickat foten och några gamlingar som har varierande problem.
Till slut får läkaren tid med mig, jag försöker sammanfatta historien på några minuter vilket ju inte är lätt. "Kan vi lita på fransmännens röntgen?" frågar läkaren. ”Ja, absolut,” svarar jag och berättar att svenska läkare som har tittat på CD-skivorna jag har fått med mig hem från Paris har konstaterat att deras röntgenteknik är helt överlägsen den svenska.
”Bra,” säger läkaren, då behöver vi inte lägga tid på att röntga dig, jag skriver ut Fragmin som du ska ta varje dag så länge du har tumörer kvar! Det är inte heller någon idé att göra ultraljudsundersökning på dina ben, för hittar vi flera blodproppar är behandlingen densamma – Fragmin. ”
Fragmin är ett high-techpreparat som löser och förebygger blodproppar, problemet är att det måste injiceras, det finns inte i tablettform. Så nu tar jag själv en spruta varje dag för överskådlig tid framöver.
Det är inte särskilt svårt att ta sprutorna, nålen är så tunn att sticket knappast känns. Man ska ta dem i magen, men jag har så många operationsärr där att jag hellre tar dem i låret.
Jag har alltid försökt undvika ”piller” så mycket som möjligt, men nu behöver jag alltså Fragmin-sprutor varje dag, liksom Cozaar-tabletter, ett medel mot av behandlingen framkallat högt blodtryck. Förutom hela batteriet med Vichyvatten mot munsår, Proviva mot diarré och persiljeavkok mot blodbrist – allt förebyggande mot cellgifterna.
Sedan uppstår ett nytt problem, nämligen att både Fragmin och cellgifterna minskar antalet trombocyter i blodet – vilket är svårt att kompensera för. Möjligen kan kosten ha inverkan, annars är det bara transfusion som gäller. Men vi får ta den fighten när den kommer.
Jag undrar nu hur länge blodproppen funnits i lungan? När min onkolog berättade om utlåtandet från röntgen 12 dagar tidigare (ja, jag tjatar om svenska sjukhusens långsamma röntgenutlåtanden, varför ska det ta två veckor i Sverige när jag får ett utlåtande i Paris en kvart efter röntgen?) studsade jag när han räknade upp kvarvarande tumörer. Det var en för mycket i lungan! Kan det vara så att proppen satt där redan den 11 augusti, men tolkades som en metastas?
Oavsett detta ökar min beundran för Rene Adam. Det hade varit väldigt lätt att rycka på axlarna över en utlänning 150 mil norrut och dragit slutsatsen att de svenska läkarna hade kontroll på situationen. Istället ber han en av sina assistenter jaga rätt på mig och ser till att jag kommer till sjukhus.
2010-08-31
Fram och tillbaka till Paris på knappt två dagar, hetsigt men effektivt. Professor Adam har utvilad efter en månads semester och kunde bara bekräfta att nu gäller fortsatt behandling inför nästa besök den 8 november. Då tar han förhoppningsvis beslut om operation, eller om han hellre vill ”knäppa" mina metastaser med radiofrekvensbehandling. Det sistnämnda låter ju bra, då han kan fixa lungorna samtidigt…
Professorn insisterar på att jag ska genomgå direktbehandling av levern för att trycka tillbaka tumörerna så mycket som möjligt. Behandlingen innebär att man går upp med katetrar i venerna i ljumsken och behandlar bara levern utan att cellgifterna kommer ut i resten av blodomloppet. På Karolinska Huddinge använder man behandlingen, men bara på primär levercancer - inte på levermetastaser. Tydligen beror det på att man saknar "protokoll" för metastaser. Ett protokoll är en detaljerad instruktion över hur behandlingen ska ske. Professorn ska nu se till att Huddinge får detta protokoll - om de sedan är villiga att behandla är förstås en annan fråga.
Vi pratade om att jag har mött några svenska kirurgers tvekan att operera. Finns det 99 faktorer som talar för en operation och en enda som talar emot - så opererar man inte. Professorn kallar det "problem-syndromet" och möter det regelbundet. Det är säkrare att säga nej, säger man ja är det ett risktagande man kanske får ångra. Jag påstår inte att de svenska kirurger jag har mött både nu och tidigare är fega, de är istället på svenskt vis ytterst försiktiga. Vi lever i cykelhjälmarnas och brandvarnarnas land, förnuftigt och säkert. Men livet kräver ibland risktagande om man ska vinna. (Jo, jag har mött modiga svenska läkare också, riktiga hjältar som är lysande fyrar i försiktighetens dimma.)
I senaste numret av tidningen Illustrerad vetenskap finns en intressant artikel som berör läkares fokusering på det negativa och vilka konsekvenser det får. Vi vet ju vad placebo är, att vår tro på en behandlings effektivitet gör att vi blir friska även om det är verkningslösa sockerpiller vi får. Tidningen tar upp motpolen nocebo. Placebo betyder "jag vill behaga" medan nocebo betyder "jag vill skada". Om patienten får negativ information förvärras tillståndet. Det låter som hokus-pokus men är vetenskapligt bevisat av bland andra professor Fabrizio Benedetti i Turin (samt flera amerikanska och japanska forskare, i vissa fall sedan 50 år tillbaka).
Vi har ju alla mött negativa läkare, speciellt vanligt verkar det vara att onkologer är negativa – förståeligt nog med tanke på att så stor andel av deras patienter avlider. Frågan är hur stor inverkan det skulle vara om våra läkare istället var positiva och hoppfulla? Artikeln avslutas med de här tänkvärda orden: ”Av etiska skäl skall patienterna givetvis inte underinformeras, men å andra sidan bör läkarna alltså inte fokusera enbart på det negativa. Gör de det, finns det risk för att informationen i sig verkar sjukdomsfrämjande.”
Givetvis uppstår nästa fråga direkt: Kan vi tänka oss friska om vi nu enligt vetenskapen kan tänka oss sjuka? Nobelpriset nästa för den som kan svara.
Professorn insisterar på att jag ska genomgå direktbehandling av levern för att trycka tillbaka tumörerna så mycket som möjligt. Behandlingen innebär att man går upp med katetrar i venerna i ljumsken och behandlar bara levern utan att cellgifterna kommer ut i resten av blodomloppet. På Karolinska Huddinge använder man behandlingen, men bara på primär levercancer - inte på levermetastaser. Tydligen beror det på att man saknar "protokoll" för metastaser. Ett protokoll är en detaljerad instruktion över hur behandlingen ska ske. Professorn ska nu se till att Huddinge får detta protokoll - om de sedan är villiga att behandla är förstås en annan fråga.
Vi pratade om att jag har mött några svenska kirurgers tvekan att operera. Finns det 99 faktorer som talar för en operation och en enda som talar emot - så opererar man inte. Professorn kallar det "problem-syndromet" och möter det regelbundet. Det är säkrare att säga nej, säger man ja är det ett risktagande man kanske får ångra. Jag påstår inte att de svenska kirurger jag har mött både nu och tidigare är fega, de är istället på svenskt vis ytterst försiktiga. Vi lever i cykelhjälmarnas och brandvarnarnas land, förnuftigt och säkert. Men livet kräver ibland risktagande om man ska vinna. (Jo, jag har mött modiga svenska läkare också, riktiga hjältar som är lysande fyrar i försiktighetens dimma.)
I senaste numret av tidningen Illustrerad vetenskap finns en intressant artikel som berör läkares fokusering på det negativa och vilka konsekvenser det får. Vi vet ju vad placebo är, att vår tro på en behandlings effektivitet gör att vi blir friska även om det är verkningslösa sockerpiller vi får. Tidningen tar upp motpolen nocebo. Placebo betyder "jag vill behaga" medan nocebo betyder "jag vill skada". Om patienten får negativ information förvärras tillståndet. Det låter som hokus-pokus men är vetenskapligt bevisat av bland andra professor Fabrizio Benedetti i Turin (samt flera amerikanska och japanska forskare, i vissa fall sedan 50 år tillbaka).
Vi har ju alla mött negativa läkare, speciellt vanligt verkar det vara att onkologer är negativa – förståeligt nog med tanke på att så stor andel av deras patienter avlider. Frågan är hur stor inverkan det skulle vara om våra läkare istället var positiva och hoppfulla? Artikeln avslutas med de här tänkvärda orden: ”Av etiska skäl skall patienterna givetvis inte underinformeras, men å andra sidan bör läkarna alltså inte fokusera enbart på det negativa. Gör de det, finns det risk för att informationen i sig verkar sjukdomsfrämjande.”
Givetvis uppstår nästa fråga direkt: Kan vi tänka oss friska om vi nu enligt vetenskapen kan tänka oss sjuka? Nobelpriset nästa för den som kan svara.
2010-08-23
Ja, behandlingen biter! Tumörerna i levern krymper, men ”skrotet” i lungorna är oförändrat - som det hela tiden har varit. Man kan ju undra vad det är – tumörer, eller bara ”skrot”, förkalkningar eller ärr från min vilda ungdom? (Har någon av er ”slangat” bensin? Man suger upp bensin i en slang från en tank till en dunk och låter häverteffekten sköta resten av överföringen. I den processen har jag fått många kallsupar av bensin rakt ned i lungorna! Tänk så korkad man kan vara som ung!)
Det är ingen självklarhet att behandlingen biter. Dels förlorar samma behandling sin verkan med tiden - cancern verkar kunna överlista cellgifterna till slut och fortsätta växa trots behandlingen. Dels är inte alla behandlingar verksamma på alla personer, för tarmcancer finns det egentligen bara två behandlingsformer. Av den ena får jag neuropati vilket kan sluta i rullstol om man fortsätter. Återstår en – och tack Herre för att den fungerar!
Om cellgifterna fortsätter ha avsedd verkan är nästa steg operation. Leverteamet på Huddinge säger att mina lungor ska fixas först, på Thorax säger man att förändringarna i lungorna är för små för att strålas. Tillbaka till Huddinge, som säger att mina lungor ska fixas först, tillbaka till Thorax som säger… så fortsätter det.
Om en vecka ska jag till Paris för röntgen och träffa professor Adam igen. Han är mycket tydlig, det är levern som är nummer 1 för metastaserna där är livshotande. Lungförändringarna kan vänta. Medan Huddinge och Thorax bollar mig mellan dem som en rutten tomat så inser jag att det blir Rene Adam som ska operera mig en tredje gång. Jag hade ju hoppats att slippa kostnaderna genom att låta svenskarna ta hand om de små metastaserna som är kvar. Samtidigt inser jag hur skicklig den här mannen är när jag hör hur ont många medpatienter har efter sina operationer, ärr som krånglar och tarmar som bråkar. Rene Adam är känd både som en modig kirurg och en utomordentligt noggrann sådan - hans långa operationstider är välkända. Jag tror säkert att de svenska kirurgerna är mycket duktiga när de väl tar beslutet att operera, men det är kanske värt pengarna att låta en av världens bästa leverkirurger göra sitt jobb? Paris, nästa!
PS. För några dagar sedan rök skägget, mustaschen ser risigare och risigare ut och näst i tur står ögonfransarna. Det är cellgiftet irinotekan som attackerar hårsäckarna, men kylmössan har hittills skyddat håret på mitt huvud.
PPS. Har lagt in lite mer information om Försäkringskassans maffialiknande metoder. Tack för länktipset, Elisa!
Det är ingen självklarhet att behandlingen biter. Dels förlorar samma behandling sin verkan med tiden - cancern verkar kunna överlista cellgifterna till slut och fortsätta växa trots behandlingen. Dels är inte alla behandlingar verksamma på alla personer, för tarmcancer finns det egentligen bara två behandlingsformer. Av den ena får jag neuropati vilket kan sluta i rullstol om man fortsätter. Återstår en – och tack Herre för att den fungerar!
Om cellgifterna fortsätter ha avsedd verkan är nästa steg operation. Leverteamet på Huddinge säger att mina lungor ska fixas först, på Thorax säger man att förändringarna i lungorna är för små för att strålas. Tillbaka till Huddinge, som säger att mina lungor ska fixas först, tillbaka till Thorax som säger… så fortsätter det.
Om en vecka ska jag till Paris för röntgen och träffa professor Adam igen. Han är mycket tydlig, det är levern som är nummer 1 för metastaserna där är livshotande. Lungförändringarna kan vänta. Medan Huddinge och Thorax bollar mig mellan dem som en rutten tomat så inser jag att det blir Rene Adam som ska operera mig en tredje gång. Jag hade ju hoppats att slippa kostnaderna genom att låta svenskarna ta hand om de små metastaserna som är kvar. Samtidigt inser jag hur skicklig den här mannen är när jag hör hur ont många medpatienter har efter sina operationer, ärr som krånglar och tarmar som bråkar. Rene Adam är känd både som en modig kirurg och en utomordentligt noggrann sådan - hans långa operationstider är välkända. Jag tror säkert att de svenska kirurgerna är mycket duktiga när de väl tar beslutet att operera, men det är kanske värt pengarna att låta en av världens bästa leverkirurger göra sitt jobb? Paris, nästa!
PS. För några dagar sedan rök skägget, mustaschen ser risigare och risigare ut och näst i tur står ögonfransarna. Det är cellgiftet irinotekan som attackerar hårsäckarna, men kylmössan har hittills skyddat håret på mitt huvud.
PPS. Har lagt in lite mer information om Försäkringskassans maffialiknande metoder. Tack för länktipset, Elisa!
2010-08-10
Fjärde behandlingen, samma biverkningar, samma känsla av att bära en 10 kg tung ryggsäck. Imorgon blir det röntgen för att kontrollera om cellgifterna biter eller om tumörerna växer. Operation för att ta bort kvarvarande metastaser i lever och lungor kräver att de är i ”regress”, att de minskar i omfång – annars blir inte ingreppen effektiva.
Hade jag röntgats i Paris hade jag fått resultatet en kvart senare, när röntgenläkaren berättar exakt vad han har hittat jämfört med förra röntgen. Men nu är det i Sverige och då får jag vänta 10 dagar innan den remitterande läkaren redovisar resultatet...
Låt mig under tiden upprepa några bra tips om hur man kontrar några av biverkningarna från en celllgiftsbehandling (ja, jag vet att det heter cytostatikabehandling, men ordet cellgifter beskriver bättre hur man känner sig som i skrivande stund, dag 2).
Persiljeavkok (tack, kära hustru). Alla drabbas av sämre blodvärde (hb) under en behandling. Persiljeavkoket är en effektiv hjälp. Koka 4 knippen persilja (gärna KRAV eller ekologisk, annars så grönt som möjligt) i 4 liter vatten i 30-40 minuter. Låt dra över natten. Drick ett stort glas varje dag.
Vichyvatten (tack, syster Inga). Munsår är en liten, men smärtsam biverkning. Om man dricker en flaska Vichyvatten varje dag så förebygger man munsåren - men har ett sår börjat bildas så är det bara att lida tills det läker. Har inte hittat något bra medel, bäst fungerar gammaldags Vademecum.
Smörgåsrån (tack, syster Helen). Halsbrännan kommer direkt efter behandlingen och medel som Zantac hjälper inte alltid till 100 procent. Köp de tunna smörgåsrånen från Göteborgskex i röd förpackning och tugga i dig ett eller två som förstärkningsmedel när du inte kan sova på grund av halsbrännan. Det fungerar.
Proviva. Fungerar bra för att normalisera tarmen som irriteras rejält av cellgifterna. Om jag ska döma av hur min stomi ser ut så är det rejält svullet i tarmarna cirka 10 dagar från behandlingsstart. Jag dricker ett glas Proviva nypon varje dag under cirka en vecka för att sedan bara dricka vid behov. Tidigare var jag tvungen att dricka två glas per dag för att inte bara få vatten i påsen. OBS att flera cellgifter, speciellt Irinotekan, kan orsaka en allvarlig diarré som kan kräva sjukhusvård för att klara. Den uppstår antingen direkt vid behandlingen, eller någon gång under dag 2-5, så kallad fördröjd diarré. Båda varianterna kan vara farliga då de snabbt torkar ut och försvagar - ta kontakt med behandlingsavdelningen direkt.
Slutligen några ord om kylmössa. Jag tycker att cancern påverkar mig och min familj så mycket att åsynen av mig själv utan hår på huvudet skulle ytterligare bryta ned allas vår motståndskraft. Viljan och uthålligheten betyder mer än vi förstår i kampen mot cancern. Kylmössan är en enkel åtgärd för att behålla håret, möjligen är den obehaglig direkt när den sätts på - men det går över efter 5 minuter. Därför är det lite märkligt att kylmössor motarbetas på många sjukhus. Motiveringen är att det kan det kan gömma sig små "metastasfrön" i skalpen dit inte cellgifterna når på grund av (eller tack vare) att kylan krymper blodådrorna. Enligt en svensk professor gäller detta främst andra cancerformer som bröstcancer där man har sett spridning till skelettet när kylmössa har används vid behandling efter kirurgiskt ingrepp. När det gäller tarmcancer är den typen av spridning mycket, mycket ovanlig att professorn tycker att fördelarna överväger.
Hade jag röntgats i Paris hade jag fått resultatet en kvart senare, när röntgenläkaren berättar exakt vad han har hittat jämfört med förra röntgen. Men nu är det i Sverige och då får jag vänta 10 dagar innan den remitterande läkaren redovisar resultatet...
Låt mig under tiden upprepa några bra tips om hur man kontrar några av biverkningarna från en celllgiftsbehandling (ja, jag vet att det heter cytostatikabehandling, men ordet cellgifter beskriver bättre hur man känner sig som i skrivande stund, dag 2).
Persiljeavkok (tack, kära hustru). Alla drabbas av sämre blodvärde (hb) under en behandling. Persiljeavkoket är en effektiv hjälp. Koka 4 knippen persilja (gärna KRAV eller ekologisk, annars så grönt som möjligt) i 4 liter vatten i 30-40 minuter. Låt dra över natten. Drick ett stort glas varje dag.
Vichyvatten (tack, syster Inga). Munsår är en liten, men smärtsam biverkning. Om man dricker en flaska Vichyvatten varje dag så förebygger man munsåren - men har ett sår börjat bildas så är det bara att lida tills det läker. Har inte hittat något bra medel, bäst fungerar gammaldags Vademecum.
Smörgåsrån (tack, syster Helen). Halsbrännan kommer direkt efter behandlingen och medel som Zantac hjälper inte alltid till 100 procent. Köp de tunna smörgåsrånen från Göteborgskex i röd förpackning och tugga i dig ett eller två som förstärkningsmedel när du inte kan sova på grund av halsbrännan. Det fungerar.
Proviva. Fungerar bra för att normalisera tarmen som irriteras rejält av cellgifterna. Om jag ska döma av hur min stomi ser ut så är det rejält svullet i tarmarna cirka 10 dagar från behandlingsstart. Jag dricker ett glas Proviva nypon varje dag under cirka en vecka för att sedan bara dricka vid behov. Tidigare var jag tvungen att dricka två glas per dag för att inte bara få vatten i påsen. OBS att flera cellgifter, speciellt Irinotekan, kan orsaka en allvarlig diarré som kan kräva sjukhusvård för att klara. Den uppstår antingen direkt vid behandlingen, eller någon gång under dag 2-5, så kallad fördröjd diarré. Båda varianterna kan vara farliga då de snabbt torkar ut och försvagar - ta kontakt med behandlingsavdelningen direkt.
Slutligen några ord om kylmössa. Jag tycker att cancern påverkar mig och min familj så mycket att åsynen av mig själv utan hår på huvudet skulle ytterligare bryta ned allas vår motståndskraft. Viljan och uthålligheten betyder mer än vi förstår i kampen mot cancern. Kylmössan är en enkel åtgärd för att behålla håret, möjligen är den obehaglig direkt när den sätts på - men det går över efter 5 minuter. Därför är det lite märkligt att kylmössor motarbetas på många sjukhus. Motiveringen är att det kan det kan gömma sig små "metastasfrön" i skalpen dit inte cellgifterna når på grund av (eller tack vare) att kylan krymper blodådrorna. Enligt en svensk professor gäller detta främst andra cancerformer som bröstcancer där man har sett spridning till skelettet när kylmössa har används vid behandling efter kirurgiskt ingrepp. När det gäller tarmcancer är den typen av spridning mycket, mycket ovanlig att professorn tycker att fördelarna överväger.
2010-07-27
Behandling nr. 3. Sitter med cytostatikapumpen inkopplad till injektionsporten på min vänstra axel och mår som vanligt dag 2: Trött, återkommande hicka, halsbränna, rethosta, rinnsnuva, diarré, hjärtarytmi, munsår och huvudvärk – allt beror på att behandlingen irriterar hela kroppen vid sidan av de positiva effekterna. Det låter kanske inte så kul, förhoppningen är att mina små metastaser mår ännu sämre.
Min onkolog gick på semester i fyra veckor och lämnade en del ogjort i mitt fall om man får tro min journal. Eftersom jag är en jobbig patient brukar jag kolla upp om han har gjort det vi har kommit överens om (vis av erfarenheten att så inte alltid är fallet). Kontrollröntgen ska ske efter behandling nr. 4, inte inbokad. Återkoppling till Huddinge sjukhus om de vill direktbehandla min lever med den teknik som René Adam föredrar, inte gjort. Kontakt med Radiumhemmet för strålning av mina lungmetastaser, inte gjort. Man blir inte mindre trött av den vetskapen.
Någon frågade hur det har gått med Försäkringskassan. Deras beslut att inte ge mig ersättning för operationerna i Paris har överklagats till första instans, Förvaltningsrätten som det nya namnet på Länsrätten. Frågan är när Förvaltningsrätten har tid att döma i mitt fall, igår såg jag på text-tv att de har fått 9 400 överklaganden för första halvåret, de flesta rör Försäkringskassans beslut. Även om de dömer 50 fall om dagen så tar det 180 dagar att beta av det antalet – och hela tiden kommer nya fall in. Jag får nog vänta på mina 500 000 kr som operationerna har kostat hittills.
Därför är det intressant att veta hur de nya reglerna för patientrörligheten inom EU kommer att se ut. Ministerrådet förhandlar nu med EU-parlamentet om en slutgiltig lagtext, jobbar de snabbt kan de nya reglerna börja gälla till årsskiftet. Det finns några länder som bromsar utvecklingen för man är rädd för att deras egna sjukvårdskostnader rakar i höjden när medborgarna kan söka bättre vård utomlands. Frågan är vilka undantag dessa länder kommer att tvinga igenom? Här i Sverige är regeringen för patientrörligheten, medan Försäkringskassan bromsar så mycket de kan med krystade motiveringar. Ett exempel på en myndighet som glömt bort vilka de ska betjäna.
Riksdagens EU-upplysning kan berätta hur tågordningen ser ut för beslut om patientrörligheten (under förutsättning att Ministerrådet och EU-parlamentet kommer överens):
28 oktober: Europaparlamentets utskott för hälsofrågor röstar om ett färdigförhandlat förslag.
6 december: Politisk överenskommelse i rådet.
14 december: Omröstning i kammaren i Europaparlamentet.
Men som sagt, vi får se vilka undantag som tvingas igenom innan vi ropar hej...
Min onkolog gick på semester i fyra veckor och lämnade en del ogjort i mitt fall om man får tro min journal. Eftersom jag är en jobbig patient brukar jag kolla upp om han har gjort det vi har kommit överens om (vis av erfarenheten att så inte alltid är fallet). Kontrollröntgen ska ske efter behandling nr. 4, inte inbokad. Återkoppling till Huddinge sjukhus om de vill direktbehandla min lever med den teknik som René Adam föredrar, inte gjort. Kontakt med Radiumhemmet för strålning av mina lungmetastaser, inte gjort. Man blir inte mindre trött av den vetskapen.
Någon frågade hur det har gått med Försäkringskassan. Deras beslut att inte ge mig ersättning för operationerna i Paris har överklagats till första instans, Förvaltningsrätten som det nya namnet på Länsrätten. Frågan är när Förvaltningsrätten har tid att döma i mitt fall, igår såg jag på text-tv att de har fått 9 400 överklaganden för första halvåret, de flesta rör Försäkringskassans beslut. Även om de dömer 50 fall om dagen så tar det 180 dagar att beta av det antalet – och hela tiden kommer nya fall in. Jag får nog vänta på mina 500 000 kr som operationerna har kostat hittills.
Därför är det intressant att veta hur de nya reglerna för patientrörligheten inom EU kommer att se ut. Ministerrådet förhandlar nu med EU-parlamentet om en slutgiltig lagtext, jobbar de snabbt kan de nya reglerna börja gälla till årsskiftet. Det finns några länder som bromsar utvecklingen för man är rädd för att deras egna sjukvårdskostnader rakar i höjden när medborgarna kan söka bättre vård utomlands. Frågan är vilka undantag dessa länder kommer att tvinga igenom? Här i Sverige är regeringen för patientrörligheten, medan Försäkringskassan bromsar så mycket de kan med krystade motiveringar. Ett exempel på en myndighet som glömt bort vilka de ska betjäna.
Riksdagens EU-upplysning kan berätta hur tågordningen ser ut för beslut om patientrörligheten (under förutsättning att Ministerrådet och EU-parlamentet kommer överens):
28 oktober: Europaparlamentets utskott för hälsofrågor röstar om ett färdigförhandlat förslag.
6 december: Politisk överenskommelse i rådet.
14 december: Omröstning i kammaren i Europaparlamentet.
Men som sagt, vi får se vilka undantag som tvingas igenom innan vi ropar hej...
2010-07-13
Igår var det behandling nummer 2 och det märks att den här omgången är mer av en hästkur än de två tidigare. Tyngre biverkningar, tröttare. Nu är det var 14:e dag och större mängd medel. Blodprovet inför första behandlingen visade på ett tromocytvärde som låg nära gränsen för behandling, 104 jämfört med gränsen på 100. Det är långt kvar till den låga nivå när spontana blödningar kan uppstå, men man kan få en kraftig nedgång direkt efter behandlingen och då kommer näsblod och annat kul. Men blodprovet inför behandling 2 visade på en ökning av trombocyterna till 138, så det var bara att tanka fullt.
Min stomi svullnar av behandlingen och ser numera grotesk ut med sina två snablar (framfall i båda piporna) och det krävs nästan skohorn för att få in den i påsen.
Låt oss nu hoppas att behandlingen även har effekt på tumörerna, så att jag kan ta ett steg närmare total tumörfrihet.
Jag mår fortfarande bra med undantag för dagarna direkt efter behandling, jobbar till och från samt har byggt en brygga till landet. Neuropatin är det enda påtagliga besväret, den blir värre direkt på behandlingsdagen men återgår sedan till det normala eländet efter dag 3 eller 4.
Jag skrev en mycket kortfattad lista över vad som har hänt hittills till en läkare, det kan vara bra att ha som sammanfattning efter drygt 1 1/2 års sjukdom:
2008-11-27
Akut operation pga tarmperforation, orsakad av misstänkt tumör. Kolostomi upplagd.
2008-12-22
Bekräftad tarmcancer, multipla levermetastaser. Överförs till palliativ vård.
2009-02-04
Första behandlingen i en serie av nio: Folfox + Avastin.
2009-03-04
DT visar regress, påtaglig reducering. Små lungförändringar upptäcks, har inte setts på konventionell röntgen: 4 st 5 mm stora.
2009-05-06
Konferens onkologer-kirurger Danderyd, nej till operation av tarmtumör och lever. Senare nej från leverteamet på Huddinge samt Umeå. Samma motivering, för spridd sjukdom, Huddinge räknar till 20 levermetastaser.
2009-06-08
Sista behandlingen med Folfox, därefter bara Avastin. Perifer neuropati debuterade innan behandling nr 8 i maj.
2009-08-31
Första besöket hos professor Adam i Paris. Han bedömer levern som operabel och ska ta bort tarmtumören.
2009-10-09
Operation 1 av 2 på Hopital Paul Brousse, Paris. 12 timmars operation, operatör Rene Adam. Vänster del av levern + tarmtumör tas bort. För att skydda läkningen av tarmen läggs en ileostomi (på tunntarmen) upp.
2009-11-03
Första behandlingen på Sophiahemmet. Folfiri+Avastin var tredje vecka.
2010-01-06
Operation 2 av 2 på Hopital Paul Brousse. Höger del av levern. Totalt tas 16 metastaser bort, varav 4 var benigna. Stomin går inte att lägga ned på grund av sammandragning vid skarven på tarmen.
2010-02-06
Behandlingen fortsätter på Sophiahemmet. Folfiri 6 gånger, var tredje vecka. Väntar med Avastin i förhoppning om snabb nedläggning av stomin i Sverige.
2010-02-15
Återbesök med DT i Paris. Röntgenläkaren betonar att det är svårtolkat, men att han ser minst två kvarvarande metastaser. Professorn håller inte med men vi bokar ett återbesök i april med DT och ultraljud för att kontrollera.
2010-03-19
Thorax Karolinska säger nej till operation av lungmetastaserna. ”För små, går inte att hitta.”
2010-04-14
Återbesök hos professor Adam bokas om två gånger på grund av att han har stora operationer, nu senast till 3 juni.
2010-04-26
Strålning på Radiumhemmet av en trolig metastas i en körtel mellan lungorna. Den enda som är möjlig att åtgärda med strålning, övriga är för små, fortfarande 5 mm.
2010-05-10
Får DT på Danderyd där röntgenläkarna ser status quo jämfört med CD-skivan från Paris 2010-02-15. De ser tre, eventuellt fyra metastaser i levern, den största 4 cm.
2010-05-21
Danderyd säger nej till operation av levern, hänvisar till Huddinge då jag har bedömts av dem tidigare. Min onkolog på Danderyd uppmanar mig att avbryta behandlingen på Sophiahemmet då den inte har någon verkan.
2010-06-03
Röntgen och besök hos professor Rene Adam i Paris. Han vill operera, men kvarvarande metastaser måste vara i regress.
2010-06-15
Huddinge säger inte nej till operation av levern, men vill se regress samt att man föredrar att lungorna åtgärdas först.
2010-06-22
DT thorax Danderyd. Följs 2010-06-30 av remiss till Radiumhemmet för bedömning av eventuell strålning av lungförändringarna.
2010-06-28
Behandling börjar på Danderyd: Folfiri+Avastin med pump 48 timmar var 14:e dag.
Min stomi svullnar av behandlingen och ser numera grotesk ut med sina två snablar (framfall i båda piporna) och det krävs nästan skohorn för att få in den i påsen.
Låt oss nu hoppas att behandlingen även har effekt på tumörerna, så att jag kan ta ett steg närmare total tumörfrihet.
Jag mår fortfarande bra med undantag för dagarna direkt efter behandling, jobbar till och från samt har byggt en brygga till landet. Neuropatin är det enda påtagliga besväret, den blir värre direkt på behandlingsdagen men återgår sedan till det normala eländet efter dag 3 eller 4.
Jag skrev en mycket kortfattad lista över vad som har hänt hittills till en läkare, det kan vara bra att ha som sammanfattning efter drygt 1 1/2 års sjukdom:
2008-11-27
Akut operation pga tarmperforation, orsakad av misstänkt tumör. Kolostomi upplagd.
2008-12-22
Bekräftad tarmcancer, multipla levermetastaser. Överförs till palliativ vård.
2009-02-04
Första behandlingen i en serie av nio: Folfox + Avastin.
2009-03-04
DT visar regress, påtaglig reducering. Små lungförändringar upptäcks, har inte setts på konventionell röntgen: 4 st 5 mm stora.
2009-05-06
Konferens onkologer-kirurger Danderyd, nej till operation av tarmtumör och lever. Senare nej från leverteamet på Huddinge samt Umeå. Samma motivering, för spridd sjukdom, Huddinge räknar till 20 levermetastaser.
2009-06-08
Sista behandlingen med Folfox, därefter bara Avastin. Perifer neuropati debuterade innan behandling nr 8 i maj.
2009-08-31
Första besöket hos professor Adam i Paris. Han bedömer levern som operabel och ska ta bort tarmtumören.
2009-10-09
Operation 1 av 2 på Hopital Paul Brousse, Paris. 12 timmars operation, operatör Rene Adam. Vänster del av levern + tarmtumör tas bort. För att skydda läkningen av tarmen läggs en ileostomi (på tunntarmen) upp.
2009-11-03
Första behandlingen på Sophiahemmet. Folfiri+Avastin var tredje vecka.
2010-01-06
Operation 2 av 2 på Hopital Paul Brousse. Höger del av levern. Totalt tas 16 metastaser bort, varav 4 var benigna. Stomin går inte att lägga ned på grund av sammandragning vid skarven på tarmen.
2010-02-06
Behandlingen fortsätter på Sophiahemmet. Folfiri 6 gånger, var tredje vecka. Väntar med Avastin i förhoppning om snabb nedläggning av stomin i Sverige.
2010-02-15
Återbesök med DT i Paris. Röntgenläkaren betonar att det är svårtolkat, men att han ser minst två kvarvarande metastaser. Professorn håller inte med men vi bokar ett återbesök i april med DT och ultraljud för att kontrollera.
2010-03-19
Thorax Karolinska säger nej till operation av lungmetastaserna. ”För små, går inte att hitta.”
2010-04-14
Återbesök hos professor Adam bokas om två gånger på grund av att han har stora operationer, nu senast till 3 juni.
2010-04-26
Strålning på Radiumhemmet av en trolig metastas i en körtel mellan lungorna. Den enda som är möjlig att åtgärda med strålning, övriga är för små, fortfarande 5 mm.
2010-05-10
Får DT på Danderyd där röntgenläkarna ser status quo jämfört med CD-skivan från Paris 2010-02-15. De ser tre, eventuellt fyra metastaser i levern, den största 4 cm.
2010-05-21
Danderyd säger nej till operation av levern, hänvisar till Huddinge då jag har bedömts av dem tidigare. Min onkolog på Danderyd uppmanar mig att avbryta behandlingen på Sophiahemmet då den inte har någon verkan.
2010-06-03
Röntgen och besök hos professor Rene Adam i Paris. Han vill operera, men kvarvarande metastaser måste vara i regress.
2010-06-15
Huddinge säger inte nej till operation av levern, men vill se regress samt att man föredrar att lungorna åtgärdas först.
2010-06-22
DT thorax Danderyd. Följs 2010-06-30 av remiss till Radiumhemmet för bedömning av eventuell strålning av lungförändringarna.
2010-06-28
Behandling börjar på Danderyd: Folfiri+Avastin med pump 48 timmar var 14:e dag.
2010-06-28
I tisdags körde jag ned till fritidshuset utanför Västervik med målet att stanna där tills början av augusti, men igår kväll fick jag åka hem till Täby igen! Dagen före midsommarafton ringde nämligen behandlingsavdelningen på Danderyd och erbjöd en återbudstid. Så nu är jag nytankad igen, den här gången med hela programmet: Avastin, Irinotecan och 5FU. Dessutom blir det behandling varannan vecka, inte var tredje. Pumpen med cellgiftet 5FU är rekordstor och räcker 48 timmar istället för 24. Lika bra tycker jag, som hoppas att de små jäklarna ska få rejält med stryk den här gången.
Lite märkligt att det finns flera tolkningar av det här behandlingsschemat som heter Folfiri, men i det här läget är jag tacksam för att det är en tuffare version med "extra allt".
Jag blev inte kvar på Sophiahemmet, vilket jag är ledsen för. Bröstkliniken på Sophiahemmet ska som namnet antyder behandla bröstcancer i första hand och har fått påpekande från myndigheterna att de tar in även tarmcancerfall, sådana som jag. Så nu är det stopp för mig där, i alla fall så länge jag slipper bröstcancer...
Det fungerar bra på Danderyds behandlingsavdelning, men det är en stor verksamhet som inte alls har det varma engagemang som de två onkologsjuksköterskorna Helen och Anna-Maria erbjuder på Sophiahemmet. När Helen ringde efter första behandlingen för att höra hur jag mådde höll jag på att ramla av stolen i ren förvåning, sådant är man ju inte van vid som patient. Samma sak att jag hade Helens mobilnummer som jag kunde ringa till dygnet runt om jag mådde illa. Försök få den servicen på ett vanligt sjukhus - det går inte. Sedan förstod jag att det är så här man arbetar på Sophiahemmet, patientens behov går först. Så kan det vara på storsjukhusen i teorin, men i praktiken handlar det om att brist på personal och resurser styr verksamheten till förfång för både patienter och personal.
Jag har också hunnit med ett försök att bli av med min neuropati. Den första cellgiftsbehandlingen med Oxaliplatin gav nervskador med nedsatt känsel i händer och fötter. I många fall går neuropatin tillbaka, men den aktiveras av nya behandlingar även om inte Oxaliplatin används. Det är värst i fötterna på grund av att det känns som man har kuddar under fotsulorna – med obalans och osäkerhet som konsekvens. Som tur är har vi en motionskrävande hund för jag märker att neuropatin lättar om man går en timme i skogen varje dag – troligen får massagen under fotsulorna igång känseln igen. Rödvin är också ganska bra, men effekten sitter inte i särskilt länge och överdosering har ju lite otrevliga biverkningar.
I alla fall hade jag hittat några undersökningar som bekräftade att akupunktur hjälpte mot neuropati orsakad av diabetes. Så då kanske den hjälper även om neuropati orsakad av cellgifter? Akupunktur är numera accepterad även av skolmedicinen och förekommer på några av storsjukhusens neurologavdelningar. ”Gå till en akupunktör som är utbildad i Kina,” sa en läkare till mig, underförstått att en sjukgymnast med tremånaderskurs i akupunktur inte var tillräckligt erfaren för mitt fall.
Jag gick till doktor Nie, som är kinesisk läkare och akupunktör. Hon har ett bra rykte och en stadig ström patienter till mottagningen på Stora Essingen i Stockholm. Hon är en fascinerande person, som verkar ha förmågor utöver de vanliga. Bland annat en fantastisk minneskapacitet – hon kom på dag 5 ihåg exakt vad vi hade sagt dag 1, även för behandlingen ovidkommande detaljer som mina barns ålder. Någon gång gränsade hennes förmågor till det övernaturliga, som när hon vid första besöket ser mig i ögonen och säger: "Ät inte så mycket kyckling!" Min motfråga var förstås hur hon kunde veta att jag åt mycket kyckling (tarmcancerpatienter ska undvika rött kött). "Jag ser det," blev svaret.
Tyvärr har inte fem behandlingar med akupunktur hjälpt mot min neuropati, tvärtom förstärktes den på samma sätt som sker varje gång jag får cellgiftsbehandling. OK, det har inte ens gått två veckor efter senaste akupunkturen så vi får hoppas att det finns en långtidseffekt som griper in så småningom.
Lite märkligt att det finns flera tolkningar av det här behandlingsschemat som heter Folfiri, men i det här läget är jag tacksam för att det är en tuffare version med "extra allt".
Jag blev inte kvar på Sophiahemmet, vilket jag är ledsen för. Bröstkliniken på Sophiahemmet ska som namnet antyder behandla bröstcancer i första hand och har fått påpekande från myndigheterna att de tar in även tarmcancerfall, sådana som jag. Så nu är det stopp för mig där, i alla fall så länge jag slipper bröstcancer...
Det fungerar bra på Danderyds behandlingsavdelning, men det är en stor verksamhet som inte alls har det varma engagemang som de två onkologsjuksköterskorna Helen och Anna-Maria erbjuder på Sophiahemmet. När Helen ringde efter första behandlingen för att höra hur jag mådde höll jag på att ramla av stolen i ren förvåning, sådant är man ju inte van vid som patient. Samma sak att jag hade Helens mobilnummer som jag kunde ringa till dygnet runt om jag mådde illa. Försök få den servicen på ett vanligt sjukhus - det går inte. Sedan förstod jag att det är så här man arbetar på Sophiahemmet, patientens behov går först. Så kan det vara på storsjukhusen i teorin, men i praktiken handlar det om att brist på personal och resurser styr verksamheten till förfång för både patienter och personal.
Jag har också hunnit med ett försök att bli av med min neuropati. Den första cellgiftsbehandlingen med Oxaliplatin gav nervskador med nedsatt känsel i händer och fötter. I många fall går neuropatin tillbaka, men den aktiveras av nya behandlingar även om inte Oxaliplatin används. Det är värst i fötterna på grund av att det känns som man har kuddar under fotsulorna – med obalans och osäkerhet som konsekvens. Som tur är har vi en motionskrävande hund för jag märker att neuropatin lättar om man går en timme i skogen varje dag – troligen får massagen under fotsulorna igång känseln igen. Rödvin är också ganska bra, men effekten sitter inte i särskilt länge och överdosering har ju lite otrevliga biverkningar.
I alla fall hade jag hittat några undersökningar som bekräftade att akupunktur hjälpte mot neuropati orsakad av diabetes. Så då kanske den hjälper även om neuropati orsakad av cellgifter? Akupunktur är numera accepterad även av skolmedicinen och förekommer på några av storsjukhusens neurologavdelningar. ”Gå till en akupunktör som är utbildad i Kina,” sa en läkare till mig, underförstått att en sjukgymnast med tremånaderskurs i akupunktur inte var tillräckligt erfaren för mitt fall.
Jag gick till doktor Nie, som är kinesisk läkare och akupunktör. Hon har ett bra rykte och en stadig ström patienter till mottagningen på Stora Essingen i Stockholm. Hon är en fascinerande person, som verkar ha förmågor utöver de vanliga. Bland annat en fantastisk minneskapacitet – hon kom på dag 5 ihåg exakt vad vi hade sagt dag 1, även för behandlingen ovidkommande detaljer som mina barns ålder. Någon gång gränsade hennes förmågor till det övernaturliga, som när hon vid första besöket ser mig i ögonen och säger: "Ät inte så mycket kyckling!" Min motfråga var förstås hur hon kunde veta att jag åt mycket kyckling (tarmcancerpatienter ska undvika rött kött). "Jag ser det," blev svaret.
Tyvärr har inte fem behandlingar med akupunktur hjälpt mot min neuropati, tvärtom förstärktes den på samma sätt som sker varje gång jag får cellgiftsbehandling. OK, det har inte ens gått två veckor efter senaste akupunkturen så vi får hoppas att det finns en långtidseffekt som griper in så småningom.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
