Alla cancersjuka som har nått den åtråvärda statusen "tumörfri" fruktar för återfallet. Det kom snabbare än jag trodde, på röntgen för två veckor sedan avslöjades att jag hade nya metastaser i både lever och lunga. Jag skickade cd med röntgenbilderna till Rene Adam i Paris och Bernward Passlick i Freiburg. Med tysk effektivitet svarade professor Passlick redan dagen efter att det inte gick att operera mig som situationen var nu, han rekommenderade ny kemoterapi och ny bedömning efter den första omgången. Rene Adam hör av sig i veckan som kommer.
Efter 41 behandlingar är jag rejält less på kemoterapi, men har bett min onkolog undersöka om det finns några nya medel som förhoppningsvis har bättre verkan än den kombination jag har fått de senaste åren. Det är ju en sak att må illa när man vet att tumörerna får storstryk, än om de bara ruskar av sig angreppet.
Nu rycker jag i alla kontakter jag har i både Sverige och utomlands. Det finns många intressanta behandlingsformer, frågan är bara hur man lirkar sig in i de kliniska tester som pågår innan medlen eller metoderna godkänns för allmänt bruk. Cellbaserad immunterapi verkar mycket spännande, vi får se vad som är realistiskt.
2012-02-27
Artikeln i Expressen ledde till hundratals mail och telefonsamtal. Jag har försökt hjälpa alla med kontakter i Paris och Freiburg. Jag inser att bilden jag får inte är hela sanningen om svensk cancervård. Det är naturligt att man tar kontakt med författaren av en kritisk artikel om man är missnöjd med svenska läkare. De med solskenshistorier hör inte av sig.
Men ändå. Det finns en skrämmande samstämmighet i klagomålen på svensk cancervård.
1) Cancerdiagnosen ges ofta i förbigående, utan empati eller möjlighet till frågor. Inte alltid, det finns lysande undantag. Bristen på empati tror jag är en skyddsmekanism hos läkarna, det är svårt för dem att informera patienten om en livshotande sjukdom. Därför gömmer de sig bakom mummel om operationsmöjligheter som inte existerar, eller att cellgifterna ska göra underverk. Eller rentav flyr fältet när anhöriga och sjuka bryter ihop. Jag inser problemet, men det borde göras på ett anständigare sätt.
2) Kirurger jag pratar med säger att den svenska cancervården är mycket god. Att man här i landet har all teknik tillgänglig och använder den flitigt. Mot detta står de flera hundra som har tagit kontakt med mig sedan bloggen startade 2009. De har alla cancer med större eller mindre spridning och har fått nej till operation av svenska kirurger. Ibland räcker det med bara tre, fyra lungmetastaser för att svenska sjukhus ska vägra operation. Det är relativt vanligt att man bara lägger upp en stomi och sedan inte gör något mer åt spridd tarmcancer trots att primärtumören sprider metastaser så länge den finns kvar.
3) Några får höra märkliga motargument från sina svenska läkare när de vill operera sig utomlands. ”Alla är väl professorer där nere (sagt om fransmannen Rene Adam)”. ”De gör det bara för pengarna (sagt om tyskarnas laserkirurgi). ”Rene Adam opererar bara för att han tar 300 000 kr svart för varje operation (sagt av en svensk kirurg – en ren lögn)”. ”Skulle inte vilja operera mig i Paris med tanke på deras problem med multiresistenta bakterier (sjukhuskliniken CHB gör 110-130 levertransplantationer varje år vilket kräver extrem hygien)”. Skickliga svenska läkare med respektingivande meriter kastar alltså ur sig ogrundade fördomar och lögner om sina kollegor utomlands. Varför? Talar inte resultaten för dem så att de slipper ta till smädelser?
Så länge svenska cancerpatienter tar kostnaden, oron och svårigheterna att operera sig utomlands, finns det en brist i svensk sjukvård.
2012-02-07
Strax före jul kontaktade Expressen mig. De ville ha en debattartikel om vården utomlands. Jag föredrog att vänta tills domen mot Försäkringskassan vann laga kraft, men igår var tiden mogen: Läs artikeln här Expressen
Tillspetsad rubrik och diverse floskler, men det viktiga är att informera om de gränser som sätts inom svensk cancervård. Bloggläsaren Tanja berättade för mig om de bakomliggande ekonomiska strukturerna, hur Socialstyrelsen avgör vad som är godkända operationer och att Landstinget inte betalar för sådant som går utanför detta. Det kallas för evidensbaserad vård, att allt ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det låter ju tryggt och bra. Men evidensbaserad vård gäller även i de flesta andra länder, ingen myndighet eller försäkringsbolag vill betala för chansartad vård.
Grundorsaken är alltså Socialstyrelsens bedömning som verkar ha fastnat i 80-talets teknik. Om en svensk kirurg tar ut svängarna för att rädda patienter riskerar hans sjukhus stå utan ersättning.
Som jag nämnde har domen mot Försäkringskassan vunnit laga kraft utan att motparten har begärt prövningstillstånd. Mitt ombud har tagit kontakt med Försäkringskassans jurister, men har ännu inte fått något svar. Det brådskar förstås inte att betala ut pengar efter ett nederlag i Förvaltningsrätten...
Min mage börjar lugna ned sig efter stominedläggningen. I början hade jag en dag då jag undrade om det ändå inte var bättre med en påse på magen – jag satt sex timmar på toaletten med korta pauser. Nu är det betydligt lugnare och det är bara några timmar jag helst håller mig i närheten av en toalett.
Däremot är det lite trögt att få upp konditionen igen. Så här i backspegeln kanske det var lite väl hårt att vara med om tre relativt stora operationer på fyra månader, jag är ju inte helt ung längre.
Tillspetsad rubrik och diverse floskler, men det viktiga är att informera om de gränser som sätts inom svensk cancervård. Bloggläsaren Tanja berättade för mig om de bakomliggande ekonomiska strukturerna, hur Socialstyrelsen avgör vad som är godkända operationer och att Landstinget inte betalar för sådant som går utanför detta. Det kallas för evidensbaserad vård, att allt ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det låter ju tryggt och bra. Men evidensbaserad vård gäller även i de flesta andra länder, ingen myndighet eller försäkringsbolag vill betala för chansartad vård.
Grundorsaken är alltså Socialstyrelsens bedömning som verkar ha fastnat i 80-talets teknik. Om en svensk kirurg tar ut svängarna för att rädda patienter riskerar hans sjukhus stå utan ersättning.
Som jag nämnde har domen mot Försäkringskassan vunnit laga kraft utan att motparten har begärt prövningstillstånd. Mitt ombud har tagit kontakt med Försäkringskassans jurister, men har ännu inte fått något svar. Det brådskar förstås inte att betala ut pengar efter ett nederlag i Förvaltningsrätten...
Min mage börjar lugna ned sig efter stominedläggningen. I början hade jag en dag då jag undrade om det ändå inte var bättre med en påse på magen – jag satt sex timmar på toaletten med korta pauser. Nu är det betydligt lugnare och det är bara några timmar jag helst håller mig i närheten av en toalett.
Däremot är det lite trögt att få upp konditionen igen. Så här i backspegeln kanske det var lite väl hårt att vara med om tre relativt stora operationer på fyra månader, jag är ju inte helt ung längre.
2012-01-17
Så var stomin nedlagd. Det gick snabbt och relativt smärtfritt på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag blev inlagd i ett enkelrum på grund av mina tyska äventyr, alla är rädda för multiresistenta bakterier och i Freiburg eller Paris blir man lika ängslig som i Uppsala när Broberg har korsat gränserna. Precis som tidigare var alla prover OK och efter två nätter i splendid isolation med egen toalett flyttades jag ut till en fyrsal med en enda toalett. Lite märkligt arrangemang på en tarmkirurgisk avdelning kan man tycka, speciellt eftersom det också fanns ett sällan använt tvättrum till varje sal där man borde kunna installera en ytterligare toalett för en låg kostnad.
Det var professor Påhlman själv som opererade mig, som alltid när duktiga hantverkare är i farten så behövs lite smärtlindring. Redan dagen efter kunde jag sluta ta Alvedon. Nu har jag ytterligare ett ärr på magen, men det här är snyggt som attan med exakt millimeteravstånd mellan stygnen och rakt som en linjal. Tarmen kom igång dag 2 och därefter tillbringade jag mycket tid på den hårt frekventerade toaletten. Sedan har kolon lugnat ned sig och nu är jag snarare trög i magen och ska börja ta Laktulos för att normalisera tillståndet. Det här pendlandet mellan lös och hård avföring är tydligen vanligt innan tjocktarmen börjar fungera normalt.
På den här kirurgiska vårdavdelningen låg också riktigt sjuka patienter. En kvinna i min egen ålder var smal som en sticka, hon hade ingen aptit och klarade inte av att äta på grund av biverkningarna av kemoterapin. En pensionerad idrottslärare berättade att han alltid hade varit i fysisk toppform, aldrig rökt eller nyttjat alkohol, nu hade han prostatacancer spridd till skelettet, fått testiklarna bortopererade och kunde bara se fram mot tunga cellgifter innan döden befriade honom. Det är så sorgligt!
Försäkringskassan har ryckt upp sig. Igår kom en skriftlig bekräftelse på att jag får ersättning för mina två operationerna av lungmetastaser i Freiburg. Visserligen inte hela beloppet och till dålig växelkurs, men jag tjafsar inte utan accepterar. Försäkringskassan har ännu inte begärt prövningstillstånd för domen i Förvaltningsrätten som gav mig rätt till ersättning för de två första leveroperationerna i Paris, men de har ytterligare 10 dagar på sig.
Det var professor Påhlman själv som opererade mig, som alltid när duktiga hantverkare är i farten så behövs lite smärtlindring. Redan dagen efter kunde jag sluta ta Alvedon. Nu har jag ytterligare ett ärr på magen, men det här är snyggt som attan med exakt millimeteravstånd mellan stygnen och rakt som en linjal. Tarmen kom igång dag 2 och därefter tillbringade jag mycket tid på den hårt frekventerade toaletten. Sedan har kolon lugnat ned sig och nu är jag snarare trög i magen och ska börja ta Laktulos för att normalisera tillståndet. Det här pendlandet mellan lös och hård avföring är tydligen vanligt innan tjocktarmen börjar fungera normalt.
På den här kirurgiska vårdavdelningen låg också riktigt sjuka patienter. En kvinna i min egen ålder var smal som en sticka, hon hade ingen aptit och klarade inte av att äta på grund av biverkningarna av kemoterapin. En pensionerad idrottslärare berättade att han alltid hade varit i fysisk toppform, aldrig rökt eller nyttjat alkohol, nu hade han prostatacancer spridd till skelettet, fått testiklarna bortopererade och kunde bara se fram mot tunga cellgifter innan döden befriade honom. Det är så sorgligt!
Försäkringskassan har ryckt upp sig. Igår kom en skriftlig bekräftelse på att jag får ersättning för mina två operationerna av lungmetastaser i Freiburg. Visserligen inte hela beloppet och till dålig växelkurs, men jag tjafsar inte utan accepterar. Försäkringskassan har ännu inte begärt prövningstillstånd för domen i Förvaltningsrätten som gav mig rätt till ersättning för de två första leveroperationerna i Paris, men de har ytterligare 10 dagar på sig.
2012-01-09
Tack för alla vänliga mail och kommentarer. Imorgon skrivs jag in på Akademiska sjukhuset för nedläggning av min krångliga stomi. Det här blir fjärde försöket att bli av med eländet, så jag packar för säkerhets skull ned stomigrejor om operationen inte blir av. Första försöket gjordes i Paris för två år sedan, då hade skarven efter tarmtumören dragit ihop sig och stoppade nedläggningen. Andra gången sprack en blodåder under levern vilket tog så lång tid att lappa ihop att professor Adam inte ville hålla mig nedsövd längre. Tredje gången var i Sverige när läkarna till slut vägrade på grund av mina cellgifter. Så jag håller tummarna, men blir inte förvånad om jag känner stomin när jag vaknar efter onsdagens operation. OBS, att jag inte svarar på mail resten av veckan - förhoppningsvis är jag tillbaka till helgen.
Försäkringskassan har ändrat sina bedömningar, troligen för att anpassa sig till den nya lag om fri patientrörlighet inom EU som kommer i år. Tidigare sa man alltid nej om ”sjukdomen eller tillståndet inte behandlades i Sverige". Genom att omtolka den så kallade Jellinekdomen i Regeringsrätten individualiserade FK dessutom bedömningen, så att man alltid nekade ersättning för canceroperationer där svenska läkare vägrade göra ingreppet, trots att utländska läkare utförde det. Därför förväntade jag mig ett dubbelt nej till ersättning för lungoperationerna i Freiburg, både på grund av att tekniken med laserkniv bara används experimentellt i Sverige och att det i mitt fall var för många lungmetastaser för att svenskarna skulle vilja operera.
Men så kom ett samtal från handläggaren (man får aldrig något skriftligt när FK betalar ut…) som bekräftade att man ger mig ersättning. Det här är andra gången FK betalar ersättning för laserstödd kirurgi av lungmetastaser i Tyskland, vilket tyder på nya regler.
2011-12-23
Igår passerade jag en gräns. Den svenska statistiken säger att 90 procent av patienterna har dött tre år efter att de fått diagnosen spridd tarmcancer. Jag tillhör nu de tio procenten som har levt längre, tack vare Herren, Rene Adam och Bernward Passlick i nu nämnd ordning. Jag tänker även på dem som jag hade kontakt med via bloggen, men som inte tillhörde de 10 procenten utan har avlidit. Några var så sjuka att inte ens den skickligaste kirurgen kunde rädda dem, andra hade inte de ekonomiska möjligheterna att söka vård utomlands och orkade inte ta strid mot Försäkringskassan. Jag önskar alla läsare en God Jul, vare sig ni är sjuka eller har hälsan i behåll.
2011-12-13
”Man ska inte slå in öppna dörrar” brukar min kära hustru säga ibland när jag argumenterar för något som alla redan har accepterat. Idag besökte jag Lars Påhlman, professor vid Akademiska sjukhuset och landets främste tarmkirurg. Efter att ha mött så mycket motstånd från svenska läkare förväntade jag mig att tvingas övertyga honom om nedläggning av min ileostomi. Icke, det var verkligen som att slå in öppna dörrar. Professorn gjorde en snabb koloskopi för att kontrollera skarven efter tarmtumören och konstaterade att allt såg bra ut. ”Vi kallar dig till operation efter helgerna,” sa han.
Jag hade läst på om fall där personer tvingats gå på toaletten tio, tolv gånger om dygnet resten av livet och frågade oroligt om man verkligen kan väcka liv i en tjocktarm efter två års vila. ”Inga problem," sa professorn. ”Du får kanske gå på toaletten lite oftare i början, men det lugnar snart ned sig.”
Innan Lars Påhlman svepte ut genom dörren till nästa patient hann jag fråga honom om den Münchenbaserade professorn Dieter Hölzels teori att bara primärtumören sprider metastaser. Påhlman är ju en av våra stora auktoriteter på kolorektal cancer så han borde ha insikt i frågan. ”Det ligger mycket i det,” sa han två gånger. Det tolkar jag som ”ja, det stämmer”. Cancer är fortfarande en gåta för läkarna, man är oense om många saker - som till exempel hur spridning sker, via lymf- eller blodsystemet. Men Dieter Hölzel har undersökt tiotusentals cancerfall från 70 sjukhus under 25 år så hans slutsats väger tungt. Det innebär att när primärtumören är bortopererad så sker ingen mer spridning. Däremot kan det se ut som en senare spridning när redan etablerade mikrometastaser växer till sig och blir synliga på röntgen. Med andra ord: har man bara ork att tjata sig till nya operationer så tar metastaserna till sist slut. Några tyska cancerkirurger går så långt att de uppmanar patienterna att upphöra med cellgifter så att alla metastaser växer och går att se - och därmed kan skäras bort. En mycket kontroversiell åsikt i Sverige, även om några kirurger är modiga nog att använda samma teknik.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
