2009-09-28

Tillbaka i Paris, försedd med allt röntgenmaterial från Danderyds sjukhus. Professorn vill kontrollera de tidiga undersökningarna så att det inte finns någon illa placerad metastas som har krympt så mycket av behandlingen att den inte syns på datortomografin - "skivorna" görs med 5 mm mellanrum och har man otur kan en 4 mm stor metastas gömma sig mellan två "skivor". Han hittar inga frågetecken och bestämmer att operationen ska bli av.

Jag börjar förstå vilken noggrannhet som präglar Rene Adams arbete. Han skakar på huvudet åt att ingen på Danderyd har analyserat halten av olika tumörmarkörer i mitt blod. Jag vet svaret, att man litar mer på datortomografin än på markörerna. ”Det handlar om att samla så mycket information man kan både från blod och röntgen, inte att välja de lättaste lösningarna,” svarar professorn.

Av samma skäl vill han att jag ordnar en koloskopiundersökning genom stomiöppningen i Sverige. ”I fem procent av fallen finns det ytterligare en tumör längre upp i tarmen,” förklarar Rene Adam. ”Men gör det så snabbt som möjligt, för jag vill inte att tarmen ska vara irriterad när vi opererar.”

2009-09-07

Bjarne Ardnor återkommer, tyvärr anser även Universitetssjukhuset i Umeå att spridningen i levern är för stor. Danderyd, Huddinge och Umeå säger alltså nej till operation. Paris är det enda alternativet, vilket känns lite bekymmersamt – åka utomlands för en osäker operation som kostar stora pengar jag inte kan vara säker på att få tillbaka. Så hittar jag statistik över hur många operationer man gör i Sverige av patienter med levermetastaser. Det varierar, men ligger i snitt på 10 procent! Alltså tar man bara de lättaste fallen med någon enstaka levermetastas. Det ger mig hopp om att Rene Adam har större mod, erfarenhet och skicklighet än de svenska leverkirurgerna.

2009-08-31

Två veckor efter Véroniques telefonsamtal till professor Rene Adams sekreterare är jag i Paris. Jag blir tacksam och förundrad över effektiviteten, försöker jag få en tid hos en kirurg på Danderyd får jag vänta i en månad. Här får jag träffa en av världens främsta leverkirurger på 14 dagar.

Först ska jag genomgå datortomografi på ett privatsjukhus inne i Paris, sedan på eftermiddagen ska jag få träffa professorn på sjukhuset. Jag hade röntgats i Sverige bara för någon vecka sedan, men professorn vill att datortomografin sker i Frankrike av den röntgenläkare han är van att arbeta med. Röntgenläkaren ger mig det första positiva beskedet sedan november 2008: hans åsikt är att levern går att operera i två steg. ”Jag kan bara hoppas att professorn är av samma åsikt," svarar jag omtumlad.
Tvåstegsförfarandet är omskrivet på Internet, det bygger på att levern är vårt enda organ som växer ut igen efter att en del skärs av. Tidigare var kirurgerna tveksamma till leveroperationer på grund av blödningsriskerna. Men ny teknik har gjort att det går utan ens något behov av blodtransfusioner.

Senare på dagen träffar jag professorn som är överraskande ung, cirka 45 år gammal. Han pratar bra engelska och verkar mycket sympatisk. Jo, han håller med sin kollega röntgenläkaren, min lever går att operera. Jag översätter journalnoteringarna från Huddinge leverkonferens om mitt fall och han säger bara ointresserat: I don’t agree, jag håller inte med. ”Vi ska göra en ”Big Mac”, säger professorn och skrattar lite åt min förvirrade min. ”Det handlar om flera lager, vi börjar med en operation, sedan vidtar cellgiftsbehandling, därefter en ny operation och så cellgiftsbehandling igen. En mycket aggressiv behandling.” Professorn sätter en preliminär operationsdag till 9 oktober, men vill att vi träffas 28 september igen för en sista kontroll.

2009-08-25

När jag söker information om Rene Adam på Internet hittar jag en artikel på svenska, skriven av Bjarne Ardnor som är överläkare på kirurgavdelningen, Norrlands universitetssjukhus i Umeå. I artikeln nämns Rene Adams teknik och efter några samtal till Umeå får jag Bjarne Ardnors mailadress. Det där med e-post är känsligt på vissa sjukhus, jag har fått utskällning när jag har mailat till en sjuksköterska på Danderyd. Vården vill att bara de egna använder systemet så att det inte tyngas med frågor från patienter. ”Här anser vi att patienterna är en tillgång, inte en belastning,” svarar man i Umeå. Ju längre bort man kommer från Stockholm, desto vänligare vårdpersonal... Bjarne Ardnor berättar att han har arbetat hos Rene Adam under en månad för att lära sig tekniken, vilket låter hoppfullt. Går det att operera mig i Sverige finns det ju många fördelar, inte minst ekonomiskt. Bjarne Ardnor lovar återkomma snabbt efter att ha tittat på mina röntgenundersökningar.

2009-08-08

Jag tar kontakt med Försäkringskassan för att fråga hur man gör med kostnaden vid operation utomlands. Det är kontoret i Visby som handlägger ansökningarna och där är man tveksam. "Vi betalar bara för att korta vårdköerna i Sverige, det här handlar ju om att man inte vill operera dig." Jag försöker förklara, men får svaret: ”Vi kan inte förstå att om svenska läkare inte vill operera, hur kan då någon utländsk läkare kunna göra det?" Jag ansöker i alla fall om förhandsbesked inför en eventuell operation.

2009-07-23

Behandlingarna med Avastin har fortsatt under sommaren. Jag pratar vidare med min onkolog och bollar upp namnet Rene Adam. Jodå, han känner mycket väl till professor Rene Adam som föreläser världen över om sin teknik att operera levermetastaser. Någon remiss vill inte onkologen skriva - lagen säger att patienterna har rätt att begära ”second opinion" enbart hos svenska läkare. Om jag själv lyckas etablera kontakt med professorn så ska sjukhuset däremot ge mig kopior allt material i form av journaler med mera.

Det är snabbt gjort att hitta professor Rene Adam på Internet. Han arbetar på Hopital Paul Brousse strax söder om Paris stadsgräns. Min erfarenhet av fransmän är att man inte kommer särskilt långt om man inte talar franska. Min franska är mycket ”limite” som man säger i Frankrike. Få fransmän talar engelska, ungefär lika få som det finns svenskar som talar flytande franska. Jag inventerar bekantskapskretsen på personer som kan franska bra, men det är inte många.

Men så kommer jag att tänka på Véronique, hustru till trevlige Anders som låg i sängen bredvid min på avdelning 61. Véronique är inte bara fransyska, hon är dessutom utbildad till sjuksköterska i Frankrike! Jag ringer till Anders och Véronique, hittar dem i husbilen på väg till Dalarna. Jovisst, Véronique ska ringa till professorn åt mig så snart de kommer hem igen.

2009-06-29

Nu fortsätter behandlingen var tredje vecka med enbart Avastin. Det är ett antikroppsmedel som attackerar tumörernas blodförsörjning, de kan nämligen beställa fram helt egna blodådror på bekostnad av omgivande vävnad. Jag har fått Avastin även under behandlingarna med cytostatika, medlet har biverkningar men anses vara effektivt. Något undermedel är det inte, undersökningar visar att de förlänger livet med 4,3 månader i snitt för sådana som jag. Biverkningarna är allvarliga: högt blodtryck, risk för blodproppar och tarmperforation, samt problem med sårläkning – det sistnämna gör att Avastin inte får användas inom 5 veckor före operation. Däremot blir det ingen "baksmälla", man mår hyfsat efter behandlingen.