2011-12-13

”Man ska inte slå in öppna dörrar” brukar min kära hustru säga ibland när jag argumenterar för något som alla redan har accepterat. Idag besökte jag Lars Påhlman, professor vid Akademiska sjukhuset och landets främste tarmkirurg. Efter att ha mött så mycket motstånd från svenska läkare förväntade jag mig att tvingas övertyga honom om nedläggning av min ileostomi. Icke, det var verkligen som att slå in öppna dörrar. Professorn gjorde en snabb koloskopi för att kontrollera skarven efter tarmtumören och konstaterade att allt såg bra ut. ”Vi kallar dig till operation efter helgerna,” sa han.

Jag hade läst på om fall där personer tvingats gå på toaletten tio, tolv gånger om dygnet resten av livet och frågade oroligt om man verkligen kan väcka liv i en tjocktarm efter två års vila. ”Inga problem," sa professorn. ”Du får kanske gå på toaletten lite oftare i början, men det lugnar snart ned sig.”

Innan Lars Påhlman svepte ut genom dörren till nästa patient hann jag fråga honom om den Münchenbaserade professorn Dieter Hölzels teori att bara primärtumören sprider metastaser. Påhlman är ju en av våra stora auktoriteter på kolorektal cancer så han borde ha insikt i frågan. ”Det ligger mycket i det,” sa han två gånger.  Det tolkar jag som ”ja, det stämmer”. Cancer är fortfarande en gåta för läkarna, man är oense om många saker - som till exempel hur spridning sker, via lymf- eller blodsystemet. Men Dieter Hölzel har undersökt tiotusentals cancerfall från 70 sjukhus under 25 år så hans slutsats väger tungt. Det innebär att när primärtumören är bortopererad så sker ingen mer spridning. Däremot kan det se ut som en senare spridning när redan etablerade mikrometastaser växer till sig och blir synliga på röntgen. Med andra ord: har man bara ork att tjata sig till nya operationer så tar metastaserna till sist slut. Några tyska cancerkirurger går så långt att de uppmanar patienterna att upphöra med cellgifter så att alla metastaser växer och går att se - och därmed kan skäras bort. En mycket kontroversiell åsikt i Sverige, även om några kirurger är modiga nog att använda samma teknik.

Nu är det lättare att följa den här bloggen

Hej!
Jag heter Cecilia och är Kjells dotter. Det är jag som gör de ändringar ni ibland ser i designen/upplägget.
Då intresset för bloggen är ganska stort har jag idag valt att lägga till möjligheten att följa den via verktyget Bloglovin'. Detta är ett hjälpmedel för att på ett och samma ställe kunna samla alla de blogar man läser.

Om det är något ni saknar/önskar i denna blogg rent tekniskt/visuellt går det bra att maila mig på cecilia@brobergmedia.se

Följ Tarmcancer.blogspot.com via Bloglovin

2011-11-29

Efter 19 månader kom idag Förvaltningsrättens dom i målet mot Försäkringskassan. Så här står det i domslutet:

Förvaltningsrätten upphäver det överklagade beslutet och förklarar att Kjell Broberg har rätt till ersättning för de vårdkostnader han har haft i samband med operationerna i Frankrike i oktober 2009 och i januari 2010.

Det ankommer på Försäkringskassan att som första instans pröva de yrkade beloppens skälighet. Handlingarna i målet överlämnas till Försäkringskassan för handläggning.

Domen motiveras sedan ingående på tre sidor. Bland annat underkänner rätten som väntat Försäkringskassans argumentation att jag var för sjuk för att opereras.

Nu har Försäkringskassan två månader på sig att överklaga till Kammarrätten, som dock måste ge prövningstillstånd innan målet tas upp. Mitt ombud Markus Lauri på Legare Advokatbyrå tror inte att domen kommer att överklagas då den är så tydligt skriven att det saknas skäl till att Kammarrätten skulle ta upp mitt fall. Men, som han säger, "man vet ju aldrig.” Om två månader vet vi.

Det dräller in räkningar från Freiburg, hittills har åtta fakturor kommit på allt från patologi till blodprover. Den tyska sjukvården är mer privatiserad än i Sverige och till exempel är de duktiga sjukgymnasterna egenföretagare.  Problemet är att jag har förhandsbetalt hela beloppet som ska täcka allt inklusive operation och vård, helt följdriktning blev det en stor summa över som det verkar ta märkligt lång tid att föra över till mig.

Stöket är på sätt och vis Försäkringskassans fel. Universitätsklinikum Freiburg tar gärna emot utländska patienter, men alla har med sig ett intyg som bekräftar att hemlandet betalar allt. Alla utom svenskarna förstås… Försäkringskassans motstånd gör att vi blir ”selbstbezahler” och det har administrationen i Freiburg svårt att klara av. Kanske hittar de ett bättre system för de svenskar som är på väg dit, cancerpatienter som har sparkats ut från svensk sjukvård på grund av några lungmetastaser - för många för operation i Sverige.

2011-11-22

Alla ”botade” cancerpatienter lever med risken att sjukdomen kommer tillbaka. Regelbundna kontroller med datortomografi och/eller blodprov för att mäta cancermarkörerna blir milstolpar i livet. Men vad kan man göra själv för att minska risken för återfall?

Kosten är viktig när det gäller ändtarms- och tjocktarmscancer (och kanske även andra cancerformer, ofta nämns bröst- och livmoderkroppscancer, matstrupscancer, njurcancer och cancer i mun, svalg och struphuvud). Lusläser man hemsidorna hos American Cancer Society och svenska Cancerfonden får man några ledtrådar:

1)    Begränsa intaget av rött kött. ACS definierar "rött kött" som nöt och lamm samt lever av alla sorter. Cancerfonden inkluderar även fläsk som rött kött, vilket alltså inte ACS gör. Min kommentar: Välj KRAV-märkt när du äter rött kött, KRAV gäller även djurhållning, transporter och slakt - lika viktigt. Se www.krav.se för lista över leverantörer.

2)    Undvik charkuterier helt: korv, bacon, skinka, leverpastej etc. ACS anger tillsatsen E250 (nitrit) som troligen cancerframkallande. Min kommentar: Det finns ett fåtal charkprodukter utan E250, sök i butikshyllorna och på www.krav.se.

3)    Drick inte läsk och saft. Undvik lightprodukter.

4)    Minska mängden alkohol. "Max två drinkar per dag" anger ACS. Cancerfonden är föredömligt exakt och skriver: Kvinnor bör inte dricka mer än 7 standardglas alkohol i veckan. Motsvarande en och en halv flaska vin eller 30 cl starksprit i veckan.
Män bör inte dricka mer än 14 standardglas i veckan. Motsvarande tre flaskor vin eller 60 cl starksprit i veckan.
Ett standardglas motsvarar alkoholmängden i: 50 cl folköl, 33 cl mellanöl eller nästan lika mycket starköl, 15 cl vin, 4 cl starksprit 

5)    Ät mer grönsaker och frukt. "Fem portioner frukt och grönt varje dag," anser Cancerfonden. Min kommentar: Ett bra sätt att få i sig mycket frukt och grönt är att köpa en råsaftcentrifug och dricka juicer varje dag.

6)    Håll vikten under kontroll, undvik fetma= BMI över 30.

7)    Motionera. ACS: Minst 30 minuter måttlig till hård motion minst 5 dagar i veckan, 45-60 minuter är ännu bättre.

8)    Förstås: Rök inte.

Det här är kloka val, även om de känns jobbiga. Som Cancerfonden skriver:

Människor med en sund livsstil drabbas i mindre utsträckning av cancer och andra allvarliga sjukdomar än personer med mindre hälsosam livsstil. Sund livsstil i bemärkelsen regelbunden fysisk aktivitet, kostvanor med mycket fisk, frukt, grönsaker och fibrer och med mindre rött kött, salt och fett, sparsamt med alkohol och framför allt ingen rökning. 

2011-11-05

Ett stort, stort tack för alla vänliga kommentarer och mail. I den här branschen bedöms man inte som frisk innan det har gått fem år utan återfall, så jag har långt kvar. Men jag börjar försiktigt känna på ordet ”tumörfri”, har man levt tre år med döden bredvid sig så är det lite ovant att tänka på en framtid.

Resan hem var tuff, nästan fem timmars bilfärd och fredagsträngsel på Frankurts flygplats. Det är självklart skönt att vara hemma, även om det verkar ta lite längre tid att komma igen efter den andra lungresektionen. Jag hostar en hel del, det går ont i operationsärret och i lungan, men smärtan minskar; jag flåsar när jag går, men det blir bättre. Inför den andra operationen i Freiburg testades min lungkapacitet som var perfekt trots operation nr 1, så jag har gått hopp om att flåsandet försvinner med tiden även om professor Passlick tog mer av vänster lunga än ommen och planerat.

Jag har varit i kontakt med professor Lars Påhlman på Akademiska, han är en av Sveriges bästa tarmkirurger och en mycket vänlig person. Min sjunde operation efter cancerdiagnosen blir att lägga ned min stomi, som ju inte är helt okomplicerad med bråck och rejäla framfall. Dessutom inser jag att det blir stökigt innan den inkopplade grovtarmen vaknar till liv, det finns en risk att man får leva flera år med toaletten inom räckhåll. För att det ska gå så bra som möjligt vill jag att en riktigt duktig kirurg göra jobbet och lyckas bara min onkolog få ur sig en remiss till Lars Påhlman så kanske vi kan planera nedläggningen av stomin någon gång i januari nästa år.

Onkologen får inte så mycket övrigt jobb med mig under den närmaste framtiden. Professor Passlick anser inte att jag behöver någon ny kemoterapi, i Tyskland är man mer restriktiv till cellgifter än i Sverige – vilket jag är tacksam för.

Regeringen har gett order om en utredning som ska resultera i en ny patientlag. Det är regiondirektören i Västra Götaland, Johan Assarsson, som har fått uppdraget att ta fram ett förslag senast 1 januari 2013. Patientens ställning ska stärkas är det sagt, även sådant som fritt vårdval och vårdgaranti ska regleras i lag. Också den kommande fria patientrörligheten inom EU ska finnas in i lagen. Däremot är det oklart hur patienternas och läkarnas innebörders ställning ska redas ut. Om en läkare säger att till exempel en cancer är inoperabel, men patienten hävdar att det finns andra läkare inom Sverige eller EU som är villiga att operera – vem har då sista ordet? Vem betalar? Idag krävs det att patienten har mod och pengar för att sätta sig upp mot läkarnas bedömningar, hur blir det i framtiden? Vi har ju många ombudsmän i Sverige, statligt anställda jurister som kan agera kraftfullt med viten och stämningar. Får vi en riktig Patientombudsman? Alltså inte någon skrämd stackare som idag sitter på olika sjukhus eller landsting och varken har muskler eller tänder?

Här kan ni läsa Regeringens direktiv: http://www.regeringen.se./content/1/c6/16/46/08/1ffd2177.pdf

2011-10-21

Jag har nog inte förstått det än, men jag är sedan i tisdags tumörfri för första gången på ett okänt antal år. Fantastiskt med tanke på att jag var i praktiken dödsdömd för snart tre år sedan! I Paris opererade professor Rene Adam mig tre gånger och tog bort primärtumören och totalt 20 st levermetastaser; I Freiburg har professor Bernward Passlick opererat mig två gånger och tagit bort 12 (tror vi, analysen är inte klar än) lungmetastaser. I Stockholm ville man inte operera mig alls.
Det är synd att man inte törs operera de komplicerade fallen i Sverige, så många cancerpatienter dör i onödan på grund av denna…vad ska vi kalla det? Försiktighet? Feghet? Pessimism? Jag väntar fortfarande på en förklaring varför man i Sverige väljer att inte operera när man kan rädda liv. Det kan inte vara av ekonomiska skäl, för omfattande kemoterapi är dyrare än några operationer. Det måste bero en defaitistisk inställning, att ”det är kört även om vi opererar”. Men då har svenska kirurger helt annan information än övriga Europa där man slåss för sina patienters liv. Mycket märkligt.
Jag inser att min cancer kan komma tillbaka. Det är till och med troligt att den gör det. Men hur värderar man att få leva "några extra år"? Situationen har inte blivit sämre om vi gör en ny operation i Paris eller Freiburg om två, tre år. Jag är lika välkommen tillbaka till båda sjukhusen. OM jag betalar, förstås. Men jag kan också bli frisk.
Sedan har vi då Försäkringskassan som vägrar ersätta canceroperationer utomlands, men gärna slantar upp för fetmaoperationer. En ytterst märklig, ologisk och inkonsekvent attityd som inte följer Regeringsrättens domar. Man tutar och kör i tät dimma och mörker.

2011-10-15

Imorgon tar jag SAS-flighten till Frankfurt och tåget vidare till Freiburg för nästa operation. Efter lite stök fick jag ut en cd på senaste röntgen, där även radiologen utlåtande fanns: inget nytt i levern, rent i höger lunga och sedvanligt skrot i vänster lunga. Det ser med andra ord bra ut inför operationen av vänster lunga på tisdag. Hostar lite, men det ska nog inte utgöra något hinder.

Värre är att min onkolog har ”försvunnit” igen. Han ringer inte upp och när han gör saker så blir det fel. I torsdags ringde han efter 10 dagars tjat, men då hade jag redan läst röntgenresultatet så jag bad honom bara rätta sin notering i min journal om vad jag skulle göra i Freiburg. Han hade skrivit RF-behandling och jag bad honom istället skriva laserassisterad kirurgi (ett fel som ställde till med problem när Försäkringskassan i sin tur trasslade till det) och ge mig ett nytt, riktigt sjukintyg istället för det felaktiga han skickade tidigare. Onkologen hade inte haft tid att undersöka med sina chefer om vilken behandling jag ska få efter operation nummer 2, utan bad mig fråga professor Passlick vad han rekommenderade. Karln har för mycket att göra och tycker nog att jag klarar mig rätt bra själv…

Nytt inlägg kommer när jag kan koppla upp mig igen.