2011-11-22

Alla ”botade” cancerpatienter lever med risken att sjukdomen kommer tillbaka. Regelbundna kontroller med datortomografi och/eller blodprov för att mäta cancermarkörerna blir milstolpar i livet. Men vad kan man göra själv för att minska risken för återfall?

Kosten är viktig när det gäller ändtarms- och tjocktarmscancer (och kanske även andra cancerformer, ofta nämns bröst- och livmoderkroppscancer, matstrupscancer, njurcancer och cancer i mun, svalg och struphuvud). Lusläser man hemsidorna hos American Cancer Society och svenska Cancerfonden får man några ledtrådar:

1)    Begränsa intaget av rött kött. ACS definierar "rött kött" som nöt och lamm samt lever av alla sorter. Cancerfonden inkluderar även fläsk som rött kött, vilket alltså inte ACS gör. Min kommentar: Välj KRAV-märkt när du äter rött kött, KRAV gäller även djurhållning, transporter och slakt - lika viktigt. Se www.krav.se för lista över leverantörer.

2)    Undvik charkuterier helt: korv, bacon, skinka, leverpastej etc. ACS anger tillsatsen E250 (nitrit) som troligen cancerframkallande. Min kommentar: Det finns ett fåtal charkprodukter utan E250, sök i butikshyllorna och på www.krav.se.

3)    Drick inte läsk och saft. Undvik lightprodukter.

4)    Minska mängden alkohol. "Max två drinkar per dag" anger ACS. Cancerfonden är föredömligt exakt och skriver: Kvinnor bör inte dricka mer än 7 standardglas alkohol i veckan. Motsvarande en och en halv flaska vin eller 30 cl starksprit i veckan.
Män bör inte dricka mer än 14 standardglas i veckan. Motsvarande tre flaskor vin eller 60 cl starksprit i veckan.
Ett standardglas motsvarar alkoholmängden i: 50 cl folköl, 33 cl mellanöl eller nästan lika mycket starköl, 15 cl vin, 4 cl starksprit 

5)    Ät mer grönsaker och frukt. "Fem portioner frukt och grönt varje dag," anser Cancerfonden. Min kommentar: Ett bra sätt att få i sig mycket frukt och grönt är att köpa en råsaftcentrifug och dricka juicer varje dag.

6)    Håll vikten under kontroll, undvik fetma= BMI över 30.

7)    Motionera. ACS: Minst 30 minuter måttlig till hård motion minst 5 dagar i veckan, 45-60 minuter är ännu bättre.

8)    Förstås: Rök inte.

Det här är kloka val, även om de känns jobbiga. Som Cancerfonden skriver:

Människor med en sund livsstil drabbas i mindre utsträckning av cancer och andra allvarliga sjukdomar än personer med mindre hälsosam livsstil. Sund livsstil i bemärkelsen regelbunden fysisk aktivitet, kostvanor med mycket fisk, frukt, grönsaker och fibrer och med mindre rött kött, salt och fett, sparsamt med alkohol och framför allt ingen rökning. 

2011-11-05

Ett stort, stort tack för alla vänliga kommentarer och mail. I den här branschen bedöms man inte som frisk innan det har gått fem år utan återfall, så jag har långt kvar. Men jag börjar försiktigt känna på ordet ”tumörfri”, har man levt tre år med döden bredvid sig så är det lite ovant att tänka på en framtid.

Resan hem var tuff, nästan fem timmars bilfärd och fredagsträngsel på Frankurts flygplats. Det är självklart skönt att vara hemma, även om det verkar ta lite längre tid att komma igen efter den andra lungresektionen. Jag hostar en hel del, det går ont i operationsärret och i lungan, men smärtan minskar; jag flåsar när jag går, men det blir bättre. Inför den andra operationen i Freiburg testades min lungkapacitet som var perfekt trots operation nr 1, så jag har gått hopp om att flåsandet försvinner med tiden även om professor Passlick tog mer av vänster lunga än ommen och planerat.

Jag har varit i kontakt med professor Lars Påhlman på Akademiska, han är en av Sveriges bästa tarmkirurger och en mycket vänlig person. Min sjunde operation efter cancerdiagnosen blir att lägga ned min stomi, som ju inte är helt okomplicerad med bråck och rejäla framfall. Dessutom inser jag att det blir stökigt innan den inkopplade grovtarmen vaknar till liv, det finns en risk att man får leva flera år med toaletten inom räckhåll. För att det ska gå så bra som möjligt vill jag att en riktigt duktig kirurg göra jobbet och lyckas bara min onkolog få ur sig en remiss till Lars Påhlman så kanske vi kan planera nedläggningen av stomin någon gång i januari nästa år.

Onkologen får inte så mycket övrigt jobb med mig under den närmaste framtiden. Professor Passlick anser inte att jag behöver någon ny kemoterapi, i Tyskland är man mer restriktiv till cellgifter än i Sverige – vilket jag är tacksam för.

Regeringen har gett order om en utredning som ska resultera i en ny patientlag. Det är regiondirektören i Västra Götaland, Johan Assarsson, som har fått uppdraget att ta fram ett förslag senast 1 januari 2013. Patientens ställning ska stärkas är det sagt, även sådant som fritt vårdval och vårdgaranti ska regleras i lag. Också den kommande fria patientrörligheten inom EU ska finnas in i lagen. Däremot är det oklart hur patienternas och läkarnas innebörders ställning ska redas ut. Om en läkare säger att till exempel en cancer är inoperabel, men patienten hävdar att det finns andra läkare inom Sverige eller EU som är villiga att operera – vem har då sista ordet? Vem betalar? Idag krävs det att patienten har mod och pengar för att sätta sig upp mot läkarnas bedömningar, hur blir det i framtiden? Vi har ju många ombudsmän i Sverige, statligt anställda jurister som kan agera kraftfullt med viten och stämningar. Får vi en riktig Patientombudsman? Alltså inte någon skrämd stackare som idag sitter på olika sjukhus eller landsting och varken har muskler eller tänder?

Här kan ni läsa Regeringens direktiv: http://www.regeringen.se./content/1/c6/16/46/08/1ffd2177.pdf

2011-10-21

Jag har nog inte förstått det än, men jag är sedan i tisdags tumörfri för första gången på ett okänt antal år. Fantastiskt med tanke på att jag var i praktiken dödsdömd för snart tre år sedan! I Paris opererade professor Rene Adam mig tre gånger och tog bort primärtumören och totalt 20 st levermetastaser; I Freiburg har professor Bernward Passlick opererat mig två gånger och tagit bort 12 (tror vi, analysen är inte klar än) lungmetastaser. I Stockholm ville man inte operera mig alls.
Det är synd att man inte törs operera de komplicerade fallen i Sverige, så många cancerpatienter dör i onödan på grund av denna…vad ska vi kalla det? Försiktighet? Feghet? Pessimism? Jag väntar fortfarande på en förklaring varför man i Sverige väljer att inte operera när man kan rädda liv. Det kan inte vara av ekonomiska skäl, för omfattande kemoterapi är dyrare än några operationer. Det måste bero en defaitistisk inställning, att ”det är kört även om vi opererar”. Men då har svenska kirurger helt annan information än övriga Europa där man slåss för sina patienters liv. Mycket märkligt.
Jag inser att min cancer kan komma tillbaka. Det är till och med troligt att den gör det. Men hur värderar man att få leva "några extra år"? Situationen har inte blivit sämre om vi gör en ny operation i Paris eller Freiburg om två, tre år. Jag är lika välkommen tillbaka till båda sjukhusen. OM jag betalar, förstås. Men jag kan också bli frisk.
Sedan har vi då Försäkringskassan som vägrar ersätta canceroperationer utomlands, men gärna slantar upp för fetmaoperationer. En ytterst märklig, ologisk och inkonsekvent attityd som inte följer Regeringsrättens domar. Man tutar och kör i tät dimma och mörker.

2011-10-15

Imorgon tar jag SAS-flighten till Frankfurt och tåget vidare till Freiburg för nästa operation. Efter lite stök fick jag ut en cd på senaste röntgen, där även radiologen utlåtande fanns: inget nytt i levern, rent i höger lunga och sedvanligt skrot i vänster lunga. Det ser med andra ord bra ut inför operationen av vänster lunga på tisdag. Hostar lite, men det ska nog inte utgöra något hinder.

Värre är att min onkolog har ”försvunnit” igen. Han ringer inte upp och när han gör saker så blir det fel. I torsdags ringde han efter 10 dagars tjat, men då hade jag redan läst röntgenresultatet så jag bad honom bara rätta sin notering i min journal om vad jag skulle göra i Freiburg. Han hade skrivit RF-behandling och jag bad honom istället skriva laserassisterad kirurgi (ett fel som ställde till med problem när Försäkringskassan i sin tur trasslade till det) och ge mig ett nytt, riktigt sjukintyg istället för det felaktiga han skickade tidigare. Onkologen hade inte haft tid att undersöka med sina chefer om vilken behandling jag ska få efter operation nummer 2, utan bad mig fråga professor Passlick vad han rekommenderade. Karln har för mycket att göra och tycker nog att jag klarar mig rätt bra själv…

Nytt inlägg kommer när jag kan koppla upp mig igen.

2011-09-28

Hemma igen. Även om Robert-Koch-Klinik i Freiburg är det vänligaste och trevligaste sjukhus jag har varit inlagd på, så är det härligt att komma hem. Jag hittade en airport shuttle, som kör resenärer mellan Freiburg och flygplatserna runtom till fast pris, Freiburg-Frankfurt kostade 100 Euro vilket var dubbelt så mycket som tåget – men jag var inte i form att släpa resväska uppför trappor och över halva flygplatser. Bil var kanske inte den smartaste lösningen upptäckte jag när vi stod still i värmen på Autobahn i en timme på grund av att en långtradare hade lagt sig över körbanorna, men det ofta olyckor på fredagar förklarade den stressade chauffören.

Hemma blev det pusskalas med hustrun och hunden, sedan stoppade jag det starkaste smärtstillande medlet i apotekets returpåse och tänkte ”aldrig mer”. Varpå jag fick en kraftig abstinens som jag fortfarande inte har tagit mig helt ur trots att det är tredje dagen. Min husläkare bekräftade för mig igår att det är ett mycket tungt preparat som har stor beroendeframkallande effekt, men att det är nödvändigt vid thoraxoperationer. Nu går jag på vanlig paracetamol, vilket fungerar nästan lika bra - ett bevis för att Passlick och hans gäng gjorde ett bra jobb.

Jag flåsar rätt mycket när jag är ute i skogen med hunden, men det går bra om jag håller nere tempot och inte älgar fram som vanligt. ”Du blir lite bättre för varje dag,” försäkrade professor Passlick när vi skildes åt. Jag vet inte om flåsigheten beror på lungoperationen eller betalblockeraren jag måste ta fram tills nästa operation i oktober, medicinen håller ned pulsen till 55 slag per minut, istället för 75-80 vilket tvingar kroppen att kompensera ansträngning genom att öka andningsfrekvensen. Men betablockeraren är nödvändig för att jag inte ska få nytt förmaksflimmer efter operation 2. Därefter får husläkaren hjälpa mig trappa ned betablockeraren så att normal hjärtrytm kommer tillbaka. Gör man det för snabbt kan det uppstå nytt förmaksflimmer.

Min onkolog funderar som bäst (hoppas jag…) på hur min fortsatta behandling ska se ut. ”Vi har aldrig haft någon som du,” säger han. Underförstått att ingen annan har rest utomlands för att rensa kroppen på tumörer som jag har gjort. Därför finns det ingen erfarenhet hur efterbehandlingen ska ske.

Jag fick ett intressant tips från bloggläsaren Tanja. Professor Dieter Hölzel i München har samlat cancerdata från 70 sjukhus under 25 år. Det är med andra ord en avsevärd mängd information som han har bearbetat. En av hans slutsatser är att det bara är primärtumören som sprider metastaser. Fjärrmetastaser sprider inte nya metastaser, vilket många andra påstår. När primärtumören tas bort stoppas spridningen. Det som kan se ut som en senare spridning är när mikrometastaser växer till sig och går att se på röntgen, men spridningen från primärtumören skedde innan den togs bort. Primärtumören kan sprida sina "frön" i fem, sex år innan både den och metastaserna upptäcks.

Vad har detta för konsekvens? Jo, att de små jäklarna tar slut en dag om man har pengar och ork att operera bort dem vartefter de dyker upp!

Samt att man måste diskutera om kemoterapi är nödvändig efter att primärtumören har tagits bort. Eftersom cytostatika är en miljardaffär även här i Sverige, väcker förstås den här åsikten ett ramaskri från läkemedelsindustrin.

Professor Hölzels slutsatser passar min egen strategi som hand i handske. Det låter logiskt att fort som attan ta bort primärtumören. Det gör mig ändå mer upprörd över de svenska kirurgernas agerande när de bara lade upp en stomi och lät primärtumör och metastaser vara kvar vid den första operationen för snart tre år sedan. Därefter vägrade man operation gång på gång. Det tog 10 månader innan den franske leverkirurgen Rene Adam tog bort primärtumören, hur många nya metastaser hann den sprida på den tiden?

På alla sjukhus finns det sjukgymnaster som aktiverar patienterna efter operation och på Robert-Koch-Klinik var det en indisk gentleman som jag snabbt blev kompis med. Han kunde lägga sin hand på min rygg eller sida och säga: Andas här! Han ville lära mig att utnyttja alla muskler i andningen, även de delar av bröstkorgen som man inte tror går att använda. Så började vi prata om min stomi varpå han förklarade att jag måste träna slutmuskeln varje dag om jag inte skulle få problem med avföringsinkontinens den dagen när stomin opereras ned. Återigen logiskt och något ingen har sagt till mig tidigare! Slutmuskeln förtvinar i brist på användning, så nu gäller det att kniiiipa stup i ett!

Nedan: Balkongen som gick längs hela avdelningen på Robert-Koch-Klinlik. Freiburg är Tysklands varmaste och soligaste stad, så här tillbringades många eftermiddagar i värmen. Sjukhusområdet har flera parker och fina promenadvägar, man ser inte så mycket av övriga klinker.

Nedan: Mitt rum på avdelningen, med utgång till balkongen och Internetanslutning - vad mer behöver man? Jo, hustruns närvaro förstås... Låt mig återigen förtydliga, det här är inget exklusivt privatsjukhus utan en allmän inrättning på samma vis som våra egna sjukhus. Jag fick betala 103 Euro per dygn för enkelrummet med uppkoppling och allt, annars är det dubbelrum som gäller.

2011-09-18

Idag fem dagar efter den första lungoperationen kan jag konstatera att den blev både lättare och svårare än jag trodde. Det här är ett trevligt sjukhus, eller klinik som man säger här nere i Sydtyskland. Robert-Koch-klinik ingår i det större komplexet Universitätsklinikum Freiburg som både har allmän vård som olycksfall (helikopterplattan ligger här intill och är hårt trafikerad) och specialistvård som den här lungkliniken. Robert-Koch-Klinik har en egen operationsavdelning, intensiv och två vårdavdelningar liksom på den franska leverkliniken utanför Paris – fast cirka hälften så stort. Man gör all thoraxkirurgi här, men mer lungor än hjärtan.

Operationen blev svårare än jag trodde på grund av mängden smärtstillande medel som är nödvändiga vid thoraxingrepp. Bröstkorgen är betydligt mer smärtkänslig än resten av kroppen vilket gör att patienterna måste få tyngre droger. Jag har fortfarande svårt att hålla mig vaken längre stunder, nyligen upptäckte jag att min 60 år gamla Omega hade stannat i brist på uppdragning, jag ställde klockan och började dra upp den - och somnade mitt i processen! Vaknade en kvart senare med klockan fortfarande i handen... Ni förstår kanske hur det är?

Det blev en dag längre för mig på intensiven än planerat på grund av att jag fick förmaksflimmer någon timme innan jag skulle flytta till vårdavdelningen. Professor Passlick berättade att 30 procent av patienterna får förmaksflimmer vid thoraxingrepp och att man hade gott om olika mediciner att ta till för att normalisera hjärtrytmen – det skedde också ungefär 12 timmar senare i mitt fall.

Annars har allt gått bra, bara lite smärta har trängt igenom ”dimman” av medel och jag hostar inte alls och har inget slem. Jag förväntade mig betydligt mer av den varan, men så blev det icke. Man tänkte att korridoren här skulle genljuda av hostningar och harklingar, men sådant hörs inte alls.

Professorn vill inte prata om tumörer förrän man har analyserat "grunkorna" som han tog bort i höger lunga, än så länge kallas de "förändringar". Allt som inte skulle vara i höger lunga har i alla fall tagits bort och det  finns bara ett decimeterlångt operationssår på höger sida av bröstkorgen. Återkommer om antal och typ av grunkor senare, så får vi se om svenskar eller fransmän hade rätt.
I slutet av veckan som kommer ska jag förflytta mig till Frankfurt och ta planet hem till Stockholm, det lär nog bli med sjukhusets "privatambulanz" för jag kommer inte att orka släpa väskan genom alla trappor & sånt till rätt gate. För att inte tala om problemet när jag somnar på tåget och vaknar i Hamburg istället för i Frankfurt...

2011-09-08

Tidigare har jag använt uttrycket "ska man skratta eller gråta?" när det gäller Försäkringskassan. Precis samma känsla kommer för mig nu, när jag har läst brevet från Försäkringskassan angående ansökan om förhandstillstånd för operationerna i Freiburg.

Jag skickade in ansökan om förhandstillstånd den 29 juni, idag 2,5 månader senare och tre dagar innan operationen ”överväger” Försäkringskassan att avslå min ansökan och ber om mina synpunkter senast 21 september. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om att jag opereras den 13 september etcetera, etcetera.

Orsaken till att de ”överväger” att avslå min ansökan är att de inhämtat svar från en onkolog på Radiumhemmet. Den här gången var det alltså inte en ortoped, utan en läkare med nästan rätt specialitet, ännu bättre hade det varit med en thoraxkirurg. Problemet är att onkologen diskuterar om det går att göra RF-behandling på mig eller inte och beslutar att mina sju (!) metastaser är för många för denna teknik. RF-behandling är det ju inte frågan om, utan ett kirurgiskt ingrepp där man i slutfasen använder laser för att skära bort metastasen. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om hur operationen går till, etcetera, etcetera.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har även fört fram de olika åsikterna om antalet metastaser till Försäkringskassan. Akademiska sjukhusets teori om sju metastaser motsägs av sjukhusets egen radiologprofessor, Danderyds radiologer och de franska radiologerna. Men sju låter ju bättre än fyra eller två, om man nu vill avstyrka och Akademiskas remissvar finns i min journal som jag ombads skicka in.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har ju gått igenom tre leveroperationer i Paris, varav Försäkringskassan ologiskt nog har avslagit min begäran om ersättning för operation 1 och 2, men betalat större delen av kostnaden för nummer 3. Avslagen för operation 1 och 2 överklagades till Förvaltningsrätten, vilket gjordes 21 april 2010, för snart 17 månader sedan. Mitt överklagande ligger fortfarande på hög, ”inom några veckor” kommer rätten att utse en föredragande för mitt mål och då kan mitt ombud få en uppskattning om när rätten dömer. I år eller nästa år? Det här är alltså den första av tre instanser, så vandringen blir lång innan några pengar kommer tillbaka. För ingen tror väl att Försäkringskassan viker sig redan i Förvaltningsrätten?`

Ska man skratta eller gråta?

Nej, nu ska jag koncentrera mig på operation i Freiburg. På söndag flyger jag till Frankfurt, går ned i "källaren" på flygplatsen och tar snabbtåget mot Basel. Strax innan gränsen till Schweiz ligger Freiburg där jag måndag morgon anmäler mig i receptionen på Universitätsklinikum. Jag kommer varken att skratta eller gråta, men lite nervös är jag – det erkännes!