2011-05-06

Mystiken tätnar. Livet har lärt mig att aldrig ta avgörande besked utan att fundera en stund på om de är rimliga eller inte. När min onkolog skriver i ett brev (som jag bara har fått uppläst och som inte har kommit med posten än) att Thorax på Akademiska inte utför radiofrekvensbehandling eller annan "icke-invasiv” behandling av lungmetastaser – då måste jag kolla upp om det stämmer. På nätet finns flera rapporter om Akademiskas RFA-behandling av lungmetastaser, innebär det att man har slutat använda metoden?

Jag skickade ett mail till röntgenavdelningen på Akademiska (man får faktiskt skicka e-post till många sjukhus, men man får skäll om man försöker kontakta Danderyds sjukhus på det sättet). Det är oftast radiologerna, röntgenläkarna, som gör den här typen av behandling. "Gör ni RFA-behandling av lungmetastaser", frågade jag röntgenavdelningen och fick ett kort men tydligt svar nästa dag: "Ja, vi gör RFA-behandling av lungmetastaser”.

Då frågar man sig hur min onkolog kan påstå att Akademiska inte utför den här behandlingen? Jo, han frågade fel avdelning i tron att det är thoraxkirurgerna som sköter sånt. Jag tror han var superstressad men ringde till slut efter fem veckor (för den där jobbiga Broberg tjatar så...) och nöjde sig med det säkert korrekta svaret att kirurgerna inte använde den tekniken, de håller sig till sina älskade skalpeller. Hade onkologen haft mera tid så kanske han hade frågat lite närmare och fått svaret att det var radiologerna som pysslade med sånt. Men nej då, han avslutar samtalet och skriver ett kort brev till mig och går på semester en vecka utan att be någon posta det.

En ögonblicksbild av hur det är att vara onkolog på Danderyds sjukhus…

Nu har jag tagit direktkontakt med Radiumhemmet på Karolinska och övertygat en ledande onkolog där att återigen pröva om de vill knäppa mina lungmetastaser med sterotaktisk strålning eller RFA-behandling. Samtidigt har jag bett att få ut kopior på mina två senaste datortomografier från Danderyd för att skicka till professor Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg ( se förra inlägget). Han svarade på mitt mail efter 15 minuter, vilket gjorde att jag nästan ramlade av stolen i ren förvåning! En professor som skriver mail till patienterna. Tysk effektivitet?

Eftersom det är Danderyds sjukhus som har röntgat mig de senaste gångerna, så är det inte bara att gå till röntgenavdelningen och be dem göra två cd-skivor - nej, här krävs behandlade läkares underskrift och så kostar skivorna 300 kr styck.

Även Akademiska har sina problem med trög administration - jag skickade mail till kirurgavdelningen och undrade varför inte professor Påhlman svarade på mitt brev om RFA-behandling (han som alltid har svarat så ordentligt tidigare). Det tog några dagar, men så kom ett email: ”Kan du skicka brevet igen, det har kommit bort.”

2011-05-02

Fem veckor efter att min onkolog föreslog att han skulle ringa till Akademiska för att kolla deras villighet att radiofrekvensbehandla mina lungförändringar fick jag ett brev uppläst i telefonen av den snälla kontaktsyrran. Det var onkologens korta meddelande som ännu inte hade blivit postat: Akademiska utför inte radiofrekvensbehandling av lungmetastaser. Inget förslag på alternativ eller hur vi går vidare. Mycket märkligt, de fem veckorna ägnades alltså åt att jaga en hägring, det var ju onkologen själv som trodde att Akademiska a) utförde bränning av lungmetastaser och b) var mer liberala än Karolinska när det gällde antalet. Nu väntar jag bara på svar från tarmkirurgen Lars Påhlman, professor på Akademiska – jag minns så väl vårt första möte när han sa ordagrant: Lungförändringarna är lätta att åtgärda, vi bränner bort dem - det är levern som är ditt problem. Nu är levern åtgärdad, hur blir det med lungorna?

Jag kan nämligen inte gå på cellgifter hur länge som helst. De sliter på kroppen, jag får en ordentlig konditionsnedsättning efter varje behandling och först två veckor senare börjar jag känna mig som 61 år igen, inte som 91...På måndag är det dags för behandling nr. 37 vilket är precis så jobbigt som det låter.

Återigen rycker det utländska alternativet närmare. Det finns ingen central cancerexpertis i Sverige, utan varje sjukhus kör sitt eget race med undantag av viss samordning i ett och samma landsting. Alltså kan jag som patient inte få reda på vilka svenska sjukhus som erbjuder radiofrekvensbehandling av lungmetastaser utan att ringa runt och fråga – den som har varit i kontakt med ett svenskt sjukhus vet hur tidsödande sånt är…

Det finns flera utländska alternativ. Medpatienten Ann-Marie har tipsat mig om några intressanta möjligheter, bland andra professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg. Tyskarna tar bort lungmetastaser med laserkirurgi och sätter gränsen vid 30 metastaser per lunga tack vare metodens effektivitet!!! Jämför gärna med Karolinskas bedömning att mina 5 eventuella metastaser är för många att ta bort kirurgiskt...

Till något trevligare: för några dagar sedan rasslade det in pengar på mitt konto. Försäkringskassan har beslutat att ge mig ersättning för det flesta av utläggen gällande operation nr. 3 i december förra året. Däremot betalar Försäkringskassan inte flygresorna trots att det finns en dom som tvingar dem att göra det. Resekostnaderna är bara drygt 10 procent av totalbeloppet, men blir ändå rätt mycket pengar sammanlagt. Viktigare är att beslutet att ersätta operation nr. 3 gör det svårt för Försäkringskassan att argumentera för att inte ersätta operation nr 1 och 2, när Förvaltningsrätten väl tar upp mitt ärende. Mitt ombud Markus Lauri på advokatbyrån Legare säger att det inte dröjer länge nu. Spännande.

2011-04-18

Ett stort tack till alla vänliga och uppmuntrande kommentarer efter mitt förra inlägg. Jag har också direktkontakt med många av er vilket är mycket givande. Det är både patienter som vill ge mig råd eller fråga om råd och de som vill komma i kontakt med professor Adam i Paris. Klicka bara på mitt namn ovan så ska det dyka upp ett mailformulär – eller så skriver ni bara till kjell@brobergmedia.se så kommer det fram.

Idag var det dags för behandling nr. 36. Ja, det börjar kännas segt nu. Jag ser inte direkt fram mot biverkningarna, som den här gången blev lite värre. När jag kom hem efter "tankningen" fick jag rejält ont i magen, kallsvetten sprutade och illamåendet gick i vågor. Det tog två timmar på soffan, men sedan gav det med sig. Typiska förgiftningssymtom, i klass med ungdomens baksmällor. Nu är man som tur är tillräckligt gammal och klok för att inte hälla i sig så mycket alkohol längre, istället blir det medicinen som förgiftar...

I samband med att magen krampade på det här viset vaknade min sovande grovtarm upp. Jag har en tvåpipig  stomi, med en öppning från tunntarmen där avföringen kommer ut i stomipåsen och en öppning till grovtarmen. Vitsen är att det ska smita över lite, lite avföring till grovtarmen för att hålla den igång. I mitt fall fungerar det inte så bra på grund av framfallet, jag har 10-12 cm grovtarm som hänger och dinglar på min mage plus att även tunntarmen faller ut under dagtid. Det här döljs som tur är av stomipåsen, men jag måste titta på eländet varje morgon när jag byter påse och gör rent stomin. I alla fall kom det tack vare kramperna ut lite avföring från grovtarmen ”den normala vägen”. Det hände väl för ett halvår sedan sist, men jag blir lika glad varje gång! Tänk att man kan bli lycklig över något som nästan alla människor ser som något högst normalt för att inte säga trivialt... Det ger hopp om att tarmen kommer att fungera igen när den kopplas in någon gång i framtiden.

För tre veckor sedan föreslog min onkolog att han skulle ringa till Akademiska i Uppsala för att lirka in mig på radiofrekvensbehandling av lungmetastaserna. Istället för att bara skicka en remiss var det bättre att ringa och presentera mitt fall lite mer ingående ansåg min läkare. När jag gick in till behandlingen idag stötte jag ihop med onkologen och frågade förstås om han hade något nytt att berätta. Det var som att försöka prata med en maratonlöpare, jag hörde bara läkarens rop "stressad" när han galopperade vidare ned i korridoren.

Senare tacklade en onkologsyrra honom för att få besked om jag skulle få alla medel den här gången - jag hade nämligen berättat att jag hade en tarmblödning efter förra behandlingen. Då hälsade onkologen att han inte hade haft tid att ringa, men att han skulle göra det under veckan. Nu vet jag att situationen är svår för onkologerna på Danderyd, de har till och med börjat med kvällsmottagning för att hinna med alla nya patienter. Så han hade nog inte glömt, utan helt enkelt inte haft en chans att ringa. Jag hoppas på honom, men för säkerhets skull tänker jag ta direktkontakt med en läkare på Akademiska, professor Lars Påhlman som har varit vänlig nog att träffa mig i början av den här historien och sedan dess har svarat punktligt på mina brev. Jag är ju en besvärlig patient som aldrig ger sig...

För att återkomma till tarmblödningen så är det inte ovanligt vid kemoterapi, vi som har stomi ser ju sådant direkt när vi tömmer påsen. Jag har haft det några gånger tidigare, men den här gången berättade jag det för onkologsyrran som hade hand om mig. Det blev ett mindre rabalder och efter kontakten med onkologen bestämdes att jag inte skulle få medlet Avastin som orsakar tarmblödningar plus att jag skulle ta tre avföringsprover och lämna in för att säkerställa att det inte blev några flera blödningar. Som en annan onkologsyrra viskade till mig senare: ”man behöver inte berätta allt..."

2011-03-28

Goda nyheter 1: Min onkolog kom in och gjorde en ”bedside” hos mig under pågående tankning av cellgifter idag. ”Du hade rätt”, började han. ”Röntgenläkarna har ändrat sig, förändringen i levern är ett ärr.”  Så visade han mig utskriften av remissvaret där man nu skriver: ”Ovan beskrivna kvarvarande förändringar är med största sannolikhet postoperativt betingade.” På svenska betyder det att det var ärr efter operationen man såg på röntgen. ”Största sannolikhet” betyder ”bergsäkert”.

Goda nyheter 2: Försäkringskassan ger signaler om att man kommer att ersätta operation nummer 3 i Paris. Jag väntar att gå in på detta tills jag får ett skriftligt besked från dem, vis av erfarenheten. Nu har jag bara ett telefonsamtal.

OK, nu är även de svenska läkarna inne på att min lever är ren från metastaser. Det började med att leverteamet på Huddinge hade räknat 20 stycken i samband med att de vägrade operera mig. I Rene Adams två första operationer togs 16 tumörer bort, varav 12 var cancer. I den tredje operationen togs de sista fyra bort. Hur många av dem som var elakartade vet jag inte än.

Nu återstår förändringarna i lungorna, de franska radiologerna säger att det är fyra stycken varav två är tumörer, övriga är förkalkningar och annat skrot. De svenska säger att det är fem stycken och alla är tumörer. Någon operation är inte att tänka på för mig, det räcker gott och väl med de fyra jag har varit med om under 2,5 år (inklusive den akuta när tarmen sprack på grund av primärtumören). Därför ska nu min onkolog ringa till Akademiska i Uppsala för att höra om de vill bränna bort förändringarna med radiofrekvensbehandling. På Akademiska är man tydligen smidigare än på Karolinska.

När jag väntade på att bli tankad idag, satt jag bredvid en annan ”farbror” som blev generad när hans stomi började väsnas. Vi började då jämföra erfarenheter och det visade sig att även han hade kommit in akut till Danderyd på grund av sprucken tarm. Däremot hade man tagit bort primärtumören på honom, trots spridning till lever och buk. Jag har väl fem, sex liknande historier jag har hört från Danderyd. På mig vägrade man ta bort primärtumören i tarmen med motivering att spridningen var för stor. Man frågar sig om det är kirurgens dagsform som avgör beslutet, eller om man drar lott inför det fortsatta ingreppet?

2011-03-20

Väntar fortfarande på besked från Paris, Umeå och Danderyd om det man ser på röntgen i min lever är ett ärr efter operationen, eller en kvarvarande tumör.

Under tiden har jag varit på en sedan tidigare planerad datortomografi som görs regelbundet för att se hur läget är i min kropp. Växer tumörerna, krymper de, eller är det stabilt? Röntgen på Danderyd blev en märklig upplevelse. Jag hade fått en tid 07:30 och var den första patienten på morgonen. Det kan förklara varför det krävdes tre sjuksyrror att sätta nålen för kontrastvätskan i min arm. Jag undrade lite över det snabba skeendet därefter, normalt brukar man köra några varv på 5-6 sekunder med datortomografen för att kolla att bilderna blir bra, sedan injicerar man kontrasten och då blir processen långsammare, cirka 20 sekunder för att scanna buk och lungor som i mitt fall. Men den här gången blev det ett snabbt varv även med kontrasten, bara 6 sekunder då med. Märkligt.

Men det värsta återstod, några timmar senare började min syn krångla. Jag fick svårt att fokusera när jag var ute med hunden i skogen och såg dubbelt. När jag kom tillbaka ringde jag först till röntgenavdelningen, som bekräftade att det fanns ett kontrastmedel som gav synrubbningar, men att jag inte hade fått det! Då ringde jag Behandlingsavdelningen som gav beskedet att fokuseringssvårigheter kan vara en biverkning av cellgiftet som tyvärr är svår att bli av med.

Jag ritade upp en linje i datorn och märkte att jag såg två linjer, inte en. Den andra linjen låg några cm över den andra och i lite vinkel. Mycket märkligt. Tankar på hjärntumörer och annat otrevligt galopperade med iskalla fötter genom mitt huvud, men jag misstänkte röntgenkontrasten mer än dessa skräckbilder.

Under kvällen minskade dubbelseendet något och jag märkte att om jag lutade huvudet åt vänster så kunde jag få linjerna att sammanfalla. På morgonen efter var fenomenet borta och har inte återkommit sedan dess.

Slutsatsen måste bli att det var konstrasten som orsakade synrubbningen trots allt. Tog man fel medel på grund av morgontrötthet?

Jag har svarat Försäkringskassans begäran om reaktion på deras ”övervägande” att avslå min ansökan om ersättning för min tredje operation i Paris med utgångspunkt från deras försäkringsmedicinske rådgivare - ortopeden jag berättade om i förra inlägget. Jag citerade det Nationella vårdprogrammet för kolorektal cancer som motsäger ortopedens argument, samt citerade en artikel med liknande information ur Kirurgiska föreningens tidning Svensk kirurgi. Slutligen hänvisade jag till ett mål i Regeringsrätten, det så kallade ”Jellinek-fallet” där Försäkringskassan fick en dom emot sig efter samma argumentation - men som man trots det använder för att avslå ansökningar från cancerpatienter. Jag förstår att Försäkringskassan bara utför de tomma åtbörder man måste för att verka anständiga, för att sedan konsekvent avslå ersättning för canceroperationer utomlands. Man begär in de argument man behöver från en lydig försäkringsmedicinsk rådgivare. Någon objektivitet kan man inte förvänta sig från det här hållet. Oerhört märkligt att en myndighet kan agera så i Sverige 2011.

2011-03-07

Kemoterapi nummer 34. Mina blodvärden är inte lysande, de är OK för behandling men ligger bara sju, åtta snäpp över minimigränsen. Så det får bli var tredje vecka framöver, förhoppningsvis håller sig kvarvarande tumörer sig på mattan trots det.

”Kvarvarande tumörer”, ja. Min förhoppning var att besöket i magnetkameran på Sophiahemmet förra måndagen skulle resultera i en modig bedömning av röntgenläkaren att det man såg på datortomografin i januari var antingen ett ärr eller en metastas i levern. Men min (ibland) blixtsnabbe onkolog skickade ett brev som kom i fredags där han refererade till röntgenläkarens bedömning: ”metastasmisstänkt förändring”.

Man vill alltså inte säga säkert att det är en metastas, för det kan vara ett operationsärr. Och man vill inte heller säga säkert att det är ett operationsärr för det kan vara en metastas. Jag hade hoppats på ett större mod från röntgenläkaren, men vi är ju i Sverige och inte i Frankrike…

Imorgon ska jag hämta två CD med magnetkameraundersökningen, den ena ska skickas till professor Rene Adam i Paris, den andra till den modige kirurgen på Umeå Universitetssjukhus som jag har nämnt tidigare. När jag tog kontakt med kirurgen i Umeå fick jag rådet att göra en PET-scanning (se inlägget från 2011-02-11) även om kemoterapin pågår. Anledningen är att tumörerna suger åt sig den radioaktiva sockerlösningen och lyser i datortomografin, medan ärren stöter bort lösningen – så skillnaden blir ändå avläsbar. Dessutom tror jag själv att analys av kolorektala tumörmarkörer i mitt blod borde visa om det är någon tumöraktivitet på gång. Båda dessa förslag ska jag prata med min onkolog imorgon, det är en telefontid inbokad.

Talesättet ”ska man skratta eller gråta” kommer osökt när jag fick ett brev från Försäkringskassan idag. Man ”överväger att avslå" min ansökan om ersättning för den tredje operationen med motivering från den försäkringsmedicinske rådgivaren, som nu anser att vårdmetoden finns i Sverige (vilket man förnekade angående operation 1 och 2), men att man inte gör "kirurgiska borttagande" av metastaser när de är spridda och multipla och till flera organ”.

Terminologin lät främmande i mina öron, så jag googlade på försäkringsmedicinske rådgivarens namn och fann att han 1) är specialist i ortopedi och inte kirurg eller onkolog och 2) han har innan han blev försäkringsmedicinsk rådgivare varit företagsläkare och sedan VD för ett bolag som hjälper byggbranschen med rehabilitering av byggnadsarbetare. Inget ont om ortopeder eller byggare, jag har stor respekt för båda yrkena. Men det är långt bort från den multidisciplinära bedömningen av kirurger, radiologer och onkologer som görs även i Sverige inför beslut om resektion av metastaser. Jag tror jag väljer att skratta...

2011-03-01

En kort uppdatering av läget. Jag får själv bestämma om behandling ska ske varannan eller var tredje vecka och den här gången sköt jag på tankningen av rent praktiska skäl. Min familj har åkt till sol och värme under sportlovet och jag insåg att det inte var praktiskt möjligt att bli däckad några dagar med tanke på allt som ska göras under veckan.

Igår var det dags för magnetkamera på Sophiahemmet, ett besök om inleddes med lätt förvirring. Som namnet antyder handlar det om starka magnetfält istället för röntgenstrålar och en av frågorna man får innan undersökningen är "Har du någon metall inopererad i kroppen”? Ingen vill ju se en metallklammer komma farande upp ur kroppen när magnetkameran går. Mitt svar blev att jag inte har en aning vad fransmännen har gjort, och hänvisade nu liksom vid bokningen för en dryg vecka sedan till den senaste datortomografin på Danderyd i januari. Enligt sköterskan som jag pratade med då skulle man begära in bilderna från Danderyd för att kontrollera Brobergs metallinnehåll.

Igår verkade det inte som kommunikationen med Danderyd hade fungerat, varför jag iförd endast ett skynke blev skickad en trappa upp till en vanlig röntgenundersökning. Svaret blev att det inte fanns några hinder för att köras i magnetkamera, ingen metall i Broberg.

I Paris fick jag alltid träffa röntgenläkaren och få resultatet någon halvtimme efter undersökningen, men här i Sverige kan patienter inte anförtros så viktig information. Alltså går svaret till remitterande läkare och först när denna har tid och lust får patienten veta hur det står till. I mitt fall handlar det alltså om jag har en 30 mm metastas eller ett ärr i levern, en mycket avgörande information som jag kanske får om en vecka, fjorton dagar.