2011-03-01

En kort uppdatering av läget. Jag får själv bestämma om behandling ska ske varannan eller var tredje vecka och den här gången sköt jag på tankningen av rent praktiska skäl. Min familj har åkt till sol och värme under sportlovet och jag insåg att det inte var praktiskt möjligt att bli däckad några dagar med tanke på allt som ska göras under veckan.

Igår var det dags för magnetkamera på Sophiahemmet, ett besök om inleddes med lätt förvirring. Som namnet antyder handlar det om starka magnetfält istället för röntgenstrålar och en av frågorna man får innan undersökningen är "Har du någon metall inopererad i kroppen”? Ingen vill ju se en metallklammer komma farande upp ur kroppen när magnetkameran går. Mitt svar blev att jag inte har en aning vad fransmännen har gjort, och hänvisade nu liksom vid bokningen för en dryg vecka sedan till den senaste datortomografin på Danderyd i januari. Enligt sköterskan som jag pratade med då skulle man begära in bilderna från Danderyd för att kontrollera Brobergs metallinnehåll.

Igår verkade det inte som kommunikationen med Danderyd hade fungerat, varför jag iförd endast ett skynke blev skickad en trappa upp till en vanlig röntgenundersökning. Svaret blev att det inte fanns några hinder för att köras i magnetkamera, ingen metall i Broberg.

I Paris fick jag alltid träffa röntgenläkaren och få resultatet någon halvtimme efter undersökningen, men här i Sverige kan patienter inte anförtros så viktig information. Alltså går svaret till remitterande läkare och först när denna har tid och lust får patienten veta hur det står till. I mitt fall handlar det alltså om jag har en 30 mm metastas eller ett ärr i levern, en mycket avgörande information som jag kanske får om en vecka, fjorton dagar.

2011-02-14

Behandling nr. 33: Samma ”soppa”, samma biverkningar. Den snälla onkologsyrran lyckades tackla min onkolog i korridoren så efter ett tag kom han in till mig på behandlingsavdelningen. Ömsesidiga ursäkter, från min sida att jag har jagat honom med blåslampa och från hans sida att det dröjt med beskedet (jag har lärt mig att han inte hör av sig för att bara vara vänlig, han väntar tills han har något att säga vilket är frustrerande när det går tre veckor). Så redogjorde han för de svenska läkarnas inställning, vilket faktiskt inte överraskade ett smack utan var exakt den jag befarade:

Röntgenläkarna kan inte säkerställa att min lever är fri från metastaser, tvärtom tycker de sig se en metastas på rejäla 30 mm. På grund av att levern inte ser metastasfri ut kan jag inte heller komma ifråga för precisionsstrålning på Radiumhemmet. Samma moment 22 som när Huddinge vägrade operera mina kvarvarande fyra levermetastaser med motivering att jag även hade lungmetastaser. Som sagt, jag är inte överraskad. Möjligen arg att man idiotförklarar en av världens främsta leverkirurger, professor Rene Adam.

Professorn tvingades göra en tredje leveroperation på mig på grund av att han missade de sista fyra millimeterstora metastaserna som inte gick att se med blotta ögat eller känna med fingrarna. Därför gjorde han en ultraljudsundersökning direkt på min blottade lever för att vara riktigt säker den här gången. ”Din lever är fri från metastaser," var hans bedömning. Vi pratar alltså om en kirurg och professor som föreläser världen över, som gör flera levertransplantationer i veckan, som alla i branschen hyllar som en av de absolut främsta. Det vore väldigt konstigt om han hade fel ytterligare en gång.

Alla jag har varit i kontakt med sedan den första leveroperationen i oktober 2009, både svenska och franska kirurger och röntgenläkare, säger att det är mycket, mycket svårt att se skillnad på vad som är ärr efter operationen och metastaser. Vad man ser i Sverige är ett av dessa ärr, men man är svenskt osäker och flaggar för säkerhets skull för att det kan vara en metastas.

Det andra alternativet är att röntgenläkarna på Danderyd har rätt, att min cancer plötsligt, mitt under pågående cellgiftsbehandling, har ändrat karaktär, blivit aggressiv och på två månader spottat ur sig en ny levermetastas av rekordstorlek. Det troligare händelseförloppet hade i så fall varit att jag uppvisat tre, fyra mikrometastaser på några millimeter.

Onkologen och jag pratade då om hur man kan vara säker på att det här är ett operationsärr på levern och inte en metastas. En PET-scanning är ett alternativ, man sprutar in ett radioaktivt medel i blodomloppet och på datortomografin ser man sedan de aktiva tumörerna lysa klart. Men det finns två problem med den tekniken, dels gör den pågående cellgiftsbehandlingen att tumöraktiviteten trycks tillbaka och dels kan inflammationer efter operationen reagera och se ut som tumörer.

Jag berättade då att jag varit i kontakt med en kirurg på universitetssjukhuset i Umeå sedan tiden före första operationen i Paris. Det är mycket trevlig person som dessutom har studerat Rene Adams teknik på plats i Paris. Inför operation nr. tre rekommenderade han mig göra en magnetkameraröntgen just därför att man inte ser skillnaden mellan ärr och metastaser med den datortomografi som röntgenläkarna på Danderyd bygger sitt utlåtande på. Varför gör vi inte en MR-undersökning, frågade jag.

Då visade min onkolog återigen varför jag gillar honom - jo, han skulle ordna det, dessutom på Sophiahemmet som har en alldeles ny magnetkamera medan Danderyds är en ålderstigen apparat som borde skickas till museum snarast, eller säljas till någon diktatur som tortyrredskap. Jag accepterar att onkologen försvinner från radarhorisonten veckovis när han ställer upp till 100 procent när det verkligen gäller. 

2011-02-02

Det blev behandling i måndags, min 32:a. Trombocyterna hade piggat på sig och var nu uppe i 118, fortfarande under normalnivån - men tillräckligt bra för en ny attack på benmärgen...

De gamla vanliga biverkningarna kom förstås redan innan ”tankningen” var klar. Illamående, magvärk, oregelbunden puls, högt blodtryck och kramper i mina stackars neuropati-fötter. Idag blev jag av med infusorn, flaskan som matar in ytterligare cellgifter i min kropp under 46 timmar.

Så nu är det bara att vänta tills allt känns bättre och bättre tills det är dags för nästa omgång om 10 dagar. Vi har kommit överens om att jag kör behandling var 14 dag tills jag storknar och går sedan ned på var tredje vecka.

Om inte trombocyterna går ned i antal igen, vill säga. Mirjana skrev en intressant kommentar till mitt förra inlägg, att mitt persiljeavkok (som är jättebra för att höja blodvärdet, hb) kan vara en bov tillsammans med cellgifterna, att höga halter persilja kan vara blodförtunnande.

Det finns inga sådana uppgifter om man söker på svenska delen av Internet, men när man googlar på engelska så kommer en del bekräftelser. Bland annat att djurförsök visar på en längre blödningstid efter intag av persiljeextrakt. Jag dricker motsvarande en kruka persilja om dagen som mest - det är ju rätt mycket. Hur som helst väntar jag med persiljeavkoket ett par dagar.

Mimmi, som jobbar i läkemedelsindustrin och tipsade mig om operation i Paris hos professor Adam, har hjälpt mig flera gånger sedan dess. Nu hade hon pratat med Radiumhemmet som vill undersöka om det går att stråla eller RF-behandla mina lungmetastaser. Jag har nu påmint min onkolog tre gånger om att skriva ut den remissen, men det verkar inte hända. Jag tror möjligen att han väntar på ett besked från Thorax-kirurgerna om antalet metastaser, om svenskarna håller med fransmännen om att det bara är två. Kanske vill han ha det resultatet med när han bollar mig vidare. Men det vore ju bra att veta, så man slipper gissa sig till vad som händer eller inte händer och jaga livet ur den stressade onkologen.

Någon gång i veckan hör en olycksbroder eller -syster av sig till mig, personer som har läst bloggen och vill veta mer. Ibland håller vi kontakten under en längre tid och stöttar varandra med råd. En av dessa kontakter avled i förra veckan efter en hård kamp mot spridd tarmcancer. Det påminner om att cancern dödar om den inte upptäcks i tid eller om läkarna bedömer den som omöjlig att operera. I det här fallet kunde inte ens professor Adam göra något åt spridningen, flera metastaser satt för nära stora blodådror vilket krävde en sensationell respons från cellgifterna. Något som tyvärr inte inträffade.

2011-01-25

Det blev ingen behandling idag. Igår eftermiddag fick jag meddelande om att mina trombocyter (blodplättar) var för få. Behandling med cellgifter och antikroppar är som att döda mygg med hagelgevär – metoden är effektiv, men man får räkna med stora sidoskador… Cellgifterna slår bland annat mot benmärgen där trombocyterna bildas. Trombocyterna bidrar till blodets levring så de får inte bli för få, annars ökar risken för blödningar. Brist på trombocyter kallas för trombocytopeni på läkarspråk.

Gränsen för behandling går vid 100 enheter medan normalvärdet ligger på 145-350. Risken för blödningar är individuell, men ligger betydligt lägre – de flesta källor uppger 30 enheter som en nedre gräns då blödningsbenägenheten ökar på allvar. Men redan vi måttlig trombocytopeni kan man få näsblod och små punktblödningar i huden.

Anledning till säkerhetsavståndet mellan 100 och 30 enheter är att man kan få en stor sänkning av antalet trombocyter direkt efter behandling. Trombocyterna nybildas efter 8-10 dagar så värdet kan variera allteftersom kemoterapin påverkar benmärgen.

Mina trombocyter har under behandlingarna varit nere i 107 enheter som sämst och 135 som bäst, men hade nu minskat till 88. Den senaste leveroperationen har säkert också påverkat värdet, men det låg på ändå på hyfsade 130 när blodprovet togs för två veckor sedan. Däremot kände jag att denna första behandling i den här omgången var väldigt tung. Jag har inga som helst symtom nu, tvärtom börjar jag må riktigt bra för första gången efter operationen den 8 december. Jag har inga blödningstendenser, inte ens ett blåmärke efter blodprovet i förrgår. Jo, det förekommer mätfel när man analyserar antalet trombocyter, men det är också vanligt att man inte får några som helst symtom av måttlig trombocytopeni.

Planen är nu att jag ska ta nytt blodprov på fredag och är det OK blir det behandling på måndag morgon. Det är förstås skönt att få några extra dagar, men kemoterapin måste komma igång regelbundet så att det inte uppstår någon ny spridning tills ”skrotet” i lungorna är borta.

Jag skulle egentligen ha åkt till Paris och professorn för röntgen den här veckan, men jag tvekade inför risken för nya "snöstormar" på Charles de Gaulle. Så vi kom överens om att jag röntgas här i Sverige och skickar en cd till Paris. Nästa besök blir i början av mars när risken för flygkaos är mindre.

2011-01-19

EU-parlamentet antog förslaget om fri patientrörlighet inom unionen, men det förverkligas inte i brådrasket vad jag förstår. Här är pressmeddelandet,  notera att länderna har 30 månader på sig att genomföra förändringen. Eftersom Försäkringskassan har bromsat den fria rörligheten med alla metoder så lär man nog på tjänstemannanivå dra ut på tiden så mycket det går, även om diverse ministrar påstår sig vara positiva.

Pressmeddelandet:

På onsdagen antog Europaparlamentet nya regler för vårdtagares rätt att söka sjukvård i andra EU-länder än hemlandet. Därmed blir det tydligare vad som gäller för kostnadsersättningar, inklusive i vilka fall man måste söka om tillstånd i förväg.
De nya reglerna gör klart att EU-medborgare kan få ersättning för sjukvård i ett annat EU-land än hemlandet, så länge behandlingen och kostnaden för den normalt hade ersatts i hemlandet.
Myndigheterna kan kräva att patienterna söker förhandstillstånd för behandlingar som kräver övernattning på sjukhus eller specialiserad vård. Efter krav från parlamentets ledamöter kan medlemsländerna enbart neka ersättning med hänvisning till en redan fastställd lista av orsaker, som till exempel om vårdtagaren eller allmänheten utsätts för risker.
Varje EU-land måste upprätta en "kontaktpunkt" som ska ge information till personer som funderar på att söka vård utomlands. Dessa kontaktställen ska också kunna hjälpa vårdtagarna om det uppstår problem.
Att få vård utomlands kan vara särskilt intressant för personer som står i långa vårdköer eller som inte kan hitta rätt specialistvård i hemlandet. Parlamentets ledamöter bidrog till att EU-länderna måste samarbeta om sällsynta sjukdomar, eftersom det kan finnas bristande kunskap om dessa och experter ofta är få till antalet och inte finns överallt.
Rent allmänt föredrar de flesta personer att få vård nära hemmet. Idag används cirka en procent av EU-ländernas sjukvårdsbudgetar för gränsöverskridande vård.
Reglerna berör bara dem som väljer att söka behandling utomlands. Systemet med det europeiska sjukförsäkringskortet kommer även i fortsättningen att gälla för EU-medborgare som behöver akut vård under ett besök i ett annat EU-land.
Vad händer nu?
Lagen som antogs av parlamentet är resultatet av en överenskommelse med EU-ländernas ministerråd, som också måste ge sitt formella godkännande. När detta har hänt har EU-länderna 30 månader på sig att införa nödvändiga ändringar i sina nationella lagar.

2011-01-17

Beslutet om fri patientrörlighet inom EU har tidigarelagts och redan i morgon 18 januari börjar Europaparlamentets debatt för att 19 januari gå till beslut. Om det blir fri patientrörlighet inom EU har det förstås stor betydelse för alla oss som har problem med svensk sjukvårds eftersläpning. Med fri patientrörlighet kan vi välja vilket EU-land vi vill vårdas i och låta svenska staten ta kostnaden. Jag är bara orolig för att parlamentet kommer fram till kompromisser för att få med länder med ännu sämre sjukvård - där vill man inte se sin magra budget tunnas ut ännu mer när medborgarna åker till grannländernas sjukhus. Men det visar sig snart. Mycket spännande.

2011-01-11

Jag är rätt fånig. Redan igår, dagen innan behandlingen, började jag må illa. Psyket har sina egna små hyss för sig. Nu är jag nytankad och mår fortfarande illa, men inser att det bara är inbillning, i alla fall går det över så snart jag är sysselsatt med något annat än att känna efter. Å andra sidan mår jag illa igen, bara jag tänker på pumpen med cellgiftet 5FU som nu ska vara inkopplad 48 timmar. Jag har förknippat pumpen med illamående, så den försöker jag förtränga...
Idag träffande jag även min onkolog och pratade om lungorna. De duktiga franska röntgenläkarna säger att jag har två metastaser på 4 respektive 7 mm. På några läkarkonferenser här i Sverige har man sagt olika antal, som mest tror jag det var fem, men i ärlighetens namn pratar man då om ”förändringar”, inte om metastaser. Min onkolog läste alla konferensanteckningar i sin dator och sa till sist – det här är inte utrett ordentligt! Så nu ska även de svenska motsvarigheterna till de franska doktorerna Ghemard och Kunstlinger säga sitt.
Jag har stort förtroende för de här två franska röntgenläkarna efter ett antal besök hos dem, de ingår i Rene Adams team men har även två privata mottagningar i Paris. Jag hoppas förstås på två metastaser och vill då gärna ”knäppa” dem med radiofrekvensbehandling. Man sticker in en nål i metastasen med hjälp av ultraljud och leder in radiovågor i den – värmen från radiovågorna dödar vävnaden och tumören. Efter fyra stora operationer vill jag gärna att nästa ingrepp blir så litet som möjligt och RF-behandlingen brukar bara kräva någon dags sjukhusvistelse. Jag har fått ett namn på en läkare (Eduard Jonas på Huddinge sjukhus) som anses vara bäst i Sverige på RF, ett brev är på väg till honom.
Fighten mot Försäkringskassan väntar fortfarande på att Förvaltningsrätten ska ta upp fallet. Försäkringskassan har säkert ett svårt uppdrag, men agerar ibland underligt. Min onkolog sjukskrev mig till 100 procent efter operationen den 8 december, med intyg och allt. Idag den 11 januari kommer en blankett från Försäkringskassan där jag ska intyga att min arbetsförmåga har ändrats och ange exakt hur mycket jag har arbetat dag för dag, respektive inte arbetat. Suck.