Vi blir allt fler som söker vård utomlands när svenska läkare inte vill eller inte hinner behandla oss. Problemet har varit att Försäkringskassan har gjort sina egna bedömningar av vilka som ska få ersättning för vården i andra EU-länder. Mitt fall är bara ett av många, där cancersjuka vägras ersättning med underliga motiveringar. I många andra länder har det varit självklart att respektive stat betalar för dess medborgares sjukvård.
Nu börjar det dock ljusna även för oss i Sverige. EU:s ministerråd har enats om ett direktiv som innehåller regler om patienters rättig rättigheter vid planerad vård i andra EU-länder.
Så här skriver Riksdagens EU-upplysning: ”Det innebär att EU kan gå vidare med lagförslaget som länge saknat tillräckligt stöd bland EU-länderna. Ministerrådet ska nu förhandla med Europaparlamentet om en slutlig lagtext som både ministerrådet och Europaparlamentet kan godkänna.
Patientrörlighetsdirektivet ska förtydliga vilka regler som gäller vid planerad hälso- och sjukvård och tandvård i ett annat EU-land. Direktivet innehåller bland annat bestämmelser om när en patient har rätt till ersättning och ersättningens storlek.
Frågan om direktivet är känslig. Patientrörlighetsdirektivet handlar om fri rörlighet för hälso- och sjukvårdstjänster inom EU men påverkar samtidigt ett område där EU-länderna bestämmer själva, nämligen hälso- och sjukvårdsområdet.
I december 2009 försökte det svenska ordförandeskapet utan framgång att få ministerrådet att godkänna ett kompromissförslag om direktivet. Efter det var det osäkert om den EU-kommission som tillträdde i februari 2010 skulle gå vidare med frågan.
Vi vet alltså inte än vad det här innebär eller när det blir aktuellt. Samtidigt är det märkligt att Riksdagens EU-upplysning vill ge sken av att Sverige arbetar för fri rörlighet för patienterna, när Försäkringskassan ägnar sig åt motsatsen - att motarbeta och vägra samma fria rörlighet.
2010-06-03
Paris på våren är fantastiskt - härligt varmt, en bistro eller ett café i varje gathörn och trevliga, prydliga människor (om vi pratar centrala Paris, alltså). Igår var jag på blixtbesök hos professor Adam i Paris, med föregående ultraljud och datortomografi. Nu är Rene Adam inte sådan att han skäller på patienter, men han påpekade allvarligt att jag hade prioriterat fel när jag avstod från Avastin för att få min stomi nedlagd snabbt (Avastin omöjliggör operationer under sex-åtta veckor):
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!
2010-05-19
När det gäller den här sjukdomen måste man förbereda sig på motgångar - det är därför det kallas "kampen mot cancer". Efter att professorn Adam i Paris sköt upp mitt återbesök två månader i rad blev jag otålig och bad min svenska onkolog på Danderyd att ordna en datortomografi. Vi det sista besöket i Paris i februari nämnde röntgenläkaren att han såg något i levern som var mycket, mycket svårtolkat, det kunde vara ärr efter operationen - men det kunde också vara två kvarvarande tumörer. Med den vetskapen blev jag inte överraskad när resultatet av datortomografin kom via remitterande läkare. Tumörerna hade bekräftats.
På fredag ska kirurgerna och onkologerna på Danderyds sjukhus konferera som de gör varje vecka och vi får se om de anser det möjligt att åtgärda kvarvarande tumörer eller om jag måste åka till Paris den här gången också…
Jo, det känns motigt - men vilket val har jag? Det är bara att ta på sig hjälmen och hoppa ned i skyttegraven när kampen på cancern fortsätter...
Återigen är det intressant att notera skillnaden mellan hur det fungerade i Paris jämfört med i Stockholm. Varje gång när det var dags för ”scanner”, som fransmännen säger, kom röntgenläkare ut efter 15-20 minuter och berättade vad man hade hittat. Behövde jag extra CD-skivor på datortomografin var den enda motfrågan: "hur många?".
Här i Sverige går resultatet av röntgen till remitterande läkare och i bästa fall får man veta något efter en vecka. Att beställa en extra CD går bara om remitterande läkare skriver under ett formulär och varje skiva kostar 120 kr. Jag nämnde skillnaden för sjuksystern som tog hand om mig vid datortomografin på Danderyd och hennes motfråga blev: ”Var det ett privatsjukhus i Paris?”. Jo, det kunde jag inte neka till, röntgen gjordes på Hartmann, som är ett privat sjukhus medan operationerna skedde på Paul Brousse som är ett offentligt sjukhus. "Just det," svarade sjuksystern med ett leende. Jag inser poängen, men hävdar ändå att det finns en skillnad i synen på patienten mellan fransk och svensk sjukvård. Fast det finns undantag, jag minns en röntgen på Paul Brousse efter operation nummer 2 när röntgenteknikern vägrade hjälpa mig upp efter datortomografin, istället stod hon med armarna i kors och hånlog när jag höll för mina operationssår och tog mig upp själv. Den typen av ren elakhet har jag aldrig mött i Sverige...
På fredag ska kirurgerna och onkologerna på Danderyds sjukhus konferera som de gör varje vecka och vi får se om de anser det möjligt att åtgärda kvarvarande tumörer eller om jag måste åka till Paris den här gången också…
Jo, det känns motigt - men vilket val har jag? Det är bara att ta på sig hjälmen och hoppa ned i skyttegraven när kampen på cancern fortsätter...
Återigen är det intressant att notera skillnaden mellan hur det fungerade i Paris jämfört med i Stockholm. Varje gång när det var dags för ”scanner”, som fransmännen säger, kom röntgenläkare ut efter 15-20 minuter och berättade vad man hade hittat. Behövde jag extra CD-skivor på datortomografin var den enda motfrågan: "hur många?".
Här i Sverige går resultatet av röntgen till remitterande läkare och i bästa fall får man veta något efter en vecka. Att beställa en extra CD går bara om remitterande läkare skriver under ett formulär och varje skiva kostar 120 kr. Jag nämnde skillnaden för sjuksystern som tog hand om mig vid datortomografin på Danderyd och hennes motfråga blev: ”Var det ett privatsjukhus i Paris?”. Jo, det kunde jag inte neka till, röntgen gjordes på Hartmann, som är ett privat sjukhus medan operationerna skedde på Paul Brousse som är ett offentligt sjukhus. "Just det," svarade sjuksystern med ett leende. Jag inser poängen, men hävdar ändå att det finns en skillnad i synen på patienten mellan fransk och svensk sjukvård. Fast det finns undantag, jag minns en röntgen på Paul Brousse efter operation nummer 2 när röntgenteknikern vägrade hjälpa mig upp efter datortomografin, istället stod hon med armarna i kors och hånlog när jag höll för mina operationssår och tog mig upp själv. Den typen av ren elakhet har jag aldrig mött i Sverige...
2010-05-01
Strålbehandlingen är nu avklarad, efter tre gånger - fast det var bara ett "skrot" som knäpptes. Beroende på vem man frågar så har jag noll eller tre ytterligare ospecificerade 5 mm stora förändringar i lungorna. Det här var den största och den enda som var stor nog att strålas, den 17 maj ska jag träffa min onkolog på Danderyd för att se om det går att radiofrekvensbehandla resten. Både kirurgerna på Thorax och läkarna på strålbehandlingen har sagt att resten är för smått för att åtgärdas. OM det nu är metastaser så måste de förstöras, annars sprider de sig återigen.
Det var intressant att vara med om strålbehandlingen. Den är skonsam eftersom bara en begränsad del av kroppen blir behandlad av den fokuserade strålningen. Men visst känns det att man har varit med om något som kroppen inte gillar, diarré och trötthet är typiska reaktioner. Strålbehandlingen kräver stor precision, därför ligger man i en svenskutvecklad kroppsram som är anpassad perfekt efter patienten från huvudet ned till höfterna. Med hjälp av ett koordinatsystem och laserstrålar justerar sjuksköterskorna in patienten i exakt rätt läge. Det sker också en röntgen precis före strålbehandlingen så att man får bekräftat att kroppen är i perfekt position.
Själva strålapparaturen ser lite läskig ut, den är som en gigantisk matberedare minus själva degkrokarna, istället sitter där strålhuvudet som vrids runt hela kroppen på patienten. Jag trodde att strålningen skulle ske statiskt och direkt ovanför mitten på min bröstkorg, men apparatens strålhuvud befann sig oftast vid sidan eller under mig. Det surrar lite vasst om apparaten när strålningen sker, då gäller det att inte klia sig på näsan!
Jag fick en uppgift om hur de olika behandlingsmetoderna botar (= fri från cancer i minst fem år). Enbart cellgifter och andra kemiska medel botar 10 procent av fallen. Strålning botar 30 procent och kirurgi 50 procent. Några siffror för radiofrekvensbehandlingen har jag inte sett, bara att den är under omvärdering till det positiva. Man ska också betänka att före både strålning och kirurgi så sker det nästan alltid behandling med cellgifter etc. för att tumörerna ska krympa. Att bara 10 procent botas måste därför tas med en nya salt, eftersom kemisk behandling gör att strålning och operation blir mer framgångsrik.
Den 6 maj skulle jag ha träffat professor Adam i Paris, men han bokade om ytterligare en gång till 3 juni (egentligen skulle vi ha träffats i början av april). Jag antar att han är överbokad med patienter som ska opereras och hinner inte ta hand om alla som redan är åtgärdade. Jag är angelägen om att få en datortomografi gjord på levern nu när den har lugnat ned sig efter de två operationerna - först nu kan man absolut säkert säga att den verkligen är fri från metastaser.
Jag tänker inte vänta ytterligare en månad utan ska tigga till mig en röntgen här hemma. En svensk läkare som sett mina CD-skivor från Paris hävdade att fransmännens teknik är överlägsen. Det måste i sådana fall bero på programvaran de använder, för det är exakt samma röntgenutrustning som här i Sverige.
Stomioperationen fortsätter att dra ut på tiden. Nu har kirurgen på S:t Göran i alla fall fått besked från onkologerna att jag måste vara fri från cellgifter i fyra veckor innan operationen kan ske. Detta för att behandlingen inte ska störa läkningen av tarmen. Samtidigt tror jag att i från och med juni kommer behandlingen bestå av Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man ger stränga order om att det ska göras uppehåll i behandlingen med Avastin tre veckor innan och tre veckor efter operation. Så det blir lite moment 22 här, ska jag riskera att vara så lång tid utan behandling för att få den efterlängtade nedläggningen av stomin - eller måste jag vänta tills alla eventuella förändringar är borta? Det finns ytterligare ett frågetecken också, jag pratade med en person som hade haft stomi efter tarmcancer och nu efter nedläggning går han på toaletten 15 gånger per dygn – grovtarmen verkar inte fungera på rätt sätt. Också en faktor att räkna med.
Det var intressant att vara med om strålbehandlingen. Den är skonsam eftersom bara en begränsad del av kroppen blir behandlad av den fokuserade strålningen. Men visst känns det att man har varit med om något som kroppen inte gillar, diarré och trötthet är typiska reaktioner. Strålbehandlingen kräver stor precision, därför ligger man i en svenskutvecklad kroppsram som är anpassad perfekt efter patienten från huvudet ned till höfterna. Med hjälp av ett koordinatsystem och laserstrålar justerar sjuksköterskorna in patienten i exakt rätt läge. Det sker också en röntgen precis före strålbehandlingen så att man får bekräftat att kroppen är i perfekt position.
Själva strålapparaturen ser lite läskig ut, den är som en gigantisk matberedare minus själva degkrokarna, istället sitter där strålhuvudet som vrids runt hela kroppen på patienten. Jag trodde att strålningen skulle ske statiskt och direkt ovanför mitten på min bröstkorg, men apparatens strålhuvud befann sig oftast vid sidan eller under mig. Det surrar lite vasst om apparaten när strålningen sker, då gäller det att inte klia sig på näsan!
Jag fick en uppgift om hur de olika behandlingsmetoderna botar (= fri från cancer i minst fem år). Enbart cellgifter och andra kemiska medel botar 10 procent av fallen. Strålning botar 30 procent och kirurgi 50 procent. Några siffror för radiofrekvensbehandlingen har jag inte sett, bara att den är under omvärdering till det positiva. Man ska också betänka att före både strålning och kirurgi så sker det nästan alltid behandling med cellgifter etc. för att tumörerna ska krympa. Att bara 10 procent botas måste därför tas med en nya salt, eftersom kemisk behandling gör att strålning och operation blir mer framgångsrik.
Den 6 maj skulle jag ha träffat professor Adam i Paris, men han bokade om ytterligare en gång till 3 juni (egentligen skulle vi ha träffats i början av april). Jag antar att han är överbokad med patienter som ska opereras och hinner inte ta hand om alla som redan är åtgärdade. Jag är angelägen om att få en datortomografi gjord på levern nu när den har lugnat ned sig efter de två operationerna - först nu kan man absolut säkert säga att den verkligen är fri från metastaser.
Jag tänker inte vänta ytterligare en månad utan ska tigga till mig en röntgen här hemma. En svensk läkare som sett mina CD-skivor från Paris hävdade att fransmännens teknik är överlägsen. Det måste i sådana fall bero på programvaran de använder, för det är exakt samma röntgenutrustning som här i Sverige.
Stomioperationen fortsätter att dra ut på tiden. Nu har kirurgen på S:t Göran i alla fall fått besked från onkologerna att jag måste vara fri från cellgifter i fyra veckor innan operationen kan ske. Detta för att behandlingen inte ska störa läkningen av tarmen. Samtidigt tror jag att i från och med juni kommer behandlingen bestå av Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man ger stränga order om att det ska göras uppehåll i behandlingen med Avastin tre veckor innan och tre veckor efter operation. Så det blir lite moment 22 här, ska jag riskera att vara så lång tid utan behandling för att få den efterlängtade nedläggningen av stomin - eller måste jag vänta tills alla eventuella förändringar är borta? Det finns ytterligare ett frågetecken också, jag pratade med en person som hade haft stomi efter tarmcancer och nu efter nedläggning går han på toaletten 15 gånger per dygn – grovtarmen verkar inte fungera på rätt sätt. Också en faktor att räkna med.
2010-04-21
Besöket i Paris bokades om av professor Adam till 6 maj, några dagar efter det meddelandet insåg vilken tur jag hade haft – då började den isländska vulkanen Eyjafjallajökull ställa till med flygkaos i hela Europa. Hade jag åkt till Paris som planerat den 14 april hade jag nog varit kvar där fortfarande. Nu finns de värre ställen att fastna på än i Paris, men då vill man inte gärna vara ensam. Vi får se om jag kommer iväg till den 6 maj eller om vulkanen börjar bråka igen. Då får det bli tåg eller bil…
Nedläggningen av stomin drar ut på tiden på grund att kirurgen inte har fått grepp om mina onkologer. Kirurgen vill försäkra sig om att cellgifterna inte ställer till med något problem vid läkningen. Jag är ju tacksam för noggrannheten, men noterar skillnaden mellan den svenska inställningen och den franska - där handlar det mer om att "skära först och fråga sen"... Om knappt två veckor ska beslutet tas - hoppas jag.
Grillsäsongen börjar för min del nu på måndag. Då ska jag strålbehandlas, sedan på onsdag och fredag. Det är lite oroligt förstås, bara termen strålning låter otäck. Jag var på ett första förberedande besök för tio dagar sedan och fick en ”kroppsram” anpassad efter mig. När strålningen ska fokuseras är det förstås viktigt att patienten ligger stilla och på exakt samma sätt under alla strålbehandlingarna. Kroppsramen är en trälåda där det ligger en vakuumkudde som formas efter kroppen när luften pumpas ur. Ramen är så tight att det bara går att ligga på ett sätt i den. Jag har dessutom blivit tatuerad med några små prickar på bröstet och på ena benet som referenspunkter när kroppen ska riktas in. När det blir allvar på måndag riktas ett antal strålkanoner in mot körteln mitt mellan mina lungor, direkt innanför bröstbenet. Att den här körteln nu klassas som metastas är lite diskutabelt, professor Adam säger att förändringen som ses på röntgen snarare är en inflammation på grund av cellgiftsbehandlingen - men vem vill chansa på att han har rätt? "Önsketänkande," protesterade en av mina svenska onkologer när jag berättade om professorns åsikt.
Hur vi ska göra med resten av skrotet i lungorna ska vi besluta om den 17 maj, då jag ska träffa min onkolog på Danderyd. Thorax har ju sagt nej till operation med motiveringen att skrotet är för smått för att hitta, samma sak säger Radiumhemmet när det gäller strålning. Återstår radiofrekvensbehandling, vi får se om någon nappar på det.
Idag har överklagandet till Förvaltningsrätten av Försäkringskassans avslag gått iväg från advokatfirman Legare. Det är advokat Markus Lauri som sköter mitt ärende och han har förklarat för mig: det har inte med saken att göra om alla andra EU-länder betalar för operationerna i Paris! Vad det gäller är att Sverige inte får diskriminera andra länders vårdgivare framför de svenska genom att inte betala för vården utomlands - när man betalar för samma vård i Sverige. Orden ”samma vård” är avgörande. Knäckfrågan är om man behandlar spridd tarmcancer i Sverige - ja, det gör man. Försäkringskassan valde då att individualisera frågan och säga att han, Broberg, var för sjuk för att behandlas och alltså skulle inte vården ha betalats här i Sverige och därmed inte heller i Paris. Den individualiseringen kan man inte göra säger Markus Lauri och har han rätt måste Försäkringskassan ge sig. Frågan är om det blir efter en, två eller tre instanser.
Nedläggningen av stomin drar ut på tiden på grund att kirurgen inte har fått grepp om mina onkologer. Kirurgen vill försäkra sig om att cellgifterna inte ställer till med något problem vid läkningen. Jag är ju tacksam för noggrannheten, men noterar skillnaden mellan den svenska inställningen och den franska - där handlar det mer om att "skära först och fråga sen"... Om knappt två veckor ska beslutet tas - hoppas jag.
Grillsäsongen börjar för min del nu på måndag. Då ska jag strålbehandlas, sedan på onsdag och fredag. Det är lite oroligt förstås, bara termen strålning låter otäck. Jag var på ett första förberedande besök för tio dagar sedan och fick en ”kroppsram” anpassad efter mig. När strålningen ska fokuseras är det förstås viktigt att patienten ligger stilla och på exakt samma sätt under alla strålbehandlingarna. Kroppsramen är en trälåda där det ligger en vakuumkudde som formas efter kroppen när luften pumpas ur. Ramen är så tight att det bara går att ligga på ett sätt i den. Jag har dessutom blivit tatuerad med några små prickar på bröstet och på ena benet som referenspunkter när kroppen ska riktas in. När det blir allvar på måndag riktas ett antal strålkanoner in mot körteln mitt mellan mina lungor, direkt innanför bröstbenet. Att den här körteln nu klassas som metastas är lite diskutabelt, professor Adam säger att förändringen som ses på röntgen snarare är en inflammation på grund av cellgiftsbehandlingen - men vem vill chansa på att han har rätt? "Önsketänkande," protesterade en av mina svenska onkologer när jag berättade om professorns åsikt.
Hur vi ska göra med resten av skrotet i lungorna ska vi besluta om den 17 maj, då jag ska träffa min onkolog på Danderyd. Thorax har ju sagt nej till operation med motiveringen att skrotet är för smått för att hitta, samma sak säger Radiumhemmet när det gäller strålning. Återstår radiofrekvensbehandling, vi får se om någon nappar på det.
Idag har överklagandet till Förvaltningsrätten av Försäkringskassans avslag gått iväg från advokatfirman Legare. Det är advokat Markus Lauri som sköter mitt ärende och han har förklarat för mig: det har inte med saken att göra om alla andra EU-länder betalar för operationerna i Paris! Vad det gäller är att Sverige inte får diskriminera andra länders vårdgivare framför de svenska genom att inte betala för vården utomlands - när man betalar för samma vård i Sverige. Orden ”samma vård” är avgörande. Knäckfrågan är om man behandlar spridd tarmcancer i Sverige - ja, det gör man. Försäkringskassan valde då att individualisera frågan och säga att han, Broberg, var för sjuk för att behandlas och alltså skulle inte vården ha betalats här i Sverige och därmed inte heller i Paris. Den individualiseringen kan man inte göra säger Markus Lauri och har han rätt måste Försäkringskassan ge sig. Frågan är om det blir efter en, två eller tre instanser.
2010-04-08
Fulltankad med cellgift och andra medel känner man sig inte så pigg, så ni får ursäkta meningsbyggnadsfel och annat. Igår och idag får jag den fjärde av sex planerade behandlingar med 5FU och Irinotecan, plus diverse andra stödjande medel. När den här omgången är klar har jag genomgått 18 cellgiftsbehandlingar, det börjar kännas jobbigt med alla biverkningar. Mina blodvärden mm kollas inför varje behandling och den här gången var det frågetecken inför trombocyterna, som får stryk av 5FU - dosen minskades något av det skälet. Låga trombocytvärden innebär blödningsrisk, så bristen finns all anledning att ta på allvar.
Påsken var däremot skön på landet i Småland, men den inleddes på Skärtorsdagen med ett samtal från kirurgen på S:t Göran som ska lägga ned min stomi. Kirurgen var lite osäker på om cellgiftsbehandlingen kommer att störa läkningen när tarmen kopplas ihop igen? Å andra sidan tror jag att den fortsatta behandlingen blir med Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man får inte använda Avastin tre veckor före och tre veckor efter en operation. Kirurgen skulle kontakta de två onkologer som håller en hand över mig, dels på Sophiahemmet där jag får behandlingen och på Danderyd dit jag egentligen tillhör.
Jag ska träffa kirurgen i nästa vecka, direkt efter att jag har träffat professor Adam i Paris för röntgen och efterkontroll. Nu har levern börjat lugna ned sig efter den senaste operationen 9 januari så det ska bli spännande att få kvitto på att den verkligen är fri från metastaser. När levern är svullen efter operationen är det svårare att tolka röntgenbilderna.
Försäkringskassan har nu omprövat sitt beslut och funnit att det var korrekt från början: jag får ingen ersättning för operationerna i Paris. Så här motiverar man beslutet: "Mot bakgrund av vad som anges i svenska journalanteckningar om sjukdomstillståndet och behandlingsmetoder anser Försäkringskassan inte det är fråga om vård som skulle ha bekostats av det allmännas försorg. Du har därför inte rätt till ersättning för dina vårdkostnader i Frankrike."
Vad jag tror att de menar mellan raderna är att jag var för sjuk för att opereras i Sverige och därför får jag ingen ersättning. Som de tolkar reglerna ska det alltså vara fullt möjligt att bli opererad i Sverige, men att man av olika skäl väljer att utföra operationen utomlands - då får man ersättning. Men om de svenska läkarna inte vill operera, då får man själv stå för kostnaden på ett tyskt, engelskt, italienskt eller franskt sjukhus. En märklig argumentation, men det övergripande skälet är förstås att begränsa utbetalningarna så mycket som möjligt. Sedan konstruerar Försäkringskassan argumenten därefter: Hur ska vi säga nej i det här fallet?
Nu börjar det kosta pengar för mig, det krävs en jurist för att sköta överklagandet på bästa sätt. Första instans är Förvaltningsrätten där det är troligt att utslaget blir detsamma, sedan är det ytterligare två svenska instanser innan man kan gå till EU.
Påsken var däremot skön på landet i Småland, men den inleddes på Skärtorsdagen med ett samtal från kirurgen på S:t Göran som ska lägga ned min stomi. Kirurgen var lite osäker på om cellgiftsbehandlingen kommer att störa läkningen när tarmen kopplas ihop igen? Å andra sidan tror jag att den fortsatta behandlingen blir med Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man får inte använda Avastin tre veckor före och tre veckor efter en operation. Kirurgen skulle kontakta de två onkologer som håller en hand över mig, dels på Sophiahemmet där jag får behandlingen och på Danderyd dit jag egentligen tillhör.
Jag ska träffa kirurgen i nästa vecka, direkt efter att jag har träffat professor Adam i Paris för röntgen och efterkontroll. Nu har levern börjat lugna ned sig efter den senaste operationen 9 januari så det ska bli spännande att få kvitto på att den verkligen är fri från metastaser. När levern är svullen efter operationen är det svårare att tolka röntgenbilderna.
Försäkringskassan har nu omprövat sitt beslut och funnit att det var korrekt från början: jag får ingen ersättning för operationerna i Paris. Så här motiverar man beslutet: "Mot bakgrund av vad som anges i svenska journalanteckningar om sjukdomstillståndet och behandlingsmetoder anser Försäkringskassan inte det är fråga om vård som skulle ha bekostats av det allmännas försorg. Du har därför inte rätt till ersättning för dina vårdkostnader i Frankrike."
Vad jag tror att de menar mellan raderna är att jag var för sjuk för att opereras i Sverige och därför får jag ingen ersättning. Som de tolkar reglerna ska det alltså vara fullt möjligt att bli opererad i Sverige, men att man av olika skäl väljer att utföra operationen utomlands - då får man ersättning. Men om de svenska läkarna inte vill operera, då får man själv stå för kostnaden på ett tyskt, engelskt, italienskt eller franskt sjukhus. En märklig argumentation, men det övergripande skälet är förstås att begränsa utbetalningarna så mycket som möjligt. Sedan konstruerar Försäkringskassan argumenten därefter: Hur ska vi säga nej i det här fallet?
Nu börjar det kosta pengar för mig, det krävs en jurist för att sköta överklagandet på bästa sätt. Första instans är Förvaltningsrätten där det är troligt att utslaget blir detsamma, sedan är det ytterligare två svenska instanser innan man kan gå till EU.
2010-03-19
Planen är att jag ska genomgå sex cytostatika-behandlingar efter leveroperation nummer 2, den här veckan var det dags för behandling nummer tre som gick som de tidigare: lite bakis, halsbränna och protester från magen. Magen oroar mig lite, den är överkänslig på grund av alla cellgifter jag har fått och frågan är hur det hela kommer att fungera efter att stomin läggs ned? Det är ju en sak att få en full stomipåse gång på gång, det blir lite besvärligare när det hela ska ha en naturlig utväg.
Vi firade en släktings födelsedag på restaurang dagen efter min tredje behandling och jag fick tömma påsen tre gånger bara på denna korta tid trots att jag åt snäll mat och bara drack vatten. Stomin på tunntarmen producerar ju dessutom mycket mer volym än en kolostomi - är tarmen hysterisk så blir det besvärligt.
Det är dessutom inte helt säkert att jag slipper cellgifterna efter att den här omgången är slut, för vi har ju problemet med ”skrotet” i mina lungor. Jag kallar det ”skrot”, för ingen vet vad riktigt det är som syns på datortomografin, men är för smått för att ses på vanlig röntgen. Beroende på vem man frågar är det förkalkningar, inflammationer på grund av cellgifterna eller – metastaser. Thoraxkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har tittat på ”skrotet” i flera omgångar och har nu bestämt att man inte vill operera. Grejorna är helt enkelt för små för att man ska kunna ta bort dem! Det låter märkligt för en amatör, men tydligen är det inte så lätt att hitta förändringar som är mindre än 5 mm under en operation.
Nästa steg blev då att vända sig till Radiumhemmet på Karolinska, där man arbetar med strålbehandling. Det är inte så dramatiskt som det låter, tvärtom är strålbehandling ett skonsamt sätt att förstöra tumörer. Med så kallad stereotaktisk strålbehandling används fem till sju olika "kanoner" som koncentreras till ett ställe. Problemet visade sig vara att även Radiumhemmet har samma problem att hitta de små "vaddetnuär" och kan bara ta hand om en av dem, den största.
Resterande måste förstöras på annat sätt för att de inte ska bidra till ny spridning när de börjar växa. Det finns egentligen bara en teknik kvar, radiofrekvensbehandling. Där sticker man in en spets i tumören, fäller ut antennspröt inne i den och leder in radiovågor. Värmen från radiovågorna förstör tumören. Ingreppet sker med hjälp av ultraljud som leder operatören på rätt väg. Radiofrekvensbehandling har varit ifrågasatt och vissa läkare har hävdat att den inte är botande, men det är en omvärdering på gång även här i Sverige. (I och för sig har vi flera tekniker som alkoholinsprutning och frysning, men de är ovanliga här hemma).
Tydligt är att det blir en hel del sjukhusbesök framöver och ytterligare cellgifter för att hålla ”skrotet” på mattan mellan ingreppen.
Vi firade en släktings födelsedag på restaurang dagen efter min tredje behandling och jag fick tömma påsen tre gånger bara på denna korta tid trots att jag åt snäll mat och bara drack vatten. Stomin på tunntarmen producerar ju dessutom mycket mer volym än en kolostomi - är tarmen hysterisk så blir det besvärligt.
Det är dessutom inte helt säkert att jag slipper cellgifterna efter att den här omgången är slut, för vi har ju problemet med ”skrotet” i mina lungor. Jag kallar det ”skrot”, för ingen vet vad riktigt det är som syns på datortomografin, men är för smått för att ses på vanlig röntgen. Beroende på vem man frågar är det förkalkningar, inflammationer på grund av cellgifterna eller – metastaser. Thoraxkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har tittat på ”skrotet” i flera omgångar och har nu bestämt att man inte vill operera. Grejorna är helt enkelt för små för att man ska kunna ta bort dem! Det låter märkligt för en amatör, men tydligen är det inte så lätt att hitta förändringar som är mindre än 5 mm under en operation.
Nästa steg blev då att vända sig till Radiumhemmet på Karolinska, där man arbetar med strålbehandling. Det är inte så dramatiskt som det låter, tvärtom är strålbehandling ett skonsamt sätt att förstöra tumörer. Med så kallad stereotaktisk strålbehandling används fem till sju olika "kanoner" som koncentreras till ett ställe. Problemet visade sig vara att även Radiumhemmet har samma problem att hitta de små "vaddetnuär" och kan bara ta hand om en av dem, den största.
Resterande måste förstöras på annat sätt för att de inte ska bidra till ny spridning när de börjar växa. Det finns egentligen bara en teknik kvar, radiofrekvensbehandling. Där sticker man in en spets i tumören, fäller ut antennspröt inne i den och leder in radiovågor. Värmen från radiovågorna förstör tumören. Ingreppet sker med hjälp av ultraljud som leder operatören på rätt väg. Radiofrekvensbehandling har varit ifrågasatt och vissa läkare har hävdat att den inte är botande, men det är en omvärdering på gång även här i Sverige. (I och för sig har vi flera tekniker som alkoholinsprutning och frysning, men de är ovanliga här hemma).
Tydligt är att det blir en hel del sjukhusbesök framöver och ytterligare cellgifter för att hålla ”skrotet” på mattan mellan ingreppen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
