2010-02-22

Nu har nedräkningen inför stomioperationen börjat. Jag träffade en trevlig kirurg på S:t Görans sjukhus som tittade upp i min ändtarm (börjar bli rätt trött på det nu, funderar på att ta inträde i fortsättningen…) och konstaterade att öppningen genom skarven där tarmtumören satt inte var tillräckligt stor. Två gånger har man ”blåst ballong” för att vidga tarmen där professor Adam har klamrat ihop de två ändarna. På grund av att ingen avföring pressar ut tarmen (jag har ju stomi på tunntarmen) drar skarven ihop sig och läkarna vill inte riskera att det blir en ny tarmperforering på grund av dåligt flöde (det räckte med första gången det hände, måste ha varit en smärtnivå i klass med barnafödande). Ny ballongblåsning blir aktuell om några veckor, sedan ska nedläggning av stomin göras.
S:t Göran är numera ett privatägt sjukhus, men är anslutna till Försäkringskassan. Jag vill inte lägga in mig på Danderyds sjukhus igen efter den akuta operationen i november 2008 då cancern upptäcktes. Förutom den usla städningen som det blev rabalder om ungefär samtidigt, så är sjukhuset underbemannat och slitet. S:t Göran verkar vara motsatsen, allt är fräscht, påkostat och personalen är vänlig.
Det var lite lustigt hur kirurgen på S:t Göran blev intresserad av att se mina operationsärr på magen. Vi är alla nördar inom våra respektive yrken och att få se hur fransmännen opererar var förstås spännande. Till vänster har jag ett decimeterlångt ärr efter den första stomin på grovtarmen, mitt på magen ett drygt 30 cm långt lodrätt ärr efter två mittlinjesnitt, det första var kortare och gjordes på Danderyd, det andra lades upp av professor Adam när han tog bort tarmtumören och rensade vänster del av levern. Slutligen har jag ett lika långt ärr tvärs över höger del av magen efter den andra leveroperationen. Det hela börjar se ut som en karta över skyttegravarna i Bataille de la Somme 1916. Det här är ju också ett krig, slaget mot cancern i min kropp.
Apropå fransmän så har jag insett att allt inte är positivt med detta vackra land. Byråkratin är överbemannad och enormt trög. Inför varje operation har jag betalat in 15 000 Euro i förskott, innan utskrivning har jag fått passera kassan där räkningarna har gåtts igenom noga och efter den första operationen blev det ytterligare en hög Euro som jag måste betala innan jag släpptes ut från sjukhuset. Den andra gången blev räkningen mer blygsam och det blev några slantar över. Men båda gångerna har det kommit flera krav på det ursprungliga beloppet, den första gången hjälpte snälla Véronique mig att skriva ett hövligt brev vilket stoppade vidare krav – men efter den andra operationen ger man sig inte så lätt. Jodå, jag har skickat kopior från Handelsbankens överföring av de 15 000 och sjukhusets eget stämplade kvitto på beloppet - men det återstår tydligen några byråkrater som inte nöjer sig med detta. Så nu har jag fått ett krav från Tresorerie Generale (något slags kronofogde francais kan jag tänka mig) som vill ha 14 697,69 Euro av mig inom två månader, annars blir det domstol. Suck, hur övertygar man en samling franska byråkrater som inte tror på sina egna kvitton?

2010-02-16

Jag har begärt omprövning av Försäkringskassans beslut att inte ge mig ersättning för operationskostnaderna. Jag har träffat en advokat på juristfirman Legare som specialiserat sig på personskador och försäkringsrätt – läs Försäkringskassan. Tydligen kan Försäkringskassan ompröva sitt eget beslut länge, det kan ta allt från en månad till ett år och i nio fall av tio blir det samma beslut igen. Sedan får det bli överklagan i Länsrätten och därefter Kammarrätten, längre tror inte advokaten att jag ska behöva gå för att få rätt. Det finns ändå två problem, Försäkringskassan har gjort sig känd för att helt enkelt strunta i vissa domstolsbeslut; dessutom måste jag betala mitt ombud utan någon chans att få ut det på hemförsäkringen. Däremot riskerar jag inte att betala motpartens kostnader som i en vanlig domstol.

2010-02-15

Röntgen och träff med professorn i Paris. Rene Adam förklarade att mina dåliga levervärden var ”normallåga" efter operationen och att de skulle bättra på sig med tiden. Han berättade även att man nu har tagit bort totalt 16 tumörer från min lever - inte en och en, de ingick i de delar av levern som har skurits bort under de två operationerna och har sedan dissekerats bort i efterhand.
Det syntes inget nytt på röntgen, så nästa kontroll blir först om två månader, i mitten av april då förhoppningsvis Paris har blommat ut i vårskrud. Just den här dagen var det snöfritt, men enligt professorn har de haft mycket snö - mätt på parisiskt vis, alltså. Jag kunde i alla fall njuta av en taxiresa längs Seine medan vi passerade åtskilliga turistmål. När vi kom till Triumfbågen gasade chauffören på rejält in i rondellen, enligt honom det enda sättet att ta sig fram i Paristrängseln. Skräm övriga trafikanter från vettet så går det bra...

2010-02-11

Den snälla doktorn Andreas Aly på Sophiahemmet ”blåste ballong” i min tarm en andra gång, nu var det en 20 mm tjock ballong som pumpades upp vid förträngningen jämfört med 8 mm förra gången. Det gjorde inte så ont och blödde mindre nu.
Nu ska Andreas Aly ordna så att min stomi läggs ned av kirurgerna på S:t Göran, ett första besök är ordnat redan 22 februari. Nedläggningen måste fungera ihop med mina behandlingar, antikroppsmedlet Avastin får inte användas inom tre veckor före och efter en operation.

2010-02-04

Behandlingen kom igång igår efter att vi fick ett fax från Paris i fredags med de saknade uppgifterna. Nu ska jag få cellgift och andra medel var tredje vecka under 18 veckor, det är sista skivan i professor Rene Adams "Big Mac" (operation-cellgifter-operation-cellgifter). Den här gången är det lite mera cellgifter och jag har även fått en "hemläxa", en flaska inkopplad till min port i axeln. Flaskan innehåller cellgift under tryck och ska vara tömd på knappt 24 timmar. Samma system användes i min första behandling på Danderyd och jag är inte helt förtjust i att ha flaskan som "kompis". Men, men - behandlingen är tuffare för de få kvarvarande tumörerna än för mig så jag får stå ut den...
Jag har fått en hel del värdefull information från er, kära läsare. Några uppgifter är mycket intressanta, bland annat att Linköpings Universitetssjukhus använder Rene Adams två-stegsteknik för operation av levermetastaser i studiesyfte. Det är professor Per Gullstrand som är operatör. Det kan vara värt att undersöka, då man slipper fighten med Försäkringskassan om ersättning.

2010-01-26

Fortfarande ingen kontakt med professorn, trots löfte om ett omfattande mail från sekreteraren. Jag väntar på information vilka cellgifter som ska användas i den fjärde skivan i professor Adams "Big Mac". Behandlingen ska börja tre veckor efter operationen, vilket är imorgon. Det senaste jag hörde var att de bortopererade levermetastaserna måste analyseras först innan man kan bestämma vilka cellgifter som är effektivast. Ärligt talat är jag ganska less på cellgifter även om jag inser att de behövs ett tag till.
Under tiden har jag varit hos läkaren Andreas Aly som bland annat gör koloskopier på Sophiahemmet. Han var den enda som tog emot mig i oktober när professorn ville ha en extra kontroll av grovtarmen för att vara säker på att inga flera tumörer gömde sig där. Nu handlade det om att vidga förträngningen som professorn upptäckte under operationen sist och Andreas Aly hittade stället direkt, det var som han misstänkte där skarven sitter efter tarmtumören. Eftersom jag hellre kör bil än tar smärtlindring så var det lite gnäll från min sida under ingreppet. Men där Andreas Aly vidgade tarmen på det trånga stället genom att blåsa upp en ballong så kändes det inte alls. Om 14 dagar ska han upprepa det hela med en ännu större ballong! Jag hann knappt hem innan det var dags att springa in på toaletten och "låta naturen ha sin gång". Det var mycket tydligt att vidgningen hade lyckats....

2010-01-20

Professorn har inte ringt och hans sekreterare svarar inte på mail trots att jag har försökt skriva på min ”bästa” franska. Jag får be Véronique om hjälp att ringa igen, hon är oslagbar på att säga de rätta sakerna som får professorns sekreterare att ordna allt. Är man inte tillräckligt artig så fungerar inget, kan man de rätta fraserna som Véronique så öppnas alla dörrar blixtsnabbt. På något sätt känns det riktigt, vi ska alla uppföra oss på bästa sätt och få kan detta bättre än fransmän. Jag måste erkänna att jag gillar dem!