2009-11-24

Jag har fått en remiss från Danderyd till Karolinska sjukhusets thoraxklinik. Jag har ju något ”skrot” i lungan/lungorna. Återigen är det flera bud om hur många. En metastas säger den franska röntgenläkaren, fyra säger Thorax efter en röntgen. Jag är en besvärlig patient då jag vill undersöka de olika metoderna som finns att rensa lungan/lungorna. Det finns kirurgi där man går in mellan revbenen, bänder isär dem och skär bort metastaserna. Sedan har vi radiofrekvensbehandlingen jag nämnde tidigare och strålbehandling. Strålbehandling är lite bortglömd idag, det är en skonsam metod som har många fördelar, den är dessutom botande. Radiofrekvensbehandlingen är däremot omdebatterad och kallas ”ej kurativ”, icke botande, av en del läkare. De menar att man inte får bort hela metastasen med upphettningen. Rene Adam säger att det beror på vilken läkare som gör behandlingen, är det en duktig radiolog så är det botande. Jag har begärt en ny remiss till radiumhemmet för att se om det är en lösning, annars får jag lägga mig under kniven på Thorax.

2009-11-17

Behandling nummer två. Min neuropati har blivit värre, domningarna sprider sig upp över hand- och fotleder. Det blir ett problem då jag måste motionera för att bygga upp konditionen innan den nya operationen. "Doktor Ruska" sköter min rehabilitering, det är min vältränade storpudeltik som kräver två timmar lös i skogen varje dag.
Inget av medlen jag får nu orsakar i sig neuropati, det är rester av oxaliplatin från förra behandlingen som orsakar problemen. Oxaliplatin ligger kvar i kroppen och aktiveras av den nya behandlingen, även en narkos och andra åtgärder kan orsaka att neuropatin kommer igång - till och med vaccineringen mot svininfluensa får den att flamma upp.
Min onkologsjuksköterska berättar att Christinakliniken alltid sätter på patienterna kylsockor och kylvantar från första stund om de behandlas med oxaliplatin eller något annat medel som orsakar neuropati. ”Tack för det Danderyd,” tänker jag…

2009-11-16

Tillbaka i Paris för röntgen och möte med professorn. Levern har redan vuxit ut så att den är lika stor som före operationen! Professorn bestämmer att operationen blir den 6 januari. Egentligen vill han operera mig före jul, men inför risken att jag blir liggande på CHB under julen går han med på att skjuta på operationen till efter helgerna.

2009-11-03

Jag får min första behandling på Christinakliniken. Skillnaden är stor mot Danderyd och det handlar inte om de sköna skinnfåtöljerna på Sophiahemmet. Istället är det omvårdnaden på alla plan. Jag får ett mobilnummer till min snälla onkologsjuksköterska som jag kan ringa till dygnet runt, sju dagar i veckan om jag mår dåligt av behandlingen. ”Är du inte vaccinerad mot svininfluensan? Då ordnar vi det här.” Istället för att få recept på medicin mot illamående får jag tabletterna direkt med mig hem. Jag slipper den bedrövliga flaskan med cellgifter, istället får jag komma dit två dagar i rad för injektioner.

2009-10-26

Jag får de sista stygnen borttagna hos distrikssköterskan. Jag har ett ärr som går från bröstben ända ned till blygdben, samt ett ärr där den gamla stomin satt på vänster sida. Den nya stomin på tunntarmen är väldigt "bråkig" jämfört med grovtarmsstomin. Avföringen är omväxlande lös och grötartad, påsen fylls närsomhelst och jag behöver tömma den två-tre gånger per natt. Men det är bara tillfälligt, vid nästa operation ska den tas bort.

2009-10-25

Vi flyger från Paris och snälla grannar möter oss på Arlanda för att köra oss hem. Underbart med vänliga människor!

2009-10-19

Jag skrivs ut från CHB och får skjuts i rullstol runt sjukhusområdet för att klara ut mina och sjukhusets ekonomiska mellanhavanden. Jag har fört över 15 000 euro i förväg, jag har 5 000 euro i kontanter och resterande dryga tusen euro belastar mitt kontokort. Därutöver har jag betalt 5 000 euro till kirurgteamet. Totalt kommer jag att begära 27 371,36 euro av Försäkringskassan, resor och uppehälle oräknat.

Professorn förklarar att han vill ha mig kvar ytterligare några dagar i Paris efter utskrivningen för säkerhets skull, jag tar in på ett hotell i närheten i väntan på att min kära hustru ska komma ned till Paris. Hon och resten av familjen har haft det svårt under den första tiden efter operationen tills jag kom upp på ”hotellet” och fick tillbaka min mobiltelefon. Språksvårigheterna har gjort det hopplöst att få någon information om mitt tillstånd medan jag låg på intensiven och bara insatser av Véronique resulterar i att de får veta hur det går.
Samma dag träffar jag professorns onkolog, Bernard Paule, som ger mig anvisningar om hur behandlingen ska gå till. Den måste börja tre veckor efter operationen och jag får ett protokoll över exakt vilka medel som ska ingå.

Jag flyttar över till hotellet och börjar arrangera den kommande behandlingen med hjälp av telefon och e-post. Mina försök att ringa till Danderyds sjukhus onkologmottagning går inte bra. Jag får senare veta att det är kaos då flera läkare och sjuksköterskor har sagt upp sig. Mimmi Ekberg, som tipsade mig om Rene Adam för fyra månader sedan, skickar ett mail där hon frågar hur jag mår. Jag förklarar situationen och Mimmi ordnar återigen allt. Hon tar kontakt med Christinakliniken på Sophiahemmet som tar emot mig. Sophiahemmet är ett privatsjukhus, men de flesta läkarna och klinikerna är anslutna till Försäkringskassan och fungerar som vanliga privatläkarmottagningar. Det är först när man opereras på Sophiahemmet som det börjar kosta pengar.