2009-10-14

Jag åker tillbaka till vårdavdelningen högst upp på CHB. Dag för dag blir jag piggare och får hjälp att röra mig. Jag har med mig en gammal dator och kan titta på "Band of brothers", en amerikansk tv-serie om andra världskriget av Steven Spielberg. Det är lite problem med min nya stomi, den ger ifrån sig mest vatten som måste kompenseras – annars går tillfrisknandet utan problem. Det gör lite ont i såren, men det räcker med vanliga paracetamoltabletter. Trots att professorn och övriga kirurger har bökat om rätt mycket i mina tarmar, så känns inte tarmrörelserna alls som vid den första operationen - ytterligare ett tecken på att kirurgteamet på CHB arbetar noggrant. Jag har gått ned 10 kg av operationen, men det tycker professorn bara är bra.

2009-10-09

Operationen tar 12 timmar. Den långa tiden beror på dels att Rene Adam ska göra två ingrepp, både ta bort min tarmtumör och större delen av min lever, dels att han är mycket noga och exakt. Jag vaknar av att jag har kramper i mellangärdet och att en röst säger strängt ”Calmez-vous, monsieur! Jag lugnar mig så gott det går och somnar strax. Lite senare kommer professorn och förklarar att operationen har gått bra. Det är inte mycket kvar av levern, tarmtumören är borta liksom stomin på tjocktarmen. För att skydda "skarven" längst nere vid anus tills den har läkt helt har professorn gett mig en stomi på tunntarmen. Hade han kopplat ihop hela systemet fanns det risk för fistlar runt anus med läckage av avföring, ett mycket svårläkt tillstånd. Och några risker tar inte den här professorn...

I fem dagar ligger jag kvar på intensiven och längtar tillbaka till "hotellet". Det är svårt att sova på grund av all övervakning som ingår i intensivavdelningens verksamhet. Det är ett ungt team med lika många manliga som kvinnliga sjuksköterskor, vården är perfekt förstås - men det springer folk omkring hela dygnet.

2009-10-08

Jag skrivs in på CHB, Centre Hepato Billiaire. CHB finns i en egen, relativt ny byggnad på Hopital Paul Brousse. Där finns en operationsavdelning där man hittills har gjort 2 500 levertransplantationer och många flera andra leveroperationer. En egen intensiv och en egen vårdavdelning, skämtsamt kallad ”hotellet” tack vare sin höga standard i patientrummen. Enkelrum med tv och telefon verkar vara en självklarhet, liksom en vidunderlig utsikt över Paris. Under kvällen och tidig morgon förbereds jag inför operationen.

2009-10-01

Jag har ringt runt till olika sjukhus i Stockholm för att få tid till en koloskopi, men en del säger nej på grund av den franska remissen, andra vill ha 8-10 000 kr för undersökningen. På Sophiahemmet är jag välkommen, frikortet fungerar och undersökningen kostar inte mig en krona. En vänlig läkare och en ännu vänligare sjuksköterska på Gastro Center tar hand om mig på bästa sätt, skillnaden i empati och skickligt handlag mot den första koloskopin på Danderyd blir nästan komisk, så stor är den. Läkaren hitar ingen tumör och inga polyper som kan utvecklas till tumörer.

På väg hem från undersökningen ringer handläggaren på Försäkringskassans Visbykontor. Jag har brevledes (inga mail tillåts här heller!) informerat handläggaren om hur mina planer fortskrider och även att operationsdagen är fastställd. ”Du har ju redan påbörjat din vård utomlands, så du kan inte få något förhandsbesked. Du får ta tillbaka din ansökan," säger handläggaren. Att Försäkringskassan har suttit på min ansökan i snart två månader utan att något har hänt tar handläggaren inte som något argument. Jag får återkomma efter operationen med en ansökan om ersättning i efterhand.

2009-09-28

Tillbaka i Paris, försedd med allt röntgenmaterial från Danderyds sjukhus. Professorn vill kontrollera de tidiga undersökningarna så att det inte finns någon illa placerad metastas som har krympt så mycket av behandlingen att den inte syns på datortomografin - "skivorna" görs med 5 mm mellanrum och har man otur kan en 4 mm stor metastas gömma sig mellan två "skivor". Han hittar inga frågetecken och bestämmer att operationen ska bli av.

Jag börjar förstå vilken noggrannhet som präglar Rene Adams arbete. Han skakar på huvudet åt att ingen på Danderyd har analyserat halten av olika tumörmarkörer i mitt blod. Jag vet svaret, att man litar mer på datortomografin än på markörerna. ”Det handlar om att samla så mycket information man kan både från blod och röntgen, inte att välja de lättaste lösningarna,” svarar professorn.

Av samma skäl vill han att jag ordnar en koloskopiundersökning genom stomiöppningen i Sverige. ”I fem procent av fallen finns det ytterligare en tumör längre upp i tarmen,” förklarar Rene Adam. ”Men gör det så snabbt som möjligt, för jag vill inte att tarmen ska vara irriterad när vi opererar.”

2009-09-07

Bjarne Ardnor återkommer, tyvärr anser även Universitetssjukhuset i Umeå att spridningen i levern är för stor. Danderyd, Huddinge och Umeå säger alltså nej till operation. Paris är det enda alternativet, vilket känns lite bekymmersamt – åka utomlands för en osäker operation som kostar stora pengar jag inte kan vara säker på att få tillbaka. Så hittar jag statistik över hur många operationer man gör i Sverige av patienter med levermetastaser. Det varierar, men ligger i snitt på 10 procent! Alltså tar man bara de lättaste fallen med någon enstaka levermetastas. Det ger mig hopp om att Rene Adam har större mod, erfarenhet och skicklighet än de svenska leverkirurgerna.

2009-08-31

Två veckor efter Véroniques telefonsamtal till professor Rene Adams sekreterare är jag i Paris. Jag blir tacksam och förundrad över effektiviteten, försöker jag få en tid hos en kirurg på Danderyd får jag vänta i en månad. Här får jag träffa en av världens främsta leverkirurger på 14 dagar.

Först ska jag genomgå datortomografi på ett privatsjukhus inne i Paris, sedan på eftermiddagen ska jag få träffa professorn på sjukhuset. Jag hade röntgats i Sverige bara för någon vecka sedan, men professorn vill att datortomografin sker i Frankrike av den röntgenläkare han är van att arbeta med. Röntgenläkaren ger mig det första positiva beskedet sedan november 2008: hans åsikt är att levern går att operera i två steg. ”Jag kan bara hoppas att professorn är av samma åsikt," svarar jag omtumlad.
Tvåstegsförfarandet är omskrivet på Internet, det bygger på att levern är vårt enda organ som växer ut igen efter att en del skärs av. Tidigare var kirurgerna tveksamma till leveroperationer på grund av blödningsriskerna. Men ny teknik har gjort att det går utan ens något behov av blodtransfusioner.

Senare på dagen träffar jag professorn som är överraskande ung, cirka 45 år gammal. Han pratar bra engelska och verkar mycket sympatisk. Jo, han håller med sin kollega röntgenläkaren, min lever går att operera. Jag översätter journalnoteringarna från Huddinge leverkonferens om mitt fall och han säger bara ointresserat: I don’t agree, jag håller inte med. ”Vi ska göra en ”Big Mac”, säger professorn och skrattar lite åt min förvirrade min. ”Det handlar om flera lager, vi börjar med en operation, sedan vidtar cellgiftsbehandling, därefter en ny operation och så cellgiftsbehandling igen. En mycket aggressiv behandling.” Professorn sätter en preliminär operationsdag till 9 oktober, men vill att vi träffas 28 september igen för en sista kontroll.