2009-08-25

När jag söker information om Rene Adam på Internet hittar jag en artikel på svenska, skriven av Bjarne Ardnor som är överläkare på kirurgavdelningen, Norrlands universitetssjukhus i Umeå. I artikeln nämns Rene Adams teknik och efter några samtal till Umeå får jag Bjarne Ardnors mailadress. Det där med e-post är känsligt på vissa sjukhus, jag har fått utskällning när jag har mailat till en sjuksköterska på Danderyd. Vården vill att bara de egna använder systemet så att det inte tyngas med frågor från patienter. ”Här anser vi att patienterna är en tillgång, inte en belastning,” svarar man i Umeå. Ju längre bort man kommer från Stockholm, desto vänligare vårdpersonal... Bjarne Ardnor berättar att han har arbetat hos Rene Adam under en månad för att lära sig tekniken, vilket låter hoppfullt. Går det att operera mig i Sverige finns det ju många fördelar, inte minst ekonomiskt. Bjarne Ardnor lovar återkomma snabbt efter att ha tittat på mina röntgenundersökningar.

2009-08-08

Jag tar kontakt med Försäkringskassan för att fråga hur man gör med kostnaden vid operation utomlands. Det är kontoret i Visby som handlägger ansökningarna och där är man tveksam. "Vi betalar bara för att korta vårdköerna i Sverige, det här handlar ju om att man inte vill operera dig." Jag försöker förklara, men får svaret: ”Vi kan inte förstå att om svenska läkare inte vill operera, hur kan då någon utländsk läkare kunna göra det?" Jag ansöker i alla fall om förhandsbesked inför en eventuell operation.

2009-07-23

Behandlingarna med Avastin har fortsatt under sommaren. Jag pratar vidare med min onkolog och bollar upp namnet Rene Adam. Jodå, han känner mycket väl till professor Rene Adam som föreläser världen över om sin teknik att operera levermetastaser. Någon remiss vill inte onkologen skriva - lagen säger att patienterna har rätt att begära ”second opinion" enbart hos svenska läkare. Om jag själv lyckas etablera kontakt med professorn så ska sjukhuset däremot ge mig kopior allt material i form av journaler med mera.

Det är snabbt gjort att hitta professor Rene Adam på Internet. Han arbetar på Hopital Paul Brousse strax söder om Paris stadsgräns. Min erfarenhet av fransmän är att man inte kommer särskilt långt om man inte talar franska. Min franska är mycket ”limite” som man säger i Frankrike. Få fransmän talar engelska, ungefär lika få som det finns svenskar som talar flytande franska. Jag inventerar bekantskapskretsen på personer som kan franska bra, men det är inte många.

Men så kommer jag att tänka på Véronique, hustru till trevlige Anders som låg i sängen bredvid min på avdelning 61. Véronique är inte bara fransyska, hon är dessutom utbildad till sjuksköterska i Frankrike! Jag ringer till Anders och Véronique, hittar dem i husbilen på väg till Dalarna. Jovisst, Véronique ska ringa till professorn åt mig så snart de kommer hem igen.

2009-06-29

Nu fortsätter behandlingen var tredje vecka med enbart Avastin. Det är ett antikroppsmedel som attackerar tumörernas blodförsörjning, de kan nämligen beställa fram helt egna blodådror på bekostnad av omgivande vävnad. Jag har fått Avastin även under behandlingarna med cytostatika, medlet har biverkningar men anses vara effektivt. Något undermedel är det inte, undersökningar visar att de förlänger livet med 4,3 månader i snitt för sådana som jag. Biverkningarna är allvarliga: högt blodtryck, risk för blodproppar och tarmperforation, samt problem med sårläkning – det sistnämna gör att Avastin inte får användas inom 5 veckor före operation. Däremot blir det ingen "baksmälla", man mår hyfsat efter behandlingen.

2009-06-08

Min sista behandling med cytostatika i första linjen, nummer nio. Jag har nu fullt utvecklad neuropati, som debuterade förra gången. Perifer neuropati är en allvarlig biverkning av cellgiftet Oxaliplatin och yttrar sig genom domningar och stickningar i händer och fötter. Neuropatin kan bli kvar i upp till ett år, men kan även bli bestående i svåra fall. Fötterna är värst, det blir svårt att gå när man har ”kuddkänsla” och saknar kontakt med underlaget. Att man inte kan knäppa knappar och får dålig finmotorik är inte lika illa enligt min mening. Senare får jag veta att jag kunde ha sluppit neuropatin om man hade fått kylvantar och kylsockor, men det var inte något alternativ på Danderyd.

2009-06-02

Jag får ett mail från Mimmi Ekberg på läkemedelsbolaget Merck som står bakom hemsidan tarmcancer.nu. Jag frågade om det fanns läkare utomlands som hade kommit längre i operationstekniken än de svenska kirurgerna och får svaret att de svenska nog är väl så skickliga: ”Däremot vet jag att det finns en mycket duktig kirurg som vågar sig på det mesta i Paris, Rene Adam.”

2009-06-02

Kirurgerna på Danderyd har en konferens där mitt fall tas upp, men den slutar i olika "om" och "men". "Om" tumörerna krymper tillräckligt mycket, kan man tänka sig ta bort tarmtumören, "men" spridningen i levern gör en operation omöjlig. Till slut tappar jag tålamodet och ber att få en "second opinion" som det heter även på svenska. Jag får träffa den vänlige professorn Lars Påhlman på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Akademiska är duktiga på radiofrekvensbehandling av levermetastaser, tekniken innebär att man sticker in en nål i tumören, fäller ut små spröt och sedan leder in radiovågor i den. Värmen från radiovågarna förstör tumören. Tekniken är omdiskuterad, det finns gott om både förespråkare och kritiker - de sistnämnda oftast kirurger som hävdar att bara "kniven" gör cancerpatienter friska.

Lars Påhlman säger att mitt problem är spridningen i levern och bollar mig vidare till leverteamet på Huddinge Sjukhus. Efter en konferens säger även Huddinge nej till operation med motiveringen att spridingen är för stor. Leverteamet på Huddinge har räknat metastaserna, nu är man uppe i 20 stycken tänkbara. Jag förstår att det är svårt att avgöra vad som är metastaser eller "skrot" på datortomografibilderna, men det känns lite absurt med variationen i antal. Först fyra, sedan 12 och nu 20 stycken, ändå lever jag och mår hyfsat bra förutom biverkningarna av behandlingen. Det har inte förekommit någon spridning, det har behandlingen skyddat mot, tvärtom krymper tumörerna hela tiden - de olika teorierna om antal beror på olika sätt att bedöma röntgenbilderna. Hade det varit någon annan "bransch" än denna, skulle jag tycka att det verkade oseriöst med så stor spännvidd mellan diagnoserna.

Leverteamets argument är att om man tog bort metastaserna i levern så blev det inte tillräckligt mycket kvar för att jag skulle överleva operationen. Det här visar senare sig vara ett föråldrat ställningstagande.