Tack

Foto: Carl Legelius 

Nu är insamlingen vi startade i början av sommaren till minne av pappa, avslutad. Hela 6300 kronor har det blivit och vi i familjen är otroligt tacksamma över att ni varit så fina och bidragit med så mycket.

Under sommaren publicerades notiser om pappas bortgång i två av de tidningar han en gång var chefredaktör för. Här hittar ni den i tidningen Klassiker, av Carl Legelius som även tagit den fina bilden ovanför, och här i tidningen Automobil, skriven av Bosse "Bildoktorn" Andersson (en mycket fin och målande text om pappa).

På återseende
Hälsningar Cecilia, Louise & Anne

Till minne av Kjell

Till minne av Kjell

Vi i familjen har startat en insamling hos Cancerfonden i Kjells minne. Varesig det rör sig om 50 kronor till slut, eller om vi når det ganska stora målet på 10.000 kronor spelar ingen roll. Huvudsaken är att alla ni som på något sätt känner att ni vill bidra till forskningen kring cancer gärna får göra detta. Tack till Mattias som mailade in detta fina förslag.

Vi kommer att begrava Kjell i nästa vecka, enligt katolsk procedur i kretsen av de närmaste, precis som han hade önskat. En minnestext skriven av Bosse "Bildoktorn" Andersson kommer även att publiceras framöver - vi uppdaterar er om detta.

Vi hoppas att ni på detta sätt kan få möjlighet att delta i sorgen över Kjells bortgång istället för vad som kanske hade varit en blomma eller så.

Med varma önskningar om allt gott till er,
hälsningar familjen Broberg

Här är länken till insamlingen på Cancerfondens sida: http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/insamlingar/?collection=6342

2012-06-02

Kära läsare,

det är med tungt hjärta som vi måste berätta att Kjell gick bort i onsdags klockan 16:30 efter att snabbt ha blivit väldigt mycket sämre. Hans kropp orkade inte mer.

Efter beskedet om cancerns återkomst under den tidiga våren hade Kjell fortfarande en del kämpaglöd kvar trots det svåra i beskedet, och han var i kontakt med Finland för nya typer av cellgifter. Han hade dock för dåliga värden för att klara mer cytostatika, så det såg inte så ljust ut. I förra veckan fick vi beskedet att kortisonet de hade satt in inte hade gjort någon verkan och att hans kropp slutligen skulle komma att ge upp efter en tid. Vi trodde dock inte att det skulle gå så fort.

Som ni alla vet har Kjell slagits väldigt hårt för att få bli frisk, med en hjältemodig vilja att klara sin sjukdom.

Sedan han insjuknade i slutet på 2008 har han aldrig sett speciellt sjuk ut – han har haft håret kvar, färgen på kinderna och framförallt den starka viljan. Vi har rest, vi har ofta varit nere på vårt landställe i Småland och vi har ägnat tid tillsammans i familjen. Men tyvärr räcker det inte alltid att vilja bli frisk, och i Kjells fall var cancern för aggressiv. Vi kan fråga oss varför i en evighet, men det finns inget svar på den frågan. Det är som det är.

För oss i Kjells familj är det väldigt viktigt att ni som är sjuka i cancer och ni som är anhöriga inte tappar hoppet nu. Ni äger fortfarande livet och ni har möjligheter att klara er, få några extra år eller mer. Det som läkare säger behöver inte alltid vara det slutgiltiga beskedet, och det som känns nattsvart och omöjligt kanske har en lösning. Vi hoppas innerligt att ni orkar ta era strider och att ni kan ha pappas ord i minnet om att Du måste ta kontrollen över din vård!.

Kjell var en fantastisk person på många sätt. Mycket kunnig i alla möjliga och omöjliga ämnen, snäll och rolig. Han ville få komma bort ifrån sin sjukdom ibland och har skrivit en roman (helt orelaterad till sjukdom) under tiden, som vi nu planerar att ge ut. Vi kommer att uppdatera er om detta via bloggen, för er som inte bara har tyckt om Kjells råd, utan även hans fina skrivande.

För oss i familjen var det ibland svårt att förstå hur Kjell mådde rent psykiskt, speciellt eftersom han i sin omtanke om oss nog inte sa exakt hur det var, och i det fallet tror vi att ni läsare och ni som har varit i kontakt med honom personligen har hjälpt honom mycket. Vi kan aldrig förstå till 100% hur det är att ha en dödlig sjukdom, bara hur det är att vara närstående.

Bloggen kommer att finnas kvar och ni får gärna lämna en kommentar om ni vill. Vi läser och minns.

Varma hälsningar Anne, Louise och Cecilia Broberg

2012-05-13

Tack för alla vänliga kommentarer. Jag har inte fått någon kemoterapi på grund av att mina levervärden är för dåliga. Det vore direkt livshotande att ge mig cellgifter nu, när metastaserna lever rövare i levern. Det har inget med långa väntetider i cancervården att göra, utan är en bedömning som jag har kollat även med utländska läkare. Jag har i dagsläget levervärden som är mer än fyrdubbelt så höga som högsta tillåtna för kemoterapi och nu försöker vi ett långskott för att minska dem - en rejäl daglig dos kortison. Inga garantier att det fungerar, men vi får hoppas. Återkommer så snart det händer något, ska träffa min onkolog i nästa vecka för nya prover.

2012-04-05

Alla cancersjuka som har nått den åtråvärda statusen "tumörfri" fruktar för återfallet. Det kom snabbare än jag trodde, på röntgen för två veckor sedan avslöjades att jag hade nya metastaser i både lever och lunga. Jag skickade cd med röntgenbilderna till Rene Adam i Paris och Bernward Passlick i Freiburg. Med tysk effektivitet svarade professor Passlick redan dagen efter att det inte gick att operera mig som situationen var nu, han rekommenderade ny kemoterapi och ny bedömning efter den första omgången. Rene Adam hör av sig i veckan som kommer.
Efter 41 behandlingar är jag rejält less på kemoterapi, men har bett min onkolog undersöka om det finns några nya medel som förhoppningsvis har bättre verkan än den kombination jag har fått de senaste åren. Det är ju en sak att må illa när man vet att tumörerna får storstryk, än om de bara ruskar av sig angreppet.
Nu rycker jag i alla kontakter jag har i både Sverige och utomlands. Det finns många intressanta behandlingsformer, frågan är bara hur man lirkar sig in i de kliniska tester som pågår innan medlen eller metoderna godkänns för allmänt bruk. Cellbaserad immunterapi verkar mycket spännande, vi får se vad som är realistiskt.

2012-02-27

Artikeln i Expressen ledde till hundratals mail och telefonsamtal. Jag har försökt hjälpa alla med kontakter i Paris och Freiburg. Jag inser att bilden jag får inte är hela sanningen om svensk cancervård. Det är naturligt att man tar kontakt med författaren av en kritisk artikel om man är missnöjd med svenska läkare. De med solskenshistorier hör inte av sig.

Men ändå. Det finns en skrämmande samstämmighet i klagomålen på svensk cancervård.

1)    Cancerdiagnosen ges ofta i förbigående, utan empati eller möjlighet till frågor. Inte alltid, det finns lysande undantag. Bristen på empati tror jag är en skyddsmekanism hos läkarna, det är svårt för dem att informera patienten om en livshotande sjukdom. Därför gömmer de sig bakom mummel om operationsmöjligheter som inte existerar, eller att cellgifterna ska göra underverk. Eller rentav flyr fältet när anhöriga och sjuka bryter ihop. Jag inser problemet, men det borde göras på ett anständigare sätt.

2)    Kirurger jag pratar med säger att den svenska cancervården är mycket god. Att man här i landet har all teknik tillgänglig och använder den flitigt. Mot detta står de flera hundra som har tagit kontakt med mig sedan bloggen startade 2009. De har alla cancer med större eller mindre spridning och har fått nej till operation av svenska kirurger. Ibland räcker det med bara tre, fyra lungmetastaser för att svenska sjukhus ska vägra operation. Det är relativt vanligt att man bara lägger upp en stomi och sedan inte gör något mer åt spridd tarmcancer trots att primärtumören sprider metastaser så länge den finns kvar.

3)    Några får höra märkliga motargument från sina svenska läkare när de vill operera sig utomlands. ”Alla är väl professorer där nere (sagt om fransmannen Rene Adam)”. ”De gör det bara för pengarna (sagt om tyskarnas laserkirurgi). ”Rene Adam opererar bara för att han tar 300 000 kr svart för varje operation (sagt av en svensk kirurg – en ren lögn)”. ”Skulle inte vilja operera mig i Paris med tanke på deras problem med multiresistenta bakterier (sjukhuskliniken CHB gör 110-130 levertransplantationer varje år vilket kräver extrem hygien)”. Skickliga svenska läkare med respektingivande meriter kastar alltså ur sig ogrundade fördomar och lögner om sina kollegor utomlands. Varför? Talar inte resultaten för dem så att de slipper ta till smädelser?

Så länge svenska cancerpatienter tar kostnaden, oron och svårigheterna att operera sig utomlands, finns det en brist i svensk sjukvård.

2012-02-07

Strax före jul kontaktade Expressen mig. De ville ha en debattartikel om vården utomlands. Jag föredrog att vänta tills domen mot Försäkringskassan vann laga kraft, men igår var tiden mogen: Läs artikeln här Expressen
Tillspetsad rubrik och diverse floskler, men det viktiga är att informera om de gränser som sätts inom svensk cancervård. Bloggläsaren Tanja berättade för mig om de bakomliggande ekonomiska strukturerna, hur Socialstyrelsen avgör vad som är godkända operationer och att Landstinget inte betalar för sådant som går utanför detta. Det kallas för evidensbaserad vård, att allt ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det låter ju tryggt och bra. Men evidensbaserad vård gäller även i de flesta andra länder, ingen myndighet eller försäkringsbolag vill betala för chansartad vård.
Grundorsaken är alltså Socialstyrelsens bedömning som verkar ha fastnat i 80-talets teknik. Om en svensk kirurg tar ut svängarna för att rädda patienter riskerar hans sjukhus stå utan ersättning.
Som jag nämnde har domen mot Försäkringskassan vunnit laga kraft utan att motparten har begärt prövningstillstånd. Mitt ombud har tagit kontakt med Försäkringskassans jurister, men har ännu inte fått något svar. Det brådskar förstås inte att betala ut pengar efter ett nederlag i Förvaltningsrätten...
Min mage börjar lugna ned sig efter stominedläggningen. I början hade jag en dag då jag undrade om det ändå inte var bättre med en påse på magen – jag satt sex timmar på toaletten med korta pauser. Nu är det betydligt lugnare och det är bara några timmar jag helst håller mig i närheten av en toalett.
Däremot är det lite trögt att få upp konditionen igen. Så här i backspegeln kanske det var lite väl hårt att vara med om tre relativt stora operationer på fyra månader, jag är ju inte helt ung längre.

2012-01-17

Så var stomin nedlagd. Det gick snabbt och relativt smärtfritt på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag blev inlagd i ett enkelrum på grund av mina tyska äventyr, alla är rädda för multiresistenta bakterier och i Freiburg eller Paris blir man lika ängslig som i Uppsala när Broberg har korsat gränserna. Precis som tidigare var alla prover OK och efter två nätter i splendid isolation med egen toalett flyttades jag ut till en fyrsal med en enda toalett. Lite märkligt arrangemang på en tarmkirurgisk avdelning kan man tycka, speciellt eftersom det också fanns ett sällan använt tvättrum till varje sal där man borde kunna installera en ytterligare toalett för en låg kostnad.
Det var professor Påhlman själv som opererade mig, som alltid när duktiga hantverkare är i farten så behövs lite smärtlindring. Redan dagen efter kunde jag sluta ta Alvedon. Nu har jag ytterligare ett ärr på magen, men det här är snyggt som attan med exakt millimeteravstånd mellan stygnen och rakt som en linjal. Tarmen kom igång dag 2 och därefter tillbringade jag mycket tid på den hårt frekventerade toaletten. Sedan har kolon lugnat ned sig och nu är jag snarare trög i magen och ska börja ta Laktulos för att normalisera tillståndet. Det här pendlandet mellan lös och hård avföring är tydligen vanligt innan tjocktarmen börjar fungera normalt.
På den här kirurgiska vårdavdelningen låg också riktigt sjuka patienter. En kvinna i min egen ålder var smal som en sticka, hon hade ingen aptit och klarade inte av att äta på grund av biverkningarna av kemoterapin. En pensionerad idrottslärare berättade att han alltid hade varit i fysisk toppform, aldrig rökt eller nyttjat alkohol, nu hade han prostatacancer spridd till skelettet, fått testiklarna bortopererade och kunde bara se fram mot tunga cellgifter innan döden befriade honom. Det är så sorgligt!
Försäkringskassan har ryckt upp sig. Igår kom en skriftlig bekräftelse på att jag får ersättning för mina två operationerna av lungmetastaser i Freiburg. Visserligen inte hela beloppet och till dålig växelkurs, men jag tjafsar inte utan accepterar. Försäkringskassan har ännu inte begärt prövningstillstånd för domen i Förvaltningsrätten som gav mig rätt till ersättning för de två första leveroperationerna i Paris, men de har ytterligare 10 dagar på sig.

2012-01-09

Tack för alla vänliga mail och kommentarer. Imorgon skrivs jag in på Akademiska sjukhuset för nedläggning av min krångliga stomi. Det här blir fjärde försöket att bli av med eländet, så jag packar för säkerhets skull ned stomigrejor om operationen inte blir av. Första försöket gjordes i Paris för två år sedan, då hade skarven efter tarmtumören dragit ihop sig och stoppade nedläggningen. Andra gången sprack en blodåder under levern vilket tog så lång tid att lappa ihop att professor Adam inte ville hålla mig nedsövd längre. Tredje gången var i Sverige när läkarna till slut vägrade på grund av mina cellgifter. Så jag håller tummarna, men blir inte förvånad om jag känner stomin när jag vaknar efter onsdagens operation. OBS, att jag inte svarar på mail resten av veckan - förhoppningsvis är jag tillbaka till helgen.

Försäkringskassan har ändrat sina bedömningar, troligen för att anpassa sig till den nya lag om fri patientrörlighet inom EU som kommer i år. Tidigare sa man alltid nej om ”sjukdomen eller tillståndet inte behandlades i Sverige". Genom att omtolka den så kallade Jellinekdomen i Regeringsrätten individualiserade FK dessutom bedömningen, så att man alltid nekade ersättning för canceroperationer där svenska läkare vägrade göra ingreppet, trots att utländska läkare utförde det. Därför förväntade jag mig ett dubbelt nej till ersättning för lungoperationerna i Freiburg, både på grund av att tekniken med laserkniv bara används experimentellt i Sverige och att det i mitt fall var för många lungmetastaser för att svenskarna skulle vilja operera.

Men så kom ett samtal från handläggaren (man får aldrig något skriftligt när FK betalar ut…) som bekräftade att man ger mig ersättning. Det här är andra gången FK betalar ersättning för laserstödd kirurgi av lungmetastaser i Tyskland, vilket tyder på nya regler.

2011-12-23

Igår passerade jag en gräns. Den svenska statistiken säger att 90 procent av patienterna har dött tre år efter att de fått diagnosen spridd tarmcancer. Jag tillhör nu de tio procenten som har levt längre, tack vare Herren, Rene Adam och Bernward Passlick i nu nämnd ordning. Jag tänker även på dem som jag hade kontakt med via bloggen, men som inte tillhörde de 10 procenten utan har avlidit. Några var så sjuka att inte ens den skickligaste kirurgen kunde rädda dem, andra hade inte de ekonomiska möjligheterna att söka vård utomlands och orkade inte ta strid mot Försäkringskassan. Jag önskar alla läsare en God Jul, vare sig ni är sjuka eller har hälsan i behåll.  

2011-12-13

”Man ska inte slå in öppna dörrar” brukar min kära hustru säga ibland när jag argumenterar för något som alla redan har accepterat. Idag besökte jag Lars Påhlman, professor vid Akademiska sjukhuset och landets främste tarmkirurg. Efter att ha mött så mycket motstånd från svenska läkare förväntade jag mig att tvingas övertyga honom om nedläggning av min ileostomi. Icke, det var verkligen som att slå in öppna dörrar. Professorn gjorde en snabb koloskopi för att kontrollera skarven efter tarmtumören och konstaterade att allt såg bra ut. ”Vi kallar dig till operation efter helgerna,” sa han.

Jag hade läst på om fall där personer tvingats gå på toaletten tio, tolv gånger om dygnet resten av livet och frågade oroligt om man verkligen kan väcka liv i en tjocktarm efter två års vila. ”Inga problem," sa professorn. ”Du får kanske gå på toaletten lite oftare i början, men det lugnar snart ned sig.”

Innan Lars Påhlman svepte ut genom dörren till nästa patient hann jag fråga honom om den Münchenbaserade professorn Dieter Hölzels teori att bara primärtumören sprider metastaser. Påhlman är ju en av våra stora auktoriteter på kolorektal cancer så han borde ha insikt i frågan. ”Det ligger mycket i det,” sa han två gånger.  Det tolkar jag som ”ja, det stämmer”. Cancer är fortfarande en gåta för läkarna, man är oense om många saker - som till exempel hur spridning sker, via lymf- eller blodsystemet. Men Dieter Hölzel har undersökt tiotusentals cancerfall från 70 sjukhus under 25 år så hans slutsats väger tungt. Det innebär att när primärtumören är bortopererad så sker ingen mer spridning. Däremot kan det se ut som en senare spridning när redan etablerade mikrometastaser växer till sig och blir synliga på röntgen. Med andra ord: har man bara ork att tjata sig till nya operationer så tar metastaserna till sist slut. Några tyska cancerkirurger går så långt att de uppmanar patienterna att upphöra med cellgifter så att alla metastaser växer och går att se - och därmed kan skäras bort. En mycket kontroversiell åsikt i Sverige, även om några kirurger är modiga nog att använda samma teknik.

Nu är det lättare att följa den här bloggen

Hej!
Jag heter Cecilia och är Kjells dotter. Det är jag som gör de ändringar ni ibland ser i designen/upplägget.
Då intresset för bloggen är ganska stort har jag idag valt att lägga till möjligheten att följa den via verktyget Bloglovin'. Detta är ett hjälpmedel för att på ett och samma ställe kunna samla alla de blogar man läser.

Om det är något ni saknar/önskar i denna blogg rent tekniskt/visuellt går det bra att maila mig på cecilia@brobergmedia.se

Följ Tarmcancer.blogspot.com via Bloglovin

2011-11-29

Efter 19 månader kom idag Förvaltningsrättens dom i målet mot Försäkringskassan. Så här står det i domslutet:

Förvaltningsrätten upphäver det överklagade beslutet och förklarar att Kjell Broberg har rätt till ersättning för de vårdkostnader han har haft i samband med operationerna i Frankrike i oktober 2009 och i januari 2010.

Det ankommer på Försäkringskassan att som första instans pröva de yrkade beloppens skälighet. Handlingarna i målet överlämnas till Försäkringskassan för handläggning.

Domen motiveras sedan ingående på tre sidor. Bland annat underkänner rätten som väntat Försäkringskassans argumentation att jag var för sjuk för att opereras.

Nu har Försäkringskassan två månader på sig att överklaga till Kammarrätten, som dock måste ge prövningstillstånd innan målet tas upp. Mitt ombud Markus Lauri på Legare Advokatbyrå tror inte att domen kommer att överklagas då den är så tydligt skriven att det saknas skäl till att Kammarrätten skulle ta upp mitt fall. Men, som han säger, "man vet ju aldrig.” Om två månader vet vi.

Det dräller in räkningar från Freiburg, hittills har åtta fakturor kommit på allt från patologi till blodprover. Den tyska sjukvården är mer privatiserad än i Sverige och till exempel är de duktiga sjukgymnasterna egenföretagare.  Problemet är att jag har förhandsbetalt hela beloppet som ska täcka allt inklusive operation och vård, helt följdriktning blev det en stor summa över som det verkar ta märkligt lång tid att föra över till mig.

Stöket är på sätt och vis Försäkringskassans fel. Universitätsklinikum Freiburg tar gärna emot utländska patienter, men alla har med sig ett intyg som bekräftar att hemlandet betalar allt. Alla utom svenskarna förstås… Försäkringskassans motstånd gör att vi blir ”selbstbezahler” och det har administrationen i Freiburg svårt att klara av. Kanske hittar de ett bättre system för de svenskar som är på väg dit, cancerpatienter som har sparkats ut från svensk sjukvård på grund av några lungmetastaser - för många för operation i Sverige.

2011-11-22

Alla ”botade” cancerpatienter lever med risken att sjukdomen kommer tillbaka. Regelbundna kontroller med datortomografi och/eller blodprov för att mäta cancermarkörerna blir milstolpar i livet. Men vad kan man göra själv för att minska risken för återfall?

Kosten är viktig när det gäller ändtarms- och tjocktarmscancer (och kanske även andra cancerformer, ofta nämns bröst- och livmoderkroppscancer, matstrupscancer, njurcancer och cancer i mun, svalg och struphuvud). Lusläser man hemsidorna hos American Cancer Society och svenska Cancerfonden får man några ledtrådar:

1)    Begränsa intaget av rött kött. ACS definierar "rött kött" som nöt och lamm samt lever av alla sorter. Cancerfonden inkluderar även fläsk som rött kött, vilket alltså inte ACS gör. Min kommentar: Välj KRAV-märkt när du äter rött kött, KRAV gäller även djurhållning, transporter och slakt - lika viktigt. Se www.krav.se för lista över leverantörer.

2)    Undvik charkuterier helt: korv, bacon, skinka, leverpastej etc. ACS anger tillsatsen E250 (nitrit) som troligen cancerframkallande. Min kommentar: Det finns ett fåtal charkprodukter utan E250, sök i butikshyllorna och på www.krav.se.

3)    Drick inte läsk och saft. Undvik lightprodukter.

4)    Minska mängden alkohol. "Max två drinkar per dag" anger ACS. Cancerfonden är föredömligt exakt och skriver: Kvinnor bör inte dricka mer än 7 standardglas alkohol i veckan. Motsvarande en och en halv flaska vin eller 30 cl starksprit i veckan.
Män bör inte dricka mer än 14 standardglas i veckan. Motsvarande tre flaskor vin eller 60 cl starksprit i veckan.
Ett standardglas motsvarar alkoholmängden i: 50 cl folköl, 33 cl mellanöl eller nästan lika mycket starköl, 15 cl vin, 4 cl starksprit 

5)    Ät mer grönsaker och frukt. "Fem portioner frukt och grönt varje dag," anser Cancerfonden. Min kommentar: Ett bra sätt att få i sig mycket frukt och grönt är att köpa en råsaftcentrifug och dricka juicer varje dag.

6)    Håll vikten under kontroll, undvik fetma= BMI över 30.

7)    Motionera. ACS: Minst 30 minuter måttlig till hård motion minst 5 dagar i veckan, 45-60 minuter är ännu bättre.

8)    Förstås: Rök inte.

Det här är kloka val, även om de känns jobbiga. Som Cancerfonden skriver:

Människor med en sund livsstil drabbas i mindre utsträckning av cancer och andra allvarliga sjukdomar än personer med mindre hälsosam livsstil. Sund livsstil i bemärkelsen regelbunden fysisk aktivitet, kostvanor med mycket fisk, frukt, grönsaker och fibrer och med mindre rött kött, salt och fett, sparsamt med alkohol och framför allt ingen rökning. 

2011-11-05

Ett stort, stort tack för alla vänliga kommentarer och mail. I den här branschen bedöms man inte som frisk innan det har gått fem år utan återfall, så jag har långt kvar. Men jag börjar försiktigt känna på ordet ”tumörfri”, har man levt tre år med döden bredvid sig så är det lite ovant att tänka på en framtid.

Resan hem var tuff, nästan fem timmars bilfärd och fredagsträngsel på Frankurts flygplats. Det är självklart skönt att vara hemma, även om det verkar ta lite längre tid att komma igen efter den andra lungresektionen. Jag hostar en hel del, det går ont i operationsärret och i lungan, men smärtan minskar; jag flåsar när jag går, men det blir bättre. Inför den andra operationen i Freiburg testades min lungkapacitet som var perfekt trots operation nr 1, så jag har gått hopp om att flåsandet försvinner med tiden även om professor Passlick tog mer av vänster lunga än ommen och planerat.

Jag har varit i kontakt med professor Lars Påhlman på Akademiska, han är en av Sveriges bästa tarmkirurger och en mycket vänlig person. Min sjunde operation efter cancerdiagnosen blir att lägga ned min stomi, som ju inte är helt okomplicerad med bråck och rejäla framfall. Dessutom inser jag att det blir stökigt innan den inkopplade grovtarmen vaknar till liv, det finns en risk att man får leva flera år med toaletten inom räckhåll. För att det ska gå så bra som möjligt vill jag att en riktigt duktig kirurg göra jobbet och lyckas bara min onkolog få ur sig en remiss till Lars Påhlman så kanske vi kan planera nedläggningen av stomin någon gång i januari nästa år.

Onkologen får inte så mycket övrigt jobb med mig under den närmaste framtiden. Professor Passlick anser inte att jag behöver någon ny kemoterapi, i Tyskland är man mer restriktiv till cellgifter än i Sverige – vilket jag är tacksam för.

Regeringen har gett order om en utredning som ska resultera i en ny patientlag. Det är regiondirektören i Västra Götaland, Johan Assarsson, som har fått uppdraget att ta fram ett förslag senast 1 januari 2013. Patientens ställning ska stärkas är det sagt, även sådant som fritt vårdval och vårdgaranti ska regleras i lag. Också den kommande fria patientrörligheten inom EU ska finnas in i lagen. Däremot är det oklart hur patienternas och läkarnas innebörders ställning ska redas ut. Om en läkare säger att till exempel en cancer är inoperabel, men patienten hävdar att det finns andra läkare inom Sverige eller EU som är villiga att operera – vem har då sista ordet? Vem betalar? Idag krävs det att patienten har mod och pengar för att sätta sig upp mot läkarnas bedömningar, hur blir det i framtiden? Vi har ju många ombudsmän i Sverige, statligt anställda jurister som kan agera kraftfullt med viten och stämningar. Får vi en riktig Patientombudsman? Alltså inte någon skrämd stackare som idag sitter på olika sjukhus eller landsting och varken har muskler eller tänder?

Här kan ni läsa Regeringens direktiv: http://www.regeringen.se./content/1/c6/16/46/08/1ffd2177.pdf

2011-10-21

Jag har nog inte förstått det än, men jag är sedan i tisdags tumörfri för första gången på ett okänt antal år. Fantastiskt med tanke på att jag var i praktiken dödsdömd för snart tre år sedan! I Paris opererade professor Rene Adam mig tre gånger och tog bort primärtumören och totalt 20 st levermetastaser; I Freiburg har professor Bernward Passlick opererat mig två gånger och tagit bort 12 (tror vi, analysen är inte klar än) lungmetastaser. I Stockholm ville man inte operera mig alls.
Det är synd att man inte törs operera de komplicerade fallen i Sverige, så många cancerpatienter dör i onödan på grund av denna…vad ska vi kalla det? Försiktighet? Feghet? Pessimism? Jag väntar fortfarande på en förklaring varför man i Sverige väljer att inte operera när man kan rädda liv. Det kan inte vara av ekonomiska skäl, för omfattande kemoterapi är dyrare än några operationer. Det måste bero en defaitistisk inställning, att ”det är kört även om vi opererar”. Men då har svenska kirurger helt annan information än övriga Europa där man slåss för sina patienters liv. Mycket märkligt.
Jag inser att min cancer kan komma tillbaka. Det är till och med troligt att den gör det. Men hur värderar man att få leva "några extra år"? Situationen har inte blivit sämre om vi gör en ny operation i Paris eller Freiburg om två, tre år. Jag är lika välkommen tillbaka till båda sjukhusen. OM jag betalar, förstås. Men jag kan också bli frisk.
Sedan har vi då Försäkringskassan som vägrar ersätta canceroperationer utomlands, men gärna slantar upp för fetmaoperationer. En ytterst märklig, ologisk och inkonsekvent attityd som inte följer Regeringsrättens domar. Man tutar och kör i tät dimma och mörker.

2011-10-15

Imorgon tar jag SAS-flighten till Frankfurt och tåget vidare till Freiburg för nästa operation. Efter lite stök fick jag ut en cd på senaste röntgen, där även radiologen utlåtande fanns: inget nytt i levern, rent i höger lunga och sedvanligt skrot i vänster lunga. Det ser med andra ord bra ut inför operationen av vänster lunga på tisdag. Hostar lite, men det ska nog inte utgöra något hinder.

Värre är att min onkolog har ”försvunnit” igen. Han ringer inte upp och när han gör saker så blir det fel. I torsdags ringde han efter 10 dagars tjat, men då hade jag redan läst röntgenresultatet så jag bad honom bara rätta sin notering i min journal om vad jag skulle göra i Freiburg. Han hade skrivit RF-behandling och jag bad honom istället skriva laserassisterad kirurgi (ett fel som ställde till med problem när Försäkringskassan i sin tur trasslade till det) och ge mig ett nytt, riktigt sjukintyg istället för det felaktiga han skickade tidigare. Onkologen hade inte haft tid att undersöka med sina chefer om vilken behandling jag ska få efter operation nummer 2, utan bad mig fråga professor Passlick vad han rekommenderade. Karln har för mycket att göra och tycker nog att jag klarar mig rätt bra själv…

Nytt inlägg kommer när jag kan koppla upp mig igen.

2011-09-28

Hemma igen. Även om Robert-Koch-Klinik i Freiburg är det vänligaste och trevligaste sjukhus jag har varit inlagd på, så är det härligt att komma hem. Jag hittade en airport shuttle, som kör resenärer mellan Freiburg och flygplatserna runtom till fast pris, Freiburg-Frankfurt kostade 100 Euro vilket var dubbelt så mycket som tåget – men jag var inte i form att släpa resväska uppför trappor och över halva flygplatser. Bil var kanske inte den smartaste lösningen upptäckte jag när vi stod still i värmen på Autobahn i en timme på grund av att en långtradare hade lagt sig över körbanorna, men det ofta olyckor på fredagar förklarade den stressade chauffören.

Hemma blev det pusskalas med hustrun och hunden, sedan stoppade jag det starkaste smärtstillande medlet i apotekets returpåse och tänkte ”aldrig mer”. Varpå jag fick en kraftig abstinens som jag fortfarande inte har tagit mig helt ur trots att det är tredje dagen. Min husläkare bekräftade för mig igår att det är ett mycket tungt preparat som har stor beroendeframkallande effekt, men att det är nödvändigt vid thoraxoperationer. Nu går jag på vanlig paracetamol, vilket fungerar nästan lika bra - ett bevis för att Passlick och hans gäng gjorde ett bra jobb.

Jag flåsar rätt mycket när jag är ute i skogen med hunden, men det går bra om jag håller nere tempot och inte älgar fram som vanligt. ”Du blir lite bättre för varje dag,” försäkrade professor Passlick när vi skildes åt. Jag vet inte om flåsigheten beror på lungoperationen eller betalblockeraren jag måste ta fram tills nästa operation i oktober, medicinen håller ned pulsen till 55 slag per minut, istället för 75-80 vilket tvingar kroppen att kompensera ansträngning genom att öka andningsfrekvensen. Men betablockeraren är nödvändig för att jag inte ska få nytt förmaksflimmer efter operation 2. Därefter får husläkaren hjälpa mig trappa ned betablockeraren så att normal hjärtrytm kommer tillbaka. Gör man det för snabbt kan det uppstå nytt förmaksflimmer.

Min onkolog funderar som bäst (hoppas jag…) på hur min fortsatta behandling ska se ut. ”Vi har aldrig haft någon som du,” säger han. Underförstått att ingen annan har rest utomlands för att rensa kroppen på tumörer som jag har gjort. Därför finns det ingen erfarenhet hur efterbehandlingen ska ske.

Jag fick ett intressant tips från bloggläsaren Tanja. Professor Dieter Hölzel i München har samlat cancerdata från 70 sjukhus under 25 år. Det är med andra ord en avsevärd mängd information som han har bearbetat. En av hans slutsatser är att det bara är primärtumören som sprider metastaser. Fjärrmetastaser sprider inte nya metastaser, vilket många andra påstår. När primärtumören tas bort stoppas spridningen. Det som kan se ut som en senare spridning är när mikrometastaser växer till sig och går att se på röntgen, men spridningen från primärtumören skedde innan den togs bort. Primärtumören kan sprida sina "frön" i fem, sex år innan både den och metastaserna upptäcks.

Vad har detta för konsekvens? Jo, att de små jäklarna tar slut en dag om man har pengar och ork att operera bort dem vartefter de dyker upp!

Samt att man måste diskutera om kemoterapi är nödvändig efter att primärtumören har tagits bort. Eftersom cytostatika är en miljardaffär även här i Sverige, väcker förstås den här åsikten ett ramaskri från läkemedelsindustrin.

Professor Hölzels slutsatser passar min egen strategi som hand i handske. Det låter logiskt att fort som attan ta bort primärtumören. Det gör mig ändå mer upprörd över de svenska kirurgernas agerande när de bara lade upp en stomi och lät primärtumör och metastaser vara kvar vid den första operationen för snart tre år sedan. Därefter vägrade man operation gång på gång. Det tog 10 månader innan den franske leverkirurgen Rene Adam tog bort primärtumören, hur många nya metastaser hann den sprida på den tiden?

På alla sjukhus finns det sjukgymnaster som aktiverar patienterna efter operation och på Robert-Koch-Klinik var det en indisk gentleman som jag snabbt blev kompis med. Han kunde lägga sin hand på min rygg eller sida och säga: Andas här! Han ville lära mig att utnyttja alla muskler i andningen, även de delar av bröstkorgen som man inte tror går att använda. Så började vi prata om min stomi varpå han förklarade att jag måste träna slutmuskeln varje dag om jag inte skulle få problem med avföringsinkontinens den dagen när stomin opereras ned. Återigen logiskt och något ingen har sagt till mig tidigare! Slutmuskeln förtvinar i brist på användning, så nu gäller det att kniiiipa stup i ett!

Nedan: Balkongen som gick längs hela avdelningen på Robert-Koch-Klinlik. Freiburg är Tysklands varmaste och soligaste stad, så här tillbringades många eftermiddagar i värmen. Sjukhusområdet har flera parker och fina promenadvägar, man ser inte så mycket av övriga klinker.

Nedan: Mitt rum på avdelningen, med utgång till balkongen och Internetanslutning - vad mer behöver man? Jo, hustruns närvaro förstås... Låt mig återigen förtydliga, det här är inget exklusivt privatsjukhus utan en allmän inrättning på samma vis som våra egna sjukhus. Jag fick betala 103 Euro per dygn för enkelrummet med uppkoppling och allt, annars är det dubbelrum som gäller.

2011-09-18

Idag fem dagar efter den första lungoperationen kan jag konstatera att den blev både lättare och svårare än jag trodde. Det här är ett trevligt sjukhus, eller klinik som man säger här nere i Sydtyskland. Robert-Koch-klinik ingår i det större komplexet Universitätsklinikum Freiburg som både har allmän vård som olycksfall (helikopterplattan ligger här intill och är hårt trafikerad) och specialistvård som den här lungkliniken. Robert-Koch-Klinik har en egen operationsavdelning, intensiv och två vårdavdelningar liksom på den franska leverkliniken utanför Paris – fast cirka hälften så stort. Man gör all thoraxkirurgi här, men mer lungor än hjärtan.

Operationen blev svårare än jag trodde på grund av mängden smärtstillande medel som är nödvändiga vid thoraxingrepp. Bröstkorgen är betydligt mer smärtkänslig än resten av kroppen vilket gör att patienterna måste få tyngre droger. Jag har fortfarande svårt att hålla mig vaken längre stunder, nyligen upptäckte jag att min 60 år gamla Omega hade stannat i brist på uppdragning, jag ställde klockan och började dra upp den - och somnade mitt i processen! Vaknade en kvart senare med klockan fortfarande i handen... Ni förstår kanske hur det är?

Det blev en dag längre för mig på intensiven än planerat på grund av att jag fick förmaksflimmer någon timme innan jag skulle flytta till vårdavdelningen. Professor Passlick berättade att 30 procent av patienterna får förmaksflimmer vid thoraxingrepp och att man hade gott om olika mediciner att ta till för att normalisera hjärtrytmen – det skedde också ungefär 12 timmar senare i mitt fall.

Annars har allt gått bra, bara lite smärta har trängt igenom ”dimman” av medel och jag hostar inte alls och har inget slem. Jag förväntade mig betydligt mer av den varan, men så blev det icke. Man tänkte att korridoren här skulle genljuda av hostningar och harklingar, men sådant hörs inte alls.

Professorn vill inte prata om tumörer förrän man har analyserat "grunkorna" som han tog bort i höger lunga, än så länge kallas de "förändringar". Allt som inte skulle vara i höger lunga har i alla fall tagits bort och det  finns bara ett decimeterlångt operationssår på höger sida av bröstkorgen. Återkommer om antal och typ av grunkor senare, så får vi se om svenskar eller fransmän hade rätt.
I slutet av veckan som kommer ska jag förflytta mig till Frankfurt och ta planet hem till Stockholm, det lär nog bli med sjukhusets "privatambulanz" för jag kommer inte att orka släpa väskan genom alla trappor & sånt till rätt gate. För att inte tala om problemet när jag somnar på tåget och vaknar i Hamburg istället för i Frankfurt...

2011-09-08

Tidigare har jag använt uttrycket "ska man skratta eller gråta?" när det gäller Försäkringskassan. Precis samma känsla kommer för mig nu, när jag har läst brevet från Försäkringskassan angående ansökan om förhandstillstånd för operationerna i Freiburg.

Jag skickade in ansökan om förhandstillstånd den 29 juni, idag 2,5 månader senare och tre dagar innan operationen ”överväger” Försäkringskassan att avslå min ansökan och ber om mina synpunkter senast 21 september. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om att jag opereras den 13 september etcetera, etcetera.

Orsaken till att de ”överväger” att avslå min ansökan är att de inhämtat svar från en onkolog på Radiumhemmet. Den här gången var det alltså inte en ortoped, utan en läkare med nästan rätt specialitet, ännu bättre hade det varit med en thoraxkirurg. Problemet är att onkologen diskuterar om det går att göra RF-behandling på mig eller inte och beslutar att mina sju (!) metastaser är för många för denna teknik. RF-behandling är det ju inte frågan om, utan ett kirurgiskt ingrepp där man i slutfasen använder laser för att skära bort metastasen. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om hur operationen går till, etcetera, etcetera.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har även fört fram de olika åsikterna om antalet metastaser till Försäkringskassan. Akademiska sjukhusets teori om sju metastaser motsägs av sjukhusets egen radiologprofessor, Danderyds radiologer och de franska radiologerna. Men sju låter ju bättre än fyra eller två, om man nu vill avstyrka och Akademiskas remissvar finns i min journal som jag ombads skicka in.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har ju gått igenom tre leveroperationer i Paris, varav Försäkringskassan ologiskt nog har avslagit min begäran om ersättning för operation 1 och 2, men betalat större delen av kostnaden för nummer 3. Avslagen för operation 1 och 2 överklagades till Förvaltningsrätten, vilket gjordes 21 april 2010, för snart 17 månader sedan. Mitt överklagande ligger fortfarande på hög, ”inom några veckor” kommer rätten att utse en föredragande för mitt mål och då kan mitt ombud få en uppskattning om när rätten dömer. I år eller nästa år? Det här är alltså den första av tre instanser, så vandringen blir lång innan några pengar kommer tillbaka. För ingen tror väl att Försäkringskassan viker sig redan i Förvaltningsrätten?`

Ska man skratta eller gråta?

Nej, nu ska jag koncentrera mig på operation i Freiburg. På söndag flyger jag till Frankfurt, går ned i "källaren" på flygplatsen och tar snabbtåget mot Basel. Strax innan gränsen till Schweiz ligger Freiburg där jag måndag morgon anmäler mig i receptionen på Universitätsklinikum. Jag kommer varken att skratta eller gråta, men lite nervös är jag – det erkännes!