Spridd tarmcancer

2012-02-07

2012-02-07T02:09:00.000-08:00

Strax före jul kontaktade Expressen mig. De ville ha en debattartikel om vården utomlands. Jag föredrog att vänta tills domen mot Försäkringskassan vann laga kraft, men igår var tiden mogen: Läs artikeln här Expressen
Tillspetsad rubrik och diverse floskler, men det viktiga är att informera om de gränser som sätts inom svensk cancervård. Bloggläsaren Tanja berättade för mig om de bakomliggande ekonomiska strukturerna, hur Socialstyrelsen avgör vad som är godkända operationer och att Landstinget inte betalar för sådant som går utanför detta. Det kallas för evidensbaserad vård, att allt ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det låter ju tryggt och bra. Men evidensbaserad vård gäller även i de flesta andra länder, ingen myndighet eller försäkringsbolag vill betala för chansartad vård.
Grundorsaken är alltså Socialstyrelsens bedömning som verkar ha fastnat i 80-talets teknik. Om en svensk kirurg tar ut svängarna för att rädda patienter riskerar hans sjukhus stå utan ersättning.
Som jag nämnde har domen mot Försäkringskassan vunnit laga kraft utan att motparten har begärt prövningstillstånd. Mitt ombud har tagit kontakt med Försäkringskassans jurister, men har ännu inte fått något svar. Det brådskar förstås inte att betala ut pengar efter ett nederlag i Förvaltningsrätten...
Min mage börjar lugna ned sig efter stominedläggningen. I början hade jag en dag då jag undrade om det ändå inte var bättre med en påse på magen – jag satt sex timmar på toaletten med korta pauser. Nu är det betydligt lugnare och det är bara några timmar jag helst håller mig i närheten av en toalett.
Däremot är det lite trögt att få upp konditionen igen. Så här i backspegeln kanske det var lite väl hårt att vara med om tre relativt stora operationer på fyra månader, jag är ju inte helt ung längre.

2012-01-17

2012-01-17T01:37:00.000-08:00

Så var stomin nedlagd. Det gick snabbt och relativt smärtfritt på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag blev inlagd i ett enkelrum på grund av mina tyska äventyr, alla är rädda för multiresistenta bakterier och i Freiburg eller Paris blir man lika ängslig som i Uppsala när Broberg har korsat gränserna. Precis som tidigare var alla prover OK och efter två nätter i splendid isolation med egen toalett flyttades jag ut till en fyrsal med en enda toalett. Lite märkligt arrangemang på en tarmkirurgisk avdelning kan man tycka, speciellt eftersom det också fanns ett sällan använt tvättrum till varje sal där man borde kunna installera en ytterligare toalett för en låg kostnad.
Det var professor Påhlman själv som opererade mig, som alltid när duktiga hantverkare är i farten så behövs lite smärtlindring. Redan dagen efter kunde jag sluta ta Alvedon. Nu har jag ytterligare ett ärr på magen, men det här är snyggt som attan med exakt millimeteravstånd mellan stygnen och rakt som en linjal. Tarmen kom igång dag 2 och därefter tillbringade jag mycket tid på den hårt frekventerade toaletten. Sedan har kolon lugnat ned sig och nu är jag snarare trög i magen och ska börja ta Laktulos för att normalisera tillståndet. Det här pendlandet mellan lös och hård avföring är tydligen vanligt innan tjocktarmen börjar fungera normalt.
På den här kirurgiska vårdavdelningen låg också riktigt sjuka patienter. En kvinna i min egen ålder var smal som en sticka, hon hade ingen aptit och klarade inte av att äta på grund av biverkningarna av kemoterapin. En pensionerad idrottslärare berättade att han alltid hade varit i fysisk toppform, aldrig rökt eller nyttjat alkohol, nu hade han prostatacancer spridd till skelettet, fått testiklarna bortopererade och kunde bara se fram mot tunga cellgifter innan döden befriade honom. Det är så sorgligt!
Försäkringskassan har ryckt upp sig. Igår kom en skriftlig bekräftelse på att jag får ersättning för mina två operationerna av lungmetastaser i Freiburg. Visserligen inte hela beloppet och till dålig växelkurs, men jag tjafsar inte utan accepterar. Försäkringskassan har ännu inte begärt prövningstillstånd för domen i Förvaltningsrätten som gav mig rätt till ersättning för de två första leveroperationerna i Paris, men de har ytterligare 10 dagar på sig.

2012-01-09

2012-01-09T02:17:00.000-08:00

Tack för alla vänliga mail och kommentarer. Imorgon skrivs jag in på Akademiska sjukhuset för nedläggning av min krångliga stomi. Det här blir fjärde försöket att bli av med eländet, så jag packar för säkerhets skull ned stomigrejor om operationen inte blir av. Första försöket gjordes i Paris för två år sedan, då hade skarven efter tarmtumören dragit ihop sig och stoppade nedläggningen. Andra gången sprack en blodåder under levern vilket tog så lång tid att lappa ihop att professor Adam inte ville hålla mig nedsövd längre. Tredje gången var i Sverige när läkarna till slut vägrade på grund av mina cellgifter. Så jag håller tummarna, men blir inte förvånad om jag känner stomin när jag vaknar efter onsdagens operation. OBS, att jag inte svarar på mail resten av veckan - förhoppningsvis är jag tillbaka till helgen.

Försäkringskassan har ändrat sina bedömningar, troligen för att anpassa sig till den nya lag om fri patientrörlighet inom EU som kommer i år. Tidigare sa man alltid nej om ”sjukdomen eller tillståndet inte behandlades i Sverige". Genom att omtolka den så kallade Jellinekdomen i Regeringsrätten individualiserade FK dessutom bedömningen, så att man alltid nekade ersättning för canceroperationer där svenska läkare vägrade göra ingreppet, trots att utländska läkare utförde det. Därför förväntade jag mig ett dubbelt nej till ersättning för lungoperationerna i Freiburg, både på grund av att tekniken med laserkniv bara används experimentellt i Sverige och att det i mitt fall var för många lungmetastaser för att svenskarna skulle vilja operera.

Men så kom ett samtal från handläggaren (man får aldrig något skriftligt när FK betalar ut…) som bekräftade att man ger mig ersättning. Det här är andra gången FK betalar ersättning för laserstödd kirurgi av lungmetastaser i Tyskland, vilket tyder på nya regler.

2011-12-23

2011-12-23T05:33:00.000-08:00

Igår passerade jag en gräns. Den svenska statistiken säger att 90 procent av patienterna har dött tre år efter att de fått diagnosen spridd tarmcancer. Jag tillhör nu de tio procenten som har levt längre, tack vare Herren, Rene Adam och Bernward Passlick i nu nämnd ordning. Jag tänker även på dem som jag hade kontakt med via bloggen, men som inte tillhörde de 10 procenten utan har avlidit. Några var så sjuka att inte ens den skickligaste kirurgen kunde rädda dem, andra hade inte de ekonomiska möjligheterna att söka vård utomlands och orkade inte ta strid mot Försäkringskassan. Jag önskar alla läsare en God Jul, vare sig ni är sjuka eller har hälsan i behåll.

2011-12-13

2011-12-13T06:57:00.000-08:00

”Man ska inte slå in öppna dörrar” brukar min kära hustru säga ibland när jag argumenterar för något som alla redan har accepterat. Idag besökte jag Lars Påhlman, professor vid Akademiska sjukhuset och landets främste tarmkirurg. Efter att ha mött så mycket motstånd från svenska läkare förväntade jag mig att tvingas övertyga honom om nedläggning av min ileostomi. Icke, det var verkligen som att slå in öppna dörrar. Professorn gjorde en snabb koloskopi för att kontrollera skarven efter tarmtumören och konstaterade att allt såg bra ut. ”Vi kallar dig till operation efter helgerna,” sa han.

Jag hade läst på om fall där personer tvingats gå på toaletten tio, tolv gånger om dygnet resten av livet och frågade oroligt om man verkligen kan väcka liv i en tjocktarm efter två års vila. ”Inga problem," sa professorn. ”Du får kanske gå på toaletten lite oftare i början, men det lugnar snart ned sig.”

Innan Lars Påhlman svepte ut genom dörren till nästa patient hann jag fråga honom om den Münchenbaserade professorn Dieter Hölzels teori att bara primärtumören sprider metastaser. Påhlman är ju en av våra stora auktoriteter på kolorektal cancer så han borde ha insikt i frågan. ”Det ligger mycket i det,” sa han två gånger. Det tolkar jag som ”ja, det stämmer”. Cancer är fortfarande en gåta för läkarna, man är oense om många saker - som till exempel hur spridning sker, via lymf- eller blodsystemet. Men Dieter Hölzel har undersökt tiotusentals cancerfall från 70 sjukhus under 25 år så hans slutsats väger tungt. Det innebär att när primärtumören är bortopererad så sker ingen mer spridning. Däremot kan det se ut som en senare spridning när redan etablerade mikrometastaser växer till sig och blir synliga på röntgen. Med andra ord: har man bara ork att tjata sig till nya operationer så tar metastaserna till sist slut. Några tyska cancerkirurger går så långt att de uppmanar patienterna att upphöra med cellgifter så att alla metastaser växer och går att se - och därmed kan skäras bort. En mycket kontroversiell åsikt i Sverige, även om några kirurger är modiga nog att använda samma teknik.

Nu är det lättare att följa den här bloggen

2011-12-07T02:12:00.000-08:00

Hej!
Jag heter Cecilia och är Kjells dotter. Det är jag som gör de ändringar ni ibland ser i designen/upplägget.
Då intresset för bloggen är ganska stort har jag idag valt att lägga till möjligheten att följa den via verktyget Bloglovin'. Detta är ett hjälpmedel för att på ett och samma ställe kunna samla alla de blogar man läser.

Om det är något ni saknar/önskar i denna blogg rent tekniskt/visuellt går det bra att maila mig på cecilia@brobergmedia.se

Följ Tarmcancer.blogspot.com via Bloglovin

2011-11-29

2011-11-29T05:55:00.000-08:00

Efter 19 månader kom idag Förvaltningsrättens dom i målet mot Försäkringskassan. Så här står det i domslutet:

Förvaltningsrätten upphäver det överklagade beslutet och förklarar att Kjell Broberg har rätt till ersättning för de vårdkostnader han har haft i samband med operationerna i Frankrike i oktober 2009 och i januari 2010.

Det ankommer på Försäkringskassan att som första instans pröva de yrkade beloppens skälighet. Handlingarna i målet överlämnas till Försäkringskassan för handläggning.

Domen motiveras sedan ingående på tre sidor. Bland annat underkänner rätten som väntat Försäkringskassans argumentation att jag var för sjuk för att opereras.

Nu har Försäkringskassan två månader på sig att överklaga till Kammarrätten, som dock måste ge prövningstillstånd innan målet tas upp. Mitt ombud Markus Lauri på Legare Advokatbyrå tror inte att domen kommer att överklagas då den är så tydligt skriven att det saknas skäl till att Kammarrätten skulle ta upp mitt fall. Men, som han säger, "man vet ju aldrig.” Om två månader vet vi.

Det dräller in räkningar från Freiburg, hittills har åtta fakturor kommit på allt från patologi till blodprover. Den tyska sjukvården är mer privatiserad än i Sverige och till exempel är de duktiga sjukgymnasterna egenföretagare. Problemet är att jag har förhandsbetalt hela beloppet som ska täcka allt inklusive operation och vård, helt följdriktning blev det en stor summa över som det verkar ta märkligt lång tid att föra över till mig.

Stöket är på sätt och vis Försäkringskassans fel. Universitätsklinikum Freiburg tar gärna emot utländska patienter, men alla har med sig ett intyg som bekräftar att hemlandet betalar allt. Alla utom svenskarna förstås… Försäkringskassans motstånd gör att vi blir ”selbstbezahler” och det har administrationen i Freiburg svårt att klara av. Kanske hittar de ett bättre system för de svenskar som är på väg dit, cancerpatienter som har sparkats ut från svensk sjukvård på grund av några lungmetastaser - för många för operation i Sverige.

2011-11-22

2011-11-22T02:40:00.000-08:00

Alla ”botade” cancerpatienter lever med risken att sjukdomen kommer tillbaka. Regelbundna kontroller med datortomografi och/eller blodprov för att mäta cancermarkörerna blir milstolpar i livet. Men vad kan man göra själv för att minska risken för återfall?

Kosten är viktig när det gäller ändtarms- och tjocktarmscancer (och kanske även andra cancerformer, ofta nämns bröst- och livmoderkroppscancer, matstrupscancer, njurcancer och cancer i mun, svalg och struphuvud). Lusläser man hemsidorna hos American Cancer Society och svenska Cancerfonden får man några ledtrådar:

1) Begränsa intaget av rött kött. ACS definierar "rött kött" som nöt och lamm samt lever av alla sorter. Cancerfonden inkluderar även fläsk som rött kött, vilket alltså inte ACS gör. Min kommentar: Välj KRAV-märkt när du äter rött kött, KRAV gäller även djurhållning, transporter och slakt - lika viktigt. Se www.krav.se för lista över leverantörer.

2) Undvik charkuterier helt: korv, bacon, skinka, leverpastej etc. ACS anger tillsatsen E250 (nitrit) som troligen cancerframkallande. Min kommentar: Det finns ett fåtal charkprodukter utan E250, sök i butikshyllorna och på www.krav.se.

3) Drick inte läsk och saft. Undvik lightprodukter.

4) Minska mängden alkohol. "Max två drinkar per dag" anger ACS. Cancerfonden är föredömligt exakt och skriver: Kvinnor bör inte dricka mer än 7 standardglas alkohol i veckan. Motsvarande en och en halv flaska vin eller 30 cl starksprit i veckan.
Män bör inte dricka mer än 14 standardglas i veckan. Motsvarande tre flaskor vin eller 60 cl starksprit i veckan.
Ett standardglas motsvarar alkoholmängden i: 50 cl folköl, 33 cl mellanöl eller nästan lika mycket starköl, 15 cl vin, 4 cl starksprit

5) Ät mer grönsaker och frukt. "Fem portioner frukt och grönt varje dag," anser Cancerfonden. Min kommentar: Ett bra sätt att få i sig mycket frukt och grönt är att köpa en råsaftcentrifug och dricka juicer varje dag.

6) Håll vikten under kontroll, undvik fetma= BMI över 30.

7) Motionera. ACS: Minst 30 minuter måttlig till hård motion minst 5 dagar i veckan, 45-60 minuter är ännu bättre.

8) Förstås: Rök inte.

Det här är kloka val, även om de känns jobbiga. Som Cancerfonden skriver:

Människor med en sund livsstil drabbas i mindre utsträckning av cancer och andra allvarliga sjukdomar än personer med mindre hälsosam livsstil. Sund livsstil i bemärkelsen regelbunden fysisk aktivitet, kostvanor med mycket fisk, frukt, grönsaker och fibrer och med mindre rött kött, salt och fett, sparsamt med alkohol och framför allt ingen rökning.

2011-11-05

2011-11-05T04:35:00.000-07:00

Ett stort, stort tack för alla vänliga kommentarer och mail. I den här branschen bedöms man inte som frisk innan det har gått fem år utan återfall, så jag har långt kvar. Men jag börjar försiktigt känna på ordet ”tumörfri”, har man levt tre år med döden bredvid sig så är det lite ovant att tänka på en framtid.

Resan hem var tuff, nästan fem timmars bilfärd och fredagsträngsel på Frankurts flygplats. Det är självklart skönt att vara hemma, även om det verkar ta lite längre tid att komma igen efter den andra lungresektionen. Jag hostar en hel del, det går ont i operationsärret och i lungan, men smärtan minskar; jag flåsar när jag går, men det blir bättre. Inför den andra operationen i Freiburg testades min lungkapacitet som var perfekt trots operation nr 1, så jag har gått hopp om att flåsandet försvinner med tiden även om professor Passlick tog mer av vänster lunga än planerat.

Jag har varit i kontakt med professor Lars Påhlman på Akademiska, han är en av Sveriges bästa tarmkirurger och en mycket vänlig person. Min sjunde operation efter cancerdiagnosen blir att lägga ned min stomi, som ju inte är helt okomplicerad med bråck och rejäla framfall. Dessutom inser jag att det blir stökigt innan den inkopplade grovtarmen vaknar till liv, det finns en risk att man får leva flera år med toaletten inom räckhåll. För att det ska gå så bra som möjligt vill jag att en riktigt duktig kirurg göra jobbet och lyckas bara min onkolog få ur sig en remiss till Lars Påhlman så kanske vi kan planera nedläggningen av stomin någon gång i januari nästa år.

Onkologen får inte så mycket övrigt jobb med mig under den närmaste framtiden. Professor Passlick anser inte att jag behöver någon ny kemoterapi, i Tyskland är man mer restriktiv till cellgifter än i Sverige – vilket jag är tacksam för.

Regeringen har gett order om en utredning som ska resultera i en ny patientlag. Det är regiondirektören i Västra Götaland, Johan Assarsson, som har fått uppdraget att ta fram ett förslag senast 1 januari 2013. Patientens ställning ska stärkas är det sagt, även sådant som fritt vårdval och vårdgaranti ska regleras i lag. Också den kommande fria patientrörligheten inom EU ska finnas in i lagen. Däremot är det oklart hur patienternas och läkarnas innebörders ställning ska redas ut. Om en läkare säger att till exempel en cancer är inoperabel, men patienten hävdar att det finns andra läkare inom Sverige eller EU som är villiga att operera – vem har då sista ordet? Vem betalar? Idag krävs det att patienten har mod och pengar för att sätta sig upp mot läkarnas bedömningar, hur blir det i framtiden? Vi har ju många ombudsmän i Sverige, statligt anställda jurister som kan agera kraftfullt med viten och stämningar. Får vi en riktig Patientombudsman? Alltså inte någon skrämd stackare som idag sitter på olika sjukhus eller landsting och varken har muskler eller tänder?

Här kan ni läsa Regeringens direktiv: http://www.regeringen.se./content/1/c6/16/46/08/1ffd2177.pdf

2011-10-21

2011-10-21T00:11:00.000-07:00

Jag har nog inte förstått det än, men jag är sedan i tisdags tumörfri för första gången på ett okänt antal år. Fantastiskt med tanke på att jag var i praktiken dödsdömd för snart tre år sedan! I Paris opererade professor Rene Adam mig tre gånger och tog bort primärtumören och totalt 20 st levermetastaser; I Freiburg har professor Bernward Passlick opererat mig två gånger och tagit bort 12 (tror vi, analysen är inte klar än) lungmetastaser. I Stockholm ville man inte operera mig alls.
Det är synd att man inte törs operera de komplicerade fallen i Sverige, så många cancerpatienter dör i onödan på grund av denna…vad ska vi kalla det? Försiktighet? Feghet? Pessimism? Jag väntar fortfarande på en förklaring varför man i Sverige väljer att inte operera när man kan rädda liv. Det kan inte vara av ekonomiska skäl, för omfattande kemoterapi är dyrare än några operationer. Det måste bero en defaitistisk inställning, att ”det är kört även om vi opererar”. Men då har svenska kirurger helt annan information än övriga Europa där man slåss för sina patienters liv. Mycket märkligt.
Jag inser att min cancer kan komma tillbaka. Det är till och med troligt att den gör det. Men hur värderar man att få leva "några extra år"? Situationen har inte blivit sämre om vi gör en ny operation i Paris eller Freiburg om två, tre år. Jag är lika välkommen tillbaka till båda sjukhusen. OM jag betalar, förstås. Men jag kan också bli frisk.
Sedan har vi då Försäkringskassan som vägrar ersätta canceroperationer utomlands, men gärna slantar upp för fetmaoperationer. En ytterst märklig, ologisk och inkonsekvent attityd som inte följer Regeringsrättens domar. Man tutar och kör i tät dimma och mörker.

2011-10-15

2011-10-15T03:21:00.000-07:00

Imorgon tar jag SAS-flighten till Frankfurt och tåget vidare till Freiburg för nästa operation. Efter lite stök fick jag ut en cd på senaste röntgen, där även radiologen utlåtande fanns: inget nytt i levern, rent i höger lunga och sedvanligt skrot i vänster lunga. Det ser med andra ord bra ut inför operationen av vänster lunga på tisdag. Hostar lite, men det ska nog inte utgöra något hinder.

Värre är att min onkolog har ”försvunnit” igen. Han ringer inte upp och när han gör saker så blir det fel. I torsdags ringde han efter 10 dagars tjat, men då hade jag redan läst röntgenresultatet så jag bad honom bara rätta sin notering i min journal om vad jag skulle göra i Freiburg. Han hade skrivit RF-behandling och jag bad honom istället skriva laserassisterad kirurgi (ett fel som ställde till med problem när Försäkringskassan i sin tur trasslade till det) och ge mig ett nytt, riktigt sjukintyg istället för det felaktiga han skickade tidigare. Onkologen hade inte haft tid att undersöka med sina chefer om vilken behandling jag ska få efter operation nummer 2, utan bad mig fråga professor Passlick vad han rekommenderade. Karln har för mycket att göra och tycker nog att jag klarar mig rätt bra själv…

Nytt inlägg kommer när jag kan koppla upp mig igen.

2011-09-28

2011-09-28T06:13:00.000-07:00

Hemma igen. Även om Robert-Koch-Klinik i Freiburg är det vänligaste och trevligaste sjukhus jag har varit inlagd på, så är det härligt att komma hem. Jag hittade en airport shuttle, som kör resenärer mellan Freiburg och flygplatserna runtom till fast pris, Freiburg-Frankfurt kostade 100 Euro vilket var dubbelt så mycket som tåget – men jag var inte i form att släpa resväska uppför trappor och över halva flygplatser. Bil var kanske inte den smartaste lösningen upptäckte jag när vi stod still i värmen på Autobahn i en timme på grund av att en långtradare hade lagt sig över körbanorna, men det ofta olyckor på fredagar förklarade den stressade chauffören.

Hemma blev det pusskalas med hustrun och hunden, sedan stoppade jag det starkaste smärtstillande medlet i apotekets returpåse och tänkte ”aldrig mer”. Varpå jag fick en kraftig abstinens som jag fortfarande inte har tagit mig helt ur trots att det är tredje dagen. Min husläkare bekräftade för mig igår att det är ett mycket tungt preparat som har stor beroendeframkallande effekt, men att det är nödvändigt vid thoraxoperationer. Nu går jag på vanlig paracetamol, vilket fungerar nästan lika bra - ett bevis för att Passlick och hans gäng gjorde ett bra jobb.

Jag flåsar rätt mycket när jag är ute i skogen med hunden, men det går bra om jag håller nere tempot och inte älgar fram som vanligt. ”Du blir lite bättre för varje dag,” försäkrade professor Passlick när vi skildes åt. Jag vet inte om flåsigheten beror på lungoperationen eller betalblockeraren jag måste ta fram tills nästa operation i oktober, medicinen håller ned pulsen till 55 slag per minut, istället för 75-80 vilket tvingar kroppen att kompensera ansträngning genom att öka andningsfrekvensen. Men betablockeraren är nödvändig för att jag inte ska få nytt förmaksflimmer efter operation 2. Därefter får husläkaren hjälpa mig trappa ned betablockeraren så att normal hjärtrytm kommer tillbaka. Gör man det för snabbt kan det uppstå nytt förmaksflimmer.

Min onkolog funderar som bäst (hoppas jag…) på hur min fortsatta behandling ska se ut. ”Vi har aldrig haft någon som du,” säger han. Underförstått att ingen annan har rest utomlands för att rensa kroppen på tumörer som jag har gjort. Därför finns det ingen erfarenhet hur efterbehandlingen ska ske.

Jag fick ett intressant tips från bloggläsaren Tanja. Professor Dieter Hölzel i München har samlat cancerdata från 70 sjukhus under 25 år. Det är med andra ord en avsevärd mängd information som han har bearbetat. En av hans slutsatser är att det bara är primärtumören som sprider metastaser. Fjärrmetastaser sprider inte nya metastaser, vilket många andra påstår. När primärtumören tas bort stoppas spridningen. Det som kan se ut som en senare spridning är när mikrometastaser växer till sig och går att se på röntgen, men spridningen från primärtumören skedde innan den togs bort. Primärtumören kan sprida sina "frön" i fem, sex år innan både den och metastaserna upptäcks.

Vad har detta för konsekvens? Jo, att de små jäklarna tar slut en dag om man har pengar och ork att operera bort dem vartefter de dyker upp!

Samt att man måste diskutera om kemoterapi är nödvändig efter att primärtumören har tagits bort. Eftersom cytostatika är en miljardaffär även här i Sverige, väcker förstås den här åsikten ett ramaskri från läkemedelsindustrin.

Professor Hölzels slutsatser passar min egen strategi som hand i handske. Det låter logiskt att fort som attan ta bort primärtumören. Det gör mig ändå mer upprörd över de svenska kirurgernas agerande när de bara lade upp en stomi och lät primärtumör och metastaser vara kvar vid den första operationen för snart tre år sedan. Därefter vägrade man operation gång på gång. Det tog 10 månader innan den franske leverkirurgen Rene Adam tog bort primärtumören, hur många nya metastaser hann den sprida på den tiden?

På alla sjukhus finns det sjukgymnaster som aktiverar patienterna efter operation och på Robert-Koch-Klinik var det en indisk gentleman som jag snabbt blev kompis med. Han kunde lägga sin hand på min rygg eller sida och säga: Andas här! Han ville lära mig att utnyttja alla muskler i andningen, även de delar av bröstkorgen som man inte tror går att använda. Så började vi prata om min stomi varpå han förklarade att jag måste träna slutmuskeln varje dag om jag inte skulle få problem med avföringsinkontinens den dagen när stomin opereras ned. Återigen logiskt och något ingen har sagt till mig tidigare! Slutmuskeln förtvinar i brist på användning, så nu gäller det att kniiiipa stup i ett!

Nedan: Balkongen som gick längs hela avdelningen på Robert-Koch-Klinlik. Freiburg är Tysklands varmaste och soligaste stad, så här tillbringades många eftermiddagar i värmen. Sjukhusområdet har flera parker och fina promenadvägar, man ser inte så mycket av övriga klinker.

Nedan: Mitt rum på avdelningen, med utgång till balkongen och Internetanslutning - vad mer behöver man? Jo, hustruns närvaro förstås... Låt mig återigen förtydliga, det här är inget exklusivt privatsjukhus utan en allmän inrättning på samma vis som våra egna sjukhus. Jag fick betala 103 Euro per dygn för enkelrummet med uppkoppling och allt, annars är det dubbelrum som gäller.

2011-09-18

2011-09-18T06:47:00.000-07:00

Idag fem dagar efter den första lungoperationen kan jag konstatera att den blev både lättare och svårare än jag trodde. Det här är ett trevligt sjukhus, eller klinik som man säger här nere i Sydtyskland. Robert-Koch-klinik ingår i det större komplexet Universitätsklinikum Freiburg som både har allmän vård som olycksfall (helikopterplattan ligger här intill och är hårt trafikerad) och specialistvård som den här lungkliniken. Robert-Koch-Klinik har en egen operationsavdelning, intensiv och två vårdavdelningar liksom på den franska leverkliniken utanför Paris – fast cirka hälften så stort. Man gör all thoraxkirurgi här, men mer lungor än hjärtan.

Operationen blev svårare än jag trodde på grund av mängden smärtstillande medel som är nödvändiga vid thoraxingrepp. Bröstkorgen är betydligt mer smärtkänslig än resten av kroppen vilket gör att patienterna måste få tyngre droger. Jag har fortfarande svårt att hålla mig vaken längre stunder, nyligen upptäckte jag att min 60 år gamla Omega hade stannat i brist på uppdragning, jag ställde klockan och började dra upp den - och somnade mitt i processen! Vaknade en kvart senare med klockan fortfarande i handen... Ni förstår kanske hur det är?

Det blev en dag längre för mig på intensiven än planerat på grund av att jag fick förmaksflimmer någon timme innan jag skulle flytta till vårdavdelningen. Professor Passlick berättade att 30 procent av patienterna får förmaksflimmer vid thoraxingrepp och att man hade gott om olika mediciner att ta till för att normalisera hjärtrytmen – det skedde också ungefär 12 timmar senare i mitt fall.

Annars har allt gått bra, bara lite smärta har trängt igenom ”dimman” av medel och jag hostar inte alls och har inget slem. Jag förväntade mig betydligt mer av den varan, men så blev det icke. Man tänkte att korridoren här skulle genljuda av hostningar och harklingar, men sådant hörs inte alls.

Professorn vill inte prata om tumörer förrän man har analyserat "grunkorna" som han tog bort i höger lunga, än så länge kallas de "förändringar". Allt som inte skulle vara i höger lunga har i alla fall tagits bort och det finns bara ett decimeterlångt operationssår på höger sida av bröstkorgen. Återkommer om antal och typ av grunkor senare, så får vi se om svenskar eller fransmän hade rätt.
I slutet av veckan som kommer ska jag förflytta mig till Frankfurt och ta planet hem till Stockholm, det lär nog bli med sjukhusets "privatambulanz" för jag kommer inte att orka släpa väskan genom alla trappor & sånt till rätt gate. För att inte tala om problemet när jag somnar på tåget och vaknar i Hamburg istället för i Frankfurt...

2011-09-08

2011-09-08T07:38:00.000-07:00

Tidigare har jag använt uttrycket "ska man skratta eller gråta?" när det gäller Försäkringskassan. Precis samma känsla kommer för mig nu, när jag har läst brevet från Försäkringskassan angående ansökan om förhandstillstånd för operationerna i Freiburg.

Jag skickade in ansökan om förhandstillstånd den 29 juni, idag 2,5 månader senare och tre dagar innan operationen ”överväger” Försäkringskassan att avslå min ansökan och ber om mina synpunkter senast 21 september. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om att jag opereras den 13 september etcetera, etcetera.

Orsaken till att de ”överväger” att avslå min ansökan är att de inhämtat svar från en onkolog på Radiumhemmet. Den här gången var det alltså inte en ortoped, utan en läkare med nästan rätt specialitet, ännu bättre hade det varit med en thoraxkirurg. Problemet är att onkologen diskuterar om det går att göra RF-behandling på mig eller inte och beslutar att mina sju (!) metastaser är för många för denna teknik. RF-behandling är det ju inte frågan om, utan ett kirurgiskt ingrepp där man i slutfasen använder laser för att skära bort metastasen. Jodå, Försäkringskassan har fått alla uppgifter om hur operationen går till, etcetera, etcetera.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har även fört fram de olika åsikterna om antalet metastaser till Försäkringskassan. Akademiska sjukhusets teori om sju metastaser motsägs av sjukhusets egen radiologprofessor, Danderyds radiologer och de franska radiologerna. Men sju låter ju bättre än fyra eller två, om man nu vill avstyrka och Akademiskas remissvar finns i min journal som jag ombads skicka in.

Ska man skratta eller gråta?

Jag har ju gått igenom tre leveroperationer i Paris, varav Försäkringskassan ologiskt nog har avslagit min begäran om ersättning för operation 1 och 2, men betalat större delen av kostnaden för nummer 3. Avslagen för operation 1 och 2 överklagades till Förvaltningsrätten, vilket gjordes 21 april 2010, för snart 17 månader sedan. Mitt överklagande ligger fortfarande på hög, ”inom några veckor” kommer rätten att utse en föredragande för mitt mål och då kan mitt ombud få en uppskattning om när rätten dömer. I år eller nästa år? Det här är alltså den första av tre instanser, så vandringen blir lång innan några pengar kommer tillbaka. För ingen tror väl att Försäkringskassan viker sig redan i Förvaltningsrätten?`

Ska man skratta eller gråta?

Nej, nu ska jag koncentrera mig på operation i Freiburg. På söndag flyger jag till Frankfurt, går ned i "källaren" på flygplatsen och tar snabbtåget mot Basel. Strax innan gränsen till Schweiz ligger Freiburg där jag måndag morgon anmäler mig i receptionen på Universitätsklinikum. Jag kommer varken att skratta eller gråta, men lite nervös är jag – det erkännes!

2011-08-23

2011-08-23T02:23:00.000-07:00

Igår träffade jag min onkolog. Vi diskuterade behandlingsalternativ efter att professor Bernward Passlick i sydtyska Freiburg har tagit bort mina lungförändringar. Eftersom man så sällan opererar spridd cancer i Sverige så finns det ingen erfarenhet av vilka medel som är bäst att använda när patienten är tumörfri. Det gäller nämligen att slå ihjäl alla cancerceller som kan ha överlevt trots operationerna. När de svenska kirurgerna har tagit bort några få levermetastaser kör man normalt cellgifter tre månader efter operationen. Frågan är om det är rätt metod för mig som redan har fått 41 cellgiftsbehandlingar av olika slag?

Det finns alternativ, några antikroppsmedel som ges i kombination med cellgifter: Avastin, Herbitux och Vectibix. För min egen del är de två sistnämnda vägarna stängda, vi som har en mutation i genen K-ras har ingen nytta av varken Herbitux eller Vectibix. Nu tror forskarna att det finns en öppning för de som har mutationen i kodon 13 av K-ras, där är det möjligt att medlen trots allt fungerar. Tyvärr ligger min mutation i kodon 12, vilket gör att inte heller den dörren är öppen. Alltså kvarstår bara cellgift i kombination med Avastin för min del.

Det kommer regelbundet uppgifter i media om nya behandlingsformer för tarmcancer. Nyligen beskrevs att Gardasil, ett vaccin mot livmoderhalscancer, även skyddar mot tarmcancer för män. Min onkolog förklarade hur det fungerade med den långa tid det tar för cancer att uppstå, att man vaccinerar sig som tonåring för att undvika något som eventuellt kan drabba samma människa i medelåldern. Det här var alltså inget behandlingsalternativ för mig.

En annan uppgift är att en lågdos av acetylsalicylsyra har visat sig skydda mot tarmcancer. Man ger sedan många år Trombyl 75 mg till patienter med hjärt- och kärlsjukdomar och har upptäckt att de personerna även har minskad frekvens av tarmcancer. Även det här viftade min onkolog bort som ett icke realistiskt alternativ på grund av den ökade blödningsrisken med medlet. Jag ville då påpeka att även cellgifter har biverkningar…

Sedan pågår det studier av flera andra medel, men inga av dem är klara att släppas för generell behandling. Min onkolog ska nu prata med sin chef på Radiumhemmet om vad som är en lämplig efterbehandling för min del.

Men en sak i taget, nu drar det ihop sig för första resan till Freiburg. Operationen blir den 13 september, inte den 10 som tyskarna uppgav tidigare. Sekreteraren hade sett fel i almanackan och ringde mig igår med lätt förtvivlan i rösten. Det var lätt att boka om flygresan, även om det kostade i straffavgift. Värre var att professor Passlick också vill att jag har med mig en datortomografi som inte är äldre än 14 dagar före operationen. Med den belastning och den byråkrati som finns på våra sjukhus kan man inte slinka in för en drop-in-röntgen. Men det fixar sig på något sätt, om min onkolog nu hinner skriva en remiss åt mig…

2011-08-05

2011-08-05T03:24:00.000-07:00

Den första operationen av mitt lungskrot blir 10 september 2011. Professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg rensar först höger lunga från en eller två metastaser. Fyra veckor senare ska jag vara på plats igen för att ta bort en eller två metastaser i vänster lunga. Att jag skriver ”en eller två" beror på de olika bedömningarna som har gjorts, från fransmännens två metastaser till Danderyds fyra och Akademiskas sju. Jag tror vi hamnar på totalt två eller tre till slut, när tyskarna har röntgat och skurit med sin laserkniv.

Det är lasern som utgör den stora skillnaden mellan svenska thoraxkirurger och deras europeiska kollegor. Med vanlig kniv måste man skära bort hela lunglober när en metastas ska avlägsnas. Annars kan man inte stoppa blodflödet i lungan. Eftersom vi bara har tre lober i höger lunga och två i vänster (hjärtat tar plats från vänster lunga) når man snabbt gränsen för handikappande ingrepp med den gamla tekniken.

Lasern försluter blodådrorna samtidigt som den skär genom vävnaden, alltså kan man ta betydligt mindre delar av lungan när metastasen ska avlägsnas. Det påminner om den teknik som avancerade leverkirurger använder där den elektroniska kniven både skär och stoppar blodflödet i samma moment. Ett vanligt resultat är att man förlorar 0-10 procent av lungkapaciteten när båda lungorna har åtgärdats med laserteknik.

Det finns flera skäl till att svenskarna inte så gärna använder laser vid lungingrepp. Utrustningen kostar förstås mer, samtidigt blir det totalekonomiskt billigare då rehabiliteringen går snabbare. Lasern kräver skyddsutrustning på samtliga i operationssalen, vilket svenskarna anser vara besvärande. Slutligen tror jag att den svenska sjukvårdens konservativa inställning väger ännu tyngre.

Ett argument som förs fram mot lasern är att man inte alltid får bort tillräcklig säkerhetsmarginal runt metastasen när man avlägsnar så litet område. Risken anses vara större för återfall, att en ny tumör dyker upp på samma plats. Det finns två motargument, dels är ett eller flera nya ingrepp möjliga på samma ställe, dels har man lärt sig den nya tekniken och får allt färre återfall. Professor Passlick har använt den här metoden sedan 2008, vilket känns betryggande.

Det här kostar förstås ännu mera pengar. Efter en del diskussioner hamnar vi på drygt 200 000 kr för de två operationerna. Det finns andra tyska sjukhus som gör samma arbete för ett lägre pris, men jag känner förtroende för det här effektiva teamet och jag får dessutom betala en extra slant för att professorn själv ska köra lasern...

Jag har den här gången begärt Försäkringskassans förhandstillstånd inför operationerna, vilket har resulterat i begäran om mera material. Jag har som vanligt liten förhoppning om att Försäkringskassan ska bifalla ansökan enligt de regler de ställer upp - bland annat att samma metod måste användas på svenska sjukhus. Om någon vet att laser används för att avlägsna lungmetastaser här i Sverige, så får ni gärna skicka mail till mig.

2011-07-22

2011-07-22T02:11:00.000-07:00

Syftet med den här bloggen är att hjälpa människor med spridd tarmcancer. Här i Sverige nekas vi förfärande ofta botande vård, istället får vi några pliktskyldiga cellgiftsbehandlingar innan vi förmodas avlida utan att belasta sjukvården mer. Utomlands har man många gånger en annan attityd, läkarna tar strid för patienterna och gör sitt bästa för att rädda även de svåraste fallen. Jag har samlat några råd till dem som inte accepterar den svenska inställningen och som trots sjukdomen orkar kämpa. Klicka på länken ovan, eller här.

2011-07-12

2011-07-11T23:56:00.000-07:00

Igår fick jag min 40:e behandling, den här gången med bara med antikroppsmedlet Avastin för att kroppen ska hämta sig efter så många fulltankningar med cellgifter. Jag har blivit rätt så förgiftad med tiden, biverkningarna hänger med längre för varje gång liksom konditionsnedsättningen.

Det där med konditionen är viktig, för nu har jag fått en preliminär operationsdag i mitten av september. Professor Passlik på universitetssjukhuset i sydtyska Freiburg ska i två operationer ta bort mina två, fyra eller sju lungförändringar (antalet beror på vem man frågar) med laserkirurgi. Tack vare den tekniken kan man ta avsevärt mindre frisk lungvävnad till skillnad från de svenska kirurgernas ålderdomliga teknik där man tar hela lunglober och snabbt når gränsen för handikappande ingrepp. Även om jag bara får en 5-procentig nedsättning av lungkapaciteten, så mår man bättre efteråt om konditionen är så bra den kan bli. Någon sa att varje operation är som ett maratonlopp för kroppen, i alla fall var min första 12-timars leveroperation då min tarmtumör också tog bort ett riktigt hårt tävlingspass. Så nu är det långpromenader som gäller, trots mina problem med fötterna (perifer neuropati) efter cellgiftsbehandlingarna.

Jag har ansökt om förhandstillstånd om ersättning hos Försäkringskassan för de två operationerna i Sydtyskland och efter några veckor kom det vanliga svaret: FK vill se medicinskt underlag för operationerna, annars kommer man att besluta utan material med risken för avslag. Det här är det vanliga spelet, när byråkraterna inte vill ta beslut begär de in mer material så kan man sova vidare några veckor till. Både FK och jag vet att det blir ett nej till ersättning, men vi tröskar vidare ändå.

Professor Passlicks sekreterare svarar på mina mail och skickar nu runt mig till olika personer på sjukhuset beträffande bokning och betalning av operationerna. Leverprofessorn Rene Adams sekreterare har tyvärr inte samma effektivitet och blir allt svårare att få kontakt med, men tyskarna verkar ha bättre grepp om administrationen.

Jag funderar förstås en hel del på varför svenska kirurger är så försiktiga och rädda för att ge sig in i större canceroperationer till skillnad från de europeiska kollegorna. Man behöver ju resa till Finland för att möta en helt annan inställning.

Det beror nog inte på krass ekonomi, att man värderar vilka chanser en operation har att lyckas statistiskt sett – är det bara är 30 procent som överlever i de 5 år som ska gå för att man ska räknas som frisk, så kanske inte en landstingspolitiker tycker att det är värt pengarna. Men långa serier av cellgiftsbehandlingar är lika kostsamma för samhället som operationer så krass ekonomi är nog inte skälet till att svenska kirurger inte vill operera.

En sjuksköterska var mer brutal i sin analys: ”Kirurgerna är fega i Sverige! De är så rädda för att göra fel och bli anmälda trots att ingen läkare blir stämd här i landet. Därför tar man bara de enkla fallen.”

Kan det vara så illa? Är vi ett folk av fegisar med lika fega läkare?

2011-06-29

2011-06-29T00:55:00.000-07:00

Nu börjar det bli lite mer ordning på Brobergs torp. Senaste röntgen har OK: inget nytt har tillkommit, ingen progress (tillväxt). Sjukdomen är under kontroll. Svaret från Akademiska har kommit, man säger nej till RF-behandling med en märklig motivering som inte förvånade mig. De franska röntgenläkarna säger som bekant att jag har fyra förändringar i lungorna, varav två är metastaser; Danderyds röntgenläkare hävdar att jag har fyra och att alla är metastaser. Radiologprofessor Anders Magnusson på Akademiska säger att jag har fyra metastaser, men är öppen för att fransmännens tolkning är riktig. Eftersom RF-behandlingen är en experimentell verksamhet på Akademiska har mina lungförändringar bedömts av sjukhusets leverteam som tror sig se SJU metastaser - vilket är för många att behandla. Min onkologs kommentar säger det mesta: "Inte ens med mina starkaste glasögon kan jag se sju metastaser på dina röntgenbilder”.

Det här bekräftar min bild av svenska kirurger, gång på gång söker man efter skäl att säga nej till operation och väljer bara ut de enklaste fallen. Som en av bloggläsarna kommenterade mitt förra inlägg: ”Om man får cancer i Sverige gäller det bara att ta sig till Arlanda så fort som möjligt”.

Sagt och gjort, jag har mailat till Universitätsklinikum Freiburg och bett om ett besök hos professor Passlick. Som ni kanske har läst i tidigare inlägg arbetar ett antal europeiska sjukhus med betydligt modernare metoder än de svenska. Passlick använder laser när han tar bort lungförändringar, en metod som även finns i Sverige - men som ogillas på grund av kostnaderna och att personalen måste ha skyddsutrustning för ögonen… Medan svenska thoraxkirurger använder kniv som på medeltiden och sätter gränsen vid två, tre lungmetastaser, tar Passlick bort upp till 30 lungmetastaser.

Det här kostar förstås ännu mer pengar, cirka 6 500 Euro per lunga. Passlick tar en sida i taget med fyra veckors mellanrum. Jag kommer att ansöka om ersättning från Försäkringskassan, men tror det är slöseri med tid. Jag har även varit i kontakt med den brittiska läkaren Alice Gilliams som anses vara världsledande på RF-behandling, men hon vill ha 13 000 pund per lunga – alltså dubbelt så mycket som Passlick.

Sedan kan man undra hur det har blivit så här i Sverige? Våra många politiker vill ju gärna ge en bild av att svensk sjukvård är världsledande och i det närmaste perfekt. Den bild jag har är grundad på egen erfarenhet och kontakter med många andra cancersjuka – den är långt ifrån lika rosenröd. Jag är medveten om att det här handlar om människor med spridd sjukdom, de enkla fallen får säkert bra vård i Sverige. Men när de svenska läkarna måste ta risker för att hjälpa en patient, då saknar man mod. Statistiken, budgeten och bekvämligheten är viktigare än att rädda liv.

2011-06-22

2011-06-22T00:55:00.000-07:00

Idag kopplas min infusor bort - tryckflaskan som matar in cellgiftet 5FU i mitt blodomlopp - och livet kan så sakta återvända till mindre illamående, yrsel & andra biverkningar. Min 39:e behandling resulterade i magkramper, vågor av illamående och kallsvettningar. Trots dubbel dos av atropin som ska avhjälpa verkningarna av det andra cellgiftet jag får, Irinotekan, även kallat Campto. Det är Irinotekan som dessutom orsakar näsblod, håravfall och annat otrevligt, med andra ord ett riktigt ruggigt medel som dock utlovas vara effektivt.

Igår träffade jag min onkolog, nu något mindre stressad än tidigare. Han hade inte fått något resultat från min röntgen för åtta dagar sedan, inte heller något remissvar från Akademiska som hade konferens om mig för två veckor sedan. Administrationen har helt packat ihop på vissa sjukhus…

Onkologen kunde dock öppna bilderna från datortomografin och konstaterade att lungorna såg oförändrade ut, men att han inte vågade bedöma levern – ”den liknar inte något som finns i mina anatomiböcker”, konstaterade han med hänvisning till mina tre leveroperationer. Han lovade ringa när svar kommit från röntgenläkarna och från Akademiska. I det sistnämnda fallet hjälper Akademiska sjukhusets vänlige radiologprofessor Anders Magnusson mig att få fram resultatet av konferensen, men inte heller han som sitter mitt i smeten lyckas få informationen. Ytterst märkligt. Som vanligt kan jag jämföra med hur de franska röntgenläkarna berättar allt för mig en halvtimme efter undersökningen, sedan får jag CD och printningar att ta med. Men som sagt, det är i Frankrike det. Där står patienten i centrum, här i Sverige vete katten vem man fokuserar på - det är varken patienterna, vårdpersonalen eller läkarna, kanske är det landstingspolitikerna?

När min onkolog har fått svaret från röntgenundersökningen ska vi gemensamt besluta om hur behandlingen ska se ut framöver. Om det inte blir en snar åtgärd av lungförändringarna, så vill jag trappa ned till enbart medlet Avastin under sommaren. Jag är sliten av de många cellgiftsbehandlingarna och känner att kroppen behöver en paus. Enbart Avastin är ett mindre risktagande då cancern kan börja växa igen, men det har fungerat tidigare på mig med fortsatt krympning.

2011-06-12

2011-06-12T05:00:00.000-07:00

Tarmblödning är en otrevlig biverkning av cellgiftsbehandling. Det är förstås skrämmande när det blir rött av blod i hela toalettstolen och på sikt kan man få allvarlig blodbrist. Tarmblödningen kan vara antingen koncentrerad till den kvarvarande tarmtumören och är då ett tecken på hotande tarmperforering, ett farligt tillstånd. Eller så är blödningen generell, när preparaten irriterar slemhinnan i tarmarna så att blödning uppstår – på samma sätt som att man får näsblod av cellgifterna.

Jag har haft tarmblödningar men inte tänkt så mycket på det - blödningen brukade sluta efter ett tag, maximalt 12 timmar. Så nämnde jag blödningarna för en av onkologsyrrorna och det resulterade i att man tog bort Avastin ur den cocktail av gifter jag får. Märkligt nog finns tarmblödning inte som biverkning av antikroppsmedlet Avastin, däremot anges cellgiftet Irinotekan som orsak. Förutom de här medlen får jag cellgiftet 5FU och vitaminpreparatet kalciumfolinat varje gång.

Jag misstänkte att blödningarna i mitt fall hade att göra med mina stomiframfall, som börjar anta gigantiska proportioner ur båda stomipiporna. Utan att gå in på äckliga detaljer kan jag säga att det är en "frukostkorv" och en ”bratwurst”, båda blodröda, som hänger ut på min mage. Varje gång jag böjer mig ned kommer främst framfallet från tjocktarmen i kläm och resultatet syns i form av rejäla skavsår.

Den gångna veckan byggde jag en ny kökstrapp på gammelstugan i Småland och installerade en spoltoalett i båten. Samtidigt fick jag mycket blod i stomipåsen. Berodde det på att framfallet blödde, eller fick jag tarmblödning på grund av kroppsarbetet? Jag märkte att blödningarna stannade av om jag lade mig på soffan en timme, men det förklarade inte orsaken. Givetvis oroade jag mig för att behandlingen skulle avbrytas med efterföljande tumörtillväxt om det skulle blöda på det här viset i fortsättningen.

Då tog jag bort påsen och granskade eländet. Kom blodet från tunntarmsöppningen var det en tarmblödning, kom det från tjocktarmsframfallet var det ett ytligt sår. Jo, det droppade blod från ett klämsår på "frukostkorven", ungefär som när man har skurit sig rejält i fingret. Mängden blod och de långa blödningsperioderna beror på Avastinet som gör att läkning försämras – därför får man inte ta Avastin fyra veckor före och fyra veckor efter operation. Alltså var blödningen ”ofarlig”, men förstås inte bra.

Jag måste ju bli av med stomin, den skulle ha lagts ned i januari 2010 och i december 2010 - men vid båda tillfällena blev det komplikationer som förhindrade det, första gången var det en förträngning i skarven efter tarmtumören och den andra gången brast ett blodkärl under levern vilket tog för flera timmar att reparera – ingen tid över till stomin. Så länge jag går på cellgifter vill ingen svensk tarmkirurg lägga ned min stomi och cellgifterna måste jag ta så länge jag har tumörer kvar – skrotet i lungorna måste bort först.

Vilket gör att jag imorgon tänder blåslampan och börjar jaga läkare igen. Akademiska ska fundera klart om de vill bränna bort mina lungförändringar, annars måste jag lägga ned ännu mer pengar på att låta professor Passlick i Freiburg skära bort dem med laserkirurgi. Om en vecka är det dags för behandling igen, min 39:e.

2011-05-26

2011-05-26T00:45:00.000-07:00

Goda nyheter: professor Passlick vid Freiburgs universitetssjukhus har tittat på mina senaste röntgenbilder och är villig att operera mig med den senaste lasertekniken. Svenska thoraxkirurger skär fortfarande bort hela lunglober när det ska ta bort en lungmetastas, tyskarna arbetat istället med laserkniven och kan ta betydligt mindre bitar av lungorna. Den äldre metoden begränsar antalet metastaser på grund av att man snabbt når gränsen för invalidiserande ingrepp - det blir inte tillräcklig lungkapacitet kvar. Lasertekniken tillåter att många flera metastaser tas bort, upp till 30 st per lunga. Medpatienten Ann-Marie, som precis har blivit opererad med den här tekniken, berättar att laserkniven försluter blodådrorna samtidigt som metastasen skärs bort. Det blir inga sammanväxningar inne i lungan och därmed ingen funktionsnedsättning. Man tar en lunga i taget med 3-4 veckors mellanrum, kostnaden är 6 100 Euro per sida.

Inte lika goda nyheter: Akademiska har förklarat sig villiga att undersöka om de kan ta bort mina lungförändringar med RFA, radiofrekvensbehandling. För bedömningen behöver de en remiss från min onkolog enligt en specificerad mall som professor Anders Magnusson mailade över till mig. För 14 dagar sedan stack jag ett brev med den informationen i handen på min onkolog.

Eftersom jag vet vilket kaos det är på Danderyds sjukhus i allmänhet och Onkologavdelningen i synnerhet brukar jag alltid kolla upp att remisser och liknande kommer iväg. Den här gången kände jag mig säker på att remissen skulle skickas, dessutom började jag bli trött på att jaga läkare med blåslampa. Men när det inte kom någon reaktion från Akademiska frågade jag om de hade fått remissen – icke!

Jag har fått min onkologs mobilnummer, att användas bara i akuta nödfall. Som den gången när Rene Adam ringde mig efter att de hade sett en minimal blodpropp i lungan på senaste röntgen. Nu blev jag mest arg och fick tag i onkologen på mobilen, mitt i ett läkarmöte. Nej, han hade inte skickat remissen, han hade inte hunnit på grund av arbetsbördan. Remissen var utskriven enligt Anders Magnussons anvisningar, men var inte postad. Han bad om ursäkt och lovade skicka iväg remissen snarast. Som jag har konstaterat tidigare: man måste vara väldigt stark för att vara sjuk i Sverige.

Fördelarna med RFA är att metoden inte kräver någon reguljär operation. Man blir sövd, men det är mest för att patienten ska hålla sig stilla under arbetet som kräver stor precision. Dessutom sker behandlingen i Sverige och jag slipper ytterligare fighter med Försäkringskassan - deras krav för ersättning är att metoden används i Sverige och jag tror inte att något sjukhus har börjat med laserresektion av lungmetastaser. Vi ligger som bekant efter på många områden. Säger Akademiska nej till RFA åker jag till Freiburg.

På måndag är det min 38:e cellgiftsbehandling. Som min norrländske svärfar sa: Det är gruvsamt! En stockholmare säger snarare: Det är skitjobbigt!

2011-05-14

2011-05-14T02:50:00.000-07:00

Det rör på sig. Jag skickade ytterligare ett mail till Akademiska sjukhusets röntgenavdelning och dagen efter ringde en mycket vänlig professor Anders Magnusson till mig. Han gör RFA-behandlingarna på sjukhuset och förklarade att det fortfarande var en experimentell verksamhet. Därför behövde han först se till att det fanns upplagda rutiner för mitt fall, om det blev verklighet att Akademiska skulle knäppa mina lungförändringar. Dagen efter ringde han och gav mig uppgifter om hur remissen från min onkolog skulle se ut och till vem den skulle skickas. Självklart körde jag över ett brev till onkologen och håller nu tummarna att han gör exakt så som professorn begärde. Lika självklart ska jag kolla upp att så har skett...

Förutom Akademiskas beslut om behandling väntar jag på att Karolinska ska ompröva sitt nej till behandling av mina lungförändringar. Inte ett ljud därifrån. Jag har också skickat ett brev med information och röntgen-CD till professor Bernward Passlick på Freiburgs universitetssjukhus (ni vet, han som tar max 30 metastaser per lunga med laserkirurgi, jämfört med svenskarnas 2-3 st.). Nu är det bara att vänta på svaren från tre olika håll.

För att bränna en CD på en patients röntgen krävde Danderyds sjukhus tidigare att behandlande läkare skulle skriva under en blankett. Jag hämtade blanketten och lyckades tränga in min onkolog i ett hörn i samband med min 37:e behandling. Det visade sig att den nya blanketten saknade plats för underskrift av behandlande läkare. Tillsammans kom vi fram till att röntgenavdelningen hade backat på de byråkratiska kraven. Men icke – när jag presenterade min i övrigt ifyllda blankett för receptionisten på röntgenavdelningen ville hon ändå ha behandlande läkares underskrift. Nu var hon en vänlig person, så det räckte med ett telefonsamtal till onkologen så gavs order om att en CD innehållande mina två senaste datortomografier skulle brännas på momangen. Det tog en timme och en parkeringsbot innan CD:n var klar, mina regelbundna förslag om att jag skulle återkomma nästa dag resulterade bara i uppmaningen: nej, det är snart klart!

Parkeringarna vid svenska storsjukhus är snålt tilltagna. Man har ofta parkeringsbolag som går på så kallade noll-avtal, de får ingen direkt ersättning för jobbet att hålla ordning utan tar ”bara” P-avgifterna. Jag har under tre månader betalat 670 kr i vanliga avgifter och 300 kr i ”kontrollavgift”. En tusenlapp utöver allt annat. Multiplicera det med antalet bilburna patienter på ett storsjukhus så förstår ni hur lönsam verksamheten är.

Jag har nu ett visst grepp om min onkolog igen efter 6 veckor utan kontakt. Han har gett order om att jag ska få Avastin igen, orsaken att det viktiga medlet togs bort var att jag trodde mig ha haft en tarmblödning. Avastin kan ge tarmperforation, men onkologen konstaterade att det bara hade skett hos patienter med tarmtumören kvar – och min är ju borta sedan 18 månader, tack vare professor René Adam.

2011-05-06

2011-05-06T01:55:00.000-07:00

Mystiken tätnar. Livet har lärt mig att aldrig ta avgörande besked utan att fundera en stund på om de är rimliga eller inte. När min onkolog skriver i ett brev (som jag bara har fått uppläst och som inte har kommit med posten än) att Thorax på Akademiska inte utför radiofrekvensbehandling eller annan "icke-invasiv” behandling av lungmetastaser – då måste jag kolla upp om det stämmer. På nätet finns flera rapporter om Akademiskas RFA-behandling av lungmetastaser, innebär det att man har slutat använda metoden?

Jag skickade ett mail till röntgenavdelningen på Akademiska (man får faktiskt skicka e-post till många sjukhus, men man får skäll om man försöker kontakta Danderyds sjukhus på det sättet). Det är oftast radiologerna, röntgenläkarna, som gör den här typen av behandling. "Gör ni RFA-behandling av lungmetastaser", frågade jag röntgenavdelningen och fick ett kort men tydligt svar nästa dag: "Ja, vi gör RFA-behandling av lungmetastaser”.

Då frågar man sig hur min onkolog kan påstå att Akademiska inte utför den här behandlingen? Jo, han frågade fel avdelning i tron att det är thoraxkirurgerna som sköter sånt. Jag tror han var superstressad men ringde till slut efter fem veckor (för den där jobbiga Broberg tjatar så...) och nöjde sig med det säkert korrekta svaret att kirurgerna inte använde den tekniken, de håller sig till sina älskade skalpeller. Hade onkologen haft mera tid så kanske han hade frågat lite närmare och fått svaret att det var radiologerna som pysslade med sånt. Men nej då, han avslutar samtalet och skriver ett kort brev till mig och går på semester en vecka utan att be någon posta det.

En ögonblicksbild av hur det är att vara onkolog på Danderyds sjukhus…

Nu har jag tagit direktkontakt med Radiumhemmet på Karolinska och övertygat en ledande onkolog där att återigen pröva om de vill knäppa mina lungmetastaser med sterotaktisk strålning eller RFA-behandling. Samtidigt har jag bett att få ut kopior på mina två senaste datortomografier från Danderyd för att skicka till professor Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg ( se förra inlägget). Han svarade på mitt mail efter 15 minuter, vilket gjorde att jag nästan ramlade av stolen i ren förvåning! En professor som skriver mail till patienterna. Tysk effektivitet?

Eftersom det är Danderyds sjukhus som har röntgat mig de senaste gångerna, så är det inte bara att gå till röntgenavdelningen och be dem göra två cd-skivor - nej, här krävs behandlade läkares underskrift och så kostar skivorna 300 kr styck.

Även Akademiska har sina problem med trög administration - jag skickade mail till kirurgavdelningen och undrade varför inte professor Påhlman svarade på mitt brev om RFA-behandling (han som alltid har svarat så ordentligt tidigare). Det tog några dagar, men så kom ett email: ”Kan du skicka brevet igen, det har kommit bort.”

2011-05-02

2011-05-02T06:16:00.000-07:00

Fem veckor efter att min onkolog föreslog att han skulle ringa till Akademiska för att kolla deras villighet att radiofrekvensbehandla mina lungförändringar fick jag ett brev uppläst i telefonen av den snälla kontaktsyrran. Det var onkologens korta meddelande som ännu inte hade blivit postat: Akademiska utför inte radiofrekvensbehandling av lungmetastaser. Inget förslag på alternativ eller hur vi går vidare. Mycket märkligt, de fem veckorna ägnades alltså åt att jaga en hägring, det var ju onkologen själv som trodde att Akademiska a) utförde bränning av lungmetastaser och b) var mer liberala än Karolinska när det gällde antalet. Nu väntar jag bara på svar från tarmkirurgen Lars Påhlman, professor på Akademiska – jag minns så väl vårt första möte när han sa ordagrant: Lungförändringarna är lätta att åtgärda, vi bränner bort dem - det är levern som är ditt problem. Nu är levern åtgärdad, hur blir det med lungorna?

Jag kan nämligen inte gå på cellgifter hur länge som helst. De sliter på kroppen, jag får en ordentlig konditionsnedsättning efter varje behandling och först två veckor senare börjar jag känna mig som 61 år igen, inte som 91...På måndag är det dags för behandling nr. 37 vilket är precis så jobbigt som det låter.

Återigen rycker det utländska alternativet närmare. Det finns ingen central cancerexpertis i Sverige, utan varje sjukhus kör sitt eget race med undantag av viss samordning i ett och samma landsting. Alltså kan jag som patient inte få reda på vilka svenska sjukhus som erbjuder radiofrekvensbehandling av lungmetastaser utan att ringa runt och fråga – den som har varit i kontakt med ett svenskt sjukhus vet hur tidsödande sånt är…

Det finns flera utländska alternativ. Medpatienten Ann-Marie har tipsat mig om några intressanta möjligheter, bland andra professor Bernward Passlick på universitetssjukhuset i Freiburg. Tyskarna tar bort lungmetastaser med laserkirurgi och sätter gränsen vid 30 metastaser per lunga tack vare metodens effektivitet!!! Jämför gärna med Karolinskas bedömning att mina 5 eventuella metastaser är för många att ta bort kirurgiskt...

Till något trevligare: för några dagar sedan rasslade det in pengar på mitt konto. Försäkringskassan har beslutat att ge mig ersättning för det flesta av utläggen gällande operation nr. 3 i december förra året. Däremot betalar Försäkringskassan inte flygresorna trots att det finns en dom som tvingar dem att göra det. Resekostnaderna är bara drygt 10 procent av totalbeloppet, men blir ändå rätt mycket pengar sammanlagt. Viktigare är att beslutet att ersätta operation nr. 3 gör det svårt för Försäkringskassan att argumentera för att inte ersätta operation nr 1 och 2, när Förvaltningsrätten väl tar upp mitt ärende. Mitt ombud Markus Lauri på advokatbyrån Legare säger att det inte dröjer länge nu. Spännande.

2011-04-18

2011-04-18T08:35:00.000-07:00

Ett stort tack till alla vänliga och uppmuntrande kommentarer efter mitt förra inlägg. Jag har också direktkontakt med många av er vilket är mycket givande. Det är både patienter som vill ge mig råd eller fråga om råd och de som vill komma i kontakt med professor Adam i Paris. Klicka bara på mitt namn ovan så ska det dyka upp ett mailformulär – eller så skriver ni bara till kjell@brobergmedia.se så kommer det fram.

Idag var det dags för behandling nr. 36. Ja, det börjar kännas segt nu. Jag ser inte direkt fram mot biverkningarna, som den här gången blev lite värre. När jag kom hem efter "tankningen" fick jag rejält ont i magen, kallsvetten sprutade och illamåendet gick i vågor. Det tog två timmar på soffan, men sedan gav det med sig. Typiska förgiftningssymtom, i klass med ungdomens baksmällor. Nu är man som tur är tillräckligt gammal och klok för att inte hälla i sig så mycket alkohol längre, istället blir det medicinen som förgiftar...

I samband med att magen krampade på det här viset vaknade min sovande grovtarm upp. Jag har en tvåpipig stomi, med en öppning från tunntarmen där avföringen kommer ut i stomipåsen och en öppning till grovtarmen. Vitsen är att det ska smita över lite, lite avföring till grovtarmen för att hålla den igång. I mitt fall fungerar det inte så bra på grund av framfallet, jag har 10-12 cm grovtarm som hänger och dinglar på min mage plus att även tunntarmen faller ut under dagtid. Det här döljs som tur är av stomipåsen, men jag måste titta på eländet varje morgon när jag byter påse och gör rent stomin. I alla fall kom det tack vare kramperna ut lite avföring från grovtarmen ”den normala vägen”. Det hände väl för ett halvår sedan sist, men jag blir lika glad varje gång! Tänk att man kan bli lycklig över något som nästan alla människor ser som något högst normalt för att inte säga trivialt... Det ger hopp om att tarmen kommer att fungera igen när den kopplas in någon gång i framtiden.

För tre veckor sedan föreslog min onkolog att han skulle ringa till Akademiska i Uppsala för att lirka in mig på radiofrekvensbehandling av lungmetastaserna. Istället för att bara skicka en remiss var det bättre att ringa och presentera mitt fall lite mer ingående ansåg min läkare. När jag gick in till behandlingen idag stötte jag ihop med onkologen och frågade förstås om han hade något nytt att berätta. Det var som att försöka prata med en maratonlöpare, jag hörde bara läkarens rop "stressad" när han galopperade vidare ned i korridoren.

Senare tacklade en onkologsyrra honom för att få besked om jag skulle få alla medel den här gången - jag hade nämligen berättat att jag hade en tarmblödning efter förra behandlingen. Då hälsade onkologen att han inte hade haft tid att ringa, men att han skulle göra det under veckan. Nu vet jag att situationen är svår för onkologerna på Danderyd, de har till och med börjat med kvällsmottagning för att hinna med alla nya patienter. Så han hade nog inte glömt, utan helt enkelt inte haft en chans att ringa. Jag hoppas på honom, men för säkerhets skull tänker jag ta direktkontakt med en läkare på Akademiska, professor Lars Påhlman som har varit vänlig nog att träffa mig i början av den här historien och sedan dess har svarat punktligt på mina brev. Jag är ju en besvärlig patient som aldrig ger sig...

För att återkomma till tarmblödningen så är det inte ovanligt vid kemoterapi, vi som har stomi ser ju sådant direkt när vi tömmer påsen. Jag har haft det några gånger tidigare, men den här gången berättade jag det för onkologsyrran som hade hand om mig. Det blev ett mindre rabalder och efter kontakten med onkologen bestämdes att jag inte skulle få medlet Avastin som orsakar tarmblödningar plus att jag skulle ta tre avföringsprover och lämna in för att säkerställa att det inte blev några flera blödningar. Som en annan onkologsyrra viskade till mig senare: ”man behöver inte berätta allt..."

2011-03-28

2011-03-28T06:20:00.000-07:00

Goda nyheter 1: Min onkolog kom in och gjorde en ”bedside” hos mig under pågående tankning av cellgifter idag. ”Du hade rätt”, började han. ”Röntgenläkarna har ändrat sig, förändringen i levern är ett ärr.” Så visade han mig utskriften av remissvaret där man nu skriver: ”Ovan beskrivna kvarvarande förändringar är med största sannolikhet postoperativt betingade.” På svenska betyder det att det var ärr efter operationen man såg på röntgen. ”Största sannolikhet” betyder ”bergsäkert”.

Goda nyheter 2: Försäkringskassan ger signaler om att man kommer att ersätta operation nummer 3 i Paris. Jag väntar att gå in på detta tills jag får ett skriftligt besked från dem, vis av erfarenheten. Nu har jag bara ett telefonsamtal.

OK, nu är även de svenska läkarna inne på att min lever är ren från metastaser. Det började med att leverteamet på Huddinge hade räknat 20 stycken i samband med att de vägrade operera mig. I Rene Adams två första operationer togs 16 tumörer bort, varav 12 var cancer. I den tredje operationen togs de sista fyra bort. Hur många av dem som var elakartade vet jag inte än.

Nu återstår förändringarna i lungorna, de franska radiologerna säger att det är fyra stycken varav två är tumörer, övriga är förkalkningar och annat skrot. De svenska säger att det är fem stycken och alla är tumörer. Någon operation är inte att tänka på för mig, det räcker gott och väl med de fyra jag har varit med om under 2,5 år (inklusive den akuta när tarmen sprack på grund av primärtumören). Därför ska nu min onkolog ringa till Akademiska i Uppsala för att höra om de vill bränna bort förändringarna med radiofrekvensbehandling. På Akademiska är man tydligen smidigare än på Karolinska.

När jag väntade på att bli tankad idag, satt jag bredvid en annan ”farbror” som blev generad när hans stomi började väsnas. Vi började då jämföra erfarenheter och det visade sig att även han hade kommit in akut till Danderyd på grund av sprucken tarm. Däremot hade man tagit bort primärtumören på honom, trots spridning till lever och buk. Jag har väl fem, sex liknande historier jag har hört från Danderyd. På mig vägrade man ta bort primärtumören i tarmen med motivering att spridningen var för stor. Man frågar sig om det är kirurgens dagsform som avgör beslutet, eller om man drar lott inför det fortsatta ingreppet?

2011-03-20

2011-03-20T06:58:00.000-07:00

Väntar fortfarande på besked från Paris, Umeå och Danderyd om det man ser på röntgen i min lever är ett ärr efter operationen, eller en kvarvarande tumör.

Under tiden har jag varit på en sedan tidigare planerad datortomografi som görs regelbundet för att se hur läget är i min kropp. Växer tumörerna, krymper de, eller är det stabilt? Röntgen på Danderyd blev en märklig upplevelse. Jag hade fått en tid 07:30 och var den första patienten på morgonen. Det kan förklara varför det krävdes tre sjuksyrror att sätta nålen för kontrastvätskan i min arm. Jag undrade lite över det snabba skeendet därefter, normalt brukar man köra några varv på 5-6 sekunder med datortomografen för att kolla att bilderna blir bra, sedan injicerar man kontrasten och då blir processen långsammare, cirka 20 sekunder för att scanna buk och lungor som i mitt fall. Men den här gången blev det ett snabbt varv även med kontrasten, bara 6 sekunder då med. Märkligt.

Men det värsta återstod, några timmar senare började min syn krångla. Jag fick svårt att fokusera när jag var ute med hunden i skogen och såg dubbelt. När jag kom tillbaka ringde jag först till röntgenavdelningen, som bekräftade att det fanns ett kontrastmedel som gav synrubbningar, men att jag inte hade fått det! Då ringde jag Behandlingsavdelningen som gav beskedet att fokuseringssvårigheter kan vara en biverkning av cellgiftet som tyvärr är svår att bli av med.

Jag ritade upp en linje i datorn och märkte att jag såg två linjer, inte en. Den andra linjen låg några cm över den andra och i lite vinkel. Mycket märkligt. Tankar på hjärntumörer och annat otrevligt galopperade med iskalla fötter genom mitt huvud, men jag misstänkte röntgenkontrasten mer än dessa skräckbilder.

Under kvällen minskade dubbelseendet något och jag märkte att om jag lutade huvudet åt vänster så kunde jag få linjerna att sammanfalla. På morgonen efter var fenomenet borta och har inte återkommit sedan dess.

Slutsatsen måste bli att det var konstrasten som orsakade synrubbningen trots allt. Tog man fel medel på grund av morgontrötthet?

Jag har svarat Försäkringskassans begäran om reaktion på deras ”övervägande” att avslå min ansökan om ersättning för min tredje operation i Paris med utgångspunkt från deras försäkringsmedicinske rådgivare - ortopeden jag berättade om i förra inlägget. Jag citerade det Nationella vårdprogrammet för kolorektal cancer som motsäger ortopedens argument, samt citerade en artikel med liknande information ur Kirurgiska föreningens tidning Svensk kirurgi. Slutligen hänvisade jag till ett mål i Regeringsrätten, det så kallade ”Jellinek-fallet” där Försäkringskassan fick en dom emot sig efter samma argumentation - men som man trots det använder för att avslå ansökningar från cancerpatienter. Jag förstår att Försäkringskassan bara utför de tomma åtbörder man måste för att verka anständiga, för att sedan konsekvent avslå ersättning för canceroperationer utomlands. Man begär in de argument man behöver från en lydig försäkringsmedicinsk rådgivare. Någon objektivitet kan man inte förvänta sig från det här hållet. Oerhört märkligt att en myndighet kan agera så i Sverige 2011.

2011-03-07

2011-03-07T08:01:00.000-08:00

Kemoterapi nummer 34. Mina blodvärden är inte lysande, de är OK för behandling men ligger bara sju, åtta snäpp över minimigränsen. Så det får bli var tredje vecka framöver, förhoppningsvis håller sig kvarvarande tumörer sig på mattan trots det.

”Kvarvarande tumörer”, ja. Min förhoppning var att besöket i magnetkameran på Sophiahemmet förra måndagen skulle resultera i en modig bedömning av röntgenläkaren att det man såg på datortomografin i januari var antingen ett ärr eller en metastas i levern. Men min (ibland) blixtsnabbe onkolog skickade ett brev som kom i fredags där han refererade till röntgenläkarens bedömning: ”metastasmisstänkt förändring”.

Man vill alltså inte säga säkert att det är en metastas, för det kan vara ett operationsärr. Och man vill inte heller säga säkert att det är ett operationsärr för det kan vara en metastas. Jag hade hoppats på ett större mod från röntgenläkaren, men vi är ju i Sverige och inte i Frankrike…

Imorgon ska jag hämta två CD med magnetkameraundersökningen, den ena ska skickas till professor Rene Adam i Paris, den andra till den modige kirurgen på Umeå Universitetssjukhus som jag har nämnt tidigare. När jag tog kontakt med kirurgen i Umeå fick jag rådet att göra en PET-scanning (se inlägget från 2011-02-11) även om kemoterapin pågår. Anledningen är att tumörerna suger åt sig den radioaktiva sockerlösningen och lyser i datortomografin, medan ärren stöter bort lösningen – så skillnaden blir ändå avläsbar. Dessutom tror jag själv att analys av kolorektala tumörmarkörer i mitt blod borde visa om det är någon tumöraktivitet på gång. Båda dessa förslag ska jag prata med min onkolog imorgon, det är en telefontid inbokad.

Talesättet ”ska man skratta eller gråta” kommer osökt när jag fick ett brev från Försäkringskassan idag. Man ”överväger att avslå" min ansökan om ersättning för den tredje operationen med motivering från den försäkringsmedicinske rådgivaren, som nu anser att vårdmetoden finns i Sverige (vilket man förnekade angående operation 1 och 2), men att man inte gör "kirurgiska borttagande" av metastaser när de är spridda och multipla och till flera organ”.

Terminologin lät främmande i mina öron, så jag googlade på försäkringsmedicinske rådgivarens namn och fann att han 1) är specialist i ortopedi och inte kirurg eller onkolog och 2) han har innan han blev försäkringsmedicinsk rådgivare varit företagsläkare och sedan VD för ett bolag som hjälper byggbranschen med rehabilitering av byggnadsarbetare. Inget ont om ortopeder eller byggare, jag har stor respekt för båda yrkena. Men det är långt bort från den multidisciplinära bedömningen av kirurger, radiologer och onkologer som görs även i Sverige inför beslut om resektion av metastaser. Jag tror jag väljer att skratta...

2011-03-01

2011-03-01T01:43:00.000-08:00

En kort uppdatering av läget. Jag får själv bestämma om behandling ska ske varannan eller var tredje vecka och den här gången sköt jag på tankningen av rent praktiska skäl. Min familj har åkt till sol och värme under sportlovet och jag insåg att det inte var praktiskt möjligt att bli däckad några dagar med tanke på allt som ska göras under veckan.

Igår var det dags för magnetkamera på Sophiahemmet, ett besök om inleddes med lätt förvirring. Som namnet antyder handlar det om starka magnetfält istället för röntgenstrålar och en av frågorna man får innan undersökningen är "Har du någon metall inopererad i kroppen”? Ingen vill ju se en metallklammer komma farande upp ur kroppen när magnetkameran går. Mitt svar blev att jag inte har en aning vad fransmännen har gjort, och hänvisade nu liksom vid bokningen för en dryg vecka sedan till den senaste datortomografin på Danderyd i januari. Enligt sköterskan som jag pratade med då skulle man begära in bilderna från Danderyd för att kontrollera Brobergs metallinnehåll.

Igår verkade det inte som kommunikationen med Danderyd hade fungerat, varför jag iförd endast ett skynke blev skickad en trappa upp till en vanlig röntgenundersökning. Svaret blev att det inte fanns några hinder för att köras i magnetkamera, ingen metall i Broberg.

I Paris fick jag alltid träffa röntgenläkaren och få resultatet någon halvtimme efter undersökningen, men här i Sverige kan patienter inte anförtros så viktig information. Alltså går svaret till remitterande läkare och först när denna har tid och lust får patienten veta hur det står till. I mitt fall handlar det alltså om jag har en 30 mm metastas eller ett ärr i levern, en mycket avgörande information som jag kanske får om en vecka, fjorton dagar.

2011-02-14

2011-02-14T07:41:00.000-08:00

Behandling nr. 33: Samma ”soppa”, samma biverkningar. Den snälla onkologsyrran lyckades tackla min onkolog i korridoren så efter ett tag kom han in till mig på behandlingsavdelningen. Ömsesidiga ursäkter, från min sida att jag har jagat honom med blåslampa och från hans sida att det dröjt med beskedet (jag har lärt mig att han inte hör av sig för att bara vara vänlig, han väntar tills han har något att säga vilket är frustrerande när det går tre veckor). Så redogjorde han för de svenska läkarnas inställning, vilket faktiskt inte överraskade ett smack utan var exakt den jag befarade:

Röntgenläkarna kan inte säkerställa att min lever är fri från metastaser, tvärtom tycker de sig se en metastas på rejäla 30 mm. På grund av att levern inte ser metastasfri ut kan jag inte heller komma ifråga för precisionsstrålning på Radiumhemmet. Samma moment 22 som när Huddinge vägrade operera mina kvarvarande fyra levermetastaser med motivering att jag även hade lungmetastaser. Som sagt, jag är inte överraskad. Möjligen arg att man idiotförklarar en av världens främsta leverkirurger, professor Rene Adam.

Professorn tvingades göra en tredje leveroperation på mig på grund av att han missade de sista fyra millimeterstora metastaserna som inte gick att se med blotta ögat eller känna med fingrarna. Därför gjorde han en ultraljudsundersökning direkt på min blottade lever för att vara riktigt säker den här gången. ”Din lever är fri från metastaser," var hans bedömning. Vi pratar alltså om en kirurg och professor som föreläser världen över, som gör flera levertransplantationer i veckan, som alla i branschen hyllar som en av de absolut främsta. Det vore väldigt konstigt om han hade fel ytterligare en gång.

Alla jag har varit i kontakt med sedan den första leveroperationen i oktober 2009, både svenska och franska kirurger och röntgenläkare, säger att det är mycket, mycket svårt att se skillnad på vad som är ärr efter operationen och metastaser. Vad man ser i Sverige är ett av dessa ärr, men man är svenskt osäker och flaggar för säkerhets skull för att det kan vara en metastas.

Det andra alternativet är att röntgenläkarna på Danderyd har rätt, att min cancer plötsligt, mitt under pågående cellgiftsbehandling, har ändrat karaktär, blivit aggressiv och på två månader spottat ur sig en ny levermetastas av rekordstorlek. Det troligare händelseförloppet hade i så fall varit att jag uppvisat tre, fyra mikrometastaser på några millimeter.

Onkologen och jag pratade då om hur man kan vara säker på att det här är ett operationsärr på levern och inte en metastas. En PET-scanning är ett alternativ, man sprutar in ett radioaktivt medel i blodomloppet och på datortomografin ser man sedan de aktiva tumörerna lysa klart. Men det finns två problem med den tekniken, dels gör den pågående cellgiftsbehandlingen att tumöraktiviteten trycks tillbaka och dels kan inflammationer efter operationen reagera och se ut som tumörer.

Jag berättade då att jag varit i kontakt med en kirurg på universitetssjukhuset i Umeå sedan tiden före första operationen i Paris. Det är mycket trevlig person som dessutom har studerat Rene Adams teknik på plats i Paris. Inför operation nr. tre rekommenderade han mig göra en magnetkameraröntgen just därför att man inte ser skillnaden mellan ärr och metastaser med den datortomografi som röntgenläkarna på Danderyd bygger sitt utlåtande på. Varför gör vi inte en MR-undersökning, frågade jag.

Då visade min onkolog återigen varför jag gillar honom - jo, han skulle ordna det, dessutom på Sophiahemmet som har en alldeles ny magnetkamera medan Danderyds är en ålderstigen apparat som borde skickas till museum snarast, eller säljas till någon diktatur som tortyrredskap. Jag accepterar att onkologen försvinner från radarhorisonten veckovis när han ställer upp till 100 procent när det verkligen gäller.

2011-02-02

2011-02-02T06:16:00.000-08:00

Det blev behandling i måndags, min 32:a. Trombocyterna hade piggat på sig och var nu uppe i 118, fortfarande under normalnivån - men tillräckligt bra för en ny attack på benmärgen...

De gamla vanliga biverkningarna kom förstås redan innan ”tankningen” var klar. Illamående, magvärk, oregelbunden puls, högt blodtryck och kramper i mina stackars neuropati-fötter. Idag blev jag av med infusorn, flaskan som matar in ytterligare cellgifter i min kropp under 46 timmar.

Så nu är det bara att vänta tills allt känns bättre och bättre tills det är dags för nästa omgång om 10 dagar. Vi har kommit överens om att jag kör behandling var 14 dag tills jag storknar och går sedan ned på var tredje vecka.

Om inte trombocyterna går ned i antal igen, vill säga. Mirjana skrev en intressant kommentar till mitt förra inlägg, att mitt persiljeavkok (som är jättebra för att höja blodvärdet, hb) kan vara en bov tillsammans med cellgifterna, att höga halter persilja kan vara blodförtunnande.

Det finns inga sådana uppgifter om man söker på svenska delen av Internet, men när man googlar på engelska så kommer en del bekräftelser. Bland annat att djurförsök visar på en längre blödningstid efter intag av persiljeextrakt. Jag dricker motsvarande en kruka persilja om dagen som mest - det är ju rätt mycket. Hur som helst väntar jag med persiljeavkoket ett par dagar.

Mimmi, som jobbar i läkemedelsindustrin och tipsade mig om operation i Paris hos professor Adam, har hjälpt mig flera gånger sedan dess. Nu hade hon pratat med Radiumhemmet som vill undersöka om det går att stråla eller RF-behandla mina lungmetastaser. Jag har nu påmint min onkolog tre gånger om att skriva ut den remissen, men det verkar inte hända. Jag tror möjligen att han väntar på ett besked från Thorax-kirurgerna om antalet metastaser, om svenskarna håller med fransmännen om att det bara är två. Kanske vill han ha det resultatet med när han bollar mig vidare. Men det vore ju bra att veta, så man slipper gissa sig till vad som händer eller inte händer och jaga livet ur den stressade onkologen.

Någon gång i veckan hör en olycksbroder eller -syster av sig till mig, personer som har läst bloggen och vill veta mer. Ibland håller vi kontakten under en längre tid och stöttar varandra med råd. En av dessa kontakter avled i förra veckan efter en hård kamp mot spridd tarmcancer. Det påminner om att cancern dödar om den inte upptäcks i tid eller om läkarna bedömer den som omöjlig att operera. I det här fallet kunde inte ens professor Adam göra något åt spridningen, flera metastaser satt för nära stora blodådror vilket krävde en sensationell respons från cellgifterna. Något som tyvärr inte inträffade.

2011-01-25

2011-01-25T00:26:00.000-08:00

Det blev ingen behandling idag. Igår eftermiddag fick jag meddelande om att mina trombocyter (blodplättar) var för få. Behandling med cellgifter och antikroppar är som att döda mygg med hagelgevär – metoden är effektiv, men man får räkna med stora sidoskador… Cellgifterna slår bland annat mot benmärgen där trombocyterna bildas. Trombocyterna bidrar till blodets levring så de får inte bli för få, annars ökar risken för blödningar. Brist på trombocyter kallas för trombocytopeni på läkarspråk.

Gränsen för behandling går vid 100 enheter medan normalvärdet ligger på 145-350. Risken för blödningar är individuell, men ligger betydligt lägre – de flesta källor uppger 30 enheter som en nedre gräns då blödningsbenägenheten ökar på allvar. Men redan vi måttlig trombocytopeni kan man få näsblod och små punktblödningar i huden.

Anledning till säkerhetsavståndet mellan 100 och 30 enheter är att man kan få en stor sänkning av antalet trombocyter direkt efter behandling. Trombocyterna nybildas efter 8-10 dagar så värdet kan variera allteftersom kemoterapin påverkar benmärgen.

Mina trombocyter har under behandlingarna varit nere i 107 enheter som sämst och 135 som bäst, men hade nu minskat till 88. Den senaste leveroperationen har säkert också påverkat värdet, men det låg på ändå på hyfsade 130 när blodprovet togs för två veckor sedan. Däremot kände jag att denna första behandling i den här omgången var väldigt tung. Jag har inga som helst symtom nu, tvärtom börjar jag må riktigt bra för första gången efter operationen den 8 december. Jag har inga blödningstendenser, inte ens ett blåmärke efter blodprovet i förrgår. Jo, det förekommer mätfel när man analyserar antalet trombocyter, men det är också vanligt att man inte får några som helst symtom av måttlig trombocytopeni.

Planen är nu att jag ska ta nytt blodprov på fredag och är det OK blir det behandling på måndag morgon. Det är förstås skönt att få några extra dagar, men kemoterapin måste komma igång regelbundet så att det inte uppstår någon ny spridning tills ”skrotet” i lungorna är borta.

Jag skulle egentligen ha åkt till Paris och professorn för röntgen den här veckan, men jag tvekade inför risken för nya "snöstormar" på Charles de Gaulle. Så vi kom överens om att jag röntgas här i Sverige och skickar en cd till Paris. Nästa besök blir i början av mars när risken för flygkaos är mindre.

2011-01-19

2011-01-19T07:29:00.000-08:00

EU-parlamentet antog förslaget om fri patientrörlighet inom unionen, men det förverkligas inte i brådrasket vad jag förstår. Här är pressmeddelandet, notera att länderna har 30 månader på sig att genomföra förändringen. Eftersom Försäkringskassan har bromsat den fria rörligheten med alla metoder så lär man nog på tjänstemannanivå dra ut på tiden så mycket det går, även om diverse ministrar påstår sig vara positiva.

Pressmeddelandet:

På onsdagen antog Europaparlamentet nya regler för vårdtagares rätt att söka sjukvård i andra EU-länder än hemlandet. Därmed blir det tydligare vad som gäller för kostnadsersättningar, inklusive i vilka fall man måste söka om tillstånd i förväg.
De nya reglerna gör klart att EU-medborgare kan få ersättning för sjukvård i ett annat EU-land än hemlandet, så länge behandlingen och kostnaden för den normalt hade ersatts i hemlandet.
Myndigheterna kan kräva att patienterna söker förhandstillstånd för behandlingar som kräver övernattning på sjukhus eller specialiserad vård. Efter krav från parlamentets ledamöter kan medlemsländerna enbart neka ersättning med hänvisning till en redan fastställd lista av orsaker, som till exempel om vårdtagaren eller allmänheten utsätts för risker.
Varje EU-land måste upprätta en "kontaktpunkt" som ska ge information till personer som funderar på att söka vård utomlands. Dessa kontaktställen ska också kunna hjälpa vårdtagarna om det uppstår problem.
Att få vård utomlands kan vara särskilt intressant för personer som står i långa vårdköer eller som inte kan hitta rätt specialistvård i hemlandet. Parlamentets ledamöter bidrog till att EU-länderna måste samarbeta om sällsynta sjukdomar, eftersom det kan finnas bristande kunskap om dessa och experter ofta är få till antalet och inte finns överallt.
Rent allmänt föredrar de flesta personer att få vård nära hemmet. Idag används cirka en procent av EU-ländernas sjukvårdsbudgetar för gränsöverskridande vård.
Reglerna berör bara dem som väljer att söka behandling utomlands. Systemet med det europeiska sjukförsäkringskortet kommer även i fortsättningen att gälla för EU-medborgare som behöver akut vård under ett besök i ett annat EU-land.
Vad händer nu?
Lagen som antogs av parlamentet är resultatet av en överenskommelse med EU-ländernas ministerråd, som också måste ge sitt formella godkännande. När detta har hänt har EU-länderna 30 månader på sig att införa nödvändiga ändringar i sina nationella lagar.

2011-01-17

2011-01-17T08:03:00.000-08:00

Beslutet om fri patientrörlighet inom EU har tidigarelagts och redan i morgon 18 januari börjar Europaparlamentets debatt för att 19 januari gå till beslut. Om det blir fri patientrörlighet inom EU har det förstås stor betydelse för alla oss som har problem med svensk sjukvårds eftersläpning. Med fri patientrörlighet kan vi välja vilket EU-land vi vill vårdas i och låta svenska staten ta kostnaden. Jag är bara orolig för att parlamentet kommer fram till kompromisser för att få med länder med ännu sämre sjukvård - där vill man inte se sin magra budget tunnas ut ännu mer när medborgarna åker till grannländernas sjukhus. Men det visar sig snart. Mycket spännande.

2011-01-11

2011-01-11T06:56:00.000-08:00

Jag är rätt fånig. Redan igår, dagen innan behandlingen, började jag må illa. Psyket har sina egna små hyss för sig. Nu är jag nytankad och mår fortfarande illa, men inser att det bara är inbillning, i alla fall går det över så snart jag är sysselsatt med något annat än att känna efter. Å andra sidan mår jag illa igen, bara jag tänker på pumpen med cellgiftet 5FU som nu ska vara inkopplad 48 timmar. Jag har förknippat pumpen med illamående, så den försöker jag förtränga...
Idag träffande jag även min onkolog och pratade om lungorna. De duktiga franska röntgenläkarna säger att jag har två metastaser på 4 respektive 7 mm. På några läkarkonferenser här i Sverige har man sagt olika antal, som mest tror jag det var fem, men i ärlighetens namn pratar man då om ”förändringar”, inte om metastaser. Min onkolog läste alla konferensanteckningar i sin dator och sa till sist – det här är inte utrett ordentligt! Så nu ska även de svenska motsvarigheterna till de franska doktorerna Ghemard och Kunstlinger säga sitt.
Jag har stort förtroende för de här två franska röntgenläkarna efter ett antal besök hos dem, de ingår i Rene Adams team men har även två privata mottagningar i Paris. Jag hoppas förstås på två metastaser och vill då gärna ”knäppa” dem med radiofrekvensbehandling. Man sticker in en nål i metastasen med hjälp av ultraljud och leder in radiovågor i den – värmen från radiovågorna dödar vävnaden och tumören. Efter fyra stora operationer vill jag gärna att nästa ingrepp blir så litet som möjligt och RF-behandlingen brukar bara kräva någon dags sjukhusvistelse. Jag har fått ett namn på en läkare (Eduard Jonas på Huddinge sjukhus) som anses vara bäst i Sverige på RF, ett brev är på väg till honom.
Fighten mot Försäkringskassan väntar fortfarande på att Förvaltningsrätten ska ta upp fallet. Försäkringskassan har säkert ett svårt uppdrag, men agerar ibland underligt. Min onkolog sjukskrev mig till 100 procent efter operationen den 8 december, med intyg och allt. Idag den 11 januari kommer en blankett från Försäkringskassan där jag ska intyga att min arbetsförmåga har ändrats och ange exakt hur mycket jag har arbetat dag för dag, respektive inte arbetat. Suck.

2010-12-22

2010-12-22T05:48:00.000-08:00

"Åk hem och fira jul nu," sa professor Adam till mig.

Överraskande nog var inte operationen den värsta strapatsen under den här Parisvistelsen. Istället blev hemresan ett riktigt äventyr…
Yngsta dottern Louise kom ned för att hjälpa pappa hem med flyget, men åkte på en rejäl matförgiftning på en liten Bistro kvällen innan hemfärd. Det blev andra ord två sjuklingar som kom i taxi till Charles de Gaulle 2F för att ta Air Franceplanet till Stockholm. Lite oroligt kändes det, för alla tidigare Stockholmsplan hade ställts in och under helgen visade fransk tv bilder av kaos på Parisflygplatserna. I helgen hade det kommit lite snö och många flighter hade ställts in, men nu var det plus 5 grader och bara lite sotsvarta drivor låg i skuggorna.
Terminalen såg helt normal ut utvändigt, men när vi kom innan för dörrarna stannade vi häpet – det var tusentals personer som köade framför incheckningarna. Ingen ända såg vi på köerna heller, det verkade vara ett riktigt franskt kaos… Kaoset berodde på att alla som skulle ha åkt iväg under helgen och måndagen nu var trötta, arga och beredda att slåss för en plats på nästa plan åt rätt håll.
Jag insåg att vi aldrig skulle klara oss genom eländet i det skick vi var i, så jag haffade en tjej från Air France och förklarade läget. Hon ställde ingen motfråga, sa bara "kom med mig". Så hamnade vi längst fram i köerna hos en mycket cool dam bakom incheckningsdisken. Folk protesterade våldsamt mot att vi gick före och skrek åt oss. Damen i incheckningen sa lugnt och sansat: Le Monsieur est malade, herrn är sjuk. Det verkade ha motsatt effekt och det hela började bli lite otäckt. Damen behöll fortfarande sitt lugn, men tog upp sin kommunikationsradio och sa några korta ord i den.
Det tog knappt 30 sekunder så stod det tre stora Parispoliser med batonger vända mot folkmassan bakom oss. Skriken tystnade och alla backade när poliserna pekade på dem. Parisarna har lärt sig den hårda vägen att ha enorm respekt för ”le Flic”, snuten. Stockholmspolisen är som ett gäng dagisfröknar jämfört med de här tuffa grabbarna. Vi checkades in blixtsnabbt och kunde dra en suck av lättnad när Air France AF1062 lyfte i dimman från Charles de Gaulle...

2010-12-20

2010-12-20T09:23:00.000-08:00

"Jag är nöjd," sa professorn och gav tillåtelse att jag åkte hem. Tumörmarkörerna var på nya, rekordlåga nivåer och blodprovet i övrigt gav inte några dåliga indikationer. Så det var OK för mig att åka hem och återvända för kontroll efter en månad.
Vi får se om det är så lätt att ta sig hem, det kom någon decimeter snö här i Paris igår och nästan alla kommunikationer förutom den trogna Metron bröt ihop. Hotellet börjar fyllas av resenärer som inte kommer mer på grund av den här decimetern snö. Men låt oss inte bli ironiska över fransmännen, tänk på vilket elände det blir i de sydsvenska städerna varje gång snöandet kommer igång rejält. Det är nog bara norrlänningarna som är lika beredda varje år med plogar, snöslungor och skyfflar.
Jag är fortfarande lite svag, idag tog dottern och jag metron från sjukhuset och testade en ny galleria på vägen - en rätt intensiv motion för en nyopererad men orkar Broberg shoppa julklappar så kan det inte vara alltför uselt. Hostan hänger med lite envist, men lungorna röntgades innan jag skrevs ut plus att funktionen hos både lever och njurar kontrollerades genom prover. Allt var OK, så det är bara att hosta vidare och hoppas på att det blir bättre nästa dag.

2010-12-16

2010-12-16T07:41:00.000-08:00

Nu har jag landat på Novotel Porte d´Italie efter en kort färd med taxi. Fortfarande mycket trött och hostig samt lite feber då och då. Just nu funderar jag på om jag orkar gå till apoteket 250 meter bort för att hitta något mot hostan, som kan hålla halva hotellet vaken i natt om den sätter igång. För ett tag sedan var soffan eller sängen det bästa alternativet, sedan läste jag Cecilias inlägg och alla fantastiska kommentarer - vilket förstås gjorde mig mycket piggare. Tack alla snälla som håller tummar, skickar kraftkramar och ber!!!

Det blev en lång operation igen. Faktiskt längre än operation nr 2, fast den egentligen ”bara” handlade om att ta bort fyra väl placerade metastaser. Men något hände under operationen vilket förlängde tiden och professorn ville inte ha mig nedsövd längre. Vad det var vet jag inte än, har inte hunnit fråga under de korta stunder som professorn har svept in med 5-6 yngre läkare, alla med drömmen om att bli en ny Rene Adam.
En information fick jag i alla fall direkt. Alla fyra metastaser är borttagna! Det finns inget kvar i levern, de har till och med gjort ultraljud direkt på den under operationen för att vara säkra på att inget mera gömdes. Jag har förstått av hur operationsbordet sätts ihop runt omkring mig innan jag sövs att de faktiskt lyfter upp levern ur kroppen på en hylla direkt ovanför operationssnittet - hade det varit en fordonskomponent (sånt som jag vet mer om) hade jag sagt att det var ett antal kabelsatser och slangar som höll levern ansluten till min kropp. På denna hylla gjorde de sedan ingreppet och den slutliga ultraljudsundersökningen.
Trots operationen hade jag 85 procents leverkapacitet redan efter några dagar, det är nog mer ett tecken på professorns skicklighet än min egen kropp.
Stomin är kvar, levern var prioritet nr 1 och när tiden inte räckte till fick den vara kvar. Något har någon av operatörerna gjort dock, framfallet är borta och bråcket håller sig inne. Hoppas att det fortsätter så.
Jag har bara lyckats ta emot mail hittills - inte skicka - måste till någon inställning för utgående mailserver tror jag. Men alla som har mailat ska få svar, det tar någon dag bara.
Nu ska jag vackla iväg i duggregnet i fyrgradiga Paris till Apoteket, hostan börjar bråka igen…Återkommer under helgen!

En liten uppdatering om läget

2010-12-10T11:27:00.000-08:00

Hej!

Jag skriver nu för att uppdatera er om pappas operation - han är nu åter på avdelningen efter en ganska lång operation och är medtagen men stabil. Vi har inte fått veta så mycket om hur operationen har gått än, då professorn rest iväg till Singapore, men huvudsaken är iallafall att pappa har vaknat och verkar efter omständigheterna må OK.

Jag vet att ni är många som följer pappas kamp och att han verkligen uppskattar ert stöd.
Om ni vill så får ni gärna skriva en hälsning till honom i kommentarsfältet - jag är säker på att han skulle bli jätteglad att läsa det när han kommer hem till Sverige.

Vänligen,
Cecilia, Kjells dotter

2010-11-30

2010-11-30T08:43:00.000-08:00

Det drar ihop sig till Parisresa. Idag var jag på Sankt Görans sjukhus och gjorde en koloskopi för att kontrollera en sista gång att det är bra passage genom grovtarmen. Så var det, skarven där tarmtumören satt en gång håller sina 20 mm som krävs för att ”produkten” ska passera normalt. Jag hoppas ju intensivt att professor Adam ska lägga ned min stomi när han ändå är inne och mekar med min lever.
Trevligt med ett sjukhus som Sankt Göran där alla är vänliga och både utrustning samt lokaler är i gott skick. Fräscht och nymålat, inte slitet och nedkört.
Professorn ville också sätta in en port för direktbehandling av levern efter att alla tumörer har tagits bort. Men jag kan bara konstatera att ingen i Sverige vill ge mig direktbehandlingen och att göra det utomlands kostar för mycket. Min lever har nu kostat mig som en fabriksny Porsche 911, men jag mår ju fortfarande bra och är hellre vid liv än att vara en död ägare till en tysk sportvagn…
Alltså blir det start av konventionell behandling någon gång efter trettonhelgen, i alla fall har min onkolog och jag kommit överens om det. Frågan är vilken behandling, med Folfix (oxaliplatin) som ger mig ännu mer neuropati eller med Folfiri som jag tycker inte biter tillräckligt bra. Min onkolog höll dock inte med om det sista, han tycker att om sjukdomen hålls i schack och inte ökar eller sprider sig så är resultatet godkänt. Han föredrar det blygsammare resultatet framför att ta risken för ytterligare problem med känseln i händer och fötter. Samtidigt skulle han gå igenom alternativen med sina kollegor och se om det fanns ett tredje alternativ.
I ottan på måndag morgon flyger jag till Paris, klockan 12.00 träffar jag narkosläkaren på Hopital Paul Brousses levercentrum C.H.B. och tre timmar senare professorn. Tisdag klockan 15.00 checkar jag in på sjukhuset (för en massa förberedande jox) och tidigt på onsdag morgon tar professorn och hans team fram knivarna. Jag hoppas att det går lika bra som operation nummer 2, för nummer 1 vill jag helst inte uppleva igen. Den gången tog operationen 12 timmar och det gick åtskilliga dagar innan jag var i gångbart skick. Jag hoppas vara på benen och utskriven efter en vecka, professorn brukar vilja ha mig i närheten ytterligare några dagar för säkerhets skull – så det blir Novotel igen. Där finns det trådlöst bredband och jag ska skriva ett inlägg på bloggen direkt...

2010-11-16

2010-11-16T02:05:00.000-08:00

”Vi är på väg mot den patientfria vården. Jag har sett hur avdelningar på storsjukhus tömts för att byggas om för administratörer. Vi får allt mindre resurser att vårda våra patienter, istället ägnas arbetstiden är byråkrati."

Nej, det var ingen slutkörd läkare i gamla Östtyskland som sa detta, utan en erfaren sjuksköterska som arbetat på de flesta sjukhusen i Stockholmsområdet. Jag mötte henne på min trettionde cellgiftsbehandling igår. Ingen har analyserat den svenska sjukvårdens problem med så få ord som hon: ”Vi är på väg mot den patientfria vården”.
Det blir ett byråkratiskt himmelrike där inga patienter får störa det viktiga flödet av information och blanketter, ombyggnationer och politiska beslut.
Detta låter förstås vansinnigt och blir aldrig verklighet fullt ut, men vad jag och många med mig undrar över är hur långt våra landstingspolitiker tänker driva den här utvecklingen som pågår med rasande fart?
Låt mig bara ta några exempel. Min franska professor Rene Adam har två sekreterare som bara arbetar enbart åt honom, dessutom har han en hel avdelning som sköter de omfattande kontakterna vid sjukhusets levertransplantationer. När en professor på Akademiska sjukhuset i Uppsala är vänlig nog att besvara mina brev, ser jag med all önskvärd tydlighet att svaret är skrivet på datorn av professorn själv. Han har inga sekreterare att tillgå utan sköter all administration själv. Samma sak på min husläkarmottagning eller onkologen på Danderyds sjukhus - läkare och sjuksköterskor med lång och för samhället kostsam utbildning ägnar mer och mer av sin tid åt ren administration istället för att arbeta med det de vill: att vårda patienter.
Det är inte vårdpersonalens fel. Det är våra landstingspolitiker och styrelseledamöterna för de bolagiserade sjukhusen som vill ha den här utvecklingen. Frågan är vilken erfarenhet de har av den skattefinansierade vården och om de hamnar där när de blir sjuka - eller vänder de sig till privatsjukhusen som Sophiahemmet liksom flera av våra politiker?
Som sagt, det är dag 2 min trettionde behandling och jag mår som vanligt, trött och grinig (som ni kanske märker av ovanstående text...). Jag ser fram mot åtta veckors behandlingsfrihet avbruten av operationen i på Hopital Paul Brousse i Paris. Nu gäller det att stampa fram ytterligare 200 000 kr i förskott och ha ytterligare medel i reserv om vistelsen på intensiven blir längre än planerat – där kostar det 25 000 kr per dygn att ligga. Pengar som får dansa samma vals som den tidigare dryga halvmiljonen: Avslag från Försäkringskassan och överklagande till tre instanser innan pengarna förhoppningsvis kommer tillbaka.

2010-11-09

2010-11-09T03:49:00.000-08:00

Träffade professor Rene Adam i ett regnigt Paris igår, hans besked värmde bättre än vädret - den tredje operationen blir 8 december, alltså om en månad. Då ska han ta bort de fyra återstående metastaserna i levern, samt (om det inte tillstöter några komplikationer) lägga ned min bråkiga stomi och sätta in en port för direktbehandling av levern. För även om metastaserna är borta måste det till ytterligare cellgifter, dels för att spöa kvarvarande cancerceller i levern, dels för att hålla lungförändringarna i schack.
Det är förstås goda nyheter, men jag undrar hur jag ska få till en direktbehandling av levern här hemma? Professorn säger att det inte är ekonomiskt möjligt att göra behandlingen i Paris, medlen kostar tiotusentals kronor varje gång. Huddinge lär fortsätta vägra behandla mig, troligen även efter att levern är ren - lungmetastaserna utgör ett principskäl enligt det sju år gamla vårdprogram man hänvisar till när det passar läkarna. Vi vet att undantag görs, men tydligen inte i mitt fall. Är det av prestigeskäl för att jag har haft fräckheten att opereras i Paris istället för att lyda de svenska kirurgerna och dö i tysthet?
I svensk sjukvård är patienten en belastning som stör arbetet. Utomlands har man en helt annan inställning, vare sig det gäller Europa eller andra länder. Råkade på en vänlig vakt på flygplatsen Charles De Gaulle – där är säkerheten benhård och varje gång jag checkar in måste jag in i ett rum och dra upp tröjan för att visa stomin. Vakten var från Indien och vi jämförde attityden där och i Sverige. Hans åsikt var att ingen indisk läkare skulle överge patienterna som man faktiskt gör i svensk cancervård! Han blev mycket upprörd.
Skillnaden finns på många områden, till exempel i röntgenanalysen. För en svensk röntgenläkare är allt misstänkt klassat som metastaser, i Frankrike granskar man förändringarna och bedömer dem som misstänkta tumörer eller som ofarliga, till exempel ärr efter inflammationer eller förkalkningar. I mitt fall anser Danderyds röntgenläkare att jag har fem lungmetastaser medan de franska kollegorna hävdar att jag har två, en på 4 mm och en på 7 mm.
Ytterligare en operation i Paris kostar förstås stora pengar. Men det finns inget vettigt alternativ här hemma. Beslutet om fri patientrörlighet har försenats och EU:s parlament ska behandla frågan först 23 mars 2011. Alltså får jag betala ytterligare några hundratusen ur egen ficka medan de svenska kirurgerna pekar på ett sju år gammalt vårdprogram och stänger dörren.

2010-10-25

2010-10-25T07:20:00.000-07:00

Det låter rimligt att tarmcancer beror på den mat vi äter. Min far hade en favorithistoria om slaktaren som låg för döden och samlade sina barn kring sängen. ”Jag lämnar inga pengar och ingen egendom efter mig,” sa slaktaren. ”Men ett livsviktigt råd ska jag ge er: Ät aldrig korv!” Slaktaren visste nämligen vad korven innehöll…
Vår yngsta dotter har lärt mig att läsa innehållsförteckningar på maten. Kort innehållsförteckning är bra, en lång innebär att det förekommer många tillsatser som kan vara mer eller mindre bra för hälsan.
Det är speciellt tillsatsen E250 som allt oftare misstänks vara cancerframkallande. E250 är natriumnitrit, NaNO2. Det är ett konserveringsmedel som används i nästan alla charkvaror från bacon till leverpastej och korv. Natriumnitrit skyddar mot botulism, som är sjukdom orsakad av bakterien Clostridium botulinum. Botulism kallades förr "korvsjuka" och var ofta dödlig. Bakterien bildar ett mycket potent gift som angriper våra nervsystem. Det förekommer ytterst få fall i Sverige och bakterien har då nästan alltid kommit från fisk. Att charkbranschen tillsätter natriumnitrit i alla sina produkter beror till stor del på de långa hållbarhetstider som handlarna kräver. Natriumnitrit ger också köttet en rödare färg som anses vara mer aptitlig.
Men har man tarmcancer i släkten, så är det säkrast att undvika charkvaror som innehåller E250. Speciellt eftersom det finns alternativ, Coop har KRAV-märkt korv om inte innehåller E250, ICA har börjat sälja ”korv utan E-nummer” från Olsson Chark i Göteborg. Med dagens metoder bör det vara riskfritt att äta sådana produkter sin inte har passerat bäst-före-datum. Giftet som bakterien producerar är dessutom värmekänsligt, det blir ofarligt efter sex minuter i 80 grader, så ordentlig genomstekning rekommenderas av Livsmedelsverket.
Imorgon är det behandling nummer 9 i den här sekvensen. Jag ser inte fram mot "tankningen", men har inte så mycket val. Den 8 november är det röntgen och möte med professor Adam i Paris, då ska vi planera resten av kampen mot cancern.

2010-10-13

2010-10-13T03:49:00.000-07:00

Efter en veckas frist var det behandling nummer åtta i den här cykeln. Idag är det dag två och jag mår lite bättre tack vare den extra ”ledigheten". Mina blodvärden har gått upp, det beror både på att min benmärg har fått vara ifred och att dosen av blodproppsmedlet Fragmin har reducerats. Jag har försökt räkna alla behandlingstillfällen med cellgift och tror att jag är uppe i 28 stycken nu. Hoppas att det inte blir så många flera innan professor Adam tar sig an mig i Paris.

Jag har ju kritiserat Danderyds sjukhus som nedslitet och illa skött. Idag kom Socialstyrelsens pressmeddelande efter tre oanmälda besök på sjukhuet. Så här skriver man i sin helhet (media referera detta mycket kortfattat):
Överbeläggningarna på Danderyds sjukhus i Stockholm äventyrar patienternas säkerhet. Det anser Socialstyrelsen och kritiserar sjukhuset efter flera oanmälda inspektioner. Enligt Socialstyrelsen verkar överbeläggningarna ha accepterats som ett normaltillstånd.
Det innebär att patienter riskerar att drabbas av vårdskador och så får det absolut inte vara. Patienternas säkerhet får aldrig äventyras på det här sättet, säger Erik Höglund, som är chef för Socialstyrelsens Region Öst. Socialstyrelsen har i tidigare ärenden slagit fast att överbeläggningar, ovan personal och hög arbetsbelastning kan ha bidragit till att patienternas säkerhet riskerats och att patienter dött vid Danderyds sjukhus.
I somras utförde Socialstyrelsen tillsammans med Arbetsmiljöverket tre oanmälda inspektioner på olika enheter vid sjukhuset. Vid inspektionerna upptäcktes bland annat:
På intagningsavdelningen förekom att patienter med multiresistenta bakerier (sjukhussjuka) och andra smittfarliga sjukdomar vårdades sida vid sida med andra. Det hände också att patienter vårdades på undersköterskexpeditionen och i patientdagrummet. På avdelningen fanns även brister i bemanningen.
Personalen vid ortopedavdelningarna hann inte ge multisjuka patienter ordinerade näringsdrycker eftersom det fanns brister i bemanningen.
På den akutmedicinska endokrinologiska avdelningen var lokalerna trånga och det saknades förråd. Lokalerna var inte anpassade för vårdkrävande patienter med rullatorer och andra gånghjälpmedel. Dessutom fanns det svårigheter att få ut patienternas sängar från salarna om ett hjärtstillestånd inträffade.
Vid samtliga inspektioner såg vi också att överbeläggningar förekom regelbundet. Det gjordes heller inga bedömningar för att identifiera och analysera riskerna för patienterna och vad man skulle göra åt problemen, säger Ann Fagerlind, som är inspektör vid Region Öst.
Senast den 18 november ska Danderyds sjukhus rapportera vidtagna åtgärder till Socialstyrelsen.
Vi kräver till exempel att sjukhuset redovisar vad man gör för att ha en acceptabel bemanning och ändamålsenliga lokaler så att god vård kan bedrivas, säger Erik Höglund.

Hårda ord! Att patienter med sjukhussjuka ligger intill andra patienter låter som beskrivning från ett utvecklingsland. Det finns dock avdelningar som fungerar bättre, även om det då och då uppstår kaos även där. En gång i tiden var Danderyd ett fint sjukhus, nu har det tagit platsen från Södersjukhuset som Landstingets skam.
Igår fick jag till slut träffa den läkare på Danderyd som opererade mig akut för snart två år sedan. Han sa: Oj, då! när han såg min stomi mer rejäla framfall. Men som han sa tidigare gör man inget innan jag avslutar cellgiftsbehandlingen, skulle någon del av stomin bli svart på grund av dålig blodgenomströmning tvingas man operera ändå med de risker som det innbär.
Precis som för två år sedan började han svamla när jag konstaterade att jag nog inte hade levt om inte Rene Adam hade opererat mig. "Oh, nej. Det tror jag inte. Vi har så många fina tekniker nu, RF-behandling och annat," svarade han. Jag orkade inte ens påminna honom om att han var med och bedömde mig som inoperabel, liksom läkarna på Huddinge och Umeå sjukhus. Då för två år sedan överförde han mig till Onkologmottagningen "för att jag skulle få adjuvant cytostatikabehandling i väntan på operation", i själva verket var det en palliativ behandling i väntan på döden som det gavs order om. Svammel.

2010-10-06

2010-10-06T02:10:00.000-07:00

Igår gav jag min onkolog en flaska dyrt , italienskt rödvin. Jag hade nämligen läst det vårdprogram för kolorektal cancer som gäller vid Danderyds sjukhus, Karolinska (Stockholm och Huddinge) samt Södersjukhuset. Vårdprogrammet är visserligen sju år gammalt, men gäller fortfarande som riktlinje:

http://www.karolinska.se/upload/Onkologiskt%20centrum/RegionalVardprogram/Kolorektal.pdf

Det är 76 brutala sidor, där man koncentrerar sig på vad som inte ska göras, mer än vad som ska göras. Har man som jag en spridning till två stationer så anses det vara kört, då handlar det om sex månaders överlevnad (notera återigen att materialet är sju år, det har hänt mycket sedan dess). Palliativ behandling (enbart symtomlindrande, inte botande) ska bara ges om det finns några symtom, inte för att förlänga livet.
Efter att ha läst dokumentet inser jag att min onkolog har kringgått en hel uppsättning anvisningar för min skull. Må vara att onkologen är hopplös att få tag i under vissa perioder, men han har ställt upp och gett mig behandling trots att vårdprogrammet säger något annat. Det beror på att Rene Adam har opererat mig, men min onkolog kunde också ha varit stelbent och följd vårdprogrammet envist. Han var värd en flaska Amarone.
I dagarna går det iväg en remiss till Universitetssjukhuset i Umeå för utredning om det är tekniskt möjligt att direktbehandla min lever enligt Rene Adams önskemål. Huddinge har ju vägrat både att operera mina kvarvarande levermetastaser och att direktbehandla levern med motivering att jag har lungmetastaser. Huddinge vägrar av prestigeskäl - tror jag – istället lutar man sig mot vårdprogrammet och tvår sina händer.
Jag har också fått anstånd en vecka med nästa behandling. Jag känner mig rätt sliten och blodproverna bekräftar att mina värden är på väg nedåt. Det är kombinationen av en hård cellgiftsbehandling och mina Fragmin-sprutor (mot blodproppar) som tär på trombocyter och hb. Jag tänker njuta av varje dag den här extra veckan ger mig.
Behandlingen ger ofta munsår, men dricker man Vichyvatten varje dag så brukar det hjälpa. Om det beror på mina sämre prover eller inte, men trots flitigt drickande av Vichyvatten fick jag rejäla sår på båda sidor av munnen. Då mindes jag vad min snälle tandläkare sa förra gången - att han hade köpt en laser för behandling av munsår. Jag fick en tid samma dag, tandhygienisten förfasade sig över storleken på mina munsår ("de värsta jag har sett") men behandlade mig tre gånger. Helgen kom emellan, men redan efter tre dagar från första behandlingen försvann smärtan. Efter ytterligare två gånger och totalt 350 kr är munsåren i stort sett läkta. I vanliga fall kan munsår ta flera veckor innan de slutar göra ont.
Min halsbränna orsakad av behandlingen är också under kontroll, tack vare ett nytt medel: Omeprazol. Helt fantastiskt, efter två dagar försvann all halsbränna och har inte kommit tillbaka!

2010-09-24

2010-09-24T02:15:00.000-07:00

Min onkolog ringde två veckor efter utsatt dag. Han är liksom alla i branschen överbelamrad med arbete och har inte tid att ringa när han inte har all information och egentligen inte kan säga något. Nu var allt på plats och han kunde berätta:

Den direktbehandling av levern som Professor Adam vill att jag genomgår vägrar Karolinska Huddinge att ge mig (Huddinge är regionens leversjukhus). Motiveringen är att jag har lungmetastaser, som de anser ska åtgärdas först. Professor Adam anser att detta är ett felaktigt resonemang, att levermetastaserna är direkt livshotande medan lungförändringarna kan vänta. Men så här är det i svensk cancervård, de lätta fallen tas om hand – de komplicerade får söka sig utomlands.
Min onkolog har även tagit upp lungförändringarna med Karolinskas Thoraxavdelning. Där är inställningen densamma, lungmetastaserna (eller vad det nu är) går inte att operera på grund av att de är för små. Det går inte heller att ta större bitar av lungorna får då blev det för lite lungvävnad kvar. Lite svårt att förstå resonemanget, men det ska finnas någon logik i det hela.
Det här är alltså moment 22. Man bollar mig mellan sig utan att någon egentligen vill göra något. Jag hoppas att det här inte beror på revirpinkning och prestige från svenska kirurger som sinsemellan tycker att ”har han Broberg gått till Rene Adam så kan väl fransmannen fixa resten också...”
En ljusglimt är att Universitetssjukhuset i Umeå är villiga att undersöka om det är tekniskt möjligt att direktbehandla min lever. De arbetar med en ny teknik som låter mycket avancerad. Ett brev har gått iväg till professor Lars Påhlman på Akademiska i Uppsala med förfrågan om direktbehandling, det är inte riktigt Påhlmans bord – men han har varit mycket vänlig vid de kontakter jag har haft med honom och Akademiska har en hög nivå på sin cancervård. Jag har även informerat Rene Adam om den svenska inställningen och bett honom undersöka om det går att behandla mig i Paris - vilket han har erbjudit flera gånger. Jag vill gärna veta kostnaderna då cellgift är mycket dyrt, varje behandling kostar tiotusentals kronor.

2010-09-23

2010-09-23T02:58:00.000-07:00

Ibland blir man överraskad över läkares bristande empati. En bloggläsare som bor utomlands mailade mig angående hennes gamla far vars tarmcancer hade blossat upp igen i form av lungmetastaser. Fadern är djupt deprimerad och anser att han ska dö inom kort, dottern bor i Asien, har besökt sin far men har svårt att vara borta längre från sitt arbete och sin familj. Ingen vet riktigt hur illa det är med fadern, låt oss kalla honom för Bengt – inte för att skydda hans onkolog, utan för att onkologen inte ska hämnas dessa rader på sin patient, läkaren verkar nämligen i stånd till sådant.

Jag erbjuder mig att ringa onkologen för att reda ut hur läget är med Bengt. Har han anledning att vara deprimerad, eller är det bara någon enstaka metastas som kan brännas bort med radiofrekvensbehandling? Dottern kan på grund av tidsskillnad och arbete inte vänta en halv natt på att onkologen skulle ringa.
Onkologen ringer på utsatt dag och frågar omedelbart vad jag har för anknytning till Bengt. Jag förklarar att jag är ytligt bekant med dottern, men att jag har samma diagnos och har opererats i Paris. Samtalet fortsätter så här:
- Lagen säger att jag inte kan prata med dig.
- Jag förstår det, men kan du tänka dig att skicka e-post till dottern med information om hur Bengts sjukdom ser ut? Ingen verkar veta exakt hur det är.
- Nej, det vill jag inte.
- Finns det ingen möjlighet för henne att få den här informationen? Hon kan inte ringa på grund av tidsskillnaden.
- Det är faktiskt inte vårdens uppgift att informera anhöriga! Hon får väl prata med sin far!
Tonläget har stegrats snabbt från Onkologens sida. Jag misstänker att han har blivit irriterad på att jag nämnt var dottern bor, en plats känd för många rika invånare och att jag opererats i Paris - utlandsoperationer får vissa svenska läkare att känna sig underlägsna. "Östtysken" kommer fram i dem, ingen ska egentligen få resa utomlands, eller bli rik.
Jag hoppas få förlåtelse för detta, men då läste jag lusen av onkologen. Det var precis den här attityden som tvingade mig till Paris. Ingen empati, ingen flexibilitet, ingen förståelse. Efter ”avlusningen” mjuknande onkologen något, medan jag mest ville avsluta samtalet. Till sist erbjöd han sig att prata med en av Bengts avlägsna släktingar i Sverige, en brylling eller något liknande, som jag hade pratat med i telefon.
Tänk er att få cancer, ligga på ett landsortssjukhus som bara har en onkolog – som är ett empatibefriat kräk?
Nu käkar jag inte läkare till frukost. Tvärtom, jag har mött många bra, människoälskande läkare som vår husläkare sedan 30 år tillbaka - en av de varmaste människor jag känner. Eller den smidige, skicklige och kloke akutläkare som tog emot mig på Västerviks sjukhus - kunde vi klona honom i några tusen exemplar skulle vårdens problem vara över. Men jag har också mött flera olämpliga läkare. Den "girige" som älskar att ta betalt, skriva ut recept och remisser som han får kickbacks för; men som inte svarar på brev och inte vill prata i telefon – det ger inga pengar. Eller den brutale slaktaren som tycker att patienter bara är till besvär, helst ska de vara nedsövda och tysta...
Återkommer imorgon om den senaste utvecklingen i mitt fall: svenskarna fortsätter vägra direktbehandla min lever.

2010-09-11

2010-09-11T04:43:00.000-07:00

Jag har klagat på den svenska sjukvården och kontakterna med er bloggläsare har bekräftat att det finns stora brister på många områden. Permanent överbelastning, betungande administration och ständiga nedskärningar begärda av okunniga landstingspolitiker gör att läkarna inte tar tid med sitt ursprungliga uppdrag – att bota patienter. Undersökningar visar att läkarna använder mindre än halva sin arbetstid åt patienterna, resten åt byråkratin.
Samtidigt gör vårdbiträden och sjuksystrar heroiska insatser för att kompensera bristerna. Specialistsjuksystrar som onkologsyrror och stomidito har ofta en imponerande kunskap inom sina gebit och kan ofta kompensera för läkarnas tidsbrist. Jag var hos stomisköterskan på Danderyds sjukhus i veckan, då jag började bli orolig för hur min stomi började se ut. Att ha 10 cm framfall i båda piporna är inget ovanligt, men den undre pipan från grovtarmen har fått skavsår (för mycket snickrande och klättrande på stegar) och börjar bli mörkröd - ett tecken på att blodgenomströmningen inte fungerar riktigt bra.
Stomisjuksköterskan ville att en läkare tittade på stomin, då hon delade min oro. Här började problemen direkt. Det finns ett antal läkare på Kirurgmottagningen där stomisjuksköterskan arbetar, men ingen hade tid att titta på min stomi (vilket skulle ta 2 minuter på sin höjd). Att boka in ett läkarbesök var lika hopplöst, närmaste möjlighet var 6 veckor senare. Allt som återstod var ett telefonsamtal från en läkare nästa dag.
Läkaren var densamme som opererade mig akut för snart två år sedan. Han var ytterst vänlig, men det var som att prata med en vägg – inget att göra åt stomin så länge jag gick på cellgifter. ”Återkom om det blir värre.” Återkomma till vadå, undrar jag? Att få en läkartid 6 veckor senare?
Min onkolog skulle ha ringt mig i onsdags, men hörde inte heller av sig under torsdag eller fredag. Jag väntar också på att Paris ska ge mig ett definitivt behandlingsschema för direktbehandling av levern – den "intrahepatiska kemoterapi” som professorn insisterar på att jag ska genomgå. Det finns många lösa trådar förutom om denna avancerade behandlingsteknik (som är 10 gånger så effektiv som konventionell cellgiftsbehandling) kan genomföras: vad är status med mina lungor – vad kan göras i Sverige och med vilken teknik eller är det Paris som gäller? Hur framgångsrik var den strålningsbehandling jag genomgick i våras? Vad gör vi med blodproppen, ska den följas upp? Med mera, med mera.

Det gäller att vara viljestark, kunnig och ”frisk" för att vara sjuk i Sverige.

2010-09-05

2010-09-05T06:15:00.000-07:00

Även jag kan bli nervös. Det ringer på mobilen och en röst säger: ”Det här är professors Adams sekretariat. Professorn vill prata med er.” En rad hemska alternativ far genom huvudet innan professorn kopplas in. Efter några minuteras ömsesidiga artighetsfraser (professorn är ju fransman…) säger han: "Vi ser på röntgen från i måndags att ni har en blodpropp i lungan! Ni måste sättas på antitrombosbehandling omedelbart, jag vill också att läkarna gör en ultraljudsundersökning av benen för det är troligen därifrån som blodproppen kommer. Det kan finnas flera proppar där."
Gulp, som man säger i tecknade serier. Jag sitter i ett hus på en halvö i Västerviks skärgård, 45 minuter från närmaste sjukhus, dessutom är jag ensam där med en kissnödig storpudel. Jag ringer till kontaktsjuksköterskan på Onkologmottagningen vid Danderyds sjukhus och ber henne lämna en kortfattad lapp till min onkolog som ringer upp direkt med strikta regler: ”Du åker direkt till akuten på Västerviks sjukhus och säger till läkarna att du ska sättas på en kur med Fragmin-sprutor. Det är väldigt vanligt att cancersjuka får blodproppar, vänta inte utan åk direkt innan proppen ger problem.”
OK, kissa pudeln och ringa hustrun som ändå skulle komma ned till Småland, nu får hon sätta sig i bilen direkt för ingen vet hur länge jag blir sittande på akuten och pudeln kan inte vara inlåst hur länge som helst.
Västerviks sjukhus har bra rykte och god statistik. Skillnaden är stor mot storstadssjukhusen, inga väktare på akuten, inget kaos, inga missbrukare som slåss med personalen. Bara ett lugn och en stor vänlighet, även om alla rum är upptagna av akutfall - elektriker som har fått elchocker, orienterare som har vrickat foten och några gamlingar som har varierande problem.
Till slut får läkaren tid med mig, jag försöker sammanfatta historien på några minuter vilket ju inte är lätt. "Kan vi lita på fransmännens röntgen?" frågar läkaren. ”Ja, absolut,” svarar jag och berättar att svenska läkare som har tittat på CD-skivorna jag har fått med mig hem från Paris har konstaterat att deras röntgenteknik är helt överlägsen den svenska.
”Bra,” säger läkaren, då behöver vi inte lägga tid på att röntga dig, jag skriver ut Fragmin som du ska ta varje dag så länge du har tumörer kvar! Det är inte heller någon idé att göra ultraljudsundersökning på dina ben, för hittar vi flera blodproppar är behandlingen densamma – Fragmin. ”
Fragmin är ett high-techpreparat som löser och förebygger blodproppar, problemet är att det måste injiceras, det finns inte i tablettform. Så nu tar jag själv en spruta varje dag för överskådlig tid framöver.
Det är inte särskilt svårt att ta sprutorna, nålen är så tunn att sticket knappast känns. Man ska ta dem i magen, men jag har så många operationsärr där att jag hellre tar dem i låret.
Jag har alltid försökt undvika ”piller” så mycket som möjligt, men nu behöver jag alltså Fragmin-sprutor varje dag, liksom Cozaar-tabletter, ett medel mot av behandlingen framkallat högt blodtryck. Förutom hela batteriet med Vichyvatten mot munsår, Proviva mot diarré och persiljeavkok mot blodbrist – allt förebyggande mot cellgifterna.
Sedan uppstår ett nytt problem, nämligen att både Fragmin och cellgifterna minskar antalet trombocyter i blodet – vilket är svårt att kompensera för. Möjligen kan kosten ha inverkan, annars är det bara transfusion som gäller. Men vi får ta den fighten när den kommer.
Jag undrar nu hur länge blodproppen funnits i lungan? När min onkolog berättade om utlåtandet från röntgen 12 dagar tidigare (ja, jag tjatar om svenska sjukhusens långsamma röntgenutlåtanden, varför ska det ta två veckor i Sverige när jag får ett utlåtande i Paris en kvart efter röntgen?) studsade jag när han räknade upp kvarvarande tumörer. Det var en för mycket i lungan! Kan det vara så att proppen satt där redan den 11 augusti, men tolkades som en metastas?
Oavsett detta ökar min beundran för Rene Adam. Det hade varit väldigt lätt att rycka på axlarna över en utlänning 150 mil norrut och dragit slutsatsen att de svenska läkarna hade kontroll på situationen. Istället ber han en av sina assistenter jaga rätt på mig och ser till att jag kommer till sjukhus.

2010-08-31

2010-09-01T00:02:00.000-07:00

Fram och tillbaka till Paris på knappt två dagar, hetsigt men effektivt. Professor Adam har utvilad efter en månads semester och kunde bara bekräfta att nu gäller fortsatt behandling inför nästa besök den 8 november. Då tar han förhoppningsvis beslut om operation, eller om han hellre vill ”knäppa" mina metastaser med radiofrekvensbehandling. Det sistnämnda låter ju bra, då han kan fixa lungorna samtidigt…

Professorn insisterar på att jag ska genomgå direktbehandling av levern för att trycka tillbaka tumörerna så mycket som möjligt. Behandlingen innebär att man går upp med katetrar i venerna i ljumsken och behandlar bara levern utan att cellgifterna kommer ut i resten av blodomloppet. På Karolinska Huddinge använder man behandlingen, men bara på primär levercancer - inte på levermetastaser. Tydligen beror det på att man saknar "protokoll" för metastaser. Ett protokoll är en detaljerad instruktion över hur behandlingen ska ske. Professorn ska nu se till att Huddinge får detta protokoll - om de sedan är villiga att behandla är förstås en annan fråga.

Vi pratade om att jag har mött några svenska kirurgers tvekan att operera. Finns det 99 faktorer som talar för en operation och en enda som talar emot - så opererar man inte. Professorn kallar det "problem-syndromet" och möter det regelbundet. Det är säkrare att säga nej, säger man ja är det ett risktagande man kanske får ångra. Jag påstår inte att de svenska kirurger jag har mött både nu och tidigare är fega, de är istället på svenskt vis ytterst försiktiga. Vi lever i cykelhjälmarnas och brandvarnarnas land, förnuftigt och säkert. Men livet kräver ibland risktagande om man ska vinna. (Jo, jag har mött modiga svenska läkare också, riktiga hjältar som är lysande fyrar i försiktighetens dimma.)

I senaste numret av tidningen Illustrerad vetenskap finns en intressant artikel som berör läkares fokusering på det negativa och vilka konsekvenser det får. Vi vet ju vad placebo är, att vår tro på en behandlings effektivitet gör att vi blir friska även om det är verkningslösa sockerpiller vi får. Tidningen tar upp motpolen nocebo. Placebo betyder "jag vill behaga" medan nocebo betyder "jag vill skada". Om patienten får negativ information förvärras tillståndet. Det låter som hokus-pokus men är vetenskapligt bevisat av bland andra professor Fabrizio Benedetti i Turin (samt flera amerikanska och japanska forskare, i vissa fall sedan 50 år tillbaka).

Vi har ju alla mött negativa läkare, speciellt vanligt verkar det vara att onkologer är negativa – förståeligt nog med tanke på att så stor andel av deras patienter avlider. Frågan är hur stor inverkan det skulle vara om våra läkare istället var positiva och hoppfulla? Artikeln avslutas med de här tänkvärda orden: ”Av etiska skäl skall patienterna givetvis inte underinformeras, men å andra sidan bör läkarna alltså inte fokusera enbart på det negativa. Gör de det, finns det risk för att informationen i sig verkar sjukdomsfrämjande.”

Givetvis uppstår nästa fråga direkt: Kan vi tänka oss friska om vi nu enligt vetenskapen kan tänka oss sjuka? Nobelpriset nästa för den som kan svara.

2010-08-23

2010-08-23T07:44:00.000-07:00

Ja, behandlingen biter! Tumörerna i levern krymper, men ”skrotet” i lungorna är oförändrat - som det hela tiden har varit. Man kan ju undra vad det är – tumörer, eller bara ”skrot”, förkalkningar eller ärr från min vilda ungdom? (Har någon av er ”slangat” bensin? Man suger upp bensin i en slang från en tank till en dunk och låter häverteffekten sköta resten av överföringen. I den processen har jag fått många kallsupar av bensin rakt ned i lungorna! Tänk så korkad man kan vara som ung!)
Det är ingen självklarhet att behandlingen biter. Dels förlorar samma behandling sin verkan med tiden - cancern verkar kunna överlista cellgifterna till slut och fortsätta växa trots behandlingen. Dels är inte alla behandlingar verksamma på alla personer, för tarmcancer finns det egentligen bara två behandlingsformer. Av den ena får jag neuropati vilket kan sluta i rullstol om man fortsätter. Återstår en – och tack Herre för att den fungerar!
Om cellgifterna fortsätter ha avsedd verkan är nästa steg operation. Leverteamet på Huddinge säger att mina lungor ska fixas först, på Thorax säger man att förändringarna i lungorna är för små för att strålas. Tillbaka till Huddinge, som säger att mina lungor ska fixas först, tillbaka till Thorax som säger… så fortsätter det.
Om en vecka ska jag till Paris för röntgen och träffa professor Adam igen. Han är mycket tydlig, det är levern som är nummer 1 för metastaserna där är livshotande. Lungförändringarna kan vänta. Medan Huddinge och Thorax bollar mig mellan dem som en rutten tomat så inser jag att det blir Rene Adam som ska operera mig en tredje gång. Jag hade ju hoppats att slippa kostnaderna genom att låta svenskarna ta hand om de små metastaserna som är kvar. Samtidigt inser jag hur skicklig den här mannen är när jag hör hur ont många medpatienter har efter sina operationer, ärr som krånglar och tarmar som bråkar. Rene Adam är känd både som en modig kirurg och en utomordentligt noggrann sådan - hans långa operationstider är välkända. Jag tror säkert att de svenska kirurgerna är mycket duktiga när de väl tar beslutet att operera, men det är kanske värt pengarna att låta en av världens bästa leverkirurger göra sitt jobb? Paris, nästa!
PS. För några dagar sedan rök skägget, mustaschen ser risigare och risigare ut och näst i tur står ögonfransarna. Det är cellgiftet irinotekan som attackerar hårsäckarna, men kylmössan har hittills skyddat håret på mitt huvud.
PPS. Har lagt in lite mer information om Försäkringskassans maffialiknande metoder. Tack för länktipset, Elisa!

2010-08-10

2010-08-10T02:13:00.000-07:00

Fjärde behandlingen, samma biverkningar, samma känsla av att bära en 10 kg tung ryggsäck. Imorgon blir det röntgen för att kontrollera om cellgifterna biter eller om tumörerna växer. Operation för att ta bort kvarvarande metastaser i lever och lungor kräver att de är i ”regress”, att de minskar i omfång – annars blir inte ingreppen effektiva.
Hade jag röntgats i Paris hade jag fått resultatet en kvart senare, när röntgenläkaren berättar exakt vad han har hittat jämfört med förra röntgen. Men nu är det i Sverige och då får jag vänta 10 dagar innan den remitterande läkaren redovisar resultatet...
Låt mig under tiden upprepa några bra tips om hur man kontrar några av biverkningarna från en celllgiftsbehandling (ja, jag vet att det heter cytostatikabehandling, men ordet cellgifter beskriver bättre hur man känner sig som i skrivande stund, dag 2).
Persiljeavkok (tack, kära hustru). Alla drabbas av sämre blodvärde (hb) under en behandling. Persiljeavkoket är en effektiv hjälp. Koka 4 knippen persilja (gärna KRAV eller ekologisk, annars så grönt som möjligt) i 4 liter vatten i 30-40 minuter. Låt dra över natten. Drick ett stort glas varje dag.
Vichyvatten (tack, syster Inga). Munsår är en liten, men smärtsam biverkning. Om man dricker en flaska Vichyvatten varje dag så förebygger man munsåren - men har ett sår börjat bildas så är det bara att lida tills det läker. Har inte hittat något bra medel, bäst fungerar gammaldags Vademecum.
Smörgåsrån (tack, syster Helen). Halsbrännan kommer direkt efter behandlingen och medel som Zantac hjälper inte alltid till 100 procent. Köp de tunna smörgåsrånen från Göteborgskex i röd förpackning och tugga i dig ett eller två som förstärkningsmedel när du inte kan sova på grund av halsbrännan. Det fungerar.
Proviva. Fungerar bra för att normalisera tarmen som irriteras rejält av cellgifterna. Om jag ska döma av hur min stomi ser ut så är det rejält svullet i tarmarna cirka 10 dagar från behandlingsstart. Jag dricker ett glas Proviva nypon varje dag under cirka en vecka för att sedan bara dricka vid behov. Tidigare var jag tvungen att dricka två glas per dag för att inte bara få vatten i påsen. OBS att flera cellgifter, speciellt Irinotekan, kan orsaka en allvarlig diarré som kan kräva sjukhusvård för att klara. Den uppstår antingen direkt vid behandlingen, eller någon gång under dag 2-5, så kallad fördröjd diarré. Båda varianterna kan vara farliga då de snabbt torkar ut och försvagar - ta kontakt med behandlingsavdelningen direkt.
Slutligen några ord om kylmössa. Jag tycker att cancern påverkar mig och min familj så mycket att åsynen av mig själv utan hår på huvudet skulle ytterligare bryta ned allas vår motståndskraft. Viljan och uthålligheten betyder mer än vi förstår i kampen mot cancern. Kylmössan är en enkel åtgärd för att behålla håret, möjligen är den obehaglig direkt när den sätts på - men det går över efter 5 minuter. Därför är det lite märkligt att kylmössor motarbetas på många sjukhus. Motiveringen är att det kan det kan gömma sig små "metastasfrön" i skalpen dit inte cellgifterna når på grund av (eller tack vare) att kylan krymper blodådrorna. Enligt en svensk professor gäller detta främst andra cancerformer som bröstcancer där man har sett spridning till skelettet när kylmössa har används vid behandling efter kirurgiskt ingrepp. När det gäller tarmcancer är den typen av spridning mycket, mycket ovanlig att professorn tycker att fördelarna överväger.

2010-07-27

2010-07-27T00:38:00.000-07:00

Behandling nr. 3. Sitter med cytostatikapumpen inkopplad till injektionsporten på min vänstra axel och mår som vanligt dag 2: Trött, återkommande hicka, halsbränna, rethosta, rinnsnuva, diarré, hjärtarytmi, munsår och huvudvärk – allt beror på att behandlingen irriterar hela kroppen vid sidan av de positiva effekterna. Det låter kanske inte så kul, förhoppningen är att mina små metastaser mår ännu sämre.
Min onkolog gick på semester i fyra veckor och lämnade en del ogjort i mitt fall om man får tro min journal. Eftersom jag är en jobbig patient brukar jag kolla upp om han har gjort det vi har kommit överens om (vis av erfarenheten att så inte alltid är fallet). Kontrollröntgen ska ske efter behandling nr. 4, inte inbokad. Återkoppling till Huddinge sjukhus om de vill direktbehandla min lever med den teknik som René Adam föredrar, inte gjort. Kontakt med Radiumhemmet för strålning av mina lungmetastaser, inte gjort. Man blir inte mindre trött av den vetskapen.
Någon frågade hur det har gått med Försäkringskassan. Deras beslut att inte ge mig ersättning för operationerna i Paris har överklagats till första instans, Förvaltningsrätten som det nya namnet på Länsrätten. Frågan är när Förvaltningsrätten har tid att döma i mitt fall, igår såg jag på text-tv att de har fått 9 400 överklaganden för första halvåret, de flesta rör Försäkringskassans beslut. Även om de dömer 50 fall om dagen så tar det 180 dagar att beta av det antalet – och hela tiden kommer nya fall in. Jag får nog vänta på mina 500 000 kr som operationerna har kostat hittills.
Därför är det intressant att veta hur de nya reglerna för patientrörligheten inom EU kommer att se ut. Ministerrådet förhandlar nu med EU-parlamentet om en slutgiltig lagtext, jobbar de snabbt kan de nya reglerna börja gälla till årsskiftet. Det finns några länder som bromsar utvecklingen för man är rädd för att deras egna sjukvårdskostnader rakar i höjden när medborgarna kan söka bättre vård utomlands. Frågan är vilka undantag dessa länder kommer att tvinga igenom? Här i Sverige är regeringen för patientrörligheten, medan Försäkringskassan bromsar så mycket de kan med krystade motiveringar. Ett exempel på en myndighet som glömt bort vilka de ska betjäna.
Riksdagens EU-upplysning kan berätta hur tågordningen ser ut för beslut om patientrörligheten (under förutsättning att Ministerrådet och EU-parlamentet kommer överens):
28 oktober: Europaparlamentets utskott för hälsofrågor röstar om ett färdigförhandlat förslag.
6 december: Politisk överenskommelse i rådet.
14 december: Omröstning i kammaren i Europaparlamentet.
Men som sagt, vi får se vilka undantag som tvingas igenom innan vi ropar hej...

2010-07-13

2010-07-13T06:01:00.000-07:00

Igår var det behandling nummer 2 och det märks att den här omgången är mer av en hästkur än de två tidigare. Tyngre biverkningar, tröttare. Nu är det var 14:e dag och större mängd medel. Blodprovet inför första behandlingen visade på ett tromocytvärde som låg nära gränsen för behandling, 104 jämfört med gränsen på 100. Det är långt kvar till den låga nivå när spontana blödningar kan uppstå, men man kan få en kraftig nedgång direkt efter behandlingen och då kommer näsblod och annat kul. Men blodprovet inför behandling 2 visade på en ökning av trombocyterna till 138, så det var bara att tanka fullt.
Min stomi svullnar av behandlingen och ser numera grotesk ut med sina två snablar (framfall i båda piporna) och det krävs nästan skohorn för att få in den i påsen.
Låt oss nu hoppas att behandlingen även har effekt på tumörerna, så att jag kan ta ett steg närmare total tumörfrihet.
Jag mår fortfarande bra med undantag för dagarna direkt efter behandling, jobbar till och från samt har byggt en brygga till landet. Neuropatin är det enda påtagliga besväret, den blir värre direkt på behandlingsdagen men återgår sedan till det normala eländet efter dag 3 eller 4.
Jag skrev en mycket kortfattad lista över vad som har hänt hittills till en läkare, det kan vara bra att ha som sammanfattning efter drygt 1 1/2 års sjukdom:

2008-11-27
Akut operation pga tarmperforation, orsakad av misstänkt tumör. Kolostomi upplagd.

2008-12-22
Bekräftad tarmcancer, multipla levermetastaser. Överförs till palliativ vård.

2009-02-04
Första behandlingen i en serie av nio: Folfox + Avastin.

2009-03-04
DT visar regress, påtaglig reducering. Små lungförändringar upptäcks, har inte setts på konventionell röntgen: 4 st 5 mm stora.

2009-05-06
Konferens onkologer-kirurger Danderyd, nej till operation av tarmtumör och lever. Senare nej från leverteamet på Huddinge samt Umeå. Samma motivering, för spridd sjukdom, Huddinge räknar till 20 levermetastaser.

2009-06-08
Sista behandlingen med Folfox, därefter bara Avastin. Perifer neuropati debuterade innan behandling nr 8 i maj.

2009-08-31
Första besöket hos professor Adam i Paris. Han bedömer levern som operabel och ska ta bort tarmtumören.

2009-10-09
Operation 1 av 2 på Hopital Paul Brousse, Paris. 12 timmars operation, operatör Rene Adam. Vänster del av levern + tarmtumör tas bort. För att skydda läkningen av tarmen läggs en ileostomi (på tunntarmen) upp.

2009-11-03
Första behandlingen på Sophiahemmet. Folfiri+Avastin var tredje vecka.

2010-01-06
Operation 2 av 2 på Hopital Paul Brousse. Höger del av levern. Totalt tas 16 metastaser bort, varav 4 var benigna. Stomin går inte att lägga ned på grund av sammandragning vid skarven på tarmen.

2010-02-06
Behandlingen fortsätter på Sophiahemmet. Folfiri 6 gånger, var tredje vecka. Väntar med Avastin i förhoppning om snabb nedläggning av stomin i Sverige.

2010-02-15
Återbesök med DT i Paris. Röntgenläkaren betonar att det är svårtolkat, men att han ser minst två kvarvarande metastaser. Professorn håller inte med men vi bokar ett återbesök i april med DT och ultraljud för att kontrollera.

2010-03-19
Thorax Karolinska säger nej till operation av lungmetastaserna. ”För små, går inte att hitta.”

2010-04-14
Återbesök hos professor Adam bokas om två gånger på grund av att han har stora operationer, nu senast till 3 juni.

2010-04-26
Strålning på Radiumhemmet av en trolig metastas i en körtel mellan lungorna. Den enda som är möjlig att åtgärda med strålning, övriga är för små, fortfarande 5 mm.

2010-05-10
Får DT på Danderyd där röntgenläkarna ser status quo jämfört med CD-skivan från Paris 2010-02-15. De ser tre, eventuellt fyra metastaser i levern, den största 4 cm.

2010-05-21
Danderyd säger nej till operation av levern, hänvisar till Huddinge då jag har bedömts av dem tidigare. Min onkolog på Danderyd uppmanar mig att avbryta behandlingen på Sophiahemmet då den inte har någon verkan.

2010-06-03
Röntgen och besök hos professor Rene Adam i Paris. Han vill operera, men kvarvarande metastaser måste vara i regress.

2010-06-15
Huddinge säger inte nej till operation av levern, men vill se regress samt att man föredrar att lungorna åtgärdas först.

2010-06-22
DT thorax Danderyd. Följs 2010-06-30 av remiss till Radiumhemmet för bedömning av eventuell strålning av lungförändringarna.

2010-06-28
Behandling börjar på Danderyd: Folfiri+Avastin med pump 48 timmar var 14:e dag.

2010-06-28

2010-06-28T07:03:00.000-07:00

I tisdags körde jag ned till fritidshuset utanför Västervik med målet att stanna där tills början av augusti, men igår kväll fick jag åka hem till Täby igen! Dagen före midsommarafton ringde nämligen behandlingsavdelningen på Danderyd och erbjöd en återbudstid. Så nu är jag nytankad igen, den här gången med hela programmet: Avastin, Irinotecan och 5FU. Dessutom blir det behandling varannan vecka, inte var tredje. Pumpen med cellgiftet 5FU är rekordstor och räcker 48 timmar istället för 24. Lika bra tycker jag, som hoppas att de små jäklarna ska få rejält med stryk den här gången.
Lite märkligt att det finns flera tolkningar av det här behandlingsschemat som heter Folfiri, men i det här läget är jag tacksam för att det är en tuffare version med "extra allt".
Jag blev inte kvar på Sophiahemmet, vilket jag är ledsen för. Bröstkliniken på Sophiahemmet ska som namnet antyder behandla bröstcancer i första hand och har fått påpekande från myndigheterna att de tar in även tarmcancerfall, sådana som jag. Så nu är det stopp för mig där, i alla fall så länge jag slipper bröstcancer...
Det fungerar bra på Danderyds behandlingsavdelning, men det är en stor verksamhet som inte alls har det varma engagemang som de två onkologsjuksköterskorna Helen och Anna-Maria erbjuder på Sophiahemmet. När Helen ringde efter första behandlingen för att höra hur jag mådde höll jag på att ramla av stolen i ren förvåning, sådant är man ju inte van vid som patient. Samma sak att jag hade Helens mobilnummer som jag kunde ringa till dygnet runt om jag mådde illa. Försök få den servicen på ett vanligt sjukhus - det går inte. Sedan förstod jag att det är så här man arbetar på Sophiahemmet, patientens behov går först. Så kan det vara på storsjukhusen i teorin, men i praktiken handlar det om att brist på personal och resurser styr verksamheten till förfång för både patienter och personal.
Jag har också hunnit med ett försök att bli av med min neuropati. Den första cellgiftsbehandlingen med Oxaliplatin gav nervskador med nedsatt känsel i händer och fötter. I många fall går neuropatin tillbaka, men den aktiveras av nya behandlingar även om inte Oxaliplatin används. Det är värst i fötterna på grund av att det känns som man har kuddar under fotsulorna – med obalans och osäkerhet som konsekvens. Som tur är har vi en motionskrävande hund för jag märker att neuropatin lättar om man går en timme i skogen varje dag – troligen får massagen under fotsulorna igång känseln igen. Rödvin är också ganska bra, men effekten sitter inte i särskilt länge och överdosering har ju lite otrevliga biverkningar.
I alla fall hade jag hittat några undersökningar som bekräftade att akupunktur hjälpte mot neuropati orsakad av diabetes. Så då kanske den hjälper även om neuropati orsakad av cellgifter? Akupunktur är numera accepterad även av skolmedicinen och förekommer på några av storsjukhusens neurologavdelningar. ”Gå till en akupunktör som är utbildad i Kina,” sa en läkare till mig, underförstått att en sjukgymnast med tremånaderskurs i akupunktur inte var tillräckligt erfaren för mitt fall.
Jag gick till doktor Nie, som är kinesisk läkare och akupunktör. Hon har ett bra rykte och en stadig ström patienter till mottagningen på Stora Essingen i Stockholm. Hon är en fascinerande person, som verkar ha förmågor utöver de vanliga. Bland annat en fantastisk minneskapacitet – hon kom på dag 5 ihåg exakt vad vi hade sagt dag 1, även för behandlingen ovidkommande detaljer som mina barns ålder. Någon gång gränsade hennes förmågor till det övernaturliga, som när hon vid första besöket ser mig i ögonen och säger: "Ät inte så mycket kyckling!" Min motfråga var förstås hur hon kunde veta att jag åt mycket kyckling (tarmcancerpatienter ska undvika rött kött). "Jag ser det," blev svaret.
Tyvärr har inte fem behandlingar med akupunktur hjälpt mot min neuropati, tvärtom förstärktes den på samma sätt som sker varje gång jag får cellgiftsbehandling. OK, det har inte ens gått två veckor efter senaste akupunkturen så vi får hoppas att det finns en långtidseffekt som griper in så småningom.

2010-06-10

2010-06-10T10:09:00.000-07:00

Vi blir allt fler som söker vård utomlands när svenska läkare inte vill eller inte hinner behandla oss. Problemet har varit att Försäkringskassan har gjort sina egna bedömningar av vilka som ska få ersättning för vården i andra EU-länder. Mitt fall är bara ett av många, där cancersjuka vägras ersättning med underliga motiveringar. I många andra länder har det varit självklart att respektive stat betalar för dess medborgares sjukvård.
Nu börjar det dock ljusna även för oss i Sverige. EU:s ministerråd har enats om ett direktiv som innehåller regler om patienters rättig rättigheter vid planerad vård i andra EU-länder.
Så här skriver Riksdagens EU-upplysning: ”Det innebär att EU kan gå vidare med lagförslaget som länge saknat tillräckligt stöd bland EU-länderna. Ministerrådet ska nu förhandla med Europaparlamentet om en slutlig lagtext som både ministerrådet och Europaparlamentet kan godkänna.
Patientrörlighetsdirektivet ska förtydliga vilka regler som gäller vid planerad hälso- och sjukvård och tandvård i ett annat EU-land. Direktivet innehåller bland annat bestämmelser om när en patient har rätt till ersättning och ersättningens storlek.
Frågan om direktivet är känslig. Patientrörlighetsdirektivet handlar om fri rörlighet för hälso- och sjukvårdstjänster inom EU men påverkar samtidigt ett område där EU-länderna bestämmer själva, nämligen hälso- och sjukvårdsområdet.
I december 2009 försökte det svenska ordförandeskapet utan framgång att få ministerrådet att godkänna ett kompromissförslag om direktivet. Efter det var det osäkert om den EU-kommission som tillträdde i februari 2010 skulle gå vidare med frågan.
Vi vet alltså inte än vad det här innebär eller när det blir aktuellt. Samtidigt är det märkligt att Riksdagens EU-upplysning vill ge sken av att Sverige arbetar för fri rörlighet för patienterna, när Försäkringskassan ägnar sig åt motsatsen - att motarbeta och vägra samma fria rörlighet.

2010-06-03

2010-06-04T06:42:00.000-07:00

Paris på våren är fantastiskt - härligt varmt, en bistro eller ett café i varje gathörn och trevliga, prydliga människor (om vi pratar centrala Paris, alltså). Igår var jag på blixtbesök hos professor Adam i Paris, med föregående ultraljud och datortomografi. Nu är Rene Adam inte sådan att han skäller på patienter, men han påpekade allvarligt att jag hade prioriterat fel när jag avstod från Avastin för att få min stomi nedlagd snabbt (Avastin omöjliggör operationer under sex-åtta veckor):
Prioritet 1 ska vara levern, för tumörer där kan vara livshotande. Prioritet 2 är metastaser i lungorna, sedan kommer nedläggning av stomin på en tredjeplats när det andra är avklarat. Det är bara ett komfortproblem, tycker professorn.
Jo, det kan jag hålla med om - även om jag har bråck och framfall i båda piporna på stomin. Resultatet blir en rejäl bulle på höger sida av magen, något som alltid väcker säkerhetspersonalens intresse på Paris flygplats Charles de Gaulle (fast inte på Arlanda märkligt nog, där är man tydligen inte lika alert). På CDG blir jag alltid förd in i ett rum där jag får ta av mig och visa stomin. Det brukar göra den tuffaste säkerhetsvakt lite skakis: stomin ser på grund av framfallet ut som en "alien" med två decimeterlånga snablar varav den som kommer från tunntarmen rör sig hela tiden!
OK, stomin får vänta. Levern är nummer 1. Jag har två eller fyra-fem metastaser kvar i levern, beroende på vem man pratar med. När Huddinge sa nej till operation av min lever förra sommaren, hade deras leverkonferens räknat antalet metastaser där. Man kom fram till att jag hade 20 stycken! Nu har professor Adam tagit bort 16 stycken, varav 4 var ofarliga. Det borde alltså vara 4 stycken kvar om inte Huddinges leverteam överdrev. Det är ursäktligt att professorn missade några, han berättade att det är hopplöst svårt att hitta alla små metastaser som varken går att se eller känna under operationen.
Antalet är ointressant tycker Rene Adam, han måste ändå operera en gång till. Men innan dess vill han se en behandling som orsakar en ordentlig krympning av levertumörerna, annars finns risken att nya metastaser poppar upp om ett halvår. Regress, eller krympning funkar inte så bra med nuvarande behandling, den så kallade Folfiri som innehåller cellgiftet 5FU och antikroppsmedlet Irinotecan. Den första behandlingen med Folfox (cellgiftet oxaliplatin mm) var framgångsrik men gav mig perifer neuropati (nedsatt känsla i fötter och händer. Om vi fortsätter med Folfox är det risk att jag blir handikappad på allvar av nervskadorna från platinan i oxaliplatin. (Däremot kan man börja med Folfox igen om neuropatin går tillbaka, i nästa vecka ska jag träffa en akupunktör om just detta.)
Professorn frågade också om vi i Sverige ger cellgiftsbehandling direkt i levern, så kallad intraarteriell behandling. Den är 10 gånger så effektiv som vanlig behandling eftersom man går direkt på levern och inte omvägen över resten av kroppen. Man använder en kanyl för att föra in en kateter i ljumsken, trixar upp den till levern och sprutar in cellgiftet där. Ingreppet beskrivs som skonsamt av läkarna. Det visar sig att Huddinge gör intraarteriell behandling regelbundet, men bara för patienter med primär levercancer, inte för dem med levermetastaser. Vi får se om det går att hitta något sjukhus som har lite lägre krav för den behandlingen, Akademiska är ett tips, eller om Huddinge kan förbarma sig över mig.
Apropå tips: Den som liksom jag har tunntarmsstomi har ofta problem med tunn och frekvens avföring, speciellt i samband med cellgiftsbehandling. Proviva fungerar bra på mig, men det krävs två rejäla glas om dagen – då blir det sällan någon vattendiarré. Men slarvar jag med Proviva så kommer problemet tillbaka direkt. Proviva är utvecklat av en läkare och inte någon bluff om ni trodde det...
Christin, en av bloggläsarna, har liksom jag spridd tarmcancer. Istället för att sprida sig till lungorna som tredje station efter levern har elakingarna gett sig på Christins bukhinna. Christin har hamnat i moment 22, leverkirurgerna vill inte operera på grund av spridning till bukhinnan, man vill inte heller operera bukhinnan på grund av spridning till levern. Det finns bara ett svenskt läkarteam som behandlar metastaser i bukhinnan - på Akademiska i Uppsala. Däremot finns det betydligt flera utomlands, speciellt i Frankrike och Italien - om det beror på att cancerformen är vanligare där eller om man har kommit längre är svårt att säga. Finns det någon som har erfarenhet av detta får ni gärna maila till mig (klicka på mitt namn ovan) så vidarebefordrar jag det till Christin.
Ett tips som Christin har fått är danska Humlegaarden som är ett av världens äldsta privatsjukhus för cancerbehandling. Titta på http://www.humlegaarden.com/ Har någon av er varit på Humlegaarden eller har bekanta som har varit där? Skicka mail till mig!

2010-05-19

2010-05-19T06:03:00.000-07:00

När det gäller den här sjukdomen måste man förbereda sig på motgångar - det är därför det kallas "kampen mot cancer". Efter att professorn Adam i Paris sköt upp mitt återbesök två månader i rad blev jag otålig och bad min svenska onkolog på Danderyd att ordna en datortomografi. Vi det sista besöket i Paris i februari nämnde röntgenläkaren att han såg något i levern som var mycket, mycket svårtolkat, det kunde vara ärr efter operationen - men det kunde också vara två kvarvarande tumörer. Med den vetskapen blev jag inte överraskad när resultatet av datortomografin kom via remitterande läkare. Tumörerna hade bekräftats.
På fredag ska kirurgerna och onkologerna på Danderyds sjukhus konferera som de gör varje vecka och vi får se om de anser det möjligt att åtgärda kvarvarande tumörer eller om jag måste åka till Paris den här gången också…
Jo, det känns motigt - men vilket val har jag? Det är bara att ta på sig hjälmen och hoppa ned i skyttegraven när kampen på cancern fortsätter...
Återigen är det intressant att notera skillnaden mellan hur det fungerade i Paris jämfört med i Stockholm. Varje gång när det var dags för ”scanner”, som fransmännen säger, kom röntgenläkare ut efter 15-20 minuter och berättade vad man hade hittat. Behövde jag extra CD-skivor på datortomografin var den enda motfrågan: "hur många?".
Här i Sverige går resultatet av röntgen till remitterande läkare och i bästa fall får man veta något efter en vecka. Att beställa en extra CD går bara om remitterande läkare skriver under ett formulär och varje skiva kostar 120 kr. Jag nämnde skillnaden för sjuksystern som tog hand om mig vid datortomografin på Danderyd och hennes motfråga blev: ”Var det ett privatsjukhus i Paris?”. Jo, det kunde jag inte neka till, röntgen gjordes på Hartmann, som är ett privat sjukhus medan operationerna skedde på Paul Brousse som är ett offentligt sjukhus. "Just det," svarade sjuksystern med ett leende. Jag inser poängen, men hävdar ändå att det finns en skillnad i synen på patienten mellan fransk och svensk sjukvård. Fast det finns undantag, jag minns en röntgen på Paul Brousse efter operation nummer 2 när röntgenteknikern vägrade hjälpa mig upp efter datortomografin, istället stod hon med armarna i kors och hånlog när jag höll för mina operationssår och tog mig upp själv. Den typen av ren elakhet har jag aldrig mött i Sverige...

2010-05-01

2010-05-01T03:58:00.000-07:00

Strålbehandlingen är nu avklarad, efter tre gånger - fast det var bara ett "skrot" som knäpptes. Beroende på vem man frågar så har jag noll eller tre ytterligare ospecificerade 5 mm stora förändringar i lungorna. Det här var den största och den enda som var stor nog att strålas, den 17 maj ska jag träffa min onkolog på Danderyd för att se om det går att radiofrekvensbehandla resten. Både kirurgerna på Thorax och läkarna på strålbehandlingen har sagt att resten är för smått för att åtgärdas. OM det nu är metastaser så måste de förstöras, annars sprider de sig återigen.
Det var intressant att vara med om strålbehandlingen. Den är skonsam eftersom bara en begränsad del av kroppen blir behandlad av den fokuserade strålningen. Men visst känns det att man har varit med om något som kroppen inte gillar, diarré och trötthet är typiska reaktioner. Strålbehandlingen kräver stor precision, därför ligger man i en svenskutvecklad kroppsram som är anpassad perfekt efter patienten från huvudet ned till höfterna. Med hjälp av ett koordinatsystem och laserstrålar justerar sjuksköterskorna in patienten i exakt rätt läge. Det sker också en röntgen precis före strålbehandlingen så att man får bekräftat att kroppen är i perfekt position.
Själva strålapparaturen ser lite läskig ut, den är som en gigantisk matberedare minus själva degkrokarna, istället sitter där strålhuvudet som vrids runt hela kroppen på patienten. Jag trodde att strålningen skulle ske statiskt och direkt ovanför mitten på min bröstkorg, men apparatens strålhuvud befann sig oftast vid sidan eller under mig. Det surrar lite vasst om apparaten när strålningen sker, då gäller det att inte klia sig på näsan!
Jag fick en uppgift om hur de olika behandlingsmetoderna botar (= fri från cancer i minst fem år). Enbart cellgifter och andra kemiska medel botar 10 procent av fallen. Strålning botar 30 procent och kirurgi 50 procent. Några siffror för radiofrekvensbehandlingen har jag inte sett, bara att den är under omvärdering till det positiva. Man ska också betänka att före både strålning och kirurgi så sker det nästan alltid behandling med cellgifter etc. för att tumörerna ska krympa. Att bara 10 procent botas måste därför tas med en nya salt, eftersom kemisk behandling gör att strålning och operation blir mer framgångsrik.
Den 6 maj skulle jag ha träffat professor Adam i Paris, men han bokade om ytterligare en gång till 3 juni (egentligen skulle vi ha träffats i början av april). Jag antar att han är överbokad med patienter som ska opereras och hinner inte ta hand om alla som redan är åtgärdade. Jag är angelägen om att få en datortomografi gjord på levern nu när den har lugnat ned sig efter de två operationerna - först nu kan man absolut säkert säga att den verkligen är fri från metastaser.
Jag tänker inte vänta ytterligare en månad utan ska tigga till mig en röntgen här hemma. En svensk läkare som sett mina CD-skivor från Paris hävdade att fransmännens teknik är överlägsen. Det måste i sådana fall bero på programvaran de använder, för det är exakt samma röntgenutrustning som här i Sverige.
Stomioperationen fortsätter att dra ut på tiden. Nu har kirurgen på S:t Göran i alla fall fått besked från onkologerna att jag måste vara fri från cellgifter i fyra veckor innan operationen kan ske. Detta för att behandlingen inte ska störa läkningen av tarmen. Samtidigt tror jag att i från och med juni kommer behandlingen bestå av Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man ger stränga order om att det ska göras uppehåll i behandlingen med Avastin tre veckor innan och tre veckor efter operation. Så det blir lite moment 22 här, ska jag riskera att vara så lång tid utan behandling för att få den efterlängtade nedläggningen av stomin - eller måste jag vänta tills alla eventuella förändringar är borta? Det finns ytterligare ett frågetecken också, jag pratade med en person som hade haft stomi efter tarmcancer och nu efter nedläggning går han på toaletten 15 gånger per dygn – grovtarmen verkar inte fungera på rätt sätt. Också en faktor att räkna med.

2010-04-21

2010-04-21T06:18:00.000-07:00

Besöket i Paris bokades om av professor Adam till 6 maj, några dagar efter det meddelandet insåg vilken tur jag hade haft – då började den isländska vulkanen Eyjafjallajökull ställa till med flygkaos i hela Europa. Hade jag åkt till Paris som planerat den 14 april hade jag nog varit kvar där fortfarande. Nu finns de värre ställen att fastna på än i Paris, men då vill man inte gärna vara ensam. Vi får se om jag kommer iväg till den 6 maj eller om vulkanen börjar bråka igen. Då får det bli tåg eller bil…
Nedläggningen av stomin drar ut på tiden på grund att kirurgen inte har fått grepp om mina onkologer. Kirurgen vill försäkra sig om att cellgifterna inte ställer till med något problem vid läkningen. Jag är ju tacksam för noggrannheten, men noterar skillnaden mellan den svenska inställningen och den franska - där handlar det mer om att "skära först och fråga sen"... Om knappt två veckor ska beslutet tas - hoppas jag.
Grillsäsongen börjar för min del nu på måndag. Då ska jag strålbehandlas, sedan på onsdag och fredag. Det är lite oroligt förstås, bara termen strålning låter otäck. Jag var på ett första förberedande besök för tio dagar sedan och fick en ”kroppsram” anpassad efter mig. När strålningen ska fokuseras är det förstås viktigt att patienten ligger stilla och på exakt samma sätt under alla strålbehandlingarna. Kroppsramen är en trälåda där det ligger en vakuumkudde som formas efter kroppen när luften pumpas ur. Ramen är så tight att det bara går att ligga på ett sätt i den. Jag har dessutom blivit tatuerad med några små prickar på bröstet och på ena benet som referenspunkter när kroppen ska riktas in. När det blir allvar på måndag riktas ett antal strålkanoner in mot körteln mitt mellan mina lungor, direkt innanför bröstbenet. Att den här körteln nu klassas som metastas är lite diskutabelt, professor Adam säger att förändringen som ses på röntgen snarare är en inflammation på grund av cellgiftsbehandlingen - men vem vill chansa på att han har rätt? "Önsketänkande," protesterade en av mina svenska onkologer när jag berättade om professorns åsikt.
Hur vi ska göra med resten av skrotet i lungorna ska vi besluta om den 17 maj, då jag ska träffa min onkolog på Danderyd. Thorax har ju sagt nej till operation med motiveringen att skrotet är för smått för att hitta, samma sak säger Radiumhemmet när det gäller strålning. Återstår radiofrekvensbehandling, vi får se om någon nappar på det.
Idag har överklagandet till Förvaltningsrätten av Försäkringskassans avslag gått iväg från advokatfirman Legare. Det är advokat Markus Lauri som sköter mitt ärende och han har förklarat för mig: det har inte med saken att göra om alla andra EU-länder betalar för operationerna i Paris! Vad det gäller är att Sverige inte får diskriminera andra länders vårdgivare framför de svenska genom att inte betala för vården utomlands - när man betalar för samma vård i Sverige. Orden ”samma vård” är avgörande. Knäckfrågan är om man behandlar spridd tarmcancer i Sverige - ja, det gör man. Försäkringskassan valde då att individualisera frågan och säga att han, Broberg, var för sjuk för att behandlas och alltså skulle inte vården ha betalats här i Sverige och därmed inte heller i Paris. Den individualiseringen kan man inte göra säger Markus Lauri och har han rätt måste Försäkringskassan ge sig. Frågan är om det blir efter en, två eller tre instanser.

2010-04-08

2010-04-08T02:15:00.000-07:00

Fulltankad med cellgift och andra medel känner man sig inte så pigg, så ni får ursäkta meningsbyggnadsfel och annat. Igår och idag får jag den fjärde av sex planerade behandlingar med 5FU och Irinotecan, plus diverse andra stödjande medel. När den här omgången är klar har jag genomgått 18 cellgiftsbehandlingar, det börjar kännas jobbigt med alla biverkningar. Mina blodvärden mm kollas inför varje behandling och den här gången var det frågetecken inför trombocyterna, som får stryk av 5FU - dosen minskades något av det skälet. Låga trombocytvärden innebär blödningsrisk, så bristen finns all anledning att ta på allvar.
Påsken var däremot skön på landet i Småland, men den inleddes på Skärtorsdagen med ett samtal från kirurgen på S:t Göran som ska lägga ned min stomi. Kirurgen var lite osäker på om cellgiftsbehandlingen kommer att störa läkningen när tarmen kopplas ihop igen? Å andra sidan tror jag att den fortsatta behandlingen blir med Avastin, ett antikroppsmedel som definitivt stör läkningen. Man får inte använda Avastin tre veckor före och tre veckor efter en operation. Kirurgen skulle kontakta de två onkologer som håller en hand över mig, dels på Sophiahemmet där jag får behandlingen och på Danderyd dit jag egentligen tillhör.
Jag ska träffa kirurgen i nästa vecka, direkt efter att jag har träffat professor Adam i Paris för röntgen och efterkontroll. Nu har levern börjat lugna ned sig efter den senaste operationen 9 januari så det ska bli spännande att få kvitto på att den verkligen är fri från metastaser. När levern är svullen efter operationen är det svårare att tolka röntgenbilderna.
Försäkringskassan har nu omprövat sitt beslut och funnit att det var korrekt från början: jag får ingen ersättning för operationerna i Paris. Så här motiverar man beslutet: "Mot bakgrund av vad som anges i svenska journalanteckningar om sjukdomstillståndet och behandlingsmetoder anser Försäkringskassan inte det är fråga om vård som skulle ha bekostats av det allmännas försorg. Du har därför inte rätt till ersättning för dina vårdkostnader i Frankrike."
Vad jag tror att de menar mellan raderna är att jag var för sjuk för att opereras i Sverige och därför får jag ingen ersättning. Som de tolkar reglerna ska det alltså vara fullt möjligt att bli opererad i Sverige, men att man av olika skäl väljer att utföra operationen utomlands - då får man ersättning. Men om de svenska läkarna inte vill operera, då får man själv stå för kostnaden på ett tyskt, engelskt, italienskt eller franskt sjukhus. En märklig argumentation, men det övergripande skälet är förstås att begränsa utbetalningarna så mycket som möjligt. Sedan konstruerar Försäkringskassan argumenten därefter: Hur ska vi säga nej i det här fallet?
Nu börjar det kosta pengar för mig, det krävs en jurist för att sköta överklagandet på bästa sätt. Första instans är Förvaltningsrätten där det är troligt att utslaget blir detsamma, sedan är det ytterligare två svenska instanser innan man kan gå till EU.

2010-03-19

2010-03-21T03:55:00.000-07:00

Planen är att jag ska genomgå sex cytostatika-behandlingar efter leveroperation nummer 2, den här veckan var det dags för behandling nummer tre som gick som de tidigare: lite bakis, halsbränna och protester från magen. Magen oroar mig lite, den är överkänslig på grund av alla cellgifter jag har fått och frågan är hur det hela kommer att fungera efter att stomin läggs ned? Det är ju en sak att få en full stomipåse gång på gång, det blir lite besvärligare när det hela ska ha en naturlig utväg.
Vi firade en släktings födelsedag på restaurang dagen efter min tredje behandling och jag fick tömma påsen tre gånger bara på denna korta tid trots att jag åt snäll mat och bara drack vatten. Stomin på tunntarmen producerar ju dessutom mycket mer volym än en kolostomi - är tarmen hysterisk så blir det besvärligt.
Det är dessutom inte helt säkert att jag slipper cellgifterna efter att den här omgången är slut, för vi har ju problemet med ”skrotet” i mina lungor. Jag kallar det ”skrot”, för ingen vet vad riktigt det är som syns på datortomografin, men är för smått för att ses på vanlig röntgen. Beroende på vem man frågar är det förkalkningar, inflammationer på grund av cellgifterna eller – metastaser. Thoraxkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har tittat på ”skrotet” i flera omgångar och har nu bestämt att man inte vill operera. Grejorna är helt enkelt för små för att man ska kunna ta bort dem! Det låter märkligt för en amatör, men tydligen är det inte så lätt att hitta förändringar som är mindre än 5 mm under en operation.
Nästa steg blev då att vända sig till Radiumhemmet på Karolinska, där man arbetar med strålbehandling. Det är inte så dramatiskt som det låter, tvärtom är strålbehandling ett skonsamt sätt att förstöra tumörer. Med så kallad stereotaktisk strålbehandling används fem till sju olika "kanoner" som koncentreras till ett ställe. Problemet visade sig vara att även Radiumhemmet har samma problem att hitta de små "vaddetnuär" och kan bara ta hand om en av dem, den största.
Resterande måste förstöras på annat sätt för att de inte ska bidra till ny spridning när de börjar växa. Det finns egentligen bara en teknik kvar, radiofrekvensbehandling. Där sticker man in en spets i tumören, fäller ut antennspröt inne i den och leder in radiovågor. Värmen från radiovågorna förstör tumören. Ingreppet sker med hjälp av ultraljud som leder operatören på rätt väg. Radiofrekvensbehandling har varit ifrågasatt och vissa läkare har hävdat att den inte är botande, men det är en omvärdering på gång även här i Sverige. (I och för sig har vi flera tekniker som alkoholinsprutning och frysning, men de är ovanliga här hemma).
Tydligt är att det blir en hel del sjukhusbesök framöver och ytterligare cellgifter för att hålla ”skrotet” på mattan mellan ingreppen.

2010-02-22

2010-03-11T06:54:00.000-08:00

Nu har nedräkningen inför stomioperationen börjat. Jag träffade en trevlig kirurg på S:t Görans sjukhus som tittade upp i min ändtarm (börjar bli rätt trött på det nu, funderar på att ta inträde i fortsättningen…) och konstaterade att öppningen genom skarven där tarmtumören satt inte var tillräckligt stor. Två gånger har man ”blåst ballong” för att vidga tarmen där professor Adam har klamrat ihop de två ändarna. På grund av att ingen avföring pressar ut tarmen (jag har ju stomi på tunntarmen) drar skarven ihop sig och läkarna vill inte riskera att det blir en ny tarmperforering på grund av dåligt flöde (det räckte med första gången det hände, måste ha varit en smärtnivå i klass med barnafödande). Ny ballongblåsning blir aktuell om några veckor, sedan ska nedläggning av stomin göras.
S:t Göran är numera ett privatägt sjukhus, men är anslutna till Försäkringskassan. Jag vill inte lägga in mig på Danderyds sjukhus igen efter den akuta operationen i november 2008 då cancern upptäcktes. Förutom den usla städningen som det blev rabalder om ungefär samtidigt, så är sjukhuset underbemannat och slitet. S:t Göran verkar vara motsatsen, allt är fräscht, påkostat och personalen är vänlig.
Det var lite lustigt hur kirurgen på S:t Göran blev intresserad av att se mina operationsärr på magen. Vi är alla nördar inom våra respektive yrken och att få se hur fransmännen opererar var förstås spännande. Till vänster har jag ett decimeterlångt ärr efter den första stomin på grovtarmen, mitt på magen ett drygt 30 cm långt lodrätt ärr efter två mittlinjesnitt, det första var kortare och gjordes på Danderyd, det andra lades upp av professor Adam när han tog bort tarmtumören och rensade vänster del av levern. Slutligen har jag ett lika långt ärr tvärs över höger del av magen efter den andra leveroperationen. Det hela börjar se ut som en karta över skyttegravarna i Bataille de la Somme 1916. Det här är ju också ett krig, slaget mot cancern i min kropp.
Apropå fransmän så har jag insett att allt inte är positivt med detta vackra land. Byråkratin är överbemannad och enormt trög. Inför varje operation har jag betalat in 15 000 Euro i förskott, innan utskrivning har jag fått passera kassan där räkningarna har gåtts igenom noga och efter den första operationen blev det ytterligare en hög Euro som jag måste betala innan jag släpptes ut från sjukhuset. Den andra gången blev räkningen mer blygsam och det blev några slantar över. Men båda gångerna har det kommit flera krav på det ursprungliga beloppet, den första gången hjälpte snälla Véronique mig att skriva ett hövligt brev vilket stoppade vidare krav – men efter den andra operationen ger man sig inte så lätt. Jodå, jag har skickat kopior från Handelsbankens överföring av de 15 000 och sjukhusets eget stämplade kvitto på beloppet - men det återstår tydligen några byråkrater som inte nöjer sig med detta. Så nu har jag fått ett krav från Tresorerie Generale (något slags kronofogde francais kan jag tänka mig) som vill ha 14 697,69 Euro av mig inom två månader, annars blir det domstol. Suck, hur övertygar man en samling franska byråkrater som inte tror på sina egna kvitton?

2010-02-16

2010-02-18T07:25:00.000-08:00

Jag har begärt omprövning av Försäkringskassans beslut att inte ge mig ersättning för operationskostnaderna. Jag har träffat en advokat på juristfirman Legare som specialiserat sig på personskador och försäkringsrätt – läs Försäkringskassan. Tydligen kan Försäkringskassan ompröva sitt eget beslut länge, det kan ta allt från en månad till ett år och i nio fall av tio blir det samma beslut igen. Sedan får det bli överklagan i Länsrätten och därefter Kammarrätten, längre tror inte advokaten att jag ska behöva gå för att få rätt. Det finns ändå två problem, Försäkringskassan har gjort sig känd för att helt enkelt strunta i vissa domstolsbeslut; dessutom måste jag betala mitt ombud utan någon chans att få ut det på hemförsäkringen. Däremot riskerar jag inte att betala motpartens kostnader som i en vanlig domstol.

2010-02-15

2010-02-18T07:14:00.000-08:00

Röntgen och träff med professorn i Paris. Rene Adam förklarade att mina dåliga levervärden var ”normallåga" efter operationen och att de skulle bättra på sig med tiden. Han berättade även att man nu har tagit bort totalt 16 tumörer från min lever - inte en och en, de ingick i de delar av levern som har skurits bort under de två operationerna och har sedan dissekerats bort i efterhand.
Det syntes inget nytt på röntgen, så nästa kontroll blir först om två månader, i mitten av april då förhoppningsvis Paris har blommat ut i vårskrud. Just den här dagen var det snöfritt, men enligt professorn har de haft mycket snö - mätt på parisiskt vis, alltså. Jag kunde i alla fall njuta av en taxiresa längs Seine medan vi passerade åtskilliga turistmål. När vi kom till Triumfbågen gasade chauffören på rejält in i rondellen, enligt honom det enda sättet att ta sig fram i Paristrängseln. Skräm övriga trafikanter från vettet så går det bra...

2010-02-11

2010-02-18T07:13:00.000-08:00

Den snälla doktorn Andreas Aly på Sophiahemmet ”blåste ballong” i min tarm en andra gång, nu var det en 20 mm tjock ballong som pumpades upp vid förträngningen jämfört med 8 mm förra gången. Det gjorde inte så ont och blödde mindre nu.
Nu ska Andreas Aly ordna så att min stomi läggs ned av kirurgerna på S:t Göran, ett första besök är ordnat redan 22 februari. Nedläggningen måste fungera ihop med mina behandlingar, antikroppsmedlet Avastin får inte användas inom tre veckor före och efter en operation.

2010-02-04

2010-02-04T02:07:00.000-08:00

Behandlingen kom igång igår efter att vi fick ett fax från Paris i fredags med de saknade uppgifterna. Nu ska jag få cellgift och andra medel var tredje vecka under 18 veckor, det är sista skivan i professor Rene Adams "Big Mac" (operation-cellgifter-operation-cellgifter). Den här gången är det lite mera cellgifter och jag har även fått en "hemläxa", en flaska inkopplad till min port i axeln. Flaskan innehåller cellgift under tryck och ska vara tömd på knappt 24 timmar. Samma system användes i min första behandling på Danderyd och jag är inte helt förtjust i att ha flaskan som "kompis". Men, men - behandlingen är tuffare för de få kvarvarande tumörerna än för mig så jag får stå ut den...
Jag har fått en hel del värdefull information från er, kära läsare. Några uppgifter är mycket intressanta, bland annat att Linköpings Universitetssjukhus använder Rene Adams två-stegsteknik för operation av levermetastaser i studiesyfte. Det är professor Per Gullstrand som är operatör. Det kan vara värt att undersöka, då man slipper fighten med Försäkringskassan om ersättning.

2010-01-26

2010-01-26T06:14:00.000-08:00

Fortfarande ingen kontakt med professorn, trots löfte om ett omfattande mail från sekreteraren. Jag väntar på information vilka cellgifter som ska användas i den fjärde skivan i professor Adams "Big Mac". Behandlingen ska börja tre veckor efter operationen, vilket är imorgon. Det senaste jag hörde var att de bortopererade levermetastaserna måste analyseras först innan man kan bestämma vilka cellgifter som är effektivast. Ärligt talat är jag ganska less på cellgifter även om jag inser att de behövs ett tag till.
Under tiden har jag varit hos läkaren Andreas Aly som bland annat gör koloskopier på Sophiahemmet. Han var den enda som tog emot mig i oktober när professorn ville ha en extra kontroll av grovtarmen för att vara säker på att inga flera tumörer gömde sig där. Nu handlade det om att vidga förträngningen som professorn upptäckte under operationen sist och Andreas Aly hittade stället direkt, det var som han misstänkte där skarven sitter efter tarmtumören. Eftersom jag hellre kör bil än tar smärtlindring så var det lite gnäll från min sida under ingreppet. Men där Andreas Aly vidgade tarmen på det trånga stället genom att blåsa upp en ballong så kändes det inte alls. Om 14 dagar ska han upprepa det hela med en ännu större ballong! Jag hann knappt hem innan det var dags att springa in på toaletten och "låta naturen ha sin gång". Det var mycket tydligt att vidgningen hade lyckats....

2010-01-20

2010-01-20T11:06:00.001-08:00

Professorn har inte ringt och hans sekreterare svarar inte på mail trots att jag har försökt skriva på min ”bästa” franska. Jag får be Véronique om hjälp att ringa igen, hon är oslagbar på att säga de rätta sakerna som får professorns sekreterare att ordna allt. Är man inte tillräckligt artig så fungerar inget, kan man de rätta fraserna som Véronique så öppnas alla dörrar blixtsnabbt. På något sätt känns det riktigt, vi ska alla uppföra oss på bästa sätt och få kan detta bättre än fransmän. Jag måste erkänna att jag gillar dem!

2010-01-19

2010-01-19T11:05:00.000-08:00

Hemma i svensk vinter igen. Det kommer ett brev från Försäkringskassan med det väntade avslaget på min begäran om ersättning för den första operationen. Motiveringen har den ”försäkringsmedicinska rådgivaren”, läkaren Peter Dahl, givit som svar på första frågan i ett formulär:
”Behandlas sjukdomen/tillståndet inom vårt allmänna sjukvårdssystem i Sverige?”
Peter Dahls svar förbryllar: ”Nej, i den situation/medicinska tillstånd den försäkrade befann sig i utförs ej motsvarande åtgärd i Sverige. Vilket framkommer i de svenska journalhandlingarna.”
Det här känns som man blandar äpplen och päron. Behandlas sjukdomen i Sverige? Ja, tydligen – men inte i mitt fall för jag är/var för sjuk. Min kompis juristen tvivlar på att läkaren har rätt att göra skillnad mellan meningsfull och icke meningsfull behandling. Försäkringskassans behandling känns lite märklig, men jag väntar med att begära omprövning innan jag har skickat in begäran om ersättning för operation nummer 2. Det blir enklare för alla parter om de två ansökningarna får slås samman och överklagas som en.

2010-01-18

2010-01-18T11:05:00.000-08:00

Eftermiddagen blir lite kaotisk. Det börjar bra med en lunch på ett parisiskt kafé, samt ultraljudsundersökning hos mina favoriter röntgenläkarna. Det är Odile Ghemard som sköter apparaten och förklarar att allt ser bra ut, levern har en bra storlek och det finns bara lite vätska kvar vid operationsstället. Mina svullna fötter kan hon inte ge någon förklaring på, de ser heller inte särskilt dramatiska ut.
När jag kommer till professorns mottagning är väntrummet knökfullt med portugiser! Charmigt nog kommer ofta hela familjen när en medlem är sjuk (det gäller även italienare och greker) och trots att de är 25-30 personer så kan det handla om bara 3-4 patienter. De verkar ha det så trevligt tillsammans hela gänget!
Men jag blir lite fundersam efter en timmes väntan då jag ser inom mig hur ringleden Periferique köar till sig. En gång tog det mig tre timmar att kommer från flygplatsen till hotellet så jag anar det värsta. Sekreteraren berättar att professorn är försenad av en operation men att han borde vara på plats om en timme.
Till slut törs jag inte vänta längre utan kommer överens om sekreteraren om att professorn ska ringa mig. Jag mår så pass bra att jag tar risken att åka hem – abstinensen efter min hustru är svår efter två veckors bortovaro och jag tar beslutsamt en taxi till flygplatsen.

2010-01-14

2010-01-14T11:05:00.000-08:00

Jag anses vara medicinskt färdigbehandlad och får flytta till ett hotell i närheten tills professorn släpper greppet om mig. Jag har lite problem med neuropatin i fötterna som dessutom har svullnat lite. Men jag vet att det är viktigt att röra på mig och passar på att turista lite i centrala Paris. Där jag bor är området lite slitet och konventionellt, men längre in mot centrum står palatsen som spön i backen. Jag går i mässan på Notredam på söndag som en god katolik och belönas med en solosångerska i operaklass.

2010-01-10

2010-01-10T11:04:00.000-08:00

Jag får två påsar blod, avdelningsläkaren tycker att mina värden är lite dåliga och vill se lite mera ”vine rouge” på mina kinder. Stomin på tunntarmen suger verkligen näring ur kroppen som en vampyr, tarmpassagen tar ibland bara en timme – grovtarmen är däremot en långsam torkapparat och näringssamlare i kombination. Min hustrus avkok på persilja gjorde mig unik under den första cellgiftsbehandlingen – jag var ensam om att få bättre blodvärden ju längre tid handlingen tog! Men då hade jag kolostomi och större delen av grovtarmen i bruk. Transfusionen går bra och jag blir direkt piggare – lite märkligt tycker jag som inte förstår så mycket av det medicinska.

Vi kommer överens om att jag ska låta de svenska läkarna ordna nedläggning av stomin. Det är en enkel operation och jag vet direkt vem jag ska ta kontakt med – läkaren som gjorde min koloskopi på Sophiahemmet, Andreas Aly. Jag vill ju inte tillbaka till kaoset på avdelning 61, Danderyd och hoppas att Andreas Aly kan fixa in mig på något annat sjukhus.

2010-01-07

2010-01-07T11:04:00.000-08:00

Klockan två på eftermiddagen kommer jag upp från intensiven, alltså bara efter lite mer än ett dygn. Skillnaden är enorm mot förra gången då jag låg kvar i fem dygn, kräktes och mådde allmänt dåligt. Den första operationen var egentligen två, tarmtumören togs bort och vänster del av levern skars bort. Den högra delen av levern är mer känslig än den vänstra, flera sektioner har specialegenskaper som är livsviktiga. Men professorn är rätt man för uppgiften och därför mår jag bra. Jag har också kommit överens med narkosläkaren före operationen att inte använda naturligt morfin utan ett syntetiskt derivat som är snällare och inte ger så stor risk för kräkningar eller hallucinationer

2010-01-06

2010-01-06T11:04:00.000-08:00

Operationen går bra – men planen går inte att följa till 100 procent. Professor Rene Adam rensar höger del av levern från metastaser genom att radikalt skära bort en bit, men blir tveksam när man ska operera ned stomin. Han och hans kollegor testar flödet i min grovtarm och blir inte nöjda, det finns en stopp någonstans. Troligen är det en sammanväxning i skarven där tumören togs bort, men detta måste undersökas och åtgärdas. Opereras stomin ned ändå är risken stor för en ny tarmpenetration och jag vill bara vara om en sådan, tack! Jag är dock oerhört glad för att det svåraste ingreppet blir framgångsrikt – jag är tumörfri i levern! Det som de svenska kirurgerna inte trodde vara möjligt.

2010-01-03

2010-01-03T11:03:00.000-08:00

Jag flyger till Paris med SAS, inte med favoriten Air France. Det gäller att boka tidigt om man ska få plats hos Air France där lagad mat serveras gratis även i turistklassen. SAS har också nackdelen av att landa på terminal 1 i Paris, ett byggnadsminne som symboliserar den gamla franska filosofin – ”bygg så snyggt och så krångligt som möjligt”. Air France använder nya terminal 2 som är fullständigt normal och användarvänlig. Tidsplanen är diverse prover och datortomografi på måndag, inskrivning på tisdag och operation tidigt på onsdag.

2009-12-29

2009-12-29T11:03:00.000-08:00

Västerviks sjukhus bekräftar min teori om att vårdpersonalen blir trevligare ju längre bort man kommer från Stockholm. Det är alltid oroligt när man ska få cellgifter av en ny onkologsjuksköterska, ska man må dåligt av behandlingen eller inte? Helen på Sophiahemmet är så skicklig att jag aldrig behöver fundera på hur mycket kortison hon använder – för lite så kräks man, för mycket så är man ”speedad” i flera dagar. Jag behöver inte vara orolig, Therese och Monika på Västerviks sjukhus sköter om mig på bästa sätt i den fräscha avdelningen.

2009-12-22

2009-12-22T11:02:00.000-08:00

Vi kommer till ett snöigt Loftahammar och har stor användning av snöslungan på flaket (vi har underliga transportmedel i familjen, kära hustrun kör en stor fyrhjulsdriven pickup medan jag har en ”Riskokar-Mercedes” – bilvalen beror på mitt förflutna som motorjournalist). Jul och nyår blir skönt avslappnande på landet och tiden rinner iväg.

2009-12-07

2009-12-07T11:01:00.000-08:00

Betalar in 15 000 euro i förskott till Hopital Paul Brousse enligt deras regler. Därutöver ska kirurgteamet som vanligt ha 5 000 euro för sin insats. Om detta räcker så stannar kostnaden för en tumörfri lever på en dryg halvmiljon, men om det uppstår komplikationer skjuter priset i höjden på grund av dygnskostnaden på intensivavdelningen.

Onkologen på Danderyd blir indragen igen. Familjen ska tillbringa jul och nyår i det nybyggda huset i Loftahammar och för att slippa åka till Stockholm i mellandagarna för cellgifter vill jag få komma till Västerviks sjukhus nyöppnade behandlingsavdelning. För detta krävs en specialistremiss, som bara Danderyd kan ge.

Jag går fortfarande två gånger i veckan till distriktssköterskorna för omplåstring av ett dräneringshål i sidan, med tanke på att det är en månad sedan operationen borde hålet vara läkt men det ska läka inifrån och ut – vilket tar sin tid.

2009-11-24

2009-11-24T10:56:00.000-08:00

Jag har fått en remiss från Danderyd till Karolinska sjukhusets thoraxklinik. Jag har ju något ”skrot” i lungan/lungorna. Återigen är det flera bud om hur många. En metastas säger den franska röntgenläkaren, fyra säger Thorax efter en röntgen. Jag är en besvärlig patient då jag vill undersöka de olika metoderna som finns att rensa lungan/lungorna. Det finns kirurgi där man går in mellan revbenen, bänder isär dem och skär bort metastaserna. Sedan har vi radiofrekvensbehandlingen jag nämnde tidigare och strålbehandling. Strålbehandling är lite bortglömd idag, det är en skonsam metod som har många fördelar, den är dessutom botande. Radiofrekvensbehandlingen är däremot omdebatterad och kallas ”ej kurativ”, icke botande, av en del läkare. De menar att man inte får bort hela metastasen med upphettningen. Rene Adam säger att det beror på vilken läkare som gör behandlingen, är det en duktig radiolog så är det botande. Jag har begärt en ny remiss till radiumhemmet för att se om det är en lösning, annars får jag lägga mig under kniven på Thorax.

2009-11-17

2009-11-17T10:56:00.000-08:00

Behandling nummer två. Min neuropati har blivit värre, domningarna sprider sig upp över hand- och fotleder. Det blir ett problem då jag måste motionera för att bygga upp konditionen innan den nya operationen. "Doktor Ruska" sköter min rehabilitering, det är min vältränade storpudeltik som kräver två timmar lös i skogen varje dag.
Inget av medlen jag får nu orsakar i sig neuropati, det är rester av oxaliplatin från förra behandlingen som orsakar problemen. Oxaliplatin ligger kvar i kroppen och aktiveras av den nya behandlingen, även en narkos och andra åtgärder kan orsaka att neuropatin kommer igång - till och med vaccineringen mot svininfluensa får den att flamma upp.
Min onkologsjuksköterska berättar att Christinakliniken alltid sätter på patienterna kylsockor och kylvantar från första stund om de behandlas med oxaliplatin eller något annat medel som orsakar neuropati. ”Tack för det Danderyd,” tänker jag…

2009-11-16

2009-11-16T10:55:00.000-08:00

Tillbaka i Paris för röntgen och möte med professorn. Levern har redan vuxit ut så att den är lika stor som före operationen! Professorn bestämmer att operationen blir den 6 januari. Egentligen vill han operera mig före jul, men inför risken att jag blir liggande på CHB under julen går han med på att skjuta på operationen till efter helgerna.

2009-11-03

2009-11-03T10:55:00.000-08:00

Jag får min första behandling på Christinakliniken. Skillnaden är stor mot Danderyd och det handlar inte om de sköna skinnfåtöljerna på Sophiahemmet. Istället är det omvårdnaden på alla plan. Jag får ett mobilnummer till min snälla onkologsjuksköterska som jag kan ringa till dygnet runt, sju dagar i veckan om jag mår dåligt av behandlingen. ”Är du inte vaccinerad mot svininfluensan? Då ordnar vi det här.” Istället för att få recept på medicin mot illamående får jag tabletterna direkt med mig hem. Jag slipper den bedrövliga flaskan med cellgifter, istället får jag komma dit två dagar i rad för injektioner.

2009-10-26

2009-10-26T10:55:00.000-07:00

Jag får de sista stygnen borttagna hos distrikssköterskan. Jag har ett ärr som går från bröstben ända ned till blygdben, samt ett ärr där den gamla stomin satt på vänster sida. Den nya stomin på tunntarmen är väldigt "bråkig" jämfört med grovtarmsstomin. Avföringen är omväxlande lös och grötartad, påsen fylls närsomhelst och jag behöver tömma den två-tre gånger per natt. Men det är bara tillfälligt, vid nästa operation ska den tas bort.

2009-10-25

2009-10-25T10:55:00.000-07:00

Vi flyger från Paris och snälla grannar möter oss på Arlanda för att köra oss hem. Underbart med vänliga människor!

2009-10-19

2009-10-19T10:54:00.000-07:00

Jag skrivs ut från CHB och får skjuts i rullstol runt sjukhusområdet för att klara ut mina och sjukhusets ekonomiska mellanhavanden. Jag har fört över 15 000 euro i förväg, jag har 5 000 euro i kontanter och resterande dryga tusen euro belastar mitt kontokort. Därutöver har jag betalt 5 000 euro till kirurgteamet. Totalt kommer jag att begära 27 371,36 euro av Försäkringskassan, resor och uppehälle oräknat.

Professorn förklarar att han vill ha mig kvar ytterligare några dagar i Paris efter utskrivningen för säkerhets skull, jag tar in på ett hotell i närheten i väntan på att min kära hustru ska komma ned till Paris. Hon och resten av familjen har haft det svårt under den första tiden efter operationen tills jag kom upp på ”hotellet” och fick tillbaka min mobiltelefon. Språksvårigheterna har gjort det hopplöst att få någon information om mitt tillstånd medan jag låg på intensiven och bara insatser av Véronique resulterar i att de får veta hur det går.
Samma dag träffar jag professorns onkolog, Bernard Paule, som ger mig anvisningar om hur behandlingen ska gå till. Den måste börja tre veckor efter operationen och jag får ett protokoll över exakt vilka medel som ska ingå.

Jag flyttar över till hotellet och börjar arrangera den kommande behandlingen med hjälp av telefon och e-post. Mina försök att ringa till Danderyds sjukhus onkologmottagning går inte bra. Jag får senare veta att det är kaos då flera läkare och sjuksköterskor har sagt upp sig. Mimmi Ekberg, som tipsade mig om Rene Adam för fyra månader sedan, skickar ett mail där hon frågar hur jag mår. Jag förklarar situationen och Mimmi ordnar återigen allt. Hon tar kontakt med Christinakliniken på Sophiahemmet som tar emot mig. Sophiahemmet är ett privatsjukhus, men de flesta läkarna och klinikerna är anslutna till Försäkringskassan och fungerar som vanliga privatläkarmottagningar. Det är först när man opereras på Sophiahemmet som det börjar kosta pengar.

2009-10-14

2009-10-14T10:54:00.000-07:00

Jag åker tillbaka till vårdavdelningen högst upp på CHB. Dag för dag blir jag piggare och får hjälp att röra mig. Jag har med mig en gammal dator och kan titta på "Band of brothers", en amerikansk tv-serie om andra världskriget av Steven Spielberg. Det är lite problem med min nya stomi, den ger ifrån sig mest vatten som måste kompenseras – annars går tillfrisknandet utan problem. Det gör lite ont i såren, men det räcker med vanliga paracetamoltabletter. Trots att professorn och övriga kirurger har bökat om rätt mycket i mina tarmar, så känns inte tarmrörelserna alls som vid den första operationen - ytterligare ett tecken på att kirurgteamet på CHB arbetar noggrant. Jag har gått ned 10 kg av operationen, men det tycker professorn bara är bra.

2009-10-09

2009-10-09T10:54:00.000-07:00

Operationen tar 12 timmar. Den långa tiden beror på dels att Rene Adam ska göra två ingrepp, både ta bort min tarmtumör och större delen av min lever, dels att han är mycket noga och exakt. Jag vaknar av att jag har kramper i mellangärdet och att en röst säger strängt ”Calmez-vous, monsieur! Jag lugnar mig så gott det går och somnar strax. Lite senare kommer professorn och förklarar att operationen har gått bra. Det är inte mycket kvar av levern, tarmtumören är borta liksom stomin på tjocktarmen. För att skydda "skarven" längst nere vid anus tills den har läkt helt har professorn gett mig en stomi på tunntarmen. Hade han kopplat ihop hela systemet fanns det risk för fistlar runt anus med läckage av avföring, ett mycket svårläkt tillstånd. Och några risker tar inte den här professorn...

I fem dagar ligger jag kvar på intensiven och längtar tillbaka till "hotellet". Det är svårt att sova på grund av all övervakning som ingår i intensivavdelningens verksamhet. Det är ett ungt team med lika många manliga som kvinnliga sjuksköterskor, vården är perfekt förstås - men det springer folk omkring hela dygnet.

2009-10-08

2009-10-08T10:53:00.000-07:00

Jag skrivs in på CHB, Centre Hepato Billiaire. CHB finns i en egen, relativt ny byggnad på Hopital Paul Brousse. Där finns en operationsavdelning där man hittills har gjort 2 500 levertransplantationer och många flera andra leveroperationer. En egen intensiv och en egen vårdavdelning, skämtsamt kallad ”hotellet” tack vare sin höga standard i patientrummen. Enkelrum med tv och telefon verkar vara en självklarhet, liksom en vidunderlig utsikt över Paris. Under kvällen och tidig morgon förbereds jag inför operationen.

2009-10-01

2009-10-01T10:53:00.000-07:00

Jag har ringt runt till olika sjukhus i Stockholm för att få tid till en koloskopi, men en del säger nej på grund av den franska remissen, andra vill ha 8-10 000 kr för undersökningen. På Sophiahemmet är jag välkommen, frikortet fungerar och undersökningen kostar inte mig en krona. En vänlig läkare och en ännu vänligare sjuksköterska på Gastro Center tar hand om mig på bästa sätt, skillnaden i empati och skickligt handlag mot den första koloskopin på Danderyd blir nästan komisk, så stor är den. Läkaren hitar ingen tumör och inga polyper som kan utvecklas till tumörer.

På väg hem från undersökningen ringer handläggaren på Försäkringskassans Visbykontor. Jag har brevledes (inga mail tillåts här heller!) informerat handläggaren om hur mina planer fortskrider och även att operationsdagen är fastställd. ”Du har ju redan påbörjat din vård utomlands, så du kan inte få något förhandsbesked. Du får ta tillbaka din ansökan," säger handläggaren. Att Försäkringskassan har suttit på min ansökan i snart två månader utan att något har hänt tar handläggaren inte som något argument. Jag får återkomma efter operationen med en ansökan om ersättning i efterhand.

2009-09-28

2009-09-28T10:53:00.000-07:00

Tillbaka i Paris, försedd med allt röntgenmaterial från Danderyds sjukhus. Professorn vill kontrollera de tidiga undersökningarna så att det inte finns någon illa placerad metastas som har krympt så mycket av behandlingen att den inte syns på datortomografin - "skivorna" görs med 5 mm mellanrum och har man otur kan en 4 mm stor metastas gömma sig mellan två "skivor". Han hittar inga frågetecken och bestämmer att operationen ska bli av.

Jag börjar förstå vilken noggrannhet som präglar Rene Adams arbete. Han skakar på huvudet åt att ingen på Danderyd har analyserat halten av olika tumörmarkörer i mitt blod. Jag vet svaret, att man litar mer på datortomografin än på markörerna. ”Det handlar om att samla så mycket information man kan både från blod och röntgen, inte att välja de lättaste lösningarna,” svarar professorn.

Av samma skäl vill han att jag ordnar en koloskopiundersökning genom stomiöppningen i Sverige. ”I fem procent av fallen finns det ytterligare en tumör längre upp i tarmen,” förklarar Rene Adam. ”Men gör det så snabbt som möjligt, för jag vill inte att tarmen ska vara irriterad när vi opererar.”

2009-09-07

2009-09-07T10:52:00.000-07:00

Bjarne Ardnor återkommer, tyvärr anser även Universitetssjukhuset i Umeå att spridningen i levern är för stor. Danderyd, Huddinge och Umeå säger alltså nej till operation. Paris är det enda alternativet, vilket känns lite bekymmersamt – åka utomlands för en osäker operation som kostar stora pengar jag inte kan vara säker på att få tillbaka. Så hittar jag statistik över hur många operationer man gör i Sverige av patienter med levermetastaser. Det varierar, men ligger i snitt på 10 procent! Alltså tar man bara de lättaste fallen med någon enstaka levermetastas. Det ger mig hopp om att Rene Adam har större mod, erfarenhet och skicklighet än de svenska leverkirurgerna.

2009-08-31

2009-08-31T10:52:00.000-07:00

Två veckor efter Véroniques telefonsamtal till professor Rene Adams sekreterare är jag i Paris. Jag blir tacksam och förundrad över effektiviteten, försöker jag få en tid hos en kirurg på Danderyd får jag vänta i en månad. Här får jag träffa en av världens främsta leverkirurger på 14 dagar.

Först ska jag genomgå datortomografi på ett privatsjukhus inne i Paris, sedan på eftermiddagen ska jag få träffa professorn på sjukhuset. Jag hade röntgats i Sverige bara för någon vecka sedan, men professorn vill att datortomografin sker i Frankrike av den röntgenläkare han är van att arbeta med. Röntgenläkaren ger mig det första positiva beskedet sedan november 2008: hans åsikt är att levern går att operera i två steg. ”Jag kan bara hoppas att professorn är av samma åsikt," svarar jag omtumlad.
Tvåstegsförfarandet är omskrivet på Internet, det bygger på att levern är vårt enda organ som växer ut igen efter att en del skärs av. Tidigare var kirurgerna tveksamma till leveroperationer på grund av blödningsriskerna. Men ny teknik har gjort att det går utan ens något behov av blodtransfusioner.

Senare på dagen träffar jag professorn som är överraskande ung, cirka 45 år gammal. Han pratar bra engelska och verkar mycket sympatisk. Jo, han håller med sin kollega röntgenläkaren, min lever går att operera. Jag översätter journalnoteringarna från Huddinge leverkonferens om mitt fall och han säger bara ointresserat: I don’t agree, jag håller inte med. ”Vi ska göra en ”Big Mac”, säger professorn och skrattar lite åt min förvirrade min. ”Det handlar om flera lager, vi börjar med en operation, sedan vidtar cellgiftsbehandling, därefter en ny operation och så cellgiftsbehandling igen. En mycket aggressiv behandling.” Professorn sätter en preliminär operationsdag till 9 oktober, men vill att vi träffas 28 september igen för en sista kontroll.

2009-08-25

2009-08-25T10:52:00.000-07:00

När jag söker information om Rene Adam på Internet hittar jag en artikel på svenska, skriven av Bjarne Ardnor som är överläkare på kirurgavdelningen, Norrlands universitetssjukhus i Umeå. I artikeln nämns Rene Adams teknik och efter några samtal till Umeå får jag Bjarne Ardnors mailadress. Det där med e-post är känsligt på vissa sjukhus, jag har fått utskällning när jag har mailat till en sjuksköterska på Danderyd. Vården vill att bara de egna använder systemet så att det inte tyngas med frågor från patienter. ”Här anser vi att patienterna är en tillgång, inte en belastning,” svarar man i Umeå. Ju längre bort man kommer från Stockholm, desto vänligare vårdpersonal... Bjarne Ardnor berättar att han har arbetat hos Rene Adam under en månad för att lära sig tekniken, vilket låter hoppfullt. Går det att operera mig i Sverige finns det ju många fördelar, inte minst ekonomiskt. Bjarne Ardnor lovar återkomma snabbt efter att ha tittat på mina röntgenundersökningar.

2009-08-08

2009-08-08T10:52:00.000-07:00

Jag tar kontakt med Försäkringskassan för att fråga hur man gör med kostnaden vid operation utomlands. Det är kontoret i Visby som handlägger ansökningarna och där är man tveksam. "Vi betalar bara för att korta vårdköerna i Sverige, det här handlar ju om att man inte vill operera dig." Jag försöker förklara, men får svaret: ”Vi kan inte förstå att om svenska läkare inte vill operera, hur kan då någon utländsk läkare kunna göra det?" Jag ansöker i alla fall om förhandsbesked inför en eventuell operation.

2009-07-23

2009-07-23T10:51:00.000-07:00

Behandlingarna med Avastin har fortsatt under sommaren. Jag pratar vidare med min onkolog och bollar upp namnet Rene Adam. Jodå, han känner mycket väl till professor Rene Adam som föreläser världen över om sin teknik att operera levermetastaser. Någon remiss vill inte onkologen skriva - lagen säger att patienterna har rätt att begära ”second opinion" enbart hos svenska läkare. Om jag själv lyckas etablera kontakt med professorn så ska sjukhuset däremot ge mig kopior allt material i form av journaler med mera.

Det är snabbt gjort att hitta professor Rene Adam på Internet. Han arbetar på Hopital Paul Brousse strax söder om Paris stadsgräns. Min erfarenhet av fransmän är att man inte kommer särskilt långt om man inte talar franska. Min franska är mycket ”limite” som man säger i Frankrike. Få fransmän talar engelska, ungefär lika få som det finns svenskar som talar flytande franska. Jag inventerar bekantskapskretsen på personer som kan franska bra, men det är inte många.

Men så kommer jag att tänka på Véronique, hustru till trevlige Anders som låg i sängen bredvid min på avdelning 61. Véronique är inte bara fransyska, hon är dessutom utbildad till sjuksköterska i Frankrike! Jag ringer till Anders och Véronique, hittar dem i husbilen på väg till Dalarna. Jovisst, Véronique ska ringa till professorn åt mig så snart de kommer hem igen.

2009-06-29

2009-06-29T10:51:00.000-07:00

Nu fortsätter behandlingen var tredje vecka med enbart Avastin. Det är ett antikroppsmedel som attackerar tumörernas blodförsörjning, de kan nämligen beställa fram helt egna blodådror på bekostnad av omgivande vävnad. Jag har fått Avastin även under behandlingarna med cytostatika, medlet har biverkningar men anses vara effektivt. Något undermedel är det inte, undersökningar visar att de förlänger livet med 4,3 månader i snitt för sådana som jag. Biverkningarna är allvarliga: högt blodtryck, risk för blodproppar och tarmperforation, samt problem med sårläkning – det sistnämna gör att Avastin inte får användas inom 5 veckor före operation. Däremot blir det ingen "baksmälla", man mår hyfsat efter behandlingen.

2009-06-08

2009-06-08T10:51:00.000-07:00

Min sista behandling med cytostatika i första linjen, nummer nio. Jag har nu fullt utvecklad neuropati, som debuterade förra gången. Perifer neuropati är en allvarlig biverkning av cellgiftet Oxaliplatin och yttrar sig genom domningar och stickningar i händer och fötter. Neuropatin kan bli kvar i upp till ett år, men kan även bli bestående i svåra fall. Fötterna är värst, det blir svårt att gå när man har ”kuddkänsla” och saknar kontakt med underlaget. Att man inte kan knäppa knappar och får dålig finmotorik är inte lika illa enligt min mening. Senare får jag veta att jag kunde ha sluppit neuropatin om man hade fått kylvantar och kylsockor, men det var inte något alternativ på Danderyd.

2009-06-02

2009-06-02T10:50:00.001-07:00

Jag får ett mail från Mimmi Ekberg på läkemedelsbolaget Merck som står bakom hemsidan tarmcancer.nu. Jag frågade om det fanns läkare utomlands som hade kommit längre i operationstekniken än de svenska kirurgerna och får svaret att de svenska nog är väl så skickliga: ”Däremot vet jag att det finns en mycket duktig kirurg som vågar sig på det mesta i Paris, Rene Adam.”